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骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、現在は移植に向けた治療を受けています。ただ、治療方針がこれで本当にベストなのか、他の病院ではどのように考えるのかを知りたくて、セカンドオピニオンを受けることにしました。違う視点を聞いたうえで、大きな違いがなければ、このまま骨髄移植を受けていく覚悟を固めたいという気持ちもありました。今回は、そのセカンドオピニオンで伺った内容を、整理して記録しておきたいと思います。少し長くなりますが、お付き合いください。セカンドオピニオンで聞いたMDSの現実と治療方針
あの日私は人生の終わりを感じました私はもうこのままお家には帰れないのかもしれないそれなら家族に何かを残さなければ友達にも私に何があったのか残しておきたいブログのタイトルは50代にして生きやすくなった私この年だからこそ私の気持ちは落ち着いていて流れに任せて治療をしてきました今後どれくらい再発せずにいられるのか私の場合5年で50%再発するそうですでもそれはただの数字その人によりますよね運命だってあると思うし年齢状況体調環境タイミング治療法
『私の中のあなた』は、ジョディ・ピコー原作のベストセラー小説を映画化した感動作。日本では2006年に原作が翻訳出版され、2009年にキャメロン・ディアス主演で映画が公開されました。この物語は、ある家族の中で交差する命・選択・喪失という重いテーマを、静かに、しかし深く掘り下げています。以下ではネタバレなしのあらすじと、原作と映画の結末の違い、そして多くの人が感動する理由、キャスト相関図をご紹介します。目次あらすじ(ネタバレなし)なぜこのテーマが人の心を打つのかキャスト相
早速、病棟に向かうと、いつもの様に看護師さんが暖かく迎えてくれる。今は入院患者が少ないらしく、4人部屋のどこでも選び放題だった。無論、窓際を選択して腰を下ろす。2か月前に来たばかりなんですけど。何の新鮮味もなく、まるで第二の故郷にでも帰ってきたかのような振る舞いで自分の空間を作る。自分の体調もさることながら、また会社に迷惑を掛けてしまったこと、家族に心配を掛けてしまったことが受け入れがたく、この状況を素直には飲み込むことはできなかった。でも、前回ほどの落ち込みは無い
先日の高額療養費については、直近数か月分の返金申請をサボっていたから、ボチボチやらないともう1人の自分に急かされる。そろそろやるかと、重い腰を上げて、領収証ファイルをどさんと持ってきた。改めて過去の分も含めて、この1年間でどのくらい治療費として支払ったかを計算してみた。ちなみに、先日書いた通り、私の場合は高額療養費の限度額が44,400円/月になっている。最初の3か月は約8万円くらいだったが、3か月を越すと多数該当が適用され、そこからずっと44,400円の上限である。ただし、血
ケモブレインとな?!初耳だぜぇぃ!骨髄移植を行う直前の入院では前処置と呼ばれる処置をする残っている癌細胞を減らす自分の免疫細胞の働きを抑える新しい細胞が生着できるように骨髄の中をすっからかんにするそのために移植前日までに大量の抗がん剤を投与がん細胞だけでなく、正常な細胞も消滅します(的な説明だった記憶)あの前処置から生着するまでの数週間って自分ってなんなんだろうって思ってた自分の造血幹細胞消滅って…?ドナーさんの細胞が生着するまで誰も
この状態で10人に聞けば、9人はやめろと言ってくるだろう。私でもその立場だったら無理は禁物と言って止めていたであろう。しかし、何度も言う通り私は単細胞なので、一度決めたら絶対に実行しないと気が済まない。もっとも、このチャレンジについてはこの瞬間に必ず成功させなければいけないのだ。ってな、よくわからない使命感を持つことが得意だから、周囲が止めても私自信はノンストップで進んでしまっている。「ピンポーン」。息子が帰ってきた。家に入るやいなやテンション高々に「パパ、行くよ!
自分の気持ちの整理のためにはじめたブログだけど、ほんの少数でも見てくれる人がいるなら、何か役立つことが書けたらなあと思う。だから、今回は私が骨髄バンクドナー適合通知をもらった話をする。最終的には患者様都合で提供には至らなかったので、途中経過まで。私が骨髄バンクに登録したのは、18歳の時です。献血ルームで骨髄バンクの登録ポスターを見たことがきっかけです。適合する可能性は低いし、登録自体はとても簡単(採血をするくらい)なのでじゃあやってみようかな、いざという時にまた考えればいいか
私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその2」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は3か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている
新卒で入った会社の同期から超久しぶりに連絡をもらった。昔は本当に良く遊んだ仲間で、その後私は何度か職を変えたり家庭を持ったりで、遊ぶ機会も少なくなった。もっとも、同期は途中で転勤して、10年以上経ってようやく戻ってきたとのこと。ついこの間のように感じるけど、10年か。急に過去から現在までの写真達が走馬灯の様に頭を駆け巡る。10年か・・・繰り返しこの10年という月日が私の体に刺激を与えて来る。この数年、病気のことがほとんど私の生活や思考を埋め尽くしてきたから、月日や自
(2025年夏に骨髄繊維症治療のため造血幹細胞を骨髄バンクを通じて提供していただき、移植を受けて無事生着、9月に退院。その後の様子、退院後外来の続きです)今年1月末~2月ごろはわりと体調もよくて、好きなお寿司も食べられるようになって「このままドンドン元気になっていくんだ~」と明るい未来を想像してた節がある。でも3月ごろから入院中のようにまたやたらと目が乾くようになり、口の中の粘膜も減った感じが。口が乾燥して細
夜が恐い。前回の入院時もそうだったけど、全く寝れない。理由は色々あるだろう。単純に昼に昼寝をしてしまうから、夜に目が覚めてしまうのもある。しかし、体は疲れていて、あくびもたくさん出る。しかし、眠れない。心と体が完全に不一致な状態になっていることは間違いない。それでいて、一番の原因はカユミで確定だ。夜になると痒くなり始めて、ちょっとした痒みが全身の痒みと伝播する。さっき処方してもらった痒み止めの飲み薬を飲んだから大丈夫だろうと淡い期待を抱いていたが、夜中の2時にもろくも崩れ
なるほど、朝から体がだるかったのはそういうことだったのか。退院してからまさかこの短期間で体調不良になるとは思ってもないから、天気のせいだと思っていたが、それは間違いだったようで。別れ際に主治医から「もしかしたら、この後熱が出るかもしれないですねー」とあっさり言われる。いやいや、予告熱とかマジでやめてほしい。今日だけは病は気からっぽくて、病院に来た時よりダルくなってる気がする。薬局で薬をもらって駅へと歩く。いつもと同じ薬の量なのに、なんだかいつもの倍くらい重い気がする。気持
僕は死ぬように生きていたくはない。音楽に何度も救われて生きてきたつらい時はいつだって音楽が隣にいて勇気付けでくれた奮い立たせてくれたこの中村一義の「キャノンボール」は2002年にリリース当時人生で1番の激務中の激務でもう今日で終わろうか明日からもう自由になりたいって思いながら職場で1人仕事をしている時ラジオからこの曲が新曲の紹介で流れてきましたイントロからもう素晴らしすぎて聞き入ってしまった「愛」を歌う曲で男女の愛じ
吐き気止めを飲んで少し体調は良くなってます皮膚の状態も良くなって免疫抑制剤は終了になりました〜やったね〜24年の12月に急性骨髄性白血病と診断されてから1年分抗がん剤、放射線骨髄移植をしてどれくらい治療費を支払ったのか計算してみましたあくまで私の場合です病院約200万(高額療養費使って)薬局約88万(高額療養費使って)移植約32万(自費の負担金)合計約320万合算高額療養費と家族療養費の返金77万(病院と薬局の合算等で手続きしてから3ヶ
少年に後ろ髪を引かれながら、それでも新たな1日はすぐにやってくる。最近、仕事がマジで忙しい。有難いことだが、自分をコントロールできない私にとっては、危険信号でもある。毎日やり切った感はあるのだが、それと共に疲労度はなかなかに高い。食事をさっさと済ませて、風呂に入ろうと思いながら食卓で寝てしまうことが増えた。若かりし頃を思い出すが、今はそうじゃない。規則正しい生活をしっかり送る事が正しい選択。そんな日々を繰り返しているうちに、やはり体は正直なもんで、朝から異変を感じる