骨髄移植

あの日私は人生の終わりを感じました私はもうこのままお家には帰れないのかもしれないそれなら家族に何かを残さなければ友達にも私に何があったのか残しておきたいブログのタイトルは50代にして生きやすくなった私この年だからこそ私の気持ちは落ち着いていて流れに任せて治療をしてきました今後どれくらい再発せずにいられるのか私の場合5年で50%再発するそうですでもそれはただの数字その人によりますよね運命だってあると思うし年齢状況体調環境タイミング治療法

熱は下がったり上がったり。ようやく、そのボラティリティが緩和されたのか、ついに36℃台をうろつくようになった。仕事の引継ぎをしながら、Youtubeで江戸時代や昭和の映像を見ながら、無の境地で1日を過ごす。どーすっかな、この先。歌舞伎揚げをボリボリ食べながら考える。仕事をしないといけないのは千も承知だけど、これ以上同じことは繰り返せない。自分によって周囲が振り回されるのだけは御免だ。病人にだってプライドや思いやりはある。白血病になった社長でもいないかな。その会社なら

骨髄異形成症候群（MDS）と診断され、現在は移植に向けた治療を受けています。ただ、治療方針がこれで本当にベストなのか、他の病院ではどのように考えるのかを知りたくて、セカンドオピニオンを受けることにしました。違う視点を聞いたうえで、大きな違いがなければ、このまま骨髄移植を受けていく覚悟を固めたいという気持ちもありました。今回は、そのセカンドオピニオンで伺った内容を、整理して記録しておきたいと思います。少し長くなりますが、お付き合いください。セカンドオピニオンで聞いたMDSの現実と治療方針

先日、タイトルの検査を1日で行いました午後からのスタートだったので、実際には半日ほどの検査でした最初に採血を受ける予定だったのですが、うっかり順番を間違えてしまい、先にCTを受けてしまいましたそのあとに採尿と採血をしたため、血液検査の結果が出るまで主治医の診察を受けられず、しばらく待つことに診察を終えたあとは、骨髄穿刺（マルク）を実施。そのまま呼吸器の検査へと移動しましたCT検査はベッドに横になるだけで、特に大きな負担はありませんでした。採血は7本分骨髄穿刺については、いつも通り麻

また体調が良くなってきたので、ゴミを出す機会も増えてきた。3分もあれば完了してしまう仕事なのだが、私にとっては数少ない外の世界を感じる時間でもある。夜に家のゴミを外のゴミ箱に入れに行く時。朝にそのゴミをゴミ捨て場に持っていく時。この数秒から数分の中で、外の世界は色々な顔を見せてくれる。最近は天気が良いから、朝のゴミ出しは最高に気持ちが良い。8割の太陽に照らされながら、若竹の生命の香りを鼻に感じながら歩く幸せ。めっちゃ、えー匂いや。3回吸って1回吐いては新鮮なモ

これだけ体調の変動があるこの体だけど、ここだけは一定の動きをすることがある。それは、入院してからは必ず順調に回復するということ。まーそれが病院だから、当たり前っちゃあ当たり前だけども、回復力は真面目にあるらしい。前回も最低2週間の入院と言われたが、2週間かからず退院。今回も2週間くらいですかねーという言葉に対して、早ければ来週早々に退院とのこと。時間にしてすなわち約1週間だ。良いのか悪いのかわからぬ。旅行じゃあるまいし、それなりに腰を据えて万全な心身に戻してから帰りたいものだ。

食欲という意味では、この病気になってから「お腹すいた～」って思った記憶がない。ご飯を楽しみに待つことはあっても、かつての様に体が飲食を欲する欲求が途絶えてしまった。でも、食べ始めるとそれなりに食べれてきたし、何より食事は元気になるための大事な療法だと思っていたから、特に退院直後は無理してでも食べるように努めてきた。1日3食しっかり食べて、内容はさておきとにかく量をたくさん食べようと頑張ってきたのだが、ここに来ていよいよ食欲が無くなってきた。まだ一応、3食食べるものの、朝は

先日の高額療養費については、直近数か月分の返金申請をサボっていたから、ボチボチやらないともう1人の自分に急かされる。そろそろやるかと、重い腰を上げて、領収証ファイルをどさんと持ってきた。改めて過去の分も含めて、この1年間でどのくらい治療費として支払ったかを計算してみた。ちなみに、先日書いた通り、私の場合は高額療養費の限度額が44,400円/月になっている。最初の3か月は約8万円くらいだったが、3か月を越すと多数該当が適用され、そこからずっと44,400円の上限である。ただし、血

早速、病棟に向かうと、いつもの様に看護師さんが暖かく迎えてくれる。今は入院患者が少ないらしく、4人部屋のどこでも選び放題だった。無論、窓際を選択して腰を下ろす。2か月前に来たばかりなんですけど。何の新鮮味もなく、まるで第二の故郷にでも帰ってきたかのような振る舞いで自分の空間を作る。自分の体調もさることながら、また会社に迷惑を掛けてしまったこと、家族に心配を掛けてしまったことが受け入れがたく、この状況を素直には飲み込むことはできなかった。でも、前回ほどの落ち込みは無い

しばらくブログから足が遠のいていました。ネットのゲームに病的に引きずられていたのが１番の原因なのですが、他にも原因はありそうな気はします。鼻の中のただれはあまり回復に向かっている感じがしないこととか、骨髄異形成症候群もペースは落ち着いたものの悪化の一途だったり。そんな中、今日の外来検査の結果はヘモグロビンは６．６㌘まずまずかな（笑）連休明けで、移植コーディネーターのお話しはありません（進展は確認できず）でした。そちらは私が焦っても仕方がないので。それも含めて、天にゆだね続けます

素敵な時間をもてました。命がある確率すごく低かったのに、元気ですドナーさんに感謝です。ドナー登録をしてくれる人が増えれば助かる命も増えます。どうでもいいようなこと書いているブログですが今をすごせてることそれは奇跡的なことそんなことも伝えていきたいと思っています。１１月９日新幹線の改札から迷わなければ２～３分で行ける距離で迷ったのですが、怪我の功名でなーんとサンミュージック福岡を発見💛（ホテルのすぐ近く）迷わなければサンミュージックは発見できない位置にあり翌日はサンミュー

にしても弱い。もうちょっと強くならなければ、この世界では生きていけない。数日前からなんだか調子が悪い。目立った症状があるというよりは、体がダルくて倦怠感が凄い。こうなると、悲しいかな全く体が動かないのに加えて、何より気持ちが前を向いてくれない。寝たきり生活の始まり始まりだ。移植をしてから、風邪っぽい症状が明らかに変わってしまったから、いまだにそれに慣れない。かつては、十中八九、喉から来る風邪が多かった。喉が痛くなり、咳が出始めると鼻水が止まらなくなり、そして発熱する

暑は夏い。いや、夏は暑いか。ここまで暑いと頭がおかしくなってくる。とは言ってもほとんど外に出てないから、そんなに猛暑を感じることもないのだけど。でも、24時間冷房をつけているわけでもないし、部屋にいるだけで十分にその暑さは感じ取れる。去年は快適な病院の中で平和裏に過ごしていたが、そこまでの空調管理はできない。家にいて安全に暮らしているつもりでも、太陽光線はここまで届くらしいし、熱中症らしき症状にもなる。猛烈な気持ち悪さと吐き気を感じてダウンすることもしばしば。

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て再再発予防と寛解維持療法として5年間ビダーザとハイゼントラ投与2024年春５年寛解を迎えるテレワークによる仕事も順調であるそんな寅年息子のことを綴ったブログです最近ではほぼわたしの独り言の場になっています✴︎✴︎✴︎息子coo介は寛解7年目の春を過ごしていますありがたいことにコレステロールをコントロールする薬と時折発症する皮膚の痒みの治療以外は大きな問題もなく暮らせています白血病が寛解しても慢性GVHDに

映画を見直して、公開当時に掲載した「ネタバレの詳しいあらすじ」を改訂したので、掲載する。監督：武内英樹2024年主な登場人物（俳優）役柄【細胞】赤血球AE3803（永野芽郁）血液循環により、酸素を体内に届け、二酸化炭素を肺に運搬する。白血球（好中球）U-1146（佐藤健）外部から体内に侵入した細菌やウイルスなどの異物を排除する。キラーT細胞（山本耕史）リンパ球の一種。強力な殺傷能力を持つ免疫細胞の主力部隊。NK細胞（仲里依紗）ナチュラル(N）キラー(K)の名前通り、生まれついて