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2024.11.23（土曜日）本日の出来事・想いなどを発信致します～本日の状態の報告～⚫︎自身の体調：体調は問題なし⚫︎身体の痛み：痛みは少し減ってきた。今日から肌に貼るタイプの痛み止めに変更！⚫︎食事：本日も全粥のままでしたが、「生物」が出ました😁⚫︎下痢：下痢が相当酷いが、我慢したら回数は減った。⚫︎治療/検査検査：なし点滴：免疫の点滴・抗生剤など赤血球輸血：なし！血小板輸血：なし！⚫︎体重⚫︎体温
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という持病を持ってまして、普通の人より血液が薄いです。最近まで24年位血液検査のみの経過観察でしたが、今年前半の数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、ほとんど造血できなくなってしまいました。いまは移植待ちで、棺桶⚰️に片足突っ込んでいます。このブログはその辺の記録です。🌟フォロー申請は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。あしからず🌟移植：造血幹細胞移植先日（11月22日）の血液検査結果でしれっと静かに好中球ゼロが出ていました
2024.11.24（日曜日）本日の出来事・想いなどを発信致します～本日の状態の報告～⚫︎自身の体調：体調は問題なし⚫︎身体の痛み：夜中0時にモルヒネを完全撤去したが痛みは特になかった。でも腰が痛い。⚫︎下痢：トイレに行く度に下痢が出る状態になっている。⚫︎治療/検査検査：なし※明日採血あり点滴：なし赤血球輸血：なし！血小板輸血：なし！⚫︎体重点滴が無くなって体重が一気に落ちましたが、またちょっと体重が増えましたね。⚫
2024.11.22（金曜日）本日の出来事・想いなどを発信致します～本日の状態の報告～⚫︎自身の体調：体調は問題なし⚫︎身体の痛み：痛みは少し減ったがご飯食べると少し痛みあり。⚫︎食事：本日も全粥のまま。⚫︎下痢：下痢が相当酷くなってきた。食べるようになったからかも。。⚫︎治療/検査検査：なし点滴：免疫の点滴・抗生剤など赤血球輸血：なし！血小板輸血：なし！⚫︎体重⚫︎体温●トイレの回数（便も有るか
再生不良性貧血台湾での入院生活吉本新喜劇みたいな毎日台湾での入院生活骨髄検査について台湾でのゆかいな同室の仲間たち日本での入院生活ネオーラルについてATG（馬）について放射線へ行く前に検温があり微熱が発覚しました・・・すぐにドクターへ連絡がいき血液培養で状況確認となりました。首からの採血と、腕からの採血ですね。確かに体がだるくて朝からほとんどベッドで寝てたんですよね。入院してからあまりそんなこともなくどうやら看護師さんの間でも様子が
今年一月に脳炎で入院したとき、1月7日ぐらいが一番ヤバかったのですが、そこで「あ、これこのままあかんかも」と思った瞬間があったせいか退院後は本当に一日一日を大切に生きました。自分が幸せと思って生活することを最優先したのでなんとなくですが人生で一番楽しかった一年な気がしますひとりで旅行もそうですが、仕事のある日常もです。仕事帰りにひとりでスシローとかやよい軒とか、ラーメン屋さんとか行って好きなYouTubeを観ながら食事を堪能したり。ひとりで家でドラマとか映画とか渡辺直美のインスタライブ
2024.11.17（日曜日）本日の出来事・想いなどを発信致します～本日の状態の報告～⚫︎自身の体調：体調は問題なし。熱も36度台が増えてきた。⚫︎身体の痛み：だいぶ痛みは落ち着いてきた。モルヒネの投与量を1時間に3mlから2mlに減らした。⚫︎下痢：だいぶ治まってきたが、最近お腹がかなりグルグルする。⚫︎治療/検査検査：採血点滴：免疫の点滴・抗生剤など赤血球輸血：なし！血小板輸血：1本！⚫︎体重⚫︎体温●
2024.11.15（金曜日）本日の出来事・想いなどを発信致します～本日の状態の報告～⚫︎自身の体調：体調は問題なし。⚫︎身体の痛み：だいぶ痛みは落ち着いてきた。⚫︎下痢：数回出た。⚫︎治療/検査検査：なし！点滴：免疫の点滴・抗生剤など赤血球輸血：なし！血小板輸血：なし！※血小板が低く、血が止まりづらくなっている。⚫︎体重⚫︎体温●トイレの回数（便もるかどうか）⚫︎モルヒネのフラッシュ回数※フラッ
ここまで頑張って、病気の進行止まらず。。。急激に腫瘍増大。。移植直前に余命宣告を受けました。半年かー。。。生き延びても1年。。。辛すぎる。
こんにちは。いつものビダーザ+ベネクレクスタによる治療が終わり退院しています。夏頃で治療は一区切り予定でしたがまだ骨髄内に白血病細胞がいるので結局12月も入院することになりました。いつまで続くやら…まあ生きるには仕方ないことですが。以下長文散文愚痴不平不満注意⚠️子どもの頃に接種した様々なワクチンも打ち直さなければいけないし見た目も変わり果てて社会復帰までは先が長い。というか正直将来の展望も描けないまま今生きてることがだんだんしんどくなってきました。きっと同じ時期に同じような治療を
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という持病を持ってまして、普通の人より血液が薄いです。最近まで24年位血液検査のみの経過観察でしたが、驚くほど汎血球減少が進み、棺桶⚰️に片足突っ込んでいます。このブログはXのmyポストの記録と振り返りです。🌟フォロー申請は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。あしからず🌟※治療計画に関するもうちょっと詳しい情報はアメンバー限定記事に記載されてます。先週、ドナー第一候補である息子のドナー適合健診も終わり、昨日、いよいよ主
告知後、1週間の猶予をもらいました。この間にこどもたちの生活発表会や前倒しでクリスマスパーティーその間も発熱はあり、ロキソニン手放せれませんでした。。。入院が近くなったころ、急に体調悪化。下血がつづき急遽緊急入院となりましたそこから絶食し大腸検査したところ、大腸にたくさんの潰瘍があったようですリンパ腫が広がりつつあるかもと言われかなり厳しいことを言われましたここまできたら、抗がん剤で延命を受けるレベルではないなと思い、骨髄移植を決めましたやるしかないなと頑張って生きたいと
入院中は、毎朝、体重、体温、血圧を測っていました。我が家に体重計がなく、本日購入。様々な機能付きよりも一番シンプルに体重だけ測定のものを選びました。体重は、投与する薬液が体内に残留しないかの判断もあり在る数値を越えると利尿剤を打たれ、排出を促されます。投与する薬剤の量も、年齢や体重を鑑みて決められるものもありますので、最低限知っておくべきかと思っている次第。年齢といえば、私は移植するには限界の年齢でした。退院時移植コーデイネーターさんから「妻木さんがこの年
2024.11.21（木曜日）本日の出来事・想いなどを発信致します～本日の状態の報告～⚫︎自身の体調：体調は問題なし⚫︎身体の痛み：昨日に引き続き痛みあり。⚫︎食事：本日も全粥のまま。白米が欲しい⚫︎下痢：モルヒネの投与量を下げてから下痢が酷くなった。お腹もグルグル状態。⚫︎治療/検査検査：なし点滴：免疫の点滴・抗生剤など赤血球輸血：なし！血小板輸血：なし！⚫︎体重⚫︎体温●トイレの回数（便も有る
再生不良性貧血台湾での入院生活吉本新喜劇みたいな毎日台湾での入院生活骨髄検査について台湾でのゆかいな同室の仲間たち日本での入院生活ネオーラルについてATG（馬）について抗がん剤を入れ続けて５日目。ついに全身放射線照射。抗がん剤を入れる前に吐き気止めをいれ放射線へ行く前にも吐き気止めをいれていきます。順番が回って部屋から移動する際に私は普通に歩くことはできますができるだけ感染をしないようにするため車椅子で移動することになりました。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAECV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年1月30日・・その②翔平の部屋で三人で先生に呼ばれるのを待った。それぞれが気を使い今日こんな面白いことがあったよ～とかたいして面白くもない話に異様に反応しゲラゲラ笑ったりした・・どうにかこの場の重い空気を変えようと。しばらくすると看護師さんが呼びにきた。部屋に入ると教授、主治医、看護師さんが待っていた私たちが席に着くとすぐに再発です・・・と
あかん。またブログ書くのサボってしまった。書けなかったのでは無くてサボってしまった。この間、食べ物のアレルギーによるアナフィラキシーで死にかけた以外はわりと元気でした。移植前はほとんど何も無かったアレルギーだけど今や何を食べてアレルギー反応が出るかわからんので食うのが怖い😨完全に自覚しているものは避けて同じような物ばかり食べています。ちなみに死にかけたのはおそらく明太子とピーナッツ。熱は39℃近くまで行くわ一晩中吐くわ呼吸はできないわで始めて緊急外来に電話入れたぐらい。反応が終わ
久しぶりの投稿。。自家移植して約4年。。。6月から入院を繰り返し、4ヶ月間熱が下がらず。。そしてやっと診断がつきました。別の病気であると願ってましたが、やはり再再発でした。いよいよ最終段階の治療まで来てしまいました。骨髄移植ですこのリンパ腫での3年生存率30%ハイリスクハイリターン。。正直したくないなぁ。。
昨年11月9日に退院して、今日でちょうど1年が経ちました途中再発して再入院したこともありましたが、とにかく命を繋げていただいたお陰でここまでやっとくることができましたATL発病前に比べると、化学療法と「造血幹細胞移植」の治療をしてからは、私の心と体は明らかに以前の私とは別の人にになりました気持ちも考え方も感受性も周りを見る角度も価値観も、そして生活スタイルもこれからの残りの人生のイメージなど、全てが発病前と変わりましたが、それ以上に今、生きられていることが本当に
寝たままのR。昨日まで普通に学校に行って、走り回って、ギャーギャーうるさかったのに…何故？目の前にいるRの変わり果てた姿涙が止まりませんでした。しばらくして、「病気の説明がしたい」と、小児科の准教授先生、主治医に呼ばれました。准教授「息子さんは、99.9%、白血病です。脳内出血の原因は、足とかをぶつけて内出血をおこして痣ができるのと同じです。たまたま、頭の中で内出血が起こったんです。白血病には色々タイプがありますが、息子さんは白血球の中のリンパ系の細胞のB細胞、骨髄系の細胞の好中球と単
2024.11.12（火曜日）本日の出来事・想いなどを発信致します～本日の状態の報告～⚫︎自身の体調：体調は問題なし。⚫︎身体の痛み：朝起きた時に痛みが出る時がある。⚫︎下痢：便が出る時は全て下痢の状態。痛み止めが副作用で便秘になるためあまり出ない。⚫︎治療/検査検査：採血点滴：免疫の点滴・抗生剤など赤血球輸血：なし！※明日は輸血あり血小板輸血：なし！⚫︎体重⚫︎体温●トイレの回数（便もるかどうか）⚫
今日は移植のお話をしようと思います。血液の病気では病気の根治を目指してやる治療に造血幹細胞移植があります。池江璃花子さんもこれで病気に打ち勝ちましたね造血幹細胞移植には臍帯血移植骨髄移植他にも末梢血移植、ミニ移植などがあります。臍帯血移植分娩後の胎盤とへその緒からとった血液を移植することです。昔は破棄されていたんですよね私が息子を出産した頃から、大きな病院では分娩後に臍帯血を提供するか、同意をとっていたそうです。息子の場合、1回目の移植(2019年3月)は、臍帯血移植でし
ステロイド（プレドニン）打ち切りから約１年が経ちました。移植からはあと少しで２年です。身体の変化、服用している薬の記録をしておきます。ムーンフェイスこちらについては前々回書いた通り、ステロイド打ち切りから９ヶ月の時点で美容医療の力を借りましたw（軽い整形）まあ、それでも100%元の自分ではないですが、気分的に沈まないようなレベルには回復しております。『衝撃のムーンフェイス経過報告』じゃーん！ムーンフェイスの経過をお見せします。まず前提として。一般的に、造血幹細胞移植後、免疫抑制剤を使
こんにちは先日の背中と、肋骨と、呼吸で胸ゼーの診察結果ですサクサクと上手く開くスーパーの中でないとブログが開きにくく、コメントのお返事遅くなりすみませんうちの地域がどうも電波が取り合いこのようで…新築の家が建つと電波の取り合いになってしまうそうです脱線しましたが、白血病を見つけて頂いた内科循環器クリニックに行ってきました。心電図や心エコーもしていただきました。採血では白血病関連も一緒に。DダイマーBNPをしてもらいました。Dダイマーは数値OKなの
おかげさまで移植から丸５年！という事で昨日外来行ったら病院でみっふぃかかさんと偶然会ったので（振り返ったらいた）帰りにお祝いランチしてきました！急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼PH陽性ALL白血病サバイバー。子供３人の主婦のブログgonengomogenki.hatenablog.comin病院の近くのはま寿司〜みっふぃさんは飲みますよ昼から初はま寿司だったそうです。私は外来帰りのはま寿司大好きなんですよねー。高頻度で出没します食べすぎ爆よく笑って楽しい時間でした！5
嬉しい痛みだけどお手柔らかにお願いします11日目です。白血球数が400/μLでした！増えていました！！怠さが少し改善された気がしたのは、気のせいではなかったみたいです。造血幹細胞移植の平均的な生着期間は10〜14日です。なので、このまま順調にいけば、平均的な期間で生着できるかもしれません。こればかりは祈るしかありません。そして、今日の血小板は7000でした。相変わらず低く、輸血してもらいました。(献血してくださった方ありがとうございます)お尻の痛みが酷く、医療用麻薬の量を2
こんにちは前回の外来受診で肝臓の数値が上がり大変だなアタシと思ってた所、近所の施設で暮らしている父も転倒してしまい頭を８針縫う大怪我しましたがプチ認知の父は少し経つと忘れてくれてましたそしてそんなアタシも先週の木、金曜ぐらいから倦怠感が酷く肝臓の数値のせいかなと思いつつ日曜日ぐらいから口内炎えぇ❗️また粘膜のGVHDかと思ったら月曜日なんだか足にブツブツとなんだろうとGoogleさんで調べると手足口病大人が感染するのは10%ぐらいでそのうち発症
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月23日...③昨日一人で主治医の先生と話した移植のこと...今日は家族みんなで先生と話すことに。談話室に入ると教授も同席していた。それだけで益々不安が高まった。「昨日お母様からお尋ねがあった移植の件ですが・・・やはり、今の翔平君には難しいと思います。」頭が真っ白になった・・。自分から言い出したことなのにはっきり言い渡されるとやはりショックでした
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。昨日のブログでは皆さんに心配して頂き申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。昨日は書きながら色んな事を思いだしまた、上手く状況を文章に出来ず、ちょっと説明も足りてなかった・・と反省。私は断片的に、そして冷淡に表現しましたが、先生は私を気づかい、ゆっくりと話してくれました。とにかく容態が良くないので、私一人ではなく家族みんなで来て欲しい・・それを伝え
2021/4/13：緊急入院2日目昨日4月12日（月）の夕方に緊急入院して、翌日2日目。●リリカ・前日の晩に神経通にも効果があるらしい鎮痛剤「リリカ」を処方されたことも影響してか、右脇腹から背中にかけての刺すような痛みが緩和されました。・友人の母は整形外科で「坐骨神経痛」の際に処方され、うちの母は「帯状疱疹」の際に処方されたと言っていました。・普通に使われてる鎮痛薬のようです。●痛みの度合い・医療用麻薬「フェンタニル」の常時投与に加え、頓服薬リリカのおかげもあってか、火
