骨髄移植

こちらに症例を求めて辿りついた方、小児では無いに等しいと思われるので不安と思いますが、娘はポナチニブ（アイクルシグ）＋ブリナツモマブ（ビーリンサイト）＋骨髄破壊的前処置（＋エトポシド）からのPTCyハプロ骨髄移植により寛解しております。※情報の鮮度にご注意ください。2023年7月診断→2024年3月移植医師ではないので、インターネットの海に治療について書いておくことに抵抗があるため、あくまで今後、同症例に合致した罹患児の親御さまのために、どんなことしたのか、予後はどうなのかという

※基準値：白血球3,300～8,600／赤血球4,350～5,550／ヘモグロビン13.7～16.8／血小板数158～348／好中球数500～検査日白血球赤血球ヘモグロビン血小板数好中球数2026年2月16日5,2403.3611.11973,5002026年2月2日4,7603.4011.11752,4992026年1月19日6,2303.3311.01562,4612026年1月5日12,3803.8913.

あの日私は人生の終わりを感じました私はもうこのままお家には帰れないのかもしれないそれなら家族に何かを残さなければ友達にも私に何があったのか残しておきたいブログのタイトルは50代にして生きやすくなった私この年だからこそ私の気持ちは落ち着いていて流れに任せて治療をしてきました今後どれくらい再発せずにいられるのか私の場合5年で50%再発するそうですでもそれはただの数字その人によりますよね運命だってあると思うし年齢状況体調環境タイミング治療法

今日は久しぶりの病院だ。2か月に1回ともなると凄い時間が空いた感覚に陥る。今日も電車で行くのだが、どうやって行くんだっけ？と一瞬忘れる。2か月とはそのくらい時間の経過を感じるのだ。しかも、昨日は会社への出勤日。6時に起きて、帰ってきたのはまさかの23:00。さすがに疲れた。無理しちゃいけないけど、それだけ仕事をしっかりやったと証拠だと自分を納得させる。何とか病院に辿り着いて診察を待つ。今日は血液検査と診察だけだからそんなに時間は掛からないだろうと思っていたが、そうい

スマホでニュースを見てたら国立がん研究センターのサイトで《がん情報サービス》というものがあると知りましたざっと見てみましたがんと診断されてからの事病気の事や治療法病院や相談機関制度やサービスも分かります復職や家事についての体験談参考になりますわ都道府県別のがん情報もあるみたいです見やすくて便利私が入院した病院は載ってなかったけど

あーイライラする。久しぶりにイライラが止まらない。誰が悪いわけでもなく、目の前の現実をただ受け入れられないストレスが大きな塊となって襲ってくる。偉大なる人間になるためには、良いことも悪いことも目の前の現実を静かに受け入れることから始まる。そう信じながら病気とも闘ってきた。なんとか乗り越えてきたはずなのに、社会復帰をした途端に単なる人間に戻っちまったのか、ちょっとしたことで心身共に弱くなる。あの苦しみを忘れたのか・・・そんな自分にも嫌気がさしてきて、更にイライラが募る。相変わらず

私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている

今回は、家事について書いていきたいと思います。家事と行っても色々ありますよね。料理、掃除、洗濯、育児。移植後は、不潔なものは御法度。普通の人が大丈夫な菌でも、感染を起こしたりしてしまいます。なので、家事はやらなくていいならやらない方がいいのかなと思います。しかーし。現実はそんなこと言ってられません。夫は仕事をしてますし、育ち盛りの子供もいます。家にいる私がしなくては！と、勝手に思っていました。最初は立っているのも辛く、最低限。でも、料理を作ったり、掃除をしたりしてました。

新しい主治医は“骨髄線維症の事はほとんど知らないのだなあ”とは感じていた。でもこの病気の希少さを考えれば仕方がないと思って、自分で色々と調べながら、自分が納得できるようにやってきた。彼は血液内科医長である。一般企業でいえば主任程度だろうか。骨髄移植が専門のようで、初対面でいきなり『骨髄移植しませんか』と聞かれて驚いた。患者にとって死ぬこともあり得るのに、現在の病状や治療の進歩などの説明が全くなく唐突に骨髄移植の話である。拒否すると、その後は全く骨髄移植のことに触れなかったのに最近（半年ぐら

※時差投稿※いよいよこの文字"DAY"を使う日がやってまいりました！この文字どこで生まれた文字なんやろ？思ってたら、移植前説明の時先生が使ってた専門用語だったのね！移植の日を0日として、前処置、移植ごのカウントに使うみたい^_^DAY14あたりで個室に戻って、DAY40ぐらいで小児科病棟に戻りたいねーてな事で、本日より前処置開始！まずは朝一眠くなるお薬やらアレルギーを抑える薬やらステロイドやら色々投与してもらって、その後抗がん剤(サイモグロブリン)が10:00〜18:30まではいっ

今日ももう少し骨髄移植のお話を。そもそも骨髄移植とは何なのか。簡単に言えば、正常に働くなった骨髄（＝血液を造る工場）を正常なものに入れ替えてしまおうという治療だ。厳密には、『造血幹細胞』という血液を造る細胞を、ドナーさん由来の健康な細胞に入れ替える。どこかのお医者さんが言っていたが、この治療はとんでもない荒治療だと。確かに、医学的なことはわからないが、骨髄の中を空っぽにしてそこに違う人の細胞を流し込もうと言うのだから、それはそれは凄い治療だと思う。骨髄の中を空っぽに

テ2025年3月に胸の痛みで延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法6月地固め療法7月１４日移植入院７月２４日造血幹細胞移植８月９日生着８月３０日退院11月６日腎臓検査入院自宅療養中この前Amazonプライムで、実写映画の「はたらく細胞」を見ました。画像はお借りしましたネタバレもあるので、知りたくない方、以下はご遠慮ください。はじめは白塗りの佐藤健くんにビックリ

今じゃ当たり前のように朝昼晩と食後に薬を飲んでいるが、冷静に考えてみれば一般人にはなんとも異常である。病人だからしょうがないのだが、40代で薬漬けの毎日はなんだか悲しい。今でこそプレバイミスのような生活に支障が出る薬は無くなったから良いが、あんなものを飲んでいたら社会復帰どころではない。早く薬の無い日が来ないかと、首を長くしながら毎回病院へと足を運ぶ。前々回の外来からプレガバリン（リリカ）と呼ばれる神経痛の痛み止めの薬を、朝晩の2回から夜1回にしてもらった。痛みが激

移植について白血病になった際、基本は移植をしないと完治しない病気という説明を受けたでは、移植をしたら治るのか？大変だと聞くし怖い…どのくらいの期間かかってしまうんだろうかなど考えていたらそれ以前の問題で「ドナーが見つからなかった」〜自分のHLA型を知るまで〜寛解導入療法〜治療開始まずはガイダンス通りの治療で危ない状態から体調を整える自分の型を調べる遺伝子検査のように検査キットがあり、綿棒で口の中の唾液をとり機関へ送る主治医に採取をしてもらい、

弟の嫁さんが１０年程前に急性骨髄性白血病になりました。難治性という事で骨髄移植(息子の骨髄)をしました。手術２年後には、クルージングにも行けるほど元気になりました。結果的には急性骨髄性白血病は完治しましたが、骨髄移植の合併症で閉塞性細気管支炎となりそれが原因で２０２４年１０月永眠しました。参考に成る事があればと思いUPします。白血病の種類白血病の発生と種類|急性骨髄性白血病（AML）|ベネクレクスタ.jp|-アッヴィ-検査急性骨髄性白血病の検査項目は、主に血液検査

こんにちは定期受診に行ってきました。1週間くらい前に風邪が治って、元気になってからの受診だったので、良かったですこの夏からずっと体調が悪かったのですが、ここ最近はとっても体調がいいんです身体が動けるし、いつもみたいに、しんどくない！！ご飯も食べられる！骨髄移植をするよう言われてから、どんどん体調が悪くなって、歩くのも、身体を動かすのもしんどくて、「早く移植をして欲しい」と思っていたのですが、最近は「治った？」「移植は必要？」と思うほどですそれでも、やっぱり待ち時間は4時間以上はあっ

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください、私元気にやってますから！『退院後の療養生活〜マイナートラブル〜』20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り

病気になって1年が経過し、骨髄移植をしてから半年が経過した。仕事は、会社の厚き配慮と共に退院してから半年間まで休職の猶予をいただいたから、もうすぐその期限となる。病気とは言え、1年間も利益を生み出さない社員を保持し続けてくれる会社には、感謝してもしきれない。よし、じゃーボチボチ復帰すっか！ってなれば良いのだが、正直、心身はまだそんな状態にない。だいぶ体の調子は復調してきたが、皮膚のGVHDはとにかく痒いし、肩が痛けりゃ、足は象。心臓に水が溜まっているらしく、肺機能も低下。

先日の高額療養費については、直近数か月分の返金申請をサボっていたから、ボチボチやらないともう1人の自分に急かされる。そろそろやるかと、重い腰を上げて、領収証ファイルをどさんと持ってきた。改めて過去の分も含めて、この1年間でどのくらい治療費として支払ったかを計算してみた。ちなみに、先日書いた通り、私の場合は高額療養費の限度額が44,400円/月になっている。最初の3か月は約8万円くらいだったが、3か月を越すと多数該当が適用され、そこからずっと44,400円の上限である。ただし、血

こうなると、正直厳しいって。そう自分の中でコメントするものの、明日は待ってくれない。休みまでまだ日にちがあるし、週30時間の壁は突破しなきゃいけないから、仕事を休む選択肢は無かった。体中は重たいし痛いけど、不幸中の幸いとしては熱は出ていない。私においてこれは奇跡である。体調不良になると十中八九で高熱が出るので、何とか最悪の事態を招いていない。そう考えると、これはインフルなのかと考える。前回の外来時に病気後初めてインフルエンザのワクチンを打った。このお陰で高熱になることもな

放射線治療のリハーサルって何をするの？（これは2023年2月頃のお話です）CT撮影と、体を固定するための枠づくりを行うため、一日だけ病院に行きました。以前、放射線治療のリハーサルをすると書いていた件です。『「放射線科は地下にある」移植前の検査入院⑯(2023年の事)』何でもない一日（これは2023年2月頃のお話です）ーー入院6日目の6時すぎーー6時20分：起床この時期は朝でも月がよく見える。洗顔やトイレを済ませて…ameblo.jpリハーサルは本入院

「希望をカタチに」株式会社NK.アイリスCo（エヌケーアイリスカンパニー）の岸村です。看護師→宅建士になったのはなぜ？不動産の営業を始めてよく皆さんに前職で「看護師」をしていたと話すと「なぜ？？」と聞かれます確かに全く違う職種ですし、皆さんがそう思うのは当然かもしれませんね。実際、私も取引先の方が自衛官から不動産業営業に転身したと聞いて、「なぜですか」と思わず聞いてしまった経験があります（笑）ただ、私の中で看護師から宅建士に転身した経緯にそんなに違和感はあり

2024年12月、健康診断を受けたクリニックで血液の異常を指摘され、紹介状をもらって大きな病院で精密検査を受けました。その結果、2025年1月に「骨髄異形成症候群（MDS）」と診断され、しかもリスク分類は「ハイリスク」。主治医からは同種造血幹細胞移植を勧められています。このブログでは、その診断以降の治療や日常の記録を綴っています。3月末から5日間、アザシチジンの3クール目の治療を受けました。その直前に行った血液検査の結果は、以下の通りです。検査結果（白血球・赤血球・ヘモ

そんな出勤日を終えて、静かな朝を迎える。まだ喉や扁桃腺は痛いけど、昨晩はカロナールを飲まずに寝たものの体調はさほど変わらなかった。やっと、復調の兆し。またエンジンをかけられることにホッとする。何度も言うけど、マジでもうウイルスは来ないでくれと心から願う。カバンからパソコンを取り出した時に、1通の封筒が落ちた。あ、昨日会社からもらった医療費のお知らせだった。普段はほぼ見ることは無いが、何の気なしに開けてみた。そこには大体1年半前くらいの医療費の明細が記載されていた。ってこと

のんびり髪も回復して欲しいです美容室行ってきました「久しぶりですね〜」と、担当の美容師さんと嬉しい再会でした。大学卒業してから、10数年、同じ美容師さんにずっと切ってもらっていました。なので、安心して無重力ヘアーも見せられました結論から言うと、あまり変わってないけれど、変わりましたまだ、ウィッグを外して出歩ける状態ではないので、美容師さんと相談して、ベリーショートで出歩けるのを目標にやっていくことにしました。①の頭頂部はあと２センチは伸ばしたい②の部分はこのまま維持③の部分

気合いで勝利を掴んだはずだったが、弱ってる人間が無理をしても良い結果にはならないのか。悪化はしてないけど、咳やら鼻水やら結局ダラダラと体調不良は続いている。あの日のどさくさ紛れは、きっとただのアドレナリンによる勘違いだったのだろう。こうもずっと体に重いモノがのしかかったままだと、いささか嫌になる。今日も子ども達を追い出したら、2㎡の秘密基地に籠る。仕事まで少し体を休めようと、パソコンを眺めながらボーっとする。あっという間に1時間、2時間と時間は経過し、そろそろ仕事の