骨髄移植

本日は出社日。寝坊してはいけない緊張感と朝から晩まで働くプレッシャーで、夜はなかなかに眠れない。でも朝はちゃんと起きれるのだが、体力と痒みがいつまで持つのかが結構心配。今日は寒いけど、有難いことに天気は良い。紫外線問題はあるけど、雨よりも100倍マシだ。淡い朝焼けの太陽なら多少浴びたって問題はないだろう。颯爽と家を出るのだが、やっぱり足取りは重い。健康体の8割くらいのスピードで歩くことは今も変わらない。江戸走りって本当に早いのかなと、どうでもいいことを考えながら駅に到着。

抗がん剤を何度もしたので髪が抜けてツルツル坊主になりまた伸びてきてを繰り返しました私の場合その度に抜け方も少しずつ違っていて今回は放射線もしたのに眉毛とまつ毛は抜けずに残ってました〜髪が伸びるのはゆっくりで７月に移植をしてからまだ1センチにもならないでも病人感は薄れてきたので「そろそろええやろ」と思い家族の前では帽子を止めることにしました６月に坊主頭を初披露した時は家族それぞれ反応があったのに2度目なのでみんなあまり驚きませんEXILEのATSUSH

久しぶりに来た年金の窓口私は以前スウェーデンに移住したことがありその時も年金の手続きでいろいろ聞いたことがあります。当時（2010年ぐらい）の話だと一定年数分を支払っていれば海外にいたとしても海外口座で年金を受け取ることはできるとのこと。手数料も自分がもつ必要がないと聞いてある意味すごいなと思ったものです。今回は厚生年金から国民年金への切り替えで久しぶりに窓口へやってきました。手続き、簡単なのかな？窓口で退職をしたことによる切り替

移植後は菌に感染しないように掃除は毎日したほうがいいそうです掃除機の排気を吸い込まないようにする為掃除機の使用はできるだけ家族にしてもらうように、、と《移植後、退院してからの過ごし方》の冊子に書いてあります毎日は無理なので体調の良い時にゴム手袋とマスクと花粉用メガネをしてサッサで埃を取ったり拭き掃除土曜か日曜仕事が休みの息子に掃除機をかけてもらいます「掃除機お願い〜」と言えば動いてくれる優しい息子です言わずにしてくれたらもっといいけどそんな子はなかなかいな

入院120日目移植後110日目もうすぐ退院できるはずなのに、急に熱が出たり、かゆみが出たりして、なかなか落ち着きませんでも、先生と退院できるように話し合っています体重は48.6kgと全く増えてませんリハビリはしっかりやっています。リハビリの時間以外でも入院しているフロアを歩き回っています早く退院したいですねここまでお読みいただきありがとうございました

保険種類の変更による修正申請国民健康保険へ加入したことでもともとの受給者証に書かれていた保険の種類を変更する必要が出てきました。提出したもの国民健康保険の資格確認書受給者証こっちはホントに簡単でさくっと終わってしまいました。ただしその場では渡してもらえず輸送されるのを待つしかありません。病院へ行くまでに届いてくれるといいなぁ。今月の記事『今月よく読まれた記事随時更新（2025/12）』今月よく読まれた記事

おはようございます。外来当日となりました。やはり、受付機から採血室までの廊下と階段はかなりキツかったです。体感予測はヘモグロビン６．０~６．３㌘な印象でした。が、診察室前で待っていると、主治医の先生が突然、顔を出し「キツくない？」「もう、輸血は依頼しといたから」と。こんなことは初めてでしたひょっとしてヘモグロビン５㌘台に突入？と心配もしました（汗）で、当たり🎯ヘモグロビン５．８㌘そして、主治医の先生３月までだというので、この先の３ヶ月間の治療方針などを話しをされました

仕事は復活。遅れを取り戻そうとエンジンをかけたいのだが、いまだ後遺症が未練がましく居座っている。繰り返しだけど、本当に高熱の代償はデカいみたいだ。頭痛と顔面痛が痛い。特に顔面痛は目の奥からこめかみから、いつもの疲れた時とは違う次元で痛い。完全に熱の後遺症だとわかる症状だ。あまり薬は飲みたくないから、これはきっと時間が解決してくれると我慢。こめかみをモミモミしながら仕事をするのだが、これまた夜になってくると全身と顔面が痒くなってくる。これは乾燥もあると思うが、疲れやス

長男からのLINEがきた【先生が将来子供が欲しいなら生殖機能の保存を考えてって言うんだけどさ俺には難しくてよくわかんなくて】あ、そうかぁそういう準備も必要なんだ慌ててスマホで調べると見慣れない単語にぶち当たる「妊孕性」にんようせい、と読むことを知ったまたそれの意味も調べるいつかの未来に好きな人ができて2人の子供が欲しくなった時にそれを使えばあなたの血を継いだ子供を妊娠することが出来るらしいとざっくり説明する我が家の子供達は3人とも結婚や出産は他人事で

任意継続で保険を続けるべきか？先日退職することになりました。退職の経緯について↓『退職しました』退職の経緯私は元々台湾で働いていて台湾で病気が発覚しそのまま台湾で入院を約2カ月していました。台湾での入院に関して↓『台湾での入院生活まとめ』…ameblo.jp私は今まで会社勤めで社会保険だったのが退職をしたために国民健康保険へ加入することに。ちなみにですが在職時に使っていた健康保険を引き続き使いたい場合任意継続という手続きを取ればその

長男マサキ2018年8/27〜入院生活病名「急性骨髄性白血病」寛解導入療法、1度目の抗がん剤は終えました今日は9月6日木曜日マサキの様子は安定しているお昼過ぎ、移植コーディネーターに会うどんな人かな〰️❓️と心配していたが年の頃なら40代くらいの優しそうな女性でした今回の事で始めて「移植コーディネーター」と言う名前を聞いた私のイメージとしては移植に関する事を家族の中に入って進めてくれる人というイメージ調べてみると！骨髄移植コーディネーターは、患者とドナー（骨

諦めていたことができるようになった！2025年を振り返るディズニーアンバサダーホテルクリスマス🎄スペシャルドリンクをいただきました12月に入りました🎄少し早いですが2025年の2大イベントを振り返りたいと思います。１つ目は、車の免許を更新したことです🚗白血病と診断されて入院した時、たくさんのことを諦めたうちの一つが車の運転でした。「もう、免許の更新をすることは無いだろうな、関係ないや」、と思っていました。そんな私が、今年

ボロボロだった爪が元に戻ってきました〜♪爪が伸びてくると物を掴みやすいし握力も強くなります病院の待ち時間にカフェは行ってましたが久しぶり一年ぶり？の外食に行きました！！移植してから5か月ほどまだ先生から許可はでてないので食事制限は続いています焼肉なら火を通してすぐ食べるから大丈夫なはず人混みを避けるために少し遅めの時間にお水はペットボトルを持参して体調はどうなるか食べられるか緊張しましたがお肉をよ〜く焼いて数枚食べられました現在は味がとても

病気になってから本当に涙脆くなった。最近は体調不良のせいでめっきり外に出なくなったが、夏から秋にかけてやってきた季節の変わり目スメルを嗅いだだけで感極まる。感動系のYoutueを見ていても泣けてしまう。何の涙か。泣くのは悲しいことだから、悲しみの涙だと思いきや、実は喜びの涙のような気もする。苦しみを味わった者だけが流せる涙、とでもカッコよく言っておこうか。最近すっかり子どもの行事に参加していないかったので、久しぶりに長女の音楽会に出席した。良い席を取ろうと早くから並

細かい部分は省きますが、ステロイドを一ミリで毎日。サインバルタ、リリカ、トラムセットのリリカ→タリージェに変更トラムセットは四回飲むと便秘がひどいらしい新薬のタリージェが効くとトラムセットが減らせて肝臓へのダメージも少なくなる線維筋痛症の治療には基本終わりがないので身体への影響は長い目で見ないといけないと。本当は年明けにしたかったのだけど、ここのところの寒波で痛いらしい。文字通り藁にもすがる思いで投薬内容の見直しをした。薬漬けの家族に対し私は骨髄移

心と時間とお金のゆとりある人生設計のお手伝いをさせて頂きます🌈"ハッピーライフ・プランナー"松田好生（まつだよしお）のblogをご覧頂き、ありがとうございます😊🙏☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆僕の会社では、年に一回、「ボランティア・デー」が設けられてます💞仕事の手を止めて・・・というより、これも"大切な志事"の一つ✨会社の"文化"になっており、誇りに思います☺️今年は、「骨髄バンク」の啓蒙でした🩸"骨髄移植"は、白血病などの血液難病の人に正常な骨髄細

前回の通院時にインフルエンザのワクチンを打ちましたが特に副作用はなかったです〜顔の痒みはお薬で落ち着いています白米が無理でしたがお茶漬けにしたら食べることが出来ました〜疲れやすいのは続いていて午前中はほとんど寝て過ごしてます​骨髄移植後、退院する前に夫と息子に「これからはトイレ座ってしてね」とお願いしましたしばらくは免疫が弱くてお掃除自分ではしない方がいいからです昔何度か家族にお願いした時は変わらなかったけど今は協力してくれますありがたや〜汚

長期入院から退院後の失敗談集この日のおやつはチョコレートパフェ＜家事編＞・お米研ぎ退院後に初めてお米を研いだ時。片手で水を流した途端、流しに落としてぶちまけました２合ってこんなに重たかった💦⁉️この一件からは、置いて研ぐようにしています。あと、娘が独立したのを機におかまも5.5合炊きから3合炊きに買い替えちゃいました。でも、おかまは大きい方がお米がおいしく炊けるみたい💦お弁当作りも卒業です🎓🌸・パスタの湯切り退院後に初めてパ

社会復帰して、ブログを続けるのは厳しいかなと思っていたが、頻度は落ちたけど続けられている。まだフルタイム出勤じゃないから時間の余裕もあったし、なにせ感染イベントがいっぱいあったから書く事もたくさんありまして・・・。塵も積もれば山となるとはまさに、お陰様で500回目のブログを書くことができた。1年以上続けてきたことはもちろんだが、あの時から1年以上元気な姿でいられることが何より有難いこと。前にも言った通り、もはや遺書のつもりで書き始めたブログが、いまとなっては闘病から回復ま

移植科の医師の説明を夫と一緒に聞きに行きました。以前（2年前）お話を伺った時は、私が一人で聞きました。その時は、今すぐ移植ということではなく、いずれ移植というお話でした。今回は、主治医に移植を、勧められたものの、なぜ今、移植が必要なのか？納得できていなかったので、移植科の先生に率直に伺いました。移植科の先生も主治医と意見は同じで、早めの移植をした方がよいと。今、移植が必要な理由は、先日の骨髄検査の結果、①線維化がすすんでいること（MF3）、②骨髄中の芽球も前回より増えてきていること。末

インフルで休み、細菌感染で休み、かれこれ2週間以上会社に行っていなかったことに気づいた。今日は久しぶりの出社。たかが通勤、されど通勤。普段、家の片隅でひっそりと身を潜めながらパソコンと向き合っている私にとっては、1日家から出ることは大いなる冒険だ。しかも病み上がりときたら、一層気が引き締まる。そもそも、起きれるかがとても不安。やっと復帰して寝坊しましたなんて言ったら、笑えるものも笑えない。目覚ましを何度もチェックしたら、いざオヤスミ。明日に向けてしっかり寝よう！と意気込んだもの

【制限解除】少しずつ元気になっていくことで恩返ししたい名古屋のご当地お土産頂きました〜３つとも、とってもおいしく頂きましたよ＊＊＊＊＊＊前回の記事で書いた突然の発熱からしばらく経ち、体調は落ち着いてきました『[突然の発熱]突発で外来２度目今度はERへ』[突然の発熱]２度目の突発外来今度はERへホノルルクッキー🍪がポップアップ出していました🏝️クリスマスパッケージかわいい🎅移植後の…

退院してから8回目の外来でした〜まだ毎週通っています早く隔週になってほしいな血液検査の結果は順調でウイルスも出てないそうですなのでお薬は少〜しずつ減っていますやったね〜体調は日によって違うのでダルくて寝込む日もあり顔と目の痒みは続いていますでも現在辛かったり痛かったりは全くないのがありがたい今日はインフルエンザの予防接種も打ちました痒みが強くなる可能性はあるけど今はインフルエンザにかかるとマズいので予防接種した方がいいそうです

色々としょっぱい出来事（これは2023年2月頃のお話です）ーー入院6日目の13時すぎーー13時30分：回診担当医が静かに病室へ入り、CTの結果を伝えてくれる。ぱっと見た限りでは画像に大きな問題はなく、「明日には一時退院できるだろう」とのこと。その言葉を聞いた瞬間、入院中にずっと感じていた緊張が少し緩む。今回の検査結果をもとに、骨髄移植に向けた日程や、使用する薬の種類・量を計画していくという。13時40分：処方薬続いて薬剤師さんが訪れ、一時退

熱はもう去ってくれたようだ。いまだに体はあの寒気を覚えているようで、ちょっと寒い感じがすると不安になる。第二次発熱から1週間以上は経過しただろうか。結局、約1週間仕事を休むことになってしまった。しかし、お陰様で熱も倦怠感もだいぶ和らいできた。あそこでまた無理に仕事をしていたら、この後遺症ももっと長引いていたであろう。グッと堪えてゆっくり静養して良かったと感じる。しかし、高熱の代償はデカく、肩の痛みや首から上の痛みがいまだにきつい。特に頭痛と、目の奥の痛みが激し

木曜日に続いて、また溶血したおよねこです金曜日は打ち合わせの都合で、７時半から仕事だったので仕方ない…連続で溶血を起こしたせいか、クラクラします頭痛いし、お腹痛いし、胸痛い。寝返りしただけで心臓バクバクするし、地球の酸素薄っい打ち合わせで話続けて息切れしてたら、秘書さんに心配されたので今日は地球の酸素薄いんですよって言ったら、秘書さんにおよねこさん、地球の酸素はいつもどーりですって、真面目に返されました今は貧血が改善されたので、前ほどではないですが、先生から、貧血だと常に高

全額自己負担していたら「月3000万円」かかる…医大生の息子(24)を看取った両親が語る"病気とお金"の現実（プレジデントオンライン）-Yahoo!ニュース「血液のがん」と呼ばれる悪性リンパ腫で、医大生・齊藤樺嵯斗さん(享年24)が9月16日、息を引き取った。齊藤さんは生前、Xなどで闘病生活の様子を発信し、高額療養費制度の重要性を訴えていた。大病を患えnews.yahoo.co.jp■「月3000万円」のレシートと「4万4000円」の現実記事の冒頭に出てくる一文を見て、思わず固まりました

【突然の発熱続き】突発で外来・ERへ患者目線からの困惑今日のおやつはオードリーのクッキーチョコ味ですかわいい＊＊＊＊＊＊前回の記事では、退院後に突然発熱し、予約外の日に外来で診てもらったエピソードを書きました。こちらです『[突然の発熱]突発で外来２度目今度はERへ』[突然の発熱]２度目の突発外来今度はERへホノルルクッキー🍪がポップアップ出していました🏝️クリスマスパッケージかわいい🎅移植後の…am

2025.8.31急性骨髄性白血病の移植から2年が経ちました8月31日は、忘れもしない骨髄移植をした日です生まれ変わった私もっと元気になっていると思ったけど、なんやかんや病が次から次へとやって来て、いまだに日常生活が少しできてきた程度しか回復していないまだ、体力的に自転車も乗れないし、長い距離は歩けず、もちろん走ることもできないそろそろ自転車が乗れたらいいんやけどなー自転車に乗れたら行動範囲がめっちゃ広がるし、でも、体力的に自転車に乗るのは、難しそう同じ時期に移植をした患者仲間

リアルタイムのブログです。会社の健康診断の心電図で、不整脈があるので精密検査を受けるよう指摘されたので、4ヵ月に一度の血液内科の定期外来で主治医に相談して、循環器の専門医を院内紹介という形で紹介していただきました。初めて知ったのですが、白血病の治療で使った抗がん剤で10年以上経過後に、不整脈など心臓の疾患が出ることがあるようです。今回、初診でしたが、心電図をその日に取るとともに、心エコーとホルター心電図を予約することになりました。次回、4ヵ月後の血液内科の外来に合わせて、循環器科で検査結