難病申請

難病の大脳皮質基底核変性症で発症からそろそろ10年をむかえる母は今は完全に寝たきりとなり自分の意思で体を動かすこと会話することができなくなりいわゆる閉じ込め症候群の状態毎年、夏に特定医療費（指定難病）の支給認定申請が必要で今、まさに書類を準備しているところです最近はマイナンバーとの連携をしていれば保険証や納税証明や全世帯員の住民票の提出は不要になっていて本当に便利になりました以前は全部の書類を用意すると発行費を支払う必要があったり仕事を休んで役所に出

間質性肺炎の診察（8月）今回の検査は、血液検査と肺機能検査、レントゲンです。血液検査は今までにないくらい大盛況です待ちました、21人待ち。肺機能検査は、先客があって、始まったばかりなので、先にレントゲンを案内されました。レントゲンほ待ち人が1人で、5分もかかりませんでした。肺機能検査は、いつ検査してもヤバいもう、苦しい。いくつかある検査のなかで、1つだけ、2回も計測失敗キツさ倍増。診察の待ち時間も長かったね。血液検査HbA1cは記載されていなかった。CR

祭りの役員をやっています。準備から本番へ片付け全てが終わりました！やっと平穏な生活ができます。で、母上ともう１人の母上と自分の3人で鰻を食べに行きました。平日は予約できるので昨日予約しておきました。正解でしたね、お店に入るとテーブル席と座敷席の半分が予約済みでした。いつもの席を予約をお願いしました。お店に行く前に鰻重を頼んでおいたので席について５分もしないうちに席に運ばれてきました。席に着いてから、鯉こく肝焼き鯉の洗い朝から何も食べなかったのでお腹かいっぱいになりま

古いチェアのメンテしようとしたら・ソケットレンチが見当たらない他に2セットは有ったはずなんだけど私の場合必要な時に物が無い新たに買うと出てくるって始末でそういえば親父の道具箱も同じ物多数だった親父似か・・・このチェアも両親が使っていたもので雨ざらしにしていたもの暑いけれどもここんとこ少しはやる気の出てきたところです先日の受診では「プレドニゾロン」の服用単位は変わらずの15mmでしたが何やら入院中より肝臓の数値が悪くなってるってんでまたぞろMRIの予約させ

アイスティーを何分も見てるひめちゃんなんでだろ？と思っていたら…小さな虫がアイスティーで溺れてました長年の慢性腰痛と近年の体のあちこちの不調がやっと難病の『関節過可動型エーラス・ダンロス症候群』と判明した私。『検査結果大学病院へ』私の眼鏡を齧るのが好きなラムちゃんちょっとぉー！やめてくれる！？その顔よ近年、あちこちの体調が悪くて、エーラスダンロス症候群では？と思って、やっと初診で行った…ameblo.jpどうやら暑さに弱いのも難病の症状らしくて同じ仕事をしていても、友達とゴルフに行

お願いしてきた。起きてから寝るまで、臀部から踵まで痛くて筋肉痛のひどいやつ状態階段から降りるのが特に辛い急に進んだようだと思ってたのだが、20年くらい前から病状あったでしょって。確かに、腰から両足にかけて動けない時あったわ。知り合いの柔整さんに通って、歩けるようになったなっただのヘルニアだと診断してくれた整形外科の先生の話を鵜呑みにしてたかも。急性腰痛症（ギックリ）ってのもカルテに書かれてたなって。ともあれ、申請が下りるかどうかわからないが、仕事仕事。転ばぬように高いところに

本日、更新の書類を投函いたしました。間に合ったー頑張ったーなんせ、昨日届いてからのですからまたまた無事に新しいものが届きますようにまー届いて直ぐに今度は軽傷高額のやつから高額難治ってやつの変更手続きをしなきゃいけないこれでまたまた医療費の負担が減る有難い有難いんだけど、やる事多すぎてこれで体がもっと症状出てきたら申請する事自体辛いよ疲れるよそれだけで症状が重くなる気がするでもね頑張んなきゃ

申請して2ヶ月やっと届きました。これが難病手帳と言われてるものかー手帳じゃ無いじゃんオレンジの用紙を折って使うらしいって更新しなきゃじゃんそして、更新の期限は7/31明日！！何と明日まで申請しなければ10/1には届かないかもよと書かれておりますやっと申請したのにさまたしなきゃじゃんただ聞いて！短期間特典付きでした先生の書類の免除チケットなるものが！よかったよー先生に書いてもらってたらさー明日までなんて絶対に間に合わないじゃんとりあえず、ここんとこ高額にか

こんにちは仕事は1時間一旦帰宅して🏥へ診断書取りに5500円その足で🚲区役所へ難病申請更新3ヶ月はかかります区役所はいつも混んでますね💦帰りにお初です🍔休みなのよリピは無いかなぁ〜どこもかしこも機械だねぇ〜ウーバー🚲だね〜

退院へのカウントダウンが始まり、実務的な手続きを進めるなかで、実は主治医の先生と共に一番気を揉み、頭を悩ませていた仕事がありました。それが、国の助成を受けるための「指定難病の申請手続き」です。せっかく国が認めている指定難病【下垂体前葉機能低下症】という病気になったのですから、もちろん！これからの人生のためにもしっかり助成をしてもらわなきゃ、溜まったもんじゃありません！！どうにか無事に申請が通る書類（臨床調査個人票）を作ってもらいたくて、私も内心、必死でした。といっても、医療的な書類に関

病気のはなし退院目前になって急に部屋を変わる事に男性患者さんが5人ほど急に入院することになったのが理由とか同部屋のＩさんとは、初めて会った方とは思えないほど気が合って毎日楽しく過ごしていたので、とっても残念Ｉさんも寂しいと言ってくれた2人部屋から4人部屋へ移動年齢的には70代後半～80代前半らしい...失礼だけど、我が母92歳より上に見えた病気すると人は一気に老化が進むのかもしれない私も最近、うちの旦那さんに急に老けたなと呟かれたというか、我が母は凄いわ同じ話を何

退院して５日が経ちます。その後の体調ですがとても良いです☺️相変わらず、寝起きに複視が現れる日があるのですが😮‍💨これも一瞬で、両眼を瞑って暫くすると解消されますと言うことで、今は眼瞼下垂無し！日中の複視無し！腕＆脚の脱力＆重怠さ無し！息苦しさ無し！の、絶好調ですこんなに体が楽なのは何年ぶりだろうってくらい好調です😊IVIg＆ステロイドパルスに、追い(追加)パルス効果でしょうか☺️wこの好調期がいつまで続くのか長く続かせるコツとかも分か

ブログをご覧いただきありがとうございます。今回も好酸球性副鼻腔炎のお話をさせていただきます前回のブログで、長期かつ高額の申請をした旨をお伝えしましたが、約1ヶ月後の7月8日に申請が無事に通過し、新しい「特定医療費（指定難病）受給者証」が郵送で届きました。これで、毎月の医療費の負担上限額10,000円となります。本当に助かります。ちなみに、受給者証が家に届いたのは7月14日位で、7月7日に旧受給者証で、いつも通り通院してデュピクセントを処方してもらったのですが、

もうそろそろ難病申請の書類が届く頃やから、早めに区役所行かなあかんで〜。父から言われました。私は書類の更新のことなんてすっかり忘れてましたが、父くらいになるとちゃんと覚えてて、そこから一週間後ぐらいに申請の書類が届きました。一年ってあっという間。こんな感じなら定年もあっという間かも。診察の時に先生に父の分も書類をお願いして、一週間後に取りに来ることに。病院によって違うのかも知れませんが1人分3,300円です。診察では、先日の産婦人科での結果をお伝えしたところ、次回正式な病名を聞いて来る

難病申請、介護申請すべてが今は通るまでに３ヶ月かかると言われた中進んでいく筋力低下日に日に介助が必要になっていく状況左手はほぼ動かず（手指は少し屈曲拘縮してきました、、、）右手は飲食はできるが、肩に痛みがあり、着替えや起き上がりはひとりでは不可能お風呂はもちろんひとりでは入れませんケアマネージャーさん決まり、訪問リハビリ決まり、デイサービス決まり、、、でもおりていない難病申請と介護申請今必要で受けているものは一旦自費出費です古い家の為、部屋のドアが丸いドアノブの我が家

こんにちは昨日旦那さまから保険証のコピーをもらい送付するための封筒も買いに行き午前中に郵便局に行ったのだけど、配達記録つけますか？べつにいらないかなーとは思ったのですが書類ですよねそう言われると…で配達記録をつけることにしたんですが、封筒はA4だし480円と言われました。だけど、レターパックなら430円とのことレターパックにしました。今度申請することがあったならレターパックにします。悩んで悩んで封筒決めたのにもう使うことなさそうな封筒仕方ないですね市役所にも行っ

やっと、病名もつけてもらえ、申請し、通りましたほんの少しホッとしますね😅輸血のたび、支払額にびっくりしてたので😣で、今度は、払い戻しの手続きです3月から遡ってもらえるようでそれも、同じ病院で、脳神経内科、消化器内科、乳腺外科、耳鼻科、眼科、整形外科と、通ってるため、全ての科に確認してからと言うことで数日待ってくださいとのことここが終わってから、薬局です…なかなか、大変ですお年を召した方とか、絶対無理ですよね親の手続きもなかなか毎回、大変で皆さんどーしてるんだろ？と…

多発性嚢胞腎今日は大病院での診察日5:30自宅出発7:25病院着、一番乗り8:00受付採血、採尿9:15診察、問題なし、内服継続アトルバスタチン5mg1日一回夕食後リオナ錠20mg1日一回夕食直後次回予約2026.9/28受付で難病申請用紙を依頼しました。腎臓内科の先生に多発性嚢胞腎優性か劣性か忘れてしまったことをお伝えすると「優性」とのことでした。続いて近所の内科へ。アムロジピン5mg処方していただきました。午後からは楽しみにしていたランチ会。

７月５日日曜日☔☁️昨日の夜体重５０.３⬇️朝の体重４９.６午前中に少し買い物に出掛けて午後はだらだら夕方娘がやって来て2人で難病申請記入毎年の事だけどなんか分かりにくい７月６日月曜日☔☁️昨日の夜体重５０.４⬇️朝の体重４９.７午前中は銀行と接骨院へもうぼちぼち接骨院行かなくて良さそうなんだけど７月７日火曜日☀️昨日の夜体重５０.３⬇️朝の体重４９.８午後は６月にキャンセルした眼科の視野検査へ帰って

今年は本当に梅雨らしい梅雨ジメジメしているけれど、例年の様なひどい暑さはまだありません。そろそろみたいですがよく言われる「自分の機嫌をとる」最近はそんな毎日です5回位Liveに行った、大好きだったマイケル・ジャクソンの映画やはりマイケル大好きの妹と観て来ました〜。マイケルの、あの優しい話し方までそっくりで驚き続編がありそうですが、この後のマイケルは過酷な日々なので、観る事が出来るかなぁ。。ボーナスたくさん?の娘が「赤坂やげんぼり」に連れて行ってくれました〜卵焼きサイコー娘と久

お久しぶりです前回のブログ以降、こんなことがありました。行政書士の勉強は続けていました。（疲れて勉強できない日もあり）主治医の診察があり、コートリルは現在の一日1.5錠で様子を見続けることになりました。コートリルのおかげで、毎日のように発生していた、「強い眠気による強制昼寝時間」は、ほぼなくなりました！歯列矯正も開始しており、ワイヤー装置がつきました。難病申請の更新手続きをした際に、自己負担限度額が下がりました。ちなみに主治医に、コートリル服用後の変化や、体調で気になって

間質性肺炎の診察（7月）今回の検査は、血液検査とレントゲンです。ともに待ち時間なし。血液検査は針が命中しづらく看護師さん躊躇してましたね。今回は右腕も左腕も見えずらく、難しそうだった診察の待ち時間長かったね。血液検査HbA1cは記載されていなかった。CRP定量は0.36と爆上がり。なんだろうね。オフェブを服用して血液検査で数値が爆上がりしたγ−GTPとALTですが、γ−GTPが167ALTが61やはりオフェブの影響あり。ほんとうに肝機能がわるいのではなく薬

今朝は晴れのち曇り晴れていましたが次第に曇っていきました今朝の気温は22度位温かく少し蒸し暑く感じました日中は曇り雲が広がっていますが空は明るく🌞太陽も見えていて周りに薄っすらと🌈ハロが現れています＃ハロ日中の気温27度位気温が上がってきて夏日に蒸し暑く感じます＃夏日腰の狭窄症による坐骨神経痛によりまだ足の裏が痺れています＃坐骨神経痛＃狭窄症今日から7月今年の後半戦が始まりました🏥病院へ

人生初、ハローワークに行ってきました。こんにちは、前向きに骨髄小脳変性症ママです。初めて行ったのですがまず初めにハローワークにきていく服をどうする？問題発生。教員をやめてから、しっかりした服は全て捨てたり、売ったりしてしまったため、アロハシャツっぽい柄の適当なTシャツと、だぶだぶのズボンしかございませんでしたw緩い⋯窓口でまず、一言言われたのが難病申請をしていますか？障害者手帳をもってますか？といわれました。うーん、回答難しい。確かに難病ですが今の段階の状況で

今日は指定難病申請準備のため、地元の保健所へ受付で用件を伝えたら、直ぐ部屋へ通してくれたので、「おっ！良い感じの対応？」と思ったのも束の間…現れた男性職員さんから、「担当者が別件対応中なので、私の方で説明します」とコレがまぁ何とも辿々しい私が簡単な質問をする度、席を外して担当者に聞きに行くという申請の書き方や提出書類は渡されたプリントを読めば分かるから良いけどね担当者って…一人しか居ないのか？こんな頼りない代行さんに大事な申請書を提出したくないから、次回は担当者さんにちゃんと対応し

こんばんは。今日、役所に行って、難病申請の書類を出してきた。すぐに認められるのかと思いきや、なんと3ヶ月くらいかかるそうで…。それまでの医療費は、自己負担なの❓と思ってしまった。だから、認めてもらえるのは、10月くらいになりそう。週に1回のリハビリで、千円を少し超えるし、診察や薬をもらうとなると、結構かかる。病気になるのって大変だなぁ。

先日ケシンプタ５回目の投与が終了しました。今回は少し痛かったけど出血なし。今のところ前あったよーな蕁麻疹もなしたった0.4mlで私の体を守ってくれるなんてところで難病申請どうなったかなーとマイナポータルから確認したけど何も出てこなかった無事、認定されますよーに

昨日の話しです入院して9日目の朝、お昼に退院することになりました。金曜日です。8時からサッカー日本代表を応援しました。前田さんのゴールが嬉しかったです。ドローで終わりました何素晴らしい試合でした。病院にいる時は下痢がありませんでした。家に帰ったら下痢した。しかも３回なんでやねん.....今ビオスリーとメサラジンだけ飲んでいます。潰瘍性大腸炎のお薬メサラジン徐放錠250mgが効いてないのかな？それともビオスリーじゃダメ？それとも私の自然治癒力が弱いのかな？家で何十回も下痢を

おはようございます😊6月24日(水)に🏥へ臨床調査個人票を受け取りに行ってきました😄2025年12月に皮膚筋炎と診断されてすぐに難病申請(2025年12月〜2026年9月まで分)したので、今回は初めての更新でした🍀※備忘録✎初回の文書代は3200円でしたが、今回更新時の文書代は、2700円でした🙄今回、指定難病受給者証の更新手続きをするにあたり、最近は症状も比較的、安定しているし、通院回数も毎月から２カ月に一度になったし、ステロイド服用も現在なくてタクロリムス服用のみなので、私自身「軽

ずっとずっと気になっていたイバラキング大きい👏のが届きましたこんな大きなメロン🍈初めて見た👀娘が近所のスーパーで見かけたと言うので買ってきてもらいました今年は諦めかけて来年でもいいか？と思っていたけれど病名が変わったこともありそんなネガティブな意味ではなく来年のことはわからない💦来年は固形物が食べられない可能性もゼロではないと思ったら食べたいものは今食べないとと思い買いに走ってもらったそして難病申請の変更手続きも…毎年毎年案内を読みながらどうにか更新してきたけ