難治性てんかん

『市教育委員会からの提案』頭がハゲそうなほど悩む。市教育委員会の先生たちに呼ばれていってきた！市長や教育長とか偉い人たちはいなかった笑悩むよーすごく悩むよーいーちゃんの成長を期待して、…ameblo.jp『来年度への決意①』『市教育委員会からの提案』頭がハゲそうなほど悩む。市教育委員会の先生たちに呼ばれていってきた！市長や教育長とか偉い人たちはいなかった笑悩むよーすごく悩むよーい…ameblo.jp『来年度への決意②』息子がまだ幼稚園の頃、息子の送迎で、いーちゃんも一緒に幼稚園へいっていた。

11月２７日木から朝晩、ブリィビアクトに変更、寝てる時、小さい呼吸の乱れ程度の発作は週1から3回あったけど、起き上がって30分強直繰り返すような大きめ発作はなく、このままなければ・・・。と思っていたら。習い事で明日はクリスマス発表会とそのあとは楽しみのクリスマス会歌の披露もあり、朝はいつもより早めに出発。プレゼント交換の品物も出したままだし朝早いなら今カバン入れといたら？バス時刻調べてなさそうと調べた？調べたら？心配して2、3度声掛けしたら、『分かってる！』

『来年度への決意③息子』私があまりにも悩みすぎていて、様子がへんだったのか、、息子が、話しようよーって。夫より優しい『いーちゃんの小学校で悩んでるの。いーちゃんみたいにみんな歩けない…ameblo.jp急遽、肢体の支援級ができるかもしれない市内の小学校を見学をさせてもらった。市内では1番新しい小学校。めちゃくちゃ綺麗。本当に全てバリアフリー。大きな屋根もある。雨の日は、ここまで車を入れて、バギーで乗り降り可能です、と。同じ市内の小学校なのに、学区である息子の小学校とは全く違う

こんにちわ雪❄️すごいですね…🐼方面は寒っだけですすみません🐼一昨日ひじょーに忙しく書類がテーブルと床に大量そんな時にいきなり尋ねてきた…誰だか分からず…何回か聞いたら◯◯のイトコです◯◯はお義母さん知らない…親戚多すぎて主人もわけわかってない主人の名前を言ったので失礼いたしました(＞人＜;)オートロック解除上がってもらうにもすさまじい状態ババっとまとめて飲み物準備〜何飲まれるかなぁ〜分からずとりあえずコーヒー☕️とお茶…用意お茶🍵

いつまでもあると思うなコンタクト疲れがたまると、目に不調があらわれてくるこの頃。コンタクトレンズトラブルらしい。このままだと、コンタクトレンズ禁止になると言われ、それはやだーーーってなってる。でも考えてみたら、60歳になってもコンタクトとかってできないよね？何歳までコンタクトでいけるのか。とりあえずワンディを勧められた。いつまでもあると思うなプレゼントサンタさんからのプレゼントっていつまでなのか、小学2年生だんだん欲しいものとかなくなってきてて、というか高額に

民間療育2か所目に通い始めました❗️民間療育を始める時に最後まで悩んで結局利用していなかった事業所さんです。自宅から自転車で20分程、1回45分の個別療育をしてくれます😌言語聴覚士さんと作業療法士さんが在籍しているとのこと。机上で課題をすることもあれば、遊びの中で言葉を引き出していく、またお家で保護者が出来ることもアドバイスしてくれるようです。民間療育を始める時に、1箇所目の方がセラピストさんが多かったのでそちらで始めたのですが、2か所目も近くだし平行して始めておけばよかったのかもなぁ〜

11/27木2週間夜のみ➕αしてたブリィビアクト1錠、今日から朝晩1錠。代わりにレベチラセタム250mf1錠朝晩を終了。寝ると発作があるから、ぐっすりならいいけど、ウトウトしたら発作が出る学校でも電車でも、車でも、昼寝でも、30分とか収まらない最近は週1、2回ってところかなぁ。新しい薬に切り替えて、発作に何かしら良い変化が現れてくれるといいなぁ✨

やっぱり座位保持できなかったようで…椅子に座ったまま横にズルズルと倒れていって、頭ぶつけたそうです…だから椅子持参してたし、座位保持椅子を養護学校から借りておいてたのに…今いらんから返しますねーと4月ぐらいにさっさと返してきた…校外学習の時はアコーディオンチェア🪗を使いたいから買ってくださーいってさ…あれ周りなーんもないから下手したらそのままドスンと後ろに倒れるでなぁ…最近バランス悪いからバギーに座らせてもらって良いよって伝えたのになー。ほーーーんまにお母さんの意見て聞かへんよね…

11/22土23時半過ぎに寝入り発作、30分と長いいつもの。新しい薬、飲んで、減ったか？？と思ったけど、そんな甘くないねなのに、朝6時半からまた発作。7時過ぎまで、、長いやつ、トイレに行きたくて、ウトウト状態なんでは？1日に2回はこちらも眠い横で付き合うペット柵で頭打つから、ぬいぐるみをクッションがわりに置いたりして。そこからいつの間にか寝て、8時起き、私。寝坊。妹チャンも眠いまろう、けど、習い事あるため、行きたいだろうし、一応9時には起こした習い事から帰ってきた

こんばんはここのところ携帯は電話とメール送られてきたもの印刷〜パソコン💻とリレー作業電話苦手なのに〜おかげさまで発作出動気づいたら話終わったのか途中で切られたのか…すごいことに何を話していたのかわからない〜思い出せないそして…水曜日が受診日で主治医さんにヘルニアになりましてそのせいかなんだか発作出ますよー相変わらずあと記憶障害すごいです〜🧑‍⚕️ヘルニアなの〜どっちが痛い右が痛い〜と話し整形外科に行って痛み止めの話をしたら主治医さんが

遠足は強制終了でした。お弁当が食べられないから。発作が3回でたから。そんなこというてたら遠出の遠足無理じゃね？と思いながら。その遠出の遠足が来週あるねんけどね。お母さんお休みですって言ったら良かったって…いかへんで？ぜったい嫌やで！自立でけへんやん！ただでさえお母さんみつけたら走ってきちゃうのに…参観日ももはやお母さん参加型になってしまうのに…発作とまらへんねんて！だから看護師配置してくれいうてますやん。お母さん医者ちゃうし！発作止まっとりゃー別に通常営業でええのよ。そして今回担任か

先週11/20木曜夜から新薬ブリィビアクト開始ブリィビアクト25を1錠夜のみ１週間追加、2週間目からは今の朝晩レベチラセタム250をやめ、朝晩ブリィビアクト25を1錠ずつと思ってたのだけど、薬局の指示が違っていて、病院に電話確認すると私が間違えてて、２週間14日間は夜1錠15日目から朝晩のレベチラセタム250を止め、朝晩ブリィビアクト25だった危なかったで、発作は一昨日11/18火曜の夜23時台、寝てる時一瞬、ハッと深く息吸い込み、軽く上体起きたがまた寝ていくという

こんばんは長女が3歳ころ和式トイレが出来ず…外食した所で一段上にあるから後ろから脇の下を支えて…下ろす時右側にヨイショと足を動かさず腰だけで下ろしてバキバキと…動けなくなりパパ呼んできて〜と3歳ころの長女に依頼壁に手をついたまま🖐️悲鳴ものでなんとか今度は私が支えられて移動でき…主人と長女残し1人で帰宅…歩くの叫びたいの我慢😅横になるのも起き上がるのも地獄翌日壁を触りながらゆーくり歩いて…連れて行くよと言われたけど車無理座れない整

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今日はてんかん外来朝から車の中で寝てしまい助手席で5分ほど発作運転しづらいから寝ないでほしいけど、眠いって、帰りも爆睡家に着いてからも２時間以上寝てる、、、昨夜も軽く発作一瞬あったなぁ、おとといやその前日の発作で睡眠取れてないのかなぁ？季節の変わり目の発作か？春から進学、バスと電車で通学始まるし起きてる時に発作はないとはいえ、うっかり電車や学校でウトウトしたら発作になるのも頻繁にあるとね、、やはり心配、なくなってほしい、、、それで、しばらく大きな予定もないので、9

妹チャン中3、今日は学校5限目に発作、6限は保健室だか支援学級のベッドだか眠らせましたというメモ持って帰ってきた授業中、眠くなってウトウトしたんだろうなまだ真っ暗な朝方もあったんだよ、30分ぐらい発作、気づいて近寄って横になって様子見、してたら眠いんだもん、寝ちゃってて、次気づいたのは部屋の扉開けてトイレ行く姿ギャッて飛び起きた発作収まってたようで倒れずトイレに行った今朝もね、1階にいたら7時半に目覚ましより前にダンッてベッドから降りた音、音が激しいから念のため

週末は受験予定の学校の文化祭へ一緒に行こうかと思ってたけど弟チャンの方で出かける用あり、中学の友達に聞いたらOKだそうで一緒に行けることにそれなら親と行くより楽しいだろうしその方が良い時間調べて朝から最寄り駅で待ち合わせして電車乗って帰ってきたのは遅かったなー夕方学内バザーで友達と形違いのなんだかレトロなバッグ買ったりバッグの中には1990年の新聞がよく綺麗に取ってはったななんだかレトロなアニマルモチーフ、見覚えあってね、小6の時私が使ってたポシェットと同じでど

『病院からの電話』今年最後の運動会撮影が終わりカメラバッグのスマホを確認すると、息子の福岡の病院から着信が入っていた。ドキっ！！「1月予定の手術ですがやっぱりもっと後に」「…ameblo.jpジリジリしながら病院からの電話を待てどくらせどかかってこない。ついに再度こちらから病院へ連絡。同じように着信をあった旨を伝える。しかしやっぱり脳外の看護師さんも「わかりません」「聞いてない」とのこと。こうなると病院側としては「またmiakkiさんから電話？」「誰かかけた？」「

昨日はリマインダーのように、7時、7時20分、7時45分、8時前、8時過ぎ、と声掛けしても返事すらしない、で、8時10分にゆっくり階段降りて来たどうやら間に合う確信があるからその時間なのね、最初から決めてるのね、つまり、私の起きなよ？遅刻するよ？の心配は不要、余分しかし、元々くせ毛だから髪が寝癖でボサボサ髪をセットする時間は、はなっから計算に入ってないらしいいや、ほんと見た目大事だから、最低限の身だしなみってエチケット、ルール、見た目が可愛いとかそんなじゃなく、

昨夜、お風呂から出てパジャマに着替えてから、脱衣所でガタンッ！！って，だいじょうぶー？と隣のキッチンから話しかけても無反応、行ったら除湿機にぶつかって倒れてた！発作！！なんでだ？？お風呂から出た時、もうそろそろ出なよーって、一回声かけて、もう出てるよって返事、会話したのにお風呂の湯船、追い焚きしたばかりだったし、気持ち良くてウトウトしてたんだろうか？？発作収まってからお風呂で寝てた？って聴いても、覚えてないって言うんだもんいや、覚えてない、って記憶ないのが逆に

来週から夫不在の1ヶ月がスタートする。先週から、すでに平日はいないんだけどねいーちゃんを児発に預けまくってるおかげで、なんとか発狂しないでやっていけてるけれど、、腕が痛い。抱っこ移動が地味に辛い玄関から車までの抱っこ移動マンションだから、歩く歩く。しかも荷物が多いから、腕がパンパンになる。バギーで移動の方が腕には優しいんだけど、バギーの乗り下ろしがこれまた面倒で児発に行ってくれてる数時間は自分の時間でのんびりしてるけど、、それもそれで暇かといって、働けるほどの時間は

学校用の車椅子正式には、姿勢保持装置の助成決定通知が届いた市に申請をだしたら、なぜか市から県リハに『どうしてクドゥじゃないとダメなのですか？医師からの意見が欲しい』とお手紙が届いた、らしい。県リハの担当PTが、『こういうのは初めて』と。すみません、、何もわからない市なのですその後、県リハと市がやりとりしたらしく、この度、無事に決定通知が届いたありがとうございます｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡大切に使います｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡『学校用の車椅子、クドゥ』学校用は、テクノグリー

４回目の痙攣の様子です。前回の痙攣による入院から退院し、数日後のことです。退院後も熱が完全には下がりきらず、37.5℃に届くか届かないかの微熱が続いていることが気になっていました。心配のため寝ている間は夫婦どちらかが添い寝で対応、そのなかで深夜１時ころに痙攣が始まったことに気付きました。救急要請し搬送、今回は痙攣前から発熱が確認できました。約１週間ほどの入院となったのですが、なかなか熱が下がらず、その中で一度だけ呼びかけにも応じない欠神発作のよう

朝から大バトル。いーちゃんVS母せっかく痛い思いをして手術して胃瘻をゲットしたのだから、好きなものを食べていいよ冷蔵庫を見て、私が選びたい！！と訴えるいーちゃん。うん、いいよいいよ好きなもの食べよう！わーいご機嫌で、自分で選んだものを食べる今日この頃。、、、、ふとさ、これいつまで続くのか？毎回、冷蔵庫まで連れて行き、立位をさせて、いーちゃんが選ぶのを待つ。すぐには決まらないから、数分間、、、時には、ブロッコリーがいい！と言われ、え？！今から茹でるの？

おはようございますいろいろありすぎて携帯触れず触るのは予定表、メモLINEのみ…やること大量会社にしている会計お店にしている会計義母のたくさん書類整理もちろん家事おかげさまで友だちは発作のみ🐼止めるは8月頃からどうするか主治医と話していて9/17から半年かけて止めましょうかで少し下げましたVNS10/1受診で私から止めて取ります残しておくか取るかのことは自分で決めるので痛いことがたまにあるので本体のみしか取れず首に巻いたのは取れま

いってきました。放課後デイの新しい所の見学。人が少なすぎてよくわからん笑来てる子ども2人に対して職員3人いてました笑さぁどうなんやろなーしかし小学校入学の時のデイ探しではてんかんがあるというと軒並みお断りやったのに、今日行ったところはあっさりオッケーしてくれた。なんやったら施設長さんのお兄さんがてんかんあって大変ですよねー倒れたりーと一定程度の理解を示してくれたのでありがたやーでした。ということでとりあえず土曜日おさえることにしました！合わへんかったらやめたらいいし。気楽にいこーと

妹チャン中3進学先第一候補の学校見学へ、今回は旦那と。旦那もここがいいと言ってるので、先生の話や校内も見た上でもOKか、見てきてもらい、願書や過去問も。過去問の国数どちらも半分だけ解いてもらったら◯の方が多かった、よかった質問の時、落ちることありますか？と聞いたらあると言われたらしいちゃんと過去問練習しとかないと

支援級担任。うちの子にマンツーマンでついてくれるはずやのに。昨日は介助員の先生がおらへんからと、他の支援級へ。withうちの子。結果他の子に気を取られてる時にうちの子がふーっと横に倒れていって頭ぶつけましたー。今日は今日とて、交流級の先生がおらへんからと給食を交流級の子どもたちと共にで、担任の代わりを務めるとか…うん。まずうちの子ちゃんとみてんか。新任やから微妙かなと思ってたけど…そないに他のことしてくれんでいいから、うちのコのことちゃんとみてんか。って思うのはモンペなんだろうか…？

脳神経領域の「精鋭」結集京大、治療創発センターを設置へhttps://t.co/oAUB2mdAQe—毎日新聞ニュース(@mainichijpnews)2025年9月26日京都大医学部付属病院（京都市左京区）が、難治性てんかんやパーキンソン病など脳神経領域の病気に関わるエキスパートを集結して、既存の診断・治療・評価手法を洗練させ、新たな治療法の開発も推進する「脳神経治療創発センター（略称シスニューロ）」を10月1日付で設置する。同病院の村井俊哉・精神科神経科教授がセンター

こんばんは本日暑かったんですけど久々エアコンつけて今は消してますが風がない窓開けても蒸し蒸し出かけて帰ってきたらめずらしくエアコン消しておいたから私と主人の体感温度が違うのでこれからお店に行くから消してくれたんですねお店とは主人が始めたBAR同じ建物にあります疲れました➖は発作です〜失語症の私は始まると回数絶えまない意識失くすし話したいこと話せないし頭には浮かぶんですけど話せない回数多すぎて仲の良いお洋服屋さんでなりまして頓服で薬飲みま