血漿交換

血漿交換とIVIg点滴(ピリヴィジェン)を矢継ぎ早に行い、昨日IVIg5日目完了今日の血液検査の経過も良好なため、もういつでも退院していいとのこと体は動くようになった一応ただ筋力値や体力最大値が入院を重ねるごとに落ちているそれに対しての８割回復までにしか及んでいないので以前の10(max)に対しての7くらいしか筋力値がない今後の経過治療の計画としては二ヶ月おきのIVIg入院で様子を見るとのこと毎回血漿交換はやはり負担がおおきいとのこと経過治療のIVIgが効けばハイゼントラ(宅内療養

2月20日昨日血漿交換５回完了2月21日9時首のバスキャス抜かれる10時作業療法1h11時理学療法1h12時半筋電図検査(f波の経過)13時半グロブリン点滴開始初日のため1h15mlの流量終わるのは深夜かなかなり濃密な治療になってるあとは維持療法として外来で血漿交換やってくれるところがあればなぁー、とそもそも定期的に血漿交換する人なんて極めて稀たびたびの血漿交換は病院としても患者としてもハイリスクなのでおおっぴらに外来で血漿交換できるとしている病院は少ないらし

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院103日目昨日のリツキシマブ2回目点滴の副反応もなく順調なのですが、相変わらずの腰痛なので、理学療法士さんとのリハビリは歩くのと、肩周りの体操という軽いものとなりました。

2026年2月19日～2月20日(1泊2日)血漿交換＆献血ベニロン＆ソル・メドロール偶数月(１ヶ月おき)メンテナンス入院もふもふにゃんず留守番よろしく今日も入院前に銀行回り🚗³₃久しぶりの地吹雪(寒いっ)💦🏥10時00分コロナ検査10時30分入院受付完了で病棟10時40分看護師さんと問診・採血11時30分先生の回診12時10分昼食チキンのトマト

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院101日目血漿交換をやめて初めてのCTですが、結果肺の影はなく安心しました☺️そして、相変わらずの腰痛です⚡⚡⚡昨夜は、膝下にクッションを入れて寝るといいとネ

はじめに抗GBM糸球体腎炎は、急速進行性糸球体腎炎の代表的原因のひとつであり、数日から数週間で腎機能が急激に悪化する疾患です。血尿、蛋白尿、Crの急上昇を認めた場合は必ず鑑別に挙げます。呼吸苦や血痰を伴う場合には肺胞出血の可能性を考え、胸部CTでびまん性浸潤影がないかを確認します。抗GBMが疑われる時点で、抗GBM抗体、ANCA、ANAを速やかに提出し、感染症を除外します。同時に、可能であれば24時間以内に免疫蛍光を含む腎生検を行います。治療は診断確定を待たないKDIGO2021が強

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院99日目検査結果【フェリチン】2026.2.94022.122962.

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院95日目午前中、血漿交換の右首の管が外れました。管を抜く時ですが、吐く呼吸をして、その瞬間に抜き取られます。その後、止血で押さえてもらい、その後は30分間寝たままで、動

6回目のエンドキサンをしました。入院が100日を超えていることに気付き、改めて長く入院しているなと実感しました。でも、体調はとても良くなっているように感じます。今日も少しだけお見舞いに行きました。エンドキサンが終わった翌日にも関わらず、元気な母でした。イヤホンが壊れたので、新しいイヤホンを渡すと「これで毎日楽しみにしている”ばけばけ”が見れる」と喜んでいました入院中、体調の悪い時はテレビを見るのもしんどい。と言っていたので元気

3週間の血漿交換が終わり元居た病院に戻ってきました。3週間前、転院した時は、歩けても、ゆっくりゆっくり、一歩ずつ歩いていましたが3週間後、一人でスタスタ歩けるようになっている現在。とても元気になっていてびっくりですこれも転院先での血漿交換の治療を行ったお陰で肺の進行を止めることが出来母が悪化することなく過ごせているんだと思います。本当にありがたいです感謝の気持ちを忘れずにいたいです。そして、元居た病院に戻ると看護師さんが母の

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院93日目今日で血漿交換3クール目は終了となります。フェリチンも下がり、酸素濃度も安定、肺の影も薄まっている状況✨️ここまでの血漿交換27回長かったなぁとしみじみ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院92日目ＣＴと血液検査の結果【CT】前回よりも肺の影はなくなりました✨️【白血球(WBC)】2026.2.2172.

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院90日目今日は血漿交換26回目窓の外は、雪が降っています☃️血漿交換中は、身体が冷えるので、今日は厚めの洋服にしています。理学療法士さんとリハビリがありましたが、

血漿交換から2日経過筋力は交換前と比べて横ばい、もしくは落ちてる。してなかったらさらに動いてなかったと思う。筋力上がってきてないのが嫌なところ。これで回復しないならもう諦めて車椅子を受け入れよう。しかし全ての動作がダルい。シュッと動けないもどかしさ。パンツ一枚履くのに1分も2分もかかる。この時間かかる感じ、早く慣れたい。

朝10時20分から血漿交換のオーダーが入っていた。朝9時半くらいに主治医がMRIの造影剤の同意書を持ってきて今日明日、空きがあればMRIしますからという話。MRIに行く前に心落ち着かせる薬を処方してもらえるとのことでそこまで心配はしてなかったが15分後にもう検査室に呼ばれる。早っ。そしてタイミング悪。精神安定の薬もナースステーションに届いてない。ので飲まずに検査室にいった。(寝ぼけてて薬のこと言うのも忘れていた)血漿交換のオーダー時間にズレ込む。作業と理学のリハビリもあって洗髪もあって面会も

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院88日目検査結果【白血球数】2026.2.2172.566(正常値33~86)【CRP】2026.2.2

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院87日目②午後、不在者投票が病院内でありましたまさか、もう無理だと思っていたので、病院で、投票ができたのでよかったです☺️明日は、内視鏡なので、朝食はなしですですが、

仕事の関連先に電話で入院の連絡を入れましたがスマホを持つ手がプルプルと震えて長時間持てなくなってた。さらに今日から血漿交換という話でしたが主治医の勘違いで火曜木曜やった。なので明日が血漿交換。あと、いつかわからないけどMRIもするとのこと。体が動かない状態で閉所に入れられるのが自分は大の苦手。しかも体がビタイチ動かないように拘束される。なんかあったらこの右手のやつ押してください、と言われても握力ないから押せない。ほんなら腕あげて知らせてくださいっても腕上がらんし。(造影剤の同意書とかまだ書い

、【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院87日目検査結果サイトメガロウイルスがインセイになりました✨️昨年から長引いていたので、安心しました☺️栄養士さんとの、食事相談があり、食事メニューが変更になりまし

再度、首から刺しなおしたカテーテルで血漿交換をしました。時間は4時間ほど。母もそんなに疲れた様子もなく「今回は大丈夫だったよ」と言っていました。そして「MDA5抗体の数値が良くなっているから、嬉しい」「治療が大変でも、良くなっているという言葉に”頑張ろう！”という気持ちになる」と言っていました。私も嬉しいです病は気から

朝9時半から1時間くらいで処置完了首に麻酔刺して穿刺してレントゲン撮って根元縫っておわり。移動レントゲンが空いてたみたいで呼んで速攻撮影できたのですぐ終わった。首に血がしたたるくらいには流血。管を体内に押し込むときの気持ち悪さと縫合時のチクチクがちょっと嫌、くらい。研修医が今日はいなかったので諸々の処置がはやかった。さらに明日から血漿交換始まるということでスピーディ。製剤はアルブミン。今は寝返りを打つとそこそこ圧迫感がして痛い。

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院86日目味覚障害で苦味が強くなって食が進まなくなった事と、胃炎があるのではということもあってか、入院時から8kg減った体重は、さらに3kg減っていましたふくらはぎは、

転院してから、おしっこの回数がすごく増えた母です。この病院が寒いからと言っていましたがその後、排尿痛が出るようになり。。。看護師さんに排尿痛の事を伝えたそうです。私は真っ先に”膀胱炎”が気になりました。母は看護師さんに伝えたというのですがちゃんと伝わっているか心配でした。母の抗MDA5抗体の主治医である大学病院の先生にそのことを電話で伝えた時「今入院している主治医には伝わっていますか？」と聞かれたので「看護師さんには伝え

首からカテーテルを刺しなおしてもやはり時間がかかっていました。7時間以上もかかり、途中、右手や左手など針を刺しなおしたりしたそうです。血漿交換後に母との電話で話しましたが、疲れ切ってぐったりしている様子でした。翌日、医師がやってきて、また首からのカテーテルに刺しなおしたそうです。なかなか、大変です次こそはスムーズに血液が進みますようにそして、母はカイロのおかげで長時間の血漿交換も寒くなく過ごせたと喜んでいました。実はうちの娘のアイデアで

​こんにちはアトピー性脊髄炎治療中のHappyです🍀日々のこと、治療の事を書いてます！いつも読んで頂き、ありがとうございます🌟初めての方は宜しくお願いします♪今日は豆乳メーカーで作った朝ごはん🥣寝る前にお米とお水を入れて予約‼️たんぱく質がないので豆乳にはプロテインin🫛1回豆乳を作ると600ml出来るので、3日分。お粥は2食分ぐらい出来ました朝からいちHappy🌱野菜🥦ばかり食べてしまう私、、、写真を見ても野菜しか見当たらない。。卵🥚でも次のからは加えてみようそ

大学病院の主治医からお話がありました。現在のMDA5抗体値は２００台まで下がったそうです１２月には最大４０００まで上がった抗体値その後、１０００台ぐらいまで下がってきていました。そして現在２００台まで一気に下がって本当にほっとしています。今の病院であと１週間延長して血漿交換を続けることになりました。今、白血球の数値が低いそうで、本当はそろそろエンドキサンの治療する予定でしたが、白血球が上がるのを待つそうです。エンドキサンの治療して

母の足の爪が剥がれて血がにじんでいる事。ガーゼが転院前の病院から同じもので、交換して欲しい事。今入院している病棟に電話して伝えました。すると、その日にガーゼ交換してくれたそうです。安心しました今、また一つ気になることが数日前から排尿痛がある事です。そして、排尿回数もとても増えています。最初は寒いから、、、と母は言っていました。でも、排尿痛が出たので、膀胱炎の可能性。早目の治療で大事に至らない事を願いたいです。

１０月２８日に入院してから３か月。最初は３か月先のことが見えなくて不安で・・・母の事を考えてはメソメソする日々でした。抗MDA5抗体のことを検索で調べると予後不良という言葉に動揺しました。その頃は年明けや３か月先のことが考えられませんでした。毎日、母の病状が悪くなっていないかを案ずる日々。３か月経過しました。この病気は「一気に良くする」より「悪くしない状態を積み上げていく」ということが目標でした。無事に３か月を迎えられま

本日の夕飯🍚【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院83日目今日は血漿交換23回目でした。今回、初めて途中から歯がガチガチするほどの震えがきて、なかなかおさまらず、途中で電気毛布と布団を追加して

首にからのカテーテルに変えて時間は短くなりましたが、それでも昨日は１１時から始まり４時間半ぐらいかかったそうです。血漿交換中に寒くて、おトイレに何度か行ったりしているのも、時間がかかる原因かなと思います。カイロやひざ掛けなどを母に持っていきました。次の血漿交換は、お腹にカイロを置いて温めてやってみる。と言ってました＾＾今、気になる事。前の病院の時に主治医から「感染症に気を付けてください」とお話がありました。今の病院でも、転院先でも、