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私には関東に一人叔父がいます。雑誌やメディアにも何度も取り上げられている有名なお店の経営者です。こちらにきてから15年以上経ちますが、会ったのはほんの数回です。昨年、北海道の弟が私を心配して会いに来てくれました。叔父にも会いたいと言うので弟を叔父のお店に連れて行きました。私は少しだけ叔父夫婦と話して、先に帰りました。弟から「叔父さん、若い頃医療機器メーカーに勤めていたんだって。補助人工心臓は血栓がたくさんできる、ルカルカはいつ何があっ
昨日旦那が「焼きそばってどうやって作るん?」って聞いてきた。旦那はうどんとかラーメン、そうめん等は作りますが、包丁を使う事はほとんどしない人です。前日娘が夜ご飯を焼きそばにするって言ってたけど豚肉が無いので変更してて、冷凍庫に焼きそばの麺が山程あるって事に気づき、焼きそばの麺を使ってって言われたからみたいです。シャワー後に言われたので、そこから焼きそばの作り方を説明する。しかし、豚肉は無い←前の日に豚肉が無くて焼きそばは中止になったくらいだから……キャベツと玉ねぎ、ピーマンが残ってたの
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/8ヘモグロビン6→9に。9以上は輸血なしで輸液だけ★朝はCTのため欠食🍚❌いつも程ごはん食べたい〜ってならない💦ヘモグロビン改善してるけど食欲不振は変わらないなー胃カメラの後遺症…喉の違和感がある便の状態は色→黄土色形状→コロコロ。出血は止まったのかな⁉️このままヘモグロビン値9でとどまってほしいCTの結果は…お腹に少し腹水あり(女性にはよくあることらしい)他は何も異常なし‼️なんなんだ
8時オペ室入室しました2023.5月に胆嚢摘出術のときも入ったけどそのとき以上にたくさんの機械、たくさんの医療従事者の方が待機しておられました。麻酔のマスクをあてられ…ここからはもう記憶はございません昼ごろに臓器到着、手術は夕方ぐらいに終わるかなとは聞いていました。目を覚ましたのは次の日の夜ぐらい次の日傷はドライブラインの傷3か所左のあばら骨下にドレーン臍のすぐ右の上にペースメーカーのリードが2本正中の傷首の付け根ぐらいからみぞおち下ぐらい前
こんにちは、皆さんはゴールデンウィークをどのようにお過ごしでしょうか。心臓移植を終えて数年が経過しました。生存報告を兼ねて、4/20(土)に開催された「第3回LVAD患者さんとそのご家族の座談会」についてご紹介させていただきます。【レポート】第3回LVAD患者さんとそのご家族の座談会4/20(土)に開催された「第3回LVAD患者さんとそのご家族の座談会」についてご紹介させていただきます。lvad.blog次回の座談会も詳細が決まり次第、補助人工心臓体験記でご案内させていただ
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました私がかかっている地元の病院とは違う病院のシンポジウムですが今朝の中日新聞に掲載されていました補助人工心臓(VAD)のことも書かれています名古屋大学病院での補助人工心臓(VAD)の植え込み手術実施数が10年で100例…?まだまだ少ない…名古屋でも心臓移植が実施されたりしたし、
先日、4月の外来に行きました。まだソメイヨシノが咲いている時期でした。見たところ、VAD医療チームメンバーは異動したスタッフがいないようです。ほっとしました。ほっとしたついでに、「まだまだ待機年数的に命のバトンが来ると考えているわけではないのですが、もしも来た場合は〇〇先生が移植の外科手術をしてくれるんですか?」とVAD定期外来時の心臓外科の〇〇先生に尋ねてみました。すると、〇〇先生からは「私はドナーさんからの摘出手術に出向く摘出手術の担当で、運ばれてきた心臓を
今日は訪問診療の日。まずはドライブラインのチェック!←問題なし。INRは3.2と少し高いのでワーファリンが0.25減らす指示が出た。1mgは折れるけど0.5mgは切る所ついてたかな?どうやって切ろうかな?その後エコーをしようと思ったら、先生へ電話がかかってくる。患者さんが転倒して、爪が剥げたそうで、ご家族さんが病院に連れて行くのは難しそうなので救急車呼ぶように別の先生が指示したらしい←爪が剥げたって聞いてるだけで痛い。その後エコーしてもらう。エコーで弁の逆流が見られる。。。元々逆流
【移植の決断を迫られる】つづき。【心臓移植をする為に】心臓移植の決断を迫られ、詳細を聞きました。心臓移植をするにはまずドナーが見つかるまでの間補助人工心臓を埋め込む必要がある為、それが出来る病院まで低空飛行が可能なジェット機をチャーターし移動する必要があるということ。(普通の飛行機では気圧で心臓がやられてしまう為)自分の心臓のみではしっかり動いていない状況だったので、ジェット機での移動中も足から入れてるバルーンパンピング(心臓の動きを補助する機械)を外すことが出来ないということ。
最近また急に読者登録していただく方が増えたり、メッセージをいただいたり、とても嬉しくありがたく思ってます✨そこで、最近読みはじめてくれた方へ、少しあらましをお話しします。このブログは、あたしの息子、士音(しおん)が中学2年生(4年前)のときに突然「特発性拡張型心筋症」という心臓の病気が発覚、しばらくは薬で調子を整えていたものの、高校2年生へ進級を控えていた1年生の冬、調子を崩し再び入院、このままでは半年の命と言われ心臓移植しか助かる道はなく、心臓に補助人工心臓という機械を入れ、心臓移植の順番
⇩⇩⇩移植すると心臓病食→加熱食に変わりました塩分制限は1食2gから1食3gに牛乳が飲めず、のむヨーグルトがついてきてたわたしは(ヨーグルトは食事制限がかかり禁となるため)果汁ジュースがついてくるようになりましたもともとジュースをのむ習慣がないためどんどん貯まってきてしまい、ジュースのかわりにビスケットをつけてもらうようになりましたビスケットは森永チョイスビスケット2枚入り1袋です生のフルーツは全く出てこずフルーツ缶
2020年4月9日にVAD(補助人工心臓)を装着してから今日で丸4年経ちました。明日からは5年生(5年目)になります4年経った今、思うこと。それはあっという間・・ではなくて、本当に色んなことがあった4年間。悩んだり、泣いたり、悔しかったり、怒れちゃったり、羨ましかったり、嫉妬したり、途方に暮れてみたり、悲しかったり、諦めてみたり・・負の感情を沢山経験した時期もあった。でも決して辛いことばかりじゃなくて、嬉しいこと、楽しいこと、喜んだこと、挑戦したこと、叶えることが出来た
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来についての続きです前月は地元の病院でしたが今回はメインでかかっている大阪の病院の受診日です地元だと、障害者の医療証も使えるので、そもそも医療費は無料(ありがたいです)特定医療費受給者証だと記載されている病名に関する医療費はその受給者証に記載されている自己負担分は支
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。みなさん、こんにちは。お久しぶりです。更新お休み宣言から約1ヶ月経過しました。そろそろブログ更新を再開します。それくらい状態が安定してきました。今はCCUに居ます。以前CCUについては記事にして
4月の外来に行ってきました。血液検査で肝臓の数値が正常に戻っていてほっとしました。BNPは少し上がっていました。私はバドを入れてもBNPが二桁になることはないようです。いつもの診察が終わった後主治医から介助者についてのお話がありました。学会の改訂表を印刷して手渡してくれました。決まりに厳しいうちの病院が改訂月に説明してくれるなんて!夫も驚いていました。まとめると、通院と遠方を除いて1人行動してもよいという内容だったと思います。他にも主治医から色々お話が
連日の下痢でアスパラカリウム1錠/毎食後追加弾性ストッキング卒業この日は実はわたしの誕生日当時はまだ一人で頭をあらう許可がでていなかったので看護師さんにやってもらわないといけなくて…。週1ペースでした。ダメもとで言ってみた【今日誕生日なんです~。誕生日プレゼントに頭洗ってもらえませんか~】ちょうどこのときは年末で人手が足りなくごめんねーっていってこの日担当じゃない優しい看護師さんがシャンプー台でシャンプーしてくれた術後からある右手小指側の
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!お久しぶりです。退院して日々の自宅暮らしに慣れていこうと思っていたのですが…再入院となりまし
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。手術の事から振り返っていきたいと思います。②回目。当日両親、嫁、子供2人に義母も駆けつけてくれました。手術室へは息子が車椅子を押してくれました。こちらはInstagramに最近アップロードした画
大変お久しぶりとなりました。今日からブログの更新が止まった頃から現在までをごゆるりと振り返って行きたいと思います。色々と悩んだ時期もありましたが、やはり自分の歩んできた闘病生活を記録として残しておきたいので再開させて頂きました。更新頻度は相変わらず高くはないですがまたよろしくお願いします。次回からは2018年7月頃からの闘病生活を振り返っていきます。
お久しぶりです。気が付けば、4月でVAD装着の手術をしてから1年が経ちました。この1年間が特に濃すぎたのと、あえて深く考えないように日々過ごしてることも相まって、あっという間なのかもよく分からないですが…そんな私は、去年の12月で育休から仕事に復帰しまして、平日仕事からの土日は付き添いの繰り返しです。なので平日はずっと妻が付きっきりで付き添いをしてくれています。2人のどっちかが体調を崩したら、結構詰みなので、そこは気を付けないといけないところ。平日もなるべく仕事終わりに病院に行く
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!こんばんは。手術後、一度更新を止めていてそれを振り返りつつ記事にしているのでなんか時間軸が早
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!こんばんは。今日はちょっと家族の話題をだします。私が退院に向けてリハビリ頑張っているなか家
セルセプト朝2、夜1に増量プログラフ5.5→4.5に減薬プレドニンは一緒の4錠(20mg)下痢悪化しなかったら段階を踏んでセルセプトを増やしていく。下痢悪化したら元に戻していくロペラミド1回服薬朝から動悸連発多少許容するしかない…とのこと。ワーファリン2.25→2に減薬【心エコー】左心室はすごい元気三尖弁の逆流は少し減ってきた右心はちょっと改善したかなぁ【←少なくとも悪化はしていない】振戦がひどい術後初の6分間歩行440m運動前血圧90台、運動後120台やっぱ
次の日になりましたNPPVは日中はなしで寝るときだけつけましょう…となり昼間は経鼻になりました痰が上手にだせないのかNGチューブが刺激しているのか、喉が気持ち悪い来るDr.にいつNGぬけますか?とめっちゃ聞く週明けに嚥下の評価してからかなと。この日は土曜日。まじ無理初リハ。端坐位、目標10分だったけどあと一歩届かず8分でギブ潰れてる右肺さすってもらったら痰出た、赤い痰。リハ後にSPO2下がって一時酸素マスクに。しんどかったけど、頭もきもち
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたもう4月の後半…すっかり遅くなってしまいましたが私が肥大型心筋症を発症した時には小学生だった息子がとうとう大学生になりました発症したときはその先の余命をどう過ごすかどっちの道を選ぶか…スゴくスゴく悩んだこともありましたそのあと、脳塞栓症を起こしたりもしましたが
こんにちは。それでは2018年7月頃からの闘病生活をごゆるりと振り返っていきます。2018年7月。この頃より刺入部(体内の補助人工心臓の電源を外部バッテリーから供給するためのドライブラインと呼ばれるラインを体外に出すためにお腹に開けられた貫通している部分)が感染してしまい入院する事となってしまいました。補助人工心臓(以後はVAD)を着けて2年6ヶ月今までは全く何も問題ありませんでしたが急に症状が出てしまい入院に至りました。検査の結果ブドウ球菌に汚染されていることがわかりました。これは
今日ちびまる子ちゃん見てたら、ダイヤル式の鍵の暗証番号の話をしてました。こういうやつね!そしたら高校に付き添いで一緒に行ってくれてた母が、「お兄ちゃんの高校のロッカーはああいう鍵が付いてて、その暗証番号はハルの誕生日だったよ」って教えてくれました。それを聞いた私とハルはちょっとびっくり笑だってそんなめちゃくちゃ仲良し兄弟って感じじゃなかったし、かなり意外でした!なんか可愛いとこあるな士音!って思いました☺️でもTwitterにこういう投稿してたこともあったし、7つ離れてたからや
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。こんばんは。では日々のVAD管理について記事更新します。まずは朝起きて、モバイル電源ユニット(夜間就寝用電源)からバッテリーに付け替えます。モバイル電源ユニットは写真撮り忘れた。まぁ夜用なの
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!更新頻度が少し落ちてますね。退院して自宅で時間はあるんだけど、生活する力がなくて。すぐ疲れるの
明け方背中が痛くて覚醒背中だけじゃなくて前側(みぞおち?)も痛い締め付けられるような痛みフラットで寝るのしんどくて、頭と足ギャッジして朝ごはんまで座って寝た↑アシモッチが役に立ったよー《10週連続楽天1位》【正規品】アシモッチ®【整体師推奨】プレミアム足枕【高さ調整・ズレない】むくみ腰痛反り腰対策枕ゆったりワイド足まくら高めフットピロー【まるで足の抱き枕】クッション大きいカバー洗える補充綿500g母の日父の日ギフト楽天市場${EVENT_L