骨髄移植

自身の闘病経験や骨髄移植への思いを語る樋口大悟さん（右）自身の闘病経験や骨髄移植への思いを語る樋口大悟さん（右）【恵庭】急性骨髄性白血病と診断された男性が、骨髄移植をへて病気を乗り越える姿を描いた映画「みんな生きている～二つ目の誕生日～」（2023年）の上映会と、自身も骨髄移植を経験し、企画・主演を務めた俳優・樋口大悟さん（46）のトークショーが17日、市内で開かれた。骨髄移植や骨髄バンクについて広く知ってもらおうと、恵庭市保健センターが主催し、約100人が来場した。映画は、子どもた

気づけば、骨髄移植から40日が経過した。あの怒涛の日々をつい先日のように感じるが、もう1カ月以上も経ったのだ。もちろん、あの頃に比べれば体の痛みはほぼ無くなり、だいぶまともな体調になってきた。しかし、まだ万全とはまではいかない状況が続いていた。朝起きると、目の奥が痛く、頭の中枢神経を刺激されるような気持ち悪さに襲われる。何とも説明が難しいので、先生や看護師さんになかなか思うように伝えられない。午前中はその気持ち悪さがずっと続き、リハビリしようと思うだのが、体が

今日は、妹から命をもらった日23年前に骨髄移植をした日妹からラインで生きててくれてありがとうとメッセージがいろんなことを思い出す日妹が頑張ってくれた日思い出すと泣けてきます。ありがとうしかない日感謝でいっぱいです。ふだん忙しさで忘れがちになるけど、愚痴ってるけどー笑生かされていることに感謝して暮らしていかないとですね。ありがとう

つい先ほど先生と話して今後の方針が決まった。まぁ分かってはいたけど再移植の方向、来年の一月、年始って言ってたから一月の二日、三日とかになるのかな。そこから入院して大体一ヵ月半。まー二ヵ月くらいだと思ってたほうがいいかな。長いなぁ二ヵ月は中々。入院前は色々調べたり、それこそアメブロとかで他に長期入院してる人を探したりして、２，３ヵ月なんて短い方というか、ｐｃやタブレットとか使える環境が揃ってたり、全体でみれば嘆くほどでもないというのは分かっているんですけども、やっぱいざとなると、気落ちしてしまいま

レベルアップしていく患者のことを書いたが、先生や看護師さんもまた、長く入院していると色々なタイプに遭遇する。基本的に先生は入院してから変わらず、同じチームに担当してもらっているので、担当としてはほぼ変わらない。しかし、大部屋にいると他のチームの先生の声を聞く機会も多い。また、看護師さんは病棟によって分業しているので、病棟が変わればそれだけ多くの看護師さんを見ることになる。タイトルがあまりよろしくないので一言断っておくと、私の場合は、本当に素晴らしい先生と看護師さんに巡り合

血球下がってるなぁ今日は移植後外来でした。白血球1,300ヘモグロビン9.0血小板4万4千骨髄抑制が止まらなーい。血小板は、輸血をしたので微増。白血球数が爆下がりですよ。白血球を増やす薬を打っても、4日ももたないみたい今日も白血球増やす注射しました。こういう時、あまり無理すると良いことがないんです。なので、ゆっくり行きましょう好中球が600しか無くなっちゃったので、熱出たらどうするか...と言う話に。「熱出ちゃったら、点滴で抗生剤入れるからねっ入院だよ」

ベネトクラクスも四錠になってから変化なし。便秘になりやすいみたいだけどGVHDでお腹下し気味だったから相殺されて副作用という副作用が出ていない印象。むしろ錠剤がでかくて飲み辛いっていうのが一番気になるところっていう。やっぱり抗がん剤に対して無駄に強いところがあるな～っていう。他の方のブログとか見てると吐き気で食べられなくなったり飲めなくなったり、ベッドから動けなくなったりしてたりするから、これに関しては僕の方がおかしい説高い。これはこれで効いてるのかわからないっていう不安はあるんですけどね。

半年以上も病院にいると、部屋を移動することが多くなり、異なる病室での生活をたくさん経験する。基本的には大部屋にいることが多かったので、色々な病室にいると、色々な患者さんを見ることができる。総じて言えることは、この病気で集まった人達はとても穏やかな印象が強い。病気になったからそうなったのか、穏やかな性格だから病気になったのか。真相はわからないが、そんな印象だ。もちろん、中には変わった人もいるが。そんな患者さん達を見ていて気付いたことがある。入院したての頃の

野菜を欲してる最近は、骨髄移植を受けた病院と、治験の病院で、週2回外来に行ってます。なので、週2回採血するんですね。先週の頭、血小板が3万に減ってきていたのが、先週の終わりには3万を切ることにひさびさの輸血をしました。献血してくださる方いつもありがとうございますそして、白血球数も1,700だったので、白血球を増やす注射をチクリ。明日は、移植後外来なので、どうなってるか！！たくさん寝たし、たくさん食べました。良くなってるといいな骨髄抑制が進みすぎたので、治験薬はいったん休薬に

命の重みと希望を伝える大谷貴子さんの講演会、八潮市で開催決定！福祉に興味がある方、どなたでも参加可能八潮市内で活動する「福祉から始まるやさしいまちづくり交流会『ネモフィラ』」が、11月の定例会に特別講師として大谷貴子さんをお招きし、「生きているって、しあわせ!!」をテーマに講演会を開催します。大谷さんは、全国骨髄バンク推進連絡協議会の前会長を務めた方で、かつて慢性骨髄性白血病の宣告を受け、わずか数か月の余命とされた過去を持ちます。しかし、母親の骨髄が適合し、奇跡的に骨髄移植に成功。1

私は自分の事をいたって普通の人間と思っている。まあ、少し変わってるくらいに思っているが、妻に言わせれば相当変わっているらしい。私に言わせればあなたも変わっているけど。それはさておき、もし私が変わっているとしたら、私の両親こそ相当変わっていると思う。変わっていると言ったら失礼なので、かなりユニークと表現しておこう。年齢は違えど、同じ誕生日という不思議な運命を持った二人。とにかく性格は正反対で、よく何十年も一緒にいるなと尊敬する。これぞまさに運命なのかもしれない。

気がつけば今年もあと2ヶ月を切って、今年2度目の投稿です。。今年は育休から復帰して、仕事が忙しくなりバタバタとしています。職場では病気の話は隠さずに、周囲に話していますが、最近は手加減無しな感じです。笑で、体調は変わりなく元気で、アイクルシグ一錠15mgを毎日飲み続けていて、再発はしていません。副作用も、薬疹が腕に出ていますが、5年以上経つので何も感じません。主治医曰く、アイクルシグの服薬データが世界的にかなり良いようです。今後価格が下がれば移植をせずにいきなり服

実に久しぶりに個室から大部屋へと引っ越した。ほぼ1カ月半は個室に缶詰め状態だったので、なんだか懐かしさを覚える。今までもしつこく窓際を希望していたからか、今回も窓際の部屋に移してもらった。個室は個室の良さがあるが、大部屋にも大部屋の良さがある。部屋は狭いけど、コンパクトでなんだか落ち着く部分もある。周りの様子もわかるので、他の患者さんがどんな感じかも耳に入ってくる。これも、実は心の安定になっていたりする。不便なのは、電話が自由にできないことや、トイレと洗

闘いに...勝った！？こちらの記事の続きです。『74_吐き気との闘い②』胃腸を休ませ、減薬まで時間稼ぎ大作戦のまえにこちらの続きです↓『72_Day-73吐き気との闘い①』吐き気との長い闘いブログを書くのに時間が空いてしまい…ameblo.jp胃腸を休ませ、リラックスで元気モリモリ減薬まで時間稼ぎ大作戦吐き気とおさらばするために、やること●治験薬、他の薬を飲んでも耐えられる内臓に戻すこと。●治験薬や他の薬への恐怖心、不安を取り除いてあげること。●リラックスをすること。という

長かった。とても長かった。再入院して、首からのカテーテルを入れてから約1カ月半。あらゆる管に繋がれて発狂しそうだったあの頃だったが、一つ一つクダらねえ管は抜かれ、最後に点滴からもようやく解放された。輸血があるからカテーテルはまだ取れないが、それでも輸血以外の時間は点滴棒に繋がれることなく、晴れて自由の身となった。久々のフリーマンだ。海の向こうでは本家のフリーマンが大活躍をしていたようだ。こちらのフリーマンは、まだまだ一塁に走ることすらできないが、少しずつ人間に

こんにちは9月から続く背中全体、背骨、肋骨、胸のど真ん中の痛み詳しく心臓を調べてもらったけど頻脈と期外収縮と心臓の動きがちょっと弱い位で血栓も心不全も大丈夫やし心嚢水も貯まっていないって特に緊急性はなく、元気になれる漢方って補中益気湯が10日分処方され安心しました。までが前回のブログ。初めは効かなくて、心臓や呼吸器系やなければ何なのー？CRPがいいから悪性腫瘍や白血病再発の可能性は低い。なら整形か更年期障害、自律神経失調症？って思いのみ続けること

先日、まさかの退院という言葉が出てきて、私もさることながら、家族や周囲の人達を驚かせてしまった。こんなに早く退院できるなんて。それがみんなの本音だった。その後もGVHDの症状は出ることなく、今までの痛みの状況も少しずつ改善していた。体調面も良く、血液の数値も決して悪くなった。しかし、唯一の懸念は、血小板の数値が上がらないことだった。この頃は毎日の様に輸血を繰り返していた。それでもなかなか数値が上がってこず、微妙に上がったと思ったらまた下がり、を繰り返して

前回入院時にはてなブログで書いていた時はなるべ～くお行儀よく、誰が読んでも無味無臭な記事を書いていたのでこっちでは思ったこと、考えたこと、どんなくだらないことでも書きなぐっていくことにする。骨髄移植の経過を書くためという名目があったのでだいぶ治療周りのことしか書いていない（愚痴ってたけど）ブログだったので、あんまし入院中に何してたとか、自分のことについては書かれていなかったんですよね。これでは面白みも無いなと。そんなこんなで今回から闘病及び（くだらない）雑記を書き綴っていく。『Le

半年間の入院を振り返ってみて、辛いことはたくさんあった。抗がん剤、放射線を筆頭に様々な治療や処置があったが、私にとって全てが初めてなので心身共にきつかった。その中でも地味に辛いのは、飲み薬だ。これだけは一時退院中でも飲み続けたので、一日たりとも無くなることは無かった。考えてみれば、この半年間で唯一、毎日欠かさず行った治療かもしれない。入院当初、コロナにかかっていたので、すぐに白血病の治療はできなかった。1週間遅れでようやく白血病の治療がはじまるやいなや、ステロ

みなさん、今晩は！ヽ(^。^)ノ初めに「介護予防普及啓発講演会整理券配布中」についてお読みください。『ごぼう先生をお招きして「笑顔をつくる健康体操～介護予防に必要な５つのキーワード～」をテーマに講演会を開催します。参加者の皆様とご一緒に座ったままできる健康体操を楽しく明るく元気に行います。整理券は残りわずかとなっております。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。【日程】令和６年１１月１７日(日)【講師】簗瀬寛氏（ごぼう先生）【開演】１３：３

もうすぐ骨髄検査昨日は移植後外来でした。白血球2,500ヘモグロビン9.9血小板3万4千わわわわ。血小板が下がり気味です。治験薬の骨髄抑制が本格的に始まったみたいで、1万まで下がったら、輸血だそうです。血小板が下がったからか、足が炎症を起こしてるみたいな痛みが現れ始めています。散歩とかのリハビリで、毛細血管がプチプチ切れてるのかなって感じです。カロナールで痛みがおさまるので、それが救いです。腎臓の値もまた悪くなってて、負担がかかってるみたいです。薬を減らしたり、休薬

白血病と骨髄移植とITPと【完結編】こんにちは。朝晩だいぶ寒くなりましたねみなさま風邪など引かないでくださいね＜血液難病のITPが治った？＞白血病で入院することになった時、ITPと白血病に因果関係がないことは確認しました。移植前の主治医との面談で、ドナーさんの骨髄から血液が造られるということは、ITPも治るのかどうか、聞いてみたんです。「それは、なんとも言えない、わからない」とのことでした。私の理解としては、ITPは難病なので患

おはようございます、まだない鍼灸室の室長ruですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室です現在入院しながら悪性リンパ腫の抗がん剤治療を行っています骨髄移植を控えている身として、ドナーさんがいることは本当にありがたいと感謝しています。ただ、骨髄移植はあくまでドナーさんの意思・安全が最優先。ドナー登録時はご厚意で登録されても移植直前に移植同意を取り消される方がいらっしゃるそうですがとても賢明な判断だと思います。骨髄移植は医療機関により異なりますが約1週間位の入院をし

退院が近づいてくると、急に現実との距離が縮まる。ある意味では、この病院の世界は非現実の世界である。そこからいきなりぽーんって現実の世界に戻されるわけで、そのギャップを埋めるのが心身共に大変である。大きなことから小さなことまで、不安事をあげればキリが無いが、今の不安事は大きく3つある。1つ目は、移植の後遺症であるGVHD。今のところ大きな症状は出ていないが、急性・慢性あるので、数カ月～数年後に出ることもある。こればっかりはいつ何がでるかわからないので、できることをやるし

先週木曜に骨髄検査受けて今日の診察です。なかなかの通院頻度です😅今日は血液内科と歯科です既に予約時間は超えてますがこれはいつもの事なのでひたすら待ちます😗最近の体の調子はというと、手足の痺れはだいぶマシになってきたかなまだ指先に変な痺れ？みたいな感覚は残ってますが。末梢神経障害が良くなってくれたらいいなぁ。あとは口の中‼️これは悪化の一途を辿ってる食べたり飲んだりが結構苦痛なほどの痛み。見た目にわかんないから余計困る💦痛いのに😭これも早く治って欲しいなぁ

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て再再発予防と寛解維持療法として5年間ビダーザとハイゼントラ投与2024年春５年寛解を迎えるテレワークによる仕事も順調であるそんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々アクアリウム時々美術鑑賞などなど最近ではほぼわたしの独り言の場になっています✴︎✴︎✴︎すっかり忘れてしまっているのだけれど息子coo介は５年寛解後も定期的に通院して血液検査を受けている「明日病院に行くよ」と言われてその

退院の話が出たとは言え、体が万全かと言えば全くそうではない。確かにあの苦しかった時を思えば、今は天国にいるかの様な体の状態だが、まだまだ普通の生活ができる自信は全くない。肩や足は相変わらず痛む時もあれば、何よりずっと重たい。特に両肩は腕をあげるのがやっとで、肩を回すのもいまだにぎこちない感じになっている。これ、治るよね？と何気に不安になってくる。肩から派生したのか分からないが、今は右の首から鎖骨にかけて痛みが出始めた。丁度、カテーテルの部分だったのでちょっと

御礼🟡ドクターイエロー写真展🟡献血ルームフォレストで11/11最終日無事終わりました。中日新聞さんにも記事掲載されたのもあり、展示期間中多くの方にご来場いただきました。ありがとうございました。心より御礼申し上げます。ドクターイエローが大好きで、白血病で11才でお空へ旅立った眞太郎君のパネル写真も皆さんご覧いただきました。今回、眞太郎君のご家族、献血ルームフォレスト仲市所長スタッフの皆さんのご協力のおかげで展示させていただき心より感謝の気持ちです。これを機会に、献血ルームなどで

こんにちは先日の背中と、肋骨と、呼吸で胸ゼーの診察結果ですサクサクと上手く開くスーパーの中でないとブログが開きにくく、コメントのお返事遅くなりすみませんうちの地域がどうも電波が取り合いこのようで…新築の家が建つと電波の取り合いになってしまうそうです脱線しましたが、白血病を見つけて頂いた内科循環器クリニックに行ってきました。心電図や心エコーもしていただきました。採血では白血病関連も一緒に。DダイマーBNPをしてもらいました。Dダイマーは数値OKなの

2024.6/22骨髄移植、断られるとは思ってなかった。「出来ることはない」って言われるとは正直思ってなかった。残された治療が移植だけで、それが出来ないなら、ほんとにもう出来ることないのか…。その結果が想定外でびっくりしたのと、あんなに治療する気にはなれなかったのになぜかショックを受けてることに驚いてる…。でも、これではっきりした。どうせ治らない。今までは、移植したって元気になるか分からないって思ってたけど、そもそもそんな土俵にすら上がってなかった。そもそも希望なんてなかったのに