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こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV
こんばんは先日の入院でのことまずは入院時に24時間付き添いOKにしてもらえたことについては感謝しかありませんこれがなかなか叶わない病院がまだまだ多いから前回の病院では特別私のみ付き添い可でした呼吸が苦しくなっても体が痛くなっても自分では看護師さんを呼べないそんな状況で付き添いがなかったら…と想像したら恐ろしい今回は最低一週間はかかると言われてたから入院するにあたり申し送りも提出しました胃瘻も独自のやり方なのでわかりやすいようまとめ初日の看護師さんには
あるALS患者さんが、僕に聞いてきました。「意識はあるが、体ピクリとも動かず、外部とまったく意思疎通できなくなるのが恐ろしい。中野さんは、こんなことは考えませんでしたか?」と。・正直、深く考えたことはないですどうしてかというと人は考えたとおりになるからですしかしこれはALS患者が1番恐れることです。ALSより怖い、TLS「トータリー・ロックトイン・ステイト」閉じ込め症候群のことです。TLSとは、意識は正常なのに全身が完全に動かなくなり眼球も動かなくル状態です。このことで
福祉専門職として障害者権利条約や障害者基本法、障害者差別解消法は大変重要なものであると考えております。まず何故、障害者基本法ができたのか振り返ります。当時、障害者基本法ができた背景には障害者の権利に関する条約に日本が批准するために必要な法整備がされたことが大きな理由である。当時の日本は障害者に対する権利が十分ではありませんでした。障害児に対しては児童福祉法に福祉サービスについての規定がされており障害者総合支援法の対象にはなりません。障害者総合支援法が適応されない問題点としては、重度訪問
こんばんは入院1週間は避けられないとわかったので気持ちを切り替え入院前に体力をつけることに集中することにしました主治医はダンナさんがとても信頼している熱い方で因みに私も熱いタイプなんでダンナさんだけでなく私も信頼できる先生です直接電話して入院での件などなどいろいろ聞いてもらいました話しが通ずる方とお話しすると安心感に繋がりますALSはどうしようもないと言われてるけど奇跡ってあると自分は思ってます最期まで諦めませんよそう言ってくださいましたダンナさんも
こんにちは入院初日は生憎の雨いざ行こうとしたら介護タクシーのストレッチャーがエレベーターに入らなかった…💦呼吸苦があるからストレッチャーと思ったけど急遽車椅子で移動いつも使ってるクッションがないと体が痛くてほぼほぼ持っていくのに荷物もとんでもない量でヘルパーさんがいてくれてほんと良かったーーーすったもんだで到着時間も遅れちゃったけど無事入院しました早速初日からNPPVスタート入院前の手続きでは先生と微妙になってたけど言いたいことは言ったからそこは切り替
テレビ朝日Abemaprimeにゲスト出演させて頂きました。色々と伝えたいことを整理していましたが、いざテレビ局につくと、その雰囲気に圧倒され、生放送だしで、死ぬほど緊張してしまいました東京まで行ったけど、あまり話せなかったでも、貴重な経験をさせて頂きました🙏🙏強度行動障害のこと、息子のこと、真摯に取材していただき、本当にありがとうございました。Abemaprimeで見逃し配信中ですhttps://abema.app/UNpq株式会社土屋代表取締役高浜さんと記念撮
●朝、いつも通りに起床。朝ごはんを作って、薬を飲ませて、体温と血圧を測って、ゴミを出して、布団を畳んで、部屋の掃除をして、ごはんを食べさせて、チビの登校の準備を急かして、奥さんの服を着替えさせて、ウイッグをつけて、歯磨きをさせて、食器を洗って、シンクを片付けて、デイサービスの準備をして、僕の出勤の準備をして、、、朝は1秒単位の戦いです。●ひと通り準備を終えた頃、奥さんがトイレに行きたいと言います。僕と一緒にトイレに向かって歩き始めた時、奥さんが「ウンチが出ちゃったよ。今も出てるよ」と。
こんにちはー前利用してた訪看の看護師さんがプライベートで来てくれました東京の父だ!とダンナさんがとても可愛がっていた子ですお花は私が癒やされてます💐いろいろすったもんだあって事業所解散になって半年でも彼女とは今でもおつき合いが続いてますとても優しくて賢くて若くてもしっかり者特にダンナさんには伝えてなく来た時のダンナさんはジーーーっと見てて無反応そっかそっかコンタクト入ってなかったねさっきまで呼吸苦でずっと辛かったのにめちゃくちゃ喋ってるこんなことほんと
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
メリーアンドハッピークリスマス🎄!!!毎年この時期は、ジョン・レノンを聴いては感動に涙しております。+そう。我が家にも、重度訪問介護を必要とするときが、やってきた。その到来は唐突であった。おっとの体は、少しずつALS様の病が進んでいたが、この1カ月ほどは、進行が顕著であった。おっとが脚で立てなくなってからしばらくが経つが、最近は上肢や体幹にも影響が出ている。左腕が動いても、その先の手は、グーにする力が出なくなっていたり、今まで難なく取れていた座位が、油断するとすぐに後方にコロン
妻です。レスパイト入院時の重度訪問介護ヘルパー受入れについて進展がありました。【事の経緯】昨年12月、レスパイト入院時の対応に不満があり、病院医師に対して重度訪問介護のヘルパー受入をお願いしました。その時の医師の対応「そんなにコミュニケーションが心配ならレスパイト入院なんてさせないで家で面倒をみればいいじゃないか。」「レスパイト入院をさせている奥さんこそ、ご主人にひどい事をしているんじゃないの?と言われました。」(今後何かあった場合、公にできるように録音済)あま
かねてからの悲願であった強度行動障がい者の家族会を設立したいと考えています。おかえりを設立して5年目になります。私と同じような悩みを抱え、決死の思いで相談されてくる親御様達は後を立ちません。相談を受けながら、支援につながらず、自助に追い込まれているご家庭の問題解決への道のりには様々な壁にぶつかります。1.地域に受け入れ施設がない、必要なサービスがない、など地域格差の問題2.障がい者が住宅を借りにくい、問題行動に対応した設備にするためのリフォーム代が高額であ
9月24日に突然訪看さんが明日から来ませんと言われてから2ヶ月、落ち着くまでこんなにかかるとは思ってもいませんでした。なぜかというと、次の日には看護師の事業所を自分で見つけていたからです。ALS協会の支部に電話してみたら会長の夫が看護師の事業所を始めて数ヶ月だったので次の日には家に来てもらい、お願いしたいと伝えました。昨日、管理者の方が今後の事などをお話ししたいとのことでいらっしゃいました。管理者の奥様がALSで重度訪問介護の申請をした事があるのでサポートしてくださるとのこと。まず
妻です。人工呼吸器を装着しての在宅介護なので、家には常に他人がいることになります。重度訪問介護を利用しているので、生活スケジュールは次の通りです。9:00~11:00→二人の時間11:00~20:00→ヘルパーさん1名20:00~21:00→二人の時間21:00~翌朝9:00→ヘルパーさん1名罹患当初からギリギリまで呼吸器を着ける事は考えていませんでしたが、直前で呼吸器装着を決意し現在に至ります。(なぜ着ける決断に至ったかはまた別の機会に夫からお話できたらいいなと思ってい
夫です。久々の登場です。今日はなぜ人工呼吸器を付けるに至ったのかについて話したいと思います。私は2022年12月にALSの確定診断を受け、2023年5月に気管切開をし人工呼吸器を付けました。当初ALSの確定診断を受けてから気管切開するまで人工呼吸器は付けないつもりでおりました。しかし4月の終わり頃から痰の吸引をするようになり、5月に入ってすぐにまた入院となり酸素濃度の値も低くなってきたことから、主治医から人工呼吸器を付けるギリギリのタイミングだと言われました。元々人工呼吸器を付けるつも
皆様いつもご支援頂きありがとうございます。ALSという病気には、常に情動制止困難という症状が伴うというお話。夏の東北応援ツアー、私にとって一番不安だったのは、やはり患者さんの命を預かるということ。そのため、今回歴史的な第一歩ではありましたが、マスコミの皆様の同行取材はなしでのツアーとなりました。命を守ることが最優先でしたから。やはり、どんなにやると決めていても、どんなに診療情報を集めても、どんなに現地の医療情報を調べてあっても、常に気を張っている状態でいる。それがツアー終了後の血圧急
こんばんは退院した翌日から経管栄養開始しましたまだ慣れないのもあってか胃が小さくなったからか上に上がってきて気持ち悪いと苦戦してます…最近重訪の指導されてる方のお話を聞く機会があって子供と接するように接しましょう!という言葉があったんですねそれは介護をしている方へのメッセージとしてでした一見子供と思ってしまう発言だけど発する人や受け取る人によって意味合いも変わってくるなーなんて思いました聞いてただけなのでほんとのところはわかりませんただ私の解釈とし
多分僕が介護と言った言葉を聞いた頃から人不足+キツいみたいな話がゴロゴロあった高校の時に見た答えてちょーだいに嫁姑問題や介護問題とか取り上げててへぇーとか思ってた12月入って僕が職場復帰するタイミングでヘルパー2人による介護が実現した僕の中では重度訪問介護はまず取り扱い事業所が少ないのと圧倒的に人不足が加味されるから1〜2ヶ月間で1週間全て埋まるのは難しいと思ってたけど意外とそこらへんの引きは強くてサクッと人員は補填されたそこから今日までの間で起こったことは1人は急遽退職
こんにちはさて昨年から動き出していた母を東京に呼ぶ計画母は娘たちに迷惑かけたくないと老後は夫婦で東京の施設に入ると昔から決めてました父の仕事で東京を離れたけど東京育ちで友人も東京にいるし父も東京育ち最終的には東京に住みたいとコツコツ資金も貯めてました物欲が全くない母はそこだけはかなり前から目標にしてきたけど父が倒れる…という想定外のできごとに母の人生プランは崩れて…その上父の施設やいろいろな申請そして突然一人きりになって疲れ切ってしまいましたさらに母は
妻です。夫が呼吸器をつけてから5か月経過しました。病院では呼吸器をつけて2~3分、常に咽る症状がありました。医師に確認したところ「皆そうだからどうしようもない」との事。他の医師に聞いてみても、看護師に聞いてみても同じ回答しか返ってきませんでした。様々な動画を見ても、皆さん特に咽る症状はなくつけていたので、なぜ夫だけ・・・と常に疑問を持っていました。在宅介護生活が始まり、何気ない会話の中でヘルパーさんににこの話をしたところ、「きちんと水滴を払ってからつけると咽ませんよと」
こんばんは安藤なつさんの著書介護現場歴20年。介護をしてる身として興味があって読んでみましたその中での抜粋↓ときには物を投げられたり叩かれたりしたこともあったけど傷ついたり嫌な気持ちになったことは一切なく何かされたとしてもその人なりの背景や理由があるから私が怒ったり傷ついたりすることはなかった安藤なつさんはとにかくただただ楽しんで介護の仕事をしていたことが伝わってくる一冊ですその人なりの背景や理由ここが私は一番響きました例えば怒ってしまったとしたら
日中居場所支援おかえり糸島現在おかえりでは、自然豊かな糸島市に一軒家を借り、通所施設や放課後デイサービス等から問題行動を理由に断られ、支援につながらず、在宅で孤立している強度行動障がい者を、重度訪問介護や行動援護、移動支援などの福祉サービスを利用して、サポートする活動を行っています。糸島市に一軒家を借りた経緯去年の7月、夏の昼下がりに1本の電話が入り、私と息子が紹介されていたテレビで居場所を探していることを知って、ぜひ使って欲しい一軒家があるとありがたいお話を受けま
こんばんはーお盆はヘルパーさんが変わらず来てくれていたので友人と会う時間もあってちょっと息抜きできました渋谷のスクランブルスクエア10階の伊藤園のカフェ↓一年ぶりに会った友人ダンナさんのことも話せてなくて古い友人ではないけど仕事で関わり意気投合して仲良くなった人ランチに誘ってくれたし話してもいいかなーなんて思ってダンナさんの話を少ししましたそしたら「なんか凄い疲れてるしネガティブだね」と言われてネガティブな
妻です。夫がALSと告知されたのが1年前の今日です。衝撃的な告知を受け、毎日暇さえあれば二人で泣いていたのを思い出します。1年経過してはたしてどう変わったのだろう。夫は・・・気管切開をして人工呼吸器ユーザーになりました。支えれば立つ事ができ、リハビリで10歩くらい歩く事もできます。右手は腕を上げるのが大変になってきました。マウスはかろうじて使えています。私は・・・喀痰吸引だけでいっぱいいっぱいだったのに、今は全く平気になりました。告知されてから半年くらいは、常
妻です。今一番困っているのが、洋服の着脱です。左腕は全く動かず、右も動かしずらくなっているため袖を通す時痛みが無いように気を付けて介助していただいてはいますが、夫にとってはかなりストレスのようです。夏はUNIQLOの前開きインナーを使用していました。伸縮性がありとても良かったのですが、これから寒くなる季節にどうしようかと悩み中です。伸縮性の衣類となるとパジャマかジャージくらいしか思い当たらず。着脱の楽な衣服で検索するとがっつり介護用の衣類しか検索されず。UNIQLOさん
こんばんは先日はみなさんご意見いただきありがとうございましたみなさんのご意見に背中を押され今の状況を変える決意ができましたここ数日夫婦間でも話し合い辞めるか辞めないかという究極の選択は今は一旦横に置いといて先輩に相談したら女性も介護もしながら働くことを目指してる会社だから休んじゃえばいいよーと言っていただきましたなのでダンナさん最優先でまずは仕事は減らしたり介護休業も活用していきます昨日はダンナさん体調がとても悪く
妻です。今夜から夜間の新しいヘルパーさんが研修に来ました。今まで二人(ほぼ一人)で回してくださっていたので、一人増える事は有り難い。ヘルパーさんだって、病気になったり急に入れない事もあるかもしれないですし。でも今まで確実に入っていただいていました。夜間はとっても大変なケアだと思います。特に寝る時のポジショニングが、少しでもしっくりこないと、イライラしてしまい落ち着くまで時間がかかります。夫も辛い思いをしなくてはなりません。慣れるまではお互い大変だけど、人材の安定も大事。時間はか
令和6年4月1日より、ヘルパーステーションおかえりは、一般社団法人アンサンブルから特定非営利活動法人おかえりへと法人を変更し、新しいスタートをきることになりました。令和元年に設立した一般社団法人アンサンブルは令和6年の5月決算を持ちまして閉業し、特定非営利活動法人おかえりに事業譲渡する運びとなります。一般社団法人から特定非営利活動法人へと法人格変更へ至った経緯現在、おかえりでは、通所施設や入所、放課後デイサービス等の福祉サービスから問題行動を理由に断られ、支援につなが