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こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ
昨日、私は発熱がありましたが薬服用して今朝には下がりました。今現在の症状は気持ち悪く、少し喉が痛いぐらいです。咳はないけど喉が痛い一昨日から激しい頭痛がありましたがそれは治りました。あの激痛は熱が出る前触れだったのかな?今日は長男の学校での付き添いが出来そうにないので長男には悪いけど学校を休ませました。学校まで連れて行くのもしんどい⬆︎たくさんの薬💊支援学校、あるあるですが子供は元気でも親が体調悪かったら学校まで送迎できず子供は学校を休ませないといけない。そし
こんばんはどこかに吐き出さないとどうにもこうにもいかずダンナさん急変してしまい昏睡状態になりましたにぎやかな人だからダンナさんのいない家は静かで涙が止まりませんここのところの急速な悪化に薄々危険を感じつつもそれでもまさかこんなに早くこんなことになるなんて…今月から外出しようとみんなで策を練ったばかりだったし訪問入浴だって始める予定でしたそれなのに…突然NPPVをつけてても苦しいと言い始めそれからが本当に早かった不安定になる度何度も往診に来てもらいました
さる令和6年01月19日未明に、我がおっとなおきさんは他界しました。享年62歳でした。最期の1〜2カ月は、戦場でした。病気の進みがものすごく急になり、それまでは時間潰しを自力でやってきてくれていた日々から、全介助に近いサポートを必要とするように、突如なった。わたしの仕事は100%在宅に切り替えてもらっていたが、身体的な苦痛にのたうち回り、また、極度の頻尿に悩まされるようになっていたなおきさんは、わたしのことを10分おきに呼ぶようになっていた。とても、仕事どころでは無くなっていた。上司に
先日、とある看護大学に行ってまいりました!在宅看護学援助演習という科目の講師として、若輩者ながらお呼ばれしまして…テーマは「自宅で難病の家族をケアすること」という内容でご依頼いただきました。ただただいつもの日常をお話しさせてもらったのですが、学生の皆さんも耳を傾けていただき、私自身とても楽しい1日になりました!前記事のブログは、7月19日から、余裕のある時に本当に少しずつ少しずつ聞き取り、やっと1つの記事になりました。最近のSHUUの様子ですが、以前よりも聞き取
小林さゆり-Instagram:"どんな映画なんだろう~!でも絶対に間違いない!!!「境を越えて」広報担当の小林です。映画「杳かなる」完成上映会■日時2024年6月10日(月)18:30開場/19:00開会■会場としま区民センター・多目的ホール(東京都豊島区東池袋1丁目20−10)■料金1,000円■客席300席(会場はフラットでバリアフリーです)■主催映画「杳かなる」(はるかなる)上映委員会■共催IKEBUKURO難…
2月に1回、3月に1回、大牟田市で講演させて頂きました。2月は社会福祉法人キリスト者奉仕会様3月はNPO法人大牟田市障害者協議会様どちらの法人も、強度行動障害がある人を今後、受け入れていきたいとの方針があり、私の話しが聞きたいとお呼び頂きました。つたない私の話しがどれだけお役に立てたかはわかりませんが、、、90分という時間をもらい、現在、息子を含め4人の強度行動障害がある人の生活を支えていく上で、経験から学んだこと、チームとしてサポートしていくにあたり大切なこと、伝えられるす
こんばんは今日は午後からダンナさんの見守りです最近いろいろありまして心が乱れがちだったのでまたルノアールへ2時間の自由時間で必要なもの買ってコーヒー飲んでルノアールの雰囲気心を静めるのに最適かも重度訪問介護導入して1年が経ちました未だ人は埋まらずなおかつヘルパーさん問題これもなかなかで…今は事業所は2つでどちらの管理者さんともにいい関係が築けてます管理者さんなだけにやっぱりそこは素晴らしい👏とはいえ管理者さんが毎日入るわけではないのでね重度訪問介護のレ
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
こんにちはダンナさん涙しましたついにトイレ工事完了完全にhug仕様の工事でした工事の間はトイレ使えなくてダンナさんの涙は感動の嬉し泣き私はヘルパーさんが帰ったら一歩も出られないので朝パパっと出かけましたなぜかというとトイレに行きたいから後もう一つは突然前の日の夜「てっぽういか食べたいなー」と言ってきたからです正体はいつも酒のつまみで食べてたお気に入りのイカよっちゃんイカみたいな駄菓子系のつまみです〇〇を食べたいと具体的に言うなんていつ振りそりゃ
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV
こんばんは〜今日は生憎の天気雨だし夫婦二人でお籠り突然お友達がワンちゃんと遊びに来てくれてダンナさん嬉しくってテンション上がりまくりでしたデイに行くのがなかなか厳しくなってきましてというのも首が重たくなってきてお風呂がきついんですだけどデイに行かなくなれば夕方まで寝る毎日になることは目に見えてる寝たきりにはしたくないし看護師さん的には今はまだ様子見の段階で栄養をしっかり入れて出すもの出してデイに行って立位をしてリハビリにも力を入れ
こんばんはうちに来てくれているヘルパーさん40代男子を除いてみんな50代ですちょっと私よりお姉様新しいヘルパーさんがなかなか仕事が憶えられないと言っていて年齢的に憶えが悪くなるのは確かに私もよくわかる…新しくヘルパーさんが来た時その方がどんな方でどんな経験をしてきたかとか私たちはよくわかりませんでも一緒に過ごしてるとだんだん見えてきます私たちもヘルパーさんのことを知ろうとすることを大切にしたいと思ってますこの2ヶ月ほど見てきて重度訪問介護の経験はあるとは
こんばんは胃瘻になって排便問題なかなか深刻です下剤でのコントロールがまたまた狂ってしまい…夕方飲んで寝る前までに出すこれがいつも通りにはいかず明け方もよおしてヘルパーさんにベッド上でやってもらいその後まだ出切ってないと朝ヘルパーさんに呼ばれ私がhugでトイレへ🚽なかなか力めなくて出たのはチョロッと出切ってない感じが気持ち悪いと経管栄養で来る看護師さんに浣腸&摘便をしてもらい💩これで終わりかと思いきや15時にまたもよおしてヘルパーさんと私で慌ててベッド
こんばんは先日の入院でのことまずは入院時に24時間付き添いOKにしてもらえたことについては感謝しかありませんこれがなかなか叶わない病院がまだまだ多いから前回の病院では特別私のみ付き添い可でした呼吸が苦しくなっても体が痛くなっても自分では看護師さんを呼べないそんな状況で付き添いがなかったら…と想像したら恐ろしい今回は最低一週間はかかると言われてたから入院するにあたり申し送りも提出しました胃瘻も独自のやり方なのでわかりやすいようまとめ初日の看護師さんには
こんばんは先日の入院でのできごとなんですが私がつき添いするからと個室にしてもらってたんですねそれはこちらも同感なので個室代がかかることは重々承知の上付き添いはOKにはなったけど簡易ベッドはないので必要なら寝袋は許可しますという回答をもらいました「許可します」という表現に私は引っかかってしまってしかも必要ならって「必要に決まってるでしょ!」とも思いましたねだって部屋には普通の硬い椅子一脚だけですよ前回
こんにちはさて昨年から動き出していた母を東京に呼ぶ計画母は娘たちに迷惑かけたくないと老後は夫婦で東京の施設に入ると昔から決めてました父の仕事で東京を離れたけど東京育ちで友人も東京にいるし父も東京育ち最終的には東京に住みたいとコツコツ資金も貯めてました物欲が全くない母はそこだけはかなり前から目標にしてきたけど父が倒れる…という想定外のできごとに母の人生プランは崩れて…その上父の施設やいろいろな申請そして突然一人きりになって疲れ切ってしまいましたさらに母は
令和6年4月1日より、ヘルパーステーションおかえりは、一般社団法人アンサンブルから特定非営利活動法人おかえりへと法人を変更し、新しいスタートをきることになりました。令和元年に設立した一般社団法人アンサンブルは令和6年の5月決算を持ちまして閉業し、特定非営利活動法人おかえりに事業譲渡する運びとなります。一般社団法人から特定非営利活動法人へと法人格変更へ至った経緯現在、おかえりでは、通所施設や入所、放課後デイサービス等の福祉サービスから問題行動を理由に断られ、支援につなが
日中居場所支援おかえり糸島現在おかえりでは、自然豊かな糸島市に一軒家を借り、通所施設や放課後デイサービス等から問題行動を理由に断られ、支援につながらず、在宅で孤立している強度行動障がい者を、重度訪問介護や行動援護、移動支援などの福祉サービスを利用して、サポートする活動を行っています。糸島市に一軒家を借りた経緯去年の7月、夏の昼下がりに1本の電話が入り、私と息子が紹介されていたテレビで居場所を探していることを知って、ぜひ使って欲しい一軒家があるとありがたいお話を受けま
妻です。夫が呼吸器をつけてから5か月経過しました。病院では呼吸器をつけて2~3分、常に咽る症状がありました。医師に確認したところ「皆そうだからどうしようもない」との事。他の医師に聞いてみても、看護師に聞いてみても同じ回答しか返ってきませんでした。様々な動画を見ても、皆さん特に咽る症状はなくつけていたので、なぜ夫だけ・・・と常に疑問を持っていました。在宅介護生活が始まり、何気ない会話の中でヘルパーさんににこの話をしたところ、「きちんと水滴を払ってからつけると咽ませんよと」
こんばんは安藤なつさんの著書介護現場歴20年。介護をしてる身として興味があって読んでみましたその中での抜粋↓ときには物を投げられたり叩かれたりしたこともあったけど傷ついたり嫌な気持ちになったことは一切なく何かされたとしてもその人なりの背景や理由があるから私が怒ったり傷ついたりすることはなかった安藤なつさんはとにかくただただ楽しんで介護の仕事をしていたことが伝わってくる一冊ですその人なりの背景や理由ここが私は一番響きました例えば怒ってしまったとしたら
こんばんは今日は母のことダンナさんが病気になった半年後に父が倒れ母は突然一人暮らしになってしまいました…両親仲よくはないけどとはいえ母がこの年で初めて一人なのは不安に感じるのも当たり前それでも父の確定申告やら施設のこと介護保険の申請などなどぜーんぶ娘に頼らず自分でこなしてしまうからすごいなと思ってます私と母は全然タイプが違って全然気も合いません私の人生を母に押しつけられたくない子供の頃はずーっとそう思ってましただから全然言うことは聞かないプチ家出した
こんにちは無事退院しました!入院中にドクターペッパーが飲みたいと言うから探しまくり自販でやっとこ見つけました入院期間は実質4日間NPPVはまだまだ練習は必要ですけど初日から順調に調整できました鼻タイプと口タイプを使い分けることになりました先生の経験では前代未聞の速さらしく褒められて嬉しそうにしてるダンナさんいくつになっても褒められるのって嬉しいものですよね早く退院したい一心でダンナさんも頑張りました大学病院での入院では…いろいろありましたこれはまたの
あるALS患者さんが、僕に聞いてきました。「意識はあるが、体ピクリとも動かず、外部とまったく意思疎通できなくなるのが恐ろしい。中野さんは、こんなことは考えませんでしたか?」と。・正直、深く考えたことはないですどうしてかというと人は考えたとおりになるからですしかしこれはALS患者が1番恐れることです。ALSより怖い、TLS「トータリー・ロックトイン・ステイト」閉じ込め症候群のことです。TLSとは、意識は正常なのに全身が完全に動かなくなり眼球も動かなくル状態です。このことで
こんばんは心臓肥大もあって夕方から夜にかけてたいてい呼吸苦になりますいつもではなく突然くるからよりパニックにもなってますます苦しくなります呼吸苦はかなりメンタルが影響するなーと思います私は子供の頃は小児喘息で吸入機が手放せなかったし過呼吸だったこともあって自分なりの落ち着け方がわかってくると呼吸も不思議と落ち着きますヤバイ苦しいーーーとそこに集中しちゃうとますます苦しくなるものでそんな私の呼吸苦とはレベルが違うとは思うけど…呼吸が苦しい経験なんてない
妻です。夫がALSと告知されたのが1年前の今日です。衝撃的な告知を受け、毎日暇さえあれば二人で泣いていたのを思い出します。1年経過してはたしてどう変わったのだろう。夫は・・・気管切開をして人工呼吸器ユーザーになりました。支えれば立つ事ができ、リハビリで10歩くらい歩く事もできます。右手は腕を上げるのが大変になってきました。マウスはかろうじて使えています。私は・・・喀痰吸引だけでいっぱいいっぱいだったのに、今は全く平気になりました。告知されてから半年くらいは、常
こんばんは先日はみなさんご意見いただきありがとうございましたみなさんのご意見に背中を押され今の状況を変える決意ができましたここ数日夫婦間でも話し合い辞めるか辞めないかという究極の選択は今は一旦横に置いといて先輩に相談したら女性も介護もしながら働くことを目指してる会社だから休んじゃえばいいよーと言っていただきましたなのでダンナさん最優先でまずは仕事は減らしたり介護休業も活用していきます昨日はダンナさん体調がとても悪く
こんばんはーお盆はヘルパーさんが変わらず来てくれていたので友人と会う時間もあってちょっと息抜きできました渋谷のスクランブルスクエア10階の伊藤園のカフェ↓一年ぶりに会った友人ダンナさんのことも話せてなくて古い友人ではないけど仕事で関わり意気投合して仲良くなった人ランチに誘ってくれたし話してもいいかなーなんて思ってダンナさんの話を少ししましたそしたら「なんか凄い疲れてるしネガティブだね」と言われてネガティブな
妻です。昨日の出来事ですが、人工呼吸器の「回路異常」アラームが鳴り止まない事態になりました。私は悠長に入浴中でしたが、ヘルパーさんが慌てて呼びに来ました。夫は苦しそうで脈も速く、原因が分からなかったため呼吸器業者の24時間サポートへ連絡し、自宅まで来ていただく事になりました。さらに万全を期すために訪看さんの24時間緊急連絡先にも連絡して来ていただく手配をしました。原因は呼吸器回路に付いている2本の細いチューブの片方に水滴が入ってしまった事により、呼吸が苦しくなりアラームも止まら
妻です。ケアマネさんと介護保険の申請について話をしていた頃の事です。奥様も自分の時間を作るために、デイサービスを利用されたら入浴も出来ますし、ご主人も気が合う人が中にはいるかもしれませんよと、何気ない会話の中で言われました。50代半ばで半年前まではバリバリ仕事していたおっさんが、デイサービス行って楽しいと本気で思っているのだろうか?とちょっと心の中でモヤモヤしました。人材不足の介護業界、若年層の受け入れができるデイサービス的な施設が無いのが現状で、レスパイトを取り入れなが