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私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその2」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は3か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている
とりあえず大好きなアセトアミノフェンを飲んで様子を見る。前回の外来で主治医がミスったから、薬だけは大量にある。お守りとはこのことだ。夜が明ける頃、大量の汗と共に目を覚ます。すかさず体温計をブスっと刺す。ピピっ。37.5℃。極端やろ。何で一気に2度も下がるかね。そう不思議な気持ちにかられながら、究極の選択を迫られる。このまま薬を飲みながらなんとかやり過ごすこともできそうだ。しかし、一気に2度下がったとは言え、今までの実績からすれば一時的なもの。また高熱になる可能性も高
早速、病棟に向かうと、いつもの様に看護師さんが暖かく迎えてくれる。今は入院患者が少ないらしく、4人部屋のどこでも選び放題だった。無論、窓際を選択して腰を下ろす。2か月前に来たばかりなんですけど。何の新鮮味もなく、まるで第二の故郷にでも帰ってきたかのような振る舞いで自分の空間を作る。自分の体調もさることながら、また会社に迷惑を掛けてしまったこと、家族に心配を掛けてしまったことが受け入れがたく、この状況を素直には飲み込むことはできなかった。でも、前回ほどの落ち込みは無い
新しい主治医は“骨髄線維症の事はほとんど知らないのだなあ”とは感じていた。でもこの病気の希少さを考えれば仕方がないと思って、自分で色々と調べながら、自分が納得できるようにやってきた。彼は血液内科医長である。一般企業でいえば主任程度だろうか。骨髄移植が専門のようで、初対面でいきなり『骨髄移植しませんか』と聞かれて驚いた。患者にとって死ぬこともあり得るのに、現在の病状や治療の進歩などの説明が全くなく唐突に骨髄移植の話である。拒否すると、その後は全く骨髄移植のことに触れなかったのに最近(半年ぐら
『私の中のあなた』は、ジョディ・ピコー原作のベストセラー小説を映画化した感動作。日本では2006年に原作が翻訳出版され、2009年にキャメロン・ディアス主演で映画が公開されました。この物語は、ある家族の中で交差する命・選択・喪失という重いテーマを、静かに、しかし深く掘り下げています。以下ではネタバレなしのあらすじと、原作と映画の結末の違い、そして多くの人が感動する理由、キャスト相関図をご紹介します。目次あらすじ(ネタバレなし)なぜこのテーマが人の心を打つのかキャスト相
【移植後】退院〜3ヶ月・食のリアル何食べよう?なまもの、輸入品NGなど、食事制限をクリアし匂いや、食後の吐き気や下痢にも影響せずそんな条件に合う3食を毎日考えるって、結構難問です誰か代わりに考えて〜と、何度思ったことか😅【朝食】ごはん(飯碗1/3位)と味噌汁(汁椀1/2位)に個包装の「ごはんですよ」か、ごま塩🍙家族のウインナーを1本分けてもらうこともまたはパンとスープ🥣薄めのコーヒーパンは、20年来ずっと食べていた近所のパン屋さんのパン
テ2025年3月に胸の痛みで延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法6月地固め療法7月14日移植入院7月24日造血幹細胞移植8月9日生着8月30日退院11月6日腎臓検査入院自宅療養中この前Amazonプライムで、実写映画の「はたらく細胞」を見ました。画像はお借りしましたネタバレもあるので、知りたくない方、以下はご遠慮ください。はじめは白塗りの佐藤健くんにビックリ
まめんぞうと申します。元A型Rh−(O型Rh+に移行中)1998年20代後半にMDSorAAの診断2000年一人息子を出産基本的に血液検査のみの経過観察2006年低形成MDS(低リスク群)の診断2024年前半芽球増加しMDSハイリスク化+骨髄線維化MF-2判明2024年10月白血球300/μℓ※肺炎で即入院2024年12月都立K病院でハプロ骨髄移植ドナーは一人息子2025年1月初め晴れて生着2025年2月頭に退院、そこから血球が
弟の嫁さんが10年程前に急性骨髄性白血病になりました。難治性という事で骨髄移植(息子の骨髄)をしました。手術2年後には、クルージングにも行けるほど元気になりました。結果的には急性骨髄性白血病は完治しましたが、骨髄移植の合併症で閉塞性細気管支炎となりそれが原因で2024年10月永眠しました。参考に成る事があればと思いUPします。白血病の種類白血病の発生と種類|急性骨髄性白血病(AML)|ベネクレクスタ.jp|-アッヴィ-検査急性骨髄性白血病の検査項目は、主に血液検査
ブログどうするか迷ってました。と言うか放置してました🙇1つは今の状況が辛くて何もする気力がなくて。もう1つはこのブログが今骨髄移植を終えて頑張っておられる方からしたら怖いブログになってしまうのではないか、骨髄移植経験者として明るい希望になりたかったのに、、、とか考えてしまって。でもコメントくださった方々に御返事返せてないのが心苦しかったし、今まで応援してくださった方々もいらっしゃるし、このブログにてお返事させて頂こうと思い、書くことにしました。徒然なるままに書き記すので読みにくいと
せっかくの一時退院だったのにまさかのコロナ陽性と判明して以来お出かけ禁止になった長男水曜日に退院して翌週月曜日まで自宅待機お出かけ解禁になったのは火曜日…明日にはまた東京へ戻る前日のことだった入院する前からずっと楽しみにしていた鬼滅の刃を映画館で観ることができた叶えてやれたのはたくさんあったやりたいことのうちのたった一つだった映画を観たあとひさしぶりに外食本人の希望でサイゼリヤへ少量のメニューがあるからカロリー管理がしやすいだろうと考えて選んだらしい増えすぎた
最近はあさんぽをしてアサカジをして、まるで模範生のように健康的な生活を送っている。かに見えたが、やはりそうは問屋が卸さなかったらしい。病は気から、ではなく、病は体から、ではなく、病は子どもからと決まっている。しくしくゲホゲホやっている子どもの様子を見ながら、ちょっとヤバいなと思う紐もなく、一瞬で菌をもらう。喉が痛くなってきたかと思いきや、体のダルミが一気に押し寄せてくる。初日は何の気なしに過ごしてみるが、やはり体が重たいから、試しに恐る恐る熱を計ってみる。すると、37.5℃。あ
2025.3/10今日は診察だった。1月のIS(白血病マーカー)は6.79。前回良くなってた理由は分からないけど、今回に関しては、まぁ予想通り。悪くなっていても別に驚かないし、ダメージもない。主治医の先生に、この先のビジョンについて聞いた。治療が困難だった原因を調べるために、もう一度抗がん剤をするならそのタイミングはいつなのか。それが済んでからじゃないと仕事探しもスムーズにいかない。障害年金が受け取れることになったけど、経済的な不安は拭えないから、、早く働かないと。それでも、
普段とは毛色が違うけどちょっと真面目な話をもし自分が政治家になるなら実現したいことがあってそれは骨髄ドナーには手術後に、御見舞金として国が非課税で100万円をあげること。そんな予算はない?骨髄移植の年間件数は約700件。1件100万円で7億円。ドナーが爆増して年間件数が約3倍に増えて2000件でも20億+事務諸経費で済む。これ国家予算の規模からしたら、かなり少額で費用対効果いいと思うんだけどな。仮に予算20億でも、国民全員に2万円配る予算の1000分の
移植本番の日の様子も忘れないうちに書いておこう。前処置の放射線が終わったらその翌日にさっそく「同種造血幹細胞移植」の実施。名前は仰々しく聞こえるけど、当日はドナーさんからいただいた血液を点滴で私の体に注入するだけ。自分の病室でベッドにただ寝ているうちに終わる。ドナーさんは痛い思いをして採取してくれているのに、受け手の私はただ寝ているだけなんて、ラク過ぎて申し訳ないような…(点滴ルートは首の
骨髄移植その7相手が居る関係で正確な手術日は、公でお伝えできませんが、先日、無事に私からの骨髄採取が終わり、その日のうちに移植を行った様です。人の命を預かっているのと同じで、今まで1番、健康に気をつけて手術日を迎えました。これで一安心しました。後は自分の回復に努めます。#瀬谷区#田村ゆうすけ#骨髄移植#トナー#ドナー登録#白血病#骨髄ドナー#手術#入院#全身麻酔
フランスで観客の口コミから広がり、260万人動員の大ヒットを記録した作品。ドナーを必要とする重い病の宣告をきっかけに、生き別れた弟の存在を知るスター指揮者ティボ。地元の学食で働きながら、吹奏楽団の活動を唯一の楽しみに暮らすジミーのもとに、兄と名乗る有名人が現れる。運命の再会を果たした兄弟が、さまざまな音楽とともに未来へと歩き出す姿を描いた人間ドラマ。世界中を飛び回るスター指揮者ティボ(バンジャマン・ラべルネ)。ある日、白血病と診断されたティボは骨髄移植できるドナー
通院は月1です山登りは後悔こんにちは。久しぶりのブログです。4月から仕事が忙しくて、家に帰ると体を休めることを第一に考えると、なかなか他のことが出来ず、寝てしまう毎日。そんな自分に罪悪感を感じてました。病気になる前は。今は、それでも良いじゃないか〜って思えるようになりました自分に優しくいきましょうそして、血液検査の結果は問題なし白血球もヘモグロビンも血小板もほとんど基準値内です。まだ、維持療法として薬は飲んでいて、血球が下がる副作用はあるのですが、それに打ち勝ってます
もうすぐ移植して1年半ですGVHDが肝臓に出ていますが、よく寝てよく食べて元気に生活できています免疫抑制剤1日量は0.4に少し減薬。ステロイドは0.5のままですGVHDというのは移植片対宿主病といって、移植してもらったドナーさんのリンパ球が私の体を異物と認識して攻撃することで起こるものです。けれど同時に悪い細胞も攻撃してくれるので、うまく付き合っていければメリットにもなるというものです。ただ、GVHDが重くなると命にかかわるので、本当にうまく付き合っていけることを願うのみです移植とい
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフTです。今回ご紹介する論文はこちらです。DiseaseriskbutnotremissionstatusdeterminestransplantoutcomesinAML:long-termoutcomesoftheASAPtrialMat
※基準値:白血球3,300~8,600/赤血球4,350~5,550/ヘモグロビン13.7~16.8/血小板数158~348/好中球数500~検査日白血球赤血球ヘモグロビン血小板数好中球数2026年2月16日5,2403.3611.11973,5002026年2月2日4,7603.4011.11752,4992026年1月19日6,2303.3311.01562,4612026年1月5日12,3803.8913.
この状態で10人に聞けば、9人はやめろと言ってくるだろう。私でもその立場だったら無理は禁物と言って止めていたであろう。しかし、何度も言う通り私は単細胞なので、一度決めたら絶対に実行しないと気が済まない。もっとも、このチャレンジについてはこの瞬間に必ず成功させなければいけないのだ。ってな、よくわからない使命感を持つことが得意だから、周囲が止めても私自信はノンストップで進んでしまっている。「ピンポーン」。息子が帰ってきた。家に入るやいなやテンション高々に「パパ、行くよ!
あの日私は人生の終わりを感じました私はもうこのままお家には帰れないのかもしれないそれなら家族に何かを残さなければ友達にも私に何があったのか残しておきたいブログのタイトルは50代にして生きやすくなった私この年だからこそ私の気持ちは落ち着いていて流れに任せて治療をしてきました今後どれくらい再発せずにいられるのか私の場合5年で50%再発するそうですでもそれはただの数字その人によりますよね運命だってあると思うし年齢状況体調環境タイミング治療法
先日の高額療養費については、直近数か月分の返金申請をサボっていたから、ボチボチやらないともう1人の自分に急かされる。そろそろやるかと、重い腰を上げて、領収証ファイルをどさんと持ってきた。改めて過去の分も含めて、この1年間でどのくらい治療費として支払ったかを計算してみた。ちなみに、先日書いた通り、私の場合は高額療養費の限度額が44,400円/月になっている。最初の3か月は約8万円くらいだったが、3か月を越すと多数該当が適用され、そこからずっと44,400円の上限である。ただし、血