骨髄移植

今日は朝、となりにウッディが寝ててほっこりしたお昼は京都来てやっと来れたびっくりドンキー満喫セットは無理やコーヒーゼリーのパフェはちょっともらったおいしいなあやすみは早くて悲しい来週は休日が多いので頑張る！クリスマスに向けてチキン、ケーキを予約しました免疫抑制剤を服用してるので生クリーム食べたらあかんしすっごい悩んだんやけど、せめて形だけでもと思いバームクーヘンタイプを注文しましたチキンは旦那さんにお任せして選んでもらいましたクリスマスから年末年始のテレビの友としてこのメ

乾燥のことを書いていて、思い出した。意外とストレスになっているのだが、すっかり忘れていた。それは、口内の乾燥だ。何もせずとも、時間が経過すると口の中の水分が無くなってくる。人と喋っている時はなおさら、すぐに口の中が乾燥する。これは地味にストレスを与えてくる。もちろん、この病気になるまではそんなことは一切なく、喉が渇くことはあっても口が渇くことはなかった。この現象は、先生いわく、抗がん剤治療の影響が大きいと言う。何かの番組でガンになった芸人のワッキー

私が事例を作ってく今日は治験の病院でした。あ、100個目の記事です〜㊗️白血球2,800ヘモグロビン11.5血小板7.1火曜日から血小板下がってるー。水曜日、木曜日はたくさん寝たのに！！睡眠と造血はあんまり関係ないのか？血小板は10万目標だったのですが、なかなか上がらないので、様子を見ながらの維持療法(治験薬)再開となりました。骨髄抑制が強く出てしまったため、11月から休薬してました。骨髄抑制のリスクと再発のリスクを天秤にかけ、骨髄抑制のリスクをとる形になりました。

＊＊↓↓更新しました↓↓＊＊再生不良性貧血台湾での入院生活吉本新喜劇みたいな毎日台湾での入院生活台湾でのゆかいな仲間たち日本での入院生活ネオーラルなどの薬についてATG（馬とうさぎ）について骨髄移植と骨髄検査について過去人気記事随時更新中胃カメラ検査は日本でも受けた気がします。初めては台湾で受けました。当時、免疫不全の病気とはわかっていたものの血小板減少性紫斑病と仮判断をされていた状態で骨髄検査を受けてもはっきりせず他にも胃で

また調子の悪い日々もう１年のうち三分の一以上は風邪ひいてるんちゃうやろかー家族の誰にもうつらない風邪が毎回毎回結構重症化して息が苦しい移植5年経過やから幼稚園の子供と同じくらいの免疫息子らがそれくらいのとき、しょっちゅう風邪ひいてたもんなーおまけに腎機能は悪すぎてそら重症化するよなー毎回微熱も続いてめまいして再発か？とドキドキしてたけどもうせーへんもう騙されません風邪が治るとすこぶる元気です毎年、初発の季節でナーバスになってたけど昨年は義母がすい臓で亡くなってそれどころ

前回のブログ『骨髄移植のドナー候補に〜意思表示後の流れ〜』前回までの記事『骨髄移植のドナー候補に』11月も終わろうとしていたある日のことショートメッセージでこんな内容が届いた…えっ……………ええーっ⁈⁈ファーストイン…ameblo.jpお世話になった方々に会える楽しみを持ち合わせながら確認検査の日まで鉄分を意識した（ヘモグロビンに自信がない私）コーディネーターさんは「ヘモグロビンを0.１あげるだけでも大変なことですので…どうかいつも通りありのままで」と言ってくれた

気づいたらもう1/6です…長いお正月休みだった人も、そうでない人も、もうお仕事始まりますね。。。お正月休みに「はたらく細胞」(実写版)観てきました〜。もともとアニメも漫画も履修済みですが、佐藤健さんが白血球さんをやるとなると、これはみたい！というわけで家族みんなで行ってきました。期待通りのアクション、それから血球たちの衣装もとてもかわいくて、佐藤健さんだけじゃなくて、永野芽郁ちゃんもかわいくて、血小板さんもめっちゃかわいくて、マクロファージさんやキラーT細胞さんやNK細胞さんなどもどハマり役

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください私元気にやってますから！『骨髄到着～骨髄移植コーディネーターあれこれ～追記あり』20代後半で急性リンパ性白血病になってから

ここ数年、厄年だった。気づけば、後厄の年も終わり、晴れて厄が落ちた。と信じたい。日本人は昔から厄年を気にしては厄払いに行き、厄年が終わると諸手を挙げて喜ぶ。そもそも、厄年って一体なんだろう。実は、厄年の起源については諸説あり、正確な歴史はわからないらしい。不思議というか面白いのは、お寺でも神社でも、厄年の看板が掲げられ、厄払いについて書かれている。ってことは、仏教由来でも神道由来でもないのか。起源は陰陽道という説が有力である。なるほど、それなら理解ができ

今、60歳幼馴染の友達から学生時代の友達仕事を通じての友達職場のお客様からの友達blogからのお友達など大切な人がわりと沢山居てくれて本当に有難いそしてその中でもごく数人の友達が本当に私に寄り添ってくれる中でもYちゃんは旅行会社時代の同僚年齢は私よりひとつ下Yちゃん、私が言うのも変ですがおそらく私に何かあれば命懸けで動いてくれるそんな熱いハートの持ち主さん控えめなんだけど絶対的に頼りになる存在そのYちゃんの旦那様はニュージーランド人けれど訳あってずっと別居状態

決して冬だからという理由だけではないだろう。体の乾燥が激しい。特に顔の乾燥がやばい。前日に風呂に入り、念入りに保湿クリームを塗るのだが、朝起きると乾燥が始まる。昼頃になると顔が突っ張る感じを覚え、次第に粉を拭き始める。粉吹き芋の製造開始だ。我が家は南向きなので、昼過ぎになると低くなった太陽の陽射しが照りつける。GVHDに気を付けながら過ごすものの、カーテン越しに来る陽射しによって、顔の乾燥は激しさを増す。この頃には、北欧の髭おじさんのように、顔の下半分は

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください私元気にやってますから！『いよいよ！放射線治療開始〜骨髄移植後の目標〜』20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返

++++++昨日はまた友だちが来てくれましたつばきさんのプロフィールページつばきさんのプロフィールページですprofile.ameba.jp友だち呼ばわりしてるしまさかのまさかゲストを連れて来てくださいました本当に嬉しかったですありがとうコロナ隔離の時とは違って面会できるようになったとはいえバイオハザードの世界ですよ自動ドア2枚向こうですよもちろん家族でも面会はこんな感じですみなさんここで手を振りながらスマホで会話してます姿を見れて本当に嬉しかった遠いけれどパワーを

目からドロドロ出る緑色結局咽頭結膜熱（プール熱）でした子供たちみんな元気なので私が先陣きって病気になった感じです部屋に閉じこもって家族にうつさないように必死でした溶連菌とアデノウイルスのダブル感染ずっと熱が出ていましたおまけに左の頬が痛いので副鼻腔炎もなってそうですおまけのおまけに喘息発作がでて夜中は咳き込んでつらいそれでもようやく、急性期を過ぎた感じだいぶ楽になってきました体調悪かったですけど症状が落ち着いたタイミングで家族が移植後５年の快気祝いをしてくれましたみん

12月30日(月)移植day114週末子供の習い事の付き添いを終え、やっと本格的なお正月休みに入りました今年の1年は、長かったきつかった退院できたお礼をしていないことに気づき、今年中にお礼参りに行かねばと本日急遽行ってきました家族５人で、再びがん封じ神社へ神社まで運転しようかと思ったら、結局、パパが全部運転神社までなら運転できるよと言っても信じてもらえませんでした神社へ向かう道、ナビを見ると以前に道を間違えた軌跡が残されていましたそうだそうだ、道間違えたな双子と

やっぱり負けられない闘いなんだ12日目です。あと2日で、移植から2週間。やっとここまできました。体調は、前処理が始まってから、今日までの中で1番いいんじゃないか！と思うぐらい良化してます。明日、血液検査なので、白血球が爆増していることに期待です。ただ、白血球数を増やす薬を入れているので、全身の骨が痛いです。嬉しい痛み。まだまだ、続くみたいです。移植がうまくいったら生着が見えてきたからか、再発の不安が頭をよぎる様になってきました。私の白血病の型は、遺伝子変異ありの予後不良群で、

再生しろ〜今日は、2週間ぶりの移植後外来でした。白血球2400ヘモグロビン11.2血小板8万8千ヘモグロビンが改善傾向です。体調は特に大きな変化もなく、元気です。体調的にはもっと改善しててもいいになー！と思うのですが。そりゃぁ、焼け野原になった骨髄。ゆっくりしか戻らないよね。骨髄移植の前処置は、バルスとも言えるかもしれないですね(この画像が使いたいだけという笑)私は骨髄破壊的措置だったので、骨髄は滅亡状態だったのだと思います。骨髄移植、造血幹細胞移植、臍帯

どうもこんにちは田中ですホームの温泉にいたら母上から電話が来て来週からから入院するから書類を書いて欲しいと言われましたずっと隠してたけど10月に胃がんが見つかって、手術するそうです初期だから1週間入院して手術したら大丈夫らしい田中の母上は田中が高2の時に悪性リンパ腫のガンになっています病院3カ所転院して、3年間入院して抗がん剤治療を長期で2回やって骨髄移植もしていますそれからはしばらく再発していなくてたまに全然違う病気になって入院していたけど久しぶりにガンがや

7月9日（木）大阪は雨ながらも今日はちょっとマシという感じですが、九州辺りは引き続き大雨ですね。色々と・・・心配です。皆さん大丈夫でしょうかあ、タイトルの「思ってたんとちがう」は治療のことではなく後述するHLA型のことです。笑い飯のナレーションが頭に鳴り響いた方はEテレ通ですさて、私の治療の方はと言いますと。トリセノックスの点滴終了後にちょっと、胸の圧迫感を感じました。まだまだ軽い感じですけどね。ん～、ついにきたか、という感じです過去のブログを振り返ってみ

病気になって悪いことばかりではない。生きていると良いこともあるもんだ。入院中、体調が良い時に、気分転換にいくつかの公募に応募していた。懸賞などもそうだが、真面目なエッセー的なものにも。宝くじのような感覚で、100本応募して1本でも賞を取れれば万々歳くらいに思っていた。この『ドコモ愛のあるメッセージ大賞』もその一つだ。そして、とある日の昼下がり、そのメールは突然やってきた。「厳正なる審査の結果、ボブピース様よりご応募いただいた作品が、【グランプリ】を受賞

+++++++昨日は久しぶりに1度も熱が出ませんでした採血結果の説明に担当医2人で…お、何か悪いお知らせですね良い事と嫌な事ですね…闘病生活が長ければだいたい察知します芽球が4%に増えてたとのこと白血球中の4%ねこの時の白血球は530目視で数えるらしく25個いたって僕達もまだあきらめてないしそんな人も今までもいます週末に骨髄検査マルクをして骨髄の中にどれくらいいるかによって次の抗がん剤の種類を決めるとドナー探しは並行して続けていきますと絨毛癌でも何度も経験してる

今日も通院日。あと一回だけ放射線のセッティングの為に通院したらいよいよ。来週入院して前処置して移植。なんか一ヵ月あっという間だったなぁ…入院始まると長いんだよなぁ～なんでだろう。前処置が7日、前回は10日だったから質問してみたら、どうやら前回の10日が特別で普通は7日間で行うらしい。ベネクレクスタは今日で一時休薬。入院してから使うかもしれないみたいだけど。血球が下がっちゃってるから、入院までになるべく戻したいのと炎症反応の数値が高い訳じゃないけど下がらないかららしい、何はともあれ飲まな

目覚めたのは５時前目覚ましよりも30分早いけど寝過ごしが怖いので活動開始薬飲んでゆっくりコーヒー飲んで7:30出発8:00に到着してタリーズコーヒー手にして待つ8:30採血受付開始今日は腎臓内科→血液内科の流れでした血液内科の採血結果が出るまでに前回の採血を見ての腎臓内科の診察なのでスムーズ！超スムーズ！！こういう段取り良いところ、感激する☺️大阪ならそうはいかんもんねまず腎臓内科CREクレアチン1.92Na146まずクレアチンが高い平均は女性0.46～0.8

＊＊↓↓更新しました↓↓＊＊再生不良性貧血台湾での入院生活吉本新喜劇みたいな毎日台湾での入院生活台湾でのゆかいな仲間たち日本での入院生活ネオーラルなどの薬についてATG（馬とうさぎ）について骨髄移植と骨髄検査について過去人気記事随時更新中大腸検査へも車椅子で移動です。検査室へ着くとまずは着替えですね。お尻部分があいたズボンをはいてベッドへころん。看護師さんからは痛かったりしたら遠慮なく声を出していいからね。我慢しなく

＊＊↓↓更新しました↓↓＊＊再生不良性貧血台湾での入院生活吉本新喜劇みたいな毎日台湾での入院生活台湾でのゆかいな仲間たち日本での入院生活ネオーラルなどの薬についてATG（馬とうさぎ）について骨髄移植と骨髄検査について過去人気記事随時更新中ここ数日、ホントに胃腸が痛い・・・キリキリした痛みで立っても座ってもダメ。動くことはできるレベルではあるんですが不快感があるのは間違いなくて。ドクターにも腹部を押してもらうとやはりみぞおちあた

見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病（M2型）2022年8月から闘病中。化学療法5クールで2023年２月末に本退院。入院日数156日。本退院1ヶ月後の4月から時短で復職。2023年12月16日WT1上昇再発疑い2024年4月再発確定4月23日〜再発入院ベネトクラクス＋アザシチジン療法①5月28日一時退院6月14日〜外来でのベンアザ療法②2週間で終了7月3日(水)造血幹細胞移植入院←今ここ7月12日(金)前処置開始予定

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て2024年春に５年寛解となりましたそんな息子coo介のことを綴ったブログです今は在宅ワークで仕事をしています時々ミスチル時々ポケモンGO時々美術鑑賞などなど最近ではほぼわたしの独り言の場になっています✴︎✴︎✴︎皆様あけましておめでとうございます昨年はこのブログを読んでいただきありがとうございました今年もよろしくお願いします我が家は昨日大晦日におせちを囲んで新年のお祝いをしてしまいました💦見栄えは良

2024.6/14今日は診察。先生と相談して骨髄移植のセカンドオピニオンに行く流れになった。移植をするとかしないとか、そういうことを考える以前に、どういう治療でどんなリスクがあるのか話を聞きにだけ。先生が前に働いてた病院はずっと移植医療を牽引してきたとこらしく、移植も上手だからそこへ行ってみることになった。予約は先生が取ってくれるみたい。分かりやすいように全部やっておくって言ってくれた。ありがたいな…。先週測ったIS値(白血病の数値)は2.3。治療をやめて３ヶ月、ついに細胞遺伝

2024.6/20ずっと色んな思いや考えが頭の中をぐるぐるして、昨日の夜も結局まともに寝れなかった。セカンドオピニオンの先生は、教授だった。結局どの抗がん剤も不耐容だったということを主治医から事前に聞いてたみたいだったけど、やっぱりわたしのような症例は見たことも聞いたこともないみたいだった。それに、先生の口ぶりからして、全部不耐容なんてありえないと思ってるんだろうなってすぐに分かった。そういうの初めてじゃないからもう分かるよ。何年の何月〜何月がどの抗がん剤で、併用してた薬や副作用の程

2024.7/22主治医の先生からセカンドオピニオンの予約を取るように言われたけど、その連絡が出来ずにいる。もう一度治療を再開することに気持ちの面でどうしても二の足を踏んでしまうのは、抗がん剤にしても、骨髄移植ならば尚更、放射線や大量の薬を使うのに、身体が保たないんじゃないかとわたしもそう思ってしまうから…。怖い。やっぱり怖い…。前みたいに「出来ることはない」と言われることも、仮に「出来る」とすんなり言われたとしても、どっちになっても怖い…。それに、今の状況のままセカンドオピニオン