ブログ記事3,242件
5月1日あしかがフラワーパークに行ってきました。藤の満開は過ぎていたようですが他にも色々な花がたくさん！とてもきれいでした車は渋滞するだろうと電車で行くことにしました。行きは乗り換えに手間取り、帰りは人身事故の影響で電車が遅延し、片道3時間かかってしまいました💧フラワーパークには2時間滞在しましたが途中で足がつり、めまいでぐらぐら歩けなくなりました。私はバドの流量表示を実際より増やしているので（バド手術後アラームが鳴りすぎて退院できなかったので、、）低
先週、外来に行ってきました。その日は朝から息苦しくて行きたくないなあ〜と思いながらノロノロと家を出ました。診察の前に数字とひらがなを順番に繋げる検査がありました。具合が悪くて集中できず、途中で手が止まってしまいました。すごく時間がかかったけどどんな診断になるんだろう。本当に体調のせい？認知機能が落ちている？脳出血などじゃないと思うけど、、少し不安になりました💧BNPなど血液検査はいつもと変わりありませんでした。今日はダメだ、苦しいから最低限の家事だけにしよう
読売新聞）医療機器技士なり手不足、学校の受験者減少…認知度不足も一因か「重症患者の治療にも支障出かねない」(2026/04/2707:36)医療機器技士なり手不足、学校の受験者減少…認知度不足も一因か「重症患者の治療にも支障出かねない」【読売新聞】人工呼吸器や人工心肺装置などの医療機器を扱う臨床工学技士のなり手が不足している。養成を担う専門学校や大学からなる協議会は、加盟校の約９割で受験生が減っているとの調査結果をまとめた。医療の質を保つには学生の確保が欠かせなwww.yomiuri.co
久しぶりに家族みんなで夕飯を食べました。北海道チェーン居酒屋つぼ八の浅草店を予約しました。学生時代、札幌ススキノのつぼ八でアルバイトをしたことがあります。居酒屋の忙しさと調理場のおじさん（お兄さんだったかも？）の怖さに恐れをなし、一日で辞めてしまいました💧もっと小さい店舗にすればよかったかなあとか、今なら怖くないかも、、と時々思い出してはウジウジしていますみんなでお腹いっぱい食べました。ごちそうさまでした集合時間より早く着いたので少し浅草を歩いてみました。
このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さい今週はLVAD外来がある週です。そんな外来日にLVAD生活において、1番のやらかしをやってしまいました出かける時は常に予備バック(中身は予備バッテリー、予備コントローラー、ICD手帳、緊急事用のカット済みカ
４月18日厚生労働省第78回臓器移植委員会が開催されました。今後の臓器移植のあり方について基準や改正の報告、病院での現在の状況など患者の知らないことがたくさんありとても勉強になります。開催中と当日中は議会の様子を動画で視聴することができます。会議の資料をここから見ることができます。↓厚生科学審議会(疾病対策部会臓器移植委員会)厚生労働省の厚生科学審議会(疾病対策部会臓器移植委員会)を掲載しています。www.mhlw.go.jp開催日は近日に発表されるので見逃すこ
4月20日の読売新聞の朝刊に心臓移植の新基準が初めて適用されたという記事が掲載されました。12日東大病院で補助人工心臓を使えない40代の女性に一例目の手術が行われたそうです。今までは待機期間の長さが優先でしたが、新基準により余命1ヶ月と予測される60歳未満の患者が最優先になりました。消えそうな命がそこにあっても順番が来なければどうすることもできなかったなんて。なんて恐ろしい、、これからは待機中に急激に症状が悪化しても救われる命が増えるんだ、、待機が長く
今年も神宮球場のナイターチケットを頂きました。バックネット裏の席ですが、周りは巨人ファンばかりでしたつば九郎が一年ぶりに帰ってきました。おかえりなさい次は下位打線だしもう逆転できないだろうと、混雑を避けるため8回裏で席を立ちました。駅前のスワローズショップで買い物をしていたら、、店内の大型テレビで長岡選手のさよならヒットの映像が💦大失敗ですそれでもやっぱりバドを背負って満員電車は大変だから、、うーん、、でもヒーローインタビューのお立ち台のつば九郎見
今日は次男の入学式でした。夫は会議で間に合わず、電車とタクシーを使って一人で会場まで行きました。次男とお嫁ちゃんと現地で待ち合わせしたのですが、無事に辿り着けるのかドキドキで不整脈なのか緊張なのかずっとバクバク心臓でした💧柔らかい生地のツーピースを着たので腹帯部分が少しボコボコしてしまいました。腹帯を外すとお腹は引っ込むけどスカスカして変な感じです。（シャワー以外外して過ごしたことがありません）電車が混んでいてお腹がぶつかるかもしれないし、、結局出かける直前
このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さい更新頻度が下がってますねかなり遅くなりましたが循環器学会学術集会の報告です日本循環器学会学術集会2026｜LVAD座談会先月3/20〜22に福岡市で日本循環器学会学術集会2026が開催されました。
今年もルカと夫と近所の公園でお花見をしました🌸近所に24時間営業のマクドナルドがあります。家から徒歩5分くらいでしょうか。こんなに近いのにぜんぜん行かないよね〜これからはお花見はマクドナルドにしよう！という数年前の私の思いつきを今年も実行しました昨年はチキンフィレオを買ったらしょっぱくて食べられず、途中で夫に渡しました。マクドナルドの栄養情報を見ると塩分3.0gと書いてありました。それを覚えていたので、今年はマックチキンにしました。ちょっと2gは超えているかも
皆さま、お久しぶりです1年ぶりのブログ更新です。だいぶサボってましたね笑1年前のブログに沢山のいいねとコメントをくださり、ありがとうございました『VAD６年生！〜新たなスタート〜』皆さまお久しぶりです！何だかバタバタしているうちに4月になってしまいました。わが家の上の子はこの春、高校を卒業し、夢に向かって歩み始めました。ひと握りの夢を掴…ameblo.jpこのブログが1年前ということは…そうなんです、今日でVADを装着して丸6年が経ちました明日からは7年生になります！この
以前から左胸下の補助人工心臓のポンプ部分が時々痛くなることがありましたが、先月は痛みで物事に集中できない日が2日ほど続きました。おへその少し上の右腹もよく痛くなります。触ってみると中に固い物があるとわかるので体内のドライブラインの場所のようです。両方とも上半身を曲げると痛いので背筋を伸ばして姿勢をよくすると痛みが軽減されます。週一のビデオ問診の日にMEさんに聞いてみました。時々痛くなるのですが他の患者さんにも痛くなる方はいますか？はいいますよ。赤く
ルカと一緒に千葉県で一泊してきました。バドグッズ一式の用意も早くなりましたドッグランと3Pコンセント付きの昨年と同じトレーラーハウスです。今回は大きな観光はせず、宿でゆっくり過ごす病人プランにしました。ルカはこの宿のドッグランが大好きです。ほぼ一日中外に出ていました夜はテラスでバーベキューをしました。いつもは尿酸値を気にして干物は避けているし、体重管理のため夜はお豆腐メインでお米も食べないようにしていますが、、せっかくのバーベキューだし！飯ごうで炊いたご
『VAD協議会の名簿実施施設（成人）:補助人工心臓治療関連学会協議会のウェブサイト』https://j-vad.jp/registry-licensed-facilities-adult/VAD協議会の名簿実施施設（成人）本ページには、VAD協議会の名簿一覧、植込み型補助人工心臓、実施施設（成人）j-vad.jpAIよりVAD（補助人工心臓：VentricularAssistDevice）は、重症心不全で血液循環が困難な患者の心臓の働きを機械で補い、心機能の回復（BTR
このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さい来月から心臓移植のステータスに新しく1Aが追加されます。補助人工心臓LVADの装着後に安定している傾向があるのでLVAD未装着でも緊急度の高い患者は最優先になります詳しくは日本循環器協会と日本心臓移植学会
昨日は次男の卒業式でした。二度目の同大学卒業ですが、卒業式は初めてです。（一度目はコロナ禍で式が中止になりました。）全学卒業式の配信映像を見てから、学科別の式に参列しました。次男は成績優秀者に選ばれ同窓会から金一封とメダルを頂きました。めっちゃ勉強した！とは聞いていましたがこんなに頑張っていたなんて二度目の学生生活は以前とは気合いが違うようです2年半前、バド外来の待ち時間に次男が悩みを打ち明けてくれました。最近食欲もないし、笑顔も少ない、、全然話さなくな
こんばんは🤗Jrちゃんの動画！可愛いです🥰
心臓移植の対象、余命１か月予測の６０歳未満患者を最優先…４月から新基準運用2026/03/2319:10（2026/03/2320:10更新）心臓移植の対象、余命１か月予測の６０歳未満患者を最優先…４月から新基準運用【読売新聞】日本循環器学会などは２３日、脳死者から提供される心臓の移植対象となる患者の選定で、余命１か月と予測される６０歳未満の患者を最優先とする新基準の運用を４月から始めると発表した。現在は、待機期間が長い患者が移植を受けやすいwww.yomiuri.co.jp
休日は日中の家事が忙しく夜はもう出かける体力が残っていません。体重管理のため夕食は軽めにしているのでいつも外食はランチにしています。次男の卒業入学祝いの食事会のお店がまだ決まっていないので、秋葉原の北海道料理のお店を下見することにしました。お昼は営業しておらず、仕方なく夕方の電車に乗りました。こんなにたくさんビルがあるのにお店のビルがわかるの？と口から出てしまうほどの建物と人の多さに目が回りました。夫からはぐれぬようバドが人にぶつからないように歩く
こんばんは謝罪だけでもしてほしいですね😔
「この気持ち、わかってくれる人はいるのかな」そう感じたことはありませんか。4月４日、大阪で小さな交流会を開きます。私自身、あの機械とともに過ごした時間があり、その後、今の生活があります。振り返ると、当時いちばん支えになったのは、特別な言葉ではありませんでした。「そうだよね」「あるある！」といった言葉たちでした。治療の選択は、本当に人それぞれです。選ぶ方もいれば、別の道を歩む方もいます。長い時間、静かに向き合ってこられた方もいます。だからこそ、正解を探
8年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました1月遅れの投稿で日にちが経ってますが今年に入って2回目の外来のこと2月の外来は大阪の通院の番でした今年に入って初めての大阪なので石切神社へお詣りに行こうと言っていたけれど今回は検査が多くて昼すぐからだし旦那さんの仕事の都合もありお詣りしてから病院に行くというコースは断念昼
このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さい3月のLVAD外来行ってきましたLVAD外来の話を数ヶ月してなかったですね。まぁ途中入院してたしw血液検査の結果PT-INR(血液がどれくらいサラサラ？)下がってました。今度からワーファリン増加です。この
こんばんはお疲れ様です(θ‿θ)
一部改訂、補足しました。スクショしてます。強制退会前の【自称ツアーナース】に、こちらのリアルフォロワーさんがメッセージして、返事を貰った自称ツアーナースの悪徳証拠↓その後【自称ツアーナース】は新しくハンネを変えブログも新しくして腎臓難病の記事や旅行の記事を更新。『ミルキーさんリアルフォロワーさんたち退会と真実』ミルキーさん旦那さまケンシロウさん【これ以上犠牲者出したくない】と。。。ミルキーさんのリアルフォロワーさん退会してと電話で懇願され。。。…ameblo.
スマホの写真の整理をしていたら先月のバド外来のオセロの写真を見つけました。大学病院の空きスペースでオセロサークルの大学生がイベントを開いていました。呼び込みの方々に声をかけられ、診察まで時間があったのでやってみることにしました。「オセロのコツをお教えするのですが、その前にまず一度やってみましょう」学生さんが数人、それぞれ体験者二人を相手にしています。第一戦目。もちろん、私は白です。一枚も残らないってどーいうこと！？こんな盤面生まれてはじめて見ましたオセロの
ヤバイよぉwww
向こうはまだてくるのですか？(@_@)
