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皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。再発からの数週間を振り返ります。8月4日、8月８日治療方針8月4日に三重の病院へ、そして、8月8日に東京の病院へ。今後の治療をどこでどう進めるか決めるために、両方の病院に最終の相談に行きました。何度もあれこれ質問して相談して、両病院の主治医には迷惑をかけますが、迷いに迷ってグラグラしている気持ちをビシッと決めて、納得して治療に臨むためにお付き合いいただきました。今後考えられる治療の選択肢は、①放射線
長女からもらった造血幹細胞が長男の身体に移植され今日で14日【生着したよー】と長男からのLINEが来た仕事中でよっしゃあああああと叫べるわけもなく心の中でひっそりと喜び休憩時間にスマホを見て涙した良かったねぇぇぇぇぇ😭【早ければ１ヶ月で退院かもってー】ええええええ!!早くない？嬉しいけど長男のご飯何を作ったら大丈夫なの？フルタイム勤務になってからまともに料理をしなくなったからすごく心配空気清浄機買ったりエアコンの内部清掃を依頼したりしなきゃ計画立てて家
今日もパンを焼く前日から仕込んだ低温発酵の生地を冷蔵庫からだして復温午後は成形と焼成最近は以前からの本業仕事も少しずつ始めています。とにかく、しんどくても、目が乾燥して開かなくても、咳で骨が折れそうでも生きてるんだから。生きてる事になんの意味があるん？なんてのも色々考えたけど、答えなんてどこにもなくて行き着いた先は今出来る事を最大限にする事だけ。。造血幹細胞移植から丸2年慢性GVHDの症状、第一位の閉塞性細気管支炎が発症して1年4ヶ月（在宅酸素療法開始1年2ヶ月）
7月に入り、食品の２１０５品目が値上がりします、とTVで言っていた。（春先も似たような値上げ宣言があったばかり？）何もかも値上がりしていく日本。その傾向はこれからも続きそう...日用雑貨も家電も軒並み昨年より値上がりしてるんだから、骨髄移植の費用もやっぱり値上がり？...と気になる人もいるかと思い、私はまだ移植が終わっていない段階ではあるけど、今までに支払った金額がいくらぐらいかを参考までに書いてみようと思う。わたしは今年2月に骨髄バン
今回ご紹介する論文はこちらです。OldermatchedsiblingdonorvsyounghaploidenticaldonorforolderpatientswithacutemyeloidleukemiaXavierPoireetal.BloodAdv(2025)9(20):5192–5200.https://doi.org/10.1182/bloodadvances.2024015582ハプロ移植が普及したため、造血器移植の
14日急性骨髄性白血病の長男とHLAが完全一致している長女の造血幹細胞移植をするための検査を受けた以前から長女は肥満であること血管は見えにくいことを長男を通じてお知らせしてきた長男は脳腫瘍で入院した時の体重160キロ超だいぶ痩せた今でも120キロ超超肥満血管は見えにくい骨髄ドナーって厳しい選定基準があるのは知っていた近親者がドナーだとそういうの全部すっ飛ばしてHLAが合えばOKなの？と疑問を持っていただから何度も長男を通じて長女はダイエットしなくていいのか？と
4月下旬に、アザシチジンの4クール目を受けました。その直前に行った血液検査の結果は以下の通りです。検査結果（白血球・赤血球・ヘモグロビン）※基準値：白血球3,300～8,600／赤血球4,350～5,550／ヘモグロビン13.6～16.8検査日白血球赤血球ヘモグロビン2024年12月2,1202,74011.22025年1月（入院前）2,0902,69010.42025年2月（退院時）1,4902,3409.52025年2月中旬1,
こんにちわ病院ラジオから半月。2月はあっという間にすぎましたね陽射しが暖かい春です久しぶりに病院いってきました実は肝臓の数値が異様に高く、薬がまた2つ増えました今まで順調だったのに、ショックでしたが、何が原因かわかりません。「風邪ひきました?薬飲みました?…」→NO「発疹でてます?」→YES3日前位から腕が痒く、湿疹の薬塗ってた話をしたら、一過性のGVHDかな〜ということになりましたなんとなく今回嫌な気がしていて、お母さんまた入院したら〜と口走ったからいけなかったんだ
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という汎血球減少の持病持ちです。1998年の診断からゆっくり進行、出産前以外血液検査のみの経過観察でしたが、2024年前半、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、その年の10月、白血球300/μℓ※で肺炎を発症し入院、そのまま年末に都内の某病院で息子をドナーとしたハプロ骨髄移植をしました。2025年1月晴れて生着し、血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の治療記録などを綴っています。※白血球正常値女性3600〜8600/μ
こんばんは。先日9月6日に最初の移植から3年を迎えました。節目のたびに思うし言ってるけど、まさか生きてるとは思ってなかった。クソ豆腐メンタルでも生きてこられたのは応援してくれる人がいたおかげかと思います。本当にありがとうございます。東京は昨日とんでもない豪雨でしたね。写真は土曜日の夕方。無加工。移植に随伴して味覚障害も3年の付き合いに。初期〜2年くらいはかろうじて苦味のみわかる程度で余りにも残酷でつらい時期だった。過去の自分のブログ見てもらったらわかると思うけど何度もこの事は書い
