重症心身障害児

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。（縦向きにできませんでした。見づらくてすみません

2025年2月にエピレオプチマル散をスタートしてから、発作で悩むことは減ってきた気がする。エピレオプチマルデパケンマイスタンこの3種類にお世話になること、1年半。ついに、全てがMAX量なのです合っているだろう薬だけど、3ヶ月おきあたりに、大きな発作が何回かきて、そうすると、、小さな発作も増えて、、日常生活に支障がでる。薬の量を増やす、発作がとまる。そんなことを数ヶ月おきに繰り返してた。そして、2026年になりついにMAX量。ドキドキしながら、、様子見てて、これで、

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。いよいよ動き出しました、児相。ご覧の通り、我が子は尼崎総合医療センターに入院しています。最近医療事故をよく起こしている病院なの

最近とんとんと進展がありました。その報告や思っていることなど書きたいことがたくさんあるのですが…今日は急ぎで、皆様のお力を貸していただけたらと、SOSの更新です。つまらなくてすみません笑先月末、いよいよ一時保護通知書なるものが届き、勝手に術前検査をしたそうです。そして、来週勝手に手術するそうです。現行法では親権止めて治療するしかない、生かすしかないと判断せざるを得ないのだろうけど、関わる人間皆に少しでもモヤっとした感覚を抱かせたい。何

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

こんにちは☀️重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して、重症心身障害児者（重症児者：重度の肢体不自由と重度の知的障害を合併している方々）の施設入所の現在をあれこれ考えるシリーズです。はじめから↓『施設入所という選択肢１～うちの家族の場合』こんにちは☀️今日からは、重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して私が今感じていることの話です。坊が障害者施設に入所してあと数か月で丸３年が…ameblo.jp前回は↓『施設入所という選択肢９～

こんにちは昨日は、実母の葬儀の香典返し手配や四十九日法要の際の手土産などを購入するために百貨店へ。身内が亡くなった時の手続きがまるごとわかる本令和版手続き書類の書き方をわかりやすく解説します（晋遊舎ムックLDK特別編集）楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}子どもたちへのお土産は、我が家の定番モロゾフ。私は、蜜芋のプリンを食べましためっちゃ濃厚蜜芋とモンブランは秋限定なので、お早めに〜！ハロウィンのお菓子もたくさん売ってたよモロゾフトリッ

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。お久しぶりです。年度末なので、市報に今年度の歳出の内訳が書かれていました。高齢者支援と障害者

最近また質問が多かった“そうたんがいつも着てる服どこの？”の回答です😊💛うちは医療的ケアがあるから、前開きで着替えやすくて肌に優しい服がありがたいのだけど…かわいさもほしいそんなときに出会ってめちゃくちゃ助かっているのがアルトタスカルの「前開きシリーズ」長袖Tシャツ[RSL]アルトタスカル医療ケア長袖Tシャツ前開き全開きバリアフリーベビーキッズ子供服ベビー服ボタン男の子女の子ユニ療用トップスユニバーサルデザイン80901001