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38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます。38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。TC療法+アバスチン+キイトルーダ4クール目に入っています。これまで、そんなに感じていなかったけど…明らかに味覚がオカシイ。いつも朝食で食べている粗食(味噌汁+納豆など)は味がしない・・・こういう時、味
38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。今日の記事は#100!闘病記録のページが増えるのは生きた証。そんな節目に今の想いを書きました。第二治療が奏功し、とてもテンションが上がっていた私。絶望からの奏功でテンションが上がり過ぎていた。「このま
3月20日(金)日常の一日2月23日(月)にブログを初投稿させていただき、これまで遡りながら闘病の経過を綴ってきましたが、昨日の投稿で現在に追いつきました。手術やこれまでのことを思い出すたびに辛くなることもありましたが、備忘録として、そして同じ病気の方に少しでも参考になればとの思いで投稿してきました。今後は日常の出来事も増えてくるかと思いますが、これからも読んでいただけると嬉しいですいいねやフォローが励みになっていますので、今後ともよろしくお願いいたします。本日、3月20
3月3日ひな祭り14時17分ケー君は、穏やかに息を引き取りました。17歳でした。2年間の辛く壮絶な闘病生活に、弱音や文句も言わず耐えてくれたケー君。よく頑張ったね。お疲れ様、、、自慢の息子だよ。
2026.3中旬1ヶ月の放射線治療から退院して、ヴォトリエントを1ヶ月中断していたので副作用も抜けて、歩ける、手指が痛くない、味がわかる、そんな喜びを実感してます😃ただ、3週間ほど前から背中が激痛痛みには波があって、ずっと痛いけど夜が特に激痛で、寝方がわかりません楽しい日々を掴みにいきたいから、気持ち的にはワクワクタイムも沢山なのですが、とにかく痛いオットに背中触ってもらったら、ボワーンと広範囲で腫れてるって💦耐えられずT先生に電話☎️胸椎に大きめの腫瘍があるから、それが大きく
こんにちは、お久しぶりです。しばらく家でゆっくり過ごしていました。IE療法は効果がありませんでした。あんなに辛い思いしたのに結果が得られなくて辛かったです。肝臓の腫瘍も2週間で大きさが2倍になって、複数の転移も見つかったそうです。そして、これで標準治療がなくなりました。VAC療法もIE療法も効果が無くなって、あとは効くかわかんない治療しか残っていないそうです。そのため、緩和ケアに移行するかという話が出ました。痛みを取って、家でゆっくり過ごして、家族と彼女との時間を大切にすることはと
38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます。38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。(リアルタイム更新)祝日ですね。東京は一日中雨でした。(天気予報では午前中で止む、となっていたのに…?)私は治療明け。昨日抗がん剤投与し、本日帰宅しました〜2日ぶりのお家に癒されてます。私はCVポート
皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ
12年の裏切りを超えて、“私を大切に生き直す力”を取り戻す🌈女性性と脳科学で愛と自由を創るセルフマスタリーガイド山口紀子です👗✨◾️お客様の実績はこちら♡◾️はじめましてのかたは、こちら♡(自己紹介①~⑥まであります)*************************◎第2話:手術まであと3日──入院初日の夫と私夫の胃がん全摘手術を3日後に控えた日。入院手続き、病室での夫の様子、そして面会時間が終わって一人になった夜──
仕事が忙しくお久しぶりの投稿になってしましました(;^ω^)今後、おさぼりしないように更新は土曜日の夜と決めて投稿していきたいと思います。先週、乳線外科の定期診察があり定期健診の感覚が3か月から半年にのびました!!!めっちゃうれしい!!先生のお話だと私のタイプのトリプルネガティブは3年すぎればほぼ安心とのこと。多いのは2年以内の再発や転移ということなのでとりあえず一番危険な期間はすぎたのであと9か月。私はきっと乗り切ります!この言い切りと信じる心が大切です
夫が昨年7月に亡くなり幼なじみの友達が今年1月に亡くなり。。。これ以上私の周りから去らないで・・・昨日92歳の母が入院しました。元気印の母でした。働いている私の為に毎日夜ご飯を作って待っていてくれました。その母が水曜日ごろから調子が悪くなり痰がらみの咳が出るからと市販薬を飲んだりうがいをしたりしていました。微熱が続き二日風呂に入っていないので今日はお風呂に入るわと土曜日の夜、お風呂に入ってからパニックになったらしくきっと高熱があったのに風呂に入ったからおかし
ご訪問頂きましてありがとうございます今週は、3日しか働いてないのにグッタリ疲れてます💧しかも7時間位寝たのに眠い🥱💤そしてGWは、中華街に行って来ました🍜中華街は滅多に来ないけど、いつも混んでるイメージかなり前に比べて食べ歩きメニューが増えてる様な・・・私は、一口肉まんと一口唐揚げを買った肉まんも一口唐揚げも味がしっかりしていて美味しかった♪中華街をプラプラしつつ行列の出来てるお店を発見💡その先には占い🔮お絵描き占い🖐️手相の結果を紙に書いてくれます🔮後で見返した時に
かなり落ち込んでいます。もう少し、まだ大丈夫だと思っていて、今週土曜日には北関東の拠点の引っ越しなどに着手するための旅行を計画を立てようとしていました。でも、通常は撮像したその日にレポートが出ないこともある造影CTの読影結果も用意された診察室に呼ばれたのでした。深刻な状況と理解していない患者と、その一方でいろいろ準備して待ち構えてくれている主治医が待ち受ける診察室という図式。患者のわたしとしては強い薬を出してもらえたらそれで済むくらいに軽く考えて、主治医先生を前に週末からのメモを早口に読
気持ち良い湯布院町です連休を利用されて大阪からいらしたご夫婦2人の旅の目的は、ずーとずーと山⛰️今は、80代になられてそれも無理になったようですが、長年続けられた旅の形を今回も壊さないで宿は山小屋山を愛する旅人との語らいは、今回も楽しかった様です♪帰られたらご主人様ももしかして闘病生活に入るかもしれないので最後にやまなみハイウェイをご主人様に見せてあげたいとの事恥ずかしがりやのご主人様でしたが店に入って頂きお茶を差し上げました。🍵いろんなお話し聞きながら
38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。※予約投稿なのでタイムラグあります現在、第二治療3クール目を終えたところ。(TC療法+アバスチン+キイトルーダ)主治医から【がん遺伝子パネル検査】を勧められる。(別名:包括的がんゲノムプロファイリング検査)
38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。1クール目投与後の腫瘍マーカーの結果までは過去ブログに書いているのでご参照ください『#06【抗がん剤治療開始】投与後にトラブル発生』38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な
38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。第二治療が奏功し、とてもテンションが上がっていた私。そのままの勢いで両親に知らせようと思った。電話をかける時、父か母、とても迷う。日常のホウレルソウは母に連絡することが多いけど、重要な連絡は父に電話することも
38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。第二治療が奏功していることが分かり、安堵。夫も同席してくれていたので、一緒に喜びを分かち合うことができた♩「ここまでよく頑張った!」そう言ってくれた夫。実際、私は何も頑張っていなくて笑もちろん食生活、運動
本日、緊急入院になるみたいです。自分は連休明けまで我慢する❗️と、言い張ったのですが、医師、看護師が妻を説得してしまいました。入院したら痛みが消えるのか?そんな保障はないのに…退院から1週間で再入院だなんてね。今日、日付けが変わった0時20分、妻が出勤して間も無い8時頃に訪看を呼びました。モルヒネをフラッシュすると、機械が停まってしまいます。機械の不具合だと思うのですが、医師は拒否反応だと言い切ります。経験上、医師の意見は信憑性が高いので、致し方ないのでしょうね…もう一度、しっ
タイトルにもあるように私は26歳の時に母親を亡くしました。母親は私にとって尊敬する存在でした。それだけではなく親だけれど、時には気の合う友だちのようで時には喧嘩もする姉妹のような存在でした。そんなかけがえのない母を亡くした私は母の病気を知ってからの3年間たくさんのご縁があり、さまざまな経験をさせてもらいました。そして、この経験を何かに残せたらいいなという思いからブログをはじめてみることにしました。読みにくい点や至らない表現も多々あるかとは思いますが、わたしの言葉や経
病気について(受診〜病名確定)|アラフォーえみりのNOTE|闘病中|起業しました。えみり|東京在住|アラフォー|起業さんのブログテーマ、「病気について(受診〜病名確定)」の記事一覧ページです。ameblo.jp闘病記録(入院)|アラフォーえみりのNOTE|闘病中|起業しました。えみり|東京在住|アラフォー|起業さんのブログテーマ、「闘病記録(入院)」の記事一覧ページです。ameblo.jp闘病記録(生活習慣)|アラフォーえみりのNOTE|闘病中|起業しました。えみり|東京在住
2024年5月、新しく留置したCVポートで、4回目の投薬が終わった頃、この時期のことを思い出すのは今でも辛い・・・入院当初8000ng/mLもあったAFP(腫瘍マーカー)が、10台まで下がっていて“このまま腫瘍が消えるんじゃないか”と、ひそかな期待を裏切られた時のお話しです。これまで投薬をするたびに、AFPが半分もしくは10ng/mLくらい下がっていたのに、4回目の投薬以降、1ng/mLから0.5ng/mLくらいしか下がらなくなったんです。『闘病日記-12-:新しい命綱CV
新年明けましておめでとうございます。昨年はこのブログを愛読して頂きまして、本当にありがとうございました。今年も「ありのままの自分」を表現して参りたいと思います。本年もどうぞよろしくお願い致します。2026年1月2日ちっさいおっさんこと、池谷直士改めまして、どうも!ちっさいおっさんです。昨年は私にとって「人生における試練の総仕上げ」を経験する1年となりました。ステージ4の癌を経験することで、いくら「これで魂の完成形を迎える」と守護神から言われても、
自己紹介〜アイビーの娘〜こんにちは!アイビーの娘です。ようやくブログを始めました🙇♀️※アイビーをご存知ではない方もいらっしゃるかもしれないので、まずは簡単に経緯をお話しします。アイビーについてアイビーは私の母で、3年前に膵臓癌だと診断され、闘病生活を送っていました。母は「病気だけど病人じゃない」をモットーに、仕事や趣味を続けながらアメブロも書いて、たくさんの方と繋がり、仲間と支え合いながら頑張っていました。しかし、2025年4月、56歳の誕生日を迎えてすぐに空へ旅立ちました。
38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。小細胞神経内分泌がんそれは「SC-NEC」と呼ばれる非常に珍しい病気だそう。38歳、人生まだまだこれからだと思っていた。当たり前に続いていくと思っていた未来が、突然真っ暗に。1年後にこの世にいないかもしれない?治療法が確立さ
ここ数日、メンタルボロボロで。ポジティブシンキングも無理かも…と、久しぶりに落ちてましたいつも偉そうなこと言ってますが…どれも、自分の理想論でパーキンソン仲間に話しながら、自分自身に再度、言い聞かせてます。何度も何度も、自分に言い聞かせて。そうしなきゃ、そうしなきゃ。と思うけど結局、同じところでグルグル🌀とまわってる気がして、堕ちていく…その大きな原因は、左手足の痛みと。本当に気心知れた仲良しなテニス仲間たちに、最近会えてないから、だと思う。体調不良…というほどでは無
2024年1月に脳腫瘍が分かって、1年間闘病生活を続けたのに、2025年5月には腫瘍マーカーが上昇。2025年6月から再投薬を開始したけど、11月には再上昇。自分独りで歩くことも困難な状態になってしまったけど、痛みも無く比較的機嫌よく過ごしています。ただ採血の状態は悪く、抗がん剤も効かなくなってきた。そして12月、治療ではなく【延命】の投薬が始まりました。この投薬が奏功しても、数ヶ月と言われています。まだ本人には伝えていません。僅か2年で、ケー君や家族の状況は変わってしまいました。
このブログは、がんと診断され身体障害者となった私の体験を、全16回で記録したものです。・がんで働けなくなった人・障害年金を申請する人・救急搬送を繰り返した体験を知りたい人に向けて書いています。今回は15回目です。末尾に各回の目次(リンク)を記載しています。本記事と合わせてごらんください。抗がん剤治療の終了がんの話に戻る。2022年11月、私は初めて抗がん剤の投与を受けた。途中で一時中断したこともあったが、治療は継続していた。その間、訪問診療と訪問看護も続い
38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。1クール目終了時点で、身体がパンパンに浮腫んでしまい退院する頃には5kg増?!見たことのない体重に驚いたEP療法の特徴は点滴が多いこと?体内に抗がん剤を残さないように、ずっと水を流している感じでもうまく排出(解毒)できていないなら意味ないよな
38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。第一治療の5クール目を終えて休薬中。感情に波はあるけど、痛みもなく元気です。(痛みがないのは、トアラセットを常用しているからです)先日、友人と旅行に行ってきました。旅先でとても綺麗な景色を見て、思わず涙が溢