骨髄移植

【移植後】退院〜3ヶ月・食のリアル何食べよう？なまもの、輸入品NGなど、食事制限をクリアし匂いや、食後の吐き気や下痢にも影響せずそんな条件に合う３食を毎日考えるって、結構難問です誰か代わりに考えて〜と、何度思ったことか😅【朝食】ごはん（飯碗1/3位）と味噌汁（汁椀1/2位）に個包装の「ごはんですよ」か、ごま塩🍙家族のウインナーを１本分けてもらうこともまたはパンとスープ🥣薄めのコーヒーパンは、20年来ずっと食べていた近所のパン屋さんのパン

あの日私は人生の終わりを感じました私はもうこのままお家には帰れないのかもしれないそれなら家族に何かを残さなければ友達にも私に何があったのか残しておきたいブログのタイトルは50代にして生きやすくなった私この年だからこそ私の気持ちは落ち着いていて流れに任せて治療をしてきました今後どれくらい再発せずにいられるのか私の場合5年で50%再発するそうですでもそれはただの数字その人によりますよね運命だってあると思うし年齢状況体調環境タイミング治療法

（2025年夏に骨髄繊維症治療のため造血幹細胞を骨髄バンクを通じて提供していただき、移植を受けて無事生着、9月に退院。その後の様子、退院後外来の続きです）今年1月末～2月ごろはわりと体調もよくて、好きなお寿司も食べられるようになって「このままドンドン元気になっていくんだ～」と明るい未来を想像してた節がある。でも3月ごろから入院中のようにまたやたらと目が乾くようになり、口の中の粘膜も減った感じが。口が乾燥して細

とりあえず大好きなアセトアミノフェンを飲んで様子を見る。前回の外来で主治医がミスったから、薬だけは大量にある。お守りとはこのことだ。夜が明ける頃、大量の汗と共に目を覚ます。すかさず体温計をブスっと刺す。ピピっ。37.5℃。極端やろ。何で一気に2度も下がるかね。そう不思議な気持ちにかられながら、究極の選択を迫られる。このまま薬を飲みながらなんとかやり過ごすこともできそうだ。しかし、一気に2度下がったとは言え、今までの実績からすれば一時的なもの。また高熱になる可能性も高

あっという間に夏が終わった。ようで終わってないけど、終わった。私にとっては間もなく節目のゾーンに突入する。骨髄移植から約1年、救急車で運ばれてから約1年半。もうそんなに経ってしまったのか・・・。光陰矢の如しとはこのことか。仕事も休職してから1年半が経とうしているから、すなわち傷病手当もその期限が切れる。マックス活用させていただいた。そしてその時間を待っていただいた会社には感謝しかない。まだ体調は万全じゃないにしても、これ以上のんびりと療養を続けることはできない。社会に出て活動し

まめんぞうと申します。元A型Rh−（O型Rh+に移行中）1998年20代後半にMDSorAAの診断2000年一人息子を出産基本的に血液検査のみの経過観察2006年低形成MDS（低リスク群）の診断2024年前半芽球増加しMDSハイリスク化+骨髄線維化MF-2判明2024年10月白血球300/μℓ※肺炎で即入院2024年12月都立K病院でハプロ骨髄移植ドナーは一人息子2025年1月初め晴れて生着2025年2月頭に退院、そこから血球が

弟の嫁さんが１０年程前に急性骨髄性白血病になりました。難治性という事で骨髄移植(息子の骨髄)をしました。手術２年後には、クルージングにも行けるほど元気になりました。結果的には急性骨髄性白血病は完治しましたが、骨髄移植の合併症で閉塞性細気管支炎となりそれが原因で２０２４年１０月永眠しました。参考に成る事があればと思いUPします。白血病の種類白血病の発生と種類|急性骨髄性白血病（AML）|ベネクレクスタ.jp|-アッヴィ-検査急性骨髄性白血病の検査項目は、主に血液検査

長男からのLINEがきた【先生が将来子供が欲しいなら生殖機能の保存を考えてって言うんだけどさ俺には難しくてよくわかんなくて】あ、そうかぁそういう準備も必要なんだ慌ててスマホで調べると見慣れない単語にぶち当たる「妊孕性」にんようせい、と読むことを知ったまたそれの意味も調べるいつかの未来に好きな人ができて2人の子供が欲しくなった時にそれを使えばあなたの血を継いだ子供を妊娠することが出来るらしいとざっくり説明する我が家の子供達は3人とも結婚や出産は他人事で

『私の中のあなた』は、ジョディ・ピコー原作のベストセラー小説を映画化した感動作。日本では2006年に原作が翻訳出版され、2009年にキャメロン・ディアス主演で映画が公開されました。この物語は、ある家族の中で交差する命・選択・喪失という重いテーマを、静かに、しかし深く掘り下げています。以下ではネタバレなしのあらすじと、原作と映画の結末の違い、そして多くの人が感動する理由、キャスト相関図をご紹介します。目次あらすじ（ネタバレなし）なぜこのテーマが人の心を打つのかキャスト相

社会復帰してからもうすぐ2週間が経過する。今のところ、魔の2週間に1回の高熱は出ていない。ちょっといつもと違う感じがすると、来たか！と無駄に反応してやたら過敏になっている自分がいる。退院してからは、ここまではお陰様でなんとか体調を保ちながら仕事もできている。まだまだ絶好調には程遠いけど、とりあえず普通の状態でいられることはとても有難い。がしかし、やはり先日の肺炎はまーまーダメージが大きかったようで、後遺症が良い感じで襲ってきている。まずは、咳だ。入院中の後半にはだい

またもや謎の高熱に見舞われてテンションがガタ落ちな今日この頃。あまりに見事に体調不良を繰り返すもんだから、1周してなんかテンションが上がってくる。と同時に、ここまで体が不調をきたすと密かに恐れをなすこともある。まさか、再発なんてことは無いよね・・・。考えたくもないけど、ふと頭によぎることが増える。次の病院までまだ時間がある。前回の採血で万が一再発になっていたら、さすがに次回の外来前に連絡来るよね。そう思えば、少なくとも前回までは血液は順調のはず。しかし、ここ数か月で悪化していた

正月に孫と鬼ごっこをして大腿骨を骨折した父。何とも言えぬ1年の始まりを迎えながら、緊急入院からの緊急手術をして無事に事なきを得た。その後リハビリ病院に転院して早数か月。桜も散る頃には退院の日を迎え、颯爽と病院を出発した父。齢、90歳にもなろうという人間が、致命的とも言える大腿骨の骨折を軽やかに乗り越えて、何事も無かったかのように家に帰っていった。すげーな、普通に。あの我慢強い父が、倒れこんでもう動けないと唸り声をあげていたあの瞬間、これはヤバいと思った。最悪、

一年の中で、一番誕生日が多い月は何月かご存知だろうか。自分の誕生日や家族、友人の誕生日を確認してみると意外とすぐに答えは出るかもしれない。その答えは『9月』だ。なぜ、9月が多いのか。それは、年末年始に妊娠するケースが多いから。クリスマスやお正月など、イベントが多いこの時期にコウノトリがやってくることが多いというわけだ。ちなみにこれは日本だけでなく、欧米でも9月生まれが一番多いらしい。人間は人間であることに安心する。そんなこともあって、我が家にも9月生まれ

移植本番の日の様子も忘れないうちに書いておこう。前処置の放射線が終わったらその翌日にさっそく「同種造血幹細胞移植」の実施。名前は仰々しく聞こえるけど、当日はドナーさんからいただいた血液を点滴で私の体に注入するだけ。自分の病室でベッドにただ寝ているうちに終わる。ドナーさんは痛い思いをして採取してくれているのに、受け手の私はただ寝ているだけなんて、ラク過ぎて申し訳ないような…（点滴ルートは首の

骨髄異形成症候群（MDS）と診断され、現在は移植に向けた治療を受けています。ただ、治療方針がこれで本当にベストなのか、他の病院ではどのように考えるのかを知りたくて、セカンドオピニオンを受けることにしました。違う視点を聞いたうえで、大きな違いがなければ、このまま骨髄移植を受けていく覚悟を固めたいという気持ちもありました。今回は、そのセカンドオピニオンで伺った内容を、整理して記録しておきたいと思います。少し長くなりますが、お付き合いください。セカンドオピニオンで聞いたMDSの現実と治療方針

テ2025年3月に胸の痛みで延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法6月地固め療法7月１４日移植入院７月２４日造血幹細胞移植８月９日生着８月３０日退院11月６日腎臓検査入院自宅療養中この前Amazonプライムで、実写映画の「はたらく細胞」を見ました。画像はお借りしましたネタバレもあるので、知りたくない方、以下はご遠慮ください。はじめは白塗りの佐藤健くんにビックリ

先日の高額療養費については、直近数か月分の返金申請をサボっていたから、ボチボチやらないともう1人の自分に急かされる。そろそろやるかと、重い腰を上げて、領収証ファイルをどさんと持ってきた。改めて過去の分も含めて、この1年間でどのくらい治療費として支払ったかを計算してみた。ちなみに、先日書いた通り、私の場合は高額療養費の限度額が44,400円/月になっている。最初の3か月は約8万円くらいだったが、3か月を越すと多数該当が適用され、そこからずっと44,400円の上限である。ただし、血

入院94日目移植後84日目体重14kg減った私の体、他のお部屋の都合により、なかなか移動が来ませんでしたでも、本日無事一般病棟に移動しました体重は、48kgから増えずなかなか難しい状況ですプロテインドリンクも飲みながら増えるよう頑張りますここまでお読みいただきありがとうございました

久しぶりによく寝れた。こんなに眠れたのは入院してから初めてかもしれない。苦しくてまともに寝れなかったこの1週間。昨日の超絶イライラとは裏腹に、むしろそれが原因かはわからないが、やっと静かな夜を送れた。良くも悪くも単細胞だから、一晩寝てしまえば大体のことはリセットされる。にしても、昨日のイライラは半端無かった。寝る頃には軽い鬱モードにも突入していた。メンタルダウンは決して一つの出来事だけが原因で起こることでは無い。きっかけは一つの事由がトリガーになるのかもしれないが、

僕は死ぬように生きていたくはない。音楽に何度も救われて生きてきたつらい時はいつだって音楽が隣にいて勇気付けでくれた奮い立たせてくれたこの中村一義の「キャノンボール」は2002年にリリース当時人生で1番の激務中の激務でもう今日で終わろうか明日からもう自由になりたいって思いながら職場で1人仕事をしている時ラジオからこの曲が新曲の紹介で流れてきましたイントロからもう素晴らしすぎて聞き入ってしまった「愛」を歌う曲で男女の愛じ

問題なしです通院感覚が1ヶ月ごとになってから数ヶ月。大学病院の方は3ヶ月に1回。自分が病気だったことも忘れてしまいそうなくらいの毎日。それくらい元気です。こんなに元気になれるんだよって、伝え続けたいです！先月、治験薬を増薬しました。血球減少の副作用があるんですが、結構な増量だったのに、私の血球はびくともせず自分の底力に感心して、毎日前向きに過ごしている自分を褒めてあげるめちゃめちゃ食べて、めちゃめちゃ寝てますなので、少し増量中。。血液検査の結果は問題なしです。白血球:3

控え目に言って長かった。疲れなかったと言えば嘘になる。泣きそうになったと言っても過言ではない。誠に遺憾である。日本語特有の人気慣用句を引用しながら、3週間ぶりの通院について感想を述べてみた。おそらく、過去一番の長時間を要した久々の通院となった。家に着いた時にはぐったり疲れてしまった。朝から晩までつきあってもらった母には感謝しかない。なぜそんなに時間がかかったかと言えば、通院のスパンが長くなったから色々な検査が詰め込まれたということなのだが、タイミング的にもフォローアップ外来やワ