難治性てんかん

難治てんかんで重心っ子ふぎくんの弟ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し入院して62日目こんばんはてんかん兄弟のふぎくんベビくんのママです2026年1月9日のベビくんの入院の記録目次♦︎今日のベビくん♦︎今日のふぎくん♦︎今日のベビくん今日も発作なしミダゾラム点滴の量は0.8で変わらずお薬も変更なしです最近、起きてるときの心拍数が160〜170と高めなので主治医に相談調べてもらったけど異常は無かったとのことで一安心しました今日もベビくんはPT(理学療法)を頑張っ

11月に定位的頭蓋内脳波術（SEEG)12月に定位的温熱凝固術を受けた難治性てんかんの息子。それから3ヶ月経ったということで術後検査入院してきました。①1日目に24時間ビデオ脳波（頭皮）②2日目に頭部MRI(3.0テスラですぞ！）それから理学療法士さん、作業療法士さん、言語聴覚士さんのリハビリとテスト。まずは①の脳波。24時間ビデオ脳波の専用部屋があり、録画用のカメラが設置されています。以前のブログでも書いたかもしれませんが、とにかく快適なお部屋。今、息子の発作は術後落

4月から通信制高校1年生として新学期を迎えた息子。学校から写真館まで友人と歩いて帰ってきました。その友人は新3年生。つまり息子の同級生です。彼は小学校・中学校と学校に通うのが難しくなり高校は通信制高校に進学。なんとそれからは自転車こいでせっせと通っていると友人ママさんから聞いていました。私を見つけると友人くんは「あ！息子くんのお母さんこんにちは！」とはきはきと挨拶してくれてペコリと一礼。以前は長めの前髪でうつむき加減だったのにすごく爽やかな高校ボーイに

難治てんかんで重心っ子ふぎくんの弟ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し入院して87日目こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりですベビくんの87日目の入院記録をかいています♦︎今日のベビくん2026年2月3日・内服薬変更なし・ミダゾラム0.4/1hから変更なし・CBDオイル7日目・発作なし・お熱なし今日は節分の日小児科病棟では節分のイベントが開催されてましたお部屋にオニさんたちがやってきてお豆(ガムテープを丸めたもの)を鬼さんの箱に入れていきますベビく

文科省の通達でたぞー！これで学校で使える！よし！あの横柄な看護士にスピジア使えるって教えたい笑さぁ学校に書類もらうぞー！学校生活管理指導表もかいてもらわなくちゃやし忙しいな…まぁかくの先生やけど笑とりあえずスピジアの通達がかつてないぐらい早いのはどこかの団体が動いてくれたのかしら？ありがたやー。:゜(;´∩`;)゜:。ワコビタールももらってきてんけどなぁ…まぁいいや。とりあえず学校にいっぱいおいといて貰おう笑話は変わって…本日末っ子の水筒に葉っぱが入ってたそうな。3時間目終わ

入学式のことだけを心配しながら過ごしてきた数ヶ月。その入学式が無事に終わり力が抜けた。担任に、明日から待ってますね、と言われ、「今日がゴールではなく、スタートなのか」と気付き、、、少し憂鬱になる。そして、次の日。いーちゃんは、学校が見えるとニコニコ。昇降口まで抱っこでいき、昇降口で新しいバギーに乗せる。機嫌悪い。抱っこがいいと大泣き格闘しながら、支援級へ。支援員の先生たちとご挨拶。荷物の確認、、などドタバタ。その日は、クラス写真を撮る日。廊下に、いろんな学年の生徒たち