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長女⇨2017年11月出産❤︎7歳双子（DDtwin）⇨2021年7月出産❤︎4歳子育てアラフォーママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』You
素敵な時間をもてました。命がある確率すごく低かったのに、元気ですドナーさんに感謝です。ドナー登録をしてくれる人が増えれば助かる命も増えます。どうでもいいようなこと書いているブログですが今をすごせてることそれは奇跡的なことそんなことも伝えていきたいと思っています。１１月９日新幹線の改札から迷わなければ２～３分で行ける距離で迷ったのですが、怪我の功名でなーんとサンミュージック福岡を発見💛（ホテルのすぐ近く）迷わなければサンミュージックは発見できない位置にあり翌日はサンミュー
久しぶりにスマホのアプリヘルスケアを開いてみましたそこにはこんなお知らせが！！歩行安定性が低い！？昔のように早く歩けないのは自覚してたんだけどやはりまだ元には戻れていませんスマホに認められるように頑張らないとね転倒に気をつけて歩きます〜
移植後免疫ゼロからの予防接種コンプリートしました！止まらなくなるおやつ🍘でした😋CMのメロディー🎵忘れられません😁骨髄移植を経てなんとか退院ができたけど、その後も山あり谷あり。高い山もあれば深い谷もありました。いつも近くで支えてくれた主治医をはじめ、病院の方々のおかげでなんとか乗り越えて来ましたさて！次にやってきた山場はワクチン接種です！免疫抑制剤の服用が終わり、GVHDがひどくなっていなかったため
11月13日に放送されました、TVK（テレビ神奈川）NewsLink。私の骨髄移植、密着取材を行なってくれました。骨髄移植における情報が正しく広まってくれればと思います。動画が10分程度ありますので、TVKのYouTubeよりご覧頂ければと思います。-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be#瀬谷区#田村ゆうすけ#骨髄ドナー#骨髄移植#白血病#TVK
私の病気1造血幹細胞なし我が家系男はみんな早死どうしても肉がつかない体質筋肉も脂肪も農家だったので苛酷な、ちから仕事をしていた祖父と父だが全く筋肉がつかない祖父も父も食べても食べても全く肉がつかないあばら骨が見えている大胸筋全くなし私もその体質私は最近、贅肉はついてきた贅肉が付くと寒さに強くなるねとても嬉しい贅肉がつかない頃はほんとに寒さに弱くて外にいなければいけないときは寒くて死にそうだからずっとスクワットと腕立て伏せをしていたものです
かなりきつかったが、インフルエンザにかかって重症化せず1週間そこらで回復できるなんて奇跡に近い。普通の風邪ですら1ヶ月くらい平気でしくしくやっているのに、強敵インフルで1週間はマジで控え目に言って奇跡に近い。少しは強くなったもんだと誇らしく思いながら、今日も仕事を始める。いまだ後遺症はあるから、頭が痛いだ、咳は出るだで気が散るが、モードに入ってしまえばそんなことも忘れる。一通り仕事を終えてパソコンを閉じる。改めて週5のフル勤務でいきなり始めなくて良かったと思う。給料
12月後半の生まれの私は山羊座ずっとそう思って雑誌などの星座占いなどでも山羊座を読んでましたまた山羊座の性格判断を読むとなんとなく当たってもいるし当たってもいないし、、という感じででしたそしてつい先日私にはもう一つ星座があることを知りました山羊座は太陽星座でのこともう一つは月星座というのがあったのですねそれによると私は天秤座になります月星座の天秤座の性格などを見るとこちらもすごく頷けるものとそうでないものがありました月星座の方は本能的な感情や満足感を得る方法に関わるも
クスリの待ち時間今日はクスリのボヤキ。骨髄移植を終えて退院してからも、定期的な通院が続きます。そして、毎日の服薬量もかなりのもの。通院のたびに、たくさんの薬が処方されます。退院直後は、1日あたり10種類ほど。粒にすると23〜26個。(そのほか、軟膏や目薬も)途中いくつか減ったり増えたりして、現在はGVHDの関係で13種類。粒でいうと29〜31個ほどに増えています。薬の量が多いと、処方箋を出してから薬が準備されるまでに時間がかかるのがつらいのです。でも少し前から、処
薬局にお薬を受け取りに行きました〜診察日に処方箋をもらったらすぐに薬局に画像を送り翌日にお薬を受け取ってます常時置いてる置いてるお薬ではないらしく取り寄せてもらってます少しずつお薬は減ってきています嬉しいな♪《ドナーさんの免疫細胞で白血病の再発を止めたい》のでステロイドも減らしていくそうです医療の研究、進歩のおかげで生きられてます〜ありがたいですついでにお買い物もしましたお支払いの時カードを出すのも手間取りトレーの上のレシートはなかなか指で掴めませんでし
熱が下がればそれなりに仕事はできる。でも、やはり後遺症がまだまだしつこく襲い掛かってくる。まず、咳が止まらない。キタキツネのように1日中コンコンしている。そこに、気持ち悪さが追加して、吐き気が激しい。えづきとでも言うのか。何も出ない空ゲロがこれまた1日中オエオエしている。これが体には凄くきつい。咳もえづきも、全身の筋肉を使って行うものだから、上半身がガチガチに痛い。これまた回復傾向にあった両肩の痛みが、今回の件でまた復活し始めた。首、肩、腰と寝ても立っても痛い
退院してから6回目の外来診察に行ってきました〜毎週送迎してくれる夫に感謝です採血をしてから診察までの間に病院内のカフェで朝ごはんを食べるのが恒例になりました生野菜なしで加熱してる物を選ぶ様にしています食べられる量はひと口から少しずつ増えてきました体調も少しずつ良くなってる感じがします前回の血液検査ではHHＶ-6ウイルスが微量出ていたらしく今日の血液検査でそのウイルスが増えていたら（結果が出るには数日かかるとの事）それを抑えるお薬を取りに今週また病院
こんにちは明日は循環器診察。この1週間の利尿剤で改善されてるといいけど。近いうち「血管の問題」はないか検査もするって。肝機能が、今に始まったことではないけどずーっとGOTGPTなどが少し高めです。30台や40台なので大したことはないと思うのですが循環器の先生は血管の問題で肝機能が上昇することがあると。なのでCTも予定に組んでいきます、と。先週言われた時は単純に「血栓とかだったら嫌だなー」って思いましたが、血管の問題で肝機能上昇はどういうことやろ？
骨髄移植・その8無事に退院のご報告。今回の骨髄移植に至るまでをTVK（テレビ神奈川）さんが密着取材で入りました。放送は明後日11月13日（木）の夜21時30分NewsLinkで放映されます。お時間のある方は是非ご覧ください。#田村ゆうすけ#瀬谷区#骨髄移植#白血病#癌#tvk#テレビ神奈川#密着取材#退院#県議会議員#政治家#newslink#ドナー登録
移植後患者の必携4アイテム：私の場合私の場合は・移植患者手帳・お薬手帳・ヘルプマーク・救急医療情報キット移植患者手帳は、移植後に退院する時に受け取りました。私の医療情報が記載されているので、移植をした病院以外の医療機関を受診する際に見せます自分の氏名や住所、家族の連絡先の他、身長・体重、ワクチン接種の記録もあります。母子手帳と似ていますね手帳には、移植をした病院名、診療科、主治医の名前なども書いてあります
きつい夜だった。何度も目が覚め、寒気を感じたと思ったら汗だくになり、目は開くけど体はガチガチで動かない。高熱になるといつも思うけど、ただの熱だけなら耐えられる。でも、私の場合は、追加で色々な症状が出てくる。特に体の凄まじい倦怠感と頭痛や全身の痛みは、どうしたって耐えられない。夜通し唸りながら、4時間おきに解熱剤を飲んで、寝たかどうかもわからない内に朝を迎えた。昨晩よりは良くなっただろうか。恐る恐る熱を計ると37.0℃になっていた。極端だ。確かに熱っぽさは消えた
“多摩川格差”は585万円？“東京の母”はなぜこんなにリッチ？「東京だけズルい」の背景を分析（ABEMATIMES）-Yahoo!ニュース東京都と多摩川を隔てて隣にある神奈川県の間に“格差”が生まれているとして“多摩川格差”などと呼ばれている。その実態についてテレビ朝日経済部の佐藤美妃記者に聞いた。news.yahoo.co.jp久喜市にない制度とか手薄な制度をあげますね。・50歳以上の方に対する帯状疱疹用ワクチンを自費で接種した時の助成金制度久喜市にはないですも
すっかり忘れていたこと前回の通院から1週間。今週も採血とレントゲンのために病院へ行ってきました。肺の影は「微減」とのこと。とはいえ、私が見ても先週のレントゲン写真との違いは分かりません……。先生がそう言うので、信じることにします。CRP（炎症反応を示す値）は5.6→0.57→今回0.07（正常範囲：0.00～0.14）と推移し、ついに正常値に。数値だけ見れば、順調そのものです。肺の影が増えていないのは安心材料ですが、一方で、プレドニンの副作用
誰かを助けたor助けられたことある？▼本日限定！ブログスタンプ助けられたことはありませんが路上に倒れて動けなくなった女性を助けるため救急車呼んだことあります今はスマホから電話すると位置情報が消防署で把握できるようですねこんにちはドナです今朝のNHKのニュースでやっていました本田美奈子さん没後20年になるのですね１１月６日３８歳という若さで逝ってしまわれて病名は急性白血病この病気で亡くなられたのはほかにも夏目雅子さん２７歳という若さでしたこ
前回の受診で、主治医からドナー候補となる弟と移植の説明に夫も来て欲しいとのお話があり、急遽、午後、弟が仕事を休んで来てくれました。骨髄検査の結果は、詳しく説明はありませんでしたが、前回に比べて骨髄の中でもだいぶ芽球が増えている状態生検の結果は、時間がかかるそうです。主治医は「やはり骨髄移植をした方がいいと思います」と一言先生から「移植するということでいいですか？」と言われ、思わず「う〜ん、はい・・」と答えてしまい、次回は移植科の先生から説明も受けることになりました移植前の検査も勧められ
移植について白血病になった際、基本は移植をしないと完治しない病気という説明を受けたでは、移植をしたら治るのか？大変だと聞くし怖い…どのくらいの期間かかってしまうんだろうかなど考えていたらそれ以前の問題で「ドナーが見つからなかった」〜自分のHLA型を知るまで〜寛解導入療法〜治療開始まずはガイダンス通りの治療で危ない状態から体調を整える自分の型を調べる遺伝子検査のように検査キットがあり、綿棒で口の中の唾液をとり機関へ送る主治医に
2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月１４日移植入院ブログに、ご訪問いただきありがとうございます。いよいよ移植当日です。荷物は前日の夜、看護師さんに消毒してもらい、移植部屋に移してもらいました。私は朝食後、シャワーを浴びてきれいな体になって、シャワー室の中で、看護師さんが来るのを待ちました。シャワーが終わったら
退院一年目の定期検査と差し伸べられた多くの優しい手劇団四季のアラジン観てきました(最近のこと）歌も踊りもキラキラの世界観も全て素晴らしくて魂持っていかれました＊＊＊＊＊＊（退院後の数年前のことです）退院後、レントゲン、呼吸機能、心電図、心臓超音波と、移植後の検査が定期的にあります。（今でもあります）検査フロアの待合室で、順番が来て名前を呼ばれ、返事をして呼ばれた方へ向かうのだけど私の声が小さいからか、返事が聞こえ
まめんぞうと申します。A型Rh−からO型Rh+に移行中です（RhD不適合移植）1998年低形成骨髄異形成症候群（MDS）の診断2000年一人息子を出産基本的に血液検査のみの経過観察2024年前半芽球増加しMDSハイリスク+骨髄線維化MF-2判明2024年10月白血球300/μℓ肺炎で即入院2024年12月都立K病院でハプロ骨髄移植ドナーは一人息子2025年1月初め晴れて生着2月頭に退院、そこから血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の
入院94日目移植後84日目体重14kg減った私の体、他のお部屋の都合により、なかなか移動が来ませんでしたでも、本日無事一般病棟に移動しました体重は、48kgから増えずなかなか難しい状況ですプロテインドリンクも飲みながら増えるよう頑張りますここまでお読みいただきありがとうございました
いつもありがとうございます。こんにちは、やっちです。全国骨髄バンク推進連絡協議会と北海道骨髄バンク推進協会の記事に掲載されました。どちらも同じ内容です。見ていただけたら嬉しいです中２の息子と小５の娘、この頃、親とあまり出かけてくれなくなってきて、寂しいまー、自分もそうだったので、成長したな～と思うのですが、、、アウトドア好きな我が家。１年中キャンプを楽しみ、冬は、ウインタースポーツをしていますそろそろ、息子のスキー靴のサイズを確認しようと言うと「もう、スキ
今日は本当に何もせずゆっくりダラダラしよう〜と決めてパジャマで動画を見ていたらこの時観てたのは《野原ひろし昼メシの流儀》ピンポーンと誰かが来ました！！スマホで確認すると宅急便屋さんです！ヤマトさんなら宅配ボックスへ自動的に配達してくれるのですが佐川さんは基本手渡しなんです〜ヤバい！！現在の私の髪は野球少年レベルお家に1人でいる時は基本そのままの状態です急に誰かが来ると毎回オタオタしてます《ウィッグなしでまあいいか》宅急便の再配達は申し訳ないので
だいたいわかっている。この感じ。明らかに体内で何かが起きていることを。1ヶ月以上も風邪と共に過ごしてきてやっと治ってきたのに、まさかのここから始まる新たな風邪。そして、それは何とも恐ろしいインフルエンザの可能性が極めて高い。朝目を覚まして熱を計るが、37.3℃。微熱はあるものの、まだ正常範囲内。この状態なら何とか仕事はできそうだ。特に今日は一段と大事な会議が夜まで詰まっている。仕事をビハインドにしたくないから、とりあえず今日だけは乗り越えないといけない。仕事が始まる
今夜は眠れない。この時間はこないだの呼吸困難の時間。トラウマになってる。そして期外収縮がまぁまぁ起こってる。頻脈の途中にたまにつまづく。期外収縮に関しては医師はそんなに気にしていないストレスとかでもなるからって。でもつまづいた時気持ち悪いんだよね胸が跳ねてる感覚で。利尿剤が1日目2日目は効いてるか？って感じだったけど、夕方からこの時間にかけて頻尿になってきて寝たいのに寝れないのもある。でもこの頻尿で心機能が良くなるならいいことなのかな。頻尿で
