補助人工心臓

人工心臓（VAD）を装着して、専門病棟に入院していると、あることに気づきます。この病棟には、大きく3種類の患者さんがいます。・VAD以前の患者さん・VAD中の患者さん・VAD後の患者さんそして不思議なことに、見ればだいたい分かります。一番分かりやすいのは「VAD中」。お腹から白いドライブラインを伸ばし、肩からVADバッグ。はい。これはもう、かなりの確率で「VAD星人」です（笑）僕もその一員です😅一方、VAD前とVAD後の患者さんは、見た目だけでは分かりません。でも、よく

夫は大学生の頃からよく献血をする人で、数年前に50回の記念品を頂きました。あと一回で年齢と献血回数が同じになる！と先週張り切って献血ルームに出かけたのですがヘモグロビン数値が基準に届かず、献血できずに帰ってきました。成分献血はできる数値でしたが、事前に400ml希望と伝えていたので後から変更できなかったそうです。土曜日は夫の誕生日でした。先週のリベンジでどうしても今日献血したい！と献血ルームに問い合わせをし、血液検査前に2種類の希望を伝えることができると

どうもご無沙汰しております。拡張型心筋症からLVADを装着し、心臓移植を受けてから、5年以上が経過しました。自身の体験などを綴った補助人工心臓体験記というWebサイトも、気がつけば開設から10年を経過しておりました。ブログ記事以外にもいくつかのコンテンツを追加してきましたが、この度は、新しい交流の場として「井戸バド掲示板」を開設しました。LVADを装着して暮らしていると、今まで普通だったことが難しくなったり、自分なりの工夫が必要になったりすることがあるかと思います。しかし、その

このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さいみまさん、こんにちは前回の記事から時間がかなり経ってしまいました。1ヶ月ですね。地震の影響も落ち着きお盆休みもあったり時間は充分でしたが、なかなか記事にできず。お待ちしてました？ちょっと振り返ります地

先日の外来で看護師さんにＢ型の在宅のお仕事はまだ続けているんですか？と聞かれました。まだやっています。でもあれは最低賃金は出ないので仕事ではないんですとお答えするとえっ！そうなんですか？仕事だと思っていました！と驚いたご様子でした。Ｂ型事業所のこと、書いておこうと思います。就労支援Ｂ型は、障害や難病の方への福祉サービスです。いつかお仕事に通えるように練習、訓練をしながら少しだけ工賃も貰えるよ。困った時は悩みや相談も聞いてもらえるよ！という場所です。居場

今回まで、お知らせするような新しい事項が見当たりません。そこで、障害年金に関する社会保険審査会の裁決から特徴的なものをお知らせして、お役に立てていただければということで、連続ではありませんが、お知らせする題材が見つからないときなどに書いていこうと思います。第１回目は、「心疾患」の人工心臓にかかる裁決例（裁決例はコチラからご確認ください。）を書いてみました。【再審査請求に至った概要】再審査請求人は、「拡張型心筋症」により障害の状態にあり、人工心臓を装着していることから、認定基準により

VADの装着手術が終わった。麻酔が切れ始めると……「痛い！」「痛い！」とにかく痛い。そして次にやってきたのが、幻覚？幻聴？夢？現実？看護師さんも、ドクターも、みんな同じ顔に見える。「え……みんな同じ人？」さらに突然、天地が逆転！自分が天井に貼り付いているような感覚に。壁の時計は見えている。なのに……「今、何時？」時間がまったく分からない。見る、聞く、感じる。あらゆる感覚がバグっている。「これが……せん妄ってやつか」事前に聞いていたけど、なるほど。本当

やっぱりちいかわの映画が観たい気持ちがどんどん高まって、、ちいかわ好きの次男を誘って上野の映画館へ行ってきました。ちいかわのユニクロTシャツを着てワクワクしながら家を出ました家から最寄駅まで暑くて汗がダラダラ。地下鉄は混んでいて座れませんでした。改札口まで来てくれた次男に「母、疲れ果ててない？大丈夫？」と心配されるほどボロボロになりました（うちの息子達、私のことを母と呼びます）荷物は全部次男に持ってもらっていたのに、映画館まで続く地下道が緩やかな坂になってい

先日朝刊にセコムマイドクターの広告が出ていました。バドを装着した当時は24時間介助者が必要でした。家族でやりくりしてもどうしても1人の時間ができてしまいました。病院には相談できず悩んだ末、（以前にも書きましたが）マイドクター目当てにセコムのホームセキュリティ契約をしました。ペンダントをギュッと握ると横についているボタンが押されセコムに通報、折り返し電話があります。契約者が電話に出ない場合は家に駆けつけてくれます。呼び出しチャイムに応じない時は合鍵を使っ

ルカは腸が弱くアレルギーもあるので毎月動物病院へ通っています。元気な方なら家から徒歩7分くらいの病院です。ルカは動物病院がだいすき！常連なので病院スタッフの方々が時間を見つけて待合室に来てルカを撫でてくれます。受付の方と雑談していたらルカちゃんのお母さんはおっとりされているので、、と言われました。（動きと喋りが遅いのでよくおっとりしていると勘違いされます）「心不全で動きが遅いし荷物も重いのでこの病院まで来るのも私にとっては大冒険です」と答えました。受付の方

重いものを持つと心不全が悪化してしまうので普段は生協の個人宅配と休日に車で買い物をして一週間過ごしています。（生協さんは障害者の個配料が無料です）お盆の休み明けで色々足りない物があり、近所のスーパーへ1人で買い物に行ってきました。味噌と、、牛乳が安い！もう一本！お魚も買わなきゃ、このビスケット美味しそう〜予定外のものも買ってしまいました背中にはバドリュック、私の左右のいかり肩にバドバッテリーと巨大エコバッグを下げてモタモタと帰ってきました。空気が足りなくて

今年の夫のお盆休みも遠出せず、一日おきに短時間のお出かけをしました。4時間ほどの外出でも次の日は苦しくなってしまうのでこのようなスタイルに落ち着きました。お盆休みの始まりの日はドッグカフェへ行き帰りにルカと遊歩道をお散歩しました🐶さつまいものおやきを食べました。お盆休み最後の日は映画キングダムを見てきました。ちいかわに後ろ髪ひかれたのですが、夫が「ちいかわってなに？」と言うので、、（前作もそうでしたが）今回の俳優さんたちもみんなアニメのキャラクターにそっくり

上野公園の中に五條天神社があります。今まで２度ほど何もわからずにお参りしていましたが、一年ほど前に御祭神が薬祖神ニ柱だと知り、改めてお参りしたいと思っていました。風邪気味で少し苦しいから車で五條天神社に行きたいと夫に頼みました。「行ってもいいけど、サッと行ってサッと帰るよ」と言われ目的を神社だけに絞りました。（私の体調を心配しているのではなく上野公園側の駐車場は最大料金設定がないからだと思われます）とても歴史のある社殿で写真を撮るのは失礼な気がしましたので、お

今日は今年のお盆のメインイベント、神宮球場で野球観戦の日です。朝から雨雲レーダーやSNSをチェック、どう見ても雨予報です💧外は雷が鳴り猛烈な雨が降っています。中止じゃないなら行くしかない！バドバッテリーバッグをビニールで包み、バドリュックは前に背負いました。雨ガッパもタオルも用意しました。雨がすごくて歩く気持ちになれず、タクシーで最寄り駅へ。駅前のバス乗り場の屋根から雨水が滝のように落ちていました。電車を待ちながらスマホを見ていると「ヤクルト戦中止」の情報が

久しぶりに孤独のグルメ巡り行ってきました洋食店のボラーチョです。家族＋長男の彼女の６人でどんどん頼んでどんどん食べてきました。全部おいしかったですがマッシュルームと牡蠣料理が特に好評でした。マッシュルームのアヒージョです。次男くんずいぶん静かだねと次男に言うとお母さんが喋りすぎだよと返されてしまいました。うそだ〜お酒も飲んでないのに？私、そんなに喋ってる？と聞くとみんなに頷かれました私、お酒を飲んだらもっと喋るんです。お酒が禁止でよかったかも、、ボラ

今日、妻の点滴から陣痛促進剤の投与が始まりました。陣痛の間隔が短くなるまでの間はラウンジで「説明書き」を読んだりブログ更新しながら待機しています。点滴に繋がれた妻の姿を見た瞬間、なぜか突然、私自身が補助人工心臓の埋込手術、そして心臓移植手術に臨んだときの記憶がフラッシュバックしました。ストレッチャーに仰向けになり、手術室へ入る。腕には血圧計が巻かれ、続いて顔には酸素マスク。しばらくすると、「39歳、男性……これより始めます」そんな医師たちの確認の声が聞こえてきました。そして真上から

バド外来に行ってきました。一年ぶりに長男が付き添ってくれました。全て忘れた！と言うのでバドの講習をお願いしますとMEさんに伝えてありました。（久しぶりの介助者が付き添う時はシステムコントローラーの交換テストがあります。）待合室で待つ間、バドバッグの中や予備バッテリーなどを見せながら少し予習したおかげでバッチリでしたよ！さすがです！と褒めていただきました長男は面白い、変わっているとよく言われる子でした。（今でも）「ちいかわ」のうさぎに性格がそっくりです。診察

毎日夕方に認知症の母に電話をかけています。眠っていることが多くなり週の半分位しか話せなくなりました。「母さんが（私の祖母）さっきまで台所にいたのにどこに行っちゃったんだろう。そっちに行ってる？」亡くなった人が登場することが多くなりました。少し違いますが、私はICUでせん妄を経験しました。せん妄と同じようにきっと本人には見えているんだと思い、否定せず違う話へ誘導しています。「もしもし〜あなたがもう死にそうなルカルカさんですか？」「うちは悪いことばかりだったね。

彼女と花火を見てきたと長男からラインで写真が送られてきました。父、色々なところに連れて行くのに花火に行かないのはどうして？と聞かれました。（息子たちは私たち親のことを父、母と呼びます）そういえば東京に越してきてから家族で花火大会に行ったことがありません。健康な頃は北海道の小さな町に住んでいたので花火を見に行ったのですが、、小さかった長男は覚えていないようです。バド装着前勇気を出して一度だけ区の花火会場に夫と出かけたことがあります。早めに行って場所取りを

なんてことだろう。若い方がまた犠牲になってしまった。新聞の見出しの写真を見て涙が出た。こんなに暑い中ライフラインが止まってどんなに大変だろう。小学生の男の子が壊れた家の中を片付けるお母さんに抱きついて泣いている映像を見た。せっかくの夏休みなのに、、停電になって車も運転できない状況になったら俺が大学病院まで歩いて行ってバドのバッテリー充電してもらうから。６時間？８時間くらい歩けば着くだろ。夫が言う。私は役に立たないばかりか迷惑をかけてばかり、、何も言えな

このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さいみまさん、こんにちは10年前に熊本地震が起きたときは、震源地からは100キロくらいは離れていたので被害はありませんでした。この頃は息子もまだ0歳で余震があるたびに上に多い被さり心配な日々を過ごしていました

今月の血液検査は先月に比べ色々な数値が改善しBNPも500台→200台に戻っていました。1ヶ月無理をしないよう気をつけて暮らした結果なのか先月は風邪気味だったせいなのか理由はわかりませんが安心しました。身長と体重（BMI）の計測日でした。薄手の洋服を選び、お昼ご飯は我慢。腹ペコで体重計に乗りました。体重は大丈夫、でも身長が1センチも縮んでる💦看護師さんにお願いしてもう一度測らせてもらいました。「身長は顎の位置で結構変わるんですよ。そう！そこですっ！！」身

先日、料理中に包丁で指をスパッと切ってしまい（それも下側のちょっと太い部分）血が止まらなくなりました。血液凝固を抑制する薬を服用しているため、普通の人よりも元々血が止まりにくい（固まりにくい）体質で、こうした切り傷どころか注射の穿刺後も結構血が止まってくれないことがあります。こういった場合、圧迫止血を10分以上、かつ心臓よりも手を高い位置に上げることが大切らしいので、切ってしまった方の手をハンズアップし「止まれ〜…止まれ〜…」と念じながら、必死に傷口をガーゼで押さえていました。しかし、3

スピッツと歩んできた、僕の人生記録僕の人生の大きな節目には、いつもスピッツの曲がありました。命と向き合った時間も、夢が叶った瞬間も、そっと背中を押してくれた曲たち。今日は、そんな「僕の人生年表×スピッツ」をまとめてみました。①移植の話♪雪風医師から初めて心臓移植の話を受けた、あの頃。ちょうどリリースされたのが、スピッツの「雪風」でした。病気と向き合う日々の中で、この曲を聴くたびに、心の奥にある不安や弱さをそっとすくい上げてくれるような気がしていました。冷たい風の中でも、確かに前へ

三連休最終日お嫁ちゃんの誕生日プレゼントを買いに大きな街へ。前日の夕飯は外食だったので塩分が多かったのか、午前中は胸痛と息苦しさがひどく午後少し横になってから車で連れて行ってもらいました。美容用品のお店で櫛を見ていたら若くてかわいい店員さんがどうぞお試しくださいと鏡を勧めてくれました。うわっ！！と想像と違う自分の顔に驚き少しズレて顔はフレームアウト。髪の毛だけを鏡に写して髪をときました（かわいい顔を見ていると自分の顔を忘れてしまい鏡をみて驚くことがよくあ

このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さい※一度公開したのに、操作間違ってまた下書きに戻してきたようです。再公開します7月のLVAD外来行ってきました本来なら来週の予定だったんですが予定を前倒ししてもらいましたなんで早めたのか？？それはね、

「どんな風に苦しいの？」と聞かれることがあります。バド装着前は酸素の足りない金魚が水面でパクパクしている感じ、息が深く吸えない感じと答えていました。その頃から血圧が低く上が70〜80台下は40台の日もあったのでいつも海の底に沈んでいるみたいなどんよりした中で毎日過ごしていました。掃除機も一部屋ずつ休み休み、日中はほとんどソファーで横になっていました。大声も出せず、電話で話すのも苦しい日がありました。（今の血圧は上が70〜90台下も50〜70台に上がりました）

毎日のように考えて毎日のように結論が変わってしまっています入院は来月12日からまだまだ悩むのだろうなそんな中、気晴らしに箱根芦ノ湖まで行って来ました一度行ってみたかった水盤テラスのあるホテル♡ロビー前には足湯もあります温泉はもちろん、湯船にもう入れなくなるかも知れないんだなあ、、、でも、しっかり夜も朝もご飯を食べる私（こんなに食欲あるのに…😢）翌日は快晴☀️三島スカイウォークまで足を延ばし吊り橋を往復してきましたよものすごーく暑かったです💦帰りにまた芦ノ湖畔を通りま

先日から痛みのあった親知らずですが、数日前の朝方、急に痛みが悪化しました。何となく頬も腫れぼったくなっているような気がして、痛いなーと思いつつ朝食をとっている時に「なんか、私の顔腫れてない？」と家族にも聞いてみました。「確かに、ちょっと左側…微妙に膨らんでる？」と言われたので、客観的に見ても腫れていたようです。顔が大きいのは元からでしょーとか言われなくて良かったそんなわけで、本当は来週にかかりつけの歯科の予約を入れていたのですが、急遽連絡して空いている枠に急患で診てもらうことに。迷

先日夫から「これあげる」とレモン色のTシャツを3枚手渡されました。背中には〇〇会社スタッフという青紫色のロゴ。毎年会社が開くイベントの際社員が着るTシャツです。「どうして自分で着ないの？」と聞いても返事はありません。着たくないのね？夫は服装にこだわりがあり家でも気に入ったものしか着ません。私はボロボロじゃなければ何でもいいという人なんですけど、、ルカの散歩中、気がつくと全身家族のお下がりだったことがあり自分でも驚きました。ズボンとシャツは息子達のも