重症心身障害児

2025.4.1pipiの大学の入学式の日。初スーツで学生証を手にパチリ♪ハイリスク出産を専門とする助産師になるため助産師課程のある看護大学へ進学しました！今、助産師課程のある大学はとても希少で学部だけで取得するのはなかなか狭き門…大苦戦したものの、何とか"年内入試"と言われる推薦で決まってくれて、私もゆうくんも心からホッとしたよ。何より、医療系学部の一般入試は塾代が計り知れないのです…(*_*)MFICU(母体胎児集中治療室)は、我が家の子どもたちの原点でありpi

今日は、ミシンを使わず、アイロンだけで前開きリメイクができる方法をお伝えします♪そんなことできるの？？と、ビックリされるかもしれませんが、市販の『裾上げテープ』を使って簡単にリメイクが出来きます(^^)もちろん、洗濯もできますよ。今回使った裾上げテープは百均で購入、アイロン接着タイプの裾上げテープです。これはCanDoで購入しましたが、ダイソーにもセリアにもありました。マジックテープもアイロン接着タイプなので、アイロンと裁ちバサミさえあれば、完成します。【用意するもの】・裾上げテ

今日は、はるちゃんの友達家族に障がい者のイベントがあると聞いて内海に来ました。ビーチには、車椅子でも移動できるように道が作られてました。まず、無料参加の登録をしたら、箱テッシュ5箱×3人分とお菓子などがもらえました。今回のイベントは、はるちゃん達でもサーフィン、サップが体験できるという事で、はるちゃん初ウエットスーツを着ます。私も撮影の為、ウエットスーツを来ました。こちらが更衣室となってます。はるちゃんの友達、みーちゃんが先に着替えたので、先にバギーに乗ります。はるちゃんも着替え完

少し前にクラファンでこちらの送風マットを購入しました抱っこ紐のメーカーさんで、冬に使っていたフットマフもこちらのでした。インスタで見て、気になっていましたが、キッズフェスタで実物見てくるのを忘れていて‥SOYOもまだ使えるし、迷ったのですが💦少し早いけど‥そらの誕生日プレゼント🎁という事で購入しちゃいましたhttps://luckybabystore.jp/products/j300010LuckyIndustries(ラッキーインダストリーズ)送風機付き介護用クールシート

いつもは早過ぎるサンタさん🎅ですが、今年はちょい出遅れてしまい‥１月末に届きました🎁Makuake｜【こたつの快適さを、どこでも】暖かい空気が体を包むヒーター内蔵多機能ブランケット｜Makuake（マクアケ）熱を逃がさない「撥水加工布地」、熱を反射し保温する「アルミシート」、温かい空気を循環させる「E-CORE」、肌に触れる裏地には暖かさをキープする「フリース素材」を採用。ヒーターが直接肌に触れないので低温やけどの心配がありません。体にフィットする心地よい重さが安心感を生みます。内側素材は

9時10分から始まる授業参観、、早すぎるいーちゃんを送迎してたら間に合わないし連れて行くと大変だから、、園にお迎えをお願いして、なるべく早くに来てもらうことにありがたやーーー小学2年生になった息子。勉強の量が一気に増えた気がする。国語の話は長くなるし、漢字は難しくなって量が増えて算数は繰り上がり繰り下がり、毎日学童➕週3でサッカーの息子。宿題はかろうじてやるけど、チャレンジタッチまで手が回らないーーまだ勉強にはついていってるけど、、、大丈夫か？！と不安が残る。書

シングルマザーのモモです。元サレ妻。離婚調停、離婚裁判を経てめでたく離婚いたしました。高校生👦、中学生👧、小学生🧚のお母さんをやっています。🧚は、医ケアのある重症心身障害児です。父親の出る幕はないとはっきりきっぱり思ってはいるが私が思う元旦那と子ども達が思う父親とは、まったく別物と思うようにしている。ワンオペ状態で、子どもたちが幼い頃から父親はほとんど家を開けていた。それでも、私は元旦那を立てていたので父親の存在感というものは、子どもたちに植え付けていた

にゃは久しぶりに、良いおもちゃを見つけましたいっしょにおさんぽしばいぬくんマザーガーデンにいましたーーーにゃにゃにゃんとリードを握るとワンワンキャンキャンクンクン言いながら、歩くんですシッポも振ります離すと止まる。リードを抜くと、触ったり、音をたてることで、クンクンワンワンしますそしてーーーーー、このリード、スイッチになってるのです※握るとONになります。肉球のところは飾りで、スイッチにはなってません。にゃにゃにゃにゃにゃんとおもちゃ図書館で借りてきた、スイッチおもちゃに

綾テープを使った簡単前開きリメイクです。以前『ままの手ブログ』から転載したものでは分かりにくい手順があったので、より詳しくご紹介しますね。前開きリメイクが初めての方も、この形なら挑戦しやすいと思います^_^注意！！この方法でリメイクすると、胴回りが2〜3cm小さくなります。ピッタリ目の肌着をリメイクする際はお気を付けください。【用意するもの】・リメイクしたい肌着や洋服・綾テープ（1〜2cm幅）・伸び止めテープ・スナップボタンやマジックテープ※綾テープいろんな種類

上下左右の縫い代を折って作るカニューレバンド。最もシンプルな作り方なので、お伝えするほどでもないかな…と思っていたのですが。意外にもWeb上ではこのシンプルな作り方の紹介が少ないようですね。この作り方を原点に、皆さん試行錯誤してお子様に合うものを作ってらっしゃるのだと思います。作り方を載せますが、私自身、ボランティア活動で、今回1番最初にご紹介する形のカニューレバンドはお作りしたことがありません。アレンジの原点になると思うので、オリジナルカニューレバンド作りのヒントに繋がれば…と思い、ご

2024.12.30気づいたらもう年末(笑)今月はいつも以上にバタバタで、自分の誕生日もKokiの誕生日もあったのにあまり記憶に残らず…それでも、無事にpipiの大学が決まり6月に量的調査をした論文が書き終わりお正月はビール三昧で自由に過ごそうと思っています。【最近の写真ををまとめて】↓↓↓ゆうが学校から持ち帰った作品⁈ゆうちゃんが何をしたのか？はよく分からず笑ゆうくんが買ってきてくれた念願の丸いケーキ♡「18歳の壁」について厚労省で記者会見たくさんのメディアが放送

日々見るたびに、抱っこするたびに『大きく』『重たく』なっていると感じる和笑ちゃん小学生になって雰囲気も、印象もちょっぴりお姉さんになっているとも感じる和笑ちゃん♡日々のことでなんとなくは感じていても確信まではなくついつい感じた感覚を忘れて日々を過ごしてしまいがちですが…💧ママの感じた感覚はここ最近では確信に変わりました❗️きっかけは小学校で座っている座位保持椅子えっ！つま先台から半分はみ出してるじゃん💦座らせ方が悪いのかと思ったけどしっかりお尻

そらの１週間スケジュール☆月曜学校（通学支援福祉タクシーＫと訪問看護I）１５時半〜訪問PT（月１回）月１定期受診月１ボトックスの病院PT（火・水曜の時もあり）月２回日中一時Ｌ（祝日もやっているので、ほかの曜日に変更することも有り）☆火曜学校（通学支援タクシーＫと訪問看護Ｉ）放課後デイＬ１７時半頃送ってくれて帰宅☆水曜学校（通学支援福祉タクシーGと訪問看護S）月１だけ１６時〜訪問看護Ｓ（１時間半）☆木曜放課後デイＮ９時半頃お迎えに来てくれて、１７時にお

今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて

きさく工房さんの歩行器、プロスター！いーちゃんの大切な大切な足。今、Sサイズなんだけど、もうサイズアウトしそうで、、次はMサイズにするか、、40万超えのグリロにするか。（自己負担額は30万超え）とりあえずサイズ感を確認するために、きさく工房のエリアへ。赤いのが今使ってるやつで、黒いのがMサイズ。今のところ、全く変わらない。プロスターはテーブル？を外せて足も少しだけコンパクトになるのです。だから、大きくなったとしても、Mサイズなら私の軽自動車の中には入る。そして、自

和笑ちゃん8才3か月になりました✨3月は風邪を引いてしまったけど学校には休まず通えて自宅療養で無事に回復できるかなぁ❤️‍🩹なんて期待もしたけどバスれてしまい３泊4日の入院生活をしました💧ちなみに３泊4日の入院セットはコレ↓↓和笑ちゃんの着替えとママの着替えとその他、コップや歯磨きやオムツやキャンプ用のマットetc…これまでに何十回と経験した入院で随分とコンパクトにまとめられるようになりました(笑)（↑自画自賛👏）入院とは言え、ママも付き添いで和笑ちゃんとずっと一緒だ

先日、おーちゃんの主治医の先生に会いに大学病院へ行ってきました大学病院までの道のりは車で走るとおーちゃんと毎月通ってた事を思い出すし色々な事を考えてしまい病院方面へ行くことがありませんでした１年前はグリーフケアの先生と会うために大学病院へ行ったのですが病院の入り口から涙が溢れてきてもうここには来ないと決めてましたグリーフケアの為に通うのもやめましたいつもおーちゃんと2人で来てた病院に１人で行くことが辛くて寂しくて悲しくなり気持ちが保てなくなるからです今回は行くことにと

2025がスタートしたと思ったらえ⁉️もう3月終わり⁉️年末にマイコプラズマ肺炎にかかり年末の忙しい最中ほぼ1ヶ月戦力外に…😱いまのや分ゝ（TEN）全部乗せようやく復帰できたと思ったら3月上旬親子でインフルエンザ…😱これがまた辛くて2週間の引きこもり…健康のありがたみ安心してお休みできるありがたみを噛みしめながら毎度こうなるまで走り回ってしまう自分にハンセイ。。。「ブレイク」プリン＆グアテマラドタバタと駆け抜けて行く毎日の中6年半の人生イロイロに決着がつき

2024年夏休み。春から夏までがあっという間で、気づいたらもう8月。我が家にはチンピラ化した受験生がいるので日々本当にいろいろなことが起きる。2週間前は塾の合宿に平日5日間、帰宅して週末を挟んで翌週は豚の胎児の解剖⁈をするために県外の大学に3日間泊まりで出かけたのでとても平和だったが、今週から本格的に受験生の生活になるらしい。…と言っても入試まで2ヶ月を切りました今の大学受験は本当に独特で複雑で、pipiはまず第1志望校の総合型選抜(旧AO)を受け、もしも不合格

地元の市役所を敵に回しかねない、りぼんの会に関する署名活動。署名サイトはこちらですなんでやろうと思ったのか？？それは、、、がじゅまるが居る時に、抜き打ち監査が来たから！！マジでこれに怒ってます人員配置が不足で監査してるのに、子供が居る時間にやって、無理にでも対応しろ！って来たら、子供どーなるの？それを考えないの？？放置されても泣くしかできない、うちのがじゅまる。泣きすぎたら、呼吸困難になりかねない、重度脳性麻痺ですよ。もし、りぼんの会の人が監査に対応するのを優先して、お世話す

今日は、天使の次女の4回目の命日です。忘れられない日なので、次女のことを書きますね。・・・・・・次女は、2012年12月に出産時に重症仮死で生まれ、NICUで1年4か月過ごしました。出産時に脳に重い障害を患ってしまい、脳性麻痺になりました。自分で呼吸ができなかったので気管からチューブを入れる人工呼吸が必要で、手術もしました。口から物を食べられないので、胃へ直接ミルクを流す、胃ろうの手術もしました。そんな次女は、この世に誕生したときからすでに命の

そうたんのパパは基本荷物を持ちたがりません仕事に必要なものは職場に置いておくことが多く家の端末でも情報にアクセスできるからいちいち持ち運ばないでもいいということがあり出勤時は財布と携帯だけで事足りたりするのですがそれだとラフ過ぎて「え？何も持ってないけど仕事しないでおでかけ？」「え？あの人いつも何も持ってないけど？」「え？もしかして…無職？」っ的なことになって近所で変な噂立てられたら嫌なので（事実、パパの同僚さんが荷物持たない族で近所でちょっと噂になりかけ

2025.3.12野田聖子先生にアポイントをいただき、久々に議員会館へ。この日のテーマは「医療的ケア児の預け先」と「18歳の壁」。人工呼吸器が必要な子どものレスパイト先がまったくない地域に住む中、つい最近ゴリ押しでゆうを自宅から徒歩10分の地域包括病棟で受け入れてもらえた！(しかもめちゃくちゃ良かった！)という話や、18歳の壁に関する生活介護事業所の欠席加算のことや、福祉サービスが児童福祉法と障害者総合支援法で根拠法が違うためにうまく移行できないケースの実情など

和笑ちゃん8才2か月になりました✨って、月誕生日の2日からまたまた2週間近くも過ぎてる💧お正月が過ぎて8才になっていつの間にか月日が経ち小学２年生の学校生活も残り数日になってしまいました…💦2年生のクラスのお友だちは優しくて、思いやりがあって、面白くて、本来の子どもらしさをいっぱい感じさせてくれました✨2年生全員でダンスを踊って披露するシーンでは和笑ちゃんもお友だちと一緒に前に出て列に並んで先生と二人羽織みたいにバギーで前へ後ろへ右へ左へ…と移動しながら踊っていました♪

こんにちは☀️重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して、重症心身障害児者（重症児者：重度の肢体不自由と重度の知的障害を合併している方々）の施設入所の現在をあれこれ考えるシリーズです。『施設入所という選択肢１～うちの家族の場合』こんにちは☀️今日からは、重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して私が今感じていることの話です。坊が障害者施設に入所してあと数か月で丸３年が…ameblo.jp今回は前回挙げた今現在の重症児者が置かれている状況につ

和笑ちゃん久々に温泉旅行にお出かけしました♨️寒〜い日のお出かけでしたがお部屋の小さな露天風呂の湯はじんわ〜りとあったかでパパとじーっくり浸かって芯までぽかぽかになりました寛ぎMAXの湯上がりにはパパのDXマッサージにかなりご満悦♡寒い日でも低体温が心配になれば湯に浸かり寝てばかりで退屈そうならば湯に浸かりと、和笑ちゃんもきっと久々の温泉旅行を満喫していたと思います♡パパとママも交代で川が流れる音を聞きながらゆっくり大きな露天風呂にも浸かりリラックス＆リフレッ

大阪城を後にして、今夜のホテルに向かいますホテルの入り口に到着。名前を告げると、係の方が初めての利用なのでバレーパーキングが安く使えると言うので、バレーパーキングでお願いしました。バレーパーキングとは、映画みたいに係にカギを渡せば、車を駐車してくれるサービスですが、1泊5400円掛かります。自分で駐車すれば、1泊2100円です。割引してもらい、確か1泊2100円だったような気がする(笑)入り口では、記念写真を撮ってくれました。チェックイン後、荷物を取りに戻ったら、驚

こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳８ヶ月（90cm，11.2kg）を迎えた坊の体調の話です。前回までの経過↓『坊の体調４歳7ヶ月〜心房中隔欠損』こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳７ヶ月（90cm，10.8kg）を迎えた坊の受診歴の話です。（体調不良で注入がポカリのことも多かったため体重減）前…ameblo.jp今月は専門外来の受診はありませんでしたが、２月の整形外科受診を記録し忘れたのでこちらに整形外科側弯症、左側股関節亜脱臼

このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月でした。前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。手術をするとなると、大きな問題が2つ。１つ目。全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。２つ目。おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低

緊張が強い子逆に低緊張の子どういう子に合うの？というより、ベビーカーやパウンサーなどの乗り物や椅子と身体の「隙間を埋めるもの」です。隙間がクッションで埋まるので、頭を傾けると枕にぶつかり真っ直ぐを促す。身体を傾けるとクッションにぶつかり傾くのを邪魔する。子供がどういうパターンかは関係なく傾くとクッションに邪魔されるよ！っていう事。それだけの構造です。クッションあったら無いより暑いとは思います。でも背中部分が無く、頭と身体の周りの枠だけみたいな作りなので、背中が