骨髄移植

ハリウッドにある総合小児病院で行われた再検査の結果は、やはり「急性リンパ性白血病」だった。2歳になったばかりの次男は、言葉が遅く、自分の意思をうまく伝えられない。後になって思うと、おでこの隅に小さな腫れ物があり、血が出るので、いつも絆創膏を貼っていた。妻は「もっと早く気づいてあげられたのでは」と悔やんだ。次男と妻が病院に泊まり込みになるので、5歳の長男は通っていたプレスクールを辞め、僕がオフィスに連れて行くことになった。仕事が終わると、長男と一緒にスーパーに寄り、弁当を買って病院に向かっ

気づけば夜の22時を回っていた。さっきまで暇でやることが無かったのだが、すっかり集中していたらこんな時間になってしまった。しかし、まだまだ俺の夜は終わらない。そう、今宵はオンリーワンの時間を存分に楽しむのだ。仕事を早々に切り上げて、洗濯を取り込んだら、夕食の準備だ。さて、今日は何を食べようか。適当に作って食べるかと冷蔵庫の中を覗くと、賞味期限が近い大量の豚肉があるではないか。これは豚ちゃんを使わざるを得ない。よし、豚キムチでも作ろう。人生で3回くらいしか作ったことが

こんにちは。いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。突然ですが、みなさんは「白血病（はっけつびょう）」という病気にどのようなイメージを持たれていますか？ドラマや映画の題材として取り上げられることも多く、「一度かかったら治らないのではないか」「突然命を落としてしまう恐れのある怖い病気」といった、漠然とした強い恐怖心や不安を抱いている方も少なくないかもしれません。しかし、現代の医療は日々目覚ましい進歩を遂げており、白血病を取り巻く環境や治療法も昔と比べて大きく変わってきています。

入院４日目の今日は、朝から忙しい予定です朝イチ採血１４時骨髄穿刺（マルク）１６時リハビリ（多分）その間を縫って（外来の手の空いた時）、耳鼻咽喉科の診察と歯科の診察治療までいくかは不明まあ、忙しいと言っても、ゴロゴロしてるだけなので、ちょうどいいのかもしれませんマルクは痛いので遠慮したいけど、そういうわけにもいきません（笑）そういえば、昨日のリハビリの療法士さんの話では、この後１０kgくらいはやせるだろうとのことでした動かない（動けない）ことによる筋肉の減少が主な要因かと思

子ども達は夏休みだから、毎日たらふく寝ている。放っておいたら1日寝てるんじゃないかと思うくらい寝ている。私は決まって夜明けと共に痒みのウェイクアップがあるから、こんなに寝れることがアンビリーバボー。でも、若かりし頃を思い出せば、午後にようやく起きることはザラだったと振り返る。恐るべしヤングライフ。あの頃が懐かしいぜ。だから、夏休みくらいはゆっくり寝かせてあげようと特に起こしはしない。どころか、自分のその波に乗って、5度寝くらいしながらダラダラと過ごす。生

おはようございますDMで色々聞かれて…やっぱり悩んでる人多いんだな…と返信をブログにと数人から頼まれましてお役に立つ様な話しなら良いのですが…少しづつ書きたいと思いますいつも自分事しか書いて無い拙い話しを信じられない程見てくださってありがとうございます🙏一人の方から来たDMは私のこの十年以上のブログを読んで下さりご本人が今かなりの迷いに立ち誰に聞いても諦めた返答にしか取れないとどうしたら諦めずに頑張れるのかと？私長い間本当に頑張って来てるけど二度目のガン告知の時マジ

v食育サロンこだま8月⁡今日のランチそぼろあんかけ丼(プルーン)豆乳味噌スープ(プロテイン)⁡お持ち帰りおかずなすのえびあんかけ(プルーン)小松菜とひじきのごまツナ炒め(プルーン)ミックスビーンズとアボカドのサラダ(バイオC)⁡梅プルーンゼリーはデザートとしていただきました！⁡昨日の演奏会本番の興奮おさまらず私は頭がクルクル回ってましたが食育サロンの日には初参加の長年の友人や気心知れた仲間としゃべっているうちにすっかり通常モードにもどることができまし

これは、ある日突然、画面の向こうに現れて、そして静かに、治療という名の戦場へと戻っていった、ひとりの18歳の女の子の話です🌱💭みなさん、こんにちは！塩です！！(๑˙³˙)ﾉ"💥今日も、懲りずに書こうと思う。書き残さないと、また前に進めなくなりそうだから。よかったら、ちょっとだけ、俺の話に付き合ってほしい(´▽｀)💕📖そもそも「再生不良性貧血」って？やわらかさんが闘っていた「再生不良性貧血」って、最初に名前を聞いたとき、俺も全然ピンとこなかったんだ😓💦そこで、小学生にもわかるよう

この季節は本当に天気が急変しやすい。さっきまで晴れていたと思ったら急に曇り始めて、風が激しくなったかと思えば、いきなりピカピカ光り出してゴロゴロ言い出す。ここは日本か、アマゾンか。昔に比べたら確実に熱帯化している気がしてならない。でも、これこそが夏の醍醐味でもあり。人々の生活を脅かすような豪雨や洪水だけは止めてほしいけど、たまには大雨や雷だって風物詩としては悪いことだけではない。たちまち雷が鳴り出すと、さっきまで大喧嘩していた子ども達は一瞬で静かになる。さっきまで生

この物語は、創作物語です。登場人物は実在人物とは無関係です。画像はイメージとしてご覧ください。無事にドナーが見つかりいくつかの検査で一番適合した人が最終提供意思表示をしたところで移植できることになるが実はせっかく適合してもドナー側が最終的に断ることもある様々な理由があるだろうしあくまでも善意の寄付だから責めることはできないが患者にとってはぬか喜びになってしまいショックも大きいと思う僕も早くドナーになれ

あっという間に夏のお休みが終わろうとしている。色々あって街には出たものの、それ以外は籠りながら日々を過ごしていた。まー病み上がりだし無理して外に出て体調を崩してもしょうがない。何もしないのをすることも大事な時間だ。そんなこんなでまたすぐに仕事が始まるという現実に目を背けたいから、最近思い出した酒の味がクセになり、晩酌を楽しむ。すると、いきなりインターホンが鳴った。こんな時間に誰だ・・・よくわからない感覚を覚えて、身が引き締まる。モニターに映っていたのは、いかにもラン

1度延期になった移植手術先日ここで書いた友人の腎移植の話。前回の記事はこちら↓『友人の腎臓移植』友人と知り合ってもう20年私が再生不良性貧血を発症した時のこと。台湾から日本へ転院することを決めたものの紹介状もなしにどの病院へ行けばよいのかちょっと手…ameblo.jp妹さんから腎臓を提供してもらい友人の生体腎移植は無事成功しました。元々は5月ぐらいに移植をする予定が妹さんが腎盂腎炎にかかってしまい手術が見送られることに。その後

仕事しながら、あるいはブログを書きながら、YouTubeを流しているか、TVの映画放映を見るとはなしに見ている。最近見た映画は「マッドマックス2」、「紳士は金髪がお好き」、「宿命剣鬼走り」、「レザボア・ドックス」(3回目！)、「ラスト・アメリカン・ヒーロー」、「フランケンシュタイン」(コッポラ監督)、「ラストエンペラー」など。この他にも永野映画という永野という芸人が自分が影響を受けた映画を紹介する番組で全編が紹介された「シリアル・ママ」「悪魔のいけにえ」も見ている。さらに名作映画を30分程度に

お久しぶりですなが～～いこと更新してなかったから誰も見てないと思うけど、９年と半年も再発せづに来ているので記録しておこうかなと・・・今の状況ですが、骨髄移植せづに化学療法だけで普通の生活できてます。たまに、体調を崩すと熱が出たりします。先月は40.5度も発熱して救急で入院したけど１週間で退院しました。他人の風邪がうつると重症化するみたいです。あとは、体が何となく怠いのと、皮膚がね・・・アトピーになったらしく体中が痒いんです。どうやら薬の影響みたいです。ま、しか

謎の胸膜炎を乗り越えて、私は夏休みへと突入した。ここ何日かはこのために頑張ってきたと言っても過言ではない。そもそも変則的な働き方の私には有休など存在せず、長期の休みを取ることはできなかった。しかし、色々とあり今回は休みをいただくことができた。何をしようかワクワクしながら妄想を繰り広げるが、残念ながらこの猛暑にあってできることは限られる。油断してると1日家にいそうだから、子どもを連れて街にでも出るか。普段は車での移動ばかりだから、たまには電車に揺られて都会まで行

会社の雰囲気私が勤めている会社は全国に支店がありそれぞれの支店ごとに会社の雰囲気が違います。私が復職後に出社している場所は関西の雰囲気が満々ですとはいえ大阪・京都・兵庫以外に広島・愛知からも応援で来ている人もいてちょっとミックスした感じです。コテコテ大阪人の先輩がいるのですがたまに冗談でやっぱりお公家さんは言い方がちゃうなーと私の言葉遣いにツッコミが入ります。京都と大阪では語尾が違ったり表現方法が違ったりするんですが

最近はまっている事がある。それはカードを渡されるところから始まる。そして、抽選で振られた出た番号の目が手持ちのカードにあったら、プッシュして穴を開けるという。それを何十回も繰り返す。それだけなら退屈極まりない所業に過ぎないが、なにやら縦・横・斜めのどれか一列でも揃うと勝ちになるらしい。残り1つで揃う時には大きな声で「リーチ！」と言わなければならない。もし、一瞬の隙をつかれてリーチの発声を忘れた日には、大いなる非難を浴びる恐ろしいゲームだ。そして、無事に一列揃っ

ステロイド剤顔に塗るのは慎重にすべし！だよ骨髄移植から1年過ぎた頃のお話退院し、エアコン漬けで汗をかく必要のない生活をしていた入院中も常に室温24度、外が寒かろうが暑かろうが関係ない日々振り返ると1年以上汗をかくようなことは一度もなかったのですフラグは立っていたんだなぁギィぃぃ！移植前の強力な抗がん剤の副作用慢性GVHD花粉シーズンなど様々な条件が揃ってしまい移植1年後のこの夏暑くなり始めと共に肌にトラブルが出現しました！総じて肌のバリア機能

胸膜炎という謎の症状に見舞われて、1日中寝ていた。不思議と体調が悪い時はそこまで痒みも襲ってこない。痒みにも忖度ってのがあるんだな。熱が出たからまだ体は重いけど、翌日はなんとか仕事を乗り切った。ここまで来ればもうこっちのもんで、勝ったも同然。明日はお休み。そして地元の花火大会がある。いちいち病気に構っている時間ももったいないから、抗生物質と痛み止めを食らいながら、せっかくの休みを堪能することにした。夕方、早めに食事を摂ったら、花火が見えるとこまで歩いていく。結

長女⇨2017年11月出産❤︎8歳双子（DDtwin）⇨2021年7月出産❤︎5歳子育てアラフォーママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』You

アマプラで偶然出会った一本の映画観終わったあと、心に残ったのは骨髄移植のことだけではありませんでした「人とのつながり」や「おたがいさま」について改めて考えさせられた映画でした✨そのままのわたしを受け入れる時間✨〜対話の時間を大切にします〜心と身体をほぐすｼﾞｬｰﾅﾘﾝｸﾞ（思いつくまま書く）お申込み・お問い合わせ✨こちらから✨🌈アマプラで出会った一本の映画アマプラでポっと表示された映画「みんな生きている～二つ目の誕生日～」主演俳優である樋口大悟

デジャブ先週の通院のことここ最近、体調がじわじわと下降気味。具体的には、少し食欲が落ちてきて、便通も乱れがちで出にくい感じが続いていました。ついでに突然やってきたのが、まさかの“四十肩？”左腕を肩の高さまで上げようとしても力が抜けてしまい、どうしても上がらない。無理に動かそうとすると激痛が走る。こんなの初めてさすがに焦りました。「もしかしてアレのせい…？」と一抹の不安を抱えつつ、とりあえず猛暑の影響だと自分に言い聞かせながら採血をしてもらうことに。結果はCRP

朝から謎の胸の痛みに襲われ、すぐに会社へ休むことを連絡して、病院で診てもらうことになった。目の前にいる、いつもと変わらない主治医に午前中の症状を伝える。画面を一通り眺めてから、先生はゆっくりとこちらを向いてこう言った。「実は・・・」いつも明るく爽やかな主治医だが、真剣な話をする時だけに見せる鋭い眼差しがあった。今まさにその眼差しでこちらを見ている。ライオンに睨まれた小鹿は、静かにその時を待った。「実は・・・検査は全て異常が無かったです」「・・・」お

[血液内科外来]会計後払い精算をしてみた！こんにちは先日、血液内科の外来に行って来ました。新しい先生の診察2回目。血液検査の結果も大きな変化はありませんでした。フェブリクという薬💊がん化学療法に伴う高尿酸血症の治療薬です。血液の数値が落ち着いているので一旦やめてみることになりました。（基準値は外れているんですけど😅）おかげさまでまた、一歩前進できました。白血病の治療で大量に処方されていた薬を、一つ、また一つと卒業してきましたが、フ

こんにちは。昨日は長女の命日でしたこの日のためにお友達からお供え物が・・・大好きなバームクーヘンいつも忘れず送ってくれるお友達に感謝です。写真はありませんが、我が家では『桃のタルト』を準備。食べる事が好きだった長女にたべさせてあげたい！！と思い、お供えしました。お供えしたものが本当に食べられるといいのにな～ブロ友さんや、先日LINE交換したRちゃんママからLINEが『今日は長女ちゃんの命日やね。私の分まで手を合せてください』と。本当に

疲れかたから想像して、ヘモグロビンは６㌘を下回っている印象です。なので「やっと」という表現が適切かも（笑）毎日、暑くて、ウチのライフ君（乗用車）も、悲鳴をあげております。チョットだけマニアックな話ですが、多分、カムポジションセンサーではないかと想定して部品を取り寄せています。（病院から帰ったら届いている予定）当たっていれば良いのですが·····ヘモグロビンに関しては今回も的中５．７㌘明日には「臍帯血」が届くそうです。来週の月曜日の外来での輸血、診察の時には、いよいよ、入院の日程

おはようございます。今日は三十日の木曜日、今日から今週の営業開始。週末の激務に備えて月曜日の日記を書いて置きます。と、言ってもネタは、ｍｉｘｉ日記『自分の過去のいまごろ』https://mixi.jp/view_diary.pl?id=885867747&owner_id=7468169&from=around_this_time_diaries「なおぴょんさんの競馬教室」（2008年07月30日）十八年前の日記。当時の我が家は私以外全員病人で大変な時代でした。お店も開店以来赤字続き、

急いで会社に休む連絡を入れた。落ち着け。深呼吸を一つ二つ。痛みをこらえながら車に乗る。気づいた時には病院だった。今日は空いている。この時間だからか。矢継ぎ早に血液検査、心電図、レントゲンの検査を終えて、ゆっくりとソファーに座る。再び眠りについた。呼び出し音と共に目が覚める。ん、ここはどこだ。あー病院だ。そう、今私は病院にいる。2日前に久々の外来に来たはずなのに何故また病院にいるのか。その答えを探るため、今日の朝を振り返ってみる。相変わらず暑さと痒さで夜中の3時に目を

7月中に成分献血を3回しました。成分献血を3回するとふわふわタオルがもらえる。毎回台所洗剤もらえる毎回ジュース飲み放題毎回お菓子もらえるDVD,雑誌も最新刊読み放題表向きはそんな理由です。でも本当は違うんです。父はかつて大量の輸血と骨髄移植をしました。見知らぬ人の善意でその時は延命しました。骨髄ドナーの方とは匿名の手紙を一度交換しただけです。ドナーは北日本に住む40代の男性。2－3日入院して麻酔のための麻酔を二段階注射してあの

２０２６年８月１日（土）の日経新聞「私の履歴書」アインホールディングス社長大谷喜一さん№１「「日本一の矢先に「白血病」の宣告」」2002年、調剤薬局の1号店を北海道旭川市にオープンしてから10年目。茨城県に本社を置く今川薬品と合併し、国内最大の調剤薬局に躍り出た年だった。ところがその時期からどうも体調が思わしくない。疲れやすいし、時折目まいに襲われる。長年の疲労の蓄積もあるだろうと思い、宴席もできるだけ断り、体力の回復に努めていた。それでもなかなか回復せず、