骨髄移植

長女⇨2017年11月出産❤︎7歳双子（DDtwin）⇨2021年7月出産❤︎4歳子育てアラフォーママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』You

🅿️から歩いてみて、やはり一昨日よりは楽ではあるものの、歩きたくない。やっぱ今日も輸血ですね。採血と輸血の腕を一昨日と入れ替えようかと、少し悩んだけれど、やっぱり右腕（利き腕）で採血、左腕で輸血。今日は少し体温が高かった３７．５℃日頃平熱は高めで３７．３℃くらいまでは平熱なんだけれど、ギリ熱あるか？それと、最近、足のむくみ方がヒドくなってきている気がする。それも、貧血進行のせいか？そんなことをあれこれ考えつつの結果はヘモグロビンは６．９㌘一昨日の２単位輸血で１．１㌘増

前回に引き続き、確認検査の病院での出来事について。担当コーディネーターさんからの説明が終わり続いて医師の診察になります。医師の診察では、既往歴の確認、身長体重血圧測定、血液検査などを確認します。ドナーの提供方法には、①骨髄提供②末梢血管細胞提供があります。①では、全身麻酔をして腸骨から骨髄液を採取します。②では、腕の血管から造血管細胞を採取します。それぞれの方法に関して、①は腰痛があるとできなかったり②は十分な血管の太さが必要だったりと条件を満たしている

X'masはハワイで過ごすことが多かったけどバタバタしていたので今年は迷いましたが日本で過ごすことにしました🇯🇵ここ２年でだいぶ大きくなって成長を感じます去年のX'masじいじの希望でいつもチョコレートとショートケーキの2種類を用意してたんだけど今年もなんだかんだまた2種類頼んでしまいました年越しは日本に戻ってきて沖縄へ行くことが多かったので沖縄も思い出がたくさん大変過ぎて去年の記憶があんまりないんだけどね受験なのに右手骨折しちゃってねこの頃じいじの容態が毎日急変してたから夜中

確認検査の日。病院に到着し、担当コーディネーターの方と初めてお会いしました。とても優しい方で安心しました^^はじめに担当コーディネーターの方から病院内の会議室？面談室？のようなところで説明を受けます。骨髄バンクについての説明、提供に伴うリスク、日程面での調整、家族の同意が取れているかなど。提供をしようという意思が本人にあっても、周囲の同意が得られないと難しいものです。提供にともなうリスクがゼロではないこと、社会人であれば仕事の予定との調整など。特に職場からの理解は、ドナ

自分の気持ちの整理のためにはじめたブログだけど、ほんの少数でも見てくれる人がいるなら、何か役立つことが書けたらなあと思う。だから、今回は私が骨髄バンクドナー適合通知をもらった話をする。最終的には患者様都合で提供には至らなかったので、途中経過まで。私が骨髄バンクに登録したのは、18歳の時です。献血ルームで骨髄バンクの登録ポスターを見たことがきっかけです。適合する可能性は低いし、登録自体はとても簡単(採血をするくらい)なのでじゃあやってみようかな、いざという時にまた考えればいいか

こんばんはお久しぶりです。仕事に慣れてなんとか主戦力になれて毎日多忙です。なかなか更新もできてなかったです。スーパーやらホテルやらチキン、ピザ関連のファーストフード店は今繁忙期ですよね自分もその1人として一生懸命チキンやらいろんなもの焼きます明日は朝4時には家を出ます！5時出勤であります明日明後日と大晦日は勝負どころです。立ち仕事だし予約時間とか焼く効率を考えると頭はパンクしそうですでも笑顔で頑張ります！文句言ったりマイナスな言葉を口にした人が作ったものがパーティーに並ぶ

退院してから12回目の外来診察に行ってきました〜🚙血液検査と心電図の後に診察でしたヴァンフリタを飲んでるので心電図検査が必要だそうです先週骨髄検査をしたので今回の診察で先生から《再発》と言われる可能性があって緊張しました〜もう入院はしたくないです〜年末年始はお家で過ごしたいんです〜寝て過ごすだけですが血液内科前の長椅子で隣の夫を見るとどこか遠いところを見てる骨髄検査の結果顕微鏡レベルでは白血病の細胞は無かったです〜遺伝子レベルの解析にはもう少し日

12月8日(月)は、白鷗大学大行寺キャンパスで開催された骨髄バンクドナー登録説明会に「骨髄バンク説明員」として出席してきました。キャンパス2号館ロビーに設置された献血会場内に「ドナー登録説明会実施中」のブースを設置させていただきました。この日は献血会場に多くの白鷗大学の学生さんに足を運んでいただき、実績

謎の高熱からやっと落ち着きを取り戻しつつある。もはや恒例となった高熱後の頭痛＆顔面痛も、定番のイベントとして受け入れざるを得なくなっている。病院で処方もらったアセトアミノフェンもいよいよ底をついたので、薬局で市販のカロナールをゲットする。カロナールの主成分はアセトアミノフェンなのかと感心してる暇もなく、とりあえず早めのカロナールを口に頬張る。今日は昼から仕事なので、ちょっと早めに昼食を取る。納豆に卵にネギにゴマに海苔に、ありったけの物をぶちこんだら胃の中へ流し込む。

※本記事は、子宮頸がん中等度異形成に対してレーザー蒸散術を受けた実体験と、日本骨髄バンクのドナー適正判定基準に基づく情報をまとめたものです。医学的な是非を断定する目的ではなく、「知らないまま終わってしまいがちな事実」を共有することを目的としています。骨髄バンクのドナー適格性判定で「D判定」とは骨髄バンクでは、ドナー登録・提供に際して厳格な健康基準が設けられています。その中でD判定とは、将来にわたっても骨髄採取や末梢血幹細胞採取により健康上支障をきたしうる疾患、また

65歳を過ぎたら献血はできないと思い込んでその歳を過ぎてからは献血ルームを横まで眺めるだけになっていたが今日献血ルームの前を通ったら「献血は18歳から69歳までの方にお願いしております」とアナウンスしているのが耳に止まったえっ？65歳が上限じゃないの？と思いその方に聞いてみたら「64歳までに献血経験のある人は69歳までできるようになりました」とのことだった(2011年から年齢制限の見直しがなされたそうです)なんだ私もできるじゃん！と思い本屋さんに行く時間を献血の時間にあてることとした

先日の通院で生クリームがOKになって他にも以前よりお腹が痛くなる頻度も減ってきたので食べまくっている最近夫も、前回の退院時に痩せている姿を見て心配になっているようで食べろ食べろと言ってくれ私の食欲は加速…結果、体重がどんどん増えてきている〜そもそも元々痩せていたわけではないし、痩せたといっても6キロか7キロ程度。その状態がなんならちょうどいいくらいなのではと思っていたのにまさかこんなにあっさり戻るとは…体重が増えるのはいいことというけれどなんか違う気がする入院中はご

見た目はだいぶオッサンになったけど、心はまだまだ子どもだ。真夏の太陽も大好きだけど、密かに好きなのはこの季節。社会が一年を締めくくる師走モードに入り、寒さと裏腹にクリスマスを待ち望む世の中の空気がとても暖かい。そして、私は三度の飯よりイルミネーションが大好物である。この季節が一年で一番平和な瞬間だと信じている。同じようなことを去年のブログでも書いた記憶がある。思いのほか早く退院したものの、体は全く人間界のそれに戻っていなくて、実家でほぼ寝た切りの状態だった去年。なんだかだ

ヴァンフリタという抗がん剤の薬を飲むことになりました〜以前も飲んだ事あるお薬ですそのお薬の影響か吐き気とだるさがあります病院で骨髄検査をしましたベットにうつ伏せになって消毒麻酔本番思い出すわ〜、この痛み今回は骨髄がうまく吸い込めなかったみたいで場所を変えて打ち直しとなりました〜ベットを掴んで耐えていると看護師さんが優しく声をかけて手を握ってくれましたここにも白衣の天使お家に帰ってもまだ腰は軽く痛むけど痛みと共に看護師さんの優しさも思い出しています

9月末に娘の親友のNちゃんが入院することを記事に書きました。『シックスフォームとお友達』娘はこの9月から、中学校の時に入学した学校（シニアスクール）の6年目です。イギリスで言うYear12。Year12とYear13がいわゆるシックスフォー…ameblo.jpNちゃんは骨髄移植を11月にしました。本当は10月中旬に手術をするということで、9月末から学校をお休みして隔離生活を２週間し、入院後すぐ手術と聞いてました。でも結局病院の都合で10月中、丸々自宅

世知辛い世の中だぜ。このもどかしさをどこかにぶつけたいが、ぶつける当ても無い。なぜなら、誰も悪くないから。強いて言えばこの病気をひたすらに恨むしかない。でも、白血病だってなりたくなったわけでもないだろう。普通の白血球として生きていく希望を持っていたのに、何の拍子かガン細胞になっちまって、悪魔のレッテルを貼られて可哀そうなやつだよ。生まれた時は同じだったのにね。そんなところに同情しているヒマなど無くて、今日も体調不良の中で仕事をこなさなければならない。昨日はあまりに辛かった

少し前に移植して半年目を無事迎えることができました嬉しい〜移植してから、1ヶ月、2ヶ月、3ヶ月、100日と時が過ぎるのを待ちながら次なる目標は6ヶ月だと思いながらドキドキしながら日々を過ごしていました身体が痒くなったりとか、中々髪が綺麗に生えなかったり、たまにお腹が痛くなったり、怠くなったり、肝臓の数値が不安だったり、色々あるけど無事日々がすぎることに感謝だなぁ。次の目標は2ヶ月後の自分の誕生日あとはそろそろ復職も目標。クリスマスに向けて生クリーム食べていいかも聞

順調に推移しているので、ホッとしてます※基準値：白血球3,300～8,600／赤血球4,350～5,550／ヘモグロビン13.7～16.8／血小板数158～348／好中球数500～検査日白血球赤血球ヘモグロビン血小板数好中球数2025年12月17日5,9203,490L11.2L124L2,7172025年11月25日3,3803,060L10.1L1742,5382025年10月31日16,780H3.41L10.

直近1.5ヶ月で3回目の高熱だ。そんなことあるかよ・・・。もはや、そんな思い。前回はわかる。家族がインフルエンザになってそれをもらってしまった。2回目はこの体特有の物だと思うけど、インフルで弱った体に運悪く別のバイ菌が入り込んでしまった。でも、今回は何？一体何よ？やっとインフルから解放されてちょっとは免疫強くなって復活したんじゃないの？え？あ？そんな怒り心頭な頃合いである。ちょうど翌日が休みだったので、この日はひたすらに床に臥す。数少なくなってきた解熱剤を定期

こんばんは！むすこが骨髄移植をしてからもうすぐ7年が経とうとしています！早い、、、早すぎてびっくりです。早いと感じられるのも移植後の経過が良く、元気に過ごせているからだなあ🥲と改めて思います。毎年この時期になると入退院を繰り返していたことも懐かしく感じられます。現在５年生！！！定型発達の子と比べるとだいぶゆっくりではありますが、、日々成長を感じます。色々と理解できるようになってきたのでドナーさんという素敵な方が病気から助けてくれたこと。病院の先生や看護師さんた

退院してから11回目の診察に行ってきました〜今回も変わりなくと思ってたら先週の血液検査の結果が出て《腫瘍マーカーが高くなってきている》そうですそれを聞いた夫は驚きため息をつき考え込んでいます私「びっくりしたねぇ」夫「うん、、、、」私「去年を思い出すなぁ」夫「急やったよな、、、」白血病の再発か確認する為今週骨髄検査の予約を入れてもらいましたもうすぐ白血病と診断されて1年です長い入院、治療をしてきてたくさんの方のおかげでここまで生きる事が出来ました

年齢に合わせて孫の年齢18歳から3歳までバラエティとりあえず…美容から今流行りの3Dシールやらお菓子やら…高価なモノはパパとママにお任せのじいじサンタ🎅なのです。ばあばは、料理を頑張ります…がまだまだ…準備がまだ…ラッピング用も…スイッチ入れないと…楽しむスイッチON楽しむスイッチON昨日は私の兄夫婦と22歳の姪っ子が遊びに来てくれた。姪っ子がこの前行けなかったから行きたいーと言ったらしく…たくさんの話の花🌸が咲いた🌸楽しい時間をありがとう💕また元気に会

希望を「カタチ」に株式会社NK.アイリスCoの岸村です。さて、昨日は無事に契約を終えることができました。契約に向かった先はこちら↓今回は、金曜日から大阪に前泊し、土曜日の契約に備えました。関西方面はあまり行き慣れておらず、梅田駅では案の定迷子にそんな時に本当に助かるのがGoogleマップ改めて、スマホのありがたさを実感します実は看護師時代、骨髄移植に使用する骨髄液の受け取りで大阪出張をしたことがあり、その時もホテル探しで迷子になった記憶があり

監督：エマニュエル・クールコル出演：バンジャマン・ラヴェルネピエール・ロタン白血病宣告をきっかけに、生き別れた弟の存在とその隠れた才能に気づいたスター指揮者。運命の再会を果たした兄弟が様々な音楽と共に未来へ歩き出す姿を描いた人間ドラマ。スター指揮者ティボはある日、白血病と診断される。ドナーを探す中で、自分が養子で、弟がいることを知る。弟ジミーは食堂で働きながら地元の吹奏楽団での演奏を楽しみに暮らしていた。ティボはジミーに音楽の才能を見い出し、応援することを決意する。実話かと思

２型糖尿病２００６年８月より、インスリン治療中。制限食事制限のみ糖質（炭水化物・・砂糖類、小麦、米、そば）、糖分のあるアルコールや飲料制限医者いわくアルコールは肝機能に障害があるから禁止だそうだが・薬害（副作用）の可能性が大きそう。過敏性腸症候群発症は高校生くらいかな制限特にない、ちなみに、治療法はない・・はずだが整腸剤のビオスリーで効果が認められたため、一生飲み続けます。最近気付いた、下肢静脈瘤・・。制限動脈硬化の一種らしいが、特に薬を処方され

先日の診察の時にもう一つちょっと希望が見えた事先日の血液内科の時に、移植や抗がん剤により、心臓の機能が悪くなったことを主治医に伝えました。5年前は、車椅子に杖になってしまいその時にも障害年金の申請したいってお願いしましたが、却下されました。そして、「まだ杖つくような年齢ではないでしょ。」とも言われました。白血病の方は、寛解後も慢性的な疲労感等があり、元ののように働けなった方も申請したら通る「可能性がある」と聞いて

子育て振り返りながら自分の人生振り返ってます（現在62歳）その時には気付けなかったことまた、気付かせてもらって感謝してます80％は自分の為、残りの20％は私のつたないブログから何か感じでもらえることがあったら幸いに思ってます現在はマサキ25歳の時に発病した「骨髄性白血病」の闘病記です（回想）[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[[長男マサキ2018年8/27〜入院生活病名「急性骨髄性白血病」寛解導入療法、1

循環器科・血液内科定期診察のことおはようございます12月3日市民病院の循環器科へ。結果はNT-proBNP（心不全マーカー）11月5日1000超え12月3日250台利尿剤2種で下がりました。そして、この治療では４種類の薬を飲むそうです。３種類目のカンデサルタン8㎎で血圧が70台/やら測定不能やらになってしまって、たった2日分で中止になっています心臓を保護するため必要だそうで、来年になって少量からで再開するつもりのようです。心配していた血小板は18.3万まで爆上がり

そう言えば、退院してから約1年が経とうとしている。喉元過ぎれば熱さを忘れるのが人間様だけど、日に日にあの時の記憶が過去の記憶になっていくことを感じる。忘れてはいけない思い出だけど、裏を返せば社会に少しずつ適応できている証拠なのかもしれない。今となっては良い思い出。心からそう思える日が早く来てくれれば良いなと思う。先日のインフル＆細菌感染から1ヶ月以上が経って、体はやっと元通りに近づいてきた。最近仲間に入った頭痛＆顔面痛も、思いのほか居心地が悪かったのか、意外にも早く