骨髄移植

久しぶりに来た年金の窓口私は以前スウェーデンに移住したことがありその時も年金の手続きでいろいろ聞いたことがあります。当時（2010年ぐらい）の話だと一定年数分を支払っていれば海外にいたとしても海外口座で年金を受け取ることはできるとのこと。手数料も自分がもつ必要がないと聞いてある意味すごいなと思ったものです。今回は厚生年金から国民年金への切り替えで久しぶりに窓口へやってきました。手続き、簡単なのかな？窓口で退職をしたことによる切り替

インフルで休み、細菌感染で休み、かれこれ2週間以上会社に行っていなかったことに気づいた。今日は久しぶりの出社。たかが通勤、されど通勤。普段、家の片隅でひっそりと身を潜めながらパソコンと向き合っている私にとっては、1日家から出ることは大いなる冒険だ。しかも病み上がりときたら、一層気が引き締まる。そもそも、起きれるかがとても不安。やっと復帰して寝坊しましたなんて言ったら、笑えるものも笑えない。目覚ましを何度もチェックしたら、いざオヤスミ。明日に向けてしっかり寝よう！と意気込んだもの

仕事は復活。遅れを取り戻そうとエンジンをかけたいのだが、いまだ後遺症が未練がましく居座っている。繰り返しだけど、本当に高熱の代償はデカいみたいだ。頭痛と顔面痛が痛い。特に顔面痛は目の奥からこめかみから、いつもの疲れた時とは違う次元で痛い。完全に熱の後遺症だとわかる症状だ。あまり薬は飲みたくないから、これはきっと時間が解決してくれると我慢。こめかみをモミモミしながら仕事をするのだが、これまた夜になってくると全身と顔面が痒くなってくる。これは乾燥もあると思うが、疲れやス

入院120日目移植後110日目もうすぐ退院できるはずなのに、急に熱が出たり、かゆみが出たりして、なかなか落ち着きませんでも、先生と退院できるように話し合っています体重は48.6kgと全く増えてませんリハビリはしっかりやっています。リハビリの時間以外でも入院しているフロアを歩き回っています早く退院したいですねここまでお読みいただきありがとうございました

何のこっちゃという感じだが、今までの闘病生活を振り返ると、オレンジジュースというキーワード無くしては語れない。まず、感謝してもしきれないのが、Doleのオレンジジュースである。治療の初期からずっと飲んでいた薬にプレドニンというステロイドの薬があった。薬自体は小さな粒なのだが、その味たるやとんでもなく苦い。飲むのに失敗して口の中に残ろうものなら、もう顔中のシワが5倍くらいに増える。マジで苦い。それを多い時には、一度に20錠以上も飲んでいた。今考えると身震いするが、最初

前回の投稿からそこまで変わってない消化器系GVHDと思っていましたが、食事は流動食→五分粥→全粥へと変化し、お通じもマシになってきました今のところ食事は1/2で設定されているけど最近では小腹が空く感じ。着実に良くなっていますね〜さすが高級薬…そんな中、久しぶりに骨髄検査がありました。みんな嫌いなはずマルクですね…一度だけ、かなり昔にやってる途中過呼吸みたいな感じになって、血圧とか下がったりしたことがありそれ以来とにかく怖いでも前回の先生が多分上手だったのか、サラ

おはようございます。外来当日となりました。やはり、受付機から採血室までの廊下と階段はかなりキツかったです。体感予測はヘモグロビン６．０~６．３㌘な印象でした。が、診察室前で待っていると、主治医の先生が突然、顔を出し「キツくない？」「もう、輸血は依頼しといたから」と。こんなことは初めてでしたひょっとしてヘモグロビン５㌘台に突入？と心配もしました（汗）で、当たり🎯ヘモグロビン５．８㌘そして、主治医の先生３月までだというので、この先の３ヶ月間の治療方針などを話しをされました

骨髄移植の患者負担金（健康保険以外でかかる金額）は数十万かかると先生から聞いていました数十万って幅広いな〜20万位なのか？60万以上の事もあるんかな？まさか80万以上って事は、、⁈分からない事は心配になります〜現在の私の場合骨髄バンクへから自宅へ封筒が届き登録で8.000円移植をすると返金があるそうです領収書は無くさないようにと言われましたドナーさんが決まって経費115.000円調整や保険、採取料金ですを振り込みました〜これからかかる予定なのが他の病院でドナ

アニメが大好きではたらく細胞はたらく細胞BLACKどちらも見ていた。今回の映画は二つのシリーズを合わせ技で製作した感じ。あのBLACKのおどろおどろしだ感じ、よく出ていた。お客様ではたらく細胞のCG担当の会社の人がいて。と言ってもご主人で二人でやってるって言ってたから凄いなと思うのだけどいやあの規模の映画のCGを二人でやるとか信じられないわ。今度来てくれたら感想伝えよう。脚本が良かった。ストーリー展開ね。子供の頃の赤血球に白血球。大人になっても何度も出会っ

年の瀬が近づいてくると、おのずと今年一年を振り返る時間が増える。いくら振り返っても、病気のことしか出てこない。それはそうだ。半年以上、病院で入院生活を続け、ほぼ一年間闘病生活になってしまった。そんなもんだから、思い出は全て白血病との闘いだ。もうさんざん病との闘いは書いてきたので、ちょっと入院生活について振り返ってみたい。入院生活も長いといろいろある。喜怒哀楽で表現できる出来事もたくさんあった。そこで、入院生活で嬉しかったこと、楽しかったこと、ムカついたことを、

2024(令和6)年12月3日前日の採血結果WBC(白血球)990→990HGB(赤血球)9.2→9.1PLT(血小板)50000→48000Neut/uL(好中球)不明→390Blastoid(芽球)2.0％→2.0％血小板は輸血前の値。やはり白血球の底はビダーザDay1より3週後位に前倒しか。これから血小板が落ちてくる予定だが、ベネクレクスタ増量でどうなるか。芽球は安定。31本目の血小板、10単位輸血。献血ご協力に感謝！主治医はビダーザ・ベ

喉元過ぎれば何とやらは、どの人にも言えることだろう。私も御多分に漏れず、良いことも悪いことも時間が経つとあの時と同じ感覚は薄らいでしまう。そうかと思えば、ふとした瞬間にフラッシュバックのように甦り、当時の事が鮮明に眼前に現れることもある。早く目が覚めたある朝、シャッターを半開にして外をボーっと眺めていた。特に何も考えているつもりは無かったが、薬の記憶が突然脳内に駆け巡ってきた。2か月前に終了した『プレバイミス』は飲むと本当に気持ち悪くなる薬だった。飲んですぐに何とも言えない気持

髪の毛伸びろ〜移植後8ヶ月。ついに、明日、美容室に行ってまいります。もう、10年以上通っている美容室です。いきなり、行けなくなってしまいました。勇気を出して事情を話したら、個室対応もできるし、ウィッグの相談もできるとのことでしたうぇーん。ありがたいです半年後より、少し伸びたかな。でも、やっぱり頭頂部が伸びにくいです。『116_もうすぐで移植後半年髪の毛の様子は』モンチッチもうすぐで、移植後半年になります。髪の毛の状態を記録しておこうと思います。『62_移植時の脱毛のこと』また

任意継続で保険を続けるべきか？先日退職することになりました。退職の経緯について↓『退職しました』退職の経緯私は元々台湾で働いていて台湾で病気が発覚しそのまま台湾で入院を約2カ月していました。台湾での入院に関して↓『台湾での入院生活まとめ』…ameblo.jp私は今まで会社勤めで社会保険だったのが退職をしたために国民健康保険へ加入することに。ちなみにですが在職時に使っていた健康保険を引き続き使いたい場合任意継続という手続きを取ればその

対面だと爽やかな主治医も、電話に出る時はいつもテンションが低い。「何すか？」くらいの感じで出るのが、そんなことは一切気にせず、まさかの高熱がまた出たことを報告した。大体予想はしているけど、主治医はう～んと唸りながら、「もしかしたらインフルエンザ以外の何かかもしれませんね。明日あたり診ましょうか」と言ってくれた。不思議といくらやる気がなくても主治医と話すと少し落ち着く。何かしらの結論をくれるだろうという期待感と共に、もしかしたら再入院するかもしれないという若干の恐怖を覚えて

今日ももう少し骨髄移植のお話を。そもそも骨髄移植とは何なのか。簡単に言えば、正常に働くなった骨髄（＝血液を造る工場）を正常なものに入れ替えてしまおうという治療だ。厳密には、『造血幹細胞』という血液を造る細胞を、ドナーさん由来の健康な細胞に入れ替える。どこかのお医者さんが言っていたが、この治療はとんでもない荒治療だと。確かに、医学的なことはわからないが、骨髄の中を空っぽにしてそこに違う人の細胞を流し込もうと言うのだから、それはそれは凄い治療だと思う。骨髄の中を空っぽに

あの日私は人生の終わりを感じました私はもうこのままお家には帰れないのかもしれないそれなら家族に何かを残さなければ友達にも私に何があったのか残しておきたいブログのタイトルは50代にして生きやすくなった私この年だからこそ私の気持ちは落ち着いていて流れに任せて治療をしてきました今後どれくらい再発せずにいられるのか私の場合5年で50%再発するそうですでもそれはただの数字その人によりますよね運命だってあると思うし年齢状況体調環境タイミング治療法

皆さんは苦手な薬ってありますか？薬っていろんな種類がありますし形状でいえば錠剤・粉薬・液体匂い・味・粘度・大きさなどなど。服用する時に得意・不得意があると思うのですが今回、ぶち当たった最高難度の薬がこちら。サムチレール内用薬懸濁液っていう液状の薬です。色はリアルゴールドやレモンシロップみたいな蛍光色のまっ黄色で液状のりぐらいの粘度を持っています。上を切り取って直接口に含むのですが・・・このサムチレール味がとにかく甘い・濃い・意味不明べっ

そんなこんなでグルグル回る風邪と共に日々歩みを進めているが、ようやく風邪も抜け始めた。仕事はまだまだ慣れるのに時間が掛かりそうだが、1週間の流れは掴めてきた。最初はいきなり週5のフルでやりますなんて気合いを入れたものの、フルでやらなくて良かったと本当に思う。半日勤務でも使う脳みそパワーは激しいので、仕事が終わるとドッと疲れる。そして、仕事が終わったら、はいプライベートなんて切り替えができるタイプではないから、あれやこれやと妄想が始まってしまう。そう思うと、最初はこの勤務体系で良

保険種類の変更による修正申請国民健康保険へ加入したことでもともとの受給者証に書かれていた保険の種類を変更する必要が出てきました。提出したもの国民健康保険の資格確認書受給者証こっちはホントに簡単でさくっと終わってしまいました。ただしその場では渡してもらえず輸送されるのを待つしかありません。病院へ行くまでに届いてくれるといいなぁ。今月の記事『今月よく読まれた記事随時更新（2025/12）』今月よく読まれた記事

おはようございます～北海道中陸続きならどこまでも踊る洋服屋さんダンスファッション優美井出裕美です🎵村田裕美先生素晴らしい活動シェアさせてください🩷【骨髄移植推進・骨髄バンク登録運動命のつどい】日時：2024年12月14日（土）AM11:40開場PM12:00開演🌟PM7:35村田裕美先生チーム出場会場：カナモトホール（札幌市民ホール）大ホール札幌市中央区南1条西1丁目料金：無料招待券があります村田裕美先生へ参加希望とお知らせください主催：特定非

そろそろ退院後のことも考えまた、血小板が上がりきらないってこともありロミプレートかレボレードを始めることに。私は両方とも経験があります。一番最初は台湾でレボレードを飲み始めて日本帰国後も１年ほどはレボレード。レボレードを服用してよい量はMAX100mg/日なんですがその量で私は肝臓を傷めてしまいそれからロミプレート皮下注射へ変更しました。『レボレードの代わりに』先日の外来の時にドクターから提案されたものがあります。それはロミプレートという注射治療。

入院中はこちらも利用させて頂きましたキープママスマイリングさんの「付き添い応援パック」いろんな企業さんの入院生活に役立つアイテムや食品が入っているパックです届くと思っていたよりボリュームがあり嬉しくなりますありがとうございます🙏付き添いのご家族へ|キープ・ママ・スマイリング付き添い入院をするご家族への支援のご案内です。支援物資の申し込みや掲示板の活用、ハンドブックのダウンロードができます。momsmile.jpあとはCV手術から1ヶ月するとCVカテーテルカバーが必要になります

免疫抑制剤卒業🎓までの日々トロトロのプリンと、栗🌰がたくさん入っているずっしり重たい巨大なパンをいただきましたよ〜さて、顔面神経麻痺で勝手に大騒ぎしていた一方で血液内科の方では粛々と外来の経過観察が週１回あり、免疫抑制剤が少しずつ減薬されていきました免疫抑制剤のプログラフが徐々に減らされ、0.4mgに減薬！体調に変化がなかったので、1週間後、0.3mgに減薬ここまでは割とスムーズでした。その後、0.1mgまで減ったところで

普通の人みたいに生活しているおよねこですもちろん、全部が同じにはできてないですけど。たくさん歩いたり動き回ったりは苦手です。階段、坂道はとっても苦手毎日出勤できるほどの体力はなく、お風呂に入ったら、寿命が3時間縮むくらい疲れますでも、多分、普通の人とだいたい同じはず2020年12月に、突然LDHが上がり始め、同時にヘモグロビンが下がり始めました。病気のせいだとはまったく思ってなかったですけどすぐさま異変に気づいた先生でしたが、ちょうどその頃、乳がん検査に引っかかっていたので、そ

弟の嫁さんが１０年程前に急性骨髄性白血病になりました。難治性という事で骨髄移植(息子の骨髄)をしました。手術２年後には、クルージングにも行けるほど元気になりました。結果的には急性骨髄性白血病は完治しましたが、骨髄移植の合併症で閉塞性細気管支炎となりそれが原因で２０２４年１０月永眠しました。参考に成る事があればと思いUPします。白血病の種類白血病の発生と種類|急性骨髄性白血病（AML）|ベネクレクスタ.jp|-アッヴィ-検査急性骨髄性白血病の検査項目は、主に血液検査

このブログを書き始めた時、まさにこれから恐怖の治療が始まる時だった。正直、1年半先のことなんて全く考えらえなかったし、明日も明後日もあるかわからなかった。だから、せめて自分が頑張った証だけは残したくて、どんな様相で朽ち果て行くかもしれない自分の姿だけは記録に残したくて。そんな思いでこのブログを始めた。それはまさに『遺書』だった。自分に万が一の事があったら、こんな闘病生活だったと一緒に振り返ってくれる誰かがいればそれで良い。そんな気持ちで始めた。それがいつしかこのブロ