難病申請

難病の大脳皮質基底核変性症で発症からそろそろ10年をむかえる母は今は完全に寝たきりとなり自分の意思で体を動かすこと会話することができなくなりいわゆる閉じ込め症候群の状態毎年、夏に特定医療費（指定難病）の支給認定申請が必要で今、まさに書類を準備しているところです最近はマイナンバーとの連携をしていれば保険証や納税証明や全世帯員の住民票の提出は不要になっていて本当に便利になりました以前は全部の書類を用意すると発行費を支払う必要があったり仕事を休んで役所に出

調べすぎる前情報で絶対やりたくないと誓った筋生検。だって筋肉切り取る時は麻酔なしだってよそれはそれはすんごーーい痛いってさ他の方の傷跡の写真見てもどーみても痛そうで。主治医から①治療開始するか②経過観察するか③筋生検するかを考えてくる宿題をもらっていて、とりあえずは①を決定したものの③は拒否りたい…先日の針筋電図、ブブブブ…ていう機械の音がした時に先生が『お！かんなさん！右腕に反応があるよ。筋生検しなくて良いかもだよー』て！筋炎の反応が出ることは残念だけど筋生検をしなく

花冷え？ってもう東京はとっくに葉っぱか。風が冷たく、肌寒かったー。大腸外来の受診。わたしの潰瘍性大腸炎を見てくれる主治医は、とっても優しく、親身になってくれて、ちゃんと目を見て話をしてくれる。もう、かれこれ10年近くの付き合いかな。高安病といい、潰瘍性大腸炎といい、心臓外科といい、わたしは主治医にほんとに恵まれた。ご縁だなぁ。でも、ほんとはいつまでも縁があってもいけないのだけどね。早く治ってお世話にならない方が本当はよいのだろう。でも、どの病気も寛解はするけど、完治はしない。