骨髄移植

移植の日別に私はやることがない朝からだらだら子供達を送り出し昼寝久しぶりに何の予定も入れずにゆっくり時々、パパから経過の報告写真も送られてきたドナーさん近くの病院だったのか昼前には骨髄液到着13:50から開始担当医がつきっきりでいてくれたそうだ心強いありがとうございますたぶん、パパは寝たふりしてたね夕方終わったとパパから連絡義母とも電話ひとまず終わったことにほっとしたほっとしていたのに病院から電話終わった報告？珍しく主治医から移植終わりました採取

昔から記憶力には自信がある。勉強も暗記物は得意だった。知らない人でも、街中で一度見た顔は忘れない特技もあった。この調子だと、自分はFBIの諜報員にでもなれるんじゃないかと本気で思ったこともある。今でもその記録力は衰えることなく、健在だと自分では思っていた。しかし、妻に言わせると、あなたは痴呆症レベルだと言う。ニワトリの様に3歩歩けば忘れてしまうみたいに。確かに、そう言われると最近物忘れが激しい気がする。昨日食べてことものなんて楽勝で忘れるし、今朝食べても

この時期、体調がすこぶる良いので、あれだけ食べられなかった病院食もほぼほぼ食べられている。不思議なものだ。見ただけで気持ち悪くなったものが、今ではこうして食べられる。やはり、元気なことって素晴らしいんだな。と、また、当たり前のことを考えながら、本日の夕食も完食した。夕食に出たフルーツのオレンジを勢いよくかぶりついたせいで、オレンジの繊維が歯にはさまった。こいつが結構厄介だ。取れない時はずっと取れない。どこにしがみついたら、そんなに取れないものかと思う程だ。ティ

手が震える〜今日は、退院してから3回目の外来でした。白血球3,100ヘモグロビン11.5血小板7万7千前回、10万あった血小板が、7万台に。採血の後、貼ってもらう絆創膏が血で染まったので、低いかもなーと少し思ったのですが、やはり低かった。副作用で血球が下がる薬を飲んでいるから、その影響だろうとのことです。車椅子卒業!?今日は、なんと！！車椅子なしで、病院を受診できました！！すごい達成感です。やったよ、できたよ。そんな気持ちでした。笑体調について胃のムカムカは、

5人家族（夫婦、長男13歳、次男10歳、長女5歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記でしたが、今は通院しながら日常生活を過ごせています。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々

いよいよ、骨髄移植が近づいてきた。兄のドナー検査から始まり、自分のHLAが特殊だと知り、同僚達から次々にドナー登録をしたと連絡をもらい、一度は決まった移植が残念ながら中止になり。様々な過程を経て、ついにその時が現実になろうとしている。恐怖と共に、今回も自分の身を削り、何の見返りもない骨髄の提供を意思表示していただいたドナーさんに、ただただ感謝の念でいっぱいだった。ドナーさんの気持ちにも全力で応えるのが私の責任だ。改めて身が引き締まる思いになる。ここからは私調べの話に

再燃してから行かれてなかった(トイレダッシュの為)美容室、まだ骨髄抑制から復活出来てなく、血球がアレですけど限界なんで行ってきました。カットコンクール全国一(グループ店かな？)の濱田あきら君がいるi.Ehime今回は軽い骨髄抑制があるためか、短いヘアの脱毛が多いです。プチはげ(￣^￣゜)↓10年半前よりはいいので、皮膚科は我慢します。66歳の婆もこんなに可愛くして貰えました。キレイにして貰ったのに、風ピープーで汚くなりました。ステロイドでほっぺがリス(՞•·̭•՞)痩せ

先週に引き続き、今週もNatureのトップ・ニュースは「中国からの衝撃」ですCAR-T療法というのを耳にしたことがあるかと思います。YoutubeでNHKの「サイエンスZERO」の特集を見ることができます一言でいうと「人類初の本格的な遺伝子治療」です。その画期的効果は上記の動画を見ていただくとして・・実は重大な問題が2点あります。（１）費用が３千万円かかる患者さん自身から採取したリンパ球に遺伝子を導入するために大変な手間がかかるのです。（２）発癌のリスクがゼロではない

昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります！今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校です。去年、重い肺炎を患い移植した右肺が拒絶反応を起こし今現在、右肺はほとんど機能しておらず、左肺だけで呼吸を維持している状態です。左肺は私の右肺の下葉を反転させて、娘の左肺に移植しました。(右肺の下葉の方が左肺より大きい為、少しでも大きい方が良いと言う事です。)(赤い丸の肺しか機能していません)左肺は娘に骨髄移植した

入院day40あれよあれよと入院してから、40日が経ちました。もう自宅には帰れないのかもとどこかで思っていたところに退院の可能性が！？って一回気持ちが上がったところに発熱でおジャンになってやさぐれるわ〜帰りたいなあ。同じ部屋の人は次々に退院して行ったそして一時退院を終えて、また入院してきた人もいる。そんな中、まだ同じベッドに居残ってますよ、わたし帰れたらパパと娘に食事を作りたい。毎日家事していた時はそんなこと思わなかったけ

こんなご相談をいただきました。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊妻は、若いころから白血球数が少なく3000ない状態でした。それでも通常の生活に支障なく過ごしています。H26は1600、H27は1800、H28は1600と、白血球数が少ない状態で、今年度、健康診断をした先生も一度、病院で診察するよう言われ、今年１月に市内総合病院血液内科に受診しました。そこでは経過観察でしたが、セカンドオピニオンを進められ６日前に、大学病院に行ったところ、その場で骨髄異形成症と診断さ

会いたかったよー大事な大事な友が病気をして入院中病室の窓のところで体育座りをして色々考えたと。その姿を想像しただけで泣けました。2度の病気！無菌室での生活。骨髄移植。胸が張り裂けそうにショックでした。心配されてる方々から私のところにも、お問い合わせが沢山きましたでもまだあの頃友は病名をブログに書いてなかったので、私の口からは言えない。聞かれるたびに、ごめんなさいとそしてまた落ち込む。何もなかったかのように毎日のブログを書くのが辛くなった時もありました。無菌

いつも温かい応援、いいねやコメント、メッセージありがとうございます。治療をやめて半年、自分も周りもびっくりですが、生きています。今も治療再開の目処などはなく、気持ちの面では浮き沈みを繰り返して、今は前向きでいれています。みなさんのおかげです。いつも貴重なお時間を割いて心温まるお言葉を届けてくださり、本当にありがとうございます。実は、しばらくの間、お返事が出来そうにありません…。今までより少し疲れやすくなってしまったのと、もうどうすることも出来なくなってしまったわたしの今の状況を、少し

最後の10年おはようございます最後の10年カナダの保健局の映像の「最後の10年」元気にウォーキングシューズ履いて歩き出す男性一方、寝たきりになって人工呼吸器付けて過ごす映像です誰でも望んで寝たきりになる人はいないですよね私の母は多発性骨髄腫と診断されて3年で亡くなりました娘なので骨髄移植出来るかと主治医に相談しましたら当時、母が68歳で年齢制限のためできませんでした若い頃から活動的で日本中旅行して制覇、「十分楽しみました悔いはないわ」そう言っていました

最近２度にわたって、骨髄バンクの話を書きましたので、ドナー登録の現場で言わなくてもいいこと|MTFのAkemiのblogｲﾀﾘｱ児童文学･皆既日食･足摺岬が好き(ameblo.jp)「ハプロ移植」も選択肢に|MTFのAkemiのblogｲﾀﾘｱ児童文学･皆既日食･足摺岬が好き(ameblo.jp)それに追加する意味で、今日も骨髄バンクの話です。前々回、ドナー登録の現場で登録希望者に手っ取り早く説明をする場合、「2000人のかたが毎年新規患者登録しますが、そのうち移

どうも！作編曲屋の小堀ですっ♪「にっぽん演歌の夢祭り」の前日リハーサルでした。（小堀は持ち歌以外のステージアレンジ担当）演奏は三原綱木&ザ・ニューブリード。火曜日だったのでNHKの生放送（うたコン）に出演している歌手の方は不参加(＞＜)（当日リハします）↑楽屋口。↑バックステージパス。↑喫煙所は外💦寒いよぉ〜😭アリーナをぐるっと囲んで控え室があるんです。迷子になっても一周すればなんとかなる？↑差し入れ。何にもないところにステージを作って照明・音響・

こんにちは。早いものです。10月ですね入院36日目のこと。腸閉塞でリスケになった主治医との面談でした。こちらの記事の後半にいきさつを書いています『腸閉塞で七転八倒そのあと気絶した日』腸閉塞で七転八倒そのあと気絶した日入院day25＜おなかが痛い＞昨夜から少しずつお腹が痛くなり始めた。腹痛あるあるで、痛みに波があるため、夜中は…ameblo.jp久しぶりに家族と会えました現在の病状、移植の説明、移植時の無菌室の説明を主治医から。移

昨日の14時、突然ゴングがお腹で鳴り響いた。ぐ～ぐるぐる話続けていた母親も黙るくらいの結構な音量そこから20数回くらい？？ものすごいビッグウェーブ到来💩だるいとか、息苦しいとかそんなん言ってらんねーわ数分起きに、すくっとベットから立ちスタスタとトイレへ急ぐ。多分普通の40代に負けない早さ。心は無、無、無…とうとう最後に一回だけチビる最後は意識も遠退き始めて膝は生まれたての子羊ライクなガクブルこれは見事な脱水症状だ！今意識失ったら母親はあっちゃこっちゃ電話しまくり

2024.4/17今日は親友に会いに大宮へ🚃少し前に体調を崩してるって聞いてたけど、どうやら人間ドッグのあと、血液検査で再検査を受けたって話をしてくれた。わたしみたいな20代でがんになった人間が身近にいたら、『もしかしたら自分も…』って余計に不安にさせたんじゃないかな…。そう思ってたけど…「たしかに結果が出るまで不安だったけど、もしうちも白血病だったら、よしっあやと戦友になれる！って思ったよ」親友の言葉にびっくりして、わたしがもう治療をやめたことを知ってても今もそんなふうに気にかけ

ドキドキしながら待っているとピンポーンと、医師二人、看護師二人私の在宅医療を支えてくれるチームが我が家にやって来ましたあまりにフランクで驚く私「今日からよろしくね、胸の水は自宅で抜けるから大丈夫。通院大変でしたね。もう通院はしなくていいからね、お子さんは？なにか楽しいイベント、一緒にやりましょうか！僕直通の携帯登録してね」総合病院で緩和ケアを統括する医師の言葉がこれ。驚いて言葉がでない。一緒に来てくれたもう１人の医師は呼吸器外科の先生でした。見立てをたてて「私はあと数週間とは

前回のブログからだいぶ経過してしまいました移植前に週末3日間だけ一時帰宅できることになり、自宅に帰れることになりました2ヶ月ぶりでとても楽しみにしていたからか？退院日に朝から腹痛（激痛）と下痢になり痛み止め薬を使いながら退院しましたなんでこのタイミングでなんでしょうね腹痛でも食べたいもの（カツ、レアチーズケーキ、ピザ等々）を家族や両親、弟と食べてたわいもない話をしましたとても楽しかったあっという間の3日間でした本当、早かったなー普段の生活が1番幸せなんだっ

薬(茶)柱が立ったらいいことあるかな娘作「ママ大好き」↑ママ髪の毛いっぱい、センター分けだね眉毛とチークが同色で斬新娘習い事中に兄たち公園へ、の図。中学生の兄は、バアバからしっかりお小遣いもらって男女の、いつメン仲間とイオンへ。仲間とイオンモールの響きが田舎の中学生の青春って感じでBBA胸キュンだわ入学式の写真に１人アフロヘアー風がいて誰かと思えば美容院へ行きそびれた頭剛毛長男でしたそんな足は27センチもある長男。幼い頃はイロイロ感じるものがあり、時折私たちを恐怖のどん底へ落とし

やっぱりリハビリは焦っちゃダメここ最近の体調についてです。血球も安定して来て、貧血による怠さは、なくなってきたかなぁと思います。相変わらず、上半身にボツボツができてますし、胃もなーーんかスッキリしないんです。いつ治ってくれるのかなぁ。最近は、さっぱりしたものが食べたくて、無性にトマト🍅を食べたくなります。他には、ナシとかリンゴとか食べたいですね。アイスとかも食べやすいです。唐揚げ、トンカツ、ハンバーグなどは、退院後にひと通り食べたら、欲がなくなって来ました。脂っこいものは

マイナンバーの保険証は毎回提示だってよ！？こちらの記事の続きです。『59_高額療養費制度のこと』わかりずらい！けどありがたい今回は、高額療養費制度のことについて書いていきたいと思います。高額療養費制度とは...googleで調べると、概要が出て…ameblo.jp先月の医療費が大学病院で12万薬局で7万の支払いになってしまった問題。その原因は！！原因①と原因②どちらもでした！！笑おさらい↓↓考えられる原因①複数の窓口の場合は、それぞれに限度額が設定されるようなので

初めての外来は、血液内科、歯科、放射線とてんこ盛り。メインディッシュは、骨髄移植の前処置となる放射線の準備だ。前処置とは、移植の直前に行われる処置であり、大きく2つある。1つは抗がん剤投与、2つ目がこの放射線治療。主な目的は、最後に白血病細胞をとことん叩くことと、免疫細胞を抑制しドナーさんの造血幹細胞をスムーズに受け入れること。いずれも強力なパワー治療として知られる。体がどうなってしまうのかと、今から恐ろしい移植前の処置である。放射線とは、目に見えない光

終わる。終わってしまう。退院してから毎日のように、今日は退院〇日目と手帳に記録していた。今回は過去2回よりも書く回数が大幅に増えた。1番長い一時退院が終わりを迎えようとしていた。実家に帰り、自分の家に帰り。当初は実家と家を交互に行き来しようとしていたが、自分も家族も体調が良かったため、結果的にほぼ家に滞在した。子どもとの時間をたくさん過ごし、我慢していた外食にも行き、家族でドライブにも出かけられた。とても充実した時間だった。〇日目の数が多くな

2024.5/10今日は診察。気持ちは色々複雑なままだけど、身体は徐々に回復してきて治ったんじゃないかって思えるくらい。ただ、IS(白血病の数値)が1を超えてたら抗がん剤を再開するって先生に言われて…「前は10を超えたらって言ってませんでした…？」そんなことを聞いたら、ものすごい勢いで「100%のうちの10%ってことは、10個に1個が白血病細胞ってことだよ？！」って…。…わかってるけど…。積極的な治療をしなくなった今、次回の診察は初診の時以来の１ヶ月後になった。わたしがセカンド

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram先生は、私たちの顔色を伺いながら話を続けた。また、虹翔くんはウエスト症候群を発症してしまいました。今後もてんかん発作が悪化する可能性が十分にあります。NEMO異常症によると予想される下痢症があり、ノロウイルス感染症を合併したことで、腸管もダメージを負っています。通常のミルクを消化することが出来ず、栄養面・成長発達面でもハンディを負います。NEMO異常症の治癒には移植治療が必要だと私たちは判断しています。しかし、移植治療の内容

気管支鏡検査にビビりすぎて、その前にダンナと聞いた移植の説明の存在が薄くなっておりました。KO並みに衝撃でしたいっつも、ICでメンタル落ちまくります。今回も案の定…そんなのわかってたさ～５年後に私がこの世界に生きていられる可能性は決して高いとは思えませんでしたその数字が視界に入り涙が…先生はこの10年で血液疾患の治療、移植ははものすごく進んでいる。高齢の方も入れた10年分のデータだと低く感じるかもしれない。きなこさんに使う臍帯血はあえて攻めた型にした。しっかり残ったリンパ腫と戦って

妻と子どもを8回くらい起こして、やっとこさ全員が起きた。何分かかっただろうか・・・。つくったおにぎり達が悲鳴をあげている。どこの家もそうかもしれないが、我が家の住人は寝起きがとても悪い。目を開けてから体を起こすまでに行う所作の数が13個くらいある。伝統芸能レベルである。そんな所作を一人一人確認しながら、前の所作に戻らない様に慎重に声を掛けて、次の所作へといざなっていく。こうして、1時間近く時間を掛けて家族を起こすのが私の役目である。ようやく全員が起きたの