補助人工心臓

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたもう4月の後半…すっかり遅くなってしまいましたが私が肥大型心筋症を発症した時には小学生だった息子がとうとう大学生になりました発症したときはその先の余命をどう過ごすかどっちの道を選ぶか…スゴくスゴく悩んだこともありましたそのあと、脳塞栓症を起こしたりもしましたが

４月の外来に行ってきました。血液検査で肝臓の数値が正常に戻っていてほっとしました。BNPは少し上がっていました。私はバドを入れてもBNPが二桁になることはないようです。いつもの診察が終わった後主治医から介助者についてのお話がありました。学会の改訂表を印刷して手渡してくれました。決まりに厳しいうちの病院が改訂月に説明してくれるなんて！夫も驚いていました。まとめると、通院と遠方を除いて1人行動してもよいという内容だったと思います。他にも主治医から色々お話が

先日、4月の外来に行きました。まだソメイヨシノが咲いている時期でした。見たところ、VAD医療チームメンバーは異動したスタッフがいないようです。ほっとしました。ほっとしたついでに、「まだまだ待機年数的に命のバトンが来ると考えているわけではないのですが、もしも来た場合は〇〇先生が移植の外科手術をしてくれるんですか？」とVAD定期外来時の心臓外科の〇〇先生に尋ねてみました。すると、〇〇先生からは「私はドナーさんからの摘出手術に出向く摘出手術の担当で、運ばれてきた心臓を

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました日にちが経ってしまったけど前回の毎月の定期外来のことバド患者さんで同じ病院にかかっているブログ仲間さんが外来の時に違う先生がいたようなお話があったので主治医が変わるってことになったらやだなぁ…と不安でドキドキしながら診察室のドアを開けましたするとそう、入院したとき診てもら

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。手術の事から振り返っていきたいと思います。②回目。当日両親、嫁、子供2人に義母も駆けつけてくれました。手術室へは息子が車椅子を押してくれました。こちらはInstagramに最近アップロードした画

４月1日、学会でバド使用体制の基準が改訂されました。24時間介助者と一緒という部分が変わりそうです。インフォメーションに改訂内容が公開されています。↓一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会（VAD協議会）トップ|JapanVADCouncilWebsiteTopPage一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会（VAD協議会）は、関連する１０学会・研究会より構成され、補助人工心臓治療による心不全の克服を目的としている。本ウェブサイトに含んでいるのは、協議会に関

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！お久しぶりです。退院して日々の自宅暮らしに慣れていこうと思っていたのですが…再入院となりまし

なかなか下痢がよくならない→ロペラミドを定期で飲む【耳鼻科受診】左側声帯が動きづらい挿管時、声帯切断の記載はないどのくらいで治るかはわからないどの程度治るかもわからない今のところ手術は考えていない１か月後に再診【picoガーゼ交換】正中切開の下部(みぞおち部分)とドライブラインの傷は３か所。【左、真ん中、右】のうち真ん中と右が覆われていた。胃のあたりに吸引のボッチがあったため、胃が苦しかった。はじめて下痢便なし抗生剤やめてこの日で３日目。抗生剤が原因

⇩⇩⇩移植すると心臓病食→加熱食に変わりました塩分制限は１食２ｇから１食３ｇに牛乳が飲めず、のむヨーグルトがついてきてたわたしは(ヨーグルトは食事制限がかかり禁となるため)果汁ジュースがついてくるようになりましたもともとジュースをのむ習慣がないためどんどん貯まってきてしまい、ジュースのかわりにビスケットをつけてもらうようになりましたビスケットは森永チョイスビスケット２枚入り１袋です生のフルーツは全く出てこずフルーツ缶

今日は月曜日……週の初めの日ですが、娘が喉が痛いそうな……土曜日は買い物からの公園行って、療育行って、夜はバイトに出て……日曜には公園に行って……そりゃあ疲れるよねぇ。おまけに暑かった。私も何故か昨日はアラームが、鳴ってなかなか起きれなかった。何かするにもアラームが鳴る。。。元に戻った感じはある。水分が少なかったのかもしれないので、今日からまた増やした。その前は少なくても鳴らなかったのに……私が思うに、不整脈きっかけで低流量になるんかな？って……昨日はドックンが、引っ掛かって

最近また急に読者登録していただく方が増えたり、メッセージをいただいたり、とても嬉しくありがたく思ってます✨そこで、最近読みはじめてくれた方へ、少しあらましをお話しします。このブログは、あたしの息子、士音(しおん)が中学2年生(4年前)のときに突然「特発性拡張型心筋症」という心臓の病気が発覚、しばらくは薬で調子を整えていたものの、高校2年生へ進級を控えていた1年生の冬、調子を崩し再び入院、このままでは半年の命と言われ心臓移植しか助かる道はなく、心臓に補助人工心臓という機械を入れ、心臓移植の順番

3月のバド外来に行ってきました。血液検査の結果は、相変わらずH表示が多いものの問題のない範囲でした。私の場合、体調が良いといっても一日中活動できる訳ではなく少し動いては休むという感じです。無理せずゆっくり暮らしていこうと思います先月の外来時にシステムコントーラー交換の抜き打ちテストがありました。その日は次男の付き添いで、バッテリーに触るのも一年半ぶり、、全部忘れてしまっていました💧「息子さんが病院に来るのは久しぶりですものね。今月は説明を聞いて頂き、また次に

先日、テレビ取材を受けました📺⁡⁡⁡静岡DaiichiTVevery.しずおか内の特集でした。⁡⁡⁡⁡心臓移植待機中の⁡補助人工心臓患者の日常がテーマです。⁡⁡⁡報道番組で間違った情報は言えないので改めて私も補助人工心臓(通称バド)のことをおさらいしながら担当の方と事前、撮影中、撮影後もやり取りを何度もしました。⁡⁡⁡⁡2日間の密着取材で日々、お世話になっている方々にも撮影のご協力を頂きました🙇‍♀️⁡⁡⁡⁡撮影中の私の脳内BGMはもちろん情熱大陸のテーマ🎻🤣⁡⁡⁡⁡緊

2020年4月9日にVAD(補助人工心臓)を装着してから今日で丸4年経ちました。明日からは5年生(5年目)になります4年経った今、思うこと。それはあっという間・・ではなくて、本当に色んなことがあった4年間。悩んだり、泣いたり、悔しかったり、怒れちゃったり、羨ましかったり、嫉妬したり、途方に暮れてみたり、悲しかったり、諦めてみたり・・負の感情を沢山経験した時期もあった。でも決して辛いことばかりじゃなくて、嬉しいこと、楽しいこと、喜んだこと、挑戦したこと、叶えることが出来た

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回に書いた、ドライブラインに巻き付いている青い糸らしき物を発見した話しの続き…この青い糸は一体なんなんだろうか…不安のまま…予約をしてもらった時間に病院に行きました10ほど前にVAD外来（補助人工心臓外来）に来たばかりなのに体調が悪いとか傷口が悪いとかじゃないのに来るこ

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！更新頻度が少し落ちてますね。退院して自宅で時間はあるんだけど、生活する力がなくて。すぐ疲れるの

一日に2回も歯科の診察があったので疑問に思っていたことを先生に聞いてみました。「待機中に親知らずを抜歯した方が良いと言われましたが、どうして移植前がよいのですか？」🧑‍⚕️「抜歯をすると口の中に穴が空いた状態になります。その穴から歯周病菌が入ると移植後の健康な心臓が病気になってしまう可能性があります。それを防ぐために移植前の抜歯を勧めています。ルカルカさんはステロイドを服用していますよね。感染しやすくなるので少しでもステロイドが減ってから抜歯したいと

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来についての続きです前月は地元の病院でしたが今回はメインでかかっている大阪の病院の受診日です地元だと、障害者の医療証も使えるので、そもそも医療費は無料（ありがたいです）特定医療費受給者証だと記載されている病名に関する医療費はその受給者証に記載されている自己負担分は支

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました2022年の7月末に補助人工心臓を植え込みしてもらいその入院が3ヶ月くらいで退院できるはずが長引いて合計8ヶ月病院にいることになりやっと退院できたのが昨年2023年の3月15日退院してまもなく1年退院後アラームもなく体調の悪化もなく貫通部の悪化もなく無事に過ごしてこら

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました私がかかっている地元の病院とは違う病院のシンポジウムですが今朝の中日新聞に掲載されていました補助人工心臓（VAD）のことも書かれています名古屋大学病院での補助人工心臓（VAD）の植え込み手術実施数が10年で100例…？まだまだ少ない…名古屋でも心臓移植が実施されたりしたし、

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！こんにちは！X(旧ツイッター)で連絡うけたので記事更新しますVADの予備バッテリーやシステムコ

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました先日、高校生の息子の卒業式でした🌸いまどきの卒業式は式だけじゃなくて式のあと、休憩を挟んで卒業生の企画のコーナーみたいなのがあったり学校生活の思い出のスライドが卒業生側からのと先生達からの愛のメッセージの詰まったスライドがあったり最後には卒業生でRADWIMPSの「正

2月の外来に行ってきました。親知らずの抜歯のため、今月は歯科の診察もありました。歯科➡︎心臓外科➡︎歯科この他に先生の呼び出しボタンの押し間違いでもう一回歯科へ💦朝の9時に家を出て、帰宅は18時。万歩計は8,000歩、、バドを入れてから1番の歩数でした。途中から病院の手押し車を使って移動しました。とても疲れました今月も血液検査の結果がよくありませんでした。肝臓の3項目と白血球、感染を示すCRPの値も高くなっていました。H表記がこんなに多いのは初めてです。

昨日、友人の訃報が届きました。彼女は今あたしがガンバと共に応援している地元サッカーチームのサポーターとして知り合いました。いつもあたしに、大好きって言うてくれて、会うと元気もらえるよ！って言うてくれて、そして、本当に出会えてよかったって言うてくれてた彼女。明るくて優しくて、すごく綺麗な大人の女性って感じなのに落ち着きなくてすぐはしゃいでしまう可愛いとこあったり、あたしこそ大好きやったよ。出会ったときは既にステージ4の癌を患ってて、あと5年生きられるかどうかなんだと話してくれたとき、せっか

アスパラカリウム２錠/毎食後に増量発熱がわからないとのことで、アセトアミノフェンが頓服になったデエビゴは昨晩吐き気が出たので５㎎１錠に戻すことになった【口腔外科受診】今まで以上に口腔ケアしてねと。当分の間は大学病院口腔外科onlyで。VADのときは家から１駅のところでお掃除してもらってたけど、子供たちも同じところに通ってるんだけど、歯医者いくと必ず風邪をひく。なぜなぁぜそれをつたえたらうちの口腔外科は手術の器具と同じ方法で滅菌された器具を使ってるとのこと

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。こんばんは。では日々のVAD管理について記事更新します。まずは朝起きて、モバイル電源ユニット(夜間就寝用電源)からバッテリーに付け替えます。モバイル電源ユニットは写真撮り忘れた。まぁ夜用なの

2024年3月のVAD定期外来も、採血等の検査結果も相変わらず。基準値よりも低い項目もいつも通り、高い項目もいつも通り。外来から帰宅してから気が付きました、3月じゃん！もしかして年度末の異動でいなくなる先生や医療者さんがいたかもしれないのに、その話題を振ることも、お別れの挨拶をすることも、忘れました。月1回のVAD外来、しかもVAD植込み歴が5年目に突入して、日々の生活において不具合があまり発生していない状況なので、質問したいこともほぼ無い状況になりました。質問し尽

ご無沙汰しておりますHEARTMATEⅡを装着して丸６年、このわたしにも…。御縁をいただき、心移植させてもらったことを報告いたします今は術後の痛みから解放され、よし、リハビリ頑張るぞーと意気込んだ矢先…免疫抑制剤、大容量でいってる中、まさかのコロナ発症やっぱり、ちゃぴこは【とんとん拍子】というkotobaが似合わないそうです数日前までは、他の患者さん、どんな菌持ってるかわかんないからシャワー１番に入

【移植の決断を迫られる】つづき。【心臓移植をする為に】心臓移植の決断を迫られ、詳細を聞きました。心臓移植をするにはまずドナーが見つかるまでの間補助人工心臓を埋め込む必要がある為、それが出来る病院まで低空飛行が可能なジェット機をチャーターし移動する必要があるということ。(普通の飛行機では気圧で心臓がやられてしまう為)自分の心臓のみではしっかり動いていない状況だったので、ジェット機での移動中も足から入れてるバルーンパンピング(心臓の動きを補助する機械)を外すことが出来ないということ。

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。それでは予定通り手術の事から振り返っていきたいと思います。1/10に足に設置されていたIABPが外され、歩行リハビリを始めていました。11/24の入院からインフルエンザや慢性心不全による全身の浮腫