超低出生体重児

😢笑顔が消えたAo…点頭てんかん治療で起きた「退行」に心が張り裂けそうこんにちは、Aoパパです👋今日の記事は、正直に言ってとても辛い内容です。点頭てんかんの治療が始まって、一番心配していたのは「いつ制圧できるか」でした。そして次に心配していたのが、脳へのダメージによる「悪影響（退行）」。恐れていたその現実が、ついに目に見える形で現れてしまいました。それは、Aoの「笑顔が消えた」こと。この記事には結論も解決策もありません。ただ、吐き出さずにはいられなかった親の正直な気持ちを書き残

母上インフルエンザA型↓↓↓↓↓↓『タミフルと車中泊生活3日目』母上は只今インフルエンザA型…↓↓↓↓↓↓『一線を超えそうな母上…』昨日から母上、熱発っす🥶✨いやーー午前中には熱が一線超えそうだったから…夕方なら検査して…ameblo.jp母上、インフルエンザA型より復活😤✨発症日より５日間、🍄軍に移さない様に車中泊しておりました😁✨作戦は成功し、無事🍄軍には移りませんでした✨さて、どーやって車中泊したかというと車中泊といえど🍄の送り迎えなどはあるしご飯の用意もある

​396gで産まれたアオイちゃん3歳になりました！生まれた日のブログは、読み返すと色々と鮮明に思い出しますが、『緊急帝王切開』はー、やっとすべての管から解放されたので色々と書いていきます。まず、帝王切開当日一応、朝のカンファレンスでGOが出て本日の手術が最終決定となり、先生から旦那に…ameblo.jp我が家では、旦那が記憶力お化けでこの日が近づくと『あの時はああだった、こうだった』とどうでもいい所まで事細かに思い出話をしまくってくるので、ブログより正確かもしれない…​3歳のお

くっまたしても間が…‼︎おはようございます☀最新ボーです笑最近やたら祝日が多い気がしておでかけ頻度も高くなってます。。旦那氏、珍しくお休みがたくさん取れる月なのでここぞとばかりに休んでもらってますが…今回は、個人的に大好きなホテル三日月🌙富士見亭に急遽泊まりに行ってきました‼︎ほんとは、群馬の伊香保にしようとして大人3人一部屋6万の部屋の予約入力中になんと誤差で満室にふーんもういいもん富士見行っちゃうもんねとヤケクソになり今年最後のお疲れ会だしたまには自分で出

しょうちゃんの診断MRI撮影しょうちゃんは今まで2度MRIを撮っています。・1度目は生後3ヶ月（修正0ヶ月）の退院時・2度目は生後11ヶ月（修正7ヶ月）の時加えて、修正9ヶ月の時に大阪のボバース記念病院で、2度目のMRI画像を見てもらったことがあります。『しょうちゃんの診断（1回目MRI退院時）』しょうちゃんの診断1回目のMRI（退院時）当時のボイスレコーダーを聞いて書いていますが、かなり専門的な内容になるので、参考程度にご覧いただければ幸いです…ameblo.jp『しょ

今日も2026年3月29日(日)のお話ですあつた蓬莱軒神宮店↓名古屋名物ひつまぶし・うなぎ【あつた蓬莱軒】公式サイトあつた蓬莱軒の公式サイト｜明治6年創業、名古屋市内に4店舗を展開する老舗鰻屋。「ひつまぶし」は細かく刻んだ鰻の蒲焼をご飯にまぶした料理であり、これこそが当店の登録商標です。季節感あふれる割烹・会席料理もお愉しみいただけます。www.houraiken.comこちらのお店でお食い初めをします。海すけ君とりんご夫婦が全て手配してくれました。私達がこち

中国からの↓↓↓↓↓↓↓↓↓『謎の不在通知…』母上宛に荷物の不在通知が届いていて😳💥どちら様ですかー😳💥CuansDong様〜誰ですか😳😳💥CuansDong様をググってみますと…『CuansDong』で…ameblo.jp母上の元に中国から届いた『生もの』。再配達した結果。自ら頼んだ通販品だったー🤣※中身は洋服です（笑）※頼んだの忘れてました（笑）どこが生物🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🎉逆にクールで来ないんかい、生物🤣🤣🤣🎉✨送り主に会社名じゃなくて国の名前、品物名に『生物』ってオ

27週6日368gで産まれたまるちゃん🎀またまた久しぶりの更新になってしまいました経管栄養を始めてから利用し始めた母子特化型の訪問看護が6月末で終了になりましたかかりつけの主治医から月に1度の受診で『経管栄養卒業してしばらくしたから訪問看護もういいね！』と言われ1年3ヶ月利用させて頂いた訪問看護があっけなく終了に最後の訪問看護の日とても寂しいのだけれど、どこか一区切りついたような次のステージに立ったような気持ちでしたあの時、本当にミルクの

おはよう御座います🤩✨耳鼻科さんを受診してから登校します😚✨耳垂れがあるのに加え咳が出るので✨皆様おはようございます！僕は鼓膜にチューブを入れております✨なので頻繁に中耳炎が起きます🫡✨ですがチューブが入っていて鼓膜の内側の膿は鼓膜の外側へと流れ出るため←耳垂れはこれ！中耳炎でも膿に鼓膜が押されないため🍄は痛くありません🤩✨痛くはないです！ネチョネチョが気持ち悪いのです！耳垂れが気になる🍄は隠れてお箸や折り紙…なんでも耳に突っ込みます🙄🙄💥そして血が出ます🙄🙄

⚾ソフトバンク中村晃選手の告白。息子の病気は、Aoと同じ「点頭てんかん」だったこんにちは、Aoパパです👋息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断され、家族が底の見えない闇に突き落とされた、まさにその時。11月8日、一本のニュースが目に飛び込んできました。「ソフトバンク・中村晃１歳息子の闘病を告白」記事を読み進めるうちに、私は衝撃を受けました。中村選手の息子の病名は「乳児てんかん性スパズム症候群」。調べてみたら…それは、Aoと全く同じ「点頭てんかん」の別名だったのです。

🦆リッチェルおしゃぶり＆吸せつラボ口コミ｜新生児にも安心！体験レビューでわかるおすすめポイントこんにちは、Aoパパです👋息子Aoは、パニックになると手がつけられないほど泣き叫ぶことがあります。特に大変なのが、車での病院への移動中。そんな時、ふとNICUでの光景を思い出しました。そうだ、Aoは「おしゃぶり」で落ち着くタイプだった!Ao兄はハマらなかったので油断していましたが、慌てて吸わせてみると…バッチリ当たり!ピタッと静かに!これはもう一個、洗い替えが必要だ!ということで、適当に

母上は🐕️を連れて家出をしました。今夜は帰りません。原因は姉上の八つ当たりです。今日は金曜日、金曜日は恒例の🍄は、じーちゃん家でチヤホヤされる日😚✨超母上軍がデイさんへ迎えに行ってくれてそのままじーちゃん家にお泊りをする！という超母上軍と🍄が楽しみにしている日です✨姉上も家にママと🐕️と3人だね〜😚✨と🍄不在で母上を独り占めを楽しみに仕事へ行き、帰りは風が強かったけど頑張って帰宅しました✨帰宅したら風が強い中、自転車で疲れたのと5連勤の疲れが出たのか

母上は只今インフルエンザA型…↓↓↓↓↓↓『一線を超えそうな母上…』昨日から母上、熱発っす🥶✨いやーー午前中には熱が一線超えそうだったから…夕方なら検査しても出るかな？と思い夕方に休日当番医さんを受診。見事なインフルエンザA型…ameblo.jp母上はインフルエンザA型をタミフルと共に車中泊にて安全運転で走行中🫡✨見よ！！インフルエンザはA型の薬を血液型B型が飲むとこーなる🤣🎉ぶははははは🤣✨飲めばいーんじゃろ？一日2回🤩✨飲めばっ🤩✨あ！ここ！１錠無いでしょ？？こ

こんにちは。ことのです小3息子、反抗期です。息子と一緒にいると何かしら注意したり怒ったりしている状態で母は疲弊しています…息子は1000g以下の超低出生体重児で生まれたので成長がとてもゆっくりで成長の遅れからなのか、本人の性格なのかよく言えば可愛らしい、別の言い方をすれば幼い子でした。話し始めるのも遅かったので話すのもたどたどしく余計なことを言わない(というか言えない)息子が今や立派に口答えをするように嬉しい成長であることは間違いありませんが学校に行っているときと寝

超低出生体重児である23w6d体重444gだった私が25歳迎えられる事に感謝です🙌主に聴覚障害、慢性腎臓病（G3a中等度低下）を始めとした色々な（早く小さく生まれた事による）身体合併などありますが私なりの現状維持出来ると良いな💭改めて良い1年になると良いな〜😊更新はゆっくりかもしれませんが今後も宜しくお願いします🙇‍♀️✨

m横浜市旭区の女性のためのスピリチュアルカウンセリングワンズ・ホットライン低体重児で産まれる宿命ってあるのだろうか。先日、超低出生体重児の赤ちゃんを出産されたお母さまにお逢いしました。何気なく「小さいくて可愛いね」といわれる度に胸が痛い。小さく産んでしまって申し訳ないと思うお腹にいる時に動きすぎた、食べ物がわるかった、自分の体をいたわればよかったって思うこれからこの子は丈夫に成長していくのか？心配がなくなることはない。

「グループホームに入れるかも」ダウン症の先輩ママが放った、衝撃と救いの言葉😭こんにちは、Aoパパです👋先日、妻の友人が我が家に来てくれました。その友人は、ダウン症の子どもを育てる当事者で、お子さんはもう小学生。妻がいろいろと話を聞きたくて連絡を取り、来訪に至りました。「なんとかなるよ〜!」というあっけらかんとしたスタイルでどこか拍子抜けした様子…でも、その明るさの裏には、当事者ならではの強さと達観がありました😭今回は、先輩ママから聞いた「将来の選択肢」について、私たちが感じたことを正

🍼知らなかった！ミルク調乳100℃がダメな訳と「サカザキ菌」の恐怖こんにちは、Aoパパです👋以前、調乳の温度調節を楽にする「市販の冷水（いろはす等）ハック」をご紹介しました。その時、ふと粉ミルクの缶に書かれた「70℃以上のお湯で調乳し…」という表記が気になったんです。なぜ「沸騰したお湯（100℃）で」と書かないのでしょうか？沸騰させた方が殺菌できそうなのに…🤔調べてみると、そこには私たちが知らなかった「栄養」と「安全」に関する、深〜い理由がありました！※この記事は全員が寝る準備が

駿ちゃん！日曜日は英検試験日でした英語大好きで英語の先生も大好きなんです12時55分入場してから母は15時半まで駐車場待機🅿️視覚障がい者があるので配慮申請をしているため！大きな教室で一人で受験させてもらっています配慮申請をすると問題の文字を大きくしてくれたり時間を延長してくれたり車の駐車場を確保してくれたりと色々と有難いのです🙏終わってお迎えに行ったら……顔がどんより(ب_ب)どないしたん？って聞いたらリスニングで心をすり減らされたと嘆いてましたお疲れさん！受かって

今日はそーくんの話ちょっと前のブログではアルファベットやひらがなのキーボードに夢中だったそーくん。『そーくんの理解度と言語力』先日、インスタのストーリーにもあげたのだけれど最近、わたしのパソコンのキーボードをみてこんなことをやるようになりましたまだまだ子音が下手なのでわかりづらいけど…ameblo.jp『自閉症の子はアルファベットが好き？』なんか最近寒いな〜、、とおもっていたらいつのまに梅雨入りしてたんですね(情報脆弱w)保育園は今週からプール開きなんだけど昨年、7.8.9月は熱中症対策

こんにちは9月になりましたが、相変わらず不安定なお天気が続きますねそんな中、タマアジサイに会いに鎌倉瑞泉寺まで行ってきました私のブログで度々登場している、大好きなお寺さん…境内はシュウカイドウや…真っ白な芙蓉…ムクゲも咲いて、少しずつ秋色になっていました駐車場わきの梅林は葉が優しく色づき始めていました足元のヤブラン瑞泉寺では、参道階段の脇に小川が流れていて…そこにたくさんのタマアジサイが咲きます紫陽花と同じアジサイ科の植物ですが、開花期は8月の中頃からで蕾は玉のように

27週6日368gで産まれた女の子🎀まるちゃん現在1歳10ヶ月修正1歳7ヶ月こんにちは先日、出生病院の受診で1ヶ月程前に行った頭のMRIの検査結果と発達検査の結果を聞きに行ってきましたまずは発達検査総合的に1歳2ヶ月くらいどの面も1歳2ヶ月くらいで凹凸なく成長しているから良いですよ～とのことでした。発達はゆっくりながらも成長しているということが分かりましたまるちゃんのできていることを伸ばしながら遊びを通して楽しく成長していけたらいいなと思います

一卵性双生児👶👶2024.02(34w1d)姉1420gと妹440gで生まれました🌹ついに妹ちゃんの心臓手術が終わりました！！両大血管右室起始症という先天性心疾患です。再手術の一般的な可能性は3割ほど。子供は成長するから今治して上手くいってても成長して大きくなって合わなくなっていったりするからね😓昨日、集中治療室から一般病棟へ移ることが出来ました。集中治療室は付き添い入院出来ないから1人でよく頑張ったなと思います集中治療室で夏祭りがありました📷️この前日まで体を拘束され

先日、インスタのストーリーにもあげたのだけれど最近、わたしのパソコンのキーボードをみてこんなことをやるようになりましたまだまだ子音が下手なのでわかりづらいけど、K・キー・鍵J・じゃむ・ジャムU・アンブレラー・傘といっています今年のお正月に従姉妹からもらったこちらのおもちゃのマネをしていますアルファベットのところを押すとアルファベット・英語・日本語の順で音が鳴るのですちなみに動画に載せた以外でもC・キャット・猫D・ドッグ・犬O・オウル・ふくろうP・ペンシル・えん