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こんばんはっもう、絶不調のポンコツちょこぽっやっぱり、点滴後のリハビリがポンコツの体にトドメを刺すのか、夕方ちかくになると“グダーッ”と一気に落ちる感じです絶不調といっても、隣のトイレまでは歩けますし、ヒソヒソ声でなら話もできます点滴の副作用なのか、5日連続で午後からは頭痛にも襲われていますピリヴィジェンの点滴なんて、今回で10回目なのに“今さら副作用?!”って、思いますよね自分でも、気のせいかなーと思いつつ、でも確実に頭は痛いわけで…わけわからんそう、重症筋無力症、“わけわから
こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:00起床体調変わりないです今日は休日。次男いつもは聞かないのに「かーかーはきょうずーっとおうち?」と何かを察して聞いてきます心苦しいですが、「かーかーお仕事だよ」と小さなうそをごめんよ、次男お天気もよく3回転の洗濯にメルカリ出品、そうじに今から外回りの用事をお散歩がてらしてお昼からはゆっくりしたいなぁなんて思ってます次男いるとこうはいかないので木曜日は薬局はお休みでも家の用事でのお仕事し
今日は火曜日だよね❗火曜日は暇だから外来ナース1人で良い未来のことなんて分からないのに。。。雇われている私達は従うだけなのになのに今日は何走れる余裕があって良かったよ〰️前半は走らないとまわらない看護師1人しかいないんだもんさばけないよ〰️仕事終ってから『火曜日ナース1人で良い』と言ってる奥さん先生が言ってきた『疲れたよね〰️』だって言ってやったよハッキリ❗「はい、疲れました」と申し訳なさそうな表情だったけど、だからといって何も変わらないスタッフはこれを恐れているん
ごきげんいかがですか涙が出そう*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*先日実家に行ってきました。以前作った金柑のジャムとそのジャムを使ったパウンドケーキを作ってお土産にしました。『今日のおやつ金柑のジャムでパウンドケーキを作りました』ごきげんいかがですかおーいしーい!*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*最近、米粉にハマっていたのでホットケーキミックスの賞味期…ameblo.jp『金柑でジャムを作りました』ごきげんいかがで
今日は1日中雨今朝の洗濯物が乾かないよ〰️1部屋潰して洗濯部屋にし、暖房と扇風機かけてたけど、厚みのあるトレーナー類はなかなか難しいよねジーパンとかも。。。だから、今日の夜は洗濯やめたそしたらなんて気が楽なんでしょう🤭干すところがないから洗濯できないそう思うと、割りきれて早く寝られるいつもなら、洗濯してる間に寝落ちして、深夜に目覚めて干してまた寝る本当に寝ちゃうとやりたくなくなるのよね~少量なら「ササッ」と干しちゃえるんだけど、4人分だとそうもいかずでも今夜の分は明日回しま
こんにちは。ご閲覧、ありがとうございます今年1月に書いたPart12に、書き直したい点が出てきまして、久しぶりに見直し、書き直すことに。私のプロフィールですハンドルネーム:ふゆこ25ハンドルネームの由来:①ふゆこ本名に関するエピソードと、冬生まれということから考えた、そんなハンドルネームです。②25一番好きな数字の1つです。星座&血液型:RH-のA型で、うお座年齢は今年年女です。もうアラフィフ以外の、何物でもないですよね~
毎日、時間が過ぎるのが早く時間が足りないなんでやねん!!若い時…結婚後も仕事が休みの日…(病気してなかったから)時間がありすぎて暇で…趣味がなかったからいろんな所に1人で出かけた。お一人様が流行る!?前からお一人様が好きでした。映画、美術館、イベント、百貨店巡り、人気のカフェ巡り、夜遊び…暇やから、ついつい、評判のスィーツを買いに行ったり、1人で立ち飲みに行ったり、お酒もいろんな種類を買って毎日飲んでた。小説、本、服、カバン、靴、アクセサリー、置き物、絵画、
今日ゆっくり休養できるからとこれまで色々頑張ってきたそして今朝、いつものようにお弁当と朝食作って娘達を送り出し(旦那昨日泊まりの仕事で今朝はいません)、自分も朝食とってゴミ出しして後片付けして。。。そとは雨予定がない日の雨は、なぜか落ち着く雨の音が心地良い…雨の音を聴きながら寝る寝落ちではなく、もう最初から寝る体制🤭カーテン閉めて電気消してフッと目を覚めた「えっ❕今何時」私の頭の中は混乱「寝坊したかも」「お弁当間に合う」「娘が起きるまであと何分」「朝食作る時間ある」
皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣!朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った
voleです(*^^*)お立ち寄りいただきありがとうございます昨夜の11時15分、愛媛・高知で震度6弱を観測する地震がありました。けたたましい音で、眠っていた私は目を覚ましました。何事かと理解ができなかったけど、緊張で心臓バクバク😱スマホを見て地震速報だと知り、ベッドの上で身構えました。ユラっと感じましたが、大した揺れではなくて、ホッとしました。佐賀市では震度3とのことですが、そこまで感じませんでした。しかし、落ち着かなくて…それから眠れず過ごしてしまいました💧愛媛高知での、
残念ながら体調ダダ下がり最近になく調子の悪いともぞーです今日の重症筋無力症昨日も1日ずーっとカラダが動き難い状態:全身にチカラが入り難くて歩けばフラフラする感じザ・脱力!:動いたら動いたでカラダがギシギシする感じで油の切れたロボットがさらに錆びた感じ夕飯も白米をいただくもとっても噛み難いいやはや:これはマイッタ(*_*)ーーーーーーーーーーーさて昨晩もそこそこよく眠れたので今日は回復してるかなぁって期待して起床したん
打つ覚悟を決めて入院セットも持っての外来です。I先生とT先生と再び三者会談です。先週の退院時に取ったグロブリン値(免疫の値)はなんと開始前の60%まで落ちていました。それは通常1クール打った後の値とほぼ同じなのだそうです。ならば今日打たなくて良い⁉️という考え方もあるんだけれども……体感的にちっとも良くなってない。1-③やってもっとグロブリン値が下がったらもしかしたら効果が出てくるかもだし…出なければIVIg(免疫グロブリン)を6月あたりで…などなどあーだこーだ…もう今日はやるつ
おはようございます。先週土曜日に精神科へ行きました。お薬を増やしてもらい話を色々しました。東日本大震災の時もかなりお世話になってます(汗)病院に行ったのを堺に吹っ切れた感。それと同時にまずは昨年からちょこちょこお邪魔している動物愛護団体へ行きました(東金市NPO法人LOVE&HAND)代表さんとボランティアさんとお話してなかなか思うように動けない私でもみなさん暖かく迎えてくださるのでとても感謝しています。何か役に立ちたい!微力なりに何かしたい!そう思い通うように
ジルビスクを打ち始めて7週間ぐらいたちます。左右交互の太ももに打っているのでアザだらけ。(ぼかしてみました)もうモデルには戻れないわっこの冗談をカンのいい人は、そうだねー、もうモデルは無理だねーって笑ってくれるそして私には今、重大なミッションが課せられている先生に言ったらどう反応するか試してみてと言ってみるか迷う〜ジルさんねー、私、許したつもりないんだけど…勝手にフレックスタイムを導入されており相変わらず昼過ぎに出勤、17時過ぎには帰宅準備を始め、19時には完全帰宅されます先日なんて
今日の東京雨粒がポツポツ落ちてきています「今日も天気にならないんだなぁ」ってちょっと残念なともぞーです今日の重症筋無力症昨日は朝からカラダにチカラが入らず:フラフラ状態:食事をしていても顎が疲れちゃうので休み休みの食事でした:夕飯は妻ちゃん特製「カレーうどん」:体調が悪い時はうどんを啜るのは大変なんだけど柔らかく煮てくれているので少しづつ口に運べば大丈夫!:って言っても:どんぶり半分くらいの量を食べ切るのに休みを入れながら
昨夕切っても切っても伸びる芽をハサミで✂️カットしていましたここは元々サツキの生垣手入れしないから(義父母)生垣もめちゃくちゃでしたが合間からアイリスが顔を出していました(バラバラで2、3本)この冬にサツキの生垣を切り払いごつごつの根のまんまですがだんだん絶えるという計算でここに鉢物を置くことにしました生垣の前下に置くと草刈りの邪魔になるのでオットからブーイングな案件でしたがこれで解決しそうですそのサツキの中になんと大株のアイリスと思われる株が2つもありました
ごきげんいかがですか元気〜*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*長い間ショートステイに居たし足も腫れていたから、体調はどうだろうと心配していたけど『帰ってきたおばあちゃん』ごきげんいかがですか元気そうで良かったね*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*昨日の夕方に3週間ぶりに、ショートステイから帰っ…ameblo.jp『ショートステイから皮膚科に行って受診したおばあちゃん』ごきげんいかがですか痛そうやね*・゜゚・*:.。.
ごきげんいかがですか置物みたいだね*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*何故か床に座るときは前足がかわいいきなこ。前足、上手に折り畳まれてるね。前足触りたーいでも触ろうとすると逃げちゃうからそっと見守ります。斜め上からちょっと上からそして前からおかーさん!ちょっとちょっとーあずきのことわすれてなーい?いつも読んでいただきありがとうございます♪
午前中仕事がバタバタ忙しくって投稿が遅れてしましったともぞーです今日の重症筋無力症昨日の体調何とか1日大きな崩れもなくマズマズな感じで過ごすことができましたヨカッタヨカッタナンテタッテ:ここ数日の体調の低空飛行:最近になく低空で地面スレスレくらいだったけどようやく上昇気流が吹いてきたようですーーーーーーーーーーーさてそんな事もありながらーの今朝の体調は:「あれ?意外にいい感じかも」ベッドから起き上がって少しカラダを動か
昨夜から雨で、今朝は、コートが必要な位、寒かった。京都までバスの受付の仕事後、帰宅してチャリで、ドンキへ。値下げ品を物色…わさびのポテサラサンド!!私、わさびが好きなんで興味アリアリな、商品!100円やから、試しに買ってみた。ついでに、冷やし焼き芋(通常価格198円)も買ってみた。かなり、キョウレツに、刺激が強い!かなり、残念な、買い物でした。(笑)完食できず…罰ゲーム、に向いてるわー。冷やし焼き芋は、ナイス値段もお手頃。甘くて美味しかった~以前から、気
・【重症筋無力症】新薬(高額製剤)投与担当の大学病院を受診して来ました。これにて【リスティーゴ】1クール目投与後の経過観察終了です。・結果として【リスティーゴ】最終投与日から24日目の朝に上方複視が出現。その数日前から食事の時の鼻上がりが無差別に出るようになっており。受診日だった【リスティーゴ】最終投与から35日目で、早くも【リスティーゴ】の効果が切れて来てるっぽいです。・これまでの治療経験から、血漿交換やグロブリンなどの大型治療の効果が切れて来ると①飲食時の鼻上がりとムセる回数が
皆さま、こんばんは?でしょうか?おはようございます?でしょうか?21時消灯以降、即寝のため超早起きのぱちゃです🥱起きたての複視は相変わらずですが、すこし瞼の開閉が改善しているかもしれません。昨日4/24が入院3日目。1日2回行う指先からパッチン採血して、血糖値測定。いわゆるチックンタイムも慣れてきました🤭今日は153、173、167間食も我慢してお腹へのインスリン注射💉を回避しました。本題のステロイドパルスは2日目。昨日のルートは持たず🥲新ルート開拓。余り経験の無い二の腕に入
こんにちはっ今になって、新たに治療に対しての選択肢が増えました…重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、以前は点滴もヴェノグロブリンがメインでしたが、ここ10回程はピリヴィジェンの点滴をしています会社が違うだけで、ピリヴィジェンもヴェノグロブリンも同じ成分らしいのですでも、試しにピリヴィジェンの点滴をした時に、なんとなーく調子が良さげに感じた時があって、その時からピリヴィジェンに変更していました今となっては、ポンコツちょこぽっもピリヴィジェンの方が安心というか…何も根拠はありませんが、ヴェ
おはようございます🍀昨日、ソリリスの日でした。先週はソリリス無しの診察のみ、その前の週はソリリスだったので3週続けての病院🏥です💧2月までお世話になっていた看護師Mさん、最近見かけないな~と思っていたので、昨日ソリリスをセットしてくれた看護師さんに聞いてみました。どうやらこの病院は辞めたみたいでした。Mさん、前に話していたけど、旦那さんの転勤でこっちに来たって言ってたから、もしかしたらまた旦那さんの転勤なのかも知れませんね…残念だけど仕方ないですね😔昨日その話をしてくれた看護師さん
皆さま、おはようございます。今朝は複視が30分くらいで消失した、ぱちゃです😌会社は今日まで。明日から5/7まで⑨連休に入ります。私自身は5/1からは、グロブリン入院🏥になりますが😅昨日入荷した、クロモジ茶☕クロモジ茶(黒文字茶)の副作用と作り方について【日本原産のアロマ】|CHANOYU日本原産のアロマとも言われる「クロモジ」という木をご存知でしょうか?清々しい森の香りを特徴とし、今でも高級和www.e-cha.co.jpこちらを煮出している間は、庭の小松菜🥬を収穫。朝
ごきげんいかがですかなんのことですか?*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*あずたん返して!孫のふーたんのねんどの型抜きを咥えて離さないあずき。こんな時、無理に取り返そうとすると結構怖いから何かと交換する作戦をとります。でもふーたんがそばにいるから目が離せないしあんまり手を出すと怖いよちょっとちょっとこの鹿角のカミカミと交換はどうかな?えーいやなんですけどあずたん悪〜い顔してる聞こえないふりをしています。なんのことですか?あず
最後に道場に行ったのが2020年の11月17日体調を崩す3日前だなぜ道場と呼ぶのか『丸deアーモンド♪の誘惑』今日はジャズのレッスン日あたしはシャンソン歌いだったんだが幅を広げるために始めたジャズのレッスンも10年以上続いているあきれるほど上達しないけど・・・ここを私…ameblo.jp最後のレッスンから3年と5ヶ月そろそろ行けそうかもと思って一応2曲準備はしているSmileGuessWhoISawTodayGuessWhoISawTodayカーメン・マクレエとに
色んな食品に入っているカゼインNa。乳製品関係には特によく入っている気がする。ミルク系の飲み物なんかにも。これがね、怖いんだよ。重症筋無力症がマジで悪化する。力が入らなくなるっていうかさ、ジワジワ筋肉が気持ち悪く感じるっていうかさ。気が付かずに摂取していることもある。なるべく注意しているけども。食品パッケージに食品原材料表示義務が永遠に続いてくれないと困るね。パッケージしか判断材料がないから。しかし、カゼインで悪化したという話、あまりネットでは聞かないな。私はテキメンなんだけど。
病院ラウンジタイミングよく空きました🈳柔らかいものゲットすごく久しぶりのタマゴサンド昨日に続きアイスコーヒーも今朝、在庫切れでヨーグルトが食べれなかったのでお腹のためにチョイス昨日から出かける時に軟便下痢状態復活2日とも出かける前に頓服でロペラミド内服しました予備があと2つ今日多めに予備を出してもらわなくちゃ久しぶり・・軟便下痢・・とか言いながらタマゴサンド迷ったけど夕方の空腹感も怖いので二つ目もぐもぐしています昨日と打って変わってものすごい良い天気
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症