食道閉鎖症

昨日今日と、穴を寄せてテープ類で固定していれば、ガーゼを当てて伸縮包帯で固定しておくくらいで半日持つ感じになってきました！布おむつじゃ暑いもんねギャン泣きやいきみが続いて漏れない時もあれば、一度漏れ出すと出てくる時もあると言った感じです暑くなってきたから、この程度で済んでまぁ良かったかなあと数日で塞がるといいなそんな抜去後6週4日目シュクレN（サブスクのお椅子）に座って小一時間こうして遊んでますニコニコしたり集中したり

胃瘻抜去後から6週、風邪の発熱から解熱して10日、中耳炎完治から2日の今日の経過ですここ5日間は機嫌もだいぶよく、夜は21時前後に寝るモードになって、7〜8時間くらい寝てくれちゃいます発熱中は2時間おきに授乳だったのが嘘のようここ2〜3日くらい咳も出なくなったし、いろう漏れもだいぶ違う昨日なんか朝着替えて処置したきり、お風呂までもつ奇跡ギャン泣きしたりいきみモードになって漏れ出すと、圧迫していないとひたすら出てきますがこんな感じで小さい穴からミルクが出てきます。これは軽い腹圧でちょこ

お薬や抗生剤は使わず、4日間の発熱ののち解熱ようやく機嫌も良くなり、夜もよく眠れるようになりましたうんちも消化便に戻った感じまだ咳はつづき、痰がよく出るようになり、飲み込めないから泡を拭いたりむせたりしていて…それはそれで心配痰って大人も飲みにくいけど、飲みにくいから飲まないのか食道が細くて飲めないのかそして、飲めない分が気管にいったりしてむせているのか…聴診していただいても、前側の肺音はきれいになったけど、背中側がまだらしく、ただ触っていてもゴロゴロしているのがわかる感じです

ろう孔閉鎖不全は1つ前の記録で書いた通り、すこーしずつマシになっている気はするけど、泣いたり唸り続けたり咳をたくさんするとわーっと漏れてくることが多いと言った感じですでも、よくなってきている気がする「いい傷だね〜、もうすぐ良くなっちゃうね〜、頑張ってるね〜」と傷をはめてみることにしました声かけるとお花が綺麗に咲くとかお料理が美味しくなるとか、アレ的なことに期待そして、1週間くらい咳を軽くしていたんだけど、4日前から38度前後の発熱が続いていて咳もひどいし、よく泣くし、お腹の調子も悪いの

結局漏れが続いていますただ、処置がシンプルになりましたというのも、5日前、産後ケアに行った際に助産師さん2人に胃瘻の穴周囲の状態や、漏れ方をみていただき、デイステイ中にいろいろ試していただけたらため①寄せてケアリーブの絆創膏で止める②上からガーゼやオムツで覆う③その上からビックサイズのパンツオムツをはかせたり、腹巻きで抑えるで、漏れたら都度、絆創膏を貼り替えて、綺麗な当てオムツにかえる。皮膚の色があまり良くなかったので、圧迫するというより、清潔と乾燥を…という感じと傷は寄せた方が

1回の授乳でも漏れてくる…これはまた私の不眠不休が始まり、娘の肌にも良く無い…と思い、このまま穴が閉じずに安定してしまうのが1番嫌だなと言う思いもあって、再縫合してもらうことにしました麻酔も縫うのも痛いよねできるだけ自然に閉じさせてあげたかったから、なんだか悔やまれるけども、苦渋の決断連休に入る前で、主治医の先生もいる日だったのが幸い病院に駆け込ませていただきましたどうなるか…縫合プラス圧迫の時のテープも、ずっと使ってるからお腹が赤くて可哀想でも圧迫しないと隙間から漏れそうだしな…

しっかり圧迫していれば、いきんだら泣いたりしても１日漏れないこともでてきたここ3日くらい…今日しっかり漏れてて、ガーゼなど取って開いてみると…なんと、7日目に縫合し、昨日緩んでいたからと締め直した糸が…ガーゼにくっついて取れたえーーーそんなことあるのーーー糸は切れても解けてもいないから、腹圧で皮膚がちぎれたのかでも出血はないもーーーいつになったらくっつくのだろう

胃瘻を抜いて10日目ついに、漏れなくなった7日目に縫合、その後綿球とガーゼでの圧迫は続けているものの、この日は一度も漏れてないと思って夜のお風呂の後（2日前に沐浴卒業）、ガーゼと綿球のうえから軽くテープで止めただけにしたら…夜中びしょびしょにやはりまだ圧迫していないと漏れるらしいいつまでつづくのかそういえば、最近お薬の飲ませ方を変えました今までは白湯とお薬を混ぜてスポイトで吸って飲ませてましたが、3日前から小さいスプーンをもこちゃんに舐めてもらい、そこにお薬をくっつけて、また舐め

退院後1日空けてまた通院日結局試行錯誤し採尿パックを張ったり（写真）また綿球で圧迫を試みたり…結局、腹圧かけた時に漏れてくる胃液でテープが剥がれて、毎度着替えになる始末そして7日目…着替えと洗濯と処置に追われて寝不足の私を見かねた旦那「病院行って縫ってもらおうよ」ひとまず先生に見てもらい、相談「本当なら1日とかそこらで閉じるものだからなぁーーと、このくっつきにくさに頭を抱え縫う方向にがしかし、最低限の縫合にした結果…やはり漏れる…でも腹圧かけたときに「ぴゅーー」って

ろう孔にガーゼを厚めにあてて、テープで止めて、その上からオムツを腹巻きのように巻くというスタイルで無事退院これでも、オムツが吸う前に重力方向に漏れてきます授乳後2時間くらいすれば安心なんだけど、小さな穴なのに、腹圧がかかると漏れる漏れる授乳後、大体しばらくいきんでいるので、その時の漏れがすごくてオムツ腹巻きも可哀想なので、自宅に帰ってからは厚めのガーゼと伸縮包帯にしてみたけど、授乳毎にガーゼ類もお洋服も、時々私の洋服も交換みたくなる笑でも、沐浴しやすくなったこと、水通しが入らなくなった

飲むと漏れる胃酸が漏れると穴が塞がらない…とのことで、もう一度おっぱい禁🈲となり、もう一晩入院点滴とおしゃぶりで翌朝まで凌ぐことになりました流石にわたしもシャワーしたいし、もこちゃんも沐浴させてあげたかったので、午後に着替えを持ってきてもらいました持ってきて欲しいものリストに入れていなかったニンフィアは、多分息子が忍ばせたのでしょう11時からかれこれ9時間飲んでいないもこちゃん。おしゃぶりをタオルとヘアクリップで口元に固定し、鈴やカシャカシャ絵本をコット（ベッド）に固定ニンフィア

ガーゼやら大きめのパットやらテープやらオムツやら、色々検討してくれたようで、漏れ出さずになんとか過ごせた一晩飲むと漏れるので、ミルクはなしで、一晩、おしゃぶりと点滴と時々だっこでなんとか過ごしましたam7時前、担当医の先生が早めに出勤して見に来てくださいました（昨日は昼休みも呼び出してしまったし、もうほんとお疲れ様です）穴はまだあるけどだいぶ小さくなったので、ガーゼとテープ固定にそして授乳許可am7:30ようやく飲めたもこちゃんはご満悦で爆睡ですちょっと漏れるけど…退院できるくらいか

退院して、4日目の小児外科受診日この日は1回目以来の旦那と一緒！心強い実は先週の受診の時胃瘻漏れで沐浴もミルク風呂みたくなっちゃって大変で、授乳から2時間後くらいにやっている沐浴後、亜鉛華軟膏を胃瘻周囲に塗るそばから漏れてくるから、ちゃんと塗れていない気がするとお話しして手作りの胃瘻カバーからハイドロサイトジェントルという滲出液を吸収してくれるパットに変更していました。（写真は撮り損ねました）お世話はしやすくなったけど、1週間くらい貼りっぱなしで良いものなので、日に日に匂いがきに

午前は小児外科、午後は新生児科の受診の日脇の傷は経過は良いみたいでリンデロン→ゲンタシンと変更できていたのがまたリンデロンにもどり経過観察胃瘻は穴が広がっていて漏れやすかったり、赤みなどトラブルもあり閉じるかどうか検討していこうとなりました離乳食食べられなかった時のお守りだから、今使っていると言うわけじゃないので…この日は計測があり体重4050g身長52.1cm大きくなりました次回小児外科は1週後、新生児科は2週後シナジスというRSウイルス対策の注射を慢性特定疾患の子は無料で打

生後2ヶ月と13日最近、ハンドリガード、クーイングがみられて可愛いです少し早く生まれても、月例ごろにちゃんとみられましたあと、覚えるかなーと思ってずっとやっている芸（）があって「ぱい（おっぱい）ちょーだいな」の時に『右手パタパタ（おっぱい叩く）』を仕込んでいたら、なんとなく欲しい時パタパタしている気がするっさて、今日は初めての予防接種（自然派の本なども読みますが、今回はとりあえず受けることに）昨日からやや不機嫌なのと鼻詰まってそうなのと、くしゃみをしている…先週のお兄ちゃんの風邪をも

家族4人生活にも慣れてきました今日は2回目の外来1人で来るの、先週は不安だったけど、なんだかもう「大丈夫っしょ」ってなってきた私10分遅刻したけど1時間待ちだったから全然余裕脇の傷口（術創部）はだいぶ良くなってきて、ステロイドから抗生剤の塗り薬に変わりましたもう少ししたらガーゼ保護も卒業かな胃ろうは、もともと漏れやすかったせいか、胃酸で穴が広がってきていそうとのことだから漏れるのかーーー先生「これは漏れるねーお世話しにくいよねー」そうなんです母の爛れは別に酷くないから胃酸の

今日は午後に近所のイベントに4人でお出かけしてみましたよく行っていた居酒屋のマスターやカレー屋さんの奥さん、息子が2ヶ月の頃から通っていたヨガの先生と、もこちゃん初対面できてよかった外の風も、イベントの賑わいや大きな音も、いろんな食べ物の匂いも、全ては初体験あなたは寝ていたけど、梅も咲いていたよあと、胃ろう漏れですが、ティッシュこよりは慣れてくるとやっぱり漏れてくるから、看護師さんが「ハンドメイドでガーゼで作って売ってる人もいるみたいですよ」と教えてくれたので、家にあるもので作ってみる

退院4日目にして、ようやく赤ちゃんらしくよく寝るようになりました（↓寝てます）そしてこの日は外来受診パパもいる日だったから、息子のことはまかせて、朝のうちに、かんちょう、服薬、沐浴、傷のケアの全てを終わらせてから病院へ外来で胃瘻の交換と脇の傷の処置をしてもらいました胃瘻交換とか聞いてなかったから、家出る前にしっかりおっぱいあげちゃってて…交換時ドバッと胃瘻の穴からミルクでてきた胃瘻交換時は3時間前までの授乳してほしいと…待合でめちゃ泣かれそう傷はちょっと膿んできていたので膿をとっ

退院した日はそれはそれは寝る間も無く忙しい感じだった昨日は祝日だったから息子もパパも一日中いて、騒がしかったからかもこちゃんは生後2ヶ月らしからぬ日中の覚醒寝不足でこちらはきつかったけど、おかげでか、夜はしっかり寝てくれたそして、退院後から続いた頻回授乳の謎が解けた多分寝不足と張り切りのせいでおっぱいがあまり出ていなかった昨日は搾乳ストックを2回ほど70〜80cc上げてみたら、そのあとはそんなに欲しがらずおっぱい休憩中に水分もたくさんとってお味噌汁やお米もしっかり食べてそしたら復

生後61日ようやくようやく退院です養育医療費やら県の制度やらでオムツ代しかお支払いはないけど、かかった医療費は974万円…もこちゃんは出生時から体重2422g→3487g身長43cm→48cmと大きくなりましたさて、今日から4人の生活ひとまずもこちゃんは環境が違うからかよく泣きよく飲む安心したいのかな1時間おきとか、夜間も2時間前後朝方ようやく3時間開いた退院した日はどこでおっぱいあげようどこでおむつ替えようどこでかんちょうしようどこでお薬あげようどこで胃ろうの水

そういえばもこちゃんの食道閉鎖症のタイプは《grossA型（気管食道ろうがなく、食道の間が抜けているタイプ）》と言われてはいましたが、外側は繋がっているのに（本来外側もつながっていないのがA型）中の空洞が途絶えているという稀なタイプでした。（前にも記載）英論文と合わせても20症例くらいしか報告がみあたらないとか先生がおっしゃっていて…発生機序もよくわかっておらず、名前もついていないとか先生から、論文にして良いかとご相談があり「もう是非是非、症例報告してください情報が将来の誰かに役立

脇の創部、ようやく深いとこのお肉がくっつき出してきたようです退院は来週火曜日の予定となりましたあと4日うれしいっっ楽しみっ

先日、小児慢性特定疾患の書類を病院から受け取って養育医療費の書類も一緒に申請していたつもりで受け取ったと思って保健センターに行ったら…受け取ってなかったーさらに病院の文書センターに申請されてないことになってたー文書センターの方や先生の迅速な対応により、翌日に書類を撮りに行き、そのまま保健センターへ入院中に提出しないといけないやつだったから滑り込みセーフ各所に感謝ですさて、この日は3時間くらいだけパパも一緒にファミリールーム体験こちらは胃瘻の水通し場面母子2人で過ごすより、パパ

傷口はまだ処置が必要ですが、お家に向けて、飲みたい時に飲んでオッケーになりましたお腹が空いて泣いていることが多いようだったから、よかったね看護師さんが哺乳させるときは一回70ccになり、1日8回がベースのようです在宅に向けて、いろいろ練習させていただいていますが、地味に苦戦しているのが、胃酸を抑える薬をのませることこの薬、粒子が大きくて（といっても1mmもないですが）水に溶けないというのが曲者で…Sサイズの哺乳瓶の乳首では粒子が通らない…スポイトでうまく行く時もあるけど、白湯だけでて

もこちゃん、ついに体重が3000g超えました哺乳量は、1回60ccになったようで、足りなくて泣いているらしい大体面会の時は10時、13時の授乳をやらせてもらって帰っています10時の授乳、この日は10分足らずで110cc飲みましたお腹いっぱいだったからか、沐浴して外科の先生の処置が終わったら爆睡13時の授乳のタイミングでも起きなくて、14時にようやく服薬と授乳笑そこでも80cc近く飲みましたそしてまた爆睡右脇の下の傷口は、ようやく肉芽が少しできてきて改善傾向にあと1週間くらいかな

当初今週末退院だったので､､､病棟内にあるファミリールームで日中一緒に過ごす練習をすることになっていましたファミリールームとは、退院に向けて赤ちゃんと家族が一緒に過ごせるワンルームのことみたいで何かあれば看護師さんをすぐ呼べるし、必要な指導もうけられますもこちゃんの病棟は、病棟内にNICU、GCU、ファミリールームがありました！（ちなみにMFICUや婦人科病棟は隣の病院です）この日は初めてGCUを出て2人でファミリールームですごしました機器類の電子音がしない部屋、スタッフの声や他の

今日は10時に80cc.13時に60cc授乳で飲めたもこちゃん体重も2960gくらいに順調〜と思いきや、沐浴の時に脇の下の創部が昨日より悪化して見えて…一応看護師さんにお伝え私が帰ってから新生児科の先生が小児外科の先生に相談してくれてもう少し入院で様子見たほうがいいかもとの見解になったと電話をくださった安心だけど、楽しみに急いで準備していたから残念明日確定の電話が小児外科から来るみたいこちら、シュクレという座位保持椅子に座って、タオルでぎゅっとされて落ち着いているもこちゃん泣

もこちゃんの退院に向けての準備を進めています今日は10時の哺乳瓶での哺乳🍼スポイトでの服薬練習胃瘻にミルクを流す手技の練習胃瘻への水流しの練習11:30の沐浴では脇の下の手術の傷の洗浄や胃ろう部の洗浄の練習そして12:30おっぱいからの授乳に初挑戦上手に飲めてる〜ちょっと眠くなってきたら上手く咥えられなくて泣いていたけど、なんとかもちなおし、、、前後で体重測ると70ccくらい飲めていたようすばらしーーーそして満腹すやすやあまり左向かないなーと思っていたら、珍しくこっち

もこちゃんの面会に久々に夫婦で行ってきました小児外科の先生のお話があり、来週火曜日に造影検査をして、食道を繋いだ傷から漏れがなく、術後の腫れも引いていて問題なければEDチューブ（口から腸の入り口まだ入れた管）を抜いて、その週には退院してオッケーとのこと（逆に必要以上の入院はできないので、その週中に必要な手技を覚えて、家の準備をして帰らないといけない笑）早産児でもあるので、新生児科の先生のオッケーもでたらあと1週間（以内？！）で退院決定火曜日の造影検査次第だけど、外科の先生的には「まあ大丈

この日は哺乳瓶での哺乳体験、胃瘻管理の練習、沐浴の練習をやらせてもらいましたEDチューブ（お口に入っている術後の創部癒着防止などのための小腸あたりまで入っているチューブ）があるから、陰圧がかけにくいらしく、哺乳瓶の乳首はしーーーっかり押し当ててほしいとのことお腹空いてギャン泣きだったので最初の勢いは頼もしかったけど、最期寝てたもこちゃんこの日は30ccでした！胃瘻と合わせて55ccの現在体重換算で量が決まるけど、1日20gくらい増えているそうなので、口からだけになる日が近いかと思いきや