食道閉鎖症

羊水過多…赤ちゃんの胃が見えない…検索、検索、検索…『あっ！これかも？！』そう『食道閉鎖症』『まさかねぇ～。』半信半疑、不安もありながら言われた通りに大きな病院へ🏥この病院には縁？がある。長女は片目が見えていない。生まれつきではなく事故で2歳の時に…その時長期で入院・手術した病院。そして長男も。生後2ヶ月で『鼠径ヘルニア，脱腸』になり短期だが入院・手術した病院。まさか私、次男までお世話になるとは思っていなかった私1人では不安もあり、妹に付き添いを頼んだ呼ばれるまでの間

この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)出産翌日、朝から搾乳した初乳を持ってNに行く(会陰切開もせず、8キロもの重りがなくなった私は軽快な動きで向かった)産まれる前から分かっていた【食道閉鎖症】口から飲む事は出来ないと分かっていたが手術が終われば飲めるだろう。と思い3時間毎に絞って持参する事にしていた🍼↑初めて目が開いている顔を見られた💕2日目、りーたんの保育器を覗くと昨日まではしていなかったのに管が付いていたNのDr.が近寄ってきたDr.『食道閉鎖により

前回の記事病気がわかるまで①で紹介状を書いていただきました。紹介状を書いていただいた日が金曜日、、、月曜日に紹介先の病院から連絡があるので土日はお腹も張っているから自宅で安静にと言われていました。土日はベッドの上でひたすらネットで”羊水過多””食道閉鎖””合併症”などと検索しまくり内容を見ては落ち込み一人で泣いていた。月曜日の朝5時ごろ腰のあたりが激痛で起きました。え！？陣痛？何これ？💦元々腰痛持ち、ぎっくり腰も経験した

生後間もなく受けた食道根治術。結果的には、上下の食道の距離があり、つなげることができませんでした食道根治術から食道延長術に切りかえての手術となりました。あんまり無理してつなげても、縫合不全や狭窄などのリスクも高まるため、時間をかけて食道の延長をしていく事になりました。ちなみに延長方法は、今回の手術で、上下の食道を各々糸でつなげ、それを身体の外に出したため、それをベッドサイドで、少しずつ上下の糸を引っ張り距離を縮めていくというもの食道閉鎖症のC型だったため、一回でつなげるかもと期待した

まずはじめに息子は妊娠3１週の時に主治医から”赤ちゃんの胃が見えない”とエコー中に言われました。その後大きい病院に紹介され息子についた診断が"先天性食道閉鎖症"でした。のちに、合併症で”気管軟化症”で”気管切開”をし”医療的ケア児”となります。病気が分かって出産するまで約６週間入院となり、ベット上で安静にしていなければいけなくて息子の病気のことや合併症、今後の生活、すべてのことが不安で常に携帯握りしめて検索魔になっていました。私の場合ネットサーフィンしていると、いろんなことが書いて

入院した当初…前回も切迫で3ヶ月入院生活をしていた経験から(違う病院だが)入院内容は手に取る様に分かりそれが余計に苦痛だったそう！あのウテメリンの副作用それでも張りが治らなければやってくる恐怖のマグセント！！！持続点滴であるにもかかわらずすぐに差し替えになり穴だらけの腕💪寝起きの不意打ち採血💉トイレ以外はベットの上での生活シャワーもいつ浴びれるかわからずOKが出ても短時間…味の薄～いいご飯カーテンは締められ無言の病室Wi-Fiもない環境あの生活をもう一度なんて耐えられね

これから息子の病気が分かるまでのことをお話ししていきます。息子の妊娠が分かってから毎回健診のたびに心臓は動いているか胎動はあるか？すっごく心配だったし先生のエコー中の動きとかすっごく敏感でした。それでもやっぱエコー中に動いてるわが子はもうすでに可愛くて毎度すっごく楽しみでもありました。31週1日、妊婦検診に行ってこのころからお腹の張ってる気がすると看護師さんに相談してNST？お腹の張りを調べたりするモニターが始まりました。自分が思っている以上に張っていたらしく仕事が忙しいこと

胎児異常の可能性を告げられ、そこからスマホでの検索魔となり、朝目が覚めてから夜寝るまで、エコー写真とにらめっこ疑われた食道閉鎖症は赤ちゃんの染色体異常も考えられる病気なので、頭の大きさや体重、大腿骨の長さなど基準値内かなど、染色体異常の特徴がないか常に模索してました。また、4Dエコーを見て、ダウン症の特徴的な顔をしていないか、それは何回も何回も見返しました。あんなに見るのが楽しみだったエコー写真を、おかしいところがないか見る日が来るなんて夢にも思ってませんでした。心底、羊水検査をするべき

出産する数日前に助産師さんから、赤ちゃんの事について、小児外科の先生から事前にお話があるので、ご主人も一緒にお話しできる日を教えてくださいと言われました。そして、説明日当日には食道閉鎖症に関する予備知識を頭に入れ、疑問に思った事をちゃんと聞けるように準備しました。病状説明のため、部屋が用意され、小児科と小児外科の先生が３人、看護師さんと助産師さんが２名、私と旦那の計７人でした。胎児MRI画像を見せてもらいながら、小児外科の先生から食道閉鎖症の疑いありとの説明。食道閉鎖症についての細かい

まずはじめに☆↑こちらを先に読んでから進んでいただけると幸いです。病気がわかるまで①でお話したことのちょっとした追記です。今現在3歳半になって保育園（一時保育）に通ったり医ケア児が集う会に参加したりいろんな方の記事を見ているとお腹の中にいるときに病気を発見してもらえることは多くないと聞きます。食道閉鎖の場合、生まれつき食道が途切れているため生まれた後母乳やミルクを飲めなかったり、口から泡状の唾液が流れ出ることがあるみたいです。また、飲み込んだ唾液や母乳・ミルクが肺に入り咳、窒

入院中って、起床時間が早くて、特にやることがない。やる事が特にないと、赤ちゃんの病気の事考えて、スマホで色々検索して、ネガティブな事ばかり考える。検索→ネガティブになる→寝ようとするが、気になる→やっぱり検索。といった無限ループ。この時の検索履歴は、赤ちゃんの病気の事ばっかりでした。それこそ、某病院の先生が書かれた論文とか読み漁りました。おかげさまで、食道閉鎖症の知識は医者並みに近い知識があると自負してますそして、沢山の合併症をもってる可能性があることや染色体異常の可能性。約３割の