難治性てんかん

難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎最近のべびくん最近夜中のベビくんの対応で寝不足が続い

このブログは、わたしの息子が診断された「早期ミオクロニー脳症（EarlyMyoclonicEncephalopathy）」という病気について、記録を残していくために始めました。ここでは、まずこの病気について、自分なりに調べたこと・教えてもらったことを簡単にまとめておこうと思います。◆病名の読み方と意味早期ミオクロニー脳症（そうきミオクロニーのうしょう）英語ではEarlyMyoclonicEncephalopathy（EME）と呼ばれます。「早期」は生後すぐに発症することを

アメブロで病気の事例を知り、治療の事例を知り、共に戦う仲間と出会えました。私が助けてもらったご恩を誰かに返せたらと私(夫)が書き続けていました。本ブログとは別に、妻が日々の息子の成長とその感情をnoteに綴り始めたので、より詳細に見たい方や応援してくださる方は、是非ご覧いただけますと幸いです。リトノオト｜片麻痺の1歳息子の日常｜note生後20日でてんかん発作が出現💫生後3ヶ月で脳の手術を受けた息子リトの記録🧸半分の脳で生きる息子と家族の実体験を綴り

（前回の続きです）※検査入院は３月上旬で現在は退院しています。さて、いよいよ検査結果発表。ドキドキドキ…手術以降、一度も発作なし。しかし脳内はどうなっているのか？そして脳波は？執刀医の脳外科S先生の説明を画像を見ながら受ける。まずMRI手術前、直後、1週間後、1ヶ月後、3ヶ月後の画像を見比べる。手術直後よりも1週間後のほうが脳の腫れが強い。なるほど、言語野や運動野に圧がかかってるから不自由になってたのか…1ヶ月後は若干引いてきたか？という感じ。今回の

文科省の通達でたぞー！これで学校で使える！よし！あの横柄な看護士にスピジア使えるって教えたい笑さぁ学校に書類もらうぞー！学校生活管理指導表もかいてもらわなくちゃやし忙しいな…まぁかくの先生やけど笑とりあえずスピジアの通達がかつてないぐらい早いのはどこかの団体が動いてくれたのかしら？ありがたやー。:゜(;´∩`;)゜:。ワコビタールももらってきてんけどなぁ…まぁいいや。とりあえず学校にいっぱいおいといて貰おう笑話は変わって…本日末っ子の水筒に葉っぱが入ってたそうな。3時間目終わ