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めぐの大発作ね、先月はスピジア点鼻薬を使っても止まるまで40分…９月の診察の時に先生に動画を見せたらまた長く続いたら救急車呼んで！！って言われてしまったわ…強直間代発作チアノーゼになるしゼコゼコになるし口の中噛んで血の泡吹いたし…(T_T)それでね、お薬追加になったよ『ブリィビアクト錠』めぐ錠剤は飲めないので薬局で粉砕してくれたけどかなり苦いわ…これを毎日朝晩飲ませるのキツいな…はちみつとか練乳とかアイスとかプリンとかいろいろ試してみたけど今のと
春休みももう最後となる週末に書き始めたこの記事…。脳性麻痺の痙縮治療、闘病？忘備録として、残します。みなさまの春休みはいかがでしたか？たまプラーザ駅前の桜はとってもきれいなんですよ（だったんですよ…。）※子供のことや、介助、家事の合間に記事を書き始めすでに桜が終わり始めました…綺麗ですねー😍（でしたよねー。。。）昨年出会った、元教員のシンガポーリアンと毎日のようにチャットでやりとりしていますが、さくらがきれいでいいね、こっちはいつも変わらず蒸し暑いよ、でも、災害がないか
こんにちは🌞もあです。もうすでに朝晩が冷える季節になりましたね。さて、今年もやすらぎの里北小岩の施設でお祭りが開催されます毎年8月に開催されていましたが今年の開催日は10月4日（日）2026年のテーマは「笑顔がつながる秋祭り」です。【開催時間】屋台１０：００～１４：００（なくなり次第終了）（やきそば・カレー・フランクフルト・ベビーカステラ・焼き鳥など）同法人のやすらぎ夢ショップで作成したおいしいパンも販売いたしま
6/30〜7/1ディズニーシーへ行ってきました🌊今回は、初のトイストーリーホテル🏨パパの会社は比較的休みとりやすいので、平日休みにしてもらって行ってきました〜平日と休日値段がだいぶ違う💦朝はそこまで急いで入りたい訳でもなかったので、７時過ぎに出発。なぜか早起きしてワールドカップ⚽️を見てた人が‥嫌な予感しかしない‥道は、まあまあ混んでいて、１０時ころ到着だったかな。ホテルの入り口で宿泊者の名前チェックがありました。そこで車椅子と伝えたら、ホテル目の前の駐車場に案内してもらえました
20週で破水して2021.4.5に23週３日で帝王切開で産まれ、約4ヶ月NICUと2週間GCUに入院していたみーちゃん酸素とNGチューブ持ち帰り、未熟網膜症と動脈管開存症は経過観察のみで退院。なかなかミルクを飲めない、吐く以外は順調でほぼほぼ発達も修正月齢通り。このまま順調に元気に成長すると思っていた矢先、2022.2.9に腸回転異常症による中腸軸捻転で大出血し虚血性脳症に。（詳しくは過去の記事をどうぞ）『突然の急変』昨日の夜8時半に突然、異常な泣き方を次女ちゃんがしました。おかしい
プロフィールページを更新しました。活動を始めたきっかけやこれまでの歩み、そして私がこの活動を続けている理由をまとめています。よろしければご覧ください。山本真弓プロフィール～障害児ママが自分らしく安心して生きるために～母親向け子育て講座、個人セッション、講演会などで主に障害児ママの心のあり方をサポートしています。石川県の特別支援学校教諭を13年間務める。2012年、第三子の次女出産時に早期胎盤剥離が起
※ご指摘いただき、一部訂正しました。お久しぶりです。少し前まで、期日（裁判所で話し合う日）の準備があり、またまた更新が全然できませんでした…実は前回の記事更新の後、期日に来いとの通知が届きました。そこでは児相の申立てに関して、私たちの言い分を主張する機会が与えられるのですが、そのために事前に出しておく書面を作っていました。期日より早く提出しなくてはならず、余裕を持つなら期限は約１０日だったので、夜な夜な夫と作っていました笑弁護士は結局誰もついてくれなかったので
がじゅまるの記録股関節の手術から２年経過。装具を付けて過ごす日々にも、都会の病院まで車で通うのにも慣れて来ました。さて。がじゅまるの股関節の経過を載せておきます。左右差は少ないので片側だけ。術前抜けかけ。むしろこれもう抜けてるのでは？😂というギリギリアウトな感じの股関節。それが、１年後、２年後と、、、臼が！臼ができてる！！！がじゅまるの、股関節に臼が！！←しつこいそして大腿骨にも、少し横への張り出しが出来てきてる。普通に立ってる子に比べたら、もちろん未熟ですけどね。
ついに！我が家も福祉車両購入しました🚗中古のヴォクシーです。シエンタ→アイシス→ヴォクシーよく分からないけど、TOYOTAが好きみたい。親の影響かな。今は実家セレナだけど。なんとなく、そらが高校生になる前には‥と思っていて。数年前からアイシスが壊れたら福祉車両買おう。と思いつつ‥どんどん新車の値段上がっていて、買える気がしない特にこだわりないので、中古で探そう‥と時々ネットで見てました。何度か、お！良いかも✨と思うのがあったけど、結構すぐ売れていて💦そんなこんなで何年も過ぎ
お久しぶりになってしまいました。せっかくいただいたメッセージが、返信できないままほとんど消えてしまいました…みなさん本当に申し訳ありません。法律事務所のことや共感の気持ち、日々の不安など、たくさんのメッセージをありがとうございました。ちゃんと文章を考えたくて時間がかかってしまうので、なかなかすぐに返信ができませんが、いつも嬉しい気持ちで拝読してます。ここ数か月ほぼフルタイムで働いているんですが、起きてから寝るまで忙しくて、それでも家で悶々とする生活よりは楽しいで
障害児ママの心の専門家勇気づけ子育て講師山本真弓です。今でこそ、「なんとかなるし♪」「きっと大丈夫だし♪」という感じで明るく子育てできている私ですが過去の私は、子どもを良くしようとして馬車馬のように頑張っていました。いろんな本を読んで調べたり、話を聞きに行ったりして頑張っても、頑張っても、いっこうに不安は消えなかった。子どもの将来がどうなるか不安で仕方なかったし、「大丈夫」と思おうとしても思えないし、
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。（縦向きにできませんでした。見づらくてすみません
