難病申請

朝から鶯の鳴き声で目覚める季節になりました🍀花粉症も治り、暑くも寒くもないこの快適な５月は1番好きな時期です🌷大腸のご機嫌は随分良くなってレクタブル処方されて6週間終わり2週間目位から血便が少なくなり3週間目位からほぼ血便を見る事が無くなりました下痢もほぼ無く、たまに軟便でも有形💩仕事や買い物も心配無く行けるようになりほぼ普通の生活が出来るようになりましたレクタブル終了し次は落ち着いた大腸を維持する為にペンタサ注腸をして様子をみることになりました薬1日💊リアルダ4錠

退院してからの初脳神経内科の受診日でした(^^)/採血があって6本もとるのかと思いつつ、採血が終わり、診察(´∀`)以外にはやく呼ばれてびっくり！軽く状態を話をして少しずつプレドニンを減らして行きましょうとの事で今までプレドニン5mgを朝…3錠夕…2錠を服薬していたのが朝、夕…2錠ずつになりました(*`･ω･)ゞ採血も分かる範囲では問題無いらしい。抗体、諸々のやつは次回、分かる見たい。減量は嬉しいけど、身体に変化が起こらず現状維持してくれるのを祈ります(^-^)難病

皆様こんにちは♪いつも読んでいただき有り難うございますゆみたろーと申します。皮膚筋炎mda5抗体と共に明るく一生懸命生きています。前回の検診では胃腸の痛みが続いていて下痢も続いていることは主治医に告げていたのですが、様子を見ることになっていました。下痢は治ったのですが、今度は頭痛とだるさ、そして夜２時間刻みで起きてしまうし、身体の置き場がない感じでムズムズするし、、、で、今日、皮膚筋炎の初期症状だった歯痛まで加わってしまい、心配になり連休前に病院にきました。まずコロナの検査をす

好酸球性副鼻腔炎アスピリン喘息口腔アレルギー家族性高コレステロール血症を治療中の40代です私の経験がどなたかの参考になれば嬉しいですこんにちは好酸球性副鼻腔炎についての今までの話はこちら↓『匂いがわからなくなって9年』こんにちは！好酸球性副鼻腔アスピリン喘息口腔アレルギー家族性高コレステロール血症持ちの40代です今回は好酸球性副鼻腔になった時のお話です好酸球性副鼻腔に気付い…ameblo.jp『好酸球性副鼻腔炎の検査』こんにちは好酸球性副鼻腔アスピリン喘息口腔アレルギー家

妻が闘病しているときに、思ったんだけど相手側に立って言葉を選んでほしい、対処してほしいことが多々あった。初めて役所に行って、難病申請、介護申請といろいろ手続きをしていた時、障碍者申請もうけたい話をしていた時、担当の人、妻を見て「失礼な言い方かもしれないですが、一見見てまだ元気そうですし、この状態では申請はまだ受けれないですよ」と言われたとき、妻はメモパッドに「元気なわけない」と差し出した。担当者、「いやそう言う訳じゃないですが…」ってしどろもどろになっていたけど、ALSはこれからどんどん

その1遠出怖くて外出先は、ほぼスーパーその2毎日体調の変化はジェットコースター。病気に振り回されてる感、半端ねぇーその3見た目、健常者。しんどくなった時、「だらけてるだけじゃないの？」って思われそうで言い出せないその4原因わからないのが難病なのに探そうとする。その5難病申請、難易度高すぎて途中一旦、心折れるその6医療負担割合‥1割にして欲しいと一度は心から願う。その7元気だった昔がキラキラしすぎててとりあえず涙に溺れる。その8薬の多さに笑けてくる。その9大

こんにちは。今日は脳神経内科受診日でした。どんどん悪化していると各症状伝えましたが、急な悪化はパーキンソン病にはないから(症候群の可能性もあるとあなた言ってましたよね？)そう感じる、そうなってるのはのは精神症状でしょう。早くそっちを治すようにと。わかってないですね。精神症状なんて早く治せるわけないんですけどね。。。パーキンソン病の症状としてうつとかありますよね？と聞くと、まあ精神の方はそっちの先生にといつものパターン。ソラナックスという精神薬に変えたことだけ伝えて症状の話は終わりまし

今日は、月1の脳神経内科の通院日。採血からはじまりのお昼ご飯を食べて、診察(^-^)採血の結果は特に問題無いらしい。良かった!(´▽｀)プレドニン5mgを朝夕に2錠ずつ服薬していたのが明日の朝から3錠に減薬になりました(´∀`)診察より薬を処方してもらう方が今日は、待ったなぁ(´・ω・｀)次の通院が5月は予約がいっぱいみたいだから、6月になるみたいだけど、それまで何も無いといいなぁ(´・ω・｀)足がつる事も報告して、ステロイドの影響もあるから、水分しっかり摂りつつ、

6年ぶりに入院。数えたら5回目！意外と覚えてる、荷物の準備。以前同様、血小板輸血して〜からだと思ってたら。ステロイド点滴＋グロブリン点滴でした💦そして、先生にステロイド飲むのはイヤだと懇願。もう、あの量と大量の副作用の薬飲むのイヤ。そして何よりムーンフェイスが辛すぎる…2日目には2万4日目10万7日目23万10日目20万で退院！その間レボレード12.5㍉1錠。あんなにあった紫斑も消えるもんですね。キレイな足でなくてスンマヘン。なんなら毛もあってスンマヘ

29日の病院尿タンパクが漏れて再発しちゃった悲しー一応難病申請できるようにはなったけど…とおるかはわからない悲しすぎる

いつもの通り、血液検査と尿検査を受けました。いつもは血液検査の待ち時間が5.6分なのですが、採血待ちの人が多く30分近く待ちました。先生の診察は、体調を聞かれました。特に変わりがないことを伝えました。血液検査の結果も問題ないとのことです。相変わらず、白血球数は高いです。そして血小板がやや正常値よりも低いですが、入院中の値からしたら、全然問題なしでした。正常に戻りましたねと言われました。ただし、一年間くらいは再発が見られないか確認が必要とのことでした。また、入院中に難病かもしれないとの

今日難病申請してきました😊どうにか日赤受診の前に行くことができてホッとしています。日赤へ行く日も決まりました。ちょっとドキドキします。自分の病状がはつきりして、今後のことが分かるから。地元の市立病院は、どうにか日赤へ行く前に難病申請ができるようにと、先生も文書受付の担当の方も、いろいろご尽力してくださいました。感謝感謝です。日赤、迷子にならずに行けるかな😅東京は難しいので😅それから、フラの先生から恵比寿にはフラショップがあると聞いたので、通院のご褒美に行ってみようと思っています

保健所へ難病の申請に行ってきました退院してからスグに病院から臨床調査個人票が出来たと連絡があり母に取りに行ってもらい(¥5,500)↑お金要るの忘れてて慌てさせた(ごめんなさい)市・府民税特別徴収税決定通知書はどこ行ったか分からないらしいので(さんざん主人に催促した)会社保管用の変更通知書(？)のコピーで代用出来ないか保健所に聞いてみたらとりあえず、それも持ってきてもらってマイナンバー通知書も持ってきてくださいとのコトでしたなので１通りの必要そうなモノを全部揃えて行き

こんにちは、美耶です今日の予定はーーーーーーーーーーーーーーーーーー4／24朝食止め6:30採血なんと12本‼️8:30〜安静臥床9:00〜負荷試験ありますとの事。負荷試験ってなに〜Googleさんによりますとだから昨日、動悸したのねーーーーーーーーーーーーーーーーーー今日は、成長ホルモンを投与して採血すると医師が言ってたなこれ以上成長したら大変お婆さんになるんじゃないかと心配ですがそして、難病申請が可能のようです。次回の診察時に詳しく医療相談員さんに

特定医療費受給者証の更新、年末だったことに気がついたのは1時間前。たまたま今日が診察日なので、担当医に調査票をお願いしてきます。医療費負担軽減のためには、仕方ない個人クリニックで調査票を早く書いてくれる先生なので、助かっていますでもこの前書いてもらったの、8ヶ月くらい前かなー。1年ごとの更新って、結構すぐですね

入院開始さっそくプレドニゾロン点滴開始あとレクタブル注腸開始リアルダは変わらずストロイド！ステロイドは即効性がある薬💊やっとこの症状からさよなら難病申請しなくちゃ！という事ですぐに先生にお願いした事前に知っておいてよかった🥺ルート確保が難しくて中心静脈カテPICC開始低栄養食事は絶食だったけど何も食べられない状態だったのでOK入院した時期はコロナ禍😷移動は消化器内科のフロアのみ売店禁止面会禁止談話室禁止マスク着用禁止だらけっ治

ALSは発症してから診断までに時間がかかりますね。１年以上かかることもあるようです。ほぼこの病気かな？と思っていてもまだはっきりとはしないような。。その間は宙ぶらりんの状態になりますね。私もちょうど2年前、そういう状態でした。以下は昔話ですので、ご笑覧ください。その当時、自覚症状はあるし、宙ぶらりんの状態の私やまいもがこれではいかんと思って、(ちょっとあせりながら..）ALSと診断される前にした７つのことです。リハビリテーションを開始するリハビリテーションはなるべ

久しぶりのアメーバ🦠パスワードを忘れ、ログインできなくなってました💦（ログインできない→2.3回いろんなパスワードを入力してみる→やっぱりできない→まぁいっか笑）忘れた場合でもログインできる方法があるんでしょうけど、こういうちっさなことがとても億劫で直ぐに諦めたり先延ばしにするタイプです🙇‍♀️で、待ちに待った受給者証が届きました（いい事なのか、悪い事なのか、でも単純に助成してもらえることはありがたいです🙏）申請したのは10月なので『難病申請に行ってきました』指定難病の​SLE（全

首から下のおへそあたりまでまんべんなく痛い。柔術休もうかと思うくらい痛かったけどなんとか行きました。火曜日が一番痛かったかもなぁ。ほんで夜も車で来る人そんなにいなくて今は車で通っています。今日まで3連休だったのでゆっくりしつつ家の掃除や難病申請しに行ったり、庭の草抜きなどなどやりたいことは大体できたかな？アベンジャーズのエンドゲームを見始めたんだけど知らんキャラがいて話も全くわからなくてえぇぇてなりながら見てますwもっと他に見なきゃいけないマーベル作品あったんかい！しかも3

様々な書類を集めて書いて、保健所へ。場所は知っていたけど、保健所って犬猫ちゃんとか、食中毒とか、そういう扱いだけだと思っていた。難病申請も保健所なんて、保健所は大変だ。薄暗い建物の中に入る。電話がひっきりなしに鳴っていて、みなさん忙しそう。話す内容はどうやらコロナウイルスの事のよう。受付の前で暫く待つも、誰も来てくれないし、忙しそうで話しかけるのも申し訳ないのでちょっと待った。「はい、なんですか？」外回りから帰ってきたような方に声をかけられた。ああ、よかった。難病申請に来たこ

入院中、ベリーロングな病名を頂いたので、（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）難病申請しようと書類を見ると、めんどくさくて難しい‥‥。『難病申請させるものか』と、そんな意思を感じる‥。がっ！負けじと提出する本当は入院、一ヶ月の予定でしたが、三週間目に‥‥先生に涙ながらに‥弱音を吐いてしまいました‥‥。辛かったんです。すごく。「先生‥‥毎日が辛いんです‥‥。悲しくて。足も‥とにかく痛くて‥痛くて‥。泣‥‥‥家に帰りたいです‥。」（´-`）.｡oO（マジゆっくりお風呂につ

おはようございます😊９月末全身性強皮症の検査入院し29日退院の帰りに区役所に難病申請の書類を持って窓口へそこでへぇ～と思ったのが負担金がある事😅難病申請がクリア出来れば全身性強皮症の医療費に関しては無料になると勝手に思い込んでいました。全身性強皮症と診断されてもかなり軽症なら助成されないらしい多分私は軽度とはいえ間質性肺炎も発症していたしこの為に皮膚生検もしたし大丈夫だろうと思いました。特定医療費受給証が届いたのは11月末で自己負担上限額が記載されていました。

先月、京都の耳鼻科を受診した際にいただいていた診断書と、ネットからダウンロードしたさまざまな書類を揃えて、県民局に難病申請に行ってきました。ほかにも、市役所や税務署にも別件で用事があり、周辺をうろうろ笑だいたい書類は記入して行っていたので、書き忘れの箇所を何個か記入しただけで、割とスムーズに出来たと思います。20分もかからなかったかな。書類がいろいろあるので、事前に電話で確認してから行った方が良かったみたいですが、幸いにも不足書類もなかったので、なんとか大丈夫でした。基本的には、県で

29日退院予定でしたが、検査も順調にいき、再検査もほぼ無かった為23日に退院する事が出来ました！ほぼ…と言うのは、乳腺外科で乳腺嚢胞というものが1ヶ所見つかり、組織検査をしました。結果、問題無しだったのですが、手術前と言う事で針生検も。まだこちらは結果が出てないものの、乳腺の先生も問題無いでしょうとの事でした。入院生活も2人部屋で、同部屋の方とお話したり本当快適な入院生活でした😊同室の方は新年早々手術のようで、無事成功し回復されることを願ってます！クリスマス前に退院出来た

こんにちは【皮膚筋炎.多発性筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で現在入院約3か月になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体です。先日の血液検査でSPDその他数値と炎症反応も上がってしまい「β-Dグルカン」の値も高くニューモシスチス肺炎では、この値が高くなると言われ薬を増やしているところです。サイトメガロウイルスニューモシスチス肺炎真菌カビその他の菌どれかまだ原因が分からない状態ですが、薬で今のと