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三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳9ヶ月。小学校1年生になりました。沢山書き残したいことがあるのに、日々に追われ、ゴールデンウィークを迎えました。少し忘れてしまっていたり、時系列がぐちゃぐちゃだっりしますが、またぼちぼち綴ります。さて、ドラベ症候群のお友だちと話す機会があると、必ずと言っていいほど話題になる新薬、フィンテプラ(フェンフルラミン)を、りりも数ヶ月前から始めています。副作用が心配でとても悩みましたが、体重から計算する初期量の半分よりも少ない、極々少量から始め
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。娘は今日も行き渋りなく登校しましたただ、本格的に運動会の練習が始まり、疲れています週末はゆっくり休ませてあげたいです娘は登校班が嫌なようで、校門まではいつも付き添っています。娘と学校に向かっているといつもある登校班に出会します…ある場所で登校班のメンバーが集まるのを子どもたちが待ってい
5年担当してくれたDrが異動となり4月から新しい担当医。ドキドキフィンテプラの血中濃度測りたいけど前担当医のように「測っても、ふぅーん、で終わると思います」と言われたらどうしよう、と胃痛意を決して私「あの!フィンテプラの血中濃度を測って貰えますか」(食い気味に)Dr「血中濃度、えっとー」(PCで何か調べようとしてる感)私「2/1からできると聞いて」(食い気味に)Dr「そうなんですね、えーっと、はい、分かりました」はやっ!!!了承はや!!!こうでなくちゃだよ😭嬉しみー拒否
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。娘は自分の思い通りにならなかった時、大声を出したり、暴れたりをするわけではないけれどなかなか気持ちの切り替えが出来ません。ずっとしくしく泣くか、怒っているか…とにかく時間が長いそんな時は放置に限ります慰めるための声掛けも刺激になっているのか、余計にぐずぐずしている時間が長引いている気がするのでひたすら無になり待つ。気持ちの切り替えは自分自身でして貰います。
こんにちは僕の娘は1歳2ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。最近、乾燥機の調子が悪いです。入院病棟から汚れた洋服やら、タオルやら、毎日持ち帰るので、乾燥機がないと干す手間が余計に掛かってしまいます。ということで、ホームページ作成代行会社のブログで紹介していた洗濯機の分解清掃方法を試して見ました。ドラム式洗濯機の乾燥フィルター詰まりを修理してみたES-Z110LU04エラー結果、内部の埃がごっそり取れたため、治ると期待していたのですが、やっぱり今朝起きたら半乾きの
今月は「てんかん月間」だそうですよ!🔝でね、第50回全国大会inTOKYO《記念大会》のプログラムのどこかで…ワタクシ、お話しさせていただく事になっちまいましたなりましたその辺のオバチャンですよ🙋普通のオバチャンです医療従事者でも何でも無いこの11年、息子のてんかん発作に寄り添い支え励まし踏ん張ってきただけの、ただのオバチャンですお引き受けしたものの、今頃になってえらいこっちゃ~ってなってますどーしよぉぉぉーーー参加申込みは明日10月6日㈮迄場所は池袋のホテルメト
今日2月12日は『世界てんかんの日』ということで、娘のことを改めて少し書こうと思います🍀娘りんちゃん(12才)は、生後2ヶ月で片側巨脳症という脳の形成異常によりウエスト症候群を発症しました。(現在は難治性てんかんと診断されています)生後6ヶ月で半球離断という、脳の半分を切り離すオペを受け、1度は発作が抑制されました。しかし術後1年でオペの影響で水頭症を発症。水頭症改善のためのオペ中に細菌性髄膜炎に感染し、そこから約10年間、昨年6月まで頻回な重責発作に悩まされ続けました。ひどいときは日
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。昨日はある利用者がパートの人から『普通は自分で自分のことを頑張ってるとは他人に言わないんだよ』と言われた話を書きました。↓詳しくはこちら『承認欲求が強い人』cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。職場で入所に向けての面談時に保護者にどんなことをできるようになってもらいたいか。を聞くことがあります。(長期入所の場合)目標設定のためにです。実際は利用者本人とも聞き取りをしつつ能力に応じて負荷が掛かり過ぎずにできそうなことを設定します。多くの保護者は・排泄時にペーパーを使いすぎる
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&緘黙のため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。今日は朝から6校時まで過ごし、下校してくるそうです。半分以上通常級…学校に居られる時間が増えるのは勿論嬉しい、だけど負担になっていないか心配になったりします。本人自身が疲れていることに気付かないこともある。本人が楽しく参加出来ているかどうか、油断せず注意して見守りたいと思います最近悩まされています。・・・並べる特性にここ数日、ベッドの上に本がずらー
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。昨日はなんと、2~5校時まで参加して下校時間に帰ってきました1校時に出なかったのが娘らしいけれど久しぶりに長めに学校に居られた4コマのうち、3コマを交流級で過ごしたので疲れたようです。交流級で取り組んだ一部分を載せます。国語の時間一枚目のプリント「しょんぼりと歩く」に最後の「。」がないので文が繋がってしまっている句読点ないだけで、全然違う意味になるんですけど~そしてひら
ご訪問ありがとうございます。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして長かった10連休やっと今日で終わりですね。結局、いつも通りどっこにも行かないもも家です(^_^;)学校が休みだと、朝がダラダタ~ももの朝の薬やご飯(胃ろう注入)は早起きのパパローの仕事私は、朝食べ
はじめまして。こんばんわ。これからブログを始めます。僕にはもうじき1歳になる難治性てんかんの娘がいます。娘と同じ境遇に置かれた方にとって、僕の体験談を見て頂くことで、少しでも心の安らぎになれば嬉しいです。生後2日目で新生児痙攣に始まり、発達の停滞など、この一年近く苦しい体験を沢山してしてきました。てんかんに関して、僕個人が思ったこと、感じたこと、など率直に書きます。僕のブログを読まれ方に、これだけは言っておきます。子供が難治性てんかんになり、ゆく当てのない、治療の効果も少ない、途方
娘の小学2年生と3年生のこと、ほとんどブログにできなかったので今さらですが昨年(2022年)4月から最近までのことを遡って更新したいと思いますとっても長くなってしまうので...1年6ケ月間の娘の体調についてざっくり書いてみます。発作のこと発作は5年ほど前トピナを服用し始めて発作が少し減ってから1日5~10回位のシリーズ発作で変わらずです。体調不良後に発作が乱れたり逆に少なくなったり...波はありますが1ケ月位で元に戻る感じで落ち着いて
昨日はお天気大荒れの中、学校の入学式がありました🌸☔️なんですが。。。雨の影響か😰あとは着替えて学校へ行くだけ!っていうタイミングで発作止まらず…😭😭😭春休みも体調がなかなか戻らず、苦戦しながらも調整がんばってたし前日は元気だったし、前夜に娘が自分で入学式に着るワンピースの色を選んで「明日このお洋服で行こうね♡」と話しニコニコしていたのでブコラムを使うのすごく嫌だったけど…そうも言っていられないので😢ブコラムを使いながら泣きそうでしたが、いちばん辛いのは娘なので。。。「今日しっかり
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。娘の発達面を気にするまで発達障がいというものを知りませんでした。自閉症、アスペルガーと言葉を知っていても知識はありませんでした。でも、就学を機に娘の発達が気になるようになり、調べまくる。そうすると私にも当てはまることが多数。・昔から友達といるより1人が好き・人の顔を覚えられない・協調性はあまりない・大人数でガヤガヤする集まりは苦手・興味のない話しは聞いていない・新しいこ
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。昨日はSTの日でした。最近は、特に大きく状況が変わらないのですが、また何か変化があれば書くかもしれません。STの先生からの情報ですが、児童相談所では、療育手帳を取得出来るか否かの検査のため、発達検査をしても得意不得意の解説はないようです…↑知能指数だけ出されて、支援の仕方を解説されないなんて大抵の親はモヤモヤするんじゃないだろうか我が
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。昨日、近所に娘と買い物途中、保育園の頃、同じクラスになった親子を遠い所から目撃した。同い年なので3年生の女の子お母さんと並んで歩いていたのだが、やっぱり娘と違って落ち着いている。どう表現したら伝わるのかわからないけれど、なんだろ、、、人と歩調を合わせて歩くことができるといえば伝わるかな…自然な感じというか…娘の場合、ピョンピョン跳び跳ねたりすることはないけれど、いつもなん
2021.10月息子なりにゆっくりゆっくり回復もみえつつ生活していた頃、音に対して起きていた発作が変わった今までの手足の突っ張りと仰け反り、目の偏位に加えて、最後に四肢がぴくつく発作が増えた顔面の蒼白などそれ以外の変化はなく、数日様子をみていたが、ぴくつきは変わりなくある病院に電話をして先生に報告すると、脳波をとったほうが良いと言われ後日検査へ脳波結果から、てんかん発作の波形が左右側頭部から出ているとのことだった二相性脳症後に難治性のてんかんに移行することがあると言われていたが…低
こんにちは僕の娘は4歳です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。また発作の悪魔がやってきた。《強直発作の写真》離断後、2年ぐらいは発作がなかったんだけどな。しかも部分発作じゃなくて全般化した強直発作。息止めもするようになった。発作の時、グッと全身が硬直するから、呼吸ができないみたいだ。顔が蒼白になってくることもある。てんかん発作は自分じゃ経験したことないから、本人の気持ちになり得ない。よく発作後は疲れると言うけど本当か❔娘が強直発作をすると、3時間ぐらい深い眠りに着
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。実は数日前から娘が自分のまつ毛を抜いているようで悩んでいます。はじめてまつ毛を抜く行為があったのは保育園の年長の頃。年長になると行事も多く、行事一つ一つも保育園の最年長として求められるものが増えていきます。そんな時、娘には負担が重いのか『まつ毛を抜く』行為が始まりました。小学校に上がり、まつ毛を抜くことが少なくなりましたが、遠足等行事の前後や学校に行き渋りした時にたま
前職で、積立いた年金の移行金55万円が終わった。中々やらなかったのに、ネットで。サクッ〜と終了。現代っ子はこぎつねはん。今すぐ使えるお金ならいいのにね、40年後の65歳にならないと現金化されないんだとか。。。その時、もし生きていたらきつねは102歳。(想像もつかんね)長男75歳(このこもここまで生きてるかな?難治性てんかんもち)次男72歳(しぶとく生きてそう)三男66歳(本人はあと5年ぐらいじゃないかな?本人の予想)因みにいきてそうなぢぢーは105歳。生きてんのかねぇḠさん
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。昨日の夕方、かかりつけの小児科行ってきました発熱していると、入口から入れて貰えずクリニックの裏に回るように指示されました先生と看護師が防護服を来て外で抗原検査をしてくれるが、防護服だったので不安になりだす娘半ば羽交い締めにされ、抗原検査された後、15分ほど待たされる・・その間、「いつもの病院じゃない。」「いつもの先生じゃない。」「嘘つき。」と散々言われ続け、クリニック
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。緘黙のある娘は学校ではこの人になら話せる!という人は1人もいません。1年の時から担任をして頂いている先生にも、毎朝校門で挨拶して下さる校長先生にも一度も声を聞かせたことはないです。ですが、娘が唯一自分の意思で声を出せる状況があります。それは学校ではなく、外出中。通りすがりの人というか要は一度限りの人です。例えば外食先で会計を終え、店内から出るとき「ごちそうさまでした!」と
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳3ヶ月です。母が日々を綴ります。りりの就学問題についての覚書です。地域の学校の現状を見れたことで「いろんな意味でりりにはハードルが高そうだ。」と感じた私は、支援学校の説明会を予約しました。りりは小さな頃から一緒に闘病しているお友だちがいます。同じ病気で同じ病院をかかりつけにしている同級生のじんちゃんです。↓初めて会った時↑今年のふたりじんちゃんとは園も一緒なので、ママといろんな話をします。ここ数年は、お茶してても最後は必ずと言ってい
朝晩涼しくなってすっかり秋めいてきましたね一時転院してHCUに入ったりもしましたがまた地元の病院に戻って無事元気に退院し家に帰ってきました2つの病院の医師&看護師の皆さま大変お世話になりました。ありがとうございました
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。今日も過去のお話です。過去の子育て中に思ったことを最近どうしても思い出すのに時間が掛かるので思い出したタイミングで書きます学力より社会性に重きをおいて支援級に決めましたが、当時は支援級に在籍することを心から納得したわけではありません。娘にはコミュニケーションの部分で支援が必要であると認識はしていたからこそ、支援級を選んだわけですが、支援級に在籍することを良
緊急搬送され11日過ぎ、病名は『非ケトーシス型高グリシン血症』である可能性が高いと医師から説明を受けました。NICUで一番偉いと思われるこのお医者さんさえ初めて聞いたという、とても稀有な指定難病。発症率は全国で毎年1~2人。難病とはいえ病名が判明し、やっと治療に入れると思ったのもつかの間、この病気に有効な治療法は確立されていないこと、そして極めて重い心身障害を持つであろうことを説明されました。怖くて知りたくないけど、知らねば前に進めない自宅に戻り、とにかくネットで検索しま
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。数日前からクッキー作りをねだられており、昨日は重い腰を上げて作ることに。バターをハンドミキサーで混ぜるグラニュー糖と卵入れて混ぜるさらに小麦粉を加えて冷蔵庫で冷やすそして型抜きオーブンも監視のもと自分で設定するどれもほとんど自分でしてくれるコロナで休校期間、週1で作っていた甲斐あって手順をわかってるそして「1人でできた」と得意気。でもねー、準備と最後の洗い物まで出来
VNSの手術をしましたぽんちゃんの病気についてはこちら⬇自己紹介|遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんのぽんちゃんと家族の記録遺伝子異常/てんかん/心疾患/発達障害ameblo.jpVNS(迷走神経刺激療法)の手術を無事終えることができました。ぽんちゃんは生後3ヶ月頃から20-60回/日程度のけいれん発作があり、1年半かけて7-8種の内服薬を試して来ました。新しい薬を始めるたび、発作ゼロまでは願わないから半数にでもなれば…。とねがいますが、全然発作が減らない日々です。内服薬を