難治性てんかん

前回のブログから引き続き治療を続けていたぽっけですが何とか最後の願いを掛けて麻酔管理をして頂きましたが長い重積状態から脳がダメージを受けてしまい結果的に戻ってくる事が出来ず4月9日の朝亡くなりましたぽっけを応援して下さった皆様知恵を貸して下さった皆様本当にありがとうございましたぽっけは私の宝物でした可愛くて仕方なくて初めて赤ちゃんから育てた大切な箱入り娘でしたたった5年でさよならなんてあまりに受け入れられませんこの5年間ぽっけがぽっけらしく自由に楽しく過ご

お久しぶりです前回のブログでは抗てんかん薬ではコントロール出来ない難治性てんかん(薬剤抵抗性てんかん)と診断されたぽっちゃんのてんかん外科の検討をしているとお話させて頂きましたコメントやキャバレス代表アムさんを通して沢山のアドバイスを頂きました皆さんお力添え頂き本当にありがとうございますひとつひとつメモに残して自分なりに調べている最中ですぽっちゃんはというと頭にコントローラーを生やし今日も1日寝ておりますおかしいな…何で写真だとこんなにまんまるぽんぽこお

ご無沙汰しております前回のブログで、お話した通りぽっさんのてんかん発作から預かりをお休み中の為、なかなかブログを更新する事もなく放置されておりましたぽっさんの今の状況を少しお話出来たらと思います思えば、7年程前(あ、回想入ります)私の永遠の王子様先住犬を亡くし、やっぱりキャバリアが大好きで新しい子を迎えるのか悩みシニア好きだった事や医療的にも力になれる環境がありそれを活かしたいとキャバレスの代表アムさんにメールを送りましたそれから預かりとしてキャバレスファ

cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。娘は今日も行き渋りなく登校しましたただ、本格的に運動会の練習が始まり、疲れています週末はゆっくり休ませてあげたいです娘は登校班が嫌なようで、校門まではいつも付き添っています。娘と学校に向かっているといつもある登校班に出会します…ある場所で登校班のメンバーが集まるのを子どもたちが待ってい

9/4金曜入院3日目朝から左手首に点滴ルートの針を刺したので今日から左手が使えない洗えないたくさんの採血と土日もあるし急な発作に備えて薬を入れやすくする為だとか？AMで脳波終了13時〜院内学級を45分受けることにしました14時から発達検査1時間半15時半〜脳のCT5分程度16時過ぎまでプレイルームコロナのため1組しか入れない、保育士さんとプラ板を作ったり、乳児用のリサイクルオモチャ作るの手伝ったり置いてあるオモチャ触ったりそれでも部屋にいるより外に出て誰かと話せ

3泊4日の検査入院のため、てんかんセンターへ🚗自宅ではこの2週間、発作は減少傾向、重責は相変わらず2~3日に1度ペースで多いものの、一時期より呼吸状態も良好で酸素なく眠れることもでてきて、ホッとしていたところでした！ところが…検査入院1日目の夜になって、突然呼吸が苦しそうになり、下顎が引けて舌根が落ちて首が閉まったような呼吸に…本人も想像を絶する苦しさに両目を見開きパニック😭😭😭首にものすごい力が入っていて何をしても力が抜けなくて…サチュレーションも酸素を2L流しても全然あがってこな

てんかん重責発作から入院し何とか帰って来てくれたぽっちゃんですがその後も発作は出続け薬の影響から肝臓が悪くなり食欲低下一日中ぐったり...また重責しないように発作が続く場合はミダゾラムに加えホリゾンを使っていましたがそうするとどうも調子が悪くなるでも１回発作は止まる少し分かってきた発作を止められるくらい薬剤を使うとぽっけの全身状態が悪くなる表情も暗く一日中ぐったりになってしまう元気がない＝発作が止まるそんな...でも、VNSの手術に向けてぐったりして食

9月の脳波検査で難治性てんかんと言われ、治療を始めた妹チャン小4、金曜日は遠足でした付き添い無しで普通に参加しました！無事に帰ってきましたですが、遠足の1週間前に2、3確認したいことがあると小学校から呼び出しがあり担任から、お母さんが大丈夫だからと断られた遠足の付き添いですが、やっぱりお願いしたいと理由は、遠足の場所は階段がある普段は授業があるので座ったままだけど、建物内を歩きっぱなしになるため疲れて発作が出るかもしれないと言われたのでそのことですが、主治医

今年もお世話になりましたm(__)mつたないブログに今年もお付き合いくださりありがとうございました今年のXmasアレンジはキャンドルを使った可愛い系で♪自分のブログで2023年を振り返ってみましたてんかんに関しては入浴中の発作とか…薬の調整に行き詰まるとか…今もさほど変化なしだなぁ(ಠ﹏ಠ)いきなり倒れて救急搬送が１回あれは本当に生きた心地がしなかったその後も、いきなり倒れる発作が続いて命の危険を感じたり…大発作を息子本人が認識出来ない怖さを何度もあじわったり…３人家

三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳9ヶ月。小学校1年生になりました。沢山書き残したいことがあるのに、日々に追われ、ゴールデンウィークを迎えました。少し忘れてしまっていたり、時系列がぐちゃぐちゃだっりしますが、またぼちぼち綴ります。さて、ドラベ症候群のお友だちと話す機会があると、必ずと言っていいほど話題になる新薬、フィンテプラ（フェンフルラミン）を、りりも数ヶ月前から始めています。副作用が心配でとても悩みましたが、体重から計算する初期量の半分よりも少ない、極々少量から始め

発表が今のタイミングかよ、という感じですが年内の営業は12/31まで年始は1/3からです！インフルが流行しています流れに乗らないでがんばっていきましょう！◾️新規のALSの方新規で来られました医学的にはまだALS疑いとされているようでしたがほぼ確実98%そうでした上位運動ニューロン障害軽度(確定がギリギリでるレベル)下位運動ニューロン障害広範だが炎症障害度合い低め医学的にはデータは揃ったので、1箇所極端に萎縮するまでいかないので確定診断は萎縮待ち、という印象その場で筋力

寝入ってから20分後、暗くした部屋に「あっ、あっ」というにゃんぴーの声が響く慌てて電気を付けると目は完全に上転して白目を剥き、全身をガタガタさせるにゃんぴーがいた…「発作！すぐにパパきて！！」主人を呼ぶと同時ににゃんぴーの顔を横にしようとするが硬く難しいので体ごと横に向けるすぐさまタオルケットを顔の下にひき、出てくるヨダレを受け止めつつ嘔吐に備えるわんぴーの叫び声に主人とともに兄達もやってくる「にゃんぴー!?にゃんぴー、どうした!?」普段とは違い過ぎる愛娘の姿に動揺しまくる主人と長男に

人工呼吸器使用により淡が多く淡から菌を検出している抗痙攣薬を多量に投与してきたが2週間が限界これ以上人工呼吸器を使用すると気道の損傷を起こす可能性があるためこのまま維持することが困難1日数回嘔吐がある嘔吐した時に誤嚥、窒息する可能性があるため気管切開が必要となる水分管理のため尿バルーンカテーテルを使用してきたが長期になると尿路感染を起こすことがあり尿培検査で菌を検出したバルーンカテーテル交換時尿道

T病院を受診する頃には発作が来るような前兆を感じるようになっていた（実際は発作は起きず目がピクピクする）またぼーっとしてしまう時間もあるらしく大体ぼーっとする→目がピクピクの流れこの時、頭の中がモヤッとして発作の時と同じような感じがするらしく・視界の中心にあるものがオーラをまとっているように輝いて見える・見えてるし聞こえてるけど、しゃべれない・まぶたが重くなり半分目が閉じてしまう・逆にまばたきできない・手足が勝手に動く・無表情・心や頭を支配されている感じがするにゃんぴーが

息子と私二人きりの部屋シーンとしていてとても寂しいでも痙攣だけは頻繁に起こるそのたびにナースコールして淡を吸引もう精神的にも体力的にもヘトヘトですそして夕方6時頃息子が急にゴソゴソ動き出したのです「れんくん起きたのわかるママだよ」すると息子は腕に付いてる点滴を一所懸命外そうとするのですでも包帯でグルグル巻きなので取れない事を理解できたのか諦めてまた眠ってしまったのです今、起

はじめまして。こんばんわ。これからブログを始めます。僕にはもうじき1歳になる難治性てんかんの娘がいます。娘と同じ境遇に置かれた方にとって、僕の体験談を見て頂くことで、少しでも心の安らぎになれば嬉しいです。生後2日目で新生児痙攣に始まり、発達の停滞など、この一年近く苦しい体験を沢山してしてきました。てんかんに関して、僕個人が思ったこと、感じたこと、など率直に書きます。僕のブログを読まれ方に、これだけは言っておきます。子供が難治性てんかんになり、ゆく当てのない、治療の効果も少ない、途方

前回の2ヶ月ぶりのブログにて「新薬を試します！」と報告していました。『久しぶりに近況を』2ヶ月ちかくブログの更新が止まってしまっていました💦お久しぶりです😅ブログが更新できなかったのは、書く気力が湧かなかったというのが正直なところです😢前にも書い…ameblo.jp『フィンテプラ』という新薬を試したのですが。。。娘の場合はお薬が合わず(´；ω；｀)ほかに飲んでいる抗てんかん薬の血中濃度を下げてしまい、逆に発作が信じられないくらい増えました😰💦そのため新薬は中止となり、もう地元の病院では

PET検査の翌日の午後、B先生から説明がある予定だったけど朝の時点で「今、いいですか？」と声がかかるいつも早くて助かりますパソコン前への移動途中に、先生から嬉しそうなテンション高めの声がかかる「手術出来そうですよ」…えっ？手術？何のこと？？イスに座り改めて説明スタート「あの…先生、手術って」「昨日撮ったPETの画像なんですが見て下さい右側のこの部分、抜け落ちていますよねちょうど脳波で異常波が出てる部分と一致してますにゃんぴーさんは大脳皮質形成異常だと思います」まっ、待って！

エピレオプチマル散を追加して、数分に1回はあった発作がゼロになった。それが2月下旬。発作がなくて、さらに、経管栄養で体重が増え、、毎日すごく元気。園の先生たちにも「本来のいーちゃんはこうなんだね」って。それが3月末日から、寝入り発作が、、復活。昼寝時だったり、就寝時だったり、軽いやつから大嫌いな強直間代まで、、なんだかんだと毎日あるこの1週間でダイアップに2回お世話になったよ。今のところ、日中は元気だから良いんだけど、、でも時間の問題かないつものパターンで

夜中にブログ書いてますここ最近はサボりがちだったらブログですが、書くことで気持ちを吐き出せたらと…昨日は冬至カボチャを食べて柚子湯に…私、入る気力失せましたXmasが近づくと「ホーム・アローン」恒例の如く放映されますよね我が家の息子たち「ホーム・アローン」のセリフも覚えちゃうくらい大好きで、昨日も早めに柚子湯に入って「ホーム・アローン」観よ〜♪ってね息子が湯船に入る時、私は洗面所で必ず待機です湯船での発作が怖いですからなので、洗面所に暖房付けて浴室のドアは開けたままです←浴室暖

ついに先生から「お話がある」という事で面談をすることになったのです病名：難治頻回部分発作重積型急性脳炎難治性脳症の1種で発熱に続く難治かつ頻繁に痙攣を認めるMRIでは異常がみられないこともある脳波ではてんかん波がある発作は眼球や顔面が多く全身性となることもある発作は数分程度だが頻度が多い通常の抗痙攣薬では発作抑制が難しい難治性のてんかんの後遺症を残す可能性がある治療には抗痙攣薬を

ご訪問ありがとうございます改めましてこのブログの自己紹介をさせていただきますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです登場人物そうたん9才病名はCFC症候群と難治性てんかんですCFC症候群は遺伝子の疾患で現在の医学では根本治療法はありません症状は、人によりさまざまです。特徴的な顔立ちをして

息子が倒れた日にMRIは撮ったけど髄膜検査は息子が暴れるため検査が出来ませんでした「今から病室でやりますのでお父さんとお母さんは廊下で待っててもらえますか」そう言われ私と夫は廊下の椅子で待つことになりましたその間に息子の習い事公文、体操教室の先生に「息子が熱を出して入院してるのでまた元気になったら連絡しますね」と、伝え私はまだこの時は公文も体操教室もまた元気に行けると信じていました電話を

たくさんの方のブログや症例、世に出ている論文を拝読させていただき、ほんの僅かですが未来が見えました。私たちのこれからの闘病記は、もちろん自分達のために、そして来る日に絶望を感じた誰かのためにも残そうと思います。それが使命だと信じて。まずは、簡単にこれまでの経緯をまとめます。▼2023年5月・大学附属病院にてチョコレート嚢胞を摘出▼2023年8月・不妊治療を開始▼2023年11月・体外受精で妊娠▼2024年5月・産医院にて、胎児

4月8日、妹チャン15歳の誕生日おめでとう！病気を持って生まれてきたけれど、てんかん発作が月に何回かあるけれど、元気に生きてくれてありがとう！まだまだ色々旅をしよう。リクエストで唐揚げ作りました白ご飯が少なかったからピザを買い足し追チーズに追ウィンナー折り紙、カラオケ，ボードゲーム、お気に入りの本や漫画の読書、ダンボール工作、アイロンビーズ、最近はSwitchでマリオのゲームしたりタブレットでゲームしたり、インドア派だけどスケートは好きテーマパークも好き高いところは苦手

看護師さんが点滴を交換しています私には何の点滴をしてるのかもわからないし先生も何も言ってくれないし息子の状態を見て無言で出て行ってしまうし息子は確かに点滴を外そうとした私と夫を見て笑ってくれた声も聞けたでもまた寝てしまったいつになったら息子と話せるの私は不安になり先生に聞きました「息子はどうなんですか」すると先生から一言「改善されてますよこの点滴は脳炎に効きますからね」

息子は全然意識が戻りません鼻からチューブ腕には点滴おしっこもチューブとにかくチューブだらけそして何度も起こる痙攣痙攣が起こるたびに口からも鼻からも淡を吸引むせてる息子チューブに血が付いてるじゃんそんな奥まで入れるのもう見てられません痙攣で舌を噛んで口内炎になってる歯を食いしばってるので下の歯がグラグラになってる息子に何が起きてるのついこの前まで元気だったのにお願いだか

中2の子供がいます。てんかんの持病があります。来週にWadaテストをする予定です。半年前まではこんな事態になるとは思っていなかった……というか、令和4年6月に薬の飲み忘れで大発作を起こしてから、令和5年5月までの11ヶ月間、発作が止まっていた時期があったんです。それまでは「特発性てんかん」で、薬を使いながら様子を見てれば大人になるまでに治まることが多いから～っていう診断だったんです。薬の量を増やし、ビムパット150mg×朝晩2回(1日300mg)フィコンパ就寝前8mg

手術日から約1.5ヶ月経過し、本日で生後5ヶ月になりました。5ヶ月とは思えない、何年も生きたような感覚です。そして、こんな穏やかな日常を過ごせるとは..てんかん発作が検知された8月には、全く想像できませんでした。もちろん、てんかん発作は再発のリスクがあり、細心の注意を払って生活はしています。いつ再発するかは未知なので、成長できる間に最大限成長できるように全力でサポートしていきます。さて、生後4ヶ月までの成長記録を残しておこうと思います。

久々に息子の笑顔が見れた寝てる時も膝を立てて足を組んで寝てるそうそうこの寝方いつもの息子だ完全に意識戻ったんだ嬉しさ半分とでもまだ目覚めていない不安半々でした翌日息子の鼻にチューブが入ってるためチューブが抜けないように顔に止めてあるテープの貼り替えに看護師さんが来ましたそのテープを剥がした時に息子が寝ながら「い〜た〜い〜」と言ったのですいつもの息子だこの言い方は元気な時の言い方と同じだ久々に聞いた息子の声やっぱり意識戻ったんだあの声