難病申請

朝から鶯の鳴き声で目覚める季節になりました🍀花粉症も治り、暑くも寒くもないこの快適な５月は1番好きな時期です🌷大腸のご機嫌は随分良くなってレクタブル処方されて6週間終わり2週間目位から血便が少なくなり3週間目位からほぼ血便を見る事が無くなりました下痢もほぼ無く、たまに軟便でも有形💩仕事や買い物も心配無く行けるようになりほぼ普通の生活が出来るようになりましたレクタブル終了し次は落ち着いた大腸を維持する為にペンタサ注腸をして様子をみることになりました薬1日💊リアルダ4錠

皆様こんにちは♪いつも読んでいただき有り難うございますゆみたろーと申します。皮膚筋炎mda5抗体と共に明るく一生懸命生きています。前回の検診では胃腸の痛みが続いていて下痢も続いていることは主治医に告げていたのですが、様子を見ることになっていました。下痢は治ったのですが、今度は頭痛とだるさ、そして夜２時間刻みで起きてしまうし、身体の置き場がない感じでムズムズするし、、、で、今日、皮膚筋炎の初期症状だった歯痛まで加わってしまい、心配になり連休前に病院にきました。まずコロナの検査をす

今日はわたしの誕生日でしたが病院です。一年に一度の検査観察で橋を渡り、画像センターからの病院はとてもしんどいので紹介状を書いてもらい、地元の病院に移りました。近場になったので気持ち的に楽になりました。もやもやもや病発症したら前の病院か違う病院で手術するかもしれませんが今は脳梗塞の兆しもないので大丈夫でしょう。地元の病院の先生にいままでのデータを診ているとやはり右の脳の血流が弱いと。ずっと検査していなかったから半年後にスペクト検査を。スペクト検査したことをあった？記憶では動脈注射が激痛かっ

入院開始さっそくプレドニゾロン点滴開始あとレクタブル注腸開始リアルダは変わらずストロイド！ステロイドは即効性がある薬💊やっとこの症状からさよなら難病申請しなくちゃ！という事ですぐに先生にお願いした事前に知っておいてよかった🥺ルート確保が難しくて中心静脈カテPICC開始低栄養食事は絶食だったけど何も食べられない状態だったのでOK入院した時期はコロナ禍😷移動は消化器内科のフロアのみ売店禁止面会禁止談話室禁止マスク着用禁止だらけっ治

保健所へ難病の申請に行ってきました退院してからスグに病院から臨床調査個人票が出来たと連絡があり母に取りに行ってもらい(¥5,500)↑お金要るの忘れてて慌てさせた(ごめんなさい)市・府民税特別徴収税決定通知書はどこ行ったか分からないらしいので(さんざん主人に催促した)会社保管用の変更通知書(？)のコピーで代用出来ないか保健所に聞いてみたらとりあえず、それも持ってきてもらってマイナンバー通知書も持ってきてくださいとのコトでしたなので１通りの必要そうなモノを全部揃えて行き

首から下のおへそあたりまでまんべんなく痛い。柔術休もうかと思うくらい痛かったけどなんとか行きました。火曜日が一番痛かったかもなぁ。ほんで夜も車で来る人そんなにいなくて今は車で通っています。今日まで3連休だったのでゆっくりしつつ家の掃除や難病申請しに行ったり、庭の草抜きなどなどやりたいことは大体できたかな？アベンジャーズのエンドゲームを見始めたんだけど知らんキャラがいて話も全くわからなくてえぇぇてなりながら見てますwもっと他に見なきゃいけないマーベル作品あったんかい！しかも3

今日は、月1の脳神経内科の通院日。採血からはじまりのお昼ご飯を食べて、診察(^-^)採血の結果は特に問題無いらしい。良かった!(´▽｀)プレドニン5mgを朝夕に2錠ずつ服薬していたのが明日の朝から3錠に減薬になりました(´∀`)診察より薬を処方してもらう方が今日は、待ったなぁ(´・ω・｀)次の通院が5月は予約がいっぱいみたいだから、6月になるみたいだけど、それまで何も無いといいなぁ(´・ω・｀)足がつる事も報告して、ステロイドの影響もあるから、水分しっかり摂りつつ、

久しぶりのアメーバ🦠パスワードを忘れ、ログインできなくなってました💦（ログインできない→2.3回いろんなパスワードを入力してみる→やっぱりできない→まぁいっか笑）忘れた場合でもログインできる方法があるんでしょうけど、こういうちっさなことがとても億劫で直ぐに諦めたり先延ばしにするタイプです🙇‍♀️で、待ちに待った受給者証が届きました（いい事なのか、悪い事なのか、でも単純に助成してもらえることはありがたいです🙏）申請したのは10月なので『難病申請に行ってきました』指定難病の​SLE（全

こんにちは、美耶です今日の予定はーーーーーーーーーーーーーーーーーー4／24朝食止め6:30採血なんと12本‼️8:30〜安静臥床9:00〜負荷試験ありますとの事。負荷試験ってなに〜Googleさんによりますとだから昨日、動悸したのねーーーーーーーーーーーーーーーーーー今日は、成長ホルモンを投与して採血すると医師が言ってたなこれ以上成長したら大変お婆さんになるんじゃないかと心配ですがそして、難病申請が可能のようです。次回の診察時に詳しく医療相談員さんに

肺がん手術をした母ですが、切り取った肺を詳しく検査した結果、サルコイドーシスだということが分かりました。サルコイドーシスってなんだ？？初めて聞く病名だけど？？？って医師から聞いた時は思いました。手術前にレントゲン🩻見ながら、医師から、「おそらく、サルコイドーシスだと思われます。サルコイドーシスっていうのは…」と、説明を受けたのですが、今の医学だと治療法がない為、難病指定されているが、直接の死因に繋がることはないとのこと。で、難病申請の準備を進めていたところ、母が再入院してしまい…私

1月24日にパパが提出してくれた難病申請書類。『難病申請☆』『難病申請をできるだけ早くした方がいい』と先生に言われていたからパパにお願いをして保健所に書類を取りに行ってもらい、先生に書いてもらう臨床個人調査票（文書料2…ameblo.jp4月の初めに3月29日付けで特定医療費支給認定申請の手続きについて審査の結果、承認となりましたというお手紙と一緒に『特定医療費（指定難病）医療受給者証』が送られてきた他に受給者証の利用についての冊子と特定医療費請求書などが同封。文字がいっぱいの書類って

こんにちは。今日は脳神経内科受診日でした。どんどん悪化していると各症状伝えましたが、急な悪化はパーキンソン病にはないから(症候群の可能性もあるとあなた言ってましたよね？)そう感じる、そうなってるのはのは精神症状でしょう。早くそっちを治すようにと。わかってないですね。精神症状なんて早く治せるわけないんですけどね。。。パーキンソン病の症状としてうつとかありますよね？と聞くと、まあ精神の方はそっちの先生にといつものパターン。ソラナックスという精神薬に変えたことだけ伝えて症状の話は終わりまし

特発性大腿骨頭壊死症は難病申請して結果は5月の末に届きますネフローゼ症候群の難病申請は7ヶ月経ってやっと申し込みができました月に一定金額を超える支払いを3回以上支払うとできるっぽいす（多分）結果は6月の末に来るらしいです難病申請がもし通っても、更新が1年に１回あるらしくその時に治っていると更新できないかも知れないとの事です…更新できなくて、病気が再発したらまた、1から申し込み…もう保険にも入らないだろうし将来が不安すぎる

こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。障害者も考えていることは、みんなと同じですこの病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。リハビリで四つん這いになります。その時麻痺してる左手だけは意識して広げないと、軽く握ったまま手の甲を床に置いてしまいます。私は幸いにも動かな

難病申請を1月にしてから4月か5月くらいには結果がわかるのではないだろうか。難病申請を先生から勧められた時に通らない人もいるということは言われた。その言い方は"通らない人のほうが少ない"と捉えた。けど私の治療が高額になることもないしステロイド治療もしていない。最近は私こそ通らない人に該当するんだろうなと感じている。症状がいろいろあっても膠原病に関する症状かも不明だし治療をするわけでもない。仕事も1日も休んでないし熱も一切出ない。たぶん通らないだろうなあ。もし

サルコイドーシスの難病申請したくて申請書類を貰いに保健センターに来たけど激混み💦15人待ちトイレいきたい😭にもついっぱい😭💦

29日の病院尿タンパクが漏れて再発しちゃった悲しー一応難病申請できるようにはなったけど…とおるかはわからない悲しすぎる

先月、父の難病申請の結果が届いていたのだけど、仕事で忙しくて見ていなかった。数日前にみたら、「軽症かつ高額」の対象者として可能性があるから必要書類を提出してくれ、と。期限間近に見たので、期限を1月延ばしてもらったのだけど、よくわからないからめんどくさい。昨年の父の医療費で、10割り計算で33330円越える月が3ヶ月あればよいらしいけど、訪問診療の明細見ても、間質性肺炎にかかったものがいくらなのかがわからない。心臓も疾患があるし(心臓の薬は処方され

退院してからの初脳神経内科の受診日でした(^^)/採血があって6本もとるのかと思いつつ、採血が終わり、診察(´∀`)以外にはやく呼ばれてびっくり！軽く状態を話をして少しずつプレドニンを減らして行きましょうとの事で今までプレドニン5mgを朝…3錠夕…2錠を服薬していたのが朝、夕…2錠ずつになりました(*`･ω･)ゞ採血も分かる範囲では問題無いらしい。抗体、諸々のやつは次回、分かる見たい。減量は嬉しいけど、身体に変化が起こらず現状維持してくれるのを祈ります(^-^)難病

昨日は夜勤明けでした(^^)/これでひと通りの勤務をしたけど、日によりけりだけど、大丈夫かな(´∀`)たまに息切れや首が痛いぐらい(´・ω・｀)1番の悩みは寝ている感覚が無い:;(∩´﹏`∩);:プレドニンの副作用で不眠なんだけど、ここまで不眠になるとは。眠剤あるけど、飲んでも変わらない感じがする(´･_･`)明日、脳神経内科の受診があるから先生の判断次第かな(^-^)難病申請は保留中見たいです(´・ω・｀)病院の先生がうまくしてくれる事を祈るのみです(´∀`)

先日難病申請が通り、さかのぼって診察代等を一部返してもらえるそうなので、病院に医療費の証明書を書いてもらわないといけません。行きつけの病院はすぐ書いてくれました。薬局にもお願いしてたので、今日取りに行きます。検査を受けた大きな病院にもお願いしないといけないので、事前に依頼方法を聞いておこうと思い電話しました。パーキンソン病の検査を受けた事と特定医療費証明書を書いてほしいと言えば、すぐに担当の窓口に回してくれるものと思ってましたが、何科で検査を受けましたか？MRIですか？担当の先生の

足が壊死して、人工骨頭置換術の預り金10万が無い😓親に借りれば良いって思われるけど、ネフローゼ症候群の入院で10万貰って、帯状疱疹でも10万貰ってて流石にもう言えない。まじで、どうしよう4月の末までや5月の末に上手くいけば、難病申請が届くのでそれが通れば2万とかでできるんだけど…どうせ、ネフローゼも再発しそうやしキャンセルして難病申請来たからに…もし通らない場合最悪やな…考える事がいっぱいだ

いつもの通り、血液検査と尿検査を受けました。いつもは血液検査の待ち時間が5.6分なのですが、採血待ちの人が多く30分近く待ちました。先生の診察は、体調を聞かれました。特に変わりがないことを伝えました。血液検査の結果も問題ないとのことです。相変わらず、白血球数は高いです。そして血小板がやや正常値よりも低いですが、入院中の値からしたら、全然問題なしでした。正常に戻りましたねと言われました。ただし、一年間くらいは再発が見られないか確認が必要とのことでした。また、入院中に難病かもしれないとの

こんにちは、こまりです。入院生活8日目。昨日主治医の先生から、「ベーチェット病の難病申請をしましょうか」と提案をしてもらいました。IgA血管炎で大腸、小腸に出血があり、ぶどう膜炎の症状もあるということで。障害年金が認定されるかの通知が、来月のはじめになり、もし認定されなかったことを考えると、少しでも可能性のある難病申請を出したいと伝えましたそれと身体障害者手帳ですが、先月に計測予定だったのをキャンセルしてから、そのままになっています今は首、両肩、両膝、腰、仙骨、股関節、左の足首に痛み

こんばんは月曜日から寒の戻りで、からだがついていかないです全記事にアドバイスありがとうございました参考になるし取り入れたい事や見習いたい事良い刺激になりした難病申請してからの限度額の差額が思ったより早く振り込まれました毎月支払う金額が決まってるので予算を組やすいので助かってます医療費が、いくら？掛かるかと考えるだけで気が重いですもね還付されて当たり前の事なのですが得した気分になりますね～自分のポケットマネーにしたのでおやつ代が潤います食べて美味しいと

先日受給者証が届いたので、早速、上限額管理表と一緒に病院へ持って行きました。ついでにマイナンバーカードを保険証として使うの初めてだったので、ちょっと緊張しました😅受給者証がある事で私の場合、この病気に関しては月の支払上限が2万円、3割負担が2割負担になります。また特定医療費証明書という書類を病院に書いて頂き、保健所に送ったら、さかのぼってお金が返ってくるそうです。後日、書類を取りに来る感じかなと思ってましたが、受付の方がすぐ書いて下さりました。あと、薬局でも同じように書いて頂かないとい

すでに3月。今年は暖かい日が続いていると思ったら今日は寒くて。これが三寒四温なのかな。早く桜が見たくて🌸🌸🌸先日のブロ友さんの投稿に、通院で行った病院の中庭の桜が咲いているとありました。私の通院も有難い事に４ヶ月ごとになり、桜の季節を逃してしまいます。入院中、そして毎週、毎月の通院の時には落ち込む気持ちを桜が桜🌸が慰めてくれていました。でも桜を見に行くためだけに病院に行くのもな～と思っていたら、タイミングよく難病申請更新の書類が届きました。更新には既定の医師の書類

昨年11月24日に申請していた難病申請が通り、特定医療費受給者証が届きました。こんな事で喜びたくなかったけど、やっぱり一安心。早速、次回の神経内科受診日に持って行きます。どなたかのブログを読んで知りましたが、携帯電話の料金が安くなったりするみたいですね。利用できるものは利用しないと！じゅりは2ヶ月ぶりの血液検査とエコー検査。相変わらず右の尿管に石が詰まってるものの、血液検査の数値は悪くなっておらず現状維持。週2回の通院で皮下点滴を続けます。元気でいてくれてありがとう😊

病名が確定しました。「進行性核上性麻痺」母に病名と大まかにネットから得た情報を伝えました。難しい名前の病名を一生懸命メモする母🥲︎今出来るサポート体制も分かる範囲で説明しケアマネさんのお知恵を借りながら皆で頑張っていこう、心配要らないと告げました。その時の私には何故か不安はありませんでした。主治医から迅速に難病申請の意見書も書いて頂き、その他の書類も市役所で発行して貰いすぐ様、県の福祉課に走りました🚗💨少し待たされている間に掲示板を眺めているとパーキンソン病やALSの患者

これがなかなかめんどくさい。お医者さんに診断書をもらいに行って、所定の用紙をネットでダウンロードして結構やることが多い。それにあとは、輸血が手術になるみたいやから、その保険の申請も。あー、めんどくせえ！