難治性てんかん

時間ある時に全文読みたいって思ってる。チラッと目を通した感じだと、すごくいい！！そうそうって思うことたくさん。18歳の壁について。どんな壁があるのかまだちゃんとはわかってないんだけど、卒業後も暮らしたい地域で、日常生活を送れるようにってかいてある。暮らしたい地域でうん、住み慣れたこの地域で一緒に暮らしていきたい、ずっと。付き添いや通学支援についてこれも書いてあったよ！！修学旅行などの行事にも親の付き添いがないような支援を、的なの！！！あとあと、レスパイトやグループホーム

連休中、息子の初アルバイトがありました。アルバイトといっても正規のお店ではなくほぼボランティアのイベントスタッフです。月に一度、商店街の一角でカレーを提供したり（中学生以下無料）手作りのお菓子やベーカリー、新鮮な野菜やとれたてフルーツなどを販売する「バザー」みたいなもの。きっかけは同じ通信制高校の友人（高３）（※息子は病気で２年ダブってるので高１）その友人も一人じゃちょっと…だけど息子くんがいくなら！と不安な二人で参加しました。以下、息子からの報告より。

妹チャン高1てんかん発作が１ヶ月間なかった嬉しいなー目立ったイベントもなく平穏な日々だったもんなーそう、イベント、イベントが入るとさ、早く起きなきゃと毎日すっかり朝寝坊の妹チャンでも思うようで・・・今朝5時台から発作そうだよなー今日は学校イベント眠いー早くおさまれーまぁ、１ヶ月は持ったで、中途な時間に起こされたから、、パッと起きたら、寝坊やばい、無意識で目覚めし2回も止めちゃってたみんな起こさなあかん時間過ぎてる弁当ダッシュで仕上げバタバタ送り出し間に合

こんばんは久々の晴れ暑かった〜気温が変わりまくると頭痛明日はまた雨☂️…しばらくまた晴れない…次晴れたら☀️暑くないかも期待しよー手の骨折はヤブ医者と思っていた整形外科毎回違う事をいい首を傾げる先生しょうがないからMRIでも撮りに行く⁉️そう言われ速攻MRI撮りに行き転院希望して前回から手🖐️専門先生紹介状に書いてあった事間違えてませんでした診断の内容とMRIのデータの結果内容前回受診の時謎めいていた手🖐️専門先生改めて確認したようで笑

バナナ豆乳を知っていますか？以前は紀文だったけれど今はキッコーマンブランド。しかしパッケージの鳥と太陽のイラストと味は変わらないまま今でもスーパーに並んでます。息子は1歳の頃からこのバナナ豆乳が大好き。当時の写真には息子と一緒にこのバナナ豆乳が常にフレームイン。しかし飲む量がふえて食費のバナナ豆乳係数急上昇…こっそりセカンドブランドに変えてみたところ一口飲んでやめました。すっかりバナナ豆乳ソムリエに育ってしまっていたようです。その後、てんかんを発症。さらに発

妹チャン高1最近は、部活で帰りが遅い日もある文化祭時期だしね楽しく過ごせているみたい持病の難治性てんかん主に睡眠中、寝入り寝起きに3、40分ほど強直発作止まらない起き上がろうとする時はフラフラ倒れる発作になるため危険今日は9/10そういえば前回8/14から倒れるレベルの発作がない寝息、寝返る程度の一瞬の発作は数回あったけど26日間珍しい習い事の発表会の時も早起きだったけど大丈夫だったな大きい行事も特にないからかな1ヶ月まで記録が伸びるといいな

はじめまして。知的障害があるダウン症・理希（リキ・男の子）の母です。理希は、てんかんを23歳のときに発症しました。勉強不足だった私は、ダウン症はてんかんにはならないのでは？と勝手に思っていました。今、てんかんは落ちついてきている理希は、32歳になりました。母として感じたことや、思いなど書いてみたいと思います。よろしくお願いいたします。

こんばんは気づけば9月なんですねそういえばお孫ガールお孫ボーイ夏休み中にお昼ご飯食べに連れて行ってあげて楽しかったなぁ夏休み最後の31日も連れて行ってあげてたそれってまだ一昨日ですねいろいろありすぎて覚えてない何かをしたくて…なんだっけ昨日マイナンバーロック解除してもらって手続きにいろいろ行って家に帰ったらマイナンバー更新手紙…また行ってきましたカタカナを入れるとかなんとか写真はいらなかったあ😊💦いろいろ手続きは手帳と自立支援の手続きだ3.4ヶ

去年12月にてんかん外科手術をした息子。術後８ヶ月が過ぎようとしています。過去ブログにもありますが術部が言語野と運動野に接していたため直後は言語障害や右手が動かない、などがありました。『定位的頭蓋内電極留置(SEEG)②』いよいよ手術当日。私のほうが緊張しまくって息子はわりと平然（に見える）手術室の前で「息子がんばれ！（涙）」＆握手になるかと思いきや「あ、お母さんは病室で待…ameblo.jp『定位的頭蓋内電極留置(SEEG)③』話しは前後しますが、いま現在「てんかん外

その後、発作はない。あーよかった。退院する時、大御所の主治医から、一回薬を抜いただけで、重積発作がでるのはなかなか珍しいです。えぇーそうなんだ。とりあえず、数日続かないでよかった今日から夫と息子が、2人で北海道へ！！！春に転校した息子のお友達家族に会いに行く。今夜は、父子と父子の男4人でコテージに泊まるらしい男同士、いい！！！父子関係大切。朝5時に仲良く家を出て行ったよそして、いーちゃんは放課後ディ1人だーーー最高だーーー夜ご飯は、私だけの分でいいから、、、

夜の発作といえば、だいたいいつも寝入り20分後あたり。ドキドキしていたけれど、発作なく。あーよかった。少しホッとして、千葉県の大雨について調べまくる。いーちゃんが寝てる横で、私も寝たり、起きて雨について調べたり、、していたら、ちょこちょこ看護師さんがきて、モニターの脳波を確認してる。どうしました？って聞いたら、心拍があがってて、脳波も乱れてて、、なんか気になるのーでも発作はないね、、って。それが夜中の3時あたり。それから少しして、なんか呼吸が静かだな？ってふと

帰省先は2時間向こう、妹チャン高1着替えを忘れてもいいスマホ忘れてもいいけど毎日飲むてんかん薬だけは家にしかないから取りに帰らなきゃだめだから、絶対に忘れないで！！と言ったのに忘れてきた気づいたのは到着30分前朝ギリギリまで起きないから朝の薬飲み忘れるリスク懸念で出発の朝の分も日付ごとに小分けにして巾着袋に詰めて、カバンにしまってたけど、みんなの支度が遅く出発が30分遅れたことで妹チャン朝ごはんを食べる時間ができ、朝の薬もカバンから出して飲んだその時に、

昨日から2泊3日の脳波検査。2年ぶり。前回は、1番ひどい時で、藁にもすがる想いだった。で、ここで勧められたお薬を飲んで、この2年間で、かなり発作が落ち着いた。って言っても、発作はまだあるけどね。今どんな感じなんだろ、前に比べて脳波は落ち着いてるのかな。って思って、久しぶりの検査入院。一つ確実に言えるのは、眠った瞬間から、脳波がやばすぎる。さすが異常脳波のいーちゃん。ただスヤスヤ眠ってるだけなのに、、頭の中、どうなってるのよ。今回、まだ発作時の脳波がとれてなくて。

ブリィビアクト、ピンクの錠剤25mgじゃなく水色錠剤50mg✖️2を朝晩になって、これが最大量なくなるかどうかのてんかん発作は、、ある。残念ながら。しかも、発作の動きがゆっくり少なめだったのが、やや速くなり、やや激しく感じる。なんというか、動きを早送りした感じ。ゆっくり傾くじゃなく、ガンっと傾くような、500mgの大きい粒、多すぎなのかな。最大量にしてからやや速く激しく感じるから、最大量じゃないほうが良かった増やした意味はなさそう次は違う薬また変えなくちゃいけない

おはようございます。ご訪問いただき、ありがとうございます。過去の記事を書いています。今まで言えなかったこと。心にフタをかけていて言えなかったこと。最近、ポロポロと思い出しながら書いています。時系列がバラバラですがよろしくお願いいたします。舅は、なくなりました。姑は、元気です。地震、皆さま大丈夫でしょうか・・どうか被害が拡大されませんように。難治性てんかんのダウン症の息子の、迷走神経刺激装置電池交換傷跡を、Dr.がテープ交換するとき、説明とともに初めてみました。👨‍⚕️「と

おはようございます。ご訪問いただき、ありがとうございます。過去の記事を書いています。今まで言えなかったこと。心にフタをかけていて言えなかったこと。最近、ポロポロと思い出しながら書いています。時系列がバラバラですがよろしくお願いいたします。舅は、なくなりました。姑は、元気です。ぽこた、手術後に初のシャワー🚿✨サッパリしました💗傷のところは防水テープが貼ってありますが、優しく優しく手洗いして・・❤️緊張しました😅私が🌀

妹チャン高1、高校生になって初めての夏休み🌻夏休みはゆったりかと思いきや、部活週3、習い事週2、週5回は出かけ、けっこう予定あり空いた時間で何か勉強して空いた時間で何かチャレンジできるといいねそして、初めての通知表はい、ママ、これ通知表と、初めて見せにきました見てみると、学年順位、上から3分の1あたりに。よかったね

てんかん外来で久しぶりに主治医と会いその会話の中で出た質問。「息子くん、好きな授業は？」「んー体育ですかね」え！？体育！？聞いたことないぞー！てか今までずっと見学しかしてなくないか？しかしその後会話は続く「友人とサッカーしてるんです」その友人は息子と同い年の高校3年生。体育は全学年同時参加。（ちなみに息子は3回目の高校1年生）サッカーが強くて進路もそちらに進もうとしていた時に事故で片目を失明。サッカーの道は諦め通信制高校へ。でもやっぱりサッカーは

『おもちゃスイッチ展示会』今年度の私の中のテーマが、IC機器の活用。時間ある時に調べまくってるんだけど、そしたら、日本コミュニケーション障害学会にたどり着いたSTの学会らしく、演題を見…ameblo.jpシャボン玉。子どもたちみんな大好き。でも、吹くってかなり高度なこと。今は吹かなくても色んなシャボン玉があって、シャボン液をつけて振ればでるやつとか、電動のとか。ダイソーで素敵な電動シャボン玉を発見！！！！これなら、いーちゃんも持てる！！ただ、ボタンを親指で押し続けないとシャボン

先日、おんせん県立病院のてんかん外来に行ってきました。手術や定期的な脳波検査は福岡。投薬量もここで決まります。地元（といっても高速で1時間）の病院では様子見と抗てんかん薬の処方をしてもらっています。今回は息子の授業がない日だったので一緒に受診。「息子くん、久しぶりだね！」「どうかな？」「学校どんな感じ？」と笑顔の主治医が矢継ぎ早に質問。「はい、お久しぶりです」「体調とてもいいです！」「学校も楽しくいってます」とこちらも笑顔で答える息子。あとは主治

先週の通院で薬を最大量に増やしたばかり、だけど、さっそく今朝6時〜発作薬増やした影響なのか？？たまたまか？？なかなか収まらない〜から旦那に代わってもらった今日は学校、まだ実技テストクリアしてないのがあるらしく、体育の補講にでなくちゃでいつも時間に登校何事もなく帰ってきてよかった実技テストはクリアならずでまた次回再テストらしい

今日の時点でなっつはショート13日目。連絡がない＝元気に過ごせているようです。というのは。右往左往終了の少し前に気になる症状があって受診、検査の結果。乳がんが見つかりました。・ルミナルA・病期ステージⅠ術前検査の結果、他臓器への転移がなかったため2日前に手術が終わりました。部分切除。順調に行けば3日後ぐらいに退院の見通しです。病気がわかって最初に思ったことは。「なっつどうしよう…」でした。かねてから経験のある方かつ障害児のお母

妹チャン高1、期末テスト終わり、今はテスト休み中なので朝から通院最初、定期テスト前の授業と通院日が被ってしまってて、テスト前はテスト対策授業あり内分泌科とてんかん外来が２日に分かれたけど予約取りなおせてよかったイーケプラ→新薬ブリィビアクトだけになったけど寝起き寝入り寝起き発作は、5月にも6月にも7月頭にもあったなぁので、この度あと1錠追加、朝晩4錠ずつに増加。これが最大量、良い変化がありますように

こんばんはこの梅雨の時期頭痛が…ロキソニン様〜です毎回水曜日が受診日でちょうどよかったのですが一昨日受診日でしたちょうどよかったというのは日曜日だったか…月曜日だったか…忘れた笑笑朝いつもどーりに薬を飲んで👍30分くらいしたら…毎回少しはありますがこの日は目が👀ぐるぐる〜😵‍💫立てない…転ぶ…気持ち悪くなり…発作の後必ず吐き気があるので前は吐いてた体重減ったよ(今はたまに)(体重増えた😒)プリンペランを飲むのです発作出た後の頓服利用も

初めまして✨何か趣味になりそうな、お手軽に始められるものはないかなと思いブログを始めてみようかなと思い始めました👀ちょっと自己紹介をσ(··)小学生のバスケ🏀女子と年中のやんちゃ男子👦の２児の母です！年中のやんちゃボーイはレノックスガストー症候群という難治性てんかんを3歳の時に患いました。年中になった今でも発作はすごいし言葉は2歳児くらいだけど、とにかく元気！明るい子に育ってくれてます☺️そしてこの病気が私が免許を取ろうと思った理由になりました！大きくなっても発作が止まる可

長女ちゃんはPCDH19関連症候群という難病指定されている難治性てんかんです最後の発作群発は2021年の7月。表題のとおりなのですが、PCDH19に限らず、みなさん、てんかん発作発症後に処方されたてんかん薬を長年同分量飲み続けているんでしょうか？やはり、お医者さん側からは減薬しましょうか？なんて提案はないんですかね？長女ちゃんは、最後の発作より5年経ちました。そのなかで何度か減薬を経験してきました。2年目、3年目、4年目と不必要だと思われる薬を少量ずつ減らしてきまし

妹チャン高1夜23時前から発作そして朝6時過ぎからまた発作のまま7時過ぎまで続き、、、7時半、そのまま起きて学校行く用意してるけど仮眠して回復しないまま学校行くのは寝不足で再度発作のリスクしかも今日は学校ではなく郊外へ現地集合事前に下見練習したけれども普段乗らない電車乗り継ぎ学校より遠い場所に行くわけで、疲れるだろうし、倒れて救急車にまたなったら、危険すぎる送って行こうかとも考えたが、弟チャンが昨夜も強制で塾の帰りが遅くなり、眠すぎて起きない7時40分過ぎによう

初めてインクルーシブ運動会のイベントに参加！同じさくら学級のメンバーも一緒に楽しかった初めてボッチャやったよ！！なかなか難しい！！この手作りの、流しそうめんの竹みたいなやつ！！これがあれば、いーちゃんもできるボッチャすごいなー単純なんだけど面白くて盛り上がる。障害、年齢関係なく楽しめる。いーちゃんとばーばが高得点を出してたよ借り物競走や、メダルのヒモ、いろんなところに工夫がされてて、すごーーいってなった。赤組でしたあと、家族全員で参加しての運動会というのも楽しか

今年度の私の中のテーマが、IC機器の活用。時間ある時に調べまくってるんだけど、そしたら、日本コミュニケーション障害学会にたどり着いたSTの学会らしく、演題を見て、新鮮で気になるものばかり。でも非会員は12000円で、、さすがにそこまでは。で、そしたら、おもちゃスイッチ展示会！！無料！！！ST@という団体のブースがあるのを発見！！福祉とテクノロジーの融合、たくさんのおもちゃ、iPad、視線入力まさに、これじゃん！！！！！！ってなって、行ってきためちゃくちゃ面白か

妹チャン高1、救急車の翌日は中間テスト初日結局、救急車の日は昼寝して睡眠不足補ったけど、就寝後、23時、0時、1時、、、朝6時台まで、たびたび軽め発作で寝返ったりが繰り返され、レアケース、よく寝れていない、朝7時過ぎ、朝の薬を飲む際も、薬を殻から取り出す最中に、手が止まり、寝てる朝食食べながらウトウト、、、こんなでテストなんて受けられない学校に連絡して、寝ておいでと寝かせることに。そしたら、9時になり、テスト受けに行くと、自分で起きてきたので学校まで車で送迎