難治性てんかん

きさく工房さんの歩行器、プロスター！いーちゃんの大切な大切な足。今、Sサイズなんだけど、もうサイズアウトしそうで、、次はMサイズにするか、、40万超えのグリロにするか。（自己負担額は30万超え）とりあえずサイズ感を確認するために、きさく工房のエリアへ。赤いのが今使ってるやつで、黒いのがMサイズ。今のところ、全く変わらない。プロスターはテーブル？を外せて足も少しだけコンパクトになるのです。だから、大きくなったとしても、Mサイズなら私の軽自動車の中には入る。そして、自

約半年ぶりのブログとなります。何も光が見えなかった闘病生活において、見知らぬ誰かのブログが光となりました。私たち家族の闘病記も、誰かのためになればと思い、定期的に予後を残していきます。結論ですが、術後8ヶ月を経過し、・てんかん発作の再発はありません・ゆっくりですが、着実に成長■体型▽身長・産後比+25cm▽体重・産後比+7.0kg■姿勢・運動▽~3ヶ月・特になし▽~6ヶ月・追視ができる・寝返り、寝返り返りができる▽~9ヶ月・ずり這いがで

４回目の痙攣の様子です。前回の痙攣による入院から退院し、数日後のことです。退院後も熱が完全には下がりきらず、37.5℃に届くか届かないかの微熱が続いていることが気になっていました。心配のため寝ている間は夫婦どちらかが添い寝で対応、そのなかで深夜１時ころに痙攣が始まったことに気付きました。救急要請し搬送、今回は痙攣前から発熱が確認できました。約１週間ほどの入院となったのですが、なかなか熱が下がらず、その中で一度だけ呼びかけにも応じない欠神発作のよう

今度「てんかん」という病気で入院するのですが、意外と病気の認知度が低くて😢ポケモン事件どこ行った？間違われそうというのは、性転換の入院と勘違いされそうということです。前回のビデオ脳波の時あったなぁ💦ただでさえ性同一性障害当事者が「入院」と言った場合に性転換と間違われることが多い上に、「てんかん」という病名😅そして、病院はよくてんかん患者界隈でNCNPと呼ばれてます（東京です！）。病名どうにかして！(笑)