難病申請

一応、病名を決めてもらい難病申請することが出来ました少しホッとしてますこのまま毎月、高額医療費の限度額を払い続けるの？と、なっていたので…ずっと週1回の輸血があったため、仕事もほとんど出来ず、仕事もなくなったので、収入もほぼ無くなり不安しかなかった…まぁ、彼が再雇用で働いき続けることが出来たので、それで…ですが、1年目…収入が多いときのが反映されてるため😭今日は、先生のオーダーミスの洗浄血小板輸血です2日輸血で潰れました…

今日は、いつもの病院での受診でした。口腔外科では、経過観察。皮膚科では、手術後の報告と難病申請の書類の依頼。そして、形成外科には行かず、ゲノムでよ受診。紹介状を書いてくれた先生に、手術ができたこと、でも涙の改善は難しい事を報告。また次の受診で手術の事を相談することを伝えました。先生の話で、コセルゴを飲んで腫瘍を小さくしてからの方が手術をしやすいと説明があったことを伝え、コセルゴについて気になることを色々とお話を聞いてみました。先ずは効果はどれくらいあるのか？程度の差はあれど8割の

2月2日月曜日x時x分トイレ多分、トイレに起きた？覚えていない。睡眠導入薬が効いている？6時50分起床目覚ましの音でびっくり。しばし布団にくるまって抵抗。窓枠サッシがびっしょり濡れている。これをタオルで拭くがそれだけで血中酸素が下がりまくり。2面の枠を休み休み拭く。7時30分トイレ、朝食12時00分昼食不味い弁当。嫌いな玉ねぎがいっぱい。難病申請の更新資料を作成開始。日にちはブランクで。診断書の出来上がりを待って、日付を決めて記入することとす

『針筋電図で筋炎がわかったのですぐ難病申請を出しましょう』との事で主治医もすぐに書類揃えてくれて入院前の2週間で難病申請したんだった受け付けのお姉さんが綺麗なフレンチネイル💅をしてて、羨ましかったな普段はあたしもネイルとか大好きだから余計にお姉さんの細い綺麗な手に目がいったよなのにお姉さんの前で何枚も書類を書くあたしの手といったら…絶賛メカニクスハンド中赤黒くなってむくんでボロボロのガッチガチ…恥ずかしかった……ボールペン握る指も痛い。その申請の時に撮ったあたしの手このこ

こんにちは、ぐでともこですいまだに潰瘍性大腸炎の時の記事にアクセスをいただくので今回の難病経験もどなたかの参考になればと思いシェアします〜今回のテーマは難病申請、時間かかる！潰瘍性大腸炎の時は指定難病の申請をしなかったのですが（中等症だったのでそこそこ長く患ったし申請したら通ったかもだけどそもそも治療が限度額以下になるからかなぁ）今回はお医者さんの推薦もあり、ほぼほぼ通るのでしてくださいって言われてしました。