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なんだかB先生の話を聞いているとにゃんぴーの発作がなくなる希望しか見えないんだけど、そんなラッキーな話があるの？「あの…先生的には…どれぐらいの確率で発作がなくなると思いますか？」「医者なので絶対、とは言えませんが9割以上です」えーっ？それってほぼじゃない？だからこんなにB先生テンション高いの？急にわんぴーもドキドキしてきた「にゃんぴーさん、時期によって発作が治まったり、また出たりしますよねこれも大脳皮質形成異常の特徴です。発作の波があるんです」じゃあ、薬で治まったとか減薬で発作が出
約半年ぶりのブログとなります。何も光が見えなかった闘病生活において、見知らぬ誰かのブログが光となりました。私たち家族の闘病記も、誰かのためになればと思い、定期的に予後を残していきます。結論ですが、術後8ヶ月を経過し、・てんかん発作の再発はありません・ゆっくりですが、着実に成長■体型▽身長・産後比+25cm▽体重・産後比+7.0kg■姿勢・運動▽~3ヶ月・特になし▽~6ヶ月・追視ができる・寝返り、寝返り返りができる▽~9ヶ月・ずり這いがで
妹チャン中3、先日の私立専願入試、結果は合格おめでとう無事進学先決まりました！２日前に長いこと見てない、日中てんかん発作が２回も出て入試日に出たら困るってあわてたけど、よかったねぇ心配したけど4月から晴れて高校生になれるね小4で難治性てんかんになってからは勉強は記憶力がどうにかなってるのかとても苦手、大量すぎたり理解が追いつかないのか興味も持てず入ってこない、内申も取れないまず、勉強ができない場合、高校受験できるの？行くとこあるの？？公立中みたいに担当付けてく
お久しぶりですたけままです♪ひっさびさのブログに書き方忘れてあたふたしてます笑今日は私の脳炎仲間が立ち上げたイベントのご紹介です！！パープルデイってご存知ですか？カナダから世界中に広まった活動で3/26に紫色の物を身に着けて「てんかん」をより多くの人に知ってもらおうという啓発活動です日本でも各地で様々なイベントが開催されています東京のイベントは天候不順で中止になってしまったようですけど大概は各地のてんかん協会だったり医療機関が主催となり開催されるんですが…パープルデイ原宿は、
難治性てんかんで重心っ子ふぎくんの弟ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し入院して96日目こんにちは難治性てんかん兄弟の母・さゆりです弟・ベビくんの96日目の入院記録を書いています♦︎今日のベビくん2026年2月12日・内服薬変更なし・ミダゾラム点滴0.3/1h変更なし・発作あり(1回)・CBDオイル服用中・お熱なし・抗生剤朝6:00に終了・24時間脳波検査開始今日はOTのリハビリ中にぴたっと動きが止まりました10〜15秒ほどで比較的早く意識が戻ってます
今日から下の子たちは始業式！やっと昼間が解放される妹チャン、1/5の夜0時前に3，40分発作。お風呂入ろうと思ったら2階からドンッと聞こえたため。旦那がリビングでテレビ見ていたので、代わってもらう。年末も1回発作あったから、だいたい１，2週間に1回くらい寝入りもしくは寝起き発作がある感じかなぁ。新しい薬で特に変化なしってことか
