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今日の川越は気圧の遊園地です♡ベッドの上で過ごしているとジェットコースターに乗ってるみたいです♪風も強いので、ちょっと窓を開けると髪の毛がたなびきます〜ものすごく気持ちいい〜のですが〜実は気圧にやられてヘロヘロです♡今日は閉店ガラガラ〜です♡おとなしくベッドと同化します〜♡皆さん、寒暖差にも気をつけてくださいね♪（＾Ｏ＾）
こんばんはいただきもののフィナンシェをいただこうとしたら…私にくれた人ってわかっててくれた？多分知らない🤭だって2人で2つを分けたからもう一つはなんて書いてあったんだろ🤔こんな絶妙なタイミングってある私頑張ってるよねその分休んでいいよってことかな😁クセがある毎日の方がハリがあっていいじゃないか今の私の生活はまさにクセだらけでもそれを面白いと捉えたら面白くも感じられる今起きてることは変えられないけど捉え方を変えてみたらなかなかできない強
月曜日、２週間に１度のバルーン交換。午後になって血尿頻脈、呼吸回数多い、血圧高いフルコース。今日の午前中は落ち着くも、午後になり尿が出ない。頻脈傾向続き、バルーン詰まったか・・・。確認すると血だらけ。訪看さんへ電話。尿カテ入れ替えてもまた詰まり膀胱洗浄。時々ジェットコースターのような波が来る。精神的に疲れたぜでも一番疲れているのは夫だ
こんばんは昨年に続き今年も看護師さん&ヘルパーさんみんなでBBQに行きましたというのもちょうどだんなさんの誕生日でもあったのでプレゼントを用意してくれてて嬉しかったー天気もよく秋晴れで自然に触れ私も癒されましたちょいちょい忘れ物はしたけど去年よりスムーズでしただんなさんずっと目を開けてて調子も良さそうで外に出ていろんな刺激を受けることがすごく大事と改めて実感連れて行ってくれた看護師さんやヘルパー君に感謝感謝
ALSの症状の一つにぴくつきがある。最初の頃は、腕の筋肉がピクピクという感じだった。しかし症状が進むにつれて、ぴくつきどころか「びくびく、、ブルンブルン」などになり、「びりびり振動」するようになった。ブルンブルンあたりのころが、一番筋肉量の低下が激しかったように思う。手がほぼ動かなくなった現在は、足にも進行が移り、しびれも伴い、びりびりしびれ振動が手足に出て、特に夕方以降はぐったりとなる。強いだるさも伴い、本当に身体がしんどく、気力もなくなる。そんな時はベッド上でぐったり。テレビさ
川越祭りの幕が降りました♡珍しく二日間晴天に恵まれて楽しいお祭りになったようです♪息子も参加していたので天気が良くて良かったです♪昔、私が参加した時の嵐のような天気を思い出します（笑）そうなんですよ～ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患する前は結構楽しんでいましたやはりお祭りはいいですよね～今回は窓から飛びこんでくる祭りばやしの音を堪能しました♡こういう音って過去を思い出します～骨付きフランク美味しかったな〜♡色々と想像も膨らみました♪（＾Ｏ＾）
私は2年半くらい直射日光を浴びていません♡理由は単純です外出をしていないからです♪その話はいずれまたするとして〜そんな私の部屋に見事な西日が当たるようになりました♪これはチャンスだと妻が浴びせてくれました♡おぉぉ〜っ♪久々に直射日光を浴びました〜♪ホラーっぽい「溶ける〜」の得意顔です♡やはり太陽の光はいいですね♡ビタミンＤも作れた気がします♪（＾Ｏ＾）
こんばんは秋晴れが続いてますね🍁先日ヘルパー君がお神輿を担ぐと聞いて応援しに行ってきました📣目的があると出かける意欲も湧きますね出かけるのはエネルギー入りますから普段では見ないヘルパー君たちの顔を見ることができて新鮮また連れてってくれたヘルパー君と交流もできていいね👍夜勤の子が昼間の活動的なだんなさんを見ることもないし車椅子を押すこともないからこれもいい経験かな見ててつい私も担ぎたくなったけどきっとムリなんだろうなヘルパー君たちは楽しそう
緊急地震速報が部屋に鳴り響きましたＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患している私だけでなくってベッドの上で生活している皆さんがドキドキしたと思います〜何事もなくて良かったです～♪すぐにＴＶをつけたら日本地図の関東から上が真っ赤になっていて震度7とか驚く情報が飛びこんで来たのでベッドの上で身構えました〜呼吸器と吸引器を使用している身としては怖いのは停電ですね～発電機も準備して呼吸器も充電器付きだけど〜♡やはり災害は避けたいですね♪（＾Ｏ＾）
一泊二日の神奈川帰省旅行に行ってきました。以前住んでいた街を散歩し、お墓参りや思い出の場所を巡る旅。初日の天気は晴れ、翌日は曇り。一時的に雨となりましたが特に大きな問題もなく無事に帰ってきました。旅行の準備は時期の特定から考えると半年前から動きだします。旅行計画書を作り役所へ報告。介護ベッドを持ち込めるホテル探し。介護ベッドを借りる事業者探し。色々整ったら現地呼吸器業者にモニターや加湿器など周辺機器を準備していただく連絡。何かあった場合の紹介状の準備。アンビューの練習。等々・・・
告知ドキュメンタリー映画に、1分、出演しています。▼映画『京都ALS患者嘱託殺人事件』公式サイトhttps://digtvmovie.jp/■劇場情報（10月31日〜順次公開）・東京：ユーロスペース・京都：京都シネマ・大阪：第七藝術劇場ほか全国順次皆様へ。京都ALS嘱託殺人事件、覚えていますか。ニュースなどで、聞いたことがありますか。進行性難病であるALSの当事者女性林優里さんが、障害の進行や置かれた環境、さまざまな要因の中で、安楽死を望まれ、201
ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患すると対症療法で現れるのが気管切開です〜これをすると喉にカニューレが装着されて呼吸器と繋がるのです♡月に一回の回路交換でした〜また新しい回路の臭いに包まれています♡袋詰めにされていたプラスチックの臭いです〜♪この臭いが分かるのって大切なことだと思います♡喉から上に空気がいかないのに感じるんです♡この臭いの空気が生きてる実感です♪（＾Ｏ＾）
◇1年前には、できなかったこと先日、Geminiを使って、強度行動障害に関する制度を調べていました。調べていたのは、👉「広域的支援人材による集中的支援」という制度です。これは、強度行動障害の状態にある方に対して、専門家が集中的に関わり、アセスメントや環境調整、支援方法の改善について助言する仕組みです。実は、この制度については1年前にも調べていました。当時、市役所に相談したところ、通所型の事業所などを通じた申請が前提という説明でした。私の長男は、重度訪問介護による在
こんばんは前職のお世話になった社長が亡くなりお別れ会でした…かなり久しぶりに前職の仲間に会ったら良い刺激がもらえる気もしてこれも社長が引き合わせてくれたのかなと思い参加してきましたとてもお世話になったから残念です本当に死が身近になった私にとってはやっぱりこたえますでも…まさかだんなさんより私と同世代の社長が先に亡くなるなんてまたいつでも会えると後回しにしてきて会わずじまいきちんとお礼も言えずこんなことになって後回しにはしないことを心が
あ〜ん、いや〜ん今朝からお腹の機嫌が悪いのです〜左側が何か訴えています〜訪問看護師さんに診てもらっててき便もしてもらい〜しばらく経過観察ですね♡本当に次から次へとイベントが押し寄せて来ます♪ねっ、あきさせないでしょう（笑）こういう時はね～あえて、まっさらな心構えになるのです♪猫のように丸くなれないけど〜♡そんな気持ちで休みま～す♪（＾Ｏ＾）
こんばんはずっと気になってた甘味屋さんたまたま歩いてたら発見！行きたいと目標にしてたお店でしたこれも行きたいと思ってから2年くらい経っての達成ですめちゃおいしかったーーー他社へ引き抜かれた件なんと突然の救世主が現れてめちゃくちゃいい人が来てくれそうです✨だんなさん持ってるな〜🙌ほんとひどいやり方でヘルパーさんを取り上げられバカにされた気さえして怒りや悔しさは正直まだ収まらないけどぐっとこらえてもう次へと切り替えたらちゃんと報われました利用者だか
そうなんですよ～1年前は口から少量ではあるのですが妻の作った料理を食べていたのです♡写真を見るとわかるのですが飲み込みが弱くなったと言うよりも舌の動きが春から徐々に落ちていき〜少し奥に引っ込んでしまって〜口の開きが悪くなったのですね〜うん、それだけなんですよね♡だとすると〜飲み込めなくなったのでは無いんですね工夫すれば飲み込めるはずです〜♡ということで進みます♪（＾Ｏ＾）
アタフタ〜バタバタしていますが〜「田中真弓さんからいただいたお味噌汁を口から飲むぞ〜計画」にたくさんの反応ありがとうございます♡ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)は出来なくなる難病ですがそぉ〜っと隙間を伺って〜出来る事を見つけたいのですね〜♡1回出来なくなると取り返せないなぁ～んて言われていますが〜その出来ない状態から出来るように工夫する♪大きなマイナスに小さなプラスで対症療法です♡いいですね～♪（＾Ｏ＾）
こんばんは気晴らしに友人とランチに秋ですね〜🍁サンマとナスのパスタ🍆モヤモヤ解消には人と話すことが一番✨他事業所に乗り換えられた件やっぱり思ってたよりダメージは大きいようでつい先日主人の手続きで出かけたらボーッとしてたらバスで乗り過ごしとんでもなく遠くまで来てて…手続きが間に合わなかった…何しに行ったんだかどこにいるのかも分からず戻り方もわからなくて最悪ーーー情けなくて涙出てきて自分のドジ加減に落ち込み…人間不信になりそうだんなさんもちょっと様
あぁ～っと、どうしようかなぁ〜でもなぁ～、これもやりたいなぁ～っていがいと時間の無い私なのです（笑）そうなんです、在宅介護の当事者って結構スケジュールが詰まっているんです♪昔のように睡眠時間は削れないし限られた時間をどう使うのか〜これも工夫なんですね♪なかなか難しいしもどかしいですね～♪平等にもらっている24時間です♡なんとか有効に使いたいものです〜壁のニャンちゅうたちに見守られつつ〜♡自分の出来る事探しです♪（＾Ｏ＾）
全国47都道府県で〈重度訪問介護〉を提供している株式会社土屋が主催する「離島やへき地介護の未来を、那智勝浦から考える」にファシリテーターとして参加します。2006年からスタートした〈重度訪問介護〉は、重度の障害や難病であっても住み慣れた地域で自分らしく暮らし続けられるように、24時間365日自宅で介護のサポートが受けられる公的サービスです。きのうの毎日新聞朝刊に、土屋代表の高浜敏之さんが〈重度訪問介護〉についてコメントしているインタビュー記事が掲載されていました。土屋は2025年に和歌山県
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護のヘルパーさんにお世話になっています。つい、さっき、何気なく天井を見たら、小さな緑色の虫。食事介助中のヘルパーさんに、「あれってカメムシ？」と聞いたら、ジーっと見つめて「カメムシですね」って。「カメムシって臭いんだよね？どうしよどうしよ」「ガムテープありますか」「あります、あります」ガムテープをヘルパーさんに渡したら、夫に向かって「カメムシ出たので、お食事ちょっと待ってくださいね」って。ガムテープを手にしたヘルパーさん。椅子の上に
◇長男を、複数の事業所で支えています強度行動障害の状態にある長男は、現在、複数の事業所に支援していただきながら、生活しています。過去に虐待被害を受け、PTSDにも罹患しました。現在は、24時間の介護体制を必要とする状態です。一つの事業所だけでは、とても支えきれないのです。そのため、複数の事業所に入っていただき、重度訪問介護を中心として、何とか地域での生活を組み立てています。⸻◇しかし、誰が全体をコーディネートするのでしょうここで、大きな問題があります。複
これはＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患したからと言うだけではなくて気圧に弱い人はそうだと思うのですが〜たとえ台風がそれたとしてもまだ全然遠いところにあるとしても近くにいる時よりもすごく影響を受ける時があるのですね〜♪その時の弱ってる部分に影響が出るのも気圧のいたずらの困っちゃうところです〜どこにくるんだぁ～って毎回思うのです♪今回は左目がピクピクしちゃってます♡寒暖差にも気をつけたいと思います♪（＾Ｏ＾）
逝かない身体ALS的日常を生きる（シリーズケアをひらく）[川口有美子]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}10/1〜4まで、長崎県五島市と佐世保市に行ってきました。いつものように新幹線と特急で長崎へ、五島にはジェットフォイルで行きました。飛行機が苦手で…できる限り陸路で移動をしています。ご家族からSNS経由で昨年12月にご相談いただいた五島市のALS患者さん。気管切開、人工呼吸器を装着していったん名
気管切開を済ませて、胃瘻も増設し、発声できず、全て経管栄養となった。身体も日々進行でしんどく、抵抗力が弱ってきたのか、発熱など風邪症状もしばしば起きるようになった。段々と看護の看護の必要性が増す中で、寄り添ってくれる看護師にケアされると、とても心が癒される。涙が出そうになる。今日はそんな看護師にケアしてもらえた。「寄り添い」は、話す雰囲気、柔らかな言葉の掛け方、丁寧なケア内容にはっきりと表れる。寄り添いのケアを受けれた日はひととき幸せな気分になる。
ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患して気管切開をするとにおいがわからなくなる〜って言われていますが〜そんなことはないです♡喉に穴を開けて上に空気が通らないから確かに分かりにくくなりますが〜ちょっとした工夫でわかるようになるのです♡すごく原始的な方法ですが〜口の中の空気を鼻に送り込むのです♪私は口をぱくぱく出来るのでそれを利用して鼻に送り込むのです♡舌も動くといいですね〜♪これはこの部分が動いてくれる私のやり方です♡でも弱点もあるのです〜♡鼻が詰まるのが一番大敵
こんばんは〜モビコールが販売中止ですね突然すぎるもうすでに薬局に在庫はないそうです排便問題ですがそもそも別の薬の影響で排便が不安定になっててやっと排便コントロールできてきたところでのモビコールの販売中止ガーーーン調整するのが難しくてやっとやっとうまくいき始めた矢先です…とりあえず1ヶ月分は確保できました先生とああだこうだ話し合い代替の薬「潤腸湯」と併用しモビコールを減らしていきますうまくいけばいいな…今は毎日出てるけど軟便だからそれを解決した
介護を、独りで抱えていませんか？母の在宅介護から、最期の看取りまで。家族として介護を経験した私が、今、重度訪問介護に携わり、支援する側になって改めて感じていることがあります。それは、介護は、独りで抱えてはいけないということです。家族だから。私がやらなきゃ。人に迷惑をかけたくない。まだ私が頑張れるから。そんな氣持ちで、知らず知らずのうちに自分の限界を超えてしまうことがあります。私自身も、母を介護していた時には、見えていなかったことがありました。でも今、重度訪問
お久しぶりです😊とても目まぐるしい日々を過ごしておりますどうしてこんなにも神様は試練を与えるのでしょうか主人も在宅での呼吸器生活、一年を迎えようとしていたさなか突然、胃と背中の痛みを訴えるようになりました身体の痒みもあり熟睡できない夜が続いておりましたその夜、40度近くの発熱があり便も出にくくなっていました翌朝、身体中黄染が現れ…💦すぐにかかりつけ医受診。検査結果、急性胆管炎との診断でした。治療の方法としては絶食にし抗生剤、点滴治療。改善なければ、通常であればERCPとい
