難病申請

妻が闘病しているときに、思ったんだけど相手側に立って言葉を選んでほしい、対処してほしいことが多々あった。初めて役所に行って、難病申請、介護申請といろいろ手続きをしていた時、障碍者申請もうけたい話をしていた時、担当の人、妻を見て「失礼な言い方かもしれないですが、一見見てまだ元気そうですし、この状態では申請はまだ受けれないですよ」と言われたとき、妻はメモパッドに「元気なわけない」と差し出した。担当者、「いやそう言う訳じゃないですが…」ってしどろもどろになっていたけど、ALSはこれからどんどん

こんにちは、美耶です今日の予定はーーーーーーーーーーーーーーーーーー4／24朝食止め6:30採血なんと12本‼️8:30〜安静臥床9:00〜負荷試験ありますとの事。負荷試験ってなに〜Googleさんによりますとだから昨日、動悸したのねーーーーーーーーーーーーーーーーーー今日は、成長ホルモンを投与して採血すると医師が言ってたなこれ以上成長したら大変お婆さんになるんじゃないかと心配ですがそして、難病申請が可能のようです。次回の診察時に詳しく医療相談員さんに

今回は、指定難病の申請手続きについて書いてみます。思い出しながら書いてるので、あやふやなところがあったらごめんなさい。介護申請はポストに投函するだけで済みましたが、難病の申請はそうは行きません。まず、区役所の福祉課で申請書類をもらうところから始まります。地域によっては、保健所が窓口になってるかもしれません。私は、区役所に電話して、どこの窓口に行けば良いか確認してから行きました。「難病の申請をしたい」と窓口で告げ、「進行性核上性麻痺」と看護師さんが書いてくれたメモをそのまま渡しました。

先月、京都の耳鼻科を受診した際にいただいていた診断書と、ネットからダウンロードしたさまざまな書類を揃えて、県民局に難病申請に行ってきました。ほかにも、市役所や税務署にも別件で用事があり、周辺をうろうろ笑だいたい書類は記入して行っていたので、書き忘れの箇所を何個か記入しただけで、割とスムーズに出来たと思います。20分もかからなかったかな。書類がいろいろあるので、事前に電話で確認してから行った方が良かったみたいですが、幸いにも不足書類もなかったので、なんとか大丈夫でした。基本的には、県で

昨日から胸がズキズキ痛み苦しかったので、家の近くのいわゆるかかりつけの町医者に行きました。胸の検査の他、脳神経担当の先生でもあるのでパーキンソン症状の相談をしました。最初は主治医いるんでしょ?そっちで聞いてという感じでしたが、胸の検査結果で呼ばれた時に体の硬さ、歩き方、後ろに引っ張るやつ等見てくれました。やはりパーキンソン病だと思うけど、薬効かないならCBDとかの可能性もという感じでした。そしてドパコール効かないどころか副作用大変と話すると、マドパーとか試してみれば?色んな薬あるんだからと

今日は、月1の脳神経内科の通院日。採血からはじまりのお昼ご飯を食べて、診察(^-^)採血の結果は特に問題無いらしい。良かった!(´▽｀)プレドニン5mgを朝夕に2錠ずつ服薬していたのが明日の朝から3錠に減薬になりました(´∀`)診察より薬を処方してもらう方が今日は、待ったなぁ(´・ω・｀)次の通院が5月は予約がいっぱいみたいだから、6月になるみたいだけど、それまで何も無いといいなぁ(´・ω・｀)足がつる事も報告して、ステロイドの影響もあるから、水分しっかり摂りつつ、

進行性核上性麻痺がどういう病気かは、ネットで検索すれば、たくさん解説されています。では、診断された後、具体的に何をすれば良いのかを書いていきます。ほとんどの方は既に実践されているだろうと思いますが、まだ、診断されて間もない方もいるかもしれません。順を追って、お話ししていきますね。（１）難病の申請をしましょう夫の場合は、診断を受けたその日に、「難病ですから、すぐに申請しなさい」と医師の方から言ってくれました。これは、すごくラッキーなことでした。医師によっては、申請しなさいと言っ

オクラの花が咲きました。今日は内科再診日。２つの抗体検査は陰性でした。胸腺腫もなし。だからといってこの病気が否定されるわけではなく、重症筋無力症の15%はそうなんだそうです。そしてその抗体値に関わらず症状は重かったり軽かったりするそうで。ある程度メスチノンが効いているので診断は間違いないとのこと。「タクロリムス(免疫抑制剤)はプレドニン(ステロイド)の量を抑えるために飲むもので半年くらいで効いてきます」「そうなんですね。プレドニン(ステロイド)も効くのに時間が必要なんですか？全然

こんにちは。今日は脳神経内科受診日でした。どんどん悪化していると各症状伝えましたが、急な悪化はパーキンソン病にはないから(症候群の可能性もあるとあなた言ってましたよね？)そう感じる、そうなってるのはのは精神症状でしょう。早くそっちを治すようにと。わかってないですね。精神症状なんて早く治せるわけないんですけどね。。。パーキンソン病の症状としてうつとかありますよね？と聞くと、まあ精神の方はそっちの先生にといつものパターン。ソラナックスという精神薬に変えたことだけ伝えて症状の話は終わりまし

昨日は夜勤明けでした(^^)/これでひと通りの勤務をしたけど、日によりけりだけど、大丈夫かな(´∀`)たまに息切れや首が痛いぐらい(´・ω・｀)1番の悩みは寝ている感覚が無い:;(∩´﹏`∩);:プレドニンの副作用で不眠なんだけど、ここまで不眠になるとは。眠剤あるけど、飲んでも変わらない感じがする(´･_･`)明日、脳神経内科の受診があるから先生の判断次第かな(^-^)難病申請は保留中見たいです(´・ω・｀)病院の先生がうまくしてくれる事を祈るのみです(´∀`)

好酸球性副鼻腔炎アスピリン喘息口腔アレルギー家族性高コレステロール血症を治療中の40代です私の経験がどなたかの参考になれば嬉しいですこんにちは好酸球性副鼻腔炎についての今までの話はこちら↓『匂いがわからなくなって9年』こんにちは！好酸球性副鼻腔アスピリン喘息口腔アレルギー家族性高コレステロール血症持ちの40代です今回は好酸球性副鼻腔になった時のお話です好酸球性副鼻腔に気付い…ameblo.jp『好酸球性副鼻腔炎の検査』こんにちは好酸球性副鼻腔アスピリン喘息口腔アレルギー家

昨日は、足りなかった夫の荷物をもっていきました。入院用の持ち物リストを作っているのですが、スマホ・スマホ電源・メガネ・靴下・・・というリストに「履物」と書き忘れていました。なので病院内を歩くための靴を１足。火曜に入院した夫ですが、来週月曜に退院できることになりました。実は夫が入院中のほうが私は楽なので、ちょっと骨休みにもなりました。そのあと、難病指定の手続きのため松山市保健所へ。それが、６月申請だとすぐに更新時期になり８月に同じ手続きに来なければならないというのです。また住民票やら

今日は難病申請手続きに行ってきました(^-^)役場に住民票とか取りに行かないと行けなくて大変でした(´・ω・｀)手続きの受付の職員さんが優しい方で良かった!(´▽｀)後は、無事に申請が通る事を祈ります(^^)/3ヶ月後とかに来るみたいだけど、何これとなって忘れていそうな感じがする(,,•﹏•,,)気長に待ちます(*｀･ω･)ゞ

首から下のおへそあたりまでまんべんなく痛い。柔術休もうかと思うくらい痛かったけどなんとか行きました。火曜日が一番痛かったかもなぁ。ほんで夜も車で来る人そんなにいなくて今は車で通っています。今日まで3連休だったのでゆっくりしつつ家の掃除や難病申請しに行ったり、庭の草抜きなどなどやりたいことは大体できたかな？アベンジャーズのエンドゲームを見始めたんだけど知らんキャラがいて話も全くわからなくてえぇぇてなりながら見てますwもっと他に見なきゃいけないマーベル作品あったんかい！しかも3

結論から言うと。”指定難病特定医療費受給者証”は届きました。引き続き上限が低い金額での療養ができます。ありがたい！落ちたってのは、普通に”再生不良性貧血”で申請しても、ステージ１・その他のため、対象外のようで。それが”高額かつ長期”によって拾われた感じ？今考えると血球の値が一番良かった時の数値で申請したせいもあるかと。それから若干下がってるので、今ならステージ２aにひっかかるかもしれない。再生不良性貧血の”高額かつ長期”再生不良性貧血の重症度基準で、ステー

こんにちは😄皮膚科から日本赤十字病院へ行き確定診断をする為入院予約。10日程予定しているようで猫たちは私にベッタリだし私も猫のいない生活はかなりストレスですがそうも言ってられない感じがあり…😅2023年９月入院採血、採尿、CT(胸〜骨盤)、胸部レントゲン肺機能、心電図、心エコー、リハビリチェックそして恐怖の皮膚生検😱確難病申請を確実に取るには皮膚生検は必要らしく日赤の皮膚科で左腕から４ミリパンチと言われる器具でパチンっと皮膚をくり抜く。なんと恐ろしい。実際は局

いつもの通り、血液検査と尿検査を受けました。いつもは血液検査の待ち時間が5.6分なのですが、採血待ちの人が多く30分近く待ちました。先生の診察は、体調を聞かれました。特に変わりがないことを伝えました。血液検査の結果も問題ないとのことです。相変わらず、白血球数は高いです。そして血小板がやや正常値よりも低いですが、入院中の値からしたら、全然問題なしでした。正常に戻りましたねと言われました。ただし、一年間くらいは再発が見られないか確認が必要とのことでした。また、入院中に難病かもしれないとの

臨床調査個人票のトラップ!!こんにちはこの間、難病の診断書つまり、臨床調査個人票をもらってきたのですが、もらうにあたり、何度か失敗してしまったので、２つに分けて書いておこうと思いますではGO失敗その①臨床調査個人票は、細かく分かれているものがあるそれを知らずにもらってきてしまったこと私の該当するであろう難病、（まだ確定ではないですが）・下垂体性ADH分泌異常症（72）→尿崩症というもので、多飲多尿の病気・下垂体性PRL分泌亢進症（74）→プロラクチンという

ALSは発症してから診断までに時間がかかりますね。１年以上かかることもあるようです。ほぼこの病気かな？と思っていてもまだはっきりとはしないような。。その間は宙ぶらりんの状態になりますね。私もちょうど2年前、そういう状態でした。以下は昔話ですので、ご笑覧ください。その当時、自覚症状はあるし、宙ぶらりんの状態の私やまいもがこれではいかんと思って、(ちょっとあせりながら..）ALSと診断される前にした７つのことです。リハビリテーションを開始するリハビリテーションはなるべ

甘爪のところにオイルを塗って血管をスキャンする検査ってなんて言うのかしら〜・いよいよ薬服用の第一回目を前にして現在の血管の状態を記録。強皮症のみなさんってこういうスキャンもされてるのかな。前の病院の医科歯科の先生も検査入院した東邦大学の膠原病科でもこんな検査はしたことないです。いやいや心臓のMRIもしたことなかったです。私の処方してもらった薬が効くといいなあ。手足の血流を改善してくれるらしいです。冬に向かってこれはありがたいです。で。難病申請の書類をいただ

退院してからの初脳神経内科の受診日でした(^^)/採血があって6本もとるのかと思いつつ、採血が終わり、診察(´∀`)以外にはやく呼ばれてびっくり！軽く状態を話をして少しずつプレドニンを減らして行きましょうとの事で今までプレドニン5mgを朝…3錠夕…2錠を服薬していたのが朝、夕…2錠ずつになりました(*`･ω･)ゞ採血も分かる範囲では問題無いらしい。抗体、諸々のやつは次回、分かる見たい。減量は嬉しいけど、身体に変化が起こらず現状維持してくれるのを祈ります(^-^)難病

唇になにやらブツブツ。わ、こりゃ口唇ヘルペスかしらん、と。つぶしたらタラコ唇になっちゃったし。いつも行ってる皮膚科がおやすみだったので近くの皮膚科に。「これ、口唇ヘルペスでしょうか？」「違います。肌荒れです。」（きっぱり）あ〜〜良かった。で、ついでに？聞いてみた。「強皮症の疑いあるんですが、、これらの薬をもらって頭に塗ってますが湿疹が何年も全然良くならなくって。」「多分、違うと思いますけど、、安心する為に紹介状を書きましょう。僕の後輩です。」「

こんにちは、こまりです。入院生活8日目。昨日主治医の先生から、「ベーチェット病の難病申請をしましょうか」と提案をしてもらいました。IgA血管炎で大腸、小腸に出血があり、ぶどう膜炎の症状もあるということで。障害年金が認定されるかの通知が、来月のはじめになり、もし認定されなかったことを考えると、少しでも可能性のある難病申請を出したいと伝えましたそれと身体障害者手帳ですが、先月に計測予定だったのをキャンセルしてから、そのままになっています今は首、両肩、両膝、腰、仙骨、股関節、左の足首に痛み

うちのボスザルさんWBCを見てから、大谷翔平選手の大ファンになった。そしてKing&Prince脱退間近になって、平野紫耀くんのことも好きになった人より、一足も二足も遅い職場で大谷選手の話をしていたら上司に、これまた熱狂的な大谷ファンを紹介されて、たまたま顔見知りだったので、何度かランチに行く仲に昨日も「明日ランチ行くんだ」って言っており、行くお店がちょっと洒落ていたのでピンときた私誕生会するんそう今日は現地時間で大谷選手の誕生日こんな片田舎で誕生会が開催されているとは思って

難病申請を1月にしてから4月か5月くらいには結果がわかるのではないだろうか。難病申請を先生から勧められた時に通らない人もいるということは言われた。その言い方は"通らない人のほうが少ない"と捉えた。けど私の治療が高額になることもないしステロイド治療もしていない。最近は私こそ通らない人に該当するんだろうなと感じている。症状がいろいろあっても膠原病に関する症状かも不明だし治療をするわけでもない。仕事も1日も休んでないし熱も一切出ない。たぶん通らないだろうなあ。もし

おはようございます😊９月末全身性強皮症の検査入院し29日退院の帰りに区役所に難病申請の書類を持って窓口へそこでへぇ～と思ったのが負担金がある事😅難病申請がクリア出来れば全身性強皮症の医療費に関しては無料になると勝手に思い込んでいました。全身性強皮症と診断されてもかなり軽症なら助成されないらしい多分私は軽度とはいえ間質性肺炎も発症していたしこの為に皮膚生検もしたし大丈夫だろうと思いました。特定医療費受給証が届いたのは11月末で自己負担上限額が記載されていました。

久しぶりのアメーバ🦠パスワードを忘れ、ログインできなくなってました💦（ログインできない→2.3回いろんなパスワードを入力してみる→やっぱりできない→まぁいっか笑）忘れた場合でもログインできる方法があるんでしょうけど、こういうちっさなことがとても億劫で直ぐに諦めたり先延ばしにするタイプです🙇‍♀️で、待ちに待った受給者証が届きました（いい事なのか、悪い事なのか、でも単純に助成してもらえることはありがたいです🙏）申請したのは10月なので『難病申請に行ってきました』指定難病の​SLE（全