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皆さま、こんにちは。血漿交換の2回目、特に副作用もアレルギー反応も無く無事に終わったぱちゃです。重症筋無力症の複視。こちらは入院した以降は改善はありません😕焦る部分は正直ありますが、暫く続く血漿交換治療に期待しています。入院先(通院先)の病院は、去年のGWに続いて2年連続。ナースコールの対応が忙しいのか?人員不足なのか?少し遅いですが、それ以外は皆さんよくしていただき毎度ありがたく思います😢今日は予定通りの血漿交換でした。この病院での血漿交換がほぼ初めて(?)のようで、先輩の透析技
2024年3月14日~3月15日(1泊2日)血漿交換&献血ベニロン&ソル・メドロール奇数月(1ヶ月おき)メンテナンス入院前回の入院から2週間ほど早めの入院体調はさほど落ちてないので銀行を2ヶ所行って用事を済ませる留守番頼むにゃ10時受付外来で友達に会う私の病気は知ってるのでおしゃべりタイム10時30
皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣!朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った
皆さま、こんにちは☺️昨日の血漿交換②も無事終わり、副作用も無い代わりに体調に変化も見えてこない、ぱちゃです。今日は多くの先生が回診🩺主治医も腎臓内科医も研修医さんも揃っての回診。眼球👁️の動きも変化はほぼ無く、皆さんちょっと困り顔。私も困り顔😟握力は先週より上がっていたのは◯です😊主治医🧑🏻⚕️は、今までの治療の経過もゆっくりよくなってきましたよね?ですので、血漿交換直後でも大きく変化が見えなくてもそこは想定内で考えましょう。あとは複視の原因が重症筋無力症では無い可能性があり
点滴前にシャワーと洗髪でもうぐったり行き帰りは車椅子でお願いしたけどやっぱり息苦しさがでちゃう。復活は早くなってるからもう少しって感じかな。今日も点滴は順調3本目からちょい息苦しくなってきて耐えてたら先生来てびっくり管抜くよ~ってすぐに3本目の点滴終わったからちょうど止めてる間でよかった。息苦しさも動悸も治まる。縫ってある糸を切るのに2回声が出るほど痛かったけど、抜くのはあっという間。そのあと先生が抑えて止血してくれるのが結構痛い。でも今回は短めで止まったみたい。1時間圧迫
今日は教授から今後の治療方針についてのお話があったので、午前中に病院に行ってきました。まず面会に行くと、娘は寝たフリをしていました笑色々と話しかけると、頷くか、いやなことはいやと首をふります。目はあけてくれませんでした。パパに体拭いてもらう?と聞くと、こくっと頷いたので、HCUで初めて体拭きをしたのですが、嫌がって体をよじったので、ほとんど拭けませんでした。また明日来るね、と言うと、また声を出さずに泣きました。ツンデレかな。切ないです。面会の後に、教授からお話があった、現状たてている
皆さま、こんにちは🙂今日は祝日、昭和の日㊗️日本各地暑いようですが、病院もいよいよ暑くなってきたのでエアコンでも入って欲しいなぁ〜でも、決まりがあったり、同室のオジーサマ方がイヤがるかなぁ〜なんて思う、ぱちゃです。今日は留置カテーテルの消毒の日。らしい。72時間毎には消毒が必要らしく、今日は腎臓内科の技師さんが病室まで来て、消毒と血栓の防止をしてくれました。カテーテル関連血流感染|副作用対策講座|消化器癌治療の広場GIcancer-netwww.gi-cancer.net
皆さま、こんばんは?でしょうか?おはようございます?でしょうか?21時消灯以降、即寝のため超早起きのぱちゃです🥱起きたての複視は相変わらずですが、すこし瞼の開閉が改善しているかもしれません。昨日4/24が入院3日目。1日2回行う指先からパッチン採血して、血糖値測定。いわゆるチックンタイムも慣れてきました🤭今日は153、173、167間食も我慢してお腹へのインスリン注射💉を回避しました。本題のステロイドパルスは2日目。昨日のルートは持たず🥲新ルート開拓。余り経験の無い二の腕に入
本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、A病院に救急搬送され、到着後すぐにPICUに入室し血漿交換をした日について書いていこうと思います。2018年1月7日救急車で、A病院に到着し、すぐに、5階のPICUに入りました。PICUでは、たくさんの医師と看護師がたこ丸ちゃんの到着を待っていました。たこ丸ちゃんはベッドに入るとすぐにお着替えするよう言われ、看護師さんから渡された病衣に着替えさせると、すぐに、医師から説明するのでお母さんは別室
皆さま、こんにちは🙂昨日の血漿交換の効果は特に見えません。一休さん🧑🦲の、「慌てない。慌てない。一休み、一休み🧑🦲」を思い出している、ぱちゃです。さすがに血漿交換1回で変化があるとは思っていませんが、「変化あるとイイな〜🫣」と思いながら洗面台の鏡🪞を眺める自分がいるのも事実…どうやら毎日血漿交換は行わないので、GWの5月も長く入院となりそうです🏥2年連続のGW入院です。『今年のGWはグロブリンウイークです。』皆さま、グッドイブニングでございます。今日から「免疫グロブリン静注
本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、前回の続きで、PICUに入室し、血漿交換をした日のお話です。2018年1月7日無事に一回目の血漿交換が終わり、目が覚めてからは、いつも通りご機嫌なたこ丸ちゃん。PICUは、ベッドの間隔が広くとってあって、ベッドの周りを、ぐるりとカーテンで囲っています。ベッドの脇には、酸素や吸入で必要な物品や、各種モニター類が置いてありました。一般病棟と比べると、かなり重症感があり、異空間ではあるのですが、隣の子との間隔が広く、
皆さま、おはようございます。最近、登場していなかったお魚さんたちを投稿してみた、ぱちゃです😊皆さんお元気です☺️入院します。4/22から🏥左眼の黒眼が外側に寄ったまま動かない。足が少しフワフワした感じ。(脱力した感じ)瞼が少し緩いというかチカラを入れないと眼瞼下垂っぽい状態。全体的に先週より悪化した感覚。症状も伝えて、入院確定となりました。治療方針は、免疫グロブリンだけではなく、血漿交換やステロイドパルスも候補のようです。https://mgsource.jp/treat
皆さま、こんばんは🌆ついに血漿交換のモードに入った、ぱちゃです。昨日はカテーテル挿入時の緊張と疲労とで、20時以降の記憶も無く、カテーテルをかわす体勢がかたまる前に寝落ちしたようです💤寝れたのは良いのですが、起きたのが24:20くらい???結局4時間程度の睡眠時間。この後はうたた寝っぽい時間もあったり、スマホ眺めたり、体制を入れ替えたり、6:00まで蠢いていました。しかし、入院した途端に指の攣りもフレミング左手の法則も発生しなくなりました。🤔イイことなんですがね🤔今日から
お久しぶりです。血漿交換4回目以降、なんか色々あり過ぎて遠のいてた、、私自身の個人的な感想だから効果の違いはあると思うけど、効いてました!!✧(✪д✪)✧!!7回中4回までやった後は、力を込めずに立ち上がれるし、膝折れせんし、すたすた歩けてたし、首もベッドの上に持ち上げられたし、眼瞼下垂も無くなった!IVigより断然血漿交換派だね。ステロイドパルスはまだしてないからもしかしたらステロイドパルス派になるかもしれないけど、暫定1位かな。血漿交換やってる後半くらいから体が楽になって、動き
日曜日から症状がひどく、本当に最悪だったそりゃね、苦しくても吸引するほどではないし言葉は出にくくても声は少しでるから。来た時よりもいいよねってことで間違ってない。朝から眼瞼下垂で右眼がほぼ開かず、唯一下方向だけ見えてたのも全方向でガッツリ複視ここまでひどいと閉じたい…なのに眼瞼下垂でも全部は閉じてくれないから眼帯生活3日目口周りが動かなすぎて咀嚼がムリ首に力が入らないから座ってられない動くと苦しい…1度上がるようになった腕も上がらなくなった栄養中だけでも座ってようって思って
皆さま、おはようございます。本日は4時起きのぱちゃです。血漿交換の変化は特にありませんが、どうにも便通がよくないのです。首元のカテーテルの痛み😖もありますが、便通問題も喫緊の課題です。昨夜看護師さんが持って来てくれたのが、こちら💁🏻♂️便秘薬のセンノシド12mg❗️https://www.qlife.jp/meds/rx37112.htmlセンノシド錠12mg「セイコー」の基本情報(作用・副作用・飲み合わせ・添付文書)センノシド錠12mg「セイコー」の効果と副作用、飲み合わ
もう5日目になりました。昨日の夜、吐き気対策に先生が半夏瀉心湯を処方してくださいました。昨日の夜はレストレスレッグス症候群でよく眠れなかったリボトリールもってくればよかったです今日看護師さんにお願いしたけど伝達いってるかな…レストレスレッグス症候群、ホントきついのてす。じっとしてるのがしんどくて、睡眠に支障をきたします今日は血液透析と血漿交換がありました。血漿交換は初めてで少し緊張しました。アレルギー反応もでず、寒さ対策も病院のかたがしてくださり、一時間弱で終了透析のシャント
午前中のシャワーで脱力1時間後、少し腕が復活したので洗髪へ連れてってもらった。たったこれだけのことがまだひとりでできない。昨日までは体のシャワーの日と洗髪台での洗髪の日は別々にしてた。それを同じ日にしただけで、終わった普通に髪洗って体洗ってのシャワーは絶対ムリじゃんね。。午後から5回目の血漿交換!やっとここまできたって感じ。毎日苦しいし話せない…からやっと抜け出せた。これが終わればもっと良くなるのがわかってるからね。気分も上がる。今日はICUがバタバタしてるあれ、主治医が
オクラの花が咲きました。今日は内科再診日。2つの抗体検査は陰性でした。胸腺腫もなし。だからといってこの病気が否定されるわけではなく、重症筋無力症の15%はそうなんだそうです。そしてその抗体値に関わらず症状は重かったり軽かったりするそうで。ある程度メスチノンが効いているので診断は間違いないとのこと。「タクロリムス(免疫抑制剤)はプレドニン(ステロイド)の量を抑えるために飲むもので半年くらいで効いてきます」「そうなんですね。プレドニン(ステロイド)も効くのに時間が必要なんですか?全然
4回目の副作用もなくなり今日はいい感じ昨日の夜は苦しくて頭上げて寝たけど、朝方まっすぐにして2時間くらい大丈夫だった。上向いて横になって苦しくないことが久しぶりで嬉しい朝イチの歩き、足にも力が少しだけど入ってるのがわかる!腕が上がる!声が普通にでる!全ての症状が良くなってるけど、目の調子が朝から悪いまま夕方から眼帯動いたあとの息苦しさがなくならない回復は早くなってるからもう少しかなあとは、首がダメで座ってるのが大変夕方になれば声もガラガラになってくるし、嚥下もまだまだだけ
2抗体タイプの若年性皮膚筋炎急性間質性肺炎を合併寛解中2021年7月よりドラックフリーあれから約4年半。当時7歳だったゴロウは11歳になりました。そして、久しぶりの皮膚筋炎の名残りの状態をアップします。だいぶ薄くなりました。PICCと血漿交換時に首に刺した針の跡もしっかり残ってますが、本人は気にしてません。日焼け止めが必要な時期になってきました。すっかりと運動が苦手なインドアボーイとなりました。以前なら、色々と期待していたのでしょうが、今は”生きていて良かった…。”とそれだ
皆さま、こんにちは。今週の個人的ドキドキのカテーテル挿入が終わった、ぱちゃです😌皆さんからのいいねやコメントが頑張りに繋がりました。ありがとうございました😊忘れないうちにレポします。今日は10:30からステロイドパルス3日目。ルートも状態がよく順調に点滴は終了。お昼を挟んで、15:30からの処置ということでしたので、それまでは読書📖したり、カテーテル挿入や血漿交換についての予習をしていました。ブロ友のカテーテル、血漿交換での予習、参考になりました。ありがとうございました🙇1
入院4日目。昨日からなんとなぁくムカつきがあり、夕飯は缶詰しか食べれませんでしたとりあえず、体力温存したいので、栄養をとっておきたい…今朝は朝飯頑張ってとりました。散歩も少ししたり…もうすぐシャワーの時間…てところでいきなり気分が悪くなり嘔吐何が原因かはわかりません。薬の副作用?緊張?いろんな準備があるのですが、オペ前の入院て長く感じますこんなゆっくりした時間なかなかとれないから、ネトフリやHulu楽しもうと意気込んでいたけど、だんだんと余裕がなくなってきているようなホント
血漿交換4回して終了となりました(^^)今日、首にしていたルートをとりました。ようやくとれたかと思いましたが、今夜は圧迫テープを貼っているのでしんどい(,,•﹏•,,)はやく明日になってほしい(´・ω・`)抜く時、めちゃ痛いかと思いましたが大丈夫でした!(´▽`)ステロイドが明日から朝3錠、夕2錠になるからどうなるかだな(´-ω-)ウム余計に寝れなくなるかなー。QMGスコア的には、前よりもいいみたいだし、自分的にも前よりかは良くなっています(^^)/もう少しで退院みたい。※圧迫テ
本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、PICU3日目に、血漿交換3回目をした日のお話です。2018年1月9日この日も13時に面会に行きました。この日は、少し遅めの昼食になったようで、部屋に入ると、たこ丸ちゃんは看護師さんにご飯を食べさせてもらっていました。お顔を見ると昨日までつけていた、玉ねぎ頭のネットがとれていて、お首のカテーテルも無くなっていました!看護師さんにご飯の介助、私がやります、と伝えて交代して、たこ丸ちゃんは美味しそうにご飯を食べてくれ
1月20日に重症筋無力症と診断され、2月6日から入院しております(´・ω・`)今は、血漿交換で首にルートが入っている状態です。局所麻酔したが、2~3日首が痛くてしんどかった:;(∩´﹏`∩);:今は、慣れたって言うのもあれですが、大丈夫です(^-^)2回ぐらい、血漿交換をやっております。終わり頃になると、しんどい😭院内フリーなので売店とか行っております(^^)/リハビリをしたり、スマホをいじったりしております(*^^*)メスチノン(60mg)毎食後1回1錠プログラフ(1mg)朝食後
一昨日から体調を崩していたけど、翌朝に酷い呼吸苦と全身の脱力、飲み込みが悪くなりました💦家族は不在だし頼れる人もいないし……、クリーゼになりそう……。そう思い急いで救急車を呼び、かかりつけの総合病院に搬送されました。とにかく喋るのもかなり厳しい状態でした診察の結果クリーゼでした人工呼吸器をとりつけ血漿交換療法をやるとの事で首の血管からカテーテルを通して1回目の透析治療開始‼️呼吸苦の中、首の血管にカテーテルがなかなか通らなくて1回出血が止まらず、止血が痛すぎてキツかった冷や
ネフローゼ症状が強く、血中アルブミンが低すぎて移植手術がまだできないと言われていますが、アルブミン値が血漿交換前1.5〜2.0血漿交換直後2.5前後先週3.0と上がってきておる直近のは病院じゃなくて透析のクリニックでの検査だから次回病院での外来の時の数値を見てみないと分からないけど手術可能なコンディションに一歩近づいているのかも♪最近尿量が一段と減った気がするし、1日あたりの体重増も増えてる。腎機能が(良い意味で?)落ちてきている。そのせいか頭痛や倦怠感を感じる
1月16日前のこども病院の時に同室だったお友達が遊びに来てくれた✧︎˖いつもれいやくんすき♡って言ってくれる、かわいいかわいい4歳の女の子♡はるきがお姉ちゃんにすごく懐いて抱きついてやばかった♡1月22日じぃじばぁば弟妹が面会に来てくれた♪unoをして遊んで楽しかったね♪1月23日生体肝移植前日朝の採血今日も点滴から逆血できず、注射を頑張った!抗体値64倍先週と変わらずだったので、血漿交換(けっしょうこうかん)を1回することになった。8時半に夫に来て貰い、私は
副作用でだるい症状的にはすごく良くなってもっと喜びたいのにテンションが追いつかない感じ?心の中では毎日感動レベルなんだけどね首の傷がキレイじゃなくて。またガーゼで圧迫だって。キズの治りが遅いのはいつもだけど、ちょっと気になるくらい。点滴のルート、時間かけて1回で成功!血管痛ないのマジでいいね。昨日あんなに我慢してた意味…腫れも痛みも引かない4本目で息苦しさが出てきたけど無事に終了!やっぱり早く終わるとあとがラク。カロナールは1日3回予防的にのんでたから、ひどい頭痛もなし。