骨髄移植

骨髄異形成症候群から白血病になった親友1月頭から抗がん剤で1ヶ月入院一時退院して、骨髄移植の為の入院と聞いてたけど最初の抗がん剤で数値が下がらず退院なしにそのまま、ちょっと強い（紫の）抗がん剤に来週、無菌室に入って放射線と抗がん剤、それはかなりキツくて辛いと聞いてたけど紫の抗がん剤のせいか食欲もなくなり、浮腫んで頭痛と腹痛もきててかなり辛そう、どうかどうか乗り切りますように

実は退院してから1ヶ月後にはお仕事を再開しています自宅での簡単な事務なので自分のペースで出来るのがありがたいでも最初は字を書くのも力が入らなくて困りました〜ゆっくり確認したはずが数字を間違えていたり長期入院でブレインフォグなのか元々そそっかしいだけなのか分かりません〜！大病の後はミスをしても何をしても皆んなが優しくて誰も私に注意とかしないので調子に乗らないように自制しなくてはねしんどい時には寝転びながら計算したり伝票書いたり日にちに追われることも

病院から帰ると、さすがに昨日の出勤と通院の疲れで体中がガチガチだった。外に出るのは体には良いけど、それなりの負担があるなと改めて思う。早めに夕食を済ませたら、足早に布団に潜り込んでその後の記憶は一瞬で飛ぶ。気づいたら微かな朝日が照らしてくる時間だった。しかし、なんだか様子がおかしい。そんなに気温が低いはずはないのだが、寒い。凄く寒い。異変を感じている暇もなく、猛烈な寒気が襲ってきた。瞬間的にヤバいやつだと察知はしたものの、明らかに今までの寒気とレベルが違う。震

※時差投稿※本日も抗がん剤サイモグロブリンとブスルフェクス少し調子が悪くなってきたかな？アタPが入ってるからかな？ママ、ママが激しい。。。お昼前にばあちゃんがお見舞いに来てくれた。調子が悪そうだからどうかな？と思いつつ、蓮さんをばあちゃんに預けちょっと離れたショッピングモールまでお買い物に。お買い物もしつつ、少しだけゆっくりもさせてもらって戻ってみると、心配をよそにリハビリの先生と大声でキャッキャ言いながら遊んでるが、ママを見るなり抱っこ攻撃12キロ抱

現在飲んでるお薬は朝3〜4錠＋頓服の吐き気止めです数も減ったし大きさ的にも飲みやすいもう普通に簡単に飲めます〜入院中はお薬飲むの辛かったな飲まないと点滴は減らない飲まないと退院できないそれは分かっていても分かっているからこそご飯も食べられない状態ではお薬、本当に辛いんですよねお薬をハサミで細かくしたり朝の分が夕方まで残ってたりしていました看護師さんによっては重要なお薬はどれか教えてくれて無理してないでと寄り添ってくれました〜結局飲めなくて引き

※時差投稿※本日も昨日と一緒の予防薬が色々入って、その後抗がん剤！今日は２つの抗がん剤が入る。１つ目は昨日と一緒のサイモグロブリン。もう１つはフルダラ。フルダラは強い副作用は無いものの、吐き気や食欲低下があるらしい。蓮さん、日頃からあまり食べないからどれぐらいが食欲低下なのか分かりづらいが、すこーしいつもより食べないかも？まぁ、あまり拘らず好きなものをあげよう！そうそう、食品のことについて少々。免疫が下がってくると食べられるものが制限されてくる！今蓮さ

イオンモールへお買い物&ウォーキングに出かけていました〜室内だから寒くないしお店を見ながら自分のペースでゆっくり歩けました体を動かした後の心地よい疲れせめて毎日2000歩くらいは歩いた方が良いですよねあれ！！うちの猫ちゃんが膝に乗ってきて気がつきましたすでに太もも筋肉痛になってます

最近体調良くなって食欲出てきました〜！味覚障害や口の渇きも30%ほど違和感あるだけ吐き気はお腹が減った時たまにだけになりましたではちょっとお散歩に出かけてみようかな？1週間の平均272歩！！お家の中ではスマホを持ってないとはいえ運動不足にもほどがある〜

今日は久しぶりの病院だ。2か月に1回ともなると凄い時間が空いた感覚に陥る。今日も電車で行くのだが、どうやって行くんだっけ？と一瞬忘れる。2か月とはそのくらい時間の経過を感じるのだ。しかも、昨日は会社への出勤日。6時に起きて、帰ってきたのはまさかの23:00。さすがに疲れた。無理しちゃいけないけど、それだけ仕事をしっかりやったと証拠だと自分を納得させる。何とか病院に辿り着いて診察を待つ。今日は血液検査と診察だけだからそんなに時間は掛からないだろうと思っていたが、そうい

※時差投稿※いよいよこの文字"DAY"を使う日がやってまいりました！この文字どこで生まれた文字なんやろ？思ってたら、移植前説明の時先生が使ってた専門用語だったのね！移植の日を0日として、前処置、移植ごのカウントに使うみたい^_^DAY14あたりで個室に戻って、DAY40ぐらいで小児科病棟に戻りたいねーてな事で、本日より前処置開始！まずは朝一眠くなるお薬やらアレルギーを抑える薬やらステロイドやら色々投与してもらって、その後抗がん剤(サイモグロブリン)が10:00〜18:30まではいっ

実は移植後からしゃっくりがほぼ毎日続いています〜なんでやろ⁈ほぼ毎日だけどすぐに治るので忘れてしまうし大したことはないので先生にも言ってませんでも7ヶ月以上毎日ってすごいよね〜1日１〜2度1度につき3回位多くても5回ヒックヒックヒック、、横隔膜も頑張ってるんやろか⁈困るくらいになったらちゃんと先生に報告します

おはようございます入院中の弟抗がん剤治療後、白血球がなかなか戻らずクリーンルームに入ってましたが少しずつ回復し昨日観察室に移動まだ感染リスクのある数値なので大部屋はだめらしいです金曜日の採血の値がよければ一旦退院外来での検査と骨髄移植を大学病院でするため、その準備のため、大学病院の受診もという予定らしいです今後の入院抗がん剤治療はどちらの病院になるか？大学病院で入院だと、着替えを届けるのが大変だなぁ…

最近、ひんぱんに輸血して頂く通院が増えて、どれが定期外来なのか、よく分からなくなってまいりました。一応、処方箋をもらう日が定期ということにはなりそうですが（笑）前回、先週月曜日にヘモグロビン６．７㌘での輸血から９日目。一昨日の整備作業は、マズマズきつく（汗）今朝の採血室への階段も同様。今日のヘモグロビンは、６．７〜６．８㌘との体感予測です。それと、最近、ひんぱんに口内炎。今も、２つの口内炎に苦しんでいます。ネットで色々と捜してみると、ここ２〜３週間ほど、原因不明なれど鼻腔の粘膜に

あーイライラする。久しぶりにイライラが止まらない。誰が悪いわけでもなく、目の前の現実をただ受け入れられないストレスが大きな塊となって襲ってくる。偉大なる人間になるためには、良いことも悪いことも目の前の現実を静かに受け入れることから始まる。そう信じながら病気とも闘ってきた。なんとか乗り越えてきたはずなのに、社会復帰をした途端に単なる人間に戻っちまったのか、ちょっとしたことで心身共に弱くなる。あの苦しみを忘れたのか・・・そんな自分にも嫌気がさしてきて、更にイライラが募る。相変わらず

今日はなんだか晩ごはんを作る元気がなくて作る時も、まだ簡単メニューばかりですが夫がお仕事から帰ってきてから私「なんかしんどいねん〜」「お熱あるかもしれへんわ」夫「測ってみよか？」体温は36.7度〜あれ？おかしいな平熱やん出前かテイクアウトどちらかにする事になりました夫はコッテリな《餃子の王将》が食べたいそうです私はあっさりな気分だったけどここは夫を立てましょうウーバーは今クーポン持ってなくてお高くなるのでネット予約をして夫に取りに行ってもらいまし

※時差投稿※土日に連くん叔母に付き添いを交代してもらって、母ちゃんは一度帰宅。予定がなければ、ファミリーハウスを借りてお兄ちゃんとゆっくり過ごそうかと思っていたが、帰宅することに。２日間だけだったが、お兄ちゃんとずっとラブラブできて母ちゃんもお兄ちゃんも愛情チャージ完了！蓮さんは病院で、叔母といっぱいタブレット見れてそれはそれでよかったみたい試験投与の副作用も全くなく元気に過ごしてたようでよかった。ただ、CVカテーテルが入っているところのテープに負けちゃってひどいテー

放射線治療のリハーサルって何をするの？（これは2023年2月頃のお話です）CT撮影と、体を固定するための枠づくりを行うため、一日だけ病院に行きました。以前、放射線治療のリハーサルをすると書いていた件です。『「放射線科は地下にある」移植前の検査入院⑯(2023年の事)』何でもない一日（これは2023年2月頃のお話です）ーー入院6日目の6時すぎーー6時20分：起床この時期は朝でも月がよく見える。洗顔やトイレを済ませて…ameblo.jpリハーサルは本入院

少し生えてる地毛は白髪がとても多くて先生に聞いたらまだ肌がデリケートなので毛染めはダメらしいです髪染めも出来なくて頭にラインは夫に反対されピアスも開けられない、、、ダメな事ばかりてテンション上がらねえ〜という事で新しいウィッグ買いました〜！！4個目〜今回めっちゃお買い得商品買うたびに明るい色になっていく色はシナモンベージュプリンプリンだから色も自然装着してみるとベージュではなく部屋の中でほぼ金髪最初頭皮が痒かったけどすぐに慣れました前髪を少しカッ

大阪マラソンなんとか完走できました。制限時間が7時間（号砲から）スタートまでのロスタイムが42分なので、残り5分くらいでギリギリゴールできました😅20℃を超えるマラソンにはきつい天候、水分はとっときたいけどトイレが心配でした。低血糖対策でラムネ菓子、足のつり防止にレモン、梅干し、塩を給水所で水と一緒に流し込みました。ガス欠対策でもカロリーメイト、どら焼き、餅チョコと、身体にあらゆるお菓子を詰め込み走るお菓子屋さん🍫🍭🍩足にもテーピングをしていたので、後半痛みはありましたが立ち止まるこ

術後1週間経った訳だが、トイレに行くたびにとてつもない激痛です。トイレの時間が怖い。無理むりむりむりむりむりーって一人で喚いて、お願いだからこないでくださいと思うばかりだが、生きているので、そんな訳にもいかない。ガラスの破片で大事なところをグサっと刺されているような鋭い痛みですね。詳しく書くのは流石に私の中の羞恥心がアレなのでアレだけど。婦人科系の外科手術を受けました。なんとなく察してくれると助かります。トイレ後３０分から１時間はほんまに動けない。重めの

※時差投稿※朝から吐き気止め(グラニセトロン)、利尿作用を促す(フルセミド)、痙攣止(イーケプラ)を点滴。お昼に10時にいよいよ抗がん剤(ブスルフェクス)の試験投与！なぜに試験投与があるかと言うと、こちらの抗がん剤は、(簡単説明)薬剤の適量範囲が狭い為正確な数値がいるらしく、本番投与の前に少し投与し血中濃度を測る必要があるらしい！なので、本日は採血4回！CVカテーテル入ってるおかげで採血も楽々！なんなら、採血チューブも長くなってるのでいつ取られたのかも気付かないソルデムとフルセミド

気合いで勝利を掴んだはずだったが、弱ってる人間が無理をしても良い結果にはならないのか。悪化はしてないけど、咳やら鼻水やら結局ダラダラと体調不良は続いている。あの日のどさくさ紛れは、きっとただのアドレナリンによる勘違いだったのだろう。こうもずっと体に重いモノがのしかかったままだと、いささか嫌になる。今日も子ども達を追い出したら、2㎡の秘密基地に籠る。仕事まで少し体を休めようと、パソコンを眺めながらボーっとする。あっという間に1時間、2時間と時間は経過し、そろそろ仕事の

わかばと颯平が付き合い始めて半年が経った。あるデートの日、わかばがこんな事を言い出した。「私ね、１０年前に白血病の骨髄移植を受けたんだ。運良くドナーさんが見つかって手術できたの。だから今の私の命はそのドナーさんのおかげなの。」わかばは屈託なく笑って話す。その話を聞いた颯平は一瞬、表情が変わった。「どうしたの？」「えっ、いや、そうなんだ。いつも元気いっぱいだからそんな風には見えないなって…」「うん、でも再発の可能性もあるからちょっと怖い所もある。」「そっか。で、ちなみにどこで手術受けたの？」

7ヶ月程前移植前の処置で強い抗がん剤と全身放射線をしたら生えかけていた髪がまた抜けてあまりに強い処置だったので頭の一部は毛穴さえも無くなって皮膚がビニールみたいにテッカテカになり洗う時は洗顔フォームとかビオレの泡ボディウォッシュを使ってました〜あの頃からゆ〜っくり髪が生えて今は3〜4センチストレートヘアから柔らかクルクルヘアーになってきました髪質が変わって血液型も変わってセカンド人生面白い〜そろそろシャンプーやコンディショナー使いたくなってきて

※時差投稿※移植スケジュールに本日より輸液開始と書いてあったが、この輸液とは何ぞやと思いつつ当日を迎える。呑気な母ちゃん朝一、痙攣予防の点滴を15分で入れてもらい、15時からソルデムという輸液を入れる。この、ソルデムというのはマグネシウムを含まない電解質・糖液。体内の水分や体液のミネラルバランスを調整する点滴剤だそうな。要は、脱水症状の時などに点滴されるやつ？今回蓮さんは、明日行われるブスルフェクス試験投与のため、体液のバランスを整えるために点滴投与されているらしい。

季節はいつの間にか真夏へ移植前に入院したのが5月下旬退院は7月上旬病室は常に23度くらいの半袖ウエアでちょうど良い気温だった毎日看護師さんたちは『外暑いです』『外やばいです』と眉間にシワを寄せていたな。。。あぁそうだ私夏が嫌いなんだったw退院できるの嬉しいけどこの暑い中放り出されたら命の危険がこれからしばらくは1人で外来の通院をすることになるが私は病院にたどり着けるのだろうかそんな不安を抱えての退院長いこと血液内科の皆様にはお世

時々、ヤフーから、もうすぐ雨が降ると通知がくる今日。実際のところ、まだ雨は降らず、強い風。でも、その音が気持ちいい。たまに、となりのニワトリの声先の心配ではなく、今に感謝しろ、と、誰かの声が聴こえる気がする。進行形の歯の治療。ブリッジを退院の後にしてほしいと、話した。医師は、快諾も、すでにつけた場所は外せないとの返事。そこは仕方ない。次に、生かすしかない。無菌室って、どんな場所だろう？今を生きよう｡⁠◕⁠‿⁠◕⁠｡

入院6日目もどかしい連休に入りました。血液検査もないから今の自分の状態がわからないの怖い。もちろん連休前に主治医が容態良好を判断したからなんだけども（大事）この連休の停滞感もどかしい。心底、早く抗がん剤スタートしたい！！いや、もちろん副作用に怯えてますが早くこの身体にいる異常細胞を駆逐してほしい。。切に。抗がん剤やらなきゃ余命数週間～数か月。副作用もなんでも受け入れるので、頑張るので、、早く家族のもとに帰りたい。。

なぜか、最近facebookやInstagramを見ていると骨髄ドナーの広告が出るのは私だけ？日本骨髄バンクの広告？で新しいドナー登録がはじまる！ってやつがよく出てきますこの広告調べてみたら日本骨髄バンク日本骨髄バンクは、一人でも多くの白血病など血液疾患で苦しむ患者さんを救うために活動しています。患者さんを救うためには皆様のご協力が必要です。www.jmdp.or.jp今まで採血が必要だったけど口の中をこするだけってやつがよく流れてきます本当は献血や骨髄バンクとかご協力

2月12日(木)は、野木町保健センター内の献血会場にて行なわれた骨髄バンクドナー登録説明会に説明員として参加してきました。献血会場の一角に設けられた「ドナー登録説明会実施中」の特設ブースにて、来場者の皆さまへ登録のご案内を行ないました。この日の実績は以下の通りです。ドナー登録説明会の受付をされた方1名ドナー登録された方0名