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初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
最近とんとんと進展がありました。その報告や思っていることなど書きたいことがたくさんあるのですが…今日は急ぎで、皆様のお力を貸していただけたらと、SOSの更新です。つまらなくてすみません笑先月末、いよいよ一時保護通知書なるものが届き、勝手に術前検査をしたそうです。そして、来週勝手に手術するそうです。現行法では親権止めて治療するしかない、生かすしかないと判断せざるを得ないのだろうけど、関わる人間皆に少しでもモヤっとした感覚を抱かせたい。何
こんにちは☀️重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して、重症心身障害児者（重症児者：重度の肢体不自由と重度の知的障害を合併している方々）の施設入所の現在をあれこれ考えるシリーズです。はじめから↓『施設入所という選択肢１～うちの家族の場合』こんにちは☀️今日からは、重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して私が今感じていることの話です。坊が障害者施設に入所してあと数か月で丸３年が…ameblo.jp前回は↓『施設入所という選択肢９～
学校用は、テクノグリーンのクドゥにすることに決めた！本当は、自走式車椅子が良いんだけど、（いわゆる、普通の車椅子）いーちゃんには、まだまだレベルが高い。それで、姿勢保持ができて、リクライニング、ティルト機能があり、なおかつ、車椅子の練習ができるもの、、この条件で探してて、ようやく見つけたのがクドゥ！！！！車輪は小さいものから、車椅子みたいな車輪まで選べる。パンフレットにはない裏メニューとして、さらに大きな大車輪があるらしく、、それにしようかなと思ってる海外
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。
あれ⁈計算がおかしくなっていますが…和笑ちゃん9才3か月になりました✨（・・・ほぼ1か月前に💦）正確にはもうすぐ9才4か月です👏いつの間にか3年生も終了してあっ、と言う間に春休みも過ぎて💨4年生の学校生活がスタートしていますドキドキの担任発表がある「始業式」も過ぎここ最近ではマジに大事な、大事な「避難訓練」も過ぎ「一年生を迎える会」や「授業参観」も過ぎていつのまにかGWが目の前に‼️時が過ぎるのがはっ、はっ、はっ早すぎる〜〜ぅ💦このペースではまたGWの旅行
【永田町から医師会館へ】2025.2.25参議院会館で医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)にオブザーバーとして出席後、ダッシュで東海道線に乗り藤沢市医師会館へ。医療的ケア児の移行期の現状や課題を福祉的な視点からお話しさせていただいた。なぜ「今」動かなければならないのか？とどうして急に注目されるようになったのかを、20年ほど前まで遡って医療と制度を絡めながら背景を説明し今後予想されるニーズをお伝えした。この日は議連でも「18歳の壁」や「移行支援」という言葉が何度も
こんにちは昨日は、実母の葬儀の香典返し手配や四十九日法要の際の手土産などを購入するために百貨店へ。身内が亡くなった時の手続きがまるごとわかる本令和版手続き書類の書き方をわかりやすく解説します（晋遊舎ムックLDK特別編集）楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}子どもたちへのお土産は、我が家の定番モロゾフ。私は、蜜芋のプリンを食べましためっちゃ濃厚蜜芋とモンブランは秋限定なので、お早めに〜！ハロウィンのお菓子もたくさん売ってたよモロゾフトリッ
ずっと昔から、子どもが生まれてから、ゴールデンウィークが嫌いだった。世間は楽しそうだけど、夫は仕事でいないし。子ども2人をどうしろと？一生懸命予定を調べて計画して、、そんなゴールデンウィークを数年すごしてた。今年は、胃瘻のおかげで、いーちゃんの食事を心配しなくていい発作は落ち着いていて元気！！！ここ数年でかなり落ち着いている。ということで、子2人を連れて、片道3時間かかる実家へ行き、そして、次の日息子とおばあちゃんは2人で秋田県へ。つまり、私といーちゃん2人
