重症心身障害児

こんにちは昨日は、実母の葬儀の香典返し手配や四十九日法要の際の手土産などを購入するために百貨店へ。身内が亡くなった時の手続きがまるごとわかる本令和版手続き書類の書き方をわかりやすく解説します（晋遊舎ムックLDK特別編集）楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}子どもたちへのお土産は、我が家の定番モロゾフ。私は、蜜芋のプリンを食べましためっちゃ濃厚蜜芋とモンブランは秋限定なので、お早めに〜！ハロウィンのお菓子もたくさん売ってたよモロゾフトリッ

※ご指摘いただき、一部訂正しました。お久しぶりです。少し前まで、期日（裁判所で話し合う日）の準備があり、またまた更新が全然できませんでした…実は前回の記事更新の後、期日に来いとの通知が届きました。そこでは児相の申立てに関して、私たちの言い分を主張する機会が与えられるのですが、そのために事前に出しておく書面を作っていました。期日より早く提出しなくてはならず、余裕を持つなら期限は約１０日だったので、夜な夜な夫と作っていました笑弁護士は結局誰もついてくれなかったので

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。（縦向きにできませんでした。見づらくてすみません

​初めての方自己紹介はコチラ『病気と障害と家族』こんにちは！manaですそういえば、自己紹介ってちゃんとしたことがなかったなぁなんて思い、興味ないかもですが自己紹介させてください​自己紹介2022私（1児の…ameblo.jp夫と私と長男（脳腫瘍から重度心身障害児）次男の4人家族ですハンドメイド作品を販売しています大きくなってきた息子も、よだれ対策をおしゃれにやりたいなと思い、自分で作り始めました。スタイ（よだれかけ）っぽくなく、誰でも可愛くかっこよくつけられるスタイ受診の時

2026.8.22〜23日本小児在宅医学会の日。今年は地元の神奈川県で開催でした学会本番は23日(日)だったのだが、前日の22日はプレコングレンスとして横浜市内の3カ所でイベントが行われ、私はその中のひとつのパネルディスカッションにお声かけいただきお話ししました。会場は満席！一緒に登壇した皆様とファシリテーターのDr.とパチリ。とっても素敵な方ばかりで、心強いチームでした♡パネルディスカッションのテーマは医療的ケア児の成人移行。前半は私を含めた4人の登壇者がそれぞれ

2026.1月前回のブログでは2月に更新する予定でしたが、少し早めに更新できるようになったので1月のすり～るの様子を更新していきます～壁面と製作について～壁面→はじき絵かるた製作→門松の小物入れの、二種類を作りましたかるたのはじき絵は、あらかじめクレヨンで描いておいた絵の上に、絵の具を塗ってもらい、背景を色々な色にしてもらいました左上から読むと…『あけましておめでとうございます』と、なっています門松の小物入れは、あ

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

最近のめぐの呼吸ね夜、、眠った時の呼吸なんだけど息が浅くて肺の動きが小さくて酸素も下がってアラームが鳴りまくる普通、横向けたら呼吸改善するよねでも、そういう時のめぐは横を向けても呼吸が浅くて時々、ハーッと深呼吸するそしてまたタラタラと呼吸する…痰詰まりとかでもなくただ、呼吸が浅くなって無呼吸と深呼吸も挟んで、、夜中じゅうそんな感じ呼吸リハのときにPTの先生に話したらすごく危ない呼吸ですねって言ってたのチェーンストークス呼吸異常呼吸…ネットでググっ