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在宅ケア1年目の振り返り記録です産まれて8ヶ月後の2023年1月上旬に退院してきました通院〈こども病院〉小児科月1回眼科1ヶ月に1回耳鼻科難聴月1回形成外科3ヶ月に1回整形外科3ヶ月に1回心臓内科3ヶ月に1回リハ1ヶ月に1回〈訪問診療〉1ヶ月に1回予防接種時〈訪問看護〉1週間に3回〈訪問リハ〉1週間に1回10月我が家の呼吸器の加湿器はMR810一時冬に2ヶ月程だけMR850を使用使ってる方はご存知の通り850は結露が凄くて頻繁に水
kiki。アラサーとアラフォーの中間。旦那。アラフォー。純烈のリーダーに似ているプン。可愛いポメラニアン6歳坊。5年の不妊治療を経て、3ヶ月フライング(26週)でこの世に爆誕した息子。修正2歳9ヶ月、3歳エビ。不妊治療を経て、1ヶ月フライング(34週)でこの世に爆誕した娘。超低出生体重で生まれた坊の成長と1ヶ月フライングで生まれたエビの成長日々の奮闘を綴っています全然書いてなかったんですけど坊がめでたく3歳になりました。もうね、おもちゃは本
『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学5年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄おはよう御座います🤩✨ここ最近は🍄をギリギリまで寝かせ朝ご飯は車で、餅だ!という心踊る作戦に出ております😙✨✨皆様おはようございます✨車で朝食です✨ご機嫌に乗車✨体重管理中の13歳の朝食は…お餅…1/2です🤨聞こえが悪いんだよ🤣🤣✨お
『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学5年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄🍄の誕生日プレゼント!🍄が欲しがるの物って常に旧作なの😥今発売されている現行品ではなく少し前の物😥✨最初の内は中古や安くなってるからいいじゃん🤩✨って思ってた…けど結構探すの大変😭💥↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『苦戦したサンタ
『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学5年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄今夜のご飯は🤩✨ラーメン✨🍄の誕生日だからと!↓↓↓↓↓↓↓『またも溺愛(笑)』『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛…ameblo.
『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学5年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄🍄、13歳の誕生日✨今夜のご飯は🤩✨チキンサラダ✨スイーツ✨今年は控えめにしてスイーツ食べよう🤩✨いただきむぁぁす🤩🎉13歳おめでとう🤭✨どーぞ召し上がれ🤩✨今年はスイーツです!1個丸々あります!!!そーなのです🥳✨体重管理生活3回
『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学5年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄🍄の誕生日を祝いに!↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『ねーね軍がお祝いに!』『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛…ameblo.jp
先ず最初に現在わかっているお子さんの問題点はと説明を始める医師染色体異常はみられなかったけど(確定済。詳しくはアメンバー限定記事に書いてます)〜妊娠初期から切迫早産になるまで〜③|なな坊希少難病との戦い日記ameblo.jpもっとマイナーな染色体異常や何かしらの症候群など基礎疾患の可能性が強く疑われますそれに加えて未熟児での出生(後に、この早産となな坊の疾患は全く無関係だと判明します。早産は妻の体質で産後検査を受けましたが原因不明でした)①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左
2022年5月赤ちゃんが産まれてきた医師や看護師から「おめでとうございます大変やったけど無事産まれてよかったね」俺「ありがとうございます」会社の同僚「産まれたんやな、おめでとう」俺「うん、ありがとう」周りの人たちからおめでとうの言葉を贈られる度に頭の中に生まれるモヤモヤ感妻との間にできた赤ちゃん産まれてきたんやしおめでとうで間違いない友達「おめでとう」俺「うん、ありがとう、、、けど重度の障害がありそうやねん」友達「そんなん関係ないやん、どんな子が産まれてきたってお前と奥さ
【菊水千鳳さんのブログ】菊水千鳳さんがご提案くださっている3/23の祈りのシンフォニー。ののさんに、高度知的生命体が存在しているシリウス星から次々と拝受するレイライン情報。一方、別の星からも私の所に届けられる大震災のビジョン。大難を小難に、小難を無難・無事に変えて行くべくそれらの情報に併せ、ののさんの宇宙世の元娘、九門子ちゃん(今世は男性ww)や読者の皆さまと共に拠点巡礼をし、全国方々にて宇宙エネルギーを降ろす『神戸開き』。
『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学5年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄姉上お弁当は🍱✨今日は姉上がのり弁食べたい🤩✨との事でいつもの丸いお弁当箱で作ろうかと思ったんだけど…🤔✨こちらのお弁当箱はご飯とおかずを別々に入れるタイプ…🤔✨のり弁って…やっぱ、ご飯の上におかずだよね🤩って、なり✨こーなり、こーな
先日のブログがアメトピに選ばれましたこちらの記事↓『物品支給』今日はなな坊の定期検診でした先日ブログにも書きましたが2日前まで僕も妻もインフルエンザにかかっていたのでなな坊にまでうつらないか不安でしたが何とか感染する事な…ameblo.jpありがとございますただ娘ちゃうねん息子や在宅ケア1年目の振り返り記録です産まれて8ヶ月後の2023年1月上旬に退院してきました通院〈こども病院〉小児科月1回眼科1ヶ月に1回耳鼻科難聴月1回形成外科3ヶ月に1回整形
今日は、長男の高校の制服の採寸に出かけた(*'ᵕ')☆高校は学ラン。長男は中学二年の時に転校してるけど、転校前の中学は学ランだった中学の時の学ランより、もっとなんかオシャレな学ランだった採寸が終わるのが意外に早かったから、サンタくんの面会に行くことにした🚗³₃昨日、パパが良かれと思って、病院で管理されるためにバーコードがついたサンタ君のお名前シールをベッドに持ってきてくれていたのだけど、それがどこをどう探してもない私はいつも決まったところにしか置かないけど、気を利かせてく
ラーメンを完食後に🍄が…↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『▲動画▲こーなるよね(笑)』『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛…ameblo.jpいや~大満足です~手と口を拭いてください✨ご馳走様でした~✨口を拭いております✨さてっ!!おっ?!😳💥ぶぁ~🤤おしぼり広げて顔を拭き始めた🤣🤣🤣🎉でぁ~🤤しかも豪快に🤣🤣🤣🤣🎉大満足です🎉今、なぅ!そ
明け方、体動センサーのアラーム音で飛び起きましたあーちゃんにつけている体動センサーが鳴っていました。あーちゃん、うつ伏せの状態になっていました。うつ伏せで寝ることが多いのですが、顔は横に向けており、うつ伏せ状態でアラームが鳴ったのは初めて。慌てて、仰向けにすると、よだれまみれになっており、ゼロゼロよだれを詰まらせながら、呼吸してくれました。よだれで呼吸ができなかったのだろうか???アラームが誤検知だったのか、本当に呼吸ができなくなり鳴ったのかは分かりませんが、まずは一安心。あーちゃ
心疾患に関しては経過観察に変わりましたが同時にこの期間未熟児網膜症の検査が週に一回行われていました生後3ヶ月迄は特に大きな問題はなかったけど「未熟児網膜症が進行してます。すぐに処置をしないといけないので、翌日病院へ来てください」とある日突然病院から電話がありました進行を抑える為・薬剤の眼内注射・レーザー治療選択肢は2つでしたが、時間のかかるレーザーは選択肢から消え、注射治療になりました。(幸い入院中は進行を抑える事が出来ましたが、結局予防の為に退院前レーザー治療も受けました)
突然ですが僕と妻2人ともインフルエンザ(B)にかかってしまいましたつい数日前僕の方が先にかかってしまったのですが咳や鼻詰まりが酷いけど、熱や喉の痛みはなく風邪やろーと勝手に思ってましたでも会社でコロナ流行ってるし、これが噂のコロナやったりして…という不安はありましたが熱がない微熱あるかないかくらいこれだけで風邪やろなぁと思って市販の薬を飲んで過ごしていました軽い気持ちでいたのが間違いやった大した感染対策をしてなかったのが悪かったやっぱりに妻にうつしてしまいました全く同
おはよう御座います🤩✨花粉がお祭り騒ぎきね🤧🤧🎉🎉🎉✨そんな時はたこ焼き焼くわよ🤩✨皆様おはようございます✨頂きます🍴🙏熱っ💥早速熱かったみたい😅💥キャッチ&リリースです!口から出した🤣今日は本気で熱かったです😅熱かったらしい、本気で😅💥ビックリしました!熱いよ熱いよ!!は振りだと思いました🛀🦩振りです✋✨タコの口です✨たーこっ🐙このタコスケがっ🤣🤣🤣🤣✨ごーちーそーおーーさぁまでしたぁーーー!完食です🤭✨『たこ焼き曜日《9》』『二才児より小さい小
とうとう退院する日がやってきました体重4410g身長54.3cm5月に産まれてきてから本当に色々なことが起こり感情がジェットコースターのように目まぐるしい日々を過ごした約8ヶ月間本来なら喜ぶべき事なんですが、僕と妻は嬉しさよりも不安の方が遥かに大きかったんです今まで赤ちゃんの世話をした事がない僕ら夫婦には障害を持った子との生活なんて未知の世界ですこの先どうなっていくのか急に容態が悪化して心停止したりしたら練習はしたけど、いざという時にちゃんと心肺蘇生できるかも
25w、405gで生まれたはーちゃん。今日、ついに寝返りができました毎日、横であーちゃんがゴロゴロ寝返りをするので、寝返りがしたくて、したくて、練習をずっとしていたはーちゃん。日々、ものすごい大きな「うりゃーーーー」という声を出して、頑張っていました今朝、目を離した隙に、なんとうつ伏せ状態になっていて、ビックリ!!(うつ伏せの練習をしており、しっかり顔が上がっていました。)えーーー寝返りの瞬間を見逃してしまった・・・。仰向け体制にすると、また横になり、時間がかかりながらもクルッと
初めまして、なな坊です2022年5月にめでたく誕生してきました。とはいえ、今でこそ父ちゃん母ちゃんと3人で楽しくやってますが、産まれた当初は生きるか死ぬかの瀬戸際で...お医者さんからは1週間も生きられませんと宣言されたくらいで…なんせ産まれた時には早産で、860gの超低出生体重児の上に心疾患あり心不全で誰もが諦めムード漂うなかおいらの生命力の強さで1日1日持ち堪え、今では6kgまで成長してます気管切開で呼吸器を付けないと生活出来ない状態で、色んな疾患持ってるけど。それでも心不全
気管切開の術後生後6ヶ月を迎えてすぐのことついにNICUからGCUに移る事になりましたここから退院後の家でのケアに向けての準備が始まりますまず最初に看護師さんから教わったのは浣腸でした・・・実はこの浣腸、NICUにいた頃から看護師さんがやってるのは見てて、そのうちお父さんたちにもやってもらいますって言われてたんですがぶっちゃけなんとなくずっと憂鬱だったんですねえ?うちの子自分でできひんの?それって今だけ?あ、家帰ってからも続くの?あ、そう・・・(嫌や)ってなってたんですよ
ある日、仕事中に妻からのLINEヤバい💦え??何もしかしてなな坊に何かあった焦ってすぐに電話してみるとわざわざ電話してきてくれたん?www今から送ろうと思ってたのにwなな坊が初めて寝返りした動画撮ったし◯◯君(僕の名前)仕事で疲れてるやろーから癒したろ思ってwこれが↓こうなって↓こう↓寝返り成功そっちなwいや、焦るよねwいや、まあ寝返りは嬉しいけどもやwせめて「ヤバい」の前に動画から送っとこーぜまあ、何事もなくてよかったけどもてか後頭部禿げとるやんけ🤣‼️
在宅ケア1年目の振り返り記録です産まれて8ヶ月後の2023年1月上旬に退院してきました通院〈大学病院〉小児科総合月2回小児神経3ヶ月に1回小児循環器3ヶ月に1回眼科2週間に1回耳鼻科カニューレ交換月1回耳鼻科難聴月1回形成外科3ヶ月に1回整形外科3ヶ月に1回〈訪問診療〉1週間に1回〈訪問看護〉1週間に4回〈訪問リハ〉1週間に1回〈近隣小児科〉予防接種時4月ある日を境目に経管栄養チューブの位置が安定しなくなり、やたらえずくようになりました逆流
在宅ケア1年目の振り返り記録です産まれて8ヶ月後の2023年1月上旬に退院してきました通院〈大学病院〉小児科総合月2回小児神経3ヶ月に1回小児循環器3ヶ月に1回眼科2週間に1回耳鼻科カニューレ交換月1回耳鼻科難聴月1回形成外科3ヶ月に1回整形外科3ヶ月に1回〈訪問診療〉1週間に1回〈訪問看護〉1週間に4回〈訪問リハ〉1週間に1回〈近隣小児科〉予防接種時1月ミルクの回数は1日7回これでも退院に向けて減らされたほうそれぞれ1時間かけて経管栄養
どうも、なな坊です今でこそプリティなイケメンのおいらだけど、産まれた当初は今とは別人超低出生体重児として産まれてきたおいらは身長35センチ、体重860g心臓の負担を考え、水分制限かけられてミルクも一日20mlしか取れず2時間に1度1.5gずつを経管チューブで少しずつ摂取する事しかできませんでした身体には様々な装置を付けられ保育器の中に入れられ母ちゃんとも離ればなれ翌日になりやっと父ちゃん母ちゃんと保育器越しで感動のご対面のはずが……………初めておいらを見た(まだ目開いてないけ
『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学5年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄🍄を迎えに学校へ✨今日は学校へ提出する書類があったので↑母上、出し忘れてて持参する🤣🎉✨ついでに🍄を連れて帰る✨デイさんはお休みします、めんご🥲✨母上の迎えですか?!喜ぶ🍄っ!何か良い事があるのでしょうか?!なにもありませんめんご🤣🤣🤣🤣🎉
今日は、パパと面会に行ってきた🚗³₃隣のベッドのママが、2時半からサンタくん沢山泣いてましたよーって教えて下さったおしゃぶりをぎゅってくわえさせられて、寝かしつけられてたみたいで、タオルにぐるぐる巻かれてた🌀🌀暑くて汗かいてた💦泣きじゃくったあとの子供がよくなる、ひくひくひくってなってた🥲すぐ抱っこしてあげると、おっぱいのところ服の上からあむあむくわえられた(笑)私「まってまってぇ、おっぱいだすからー(笑)」看護師さん「さんたくーんまってねーカーテンしないとまるみえになっちゃうー
前回の病状説明から現状できる限りの治療を続けながら、僕はこの時点で育休を取る事にし、妻は退院後も家で搾乳を続け毎日一緒に病院に母乳を届け、なな坊に会いに行ってましたその間なな坊の容態に大きな変化もなく日は過ぎていくただ1日1日ミルクを0.5mlずつ増やしてダメなら減らすの繰り返しでなな坊が産まれて1ヶ月が経とうとしてましたそうですなな坊は1週間、1ヶ月の山を自力で乗り越えたんです。先生も当初はもっと急速に心不全が進行する懸念が強かったが、予想を上回る形で良好な経過をたどっていると言
ついに!修正月齢が使えるようになったよ〜!修正2日!本日のまめ君直母の練習はちょっとずつ上手くなってる感じ。30秒位はちゅっちゅ上手に出来ました。次回は体重前後で測ってみようかな〜だって。今日は朝は全量哺乳瓶から頑張ったらしいんだけど、さっきは全然無理だった4本も注射されて大泣きして、直母頑張って、力尽きたみたい行き倒れかな?みたいな顔で動かなくなっちゃった哺乳練習のあと先生からのお話があって、退院はGW過ぎたころかな?と。まめ君は未だにCPAPなんだけど、慢性肺疾患による無