難病申請

2025.6難病申請の為の検査今までの画像や血液その他諸々に加え、呼吸機能検査6分間歩行検査血液ガス分析検査等を行い、結果的に重症度分類は一番軽い『１』なので、申請したところで医療費助成は受けれません(重症度Ⅲ以上が対象)でも、軽症でも申請することで承認されれば『指定難病登録者証』というものを受け取れます(2024.4～)軽症でも診断書なしでいろんな手続きやサービスが受けれることや、国が難病患者の数を把握しやすいというような理由からできたそうですあと、軽症でも高額な医療費が

2025.5いよいよやっと呼吸器内科受診です診察前に血液検査、レントゲン、CTCTは仰向けの他うつ伏せでも撮りました…うつ伏せは初めてのことでしたが、この方がよりわかりやすいと診察の時に言ってました…そして、初診察…主治医とご対面です若い…ちょっと髪型雰囲気小島よしお似(もう少しサッパリイケメン)そしてあっさり主治医「間質性肺炎ですね…IPF…特発性肺線維症です」とうとう正式に診断名が...私「え？特発性？…と言うことは…原因不明の？予後が悪いというやつですか？」主

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難病申請してはや数ヶ月……1度申請書の差し戻しあり再び病院で書いてもらう。郵便局で送る。これ...認められても一年に一回あるんだよね💦大変すぎ𖦹‎.𖦹‎💧年に3回は33000円以上の受診履歴。なんか無理な気がしてきた😣そんな矢先...肛門の横が腫れ上がる😭申請中の為まだ使えない。大学病院に行く時間はなかったので近所の肛門科へ結果...肛門周囲膿瘍とのことで切開してきたらしい。まだ排便回数も10回ほどあるのでそのせいでもあるみたい💦痛すぎて先生の話も頭に入ってこなかっ

先日、ブログに主人の難病申請が通らなかったことを書きましたその節は、皆さま親身になってコメントくださり、本当にありがとうございました。あのブログを書いた翌日が、ちょうど大学病院の受診日だったので、封書をそのまま持っていき、診察の最後に主治医に聞いてみました先生は質問した後すぐにえー？！と言いながら多分チェックの場所が軽かったんじゃないかな...と言って封書を開き、臨床調査個人票をパラパラ確認していましたそしてここにチェックマークがないと通らないなど、先生はよく難病申請について理解

2月4日水曜日1時35分トイレつい数時間前にトイレに行ったばかりなのに、また、おしっこ？6時50分トイレ我慢していたが、漏らしてはいけないと思いトイレに行く。400ccとそこそこ出た。7時30分朝食血中酸素濃度が表示されない。指が冷たくて紫色。やっと表示が出た頃には、息苦しさも解消されている。10時00分リハビリ体を動かして気持ちいい。血中酸素濃度は相変わらず、なかなか表示されない。背中（肩甲骨）を動かすと、気持ちいぃ。11時25分トイレ小便を出す際にちょこ

嬉しかったけど気持ちは単純じゃなかった医療費が一気に下がって、正直とても助かっています。これまで月に3万円ほどかかっていた医療費が、申請後は月8,000円ほどに。主に下がった理由が生化学製剤をつかわなくなったから自己負担も3割から2割になり、実質的には6,000円前後。数字だけ見れば、ありがたい以外の何ものでもありません。でも、気持ちは不思議なくらい複雑でした。「じゃあ、今までの10年間は何だったんだろう」そんな思いが、どうしても頭から離れません。その不調の原因は

2月3日火曜日5時00分トイレ500ccトイレに起きた後、咳込んだりして、しばらく眠れず。多分30分位で眠りにつく。7時15分起床7時45分朝食10時15分トイレほんの数歩、トイレに行くだけで息切れ、嫌になってしまう。これが、身体障害者1級の苦しさ。入院前はどこまで動けたのか、忘れた。12時00分昼食14時00分訪問看護今日は2名体制。血中酸素濃度、体温測定、脈拍数などを測定。最近の息切れについて話すが、対応方法などを提示されず。

かなり凹んでショックを受けています昼間にポストを開けたら、役所から封書が届いていました主人宛なので、主人が帰宅するまで待って先程帰宅したので、開封したら、題名の通りでした審査の結果、基準を満たしていないと判定されましたと書かれていました総合病院の先生に、去年9月に診断された時、すぐに申請してくださいね！と言われて申請しました数ヶ月待って、この結果かなりショックですこんなこと、あるんですね...明日、大学病院受診なので、聞いてみようと思います

2月2日月曜日x時x分トイレ多分、トイレに起きた？覚えていない。睡眠導入薬が効いている？6時50分起床目覚ましの音でびっくり。しばし布団にくるまって抵抗。窓枠サッシがびっしょり濡れている。これをタオルで拭くがそれだけで血中酸素が下がりまくり。2面の枠を休み休み拭く。7時30分トイレ、朝食12時00分昼食不味い弁当。嫌いな玉ねぎがいっぱい。難病申請の更新資料を作成開始。日にちはブランクで。診断書の出来上がりを待って、日付を決めて記入することとす

2月1日日曜日3時10分トイレ6時50分起床7時30分トイレ、朝食今日の目標：足の爪切り昨日から爪切りを準備。10時00分足の指爪切り足の指の爪が分厚くてボロボロ。切りづらくて、切ると言うより削った方が良いかも。恥ずかしくて、介護士さんにも見せられません。12時00分昼食今日は弁当無し。あるもので済ませる。書類確認。難病支援更新の資料を読むが難しい。配偶者にマイナンバーカード。もう作ったのかって聞くのも嫌だ。また、片眉上げて「は〜、なに！」と話すのも嫌

間質性肺炎の診察（1月）今回の検査は、血液検査とレントゲンです。血液検査もレントゲンも待ち時間はなし。今回の診察は5分ほど早かったですね。血液検査HbA1cはなぜか記載無し。CRP定量も0.1で先月よりかなり下がりまして基準値以内です。それでオフェブ飲んで先月に爆上がりしたγ−GTPは先々月25→先月176→今月41ALTは先々月25→先月56→今月15やはりオフェブの影響。止めたら正常範囲。レントゲン今月もほぼ変化なし。オフェブはもうしばらく中止。ス

『針筋電図で筋炎がわかったのですぐ難病申請を出しましょう』との事で主治医もすぐに書類揃えてくれて入院前の2週間で難病申請したんだった受け付けのお姉さんが綺麗なフレンチネイル💅をしてて、羨ましかったな普段はあたしもネイルとか大好きだから余計にお姉さんの細い綺麗な手に目がいったよなのにお姉さんの前で何枚も書類を書くあたしの手といったら…絶賛メカニクスハンド中赤黒くなってむくんでボロボロのガッチガチ…恥ずかしかった……ボールペン握る指も痛い。その申請の時に撮ったあたしの手このこ

調べすぎる前情報で絶対やりたくないと誓った筋生検。だって筋肉切り取る時は麻酔なしだってよそれはそれはすんごーーい痛いってさ他の方の傷跡の写真見てもどーみても痛そうで。主治医から①治療開始するか②経過観察するか③筋生検するかを考えてくる宿題をもらっていて、とりあえずは①を決定したものの③は拒否りたい…先日の針筋電図、ブブブブ…ていう機械の音がした時に先生が『お！かんなさん！右腕に反応があるよ。筋生検しなくて良いかもだよー』て！筋炎の反応が出ることは残念だけど筋生検をしなく

ブログをご覧いただきありがとうございます。今回もラジコンや趣味のお話ではなく、好酸球性副鼻腔炎の治療に関するお話をさせて頂きます。難病申請について、私なりに分かったことをお伝えさせて頂きます。このフローで書かれている、〖軽症〗と「中等症、重症」（好酸球性中耳炎の合併ありを含む）では、難病申請後の医療費助成の取り扱いが全く異なります。難病申請は、【難病指定医療機関】のお医者さんが作成された「臨床調査個人票（診断書）」が必要になります。私の場合、「臨床調査個人票（診断書）

退院の日雨が降って肌寒い日でした天候とは裏腹に、わくわくしながら荷物をまとめ、看護師さんに挨拶をし病院を後にしまいた「ただいま〜」玄関のドア開け久しぶりの我が家に挨拶そして、猫たちとの再会もっと感動的な再会を期待していたのですが、キョトンした猫たち素っ気っないものだな〜と少し寂しい気持ちになりましたしばらくすると、思い出したかのようにゴロゴロと喉を鳴らしすり寄ってきてナデナデタイムが始まりましたよ日常が戻って来ました少し休んでから厚生センターに難病申請に行きました治療には時間と

2024.7.乳がん告知ステージ0~12024.9.左乳房全摘同時再建広背筋弁法2024.10.病理診断ステージ1HER2陽性2024.11.抗がん剤治療術後補助療法(パクリタキセルアブラキサン)➕トラスツズマブ(分子標的治療薬ハーセプチン)4回2025.2.〜12月トラスツズマブ(分子標的

指定難病どうなってる？間質性肺炎の話し最近は診察のみで画像の診断も行なってもらっています月ベースで見ると変化は気づかない程度年ベースで見るとやや進行しているステロイドだけではどうしようもなく抗線維化薬も必要難病申請しているけどどうなってるやら去年の8月に申請して11月に再審査という通知もらってさらに3ヶ月かかると来月審査通るのかな？通るだろうということでとりあえず自腹でオフェブ購入したが2回目は怖くてねオフェブを買えないほんとうに自腹になったら

初めて訪問してくださった人でした。はじめからすごく感じが良くて大好きだったのにな。ご本人から聞いた。3月いっぱいだと。理由も話してくれて、いつまでもこのままってことは何もないんだって思ったから、少し怖いけど、次に来てくれる方もいい人だといいな、話しやすい人だといいなと言いました。「ベテランみたいだし、この仕事してる方はみんな話すの好きだと思いますよ」STさんのことばを信じてるからね。わたし、人についているなって思います。STさんもだし、保健師さんも、役所の難病申請窓口の方も、このブロ

こんにちは。寒い大阪です。昨日は定期受診でした。お正月を挟んだので5週間目になります。血液検査の結果、好酸球がファセンラを打つようになってから0だったのが今回3.3‼️きっちりファセンラが切れると数値が上がってる。先生曰く1週空いてるからだと思う。他の数値は悪くないので次回まで様子見ましょうとの事。で、私はそれより難病申請が不認定になった事を話しました。先生もビックリされてましたが快くもう一度作成して下さる事になりました。昨日はかなり病院内を歩いて腰がグダグダで横になってました

ブログをご覧いただきありがとうございます。明けましておめでとうございます。今年もどうぞ、宜しくお願いいたします今回もラジコンや趣味のお話ではなく、好酸球性副鼻腔炎の治療に関するお話をさせて頂きます。前回の続きになりますが、軽症として認定されることを前提に、デュピクセントの治療を開始すると同時に、難病申請をいたしました。（※この申請のやり方について、色々と注意点がありますので後ほどお話いたします）で、、このデュピクセントによる治療ですが、シリンジと呼ばれる注射器

うつ病が悪化してブログを書く気力が無くなってしまって記事を書くのをお休みしていましたが、ボチボチ再開したいと思いますご報告したい事が2つあるのですが、1つ目は30年以上病名が付いていませんでしたが、遂に病名がつきました！4月にコロナにかかって肺炎をおこして酸素が必要だったので3週間膠原病内科でお世話になっている大学病院に入院したのですがその時カンファレンスが開かれて、私の病名がついていない話になり、ある1人の先生が「若年性特発性関節炎」で難病申請してみたらどうかという提案をしてくださったよ

先週の金曜日に難病申請してきました納得のいかない、主治医の書いた診断書。でも、納得いかない、と揉めると、まだ残っている右足の手術の時に雑な手術をされたら怖いので、仕方ない。患者の立場は弱いですこの診断書の内容で難病申請が通るとは限りません［あなたは大丈夫だから申請は却下です］という回答かもしれません。それなら、リハビリを頑張らず、いつまでも痛がっていれば申請が通りやすいように書いてくれたのでしょうか頑張らない人が擁護されるみたい（まだ決まったわけではないけど）で、もし、難病申

難病についてです。前回12月18日に受診をした時に、難病だと告げられました。行政窓口に申請したら3ヶ月前までなら遡って補助がもらえる可能性があるから、今すぐに申請できるように行動して、と言われて、慌てて申請に奔走しました。（12月18日にも書いたように）12月18日受診後すぐに行政窓口へ行き、診断書（担当医に書いて貰うもの）、申請書等一式を取りに行き、それを持って病院へとんぼ返りし、すぐに病院の文書課に診断書作成依頼。12月24日には診断書ができたから取りに行き、その足で行政窓口へ難病申

10月28日入院10月29日手術となった、変形性股関節症。人工股関節置換術で現在は痛みもなく、腿上げもできるようになって過ごしていますそして、今日は、病院の通院日でした。いつものように、血液検査、尿検査。そして、追加で股関節のレントゲンです。血液内科と腎臓内科はいつもと変わらず、様子見、でした様子見、とは。変化ないのでそのままで、ってことなので、私的には良いことだと思いますしかし、ですまたもや、神様が私に試練を与えてきました人工股関節置換術の原因は【変形性股関節証】だと思っ

難病申請最近、ついに難病申請をすることになりました。正直ドキドキだったけど、先に言っておくと——思ったより“めっちゃシンプル”だった。友達の難病患者さんたちも口を揃えて言うんですよ。「申請自体は簡単。しんどいのは病院側の方」そう、私たち患者が大変なのは“体”であって、“手続き”じゃなかった。■病院で書類ゲット→あとは役所に出すだけ！次の外来で書類をもらったら、市役所か区役所に提出。役所のほうも淡々としてて、手続きというより受付って感じ。ただ、交付まで

＜１２／８②＞こんばんは。２０年経過した難病「後縦靭帯骨化症」の受給資格が認定されなかった件について通知が届きました。（残り二つは認定）まあ、病気が無くなった訳じゃ無いんだけど・・・どうでも良いや。不正も行われているだろうから厳しくなってるんだろうね。よく読むとめっちゃ小さい文字で「本通知は申請指定難病にかかっていることを証明するものです」と書かれています。笑まぁこの問題、色々な意見があるようですけど・・・・・中国も焦っ

※病気の話苦手な方は飛ばしてね🙂９月、１０月は何度も何度も病院に通いいろんな検査を受けさせられ最初に出た疑わしい病名がわかったが、その後の検査で違うことが分かり新たな診断が出て病名もほぼ確定し、その為の治療を考えていくと言われました。まぁ〜こんだけハッキリと病名がわかるまで時間が掛かったから厄介な病気なんだろうな〜って思ってたけど指定難病だったとは思わなかった🥲今、指定難病の申請をしていて結果は、今年中には無理だろうな〜今年後半は、日に日に体力が無くなっ

こんにちは☀️今日は寒い大阪です。昨日、定期受診に行ってきました。特に問題もなく、もちろん好酸球は0でした。割と病院が空いててサクサクと終わり、午前中には帰宅できました。帰宅後ポストを見たら保健所から封書が届いてました。やったー✌️来た来た‼️が、が、指定難病特定医療費支給認定。不認定。。。不認定😢なんで❓速攻区役所に問い合わせをしました。簡単に言うと難病指定を持っているが、動けるし元気って感じ。いやいやちゃうやん😤今後もずっと医療費が高額なのに。。今は元気でも病気が見つ

２つ目の難病申請通りましたー！膿疱性乾癬(汎発型)申請したのは９月。やっぱり３ヶ月かかるね。先生は２ヶ月で来る言うてたけど。ほんとに連絡ないから、通らなかったのか？書類に不備があったのか？と思ってドキドキしてた最近ずっと家のポスト確認してて、『まだ来てない。いつ来るんだろ？』ってソワソワ先生に会うたびに『届いた？え？来てない？』て聞かれるのも焦るんだよやーっと安心できますこれでちゃんとした皮膚科の先生にも診てもらいたいなぁ。新しいとこ行くか。それ