難治性てんかん

おはようございます気温差が激しいですねー頭痛が先日中学生の時だけ一緒だったお友だちと久々会ってまぁまぁうちの近くだったので近いのに電車だと遠くなる…そういうとこありますよねー電車で行こうと行くから大丈夫と何度も行ったのに行きは主人が仕事調整車で約束の駅まで送ってくれてm(__)m次女が働くカフェ☕️行くと約束決まった日に言ったら次女休みの日だったのに来てくれてて休みとは言わなかった…そしていきなり三女登場学校からきた〜と次女と三女飲んでるしケー

迷走神経刺激療法いわゆるＶＮＳのマグネットですお久しぶりです。たけままです師走ですね！何もしてないけど…気忙しい今日は９日←昨日書いたので(^o^;なのに発作の回数は二桁です止まらないです倒れますツライ(ToT)昨夜、食事中に発作になった息子椅子から落ちそうなので私は身体を支えました晩酌していた旦那も珍しく協力的息子の胸にＶＮＳのマグネットを当ててくれました！んっ？マグネット当てっぱなし？ちょっと、何してんのよ💢何が？？？マグネットを胸に当てたままだと電流の

cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得こんにちは。寝坊しましたーーいつも朝、10分〜20分の時間でブログを書くのだけど、そんな時間もなく…家事も出来ないまま仕事しにいきました。仕事では朝から面談が入っており疲れたぁ別の施設で他害があり、警察を呼ばれたことをきっかけに利用をやめることになったそうです。保護者「他害が心配です。未然に防げるように見てい

娘の小学２年生と３年生のこと、ほとんどブログにできなかったので今さらですが昨年(2022年)４月から最近までのことを遡って更新したいと思いますとっても長くなってしまうので...１年６ケ月間の娘の体調についてざっくり書いてみます。発作のこと発作は5年ほど前トピナを服用し始めて発作が少し減ってから1日5～10回位のシリーズ発作で変わらずです。体調不良後に発作が乱れたり逆に少なくなったり...波はありますが1ケ月位で元に戻る感じで落ち着いて

入院、３日目息子の脳波、バンバン撮れてるみたいです(T△T)←発作出まくりま、まぁ脳波調べてるんだからいいんですけどね(T▽T)昨日は私、思い立って八幡宮にお詣りに行ってきました🎵夏越しの大祓い出掛けるのが遅い時間だったんですが。。。「あっ、送迎の時間に追われなくていいんだ！」と思ったら、ふっ！と気持ちが楽になりましたと、同時に息子のいない寂しさも...神様にお願いしまくって来ましたさてさて、検索しまくったシリーズ②ですが...前回のコメントでは、シリーズ１００までお願い

石和温泉華やぎの章慶山楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。昨日の校外学習、泣いて帰ってきた我が子…、、、理由は同じ支援級の子にお弁当の中の果物を食べられたらしい…要は『盗食』ですね、、自他の物の区別がつかないと人の食べ物を食べてしまうということは障害者施設の中でもたまに起こってしまう。取

cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。私は朝、校門で娘とバイバイしていますが先日、先生にお伝えしたいことがあって、昇降口まで行った時のこと。１年生の子が母子分離に苦労している様子を見ました。結局支援級担任が、子どもをお母さんから引き剥がして連れて行かれていました。お母さんはその様子にすごく困っていてね…たまたまいた私に「

夜中にブログ書いてますここ最近はサボりがちだったらブログですが、書くことで気持ちを吐き出せたらと…昨日は冬至カボチャを食べて柚子湯に…私、入る気力失せましたXmasが近づくと「ホーム・アローン」恒例の如く放映されますよね我が家の息子たち「ホーム・アローン」のセリフも覚えちゃうくらい大好きで、昨日も早めに柚子湯に入って「ホーム・アローン」観よ〜♪ってね息子が湯船に入る時、私は洗面所で必ず待機です湯船での発作が怖いですからなので、洗面所に暖房付けて浴室のドアは開けたままです←浴室暖

cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。昨日はとても元気に帰って来ました冬休み入る前に予告されていた漢字テストを通常級で行ったらしい…↑娘は前日に学校の支度をさせた時に漢字テストを思い出し、少し勉強していました。本人は多分全部出来たと言っているけれど、自信がある時こそ本人の思い通りの結果でない時が怖い癇癪を起こされるのではないか…とこちらはびくびくと構えてしまう←前科あり…

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。数日前に行ったカラーテストが返却されたようです。国語…表80点、裏100点算数…表85点、裏20/50点国語表はこまを楽しむの単元。先生の話を聞いていれば出来るはず。間違えてるようでは理解していないのでは…裏は100点だったけど、⬆️こういう点数に関係ないところをやってこないことが気に食わない。算数表は間違えた3問ともすべてケアレスミス。多すぎる…裏は文章題文を

cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。昨夜から娘が発熱していて本日は欠席しています発熱するとてんかん発作があるかもしれなくて昨日は遅くまで監視していて寝不足半年以上発作なしだけど、発熱中はやっぱりまだ怪しいというか安心しきれていません。この心配はいつまでするんだろうか…きっと娘が大人になっても心配は尽きないんじゃないかなぁ

今朝の出来事です。先に言っておきますが、「普通」の子なら笑い飛ばして終わる話です。朝起きて、しばらくソファーで動かずボーッとするのはいつもの事です。しばらくしてモゾモゾと着替えて、時間を見ながら一階に一人で降りてくるのですが。今日は検尿がある日だったので、一人で出来るか一応確認のために我が子を見に行きました。そしたら。ソファーでボーッとしていたのですが。学校のジャージ、立襟タイプのなんですが、前後ろ逆に着て気付く事なくボーッと靴下を履こうとしていたんです…立襟タイプだから、前後ろ

cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。成人した障害者が自宅から脱走して警察に保護されたことをきっかけに実親のネグレクトが判明し、施設入所となった障害者がいます。入所して1ヶ月、いつも脱走を計画しています。知能指数は70前半、軽度知的障害だけど、どちらかと言えば境界域に近い。（我が子と同じくらい…）いつも朝、職員が出勤で門が

ご訪問ありがとうございます｡o.ﾟ｡いつも(｡-ω-人-ω-｡)ありがとう｡o.ﾟ｡いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして長かった10連休やっと今日で終わりですね。結局、いつも通りどっこにも行かないもも家です(^_^;)学校が休みだと、朝がダラダタ～ももの朝の薬やご飯（胃ろう注入）は早起きのパパローの仕事私は、朝食べ

ブンちゃんあっという間に小学部卒業しましたついこの前入学した気がしたけど。。最高の担任の先生に恵まれて学校生活ですごく成長させてもらい過保護な私たち親を、安心して見守れる環境を整えて下さり、常に万が一に備えて動いて下さり、一生この先生と関わってたい！と思うほどでした普通学校に通ってる上二人のときはまじク〇かと、はらわた煮えくり返る先生、必ず居ました。別の意味で一生忘れられないブンちゃんの特別支援学校では、私が関わった中ではそう言う先生が1人もいない、感謝の気持ちしか芽生えない小学

昨日はお天気大荒れの中、学校の入学式がありました🌸☔️なんですが。。。雨の影響か😰あとは着替えて学校へ行くだけ！っていうタイミングで発作止まらず…😭😭😭春休みも体調がなかなか戻らず、苦戦しながらも調整がんばってたし前日は元気だったし、前夜に娘が自分で入学式に着るワンピースの色を選んで「明日このお洋服で行こうね♡」と話しニコニコしていたのでブコラムを使うのすごく嫌だったけど…そうも言っていられないので😢ブコラムを使いながら泣きそうでしたが、いちばん辛いのは娘なので。。。「今日しっかり

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中学３年生、スタートしました。担任は去年も我が子の学年で教科を教えて下さっていた方だったので、我が子の持病について把握されているはず…でも1度お話しておきたいなー新学期早々お忙しいだろうし、手紙でも書こうかなーなんて思っていたら、お電話いただきまして。親だけですが、面談に行ってきました。もう少ししたら修学旅行もあるので、詳しく今の現状を知っておきたいと。ありがたく思いました。1通りお伝えし、修学旅行での心配事を聞かれました。日中、万が一発作が出てしまった時のことは、私も何度も経

バルプロ酸の投薬治療を始めるも毎日寝起きに10分前後１日に2回の発作が止まらない。生後５ヶ月で起きている間は大変だし寝てくれたタイミングで休めるはずが寝起きにいつも発作を起こすので気が気じゃなくてこわくて全然休まらないでいた。そして深夜に16分の長時間発作いつもだいたい発作が終わる頃にも終わらず全然スパズム発作がシリーズ形成されて止まらなくてすごくすごく長く感じた苦しそうであおちゃんも泣いてそれが本当に辛くて涙が溢れたナースコールで駆けつけた看護師さんが見てるだけだか

こんにちはいつもブログをご覧いただきありがとうございます。病気の進行速度を抑える1★501記事目はがんばって真面目でなかなかシュールな題です。今回は特に神経変性疾患全般と美容、ダイエット、健康長寿に関係する内容になります。ん～手広い渋沢栄一か『青天を衝け』取り上げる成分は夢のような効能をもたらします。万能の効能を簡単に列挙万能薬の効能楽してダイエット認知能

平成19年春、我家に新しい家族が増えましただけど・・・ももは生まれるとき苦しくて新生児仮死で生まれました。肺からも出血して呼吸が苦しくて「低酸素性虚血性脳症」によるウエスト症候群や脳性麻痺という障がいを負ってしまいました今でもあの日の事はよく覚えています思い出すとまた辛い悲しい気持ちになるなのでなるべく考えないようにしているだって・・・・・・・・・・・。ももはここにいる！！もう少し遅かったら、ひょっとしたら今ももはここに、私のそばにいなかったかも知れま

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagramまず、今回入院することになった痙攣についてです。虹翔くんは、脳症が原因で「ウエスト症候群」を発症していることがわかりました。ウエスト症候群は、瞬間的に上肢をあげる発作を数分間繰り返すエピソードがあり、これが1日に何回もあるのが特徴です。入院時の脳波検査では、2月8日の脳波と比べて、てんかん波や緩やかな波が色々な場所から出現していました。異常波が多数出ているため、虹翔くん本来の脳の活動性が出なくなっている状態です。やっぱり、発作

三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群現在４歳ですすっかり放置していたブログ久しぶりの投稿です。少し前になりますが、流行りに乗って我が家にもコロナさんがやってきました次男が通う幼稚園でコロナが流行り、そこから次男が感染→一家５人全滅という流れです…。未就学児２人いるから隔離生活なんてムリムリ次男がコロナ陽性となった時点で感染覚悟でした。そしてその通りになりました一番の不安はドラベっ子まちゃくんの感染。数年ぶりの入院の心配もしてたんだけど…意外にも？！あっさり完治した

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こんばんわ昨日…救急車🚑に…朝普通に起きて着替えだけしてソファーに座って薬を飲んで1人時間をエンジョイコーヒー☕️飲んでたらいきなり右の肩甲骨の下あたりと背中の真ん中辺痛くなってきてなんだろ🤔としていたらどんどん痛くなって息すると痛くてあぶら汗隣の部屋で横になって携帯いじってた主人に電話しようかなぁと思っていたらたまたま出てきて真っ青だよどうしたの息できないと話したら病院に電話してくれて(救急も受け入れてるので…)でも診れるかわからないから

ついに先生から「お話がある」という事で面談をすることになったのです病名：難治頻回部分発作重積型急性脳炎難治性脳症の1種で発熱に続く難治かつ頻繁に痙攣を認めるMRIでは異常がみられないこともある脳波ではてんかん波がある発作は眼球や顔面が多く全身性となることもある発作は数分程度だが頻度が多い通常の抗痙攣薬では発作抑制が難しい難治性のてんかんの後遺症を残す可能性がある治療には抗痙攣薬を

cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。娘は毎年、学年相応の漢字検定を受けています。今年度も来年の２月に７級を受けるために毎日コツコツ勉強中です『見て覚える』が得意な娘。漢字に限らず都道府県の形だけで県を当てられたりします。パズルで遊ばせても絵柄よりも合わさる部分の形を見て組み立てる娘。だからパズルが裏返しになっていても正し

手術についてはこちら⬇『VNSの手術しました』VNSの手術をしましたぽんちゃんの病気についてはこちら⬇自己紹介|遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんのぽんちゃんと家族の記録遺伝子異常/てんかん/心疾…ameblo.jpVNSの手術（迷走神経刺激装置埋込術）を受けてから１週間の経過の記録１日目術後の疲れがあるのか、ずっと寝てる。寝てるからなのか50回/日くらいあった痙攣発作が15回/日に。もうすでに効果あり！？2日目目を覚ますもずーっと泣いてる。たぶん傷口が痛い？点滴から痛み止

ヴィクトリカ17時11分に帰宅してすでに発作の終わりごろでぼーっとしていたその後すぐ2回目の発作あり左隅のところで寄りかかっている口がかなり痙攣しているっぽいその後足ダン5回ぶるぶると立ち上がるような発作痙攣がが激しく動画を撮っていられなかった手で支えてあげる痙攣が収まると目を見開くチロ目状態(気絶しているのかな？)お腹(虫垂)痛いのかな…痙攣がともかく激しい気がするどこで判断して病院に連れていけばいいのか要確認！日

こんばんわ僕の娘は1歳1ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。先日、術後に発作が出てきたので、3日間ドルミカムの持続注射が行われました。それ以降発作は出ていません。さて、手術終わった直後は黒い糸で縫ってあったため、傷口が痛々しく見えたのですが、3週間も過ぎると傷の回りの皮膚も盛り上がってきて、目立たなくなってきます。術後4日目術後3週間経過手術のやりやすさが優先されるものの、先生も出来る限り将来的に傷が目立たないよう工夫してくれます。術後の脳が落ち着くのに3ヶ月