闘病生活

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます実際には余命宣告ではないけど…余命宣告に近いダメージはあった薬が効かなければ死に至る病気薬が効くかどうかは神様にしか分かりませんどんな辛い治療をしたって、結果はくじ引きで決まるのかよ…自分の努力でどうにもならないことがあるもんだ…泣いてもどうにもならないのに、涙が止まらなかった。人生で一番辛い日だったと思う。でも、翌日か

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきますそうして迎えた２週間後…運命の日になる予感はしていた今日、何らかの診断が下って、それによっては、とても辛い日になることを覚悟していたどんな気持ちで病院を後にすることになるのだろう…これまで通りの生活ができなくなるかもしれない…そんな恐怖を抱いていたただ、どんな結果であっても取り乱してはいけない冷静に聞こうそう決めて診察室に入る

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます翌週、血液検査の結果を聞きに病院へここ数週間、毎週のように病院に通っている…さすがに今日は判断が下るだろうと思っていたのに「悪性リンパ腫の可能性は低い」と言うのだ。血液検査の結果、悪性リンパ腫の腫瘍マーカーは軒並み基準値内とのこと。つまり、他に原発があってリンパ節に転移している可能性が高い、と…え〜、じゃあなんなの？？さ

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます血液内科の先生は、CT画像を見て「悪性リンパ腫の可能性が高い」と言っていた。悪性リンパ腫と言っても100種類ほどあるらしく、それを明らかにするのに１ヶ月ほど時間を要する、と。その日は血液検査をして、翌週に結果を聞きに行くことになった。婦人科の先生の見解では、「見た目的に悪性リンパ腫が子宮に転移している可能性が高い」そ

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきますEP療法で治療開始し、１クール終了３週間の休薬を経て迎えた血液検査で問題発生主治医からは「投与基準を満たしていない」と説明があった好中球数が０.３/μLと基準値よりかなり低く要は貧血状態、ということらしい・・・全く自覚症状はないけど、投与には１.０/μL以上必要とのことで、この日は帰宅することに

2025年もあっという間でしたね。我が家では・・・3月：1年遅れの受験4月：主要マーカーが上昇5月：新たな播種が見つかる6月：投薬再開10月：主要マーカー再上昇11月：延命治療開始12月：眼瞼下垂手術振り返ると色々ありすぎたけど、もう年末で『Σ(ﾟ□ﾟ)あっ!!』という間でした。今のケー君は、排便のコントロールが難しくなったり、足腰が弱くなって一人で歩き回れないけど、痛みも無く穏やかに過ごせています。父4人で過ごせる穏やかな日常が、この先も続けば

明けましておめでとうございます昨年は、「外に行く！」と目標を立ててあちこち出かけたり顔を出したりすることを楽しみに過ごしました『2025年は外へいきます！』明けましておめでとうございますいきなりですが、今年の目標は病気のことを忘れて外に出るにしたいと思います新年早々汚い話で恐縮ですが、昨年は分子標的薬ベージニオの…ameblo.jpただ、10月からは抗がん剤治療により、確実に体調に変化がありそれまでのようには動けなくなりました。仕事も休ませてもらい自分と向き合う時間が増えた中

お正月もあっと言う間早くも２０２６始動だねオビは元気です毎日軽いお散歩もしていますよお節にも飽きてピザパーティをしたりおめでとうケーキオビも無事に新年を迎えられた娘たちは甘やかし放題急に寂しくなっちゃうよな孫ちゃんともお散歩に行ったりいっぱい遊んだね二荒山神社に初詣午後から雪が降り出して凄い人出ベトナム料理美味しかったっていいなぁオヤジとオビはお留守番残り物のお節で一杯正解だ

11月27日(木)こんにちは外に出たら暑くもなく寒くもなくちょうどいい季節だなぁ～と感じました。今日、アメトピに掲載されているみたいでありがとうございます。ブログタイトルはステージ4と言われ行ける奇跡となっています。ホントですよ。ステージ4でもライブに行く！やりたいことを現実にするのです！2日間ライブ参戦したら大きな自信になると思います。今年の元旦にドームツアーが発表されました。その時は当たり前に参戦すると思っていた。けど、癌告知後遠いものとなってしまっていた。私、残り少ない命かも

皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいですハンドルネームの由来は死んだ猫の名前です​実家は裕福、夫は向上心があり、しっかり稼いできてくれる金銭的にはとても恵まれていたと思うその何不自由ない環境が起因してか野心はゼロとりあえず、なんとなく仕事はしているけど、やりがいがなく不満ばかりこの先の人生が全く描けずにいたプライドだけは高

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。小細胞神経内分泌がんそれは「SC-NEC」と呼ばれる非常に珍しい病気だそう。38歳、人生まだまだこれからだと思っていた。当たり前に続いていくと思っていた未来が、突然真っ暗に。１年後にこの世にいないかもしれない？治療法が確立さ

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます振り返れば、数ヶ月前から鼠蹊部に違和感を感じていたその違和感を言語化するのが難しいのだけど・・・ちょっと痺れているような、痛みとは違う感覚その感覚に左右差があったことが違和感につながった左右差があるって、臓器に関係してそうだとぼんやり考えていて（大腸や、女性であれば、子宮や卵巣など）ChatGPTで関係ありそうな病気を

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます初めての総合病院受付で紹介状を出して、診察に呼ばれるまでの待ち時間が４時間って…婦人科系のがんの疑いだったので、婦人科の先生のもとで診察と内診してもらったところ「原発はリンパで、子宮に転移している可能性が高いと思う」転移…？！そのワードに、急に心拍数が上がるそれって進行してるってこと？１年前にがん検診を受けた際には、特に何もな

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます京大医学部の名誉教授と父親が親しい仲でがん告知を受けた直後にアポイントをとってくれた単にプライベートで時間をとってくれたので、セカンドオピニオンというわけではないがそれ以上に有意義な時間になったその先生は私が罹患した子宮頸部小細胞型神経内分泌がん（SCNEC）の寛解事例を持参してくださったのだ・・・！いずれも海外の論文

末期前立腺がん患者闘病生活5年弱昨今PSA推移'25/83.056→9月4.00310月転倒事故未測定→11月6.831(+2.828)①治療効果によるPSA最低値0.098から再燃(再発)2.0まで1年8ヶ月②抗がん剤治療イクスタンジ服用+ゾーフィゴ併用療法PSA4→2この間1年4ヶ月①②のようにPSA変動2にこれだけの期間がかかったものを今回２ヶ月で

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです帰宅してからしばらく浮腫みでパンパンの身体にうんざりしていましたが、、少しずつ元の身体に戻っていきました入院中はシャワーのみで入浴できないので、自宅ではゆっくりお風呂に入ってデトックス久々にお風呂に入って、自分のベッドで横になった時は、本当に幸せでした自宅に帰れることの幸せを噛み締めた瞬間…

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます元気だった時の自分この頃に戻りたいと思ってしまう戻れたなら、すぐに仕事を辞めて、食生活、睡眠時間、全て見直せるのにこの時の私はストレス過多な仕事に慢性的な睡眠不足、食事も適当・・・当時の自分はがんになる理由は沢山見つかる結果、がん告知を受けた時にはステージⅣBさらに希少がんなので、治療法は少なく、確実性もない

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます会社の健康診断で約１年前に子宮がん検診は受けていたもちろん結果は陰性、その他の診断もオールAだった健康そのものだったので、がんが見つかるなんて思ってもいないことだったそんな状況なので、婦人科にかかるのは３年ぶり？近所にかかりつけ医などなく、その日予約が取れそうな近所のクリニックを受診ふくよかな女性の先生が問診もせず、「とり

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいですハンドルネームの由来は死んだ猫の名前ですがん告知の日に、主治医から言われたことのひとつに「難しい病気なので、今後考えなければならないことが沢山あります」と言われた。AYA世代の罹患はライフプラン全体が狂うのだ幸い、最愛の夫がいる子どもは以前から強く希望してはいなかった、38歳、妊娠するなら40

近所の病院で診断→赤ちゃんと一緒に車で移動→近所の大きい病院へ→救急車で搬送→家から離れたかなり大きな病院へと、転院を2回繰り返して……最終的に入ったのは、大きな病院の「ICU」という集中治療室でした。ICU（集中治療室）に入れられた私はもうびっくりですそもそも救急車だって初めて乗ったのに、集中治療室！？こんなのもの、医療ドラマなんかでしか見ない場所ですやん！？と怯え切っていました（笑）怯えながら「私ってそんなに悪い状態なんですか

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです便利な世の中、たいていのことはwebで調べたら出てくる出てくる特に有益だったのは、がんサバイバーの皆さまの発信ですやっぱり食事はとても大事らしい私の食生活にはミネラル、食物繊維が全然足りていないことに気づくとりあえず、野菜を沢山摂って、小麦は控えよう基本的に栄養は食事から摂る

こんばんは。昼間はつぃ、弱音を吐いてしまいました。1日を通して、あの時間に起きている事は少なく、意識もハッキリしていたので…何か更新しようと先ほどトイレに起きて、アプリを開いて驚きました。たくさんのコメント、ありがとうございますもう、忘れられていると思っていました。一気に想いの箍が外れ、しばらく号泣してしまいました。最近は本当に涙脆くて、恥ずかしいです…1日を通して、だいたいの時間が睡眠です。日中は訪看、往診時以外は寝ていますし、食事も朝晩になっています。薬の飲み忘れは当

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです(肩に乗ってるのはうちの猫)がん告知を受けた日、その日はほとんど眠れず夜中まで泣き続けた当たり前だが泣いても何も解決しない家族に泣いている姿を見せたくない昼間は必死で堪えて、笑顔で振る舞うよう努めている今も本当は辛いし、泣きたいでもどうせ死ぬなら、その日まで楽

2024年6月25日（火）、脳腫瘍摘出手術に向けて脳神経外科病棟へ再入院することになったケー君。この頃のケー君は、脳腫瘍の影響で・・・目は自由に動かせない（左瞼は閉じたまま）1日ほとんど寝ているそんな状態になっていました。そのせいもあると思うけど「脳を開いて腫瘍を取り除く」という、これから自分の身に起こる、常軌を逸するような手術を前に緊張して、表情は硬く笑顔はありませんでした。『闘病日記-14-：手術までの恐怖の日々』2024年6月、これまで続けてきた抗がん剤に耐性を

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきますクリニックに入り、受付を済ませるとすぐに診察室に呼ばれたこのクリニック、いつも混雑していて１時間待つこともよくあるので、驚いた完全に急患扱いじゃないかクリニックの女医さんの話はこうだった「見た目的に子宮頸がんを疑ったが、細胞診の結果に陰性とも陽性とも書かれていない」「膣内の細菌を調べたけど、HPV（ヒトパ

生存確認ブログの時間です昨日から、体調は悪くないです。お腹の痛みが強く、食事は殆ど摂れていません。そこがちょっと心配です。緩和ケアとの話し合いで、一度だけ退院出来そうです。在宅期間など、主治医を踏まえ、今週中に答えを出すことになりそうです。まぁ、決定までは喜べないですね隣の個室に強者がやって来ました。ナースコール連打さんです。看護師さんも無視出来ないのが可哀想です。説教して戻れば、またナースコール…これは、夜中も連打するでしょうね。。明日には強制移送ですかね。それを狙っ

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきますよく「副作用は薬が効いている証拠」という趣旨のフレーズを見聞きしますが一般的な抗がん剤は効果と副作用は比例しませんこれって当然だと思うけど、励ましの言葉として使われるのでしょうか？言い方悪いけど、それってハッタリですよね私はそういう類の慰めの言葉は嫌いです悪気はないって分かっているんですけどね・・・

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます２週間後、クリニックから電話がかかってきた普段は知らない番号からの電話は出ないけど、何か嫌な予感がして、その電話にはすぐに出た「〇〇クリニックです。先日の検査結果が出たのですが、すぐに来れますか？」これって、悪い結果の時にかかってくる電話ですよね一気に心拍数が上がったのを覚えている・・・外出中だったので、

皆さんこんにちは。お尻のしこりの違和感と痛みがまた酷くなってきました。日中はそこまでなのですが、夕方から酷くなります。痛み止めも酷い時は２個一気に飲んでいいと先生に言われたので、それで耐えてます。遺伝子パネル検査の結果が出ました。いくつかの遺伝子の異常は見つかったものの、現時点で提案できる他の治療はないとの事でした。新しい治療が見つかる確率がとても低いと説明を貰っていたので、そこまで期待していませんでしたが、やっぱりないとなるとショックでした。画期的な治療が新たにできることを期待した