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38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます。38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ４クール目に入っています。抗がん剤治療は順調に進んでいます。投与直後の味覚障害以外は、大きな副作用もなく・・・なんて油断してたら、めちゃくちゃお腹痛い！！ほとんどずっ
皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ
5月8日（金）昨日は2時過ぎに就寝し、今朝は6時過ぎに起床しました。あっという間に朝を迎えました。昨日の投稿でも触れたとおり、本日は病院受診のため、私の運転で妻と一緒に朝7時頃に自宅を出発し、8時前に病院へ到着しました。そして、8時30分頃に血液検査を行い、その後9時15分頃に診察室へ呼ばれました。昨日の午前中に造影剤CTを撮影していたため、その結果説明もあり、妻にも同席してもらいました。まず血液検査の結果について説明があり、特に問題はなく、予定通り抗がん剤治療を
昨日はいよいよ食事が再開されるので、朝からソワソワしていた。前日に看護師さんから「今晩の夕食から再開も出来ますよ」と言われていた。でも、昨日は久しぶりに飲んだペットボトルでお腹がいっぱいだったのと、バリウムを飲んだため、下剤を飲むことが決まっていたから止めておいた。下剤を飲む前は出来るだけお腹の中は空っぽにしておきたいしね。この病院では朝食は8時過ぎから始まるので7時45分にはベッドに戻った。すぐにカーテンの外から呼ばれたので、さぁ来い朝食！と思った。すると、見慣れない男性が来て、
2026.4中旬抗がん剤ヴォトリエントのリスクの一つに血栓症を引き起こすということがあります。そうは言っても、あくまでもそんな人もいるということです。でも結局私は深部静脈血栓症になりました…※これはあくまでも私はなっただけです。ヴォトリエントやってる方、やる方、怖がらないでくださいね。こんな人少ないはずです。なんとなくしか知らなかった血栓症について、先生に聞いたり調べたりしたことを情報共有させていただきますね。足の静脈には二種類あります。表在と深部。表在はそれほど心配はないです。
ナッツをお迎えに行ってきました先生からいろいろ説明を受けて、タップリのお薬（大汗）そして帰ってきたナッツ身体にまったく力がありません．．．（泣）普段だったら、どんなに調子が悪くても前脚を触られると嫌がったのですが、今回は触ってもピクリともしません衰弱しているなぁ～身体がダランとしています目もうつろで、おそらくパパママだと認識できないようす．．ナッツルハウスに帰ってきて、ベッドで今寝かせてます食べてないからでしょ
中津市出身の作家・芥川なおさんは、これまでに『ストロベリームーン』や『コールドムーン』といった作品を出版されています。映画化もされた『ストロベリームーン』では、主演の當真あみさんの演技が多くの人々の心を打ちました。恋愛という物語の枠組みの中で、命の重みを切実に伝えてくれた作品です。たった一つしかない、かけがえのない命。その尊さを安易に言葉にすることはできません。最近、子どもたちの命が失われる痛ましい事件や事故が続いており、胸が締め付けられる思いがします。先日、「Ｎｅｔｆｌ
令和７年７月９日（水）皆様如何お過ごしでしょうか。私の方は皆様のブログに最近あまりお邪魔できませずに、大変ご無沙汰して失礼いたしております。と申しますのも、５月中旬に私にとってちょっとしたショックな出来事があり、その対応でバタバタしておりましたが気持ちの整理も出来少し落ち着いてきましたので久しぶりに投稿してみようと。そのショックな出来事というのは、とうとう私も「癌」を発症したということです。５月中旬体が非常にだるく、筋肉も目に見えて削げ落ち、体重も急激に落ちたこ
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきますEP療法で治療開始し、１クール終了３週間の休薬を経て迎えた血液検査で問題発生主治医からは「投与基準を満たしていない」と説明があった好中球数が０.３/μLと基準値よりかなり低く要は貧血状態、ということらしい・・・全く自覚症状はないけど、投与には１.０/μL以上必要とのことで、この日は帰宅することに
「急性リンパ性白血病(all)」と診断を受けてさっそく薬物治療を開始したのですが……ステロイド薬を投与して少しした辺りから、吐き気が止まらなくなりました何度も吐いてしまううちに、吐しゃ物の中に血が混ざってきましたお医者さんから言われたのは「投与したステロイドの効きが良すぎる」「良いことではあるのですが、体への負担が大きい」という言葉。なんでも、ステロイドの効きが良くて、胸にあった腫瘍の崩壊が進んでいるのだとか。それは治療が進んでいるということなので、良いことなのです
こんにちは〜ステロイドを服用し始めてからとにかく肌乾燥が止まらないその前から、肌の悩みはもちろんあったのですが、何よりカサカサ具合が桁違い！(季節も相まって...)ステロイドの副作用の一つに皮膚の菲薄化(薄くなる)がありますちなみにそれのせいか、家事などをしてる時熱さ・冷たさに敏感になりました尚且つ！特に家事による手荒れが止まらない市販の薬用あかぎれ系のハンドクリームでも補えず、結局病院で貰ったアズノールを塗ってます体中がカサカサして、保湿クリーム、軟膏
唯一無二の、ヒーロー。大葉健二さんの訃報が飛び込んできた昼。信じられませんでした。長く闘病生活されていたのは前に発表があってからわかっていたものの。早すぎます(涙)宇宙刑事ギャバンはもちろん、デンジブルー、バトルケニア。大好きでしたし、特にギャバンは大葉さんでないとあそこまでの支持は得なかったと思います。あばよ涙よろしく勇気！沢山のパワーを頂きました。心よりお悔やみ申し上げます。池袋のごみ拾いイベントでお会いした時(*´ー｀*)懐かしいです。ドトールに休憩しに入ったら、
今日と明日は出勤だけどまだゴールデンウイークなのかな？まぁ、電車も普段よりは空いていると思うので2日間、頑張って残りのゴールデンウイークを楽しもう！今日は書くことがあまりないので会社に行ってくる！体調は良好なので頑張ってくるぞ！
kindleで思っていたよりも本がうれてきて、うれしいです。胞状奇胎→侵入奇胎→流産×２→顕微授精について書いているのですが、内容盛りだくさんすぎて、どんなタイトルにしよう？と迷っていました💦💦💦このブログを始めて「胞状奇胎について初めて知りました」とか「妊娠して抗がん剤治療をすることがあるなんて知らなかったです」とか他のブログでこの病気を総称している「絨毛性疾患」について、質問があったりとか。この病気自体が世に知られていないこともあり、タイトルを見ても「は？妊娠
ご訪問ありがとうございます。占い・編みもの大好きなあすかです。シニアライフを笑顔で楽しく生きています。昨日は、退院後、初めての外来受診でした。土曜日に退院したために診察券もなく、何もかもが初めてでわからないことだらけでした。診察券を発行してもらうために声をかけた案内係の方がとても親切に案内して下さいました。再来受診受付をして採血、そして循環器科の受診採血の結果が出るまでに1時間くらいかかったみたいです。そして、採血の結果をドキドキしながら聞きました。なんとLDLコ
こんにちわ最近、尿量が少ないなと思っていたらどんどん体重増えて浮腫が酷くなりました。しかもストーマの浮腫がとんでもなく酷くてストーマパウチの半分以上が塞がれてしまっています。尿量の低下は結局よく分かっていません。腎機能なのか腎瘻の詰まりなのか原因が分かりません。昨日利尿剤を出させたのですが、あまり改善しなかったので、今日は訪問診療の先生を読んで注射で入れてもらいました。ストーマが浮腫んで飛び出ているのは、浮腫も原因にあるのですが、肝臓の腫瘍が圧迫しているのも原因だそうです。しかもストーマと
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。『#91【運命の別れ道！？】第二治療３クール終了後の心境。』38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が
久しぶりの出勤ということもあるとはいえ疲れがひどい。4月の休み明けとは違い、たった5日間の休みなのに何でだろう？特に、午後が酷くてトイレで過ごす事が多かった。昼食後にお腹にガスが溜まってきておならを催してしまう。トイレに行って出すのだが、これが何度もとなるので大変だ。どうしてこんなにおならが出るのか？全くわからない。そして、胃の痛みも出てきてしまい、どうしたら良いのか？という状態となったら、なんだかドット疲れが出てきてしまった。おならは止まらないのでトイレから出られなくなり、2
これまでの医療用麻薬の点滴に加えて、リスペリドン（※後述）も併用するようになり、10日ほど経ちました。痛みが和らぎ、穏やかに眠れる時間が増えてきたことは、本当にありがたいことです。痛みが強い時には、「7〜8」（10段階で表す痛みの程度）と訴えていた夫ですが、最近は「2〜3」に収まることが多くなってきました。一方で、腹部のだるさや不快感、息苦しさを訴えることが増えてきました。足や腰の痛みが和らいだ分、今まで気づかなかった別のつらさを感じるようになったのかもしれません。がん末期の闘病生活は
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。１クール目投与後の腫瘍マーカーの結果までは過去ブログに書いているのでご参照ください『#06【抗がん剤治療開始】投与後にトラブル発生』38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な
皆さん、こんにちは！お茶目なライオンです！いつも、イイねや温かいコメントを頂きありがとうございます！たまに愚痴を書いてしまいますが、ご勘弁願いますね！今日、Amazonプライムで、いい映画はないかなあ〜と探していると、「ビーバップのおっさん」というのが有りました『ビーバップのおっさん』は、1980年代を代表する青春映画『ビー・バップ・ハイスクール』のキャラクターたちが50代の「おっさん」になった世界線を描いた痛快人情コメディ。ビーバップハイスクールは、昔よく見てい
実は…顔ヨガのインストラクター資格を取得して、「これからたくさんの人に笑顔を届けたい」そう思っていた矢先のことでした。まさか自分が「がん」と告知されるなんて、思ってもみなかったんです突然の入院、抗がん剤治療、通院の日々…。どんどん変わっていく体と顔。少しずつ前を向こうとしていた心も、また深い霧の中に包まれていきましたそれよりも何よりも——押し寄せてきたのは、「死ぬかもしれない」という恐怖と、底知れない不安でした。私は、悲しみのどん底にいました。涙が止まらず、恐怖で、何も
本日関西は大雪です。大雪で道路が通れなくなる前にケー君と病院に来ました。顔馴染みの看護師さん達に迎えられ『ヘヘッよろしくお願いします』と、照れながら笑うケー君。ちょっと処置してもらって家に帰る予定だったのに、病院に着いて検査が終わった途端にてんかん発作。呼吸も喘鳴呼吸に変わり、完全に意識レベル低下し、呼び掛けにも応えてくれなくなりました。夜通しケー君に呼びかけ思い出を語ったけど反応無し、、、今もケー君は、戦っているけど、、、もう『頑張れ！』とは言えない、ケー君もう無理しなくて良い
仮免許貰ってから、また7年かけて…かぁ。…その頃は。。私は年的に…対象者には、ならないかもなーと、少し凹みましたが。。。いやいや。でも、これからの難病患者の光になるはずいい結果が出て、1歩前進しますように🙏世界初なるかiPS細胞使った再生医療製品、きょう承認審査：朝日新聞世界初となるか。さまざまな細胞に変化させることができる「iPS細胞」を使った再生医療製品の承認審査が19日、厚生労働省の専門家部会で開かれる。iPS細胞の作製から20年。判断が注目される。審査され…www.as
我が家のワキコガネウロコインコ(性別不明)名前の由来は鱗の様な模様と(安易)ワキが黄色だからそのまんま過ぎるんだけどうちのワキコガネウロコインコは標準よりめちゃくちゃ小さい子で2歳くらい迄は体重平均58gくらいうちに来てくれてからのクリニックでは先生が裏返した途端「ちっさ！！？」と声が出た程「この子は弱いかもしれないから長く生きられないかも」って言われた時めちゃくちゃショックででも元気に現在3歳半相変わらずチビで平均60gの2頭身頭は普通の大きさだから身体との比率がア
ヴァンティブさんのエクストラニール2000ml本日から開始～と思ったら・・・なんと、なんと緑の線の箇所が開通できない(ﾟДﾟ)💦え～っこれってどうやって開通するんだろうどうやらレギュニールとは少々勝手が違うようで腹膜透析自体まだまだ情報が少ないようでネットで調べてもあんまり出て来ないのですが検索して調べてみたところ名古屋大学さんで緑の栓を折るための補助具というものがあることを知りましたが(リンク出来なかったので検索してみて
▼昨日の記事『何色が好きか分からない。』病気について（受診〜病名確定）｜アラフォーえみりのNOTE｜闘病中｜起業しました。えみり｜東京在住｜アラフォー｜起業さんのブログテーマ、「病気について（受…ameblo.jpZARAでお買い物。いつもシーズン序盤が1番可愛いから(たぶん)、まだ着るには早いけど、物色してきました厳選して２着…！！✔︎変形ニットが可愛いニットベスト品番6771/112✔︎肌触りが最高の半袖ニット品番6771/111まだまだ着るのは先になりそうだけど、早
こんにちは治療か緩和ケアかのお話を主治医の先生にされてから1ヶ月が経ちました。まだ何も治療をしていません。余命約3ヶ月と言われて、3分の1が経過して、いまはまだそんなに死が迫っている感覚はありません。最近の体調不良は、肩と横隔膜？の痛みと、お腹の張りと、発熱です。痛みについては腫瘍が神経を圧迫しているからではないかと訪問診療の先生に言われました。胸水とかは溜まっていないそうです。痛みが酷い時は、仰向けで寝れず、普通に息を吸うのも苦しいし笑ったり席をするだけで酷く痛みました。今はそこまでです
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです抗がん剤治療がスタートしましたEP療法と呼ばれる治療シスプラチンとエトポシドと呼ばれる薬を投与します入院期間が長い…初日午後から入院→点滴(生理食塩水)2日目抗がん剤投与約３時間3日目抗がん剤投与約１時間4日目抗がん剤投与約１時間5日目点滴6日目退院そもそも初めての入院
〈12月2日（火）〉幹細胞採取4日目やっとこさストレスから解放されそうです隣のジジイ、今日退院します。まーやってくれましたわ悪行の数々…・深夜に何度も電気つける（都度ナースコールして消させました）・イヤホン無しでラジオ聴く（都度ナースコールして注意してもらいました）・洗面所で口を濯いだ後の食べカスは放ったらかし（都度ナースコールして掃除してもらいました）・夜中にゴソゴソ物を触って音を出す（耳栓してしのぐ）夜行性なのか、夜中になんやかんややりよるので、この3日間は寝
