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2020・10・26昨日、25日は、日本ALS協会長野県支部の、8ヶ月ぶりの交流会だった今回は、総勢約60人当事者も10人と過去最高だったみたいコロナも。。。完全終息とは言えないけどその中でも、消毒に検温に。。予防対策を万全にして集まりたい同じ環境の人たちと、会って話がしたいって、大勢の意見から、開催されたみたいその結果の、この人数だよね当然おれもその一人ちょー楽しかったよお祝いするかのような、快晴スタートして、ま
お花見しませんか?皆さんいつもご支援ありがとうございます。ALSで医師の太田です。今回、唐津城でお花見をしてきたので皆さんにもご覧頂きたく、動画を編集しました。お花見しませんか?唐津城址でのお花見、海の絶景を是非ご堪能下さいね!【ALSで人工呼吸器装着、四肢全廃の医師】ALSとなり、人工呼吸器装着で四肢全廃の医師、太田守武。自らが運営するかぼすケア訪問看護ステーション、訪問介護かぼすケアは、最新の医療福祉情報を基に、利用者様、ご家族、関わる医療福祉従事者のケア、サポートを行っておりま
✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩一般社団法人HK求人への応募をご検討されている方へ一般社団法人HKとは✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩こんにちは一般社団法人HKたかまつ24です。4月になって利用者さんが一気に増えて確認、連絡調整等で引き続きバタバタしております本日は、必要な介護を受けられないとお困りの方向けの資料のご紹介です。2012年に介護
おはようございます😊台風の影響で、多分気圧の変化⁉️もう14日の午後から、むせ込み⇒痰があがってくる⇒吸引この悪魔のループ👿く、くるしい😭😭😭もうむせが始まると、涙が自然にボロボロ、ゲホゲホ酷いとそのまま嘔吐。゚(゚இωஇ゚)゚。なんなんだ❗️この苦しい時間૮>~<ა💦昼間だけでなく、夜中もだからタチが悪いよね💦はあ〜、眠れない。(夫よ、ごめんなさい🙏)今日になって、楽になってきました。ホッ(*´∀`)-14日からだから、4日目。このむせこみは、気管切開してからではなくて
02《自己紹介①》こんばんは煮豆(にまめ)と申しますひょんなきっかけから現在介護職4年目を過ごしている投稿主の煮豆ですブログの使い方に慣れていきながら自身の紹介をいくつかの投稿に分けてお届けします⌒ヽ(´ー`)ぽぃっ▼今回はお仕事編▼___名前「煮豆」読み「にまめ」年齢「非公開」(2024年は奇数歳)初対面の人に年齢を伝えた時の第一声は「ぁら若いわね!」か「若っ!!!」完璧主義な外面で実年齢よりも大人に見られたい煮豆にとっては大層な
✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩一般社団法人HK求人への応募をご検討されている方へ一般社団法人HKとは✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩こんにちは一般社団法人HKたかまつ24です。毎年、3月に厚労省で実施される自治体向け説明会(課長会議)の資料に今年は、なお、「指定訪問介護事業所の事業運営の取扱等について」(平成12年11月16日付老振第
※色のついたところは、リンクが貼ってあります。クリックして詳細をご覧ください。ラジオサンキューFM84.5福祉番組「ともみとともに」ゲストは合同会社旅っ起ー代表社員鈴木努さん。名古屋市中村区で重度訪問介護事業を行っている。障害がある方たちが親元を離れて暮らすのは、グループホームか入所施設と思っていたが、最近、シェアハウスで暮らすという方法を知った。でも、シェアハウスで暮らせるのは、障害支援区分の軽い人だけだと思っていた。鈴木さんは
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
先日、とある看護大学に行ってまいりました!在宅看護学援助演習という科目の講師として、若輩者ながらお呼ばれしまして…テーマは「自宅で難病の家族をケアすること」という内容でご依頼いただきました。ただただいつもの日常をお話しさせてもらったのですが、学生の皆さんも耳を傾けていただき、私自身とても楽しい1日になりました!前記事のブログは、7月19日から、余裕のある時に本当に少しずつ少しずつ聞き取り、やっと1つの記事になりました。最近のSHUUの様子ですが、以前よりも聞き取
こんにちは重度訪問介護のヘルパー問題昨日、今日とまた呼吸が苦しくなりましてデイもお休みしました昨日の呼吸苦の時はベテランヘルパーさんでテキパキ対応してくれてダンナさんも安心して大事に至らず落ち着きましたじゃあ同じ状況になった時みんな同じように対応できる想像したらゾッとします命がかかっているからここぞという時を想定して厳しい目でも見るわけですそして判断することの難しさを感じています新しくヘルパーさんを迎える際断るなら早い段階で判断した方がいいという考えも一
60秒間息止められますか?LICトレーナー紹介皆さんいつもご支援ありがとうございます。ALSで医師の太田です。私は四肢全廃、人工呼吸器装着ですが、毎日LICトレーナーで肺のトレーニングをしてます。7年のトレーニングの成果を動画にまとめましたのでご覧下さい。60秒間息止めれますか?LICトレーナーでここまで肺は訓練できます!【ALSで四肢全廃、人工呼吸器装着の医師】ALSとなり、人工呼吸器装着で四肢全廃の医師、太田守武。自らが運営するかぼすケア訪問看護ステーション、訪問介護かぼすケア
妻です。人工呼吸器を装着しての在宅介護なので、家には常に他人がいることになります。重度訪問介護を利用しているので、生活スケジュールは次の通りです。9:00~11:00→二人の時間11:00~20:00→ヘルパーさん1名20:00~21:00→二人の時間21:00~翌朝9:00→ヘルパーさん1名罹患当初からギリギリまで呼吸器を着ける事は考えていませんでしたが、直前で呼吸器装着を決意し現在に至ります。(なぜ着ける決断に至ったかはまた別の機会に夫からお話できたらいいなと思ってい
こんばんはダンナさん昨日はかなり憔悴してましたけど今日は少し落ち着きましたコメント、いいね皆さんありがとうございますコメントはダンナさんにも伝えました今回の事故はまさに私が引き起こしたようなものいろいろと積み重なって要因としては下剤による下痢で何度もトイレへ行ったことhugに乗ってる態勢がベストではなかったことです下痢により排便4回トイレへhugで4往復排便だけでも体力を消耗していた上に低いトイレからのhugへの移乗はさらに体力が必要です今回一番の原因
夫です。久々の登場です。今日はなぜ人工呼吸器を付けるに至ったのかについて話したいと思います。私は2022年12月にALSの確定診断を受け、2023年5月に気管切開をし人工呼吸器を付けました。当初ALSの確定診断を受けてから気管切開するまで人工呼吸器は付けないつもりでおりました。しかし4月の終わり頃から痰の吸引をするようになり、5月に入ってすぐにまた入院となり酸素濃度の値も低くなってきたことから、主治医から人工呼吸器を付けるギリギリのタイミングだと言われました。元々人工呼吸器を付けるつも
こんにちは一般社団法人HKたかまつ24です。このブログは、現在、常勤で活躍してくださっている介助者の方から「求人応募の際に、どんな会社なのか調べようと思って検索しても何も出てこなかったので不安でした。ブログでも始めたらどうですか?」というアドバイスから始めたものです。「障害者の在宅介助」というお仕事に関心を持っていただける方が少しでも増えたらという思いで、一人ひっそりと続けてきましたが、気がつけばアクセス数が爆発的に延びていましたどうやらみなさん「一般社団法人HK
こんにちは入院初日は生憎の雨いざ行こうとしたら介護タクシーのストレッチャーがエレベーターに入らなかった…💦呼吸苦があるからストレッチャーと思ったけど急遽車椅子で移動いつも使ってるクッションがないと体が痛くてほぼほぼ持っていくのに荷物もとんでもない量でヘルパーさんがいてくれてほんと良かったーーーすったもんだで到着時間も遅れちゃったけど無事入院しました早速初日からNPPVスタート入院前の手続きでは先生と微妙になってたけど言いたいことは言ったからそこは切り替
こんにちは無事退院しました!入院中にドクターペッパーが飲みたいと言うから探しまくり自販でやっとこ見つけました入院期間は実質4日間NPPVはまだまだ練習は必要ですけど初日から順調に調整できました鼻タイプと口タイプを使い分けることになりました先生の経験では前代未聞の速さらしく褒められて嬉しそうにしてるダンナさんいくつになっても褒められるのって嬉しいものですよね早く退院したい一心でダンナさんも頑張りました大学病院での入院では…いろいろありましたこれはまたの
こんにちは昼間はぐっすり寝ていて私は自分のひとり時間をゆったりと過ごしましたセブンの明太ポテトまん意外と美味しかった今もリハの間にコーヒータイム☕先日の緊急搬送でのこと主人の考えが180度変わったというのです救急車が来てからも全然呼吸ができないと訴え搬送先が決まるまでの2時間もしもの時にと聞かれたことこのことか…気切するかしないか聞かれたのは妻である私気切に関しては何度も話してきて一貫して気切はしないそう言ってましただからその通り伝えましたそしたら気
こんばんはダンナさんおかげさまでかなり落ち着きましたデイサービスにも問題なく行けましたそしてペルモビールちょこっとカスタマイズしてもらいましたー右のボタンが届かなくてまずは左に電源等のボタンを変えてもらったけど腕が上がらない時があって更に横につけてもらいましたこれはペルモビールのカスタマイズではなくってちょっとした知恵そんなちょっとした工夫でダンナさんにとっては遥かに使いやすく快適になりますこっ
かねてからの悲願であった強度行動障がい者の家族会を設立したいと考えています。おかえりを設立して5年目になります。私と同じような悩みを抱え、決死の思いで相談されてくる親御様達は後を立ちません。相談を受けながら、支援につながらず、自助に追い込まれているご家庭の問題解決への道のりには様々な壁にぶつかります。1.地域に受け入れ施設がない、必要なサービスがない、など地域格差の問題2.障がい者が住宅を借りにくい、問題行動に対応した設備にするためのリフォーム代が高額であ
明日、22日21時〜22時40分Abemaprimeprimeにて、強度行動障害をテーマにした番組にゲスト出演することになりました。私の出番は、22時過ぎから30分程らしいです。ちゃんと話せるかな、、、どきどきABEMAPrime#アベプラキャッチコピーは「みんなでしゃべるとニュースはおもしろい」。多様性のある論客と新しいネット言論に挑戦します。#アベプラでツイートお願いしますnews-prime.abema.tv
こんばんは先日の入院でのことまずは入院時に24時間付き添いOKにしてもらえたことについては感謝しかありませんこれがなかなか叶わない病院がまだまだ多いから前回の病院では特別私のみ付き添い可でした呼吸が苦しくなっても体が痛くなっても自分では看護師さんを呼べないそんな状況で付き添いがなかったら…と想像したら恐ろしい今回は最低一週間はかかると言われてたから入院するにあたり申し送りも提出しました胃瘻も独自のやり方なのでわかりやすいようまとめ初日の看護師さんには
皆様いつもご支援ありがとうございます。参議院議員の平木大作先生がお話を聞いて下さり、国土交通省からもお二人ご同席いただきました。重度障がいのある方が自由に飛行機の旅ができるよう、世界の状況、電動介護リフトの導入のメリットをお話ししました。日本は担ぐのが当たり前の国。飛行機も病院も。しかし、福祉先進国では担ぐことなく、安全性を重視し、リフトでの移乗、移動を行っています。世界が安全性を第一にという流れの中で、日本もそれに乗って欲しいです。ただ批判するのは簡単ですが、私は必ず最適な提案をさ
ご訪問ありがとうございます青森から出張で来た小学校の同級生を連れて仙台城跡へ行って来ました。50になっても津軽弁トークで思い出話が出来る友達がいるって幸せだwやっぱり政宗像は見たいらしいのねん☆息子が重度訪問介護から施設に異動が決まった時利用者の親御さんの中にはせっかく慣れて来たのに異動しちゃうんだ新しい人が来ると緊張してなかなか笑えないこの子がやっと毎回笑うようになっていつも楽しみに待ってたのにもう来ないなんて寂し
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
皆様いつもご支援ありがとうございます。無料医療相談でよく聞かれるのが、ALSの方からの難聴、めまいです。まず、2020年まで私は難聴、めまいに悩まされていたことを頭に入れて読んで下さい。では今調子がいいのはなぜでしょう。そもそもきっかけは聖火リレーです。わずかに動かせる額と口にセンサーを付け、2WAYで電動車椅子の自走に成功しました。しかし、そこに至る日々には、大きな壁を乗り越えなければならない苦労があったのです。それは何だったのか。実は2021年までは、ベットも車椅子もほぼ
こんにちは夫は気管切開して生きる道を決断しました病気の診断当初からは気管切開の意思はありませんでしたいざ決断しないといけなくなった時『死ぬのが怖い』と泣いて言いました家族として妻としてどの道を選ぼうと尊重するつもりです精一杯支えるでも代わってあげることはできないから私や家族の気持ちを受け止めた上で夫、本人に決めてほしかったギリギリまで迷い悩んでましたその日は突然に来てしまいましたが1日1日を大切にしていきたいと思います
妻です。私は車の免許を取得してから30年全く乗っていません。車が無いと生きていけない地方に移住し、何としてでも夫の病院までは行けるようにならないとと思い、ペーパードライバースクールを受講しました。一日3時間を6日間だったと思いますが、講師の方には何度も病院までの往復をお付き合いいただきました。この歳でまさか車を運転する事になろうとは。今はだいぶ慣れたとはいえ、カーブの多い山道や細い道は苦手で専ら広い道路のみ選んで乗っております。急なカーブをうまく運転するコツ
妻です。排痰補助装置カフアシストを導入しました。実は前回退院時に肺炎になってしまい、救急搬送された苦い経験があります。幸い軽度だったのですが1か月入院する事になってしまいました。車椅子への移譲や出来るだけ離床できるように工夫したつもりだったのに、肺炎になってしまったのはかなりショックでした。幸い今回退院時にカフアシストを貸与していただいたのでリハビリが入る日に試しています。肺を膨らます事で排痰が促されるようで、今回の自宅生活は割と安定した体調を維持できた事は大き