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38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。※予約投稿なのでタイムラグあります現在、第二治療３クール目を終えたところ。(TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ)主治医から【がん遺伝子パネル検査】を勧められる。(別名:包括的がんゲノムプロファイリング検査)
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。※予約投稿なのでタイムラグあります現在、第二治療３クール目を終えたところ。(TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ)私が経験した副作用についてまとめます。全身に発疹＜タイミングと症状＞１クール目投与後１週間
近所の病院で診断→赤ちゃんと一緒に車で移動→近所の大きい病院へ→救急車で搬送→家から離れたかなり大きな病院へと、転院を2回繰り返して……最終的に入ったのは、大きな病院の「ICU」という集中治療室でした。ICU（集中治療室）に入れられた私はもうびっくりですそもそも救急車だって初めて乗ったのに、集中治療室！？こんなのもの、医療ドラマなんかでしか見ない場所ですやん！？と怯え切っていました（笑）怯えながら「私ってそんなに悪い状態なんですか
こんばんは♪3年間の闘病生活を振り返って2025年8月岐阜県の中部国際医療センターでの陽子線治療が決まり準備を整えていたところコロナに感染してバタバタ。前回記述の通り・・・前日に地元の病院でコロナ抗体検査をして何とかクリア。主治医が岐阜の病院に連絡を取ってくれ先方も受け入れOKの返事をもらい何とか行けることになりました。いざ出発！嫁と2人で大荷物をかかえ慣れないJRでの移動。名古屋駅乗り換えで右往左往。車で行けばいいんだけど嫁が長距離の運転が不慣れのため公共交通機関を選択。3
シーフードカップ麺で撃沈職場のお昼休憩でふと棚の奥から見つけたシーフドのカップラーメンがありましたとりあえず賞味期限を確認して・・「まぁ、たまにはいいか…」とお湯を注いで3分。久しぶりだけだったにあのシーフドの匂いだけでテンションも上がり胃全摘してからは麺類など食事もも少しずつ慣れてきたし体調的に「今日は大丈夫そう！」なんて思ってました。が、冷や汗、動悸、体の重だるさ。やってしまった「あっ久しぶりのダンピングだ」しばらくしても治らず、横になって
こんばんは✰皆さんブルーマンデーは大丈夫ですか⁈僕は大丈夫です。断酒1858日目です。最近メンタルの調子が良くなってきました。色々あり過ぎた事早く話したいのですがまとまりましたら話しますね。音楽から元気を。最高です♪そんな感じで今回のブログはショートブログでした。＊誤字修正しましたm(._.)m
3月15日（日）ま、まさかの～見付ける🔎からの闘病生活のトップにマミーのブログが昨日…載っててびっくりちなみに…こちらのブログ『マミー亡き後を娘に託す』3月13日（金）衝撃内容と感じる方は今回はここまでで閉じてね🙏🏻ふと…？？？🐰マミー👻は病院で亡くなったとしてどういう流れなのか？知りたくなった！知りたくな…ameblo.jpこんな感じに載ってる別にアメトピ掲載とかの記事でも無いんだけどねど〜言う選考なのか？ちょっと不思議だわ沢山の人に読んでもらえて嬉しいけどね💖
〈12月11日（木）〉自家移植入院1日目ついに最終段階「自家造血幹細胞移植」までやって来ました。今回の入院は免疫力が大きく下がるので、個室での入院生活になります入院初日は、・採血・検尿・検便・点滴用のカテーテル挿入そして、骨髄液とPET検査の結果報告です。で、気になる検査結果は、、、、、骨髄液からもがん細胞は消えており、身体のリンパ節にあった腫れも全て無くなっているとの報告でした。という事で、「寛解」と言っていただきました後は、より深くまで抗がん剤を効か
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。※予約投稿なのでタイムラグあります現在、第二治療３クール目を終えたところ。(TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ)前回の記事で書いた通り、CT結果から奏功していることが分かり、一安心。この治療は最大６回まで。
2025.8中旬『今までの経緯&時々よぎる…治療に疲れたな…という気持ち』2025.8中旬『肉腫患者さん…戦友になりませんか♡』2025.8上旬只今放射線治療中です🏥放射線治療のS１病院では、たいていこの4人部屋はK１病院T先生ファ…ameblo.jp昨日のブログで、泣いちゃいました…というお言葉を数人から頂いてしまって、これはいかんいかんと焦ってますそんな時もある…けど、ほぼポジティブに過ごせている闘病生活中の方にはそんな人もいらっしゃるよね💫同じですよね💫一緒に頑張って乗り越
3月3日ひな祭り14時17分ケー君は、穏やかに息を引き取りました。17歳でした。2年間の辛く壮絶な闘病生活に、弱音や文句も言わず耐えてくれたケー君。よく頑張ったね。お疲れ様、、、自慢の息子だよ。
前回の手術の時に困ったことはコンタクトレンズを外すことだった。自分は視力が悪い上に円錐角膜という角膜の病気があるので、ハードコンタクトレンズ以外では視力矯正が難しい。次の手術でもコンタクトレンズは外さないといけない上に、術後は簡単には動けないとなるとコンタクトレンズの装着は難しく、慣れない病室で目が見えない状況となってしまう。この状況は嫌だなと思っていたら、右目のコンタクトレンズを割ってしまった。少し前に左目のコンタクトレンズを紛失してしまったので、スペアを作らないといけないと思
令和７年８月１日（金）「癌」が発覚して２月半が経過し、化学療法“抗がん剤治療”も、６サイクル目（１サイクルは２週間）に入りました。２週間ごとに治療に訪れる“〇〇総合病院”「化学療法室」の看護師の皆さんも全員親切・丁寧で”患者ファースト”の姿勢で素晴らしい、感謝してますよ有り難う！。ところで、現時点で病巣が小さくなっている等の実感はなく（当然かも）、ＣＴ（断層撮影）を撮って見なければ分らないのでょうが。ＣＴも頻繁にはできないらしい。ただ、“抗がん剤投与日”の血液検査による肝機
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。１クール目投与後の腫瘍マーカーの結果までは過去ブログに書いているのでご参照ください『#06【抗がん剤治療開始】投与後にトラブル発生』38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです抗がん剤治療がスタートしましたEP療法と呼ばれる治療シスプラチンとエトポシドと呼ばれる薬を投与します入院期間が長い…初日午後から入院→点滴(生理食塩水)2日目抗がん剤投与約３時間3日目抗がん剤投与約１時間4日目抗がん剤投与約１時間5日目点滴6日目退院そもそも初めての入院
令和７年９月３日（水）化学療法（「抗がん剤治療」）を始めて８回、以前の投稿でも触れましたが、この記事を最初に投稿すべきだったかも。投与日は、９時頃受付を済ませ、まず血液採取（検査）があり、その後“抗がん剤”投与できるかを主治医が検査結果と内科で”鈍亀オジサン”と面談の上判断して良ければ「化学療法室」で投与がなされます。その後「化学療法室」に移動、投与は５種類位の薬剤を５時間位掛けて上腕部に埋め込んでいるポートから点滴で投与されます。私の場合は、時間的に午後０時頃か
皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ
本日、緊急入院になるみたいです。自分は連休明けまで我慢する❗️と、言い張ったのですが、医師、看護師が妻を説得してしまいました。入院したら痛みが消えるのか？そんな保障はないのに…退院から1週間で再入院だなんてね。今日、日付けが変わった0時20分、妻が出勤して間も無い8時頃に訪看を呼びました。モルヒネをフラッシュすると、機械が停まってしまいます。機械の不具合だと思うのですが、医師は拒否反応だと言い切ります。経験上、医師の意見は信憑性が高いので、致し方ないのでしょうね…もう一度、しっ
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきますそうして迎えた２週間後…運命の日になる予感はしていた今日、何らかの診断が下って、それによっては、とても辛い日になることを覚悟していたどんな気持ちで病院を後にすることになるのだろう…これまで通りの生活ができなくなるかもしれない…そんな恐怖を抱いていたただ、どんな結果であっても取り乱してはいけない冷静に聞こうそう決めて診察室に入る
どうも！ちっさいおっさんです。先週、病院に化学療法を受けに行ってきました。先々週撮影したCT画像の結果も伝えられましたが、少し腫瘍が大きくなっているとのことでした。年末から1月いっぱいにかけ誤嚥性肺炎になってしまい、化学療法を中断していたことによる結果なのか、薬が効かないことによる結果なのかは様子を見てみないと分からない…との主治医の見解でした。せっかく11月の時点で腫瘍が小さくなっていたのに、自分のミスで誤嚥性肺炎を起こしてしまったことが非常に悔やまれます。血
ステージ4の希少がんから復活目指す24歳ランナー・花谷そら「自分だけの命ではない」周囲の支えで進む闘病生活に前を向く：「おっ！」でつながる地元密着のスポーツ応援メディア西スポWEBOTTO!https://nishispo.nishinippon.co.jp/article/929797JR九州・花谷そらが嗅神経芽細胞腫瘍を公表「闘って完治してまた新たな花谷そらを」|月陸Online｜月刊陸上競技https://www.rikujyokyogi.co.jp/archives/
3月8日に体重減少について書いたが、相変わらず減少は続いている。あの時は退院時の73.4キロ→70.2キロと3.2キロの減少だった。それから約1週間で68.6キロとなり退院時から4.8キロの減少となった。ダイエットがなかなか出来なかった自分としてはこんなにも体重が落ちていくのはなんだか不思議な感じがして仕方がない。ただ、辛いとか苦しいとか言うのは一切無いので楽ではある。原因としては食べる量を増やせないことが最も大きいと思うが、本当に少しで満腹になってしまうし、時間が経っても腹は減ら
タイトルにもあるように私は26歳の時に母親を亡くしました。母親は私にとって尊敬する存在でした。それだけではなく親だけれど、時には気の合う友だちのようで時には喧嘩もする姉妹のような存在でした。そんなかけがえのない母を亡くした私は母の病気を知ってからの3年間たくさんのご縁があり、さまざまな経験をさせてもらいました。そして、この経験を何かに残せたらいいなという思いからブログをはじめてみることにしました。読みにくい点や至らない表現も多々あるかとは思いますが、わたしの言葉や経
「あばらの骨折かと思ったら、肝臓がんだった」当時23歳。プロ格闘家の高須将大さんを襲ったのは、10cmを超える腫瘍。手術で取ったはずが、わずか3ヶ月後に再発。肺や肝臓に多発転移し「ステージ4」を宣告されました。「余命3ヶ月」と言われた絶望的な状況から、どうやってリングに戻り、6年間再発なしの今に辿り着いたのか。壮絶な闘いと、運命を変えた医師との出会い。読むだけで勇気が湧いてくる記事です。↓記事本文はこちらから高須将大がん再発余命3か月の状態だった「助かる
今週のお花です。いつも当院近くのミドリヤさんから届けてもらっています今週は、とても暖かいですね暖かいですが、今週は雨もそれなりに振ります。しかし、全国で渇水の影響が出ていましたので、恵の雨です今週～来週、こんなに温かいのであれば、桜の開花は、早まるかもしれませんねぇさて、先日、我々世代なら、ご存じの方も多いかもしれませんが、LUNASEAの真矢さんが闘病中にお亡くなりになりました。バラエティー番組にも出ていましたし、ロックバンドマンにしては、ややポッチャリ
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。体調はいいんだけどさ。やっぱり少し痛むような…？？鼠蹊部の辺りがチクチク以前のような耐えられない痛みではないし、相変わらず痛み止めは飲んでいないけど。痛みがあると不安になるのはがん患者あるあるかと…転移か
本日関西は大雪です。大雪で道路が通れなくなる前にケー君と病院に来ました。顔馴染みの看護師さん達に迎えられ『ヘヘッよろしくお願いします』と、照れながら笑うケー君。ちょっと処置してもらって家に帰る予定だったのに、病院に着いて検査が終わった途端にてんかん発作。呼吸も喘鳴呼吸に変わり、完全に意識レベル低下し、呼び掛けにも応えてくれなくなりました。夜通しケー君に呼びかけ思い出を語ったけど反応無し、、、今もケー君は、戦っているけど、、、もう『頑張れ！』とは言えない、ケー君もう無理しなくて良い
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。『#63【難治がんステージⅣ】１年先が見えない。』38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰…ame
Ｂaxterさんのエクストラニール本日から開始～と思ったらなんと、なんと緑の栓の所・・・開通できない(ﾟДﾟ)💦え～っ、これってどうやって開通するんだろうどうやらレギュニールとは勝手が違うようで腹膜透析自体が、まだまだ情報が少なくネットで調べてもあんまり出てこないけれど名古屋大学さんの記事で緑の栓を折るための補助具というものがあるということを知りましたが一体、これをどこで手に入れるのですか（・・？みたいないや、とりあえずこのまま
