重症心身障害児

何となく、ゆうの呼吸が浅いかな？と思いモニター管理。結局、気のせいでした…普段は眠ってからプローブをつけるので、動かしにくい左手＆一番動かない薬指にしたのだけれど、執念で⁈どんどん上手になっていく(笑)これ10回目くらい↑ゆうは足の指だとあんまり正確にとれないのと元気そうなので、夜眠るまでやめることにしました(笑)子ども(20歳ですが、メンタルは1歳くらいです笑)のやる気ってやっぱりすごい(笑)朝日新聞出版【AERADIGITAL】江利川ちひろ障害のある子と生きる家

2026.7.27大阪府堺市教育委員会主催の夏期研修会で、インクルーシブ教育をテーマに保護者としての経験談と学校現場に関わるSSWとしての両面からお話する機会をいただいた。タイトルは先生方がつけてくださいました。参加者はなんと435名!!(会場342名、オンライン93名)研修は任意出席なので200名程度と聞いていたのだが、予想を超えるお申し込みがありホールに入り切らないので急遽2部屋増やしてハイブリッドになったとのことだった。お部屋①お部屋②控室から外に出た

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

プロフィールページを更新しました。活動を始めたきっかけやこれまでの歩み、そして私がこの活動を続けている理由をまとめています。よろしければご覧ください。山本真弓プロフィール～障害児ママが自分らしく安心して生きるために～母親向け子育て講座、個人セッション、講演会などで主に障害児ママの心のあり方をサポートしています。石川県の特別支援学校教諭を13年間務める。2012年、第三子の次女出産時に早期胎盤剥離が起

【永田町から医師会館へ】2025.2.25参議院会館で医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)にオブザーバーとして出席後、ダッシュで東海道線に乗り藤沢市医師会館へ。医療的ケア児の移行期の現状や課題を福祉的な視点からお話しさせていただいた。なぜ「今」動かなければならないのか？とどうして急に注目されるようになったのかを、20年ほど前まで遡って医療と制度を絡めながら背景を説明し今後予想されるニーズをお伝えした。この日は議連でも「18歳の壁」や「移行支援」という言葉が何度も

お久しぶりになってしまいました。せっかくいただいたメッセージが、返信できないままほとんど消えてしまいました…みなさん本当に申し訳ありません。法律事務所のことや共感の気持ち、日々の不安など、たくさんのメッセージをありがとうございました。ちゃんと文章を考えたくて時間がかかってしまうので、なかなかすぐに返信ができませんが、いつも嬉しい気持ちで拝読してます。ここ数か月ほぼフルタイムで働いているんですが、起きてから寝るまで忙しくて、それでも家で悶々とする生活よりは楽しいで

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。今日も、不妊治療中・予定の

※ご指摘いただき、一部訂正しました。お久しぶりです。少し前まで、期日（裁判所で話し合う日）の準備があり、またまた更新が全然できませんでした…実は前回の記事更新の後、期日に来いとの通知が届きました。そこでは児相の申立てに関して、私たちの言い分を主張する機会が与えられるのですが、そのために事前に出しておく書面を作っていました。期日より早く提出しなくてはならず、余裕を持つなら期限は約１０日だったので、夜な夜な夫と作っていました笑弁護士は結局誰もついてくれなかったので

みなさんは今、「もうどうしようもない」「大変すぎて前に進めない」そんな状況にいることはありませんか？私はこの1か月、吾ーさまとの新しい生活スタイルに必死で、正直、苦しくて悩んでばかりの日々でした。睡眠不足もあって、毎日をこなすだけで精一杯。そんなとき、たまたま読んだ記事で、棒高跳びの世界王者・デュプランティスの言葉に出会ったんです。「人生にとって価値があり、本当にやりがいのあるものはとても難しくて、大変なものだと思う。だって、物事が簡単だったらつまらないだろう？だから苦労や

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初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。アメンバー申請制にしようと

驚いたぁ〜‼️和笑ちゃん9才8か月になりました✨が、9才5か月から月誕生日の報告を未だお伝えしていない💧とりあえず9才5か月になりました✨からお伝えします…といつもなら言うところですがこれ以上に伝え忘れが続かないようにリアタイでお伝えしますお正月、GW、お盆の旅行もなんだかんだで報告できてないし連休の旅行や日帰りのお出かけも全然報告できていない備忘録を兼ねて残したいのにマジで月日だけがマッハで過ぎていく〜🚀写真で振り返りながら絶対に記録として残すぞっ✨ちなみに旅の報告

今日は私は休みでこどもはデイでした。おひとり様時間先日おひとり様時間山城に行ったのに調子づいてまたどこか行きたいと。基本、子供とは行きにくい所攻めです。今回は元々の予定では箕輪城+榛名神社妄想膨混ぜてワクワクまず箕輪城堀も立派でいい感じ。ただ工事中だったのでも少し整備されるのかなそして駐車場分からなくてなんか城途中まで登ってしまった（笑）先のところにありました。、あとで発見で、榛名神社のはずだったのですがなんかナビさん同じ名前のしょぼい神社案内してて、なんかおかしいぞと思

ご無沙汰しておりました数ヶ月ぶりのブログです💦はるなは4歳になりましたデイや支援センターに行ったり、たくさんお出かけしたり…毎日ニコニコ、とっても元気です先月はEテレの「おかあさんといっしょ」に出演しました車椅子の出演でしたが、スタッフさんやお兄さんお姉さんがとても親切にしてくださり、無事に参加できました一生の思い出です✨暑さが苦手なはるなだけど、今年の夏も元気に乗り切るぞー✊