超低出生体重児

一卵性双生児👶👶2024.02(34w1d)姉1420gと妹440gで生まれました🌹お向かい2軒が仲良しで1件は夫くんとお向かい夫婦が同じ職場で奥さんは育児休暇中👶子供は女の子2人で年少と0歳で下の子と双子と1学年か2学年違いかな。双子が早生まれなので、どちらか忘れた…お散歩行ったり、ららぽーと行ったりして遊んでますちょっと人に会うだけで気分が明るくなるなと実感結構どちらかの子供が病気になって延期になる事が多い…先の予定を決めるより、サクッと直近で遊んだ方がいいね

従兄弟から田村みかんが今年も届きました🍊ほんっまにここのみかん絶品♡♡大きくて綺麗～これ食べて元気だそ(˙▿˙)☝りゅうちゃんもみかんが大好きでーす待ちすぎたらヨダレ垂れてくるんです🤤wwwそしてそして……昨日お誕生日だったりゅうちゃんですがプレゼントしたオモチャが……たった1時間ほどでこうなりましたりゅうちゃんが好きな音がなって花びらのとこがシャカシャカ鳴るオモチャをプレゼント🎁数分後1時間も経たない間に…こうなりました凄い破壊力～👏👏今…捨てたらひたすら探すので

説明書を丁寧に読み込まないkikiです大体1回目ザーッとよむ＆写真から想像してわかった気になって作ってみるけど、おや？出来ねぇぞ？ってなって結果丁寧に読み込む必要が出てくるというのが私の定番パターン最初から丁寧に読めよと言われればそうなんですがなんかいける気がするんですよ。(過剰な自信そんなこんなで唐突ですがお料理教室なるものに行ってきました！別に料理が好きなわけではないんですけど（寧ろ苦手なんだけど）己の料理スキルの低さとレパートリーのなさに危機感を感じ

💊5週間の入院開始😢家に帰るとAoの咳が聞こえる…ACTH療法との最終決戦こんにちは、Aoパパです👋2025年12月19日、ついにAoがウエスト症候群（点頭てんかん）の治療「ACTH療法」のために入院しました。予定は5週間。Aoが我が家に来てから約3ヶ月…5週間も離れ離れになってしまうことが、とても寂しいです😢Aoを置いて家に帰ってきてからというもの、夫婦で幻覚や幻聴に遭遇しています。「Aoの咳が聞こえた」「そろそろ薬の時間だと思ってミルクを作り始めてしまった」…。それほど私た

先日ね🫡✨✨母上、愉快なお仲間と年末年始をご陽気に…乗り切るために🤭✨うひょーー！！！！！！母上が心から愛する食べ物を食べに🤤✨…そう…母上の大好きな食べ物は…鰌（どじょう）🤤🤤🤤🤤✨母上はね！！！川魚系が大好き！鮎に鮒に鯉に鰌🤤✨とにかく！！！泥臭い系が大好き🤤🤤✨#変態どじょう（鰌）なべ🤤✨3回目のおかわりっ！！カウントしてるだけで3回だから多分それ以上食べた🤩✨ネギ乗せ放題🤤✨ごぼう追加✕2🤤🤤✨こちらお座敷に板！なテーブルが風情を

おはよう御座います🤩✨今朝はバス停へ向かうよ！って時に💩が出ませんっ！！！って騒ぐ🍄…見事💩でバスに乗り遅れました🤣🎉✨皆様おはようございます！昨日からお気に入りの紙コップとフランスパンの端っこです！昨日持ち帰ってきた紙コップを大切に使っております🤭✨フランスパンの端っこ美味しいです〜🥖✨それから昨日の駄菓子屋さんで買った駄菓子です✨体重管理と低血糖対策でお菓子は朝に食べます✨ぶどう味のガムです✨ガムかな？？丸いお菓子🤭✨ねーね軍が勝ってくれたよ🤭✨学校

本日のまめ君ここのところ、おかあさんといっしょのすうじのうたがお気に入りで、なんか数字まで覚え始めました１と３は見てすぐわかるみたいで、６はまだいまいち。あとのやつはカレンダーなんかのはっきりしたのは読めるけど、可愛い系フォントとかになるとよく分からなくなるみたいです。今日はお兄ちゃんのゲームの時に使ってるキッチンタイマーを見て、ボタンにある０〜９の数字を「いち！に゛！しゃん！」と読んでいくのは良いものの、初めて出会った０を「じゅう！」おしいこれは１がないからゼロだよ〜と言うと、お前

今日はね😊✨ねーね軍のぬこ様のお葬式🌈ねーね軍はぬこ様を5匹飼っておりました😊✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『お花見【昼の部】』『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下……ameblo.jp今日はねーね軍の猫ちゃんのお葬式🌈✨ねーねの家には5ニャンの猫ちゃんがいて✨その内の1ニャンが虹の橋を渡ったので本日はお葬式です😊🌈✨チョロちゃん13歳位。最期

本日！りゅうちゃんが11歳になりました元気で何よりプレゼントはおやつとオモチャ猛烈にオモチャが大好きなのですが……瞬殺でやられたこの後さらに…中綿も全て出し音のなるやつも出してオモチャが見るも無惨な姿になってた元気で何よりですついこないだまで赤ちゃんだったのに沖縄生まれなので琉（りゅう）君！って、名付けました長男名前の漢字と1文字だけ同じなのですりゅうちゃんを迎えた時は駿ちゃんがあまり動物が苦手で……視覚障がい者のある子供達って見えないか

こんにちはずいぶんあいてしまいました実はバティ男11/11の予防接種翌日から下痢がはじまり1ヶ月間37.5~39.2度の熱を出し続け、ようやく治ったのが12/12最初は副反応か？と思ってたけどとりあえず11/12かかりつけの小児科へ。副反応なら打った腕が腫れるとのことで急性胃腸炎かなーー扁桃腺がすこし腫れてるね！で、お薬もらってその日はおわり…2週間かかりつけに通い続け生まれ育った医大への紹介状をもらいあとは隔離されたままひたすら検査を受ける日々…これがね、入院じゃなく

※全然リアルタイムではない話題が続きますが(笑)あうたんとのおでかけの際にせっかく写真撮ったやつがたまってるので書ける時にまとめて載せていますさて、今回は１１月に行った東映太秦映画村の妖怪まつりのお話ですあうたんは、こども向けのプリキュアとか、しまじろうとか、サンリオとかそうゆうのももちろん観るんだけど、妖怪とか、花魁道中とか、歌舞伎とか、神楽とか、巫女舞いとか、よさこいとか、お神輿とか、なんかわからんけどそうゆう古風なチャンネルもすごく好きで(笑)妖怪まつりは単にYouTubeで観

伯父御（母上の実兄）はタン塩を焼いた時に出てくるプクッとした部分が苦手です🤭✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『▲動画▲新入りチワワちゅぁん！』母上は伯父御（母上の実兄）の家を出禁だったんだ…↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『母上、伯父御邸を出禁…。』伯父御（母上の実兄）の家を出禁にされる…ameblo.jp皆様おはようございます！伯父御はついでに僕の事も苦手です✋️✨これで伯父御に攻め入る作戦です！！！ぶははははは🤣🤣✨完璧っ🤣🤣✨伯父御の奥

おはよう御座います🤩✨皆様おはようございます🤧くしゃみの後の顔です！ブサイクの極み🤣✨バスを〜🎶待つ間に〜🎶紙コップで遊びます！車に持参しておりました🤩✨結構高く積めました！カバンを踏み台にして必死です！ヤンチャなシフトノブです！！おいー🤣🤣✨ヤンチャなシフトノブやめれ🤣🤣✨壊したくなってもーた🤭✨『可愛い顔してたー！』🐕️と戯れる🍄、寝ている🐕️をわしゃわしゃといーこいーこしてます🤭✨スマホのライトで🐕️を照らし…ご満悦🤭✨🐕️は完全に迷惑極まりないと思っているでし

騙し騙し…少しずつ口に出来るものを増やす娘最初は、イライラヤキモキしていたものの(当たり前です。ここまで来るのに、どれだけ心を砕いて時間を費やして来たことか…)もう開き直ることにしたようです朝からお茶漬け…オッケー果物一口だけ…オッケー少しでも、何かを口にして登校してくれたらヨシ給食が食べられない…オッケー帰宅してから、何か口にしてくれたらヨシ母は強しですそうこうしてるうちに運動会が開催となりました続きます…が…この時、姉たんはどうしていたか？妹たんの不安定さに

🙏入院前の病気平癒祈願。神社で流した涙こんにちは、Aoパパです👋明日から、Aoのウエスト症候群との最終決戦、ACTH療法の入院が始まります。昨日、急遽遠方の神社へ病気平癒の祈願に行ってきました。科学的な治療を信じつつ、最後は神様にもすがりたい…そんな親心です。そこで目にした「普通の幸せ」と、神社の「神対応」。涙が止まらなかった入院前の祈願の記録です。私たちのこと⤵️『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』👋はじめまし

『はじめまして♡』はじめまして、ゆうママです🤱2025年3月に800gない男の子を出産。妊娠高血圧、妊娠糖尿病を発症し、1ヶ月入院したのち、2カ月半早く産んでしまいました。（産…ameblo.jp『2ヶ月半早く誕生日した息子』📔出産当日の日記📔約800gとっても小さく生まれて来たぴよちゃん🐣ようこそ❤️朝8時に先生が来て、今日出産しようとお話があった。28週とまだまだピヨは小さい…ameblo.jp29週近くで生まれた息子未熟児網膜症は大丈夫じゃないかなーと主治医も話していたので少し安心し

🍄はチョコレート🍫が苦手です✋️✨デイさんでは毎日帰る時に飴ちゃんを頂けます✨今週はクリスマスだから小さなチョコレートもプラスして頂けます✨それを母上にどーぞしてくれるんだけど…こちらあれか？？？マグロのやつ🤣🎉✨昔の法事で乾き物セットにある、あれか？🤣🤣🎉✨マグロのやつにしか見えない🤣シンプルながらも風味豊かな味わい【一口まぐろ】65g栄養満点・天然素材！（スーパーツナ、ツナピコ、マグロキューブ、鮪角煮）楽天市場306円${EVENT_LABEL_01_

超低出生体重児…体重を持っていかれるのは、あっという間ですじわじわと痩せていく妹たんもう、いざとなったら点滴しかないのかでも、余計に食べる事に対してトラウマになってしまうかも知れない八方塞がりですそれでも、妹たんは学校を休む事なく運動会の練習も続けている様でした幸い…完全な拒食という訳ではなくりんごジュースとかフルーツ味噌汁(少々)オヤツの類い(アンコものとかです)少しずつ口に出来るようになってきました(信じられないくらい少量ですが…)それも、チック症状が出るとダ

おはよう御座います🤩✨朝晩寒いわね🥶✨最近やかん乗せれるストーブが欲しくて🤔✨通じる？？やかん乗せれるストーブ🤩✨けどあれ燃費悪いらしーじゃん？？毎日給油するの？？やっぱ🍄と🐕️がいると危ないかな？🤔✨皆様おはようございます✨寒いから窓を開けております！やめれ！このタコスケ🙄🙄🙄💥💥💥💥今日は綿入り半纏です🤩✨アウター✨ジャパニーズアウター✨オーイェス🤩🤩🤩✨✨学校へ行って参ります！ずっとユラユラしてる🤭✨『完璧！な朝』おはよう御座います🤩✨昨夜は早く寝た母上と

😢焼肉もBBQも行けない…在宅酸素療法のリアルこんにちは、Aoパパです👋Aoが在宅酸素療法（HOT）を始めてもうすぐ3ヶ月が経ちます。命を繋ぐ大切な医療機器ですが、それが生活に与える影響は想像以上に大きなものでした。「焼肉に行けない」「BBQができない」「コストコが遠出の限界」…。今回は、きれいごと抜きの在宅酸素療法の活動制限のリアルをお話しします。在宅酸素療法が必要な理由⤵️『早産児の慢性肺疾患（CLD）：在宅酸素療法が必要な理由と今後の見通し』🫁💙早産児の慢性肺疾患（CLD

昨日は駿ちゃんと地域の中学校へ居住地校交流に行ってきました居住地校交流とは？？地域の小・中学校等で、共に学習や活動を行うことなんですが！目的は。。色々とあります！・コミュニケーション能力の向上・個性の理解を深める・地域とのつながりを持ち、将来の自立と社会参加のきっかけを作る・障害に対する理解を深める・互いを正しく理解し、助け合い、支え合うことの大切さを学ぶなどなどです駿ちゃんは小学校6年間は地域の小学校だったので全く知らない子供達ばかりでは

🐕️と戯れる🍄、寝ている🐕️をわしゃわしゃといーこいーこしてます🤭✨スマホのライトで🐕️を照らし…ご満悦🤭✨🐕️は完全に迷惑極まりないと思っているでしょう🫡だけど🐕️が気を使って🍄の横で寝てくれて🤭✨🍄！満面の笑み🤭✨この顔かわゆ〜🤭🤭🤭🤭✨結局🍄は眉間の所を引っ掻かれました🤣『大変危険な朝』おはよう御座います🤩✨何回言ってもパジャマを脱ぎ捨てたまま登校する姉上🙄✨そのパジャマの上を狙ったかの様に陣取る🐕️。多分姉上のにおいがするから嬉しいのでしょ…ameblo.

卒園式を除くと保育園最後の行事、発表会。ピーターパンの劇をやりました。息子は海賊役。前のブログで心配だと書いたのはみんなで歌を歌う時に「うるさーい！」と怒ってしまうということがあったから。聴覚過敏ってことなのかもしれませんがガヤガヤした場所を嫌がるわけでもないのでイマイチ何がOKで何が嫌なのかわからないです…。小学校の情緒級を見学した時イヤマフをつけていた子がいたのを思い出してとりあえず私の耳当てを持たせてみました。すると「今日怒らずに参加できた！」と本人も嬉しそ

本日のまめ君今日は出生病院まで定期診察に行ってきました。今回は雨！良かった！雪じゃなかった！着いたらまずは身体測定と麻酔のクリーム。身長体重は７７cmの８．５５kgでした。朝から唐揚げ食べさせた甲斐があったちょっと体重増えました先生にもまだまだ成長曲線には追いつかないけど、体重が増えたって褒められた採血はギャンギャン泣いたけど、しっかり採れました。アンパンマンの絆創膏貼ってもらってご機嫌血液検査の結果、甲状腺ホルモンはＯＫで、貧血も問題なし。ミネラルなんかも大丈夫だそうです

おはよう御座います🤩✨昨夜は早く寝た母上と🍄軍✨朝８時に出発する姉上。なのに我々またも寝坊🤩✨うひょーーー！！！🐕️さえ起きない🤣✨起きたのは７時４０分！！ダッシュでお弁当を作り🤩✨無事登校🤭✨もーね。無事登校したという事はこれは寝坊と言わないわよね🫡✨皆様おはようございます！靴下が納得いきません！！昨日履いていて洗ってないチーズの靴下がいいです！！チャギントンは納得がいかず昨日履いていて靴下に変更する模様🫡✨靴下にはこだわりがあります！！これで完璧っ！！

強要しない…気持ちに寄り添う…ストレスの原因をなるべく避ける…日にち薬…分かっているんですけれども…けれども…超低出生体重児932g食べられないという事は、私達にとっては、恐怖でしかないのですあれ程好きだった給食もほぼ口を付ける事が出来ない…家でも食事の内容も時間も一瞬にして崩れていってしまったのでした

⚡ついに最終決戦！ACTH療法へ急展開こんにちは、Aoパパです👋今日は本来、小児神経科の外来と心臓のエコー検査の日でした。先日の長時間脳波検査の結果を聞いて、今後の治療方針を相談する…そんな穏やかな予定だったはずです。ところが、仕事中に妻から届いたLINE。「レントゲンと血液検査が入ってたから、もしかしたら入院かもしれない」え？入院？😨しばらくして、さらに追撃のLINE。「金曜から入院してACTHだって。」…急展開すぎる！！！ウエスト症候群の最終決戦、ACTH療法がついに始

kikiです！みなさんお元気ですか。インフルエンザに負けてませんか。私は未だ生き残っています。最近よく、私たちが学生時代にはやっていたものが再ブームしてきますよね。たまごっちとかシール帳とか。Y2Kファッションとかね。まさに世代なわけですけど。うちの母(数々の伝説を残す)が「スーパーいったら行列できとったんよ！で、並んどる人に聞いたらシール売るっていうけん孫たちの為に並んできた〜！はい！るるぶ！！」kiki「どっかご旅行ですか？？」LABUBUな、ありがとう笑せっ

姉上の保護者会✨午後は姉上の学校で学年保護者会、学級保護者会、卒業、進路についてなど高校生活最後の保護者会でした✨普通の進学校の高校なら三学期は家庭学習などて授業はほぼなかったりするけど姉上の通う高等特別支援学校では✨３年の三学期は内定を頂いている就職先などへの現場実習や●租税教室●身だしなみ講座●テーブルマナー教室（ホテル）●シャープオンライン出前授業●消費者被害防止教室●定着支援ガイダンスそして●性についての特別指導などなどとても手厚い😊✨めっちゃ、

娘ちゃん、まだ布団かぶって部屋から出てきません。もう朝ごはん、作らなくていいかね。というか、薬飲んでほしいんだけど。今後、これだとマジで困るわ