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月曜に血漿交換1回目をしてから、良くなった事足の裏の感覚が少しよくなった右手の動きが少しなめらかになった右手をグーパーした時にじわっと感覚が出てきた現存する大きな違和感は胸下に甲冑を着ているような重さ・硬さ感右手の感覚なし左手の硬直感と感覚がわずかしかないこんな所でしょうか。少しずつでも良くなってる所に目を向けて前向きにがんばるしかない!!同じフロアでおしゃべりしてくれているおじいちゃんが、週末退院が決まったそうちょっと寂しくなるけどめでたい!私も血漿交換あとMAX4
自分が思ってたほどの症状回復はできなかったけど、ここまでできるようになったことは素直に嬉しい効果が短かったり効かない治療はしないと言われているから。これがダメなら次…とはいかない。だからいつも、お願いだから効いてくれと思ってる。血漿交換で立ち上げてからのIVIgは本当にすごい。なんだかんだ言っても治療してくれた先生にはホントに感謝してる家での息苦しさがなくなってきて、土曜日はスーパー1周できた足は激遅のままだけど、苦しくないって最高。声もでる。嚥下も結構良くて、唐揚げが食べれた
《服薬》(ステロイド55㎎/日)(肺感染予防)(胃粘膜保護)(うがい薬)《軟膏塗布》(1回/日)《血糖値》朝昼夕食事前就寝前(4回/日)私の場合、他の方のブログにあるような免疫グロブリン(IVIG)療法、血漿交換療法、ステロイドパルス療法などの点滴の治療も無く服薬と軟膏塗布だけ。最初の入院説明の時に先生より「免疫グロブリン(IVIG)は今、数が少ないため(全国的にも?)取り合いになっていて12月分は無く1月分も予定が入っている…。」と治療の方針から外れて血漿交換療法、ステロイド
皆さま、こんにちは☺️昨夜はNHKのトリセツショーで「血糖値」のオンライン講習を受けた、ぱちゃです。「血糖値」のトリセツ-あしたが変わるトリセツショー糖尿病になる前の“高血糖”に注目した、血糖値がイチからわかる取説▼血糖値を下げるインスリンを分泌し続けるための「取り組みやすい食事法」▼健康診断票の見方も解説。www.nhk.jp今日は血漿交換の5回目。13:30に呼ばれましたので、病棟から向かう道中でトイレを済ませて準備も万端☺️14:00より開始となりました。3時間コースなので
退院から1週間がたったけど…思ってたより回復できなくて、たまに不安に襲われたりしてるまだまだ回復期だということはわかってるから、大丈夫だよ!って自分に言い聞かせてる。ゴールデンウィークは1日だけ外に連れ出してもらった。初めて行くイオンへ。車イスは息子達が順番でおしてくれる。お昼食べてから、スタバのメロンフラペチーノ銀だこミスタードーナツ持ち帰りで食べたいものを買いまくる量は食べれないけど、食べれることが嬉しすぎた動いたあとの息苦しさがなくならず、連休が終わってもひとりで出
皆さま、こんばんは🙂今日の予定が終わりました。夕食もしっかり食べました。明日の血漿交換⑤へのモチベーションをあげている⤴️ぱちゃです。体調ですが、重症筋無力症の複視さんが相変わらずの頑固者で変化をみせてくれないことが残念😢な状況です。午前中の「1回目の」CT検査。呼び出しを受けて検査室に入って、CT検査台に横になって、さて造影剤注入!してもらいました。…が!ぱちゃさん、漏れてますね…※参考画像ということで、もう1回刺し直し😢AさんからBさんに代わって挑戦!左腕じゃ無くて
今日はある意味、有意義な外来で安心した。もしかしたら、否定されて今の治療から見捨てられるとも想定していた。次は漠然と九州の評判のいい血漿交換をしてくれる病院へ、仕事を辞めて行こうなどと思ったり。。。4月のグロブリンの著効と退院後短期にほぼ戻った症状のグロブリン切れを考慮し、5月末に再度グロブリンをしてみよう!とすんなりなった事は有難い。。グロブリン大量療法の、一度で治る人の4割には入らなかった。あと数回やらないと先生も先が読めなそうであったし、白血球はしっかり?3800に戻ってい
皆さま、こんにちは🙂夕方のシャワータイム🚿も終わり、ヘパリンロックもカテルさんに注入が終わり、血糖値測定も無事にクリアした、ぱちゃです。今日は勝手に休息日。と思っています😁重症筋無力症の複視は変化ありません。しっかり複視です😅午前中に腎臓内科医師が来てくださり、👨🏻⚕️凝固因子(フィブリノーゲン)の値が極端に低い訳でも無いので、金曜日の血漿交換ですが、FFPを少量加えたパターンで行います。🙋🏻♂️主治医もご存じですか?👨🏻⚕️ええ。💁🏻♂️輸血アレルギーのリスクが
GW中であまり人の入れ替えがなく、静かだった病棟もなんだか騒がしくなりましたこの間は2人しかいなかった大部屋にあれよあれよと入室があり今は満員🈵しかも手術にバンバン行ってしまうのでなんだかみんなしんどそうなので…食事はイヤホンしながら優雅な音楽聞いてますw↓病院食が少し美味しく感じる…ような気がする…?ホント?w気を遣って静かに生活してまする笑そんな中、小児の先生が来てくれたーーー大人の先生達は冷たいのでw先生の顔見たら安心大人の先生みんな冷たいよーって言ったら
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。怒濤の仕事ラッシュが押し寄せてきた連休明けでしたが、皆様はいかがでしたでしょうか。今回はBloodからで、血栓性血小板減少性紫斑病におけるカプラシズマブ治療後のADMATS-13活性の回復を検証した論文です。ADAMTS13recoveryin
皆さま、こんばんは🌃今日の血漿交換4回目も無事に終了した、ぱちゃです😊今回で4回目なので、専門で行う、血液浄化センターに行くのも慣れてきました。今日の技士さんもとても優しい方で、気を遣っていただきました。開始直後に腎臓内科医師が状況を見に来てくれました。次回の血漿交換⑤について考えを教えてくれました。👨🏻⚕️採血検査上、ぱちゃさんの持っている凝固因子が今のアルブミンタイプですと減少していますので、次回はFFPという血漿輸血を考えています。リスクとしてはアレルギー反応が起こるようです。
皆さま、おはようございます☁️雨雲が出てきた、ぱちゃ地方。余り降らなくていいので穏やかな天気を希望致します。目覚めの体調。昨夜は24時近くに就寝🛌したせいか、少し寝不足🥱重症筋無力症の複視は変化がありません。昨日、主治医🧑🏻⚕️の上長(?)Dr.がお休み(?)の主治医に代わって回診に来ていただいた際にも、👨🏻⚕️主治医もぱちゃさんの状態があまり変化が無くて苦慮しています。引き続き治療頑張りましょう。🙋🏻♂️ありがとうございます。こちらは治療していただけることは全て臨む気持ち
まだ生きてたのかって感じですね…くたばっちゃいませんよかと言って治ったわけでもなく未だ入院中ですが…連休中は家に帰ろうかとも考えたけどまだ電車移動は無理そうだしタクシー使うと10000円軽く超える距離…止めました人口呼吸器借りないといけないしね転院して最初の一週間は投薬(点滴)治療で様子見手足、体の動きは良くなりスマホの画面は見れるようになったけど医者曰く『だいぶ良くなったけど期待したほどじゃなかった』らしい次の手段として“一番強力”と言われる『血漿交換』という
皆さま、こんにちは🎏今日は「こどもの日」去年も書いたけど、病棟からみるとやっぱり鯉のぼり🎏が少なく感じる、ぱちゃです。『入院5日目。グロブリンは4日目。ルート刺し延期。』皆さま、こんばんは🌃免疫グロブリン4日目。世の中は5/5。こどもの日。以前より、こいのぼり🎏を見かけなくなりましたね〜としみじみ思う、ぱちゃです。点滴開始は昼…ameblo.jp今日の重症筋無力症の体調は変化無し。複視も常時…左方向だけは視線が合うので問題無いが正面から右方向は😵💫😵💫😵💫複視。攣り問題。こちら
ついに入院しましたーーそして手術まで1週間切りました…あっという間だなぁ…1回目の移植が2002年5月。2回目の移植が2024年5月。ちょうど22年なんだよね。あの頃は2回目の移植があるなんて想像もしてなかった。一生この腎臓で行けると思ってた。さっそく手術に向けてお薬変更。メドロールいっきに増えすぎムーンフェイス確定やん…セルセプトお腹痛くならないといいなぁ。これから透析と血漿交換。血漿交換初めてだから体調悪くならないといいなぁ。どんな感じなんだろ。色々不安と
皆さま、おはようございます🍃昨日の血漿交換でお疲れだったのか?20:30就寝→4:30起床のぱちゃです😶目覚めの感じ。重症筋無力症の複視。こちらは変化ありません😐さて、昨日の血漿交換③ですがその前にシャワー🚿タイムもありましたので久しぶりのヒゲ煽り。留置カテーテル周囲をテーピングしていただき、出来る限りジョリジョリ。お見苦しいかもしれませんが、ほぼ出来得る範囲はヒゲが剃れました🫣祝日の血漿交換。外来患者も治療予定患者も少ない。技士さんたちも多くはお休み。静かな中で3時間の
5月2日(木)グロブリンの副作用で軽い頭痛とだるさが残る朝カロナールだけ先に注入、栄養入れながら1時間半後終了!薬も入れてもらいボーッとしてる所に先生が…はやっ先生先週末から忙しそうで、結局ゆっくり話すことはできなかった。火曜日は声出なかったし、昨日はお休みだって聞いてた。とにかく、連休前に帰りなって言ってくれて。治療後の評価はなしでいいよって。疲れちゃうから退院当日にスコアとったりは絶対しないから。でも、どうにかして元気になったこと伝えたくて考えてたの。で、グロブリン5
皆さま、おはようございます。昨日は20:30には眠りに堕ちましたが、23:50に起床(?)あとは微睡みながら5:00を迎えた、ぱちゃです。目覚めの複視チェック✅洗面台で顔をみても、瞼を左右開閉しても大きな変化はありません😕鏡で思ったのが、髭剃り問題。私が持参してきた電気シェーバーがちょうどこんなタイプ。ですが、ヒゲが剛毛系で普段は使わずにT字カミソリ派🪒病院内持ち込み🆖なので、電気シェーバー。首元のカテーテルが気になり数日おきに髭剃りをしていましたが、今日は血漿交換なので、そろそ
副作用でだるい症状的にはすごく良くなってもっと喜びたいのにテンションが追いつかない感じ?心の中では毎日感動レベルなんだけどね首の傷がキレイじゃなくて。またガーゼで圧迫だって。キズの治りが遅いのはいつもだけど、ちょっと気になるくらい。点滴のルート、時間かけて1回で成功!血管痛ないのマジでいいね。昨日あんなに我慢してた意味…腫れも痛みも引かない4本目で息苦しさが出てきたけど無事に終了!やっぱり早く終わるとあとがラク。カロナールは1日3回予防的にのんでたから、ひどい頭痛もなし。
皆さま、こんにちは☺️昨日の血漿交換②も無事終わり、副作用も無い代わりに体調に変化も見えてこない、ぱちゃです。今日は多くの先生が回診🩺主治医も腎臓内科医も研修医さんも揃っての回診。眼球👁️の動きも変化はほぼ無く、皆さんちょっと困り顔。私も困り顔😟握力は先週より上がっていたのは◯です😊主治医🧑🏻⚕️は、今までの治療の経過もゆっくりよくなってきましたよね?ですので、血漿交換直後でも大きく変化が見えなくてもそこは想定内で考えましょう。あとは複視の原因が重症筋無力症では無い可能性があり
皆さま、こんにちは。血漿交換の2回目、特に副作用もアレルギー反応も無く無事に終わったぱちゃです。重症筋無力症の複視。こちらは入院した以降は改善はありません😕焦る部分は正直ありますが、暫く続く血漿交換治療に期待しています。入院先(通院先)の病院は、去年のGWに続いて2年連続。ナースコールの対応が忙しいのか?人員不足なのか?少し遅いですが、それ以外は皆さんよくしていただき毎度ありがたく思います😢今日は予定通りの血漿交換でした。この病院での血漿交換がほぼ初めて(?)のようで、先輩の透析技
皆さま、こんにちは🙂今日は祝日、昭和の日㊗️日本各地暑いようですが、病院もいよいよ暑くなってきたのでエアコンでも入って欲しいなぁ〜でも、決まりがあったり、同室のオジーサマ方がイヤがるかなぁ〜なんて思う、ぱちゃです。今日は留置カテーテルの消毒の日。らしい。72時間毎には消毒が必要らしく、今日は腎臓内科の技師さんが病室まで来て、消毒と血栓の防止をしてくれました。カテーテル関連血流感染|副作用対策講座|消化器癌治療の広場GIcancer-netwww.gi-cancer.net
点滴前にシャワーと洗髪でもうぐったり行き帰りは車椅子でお願いしたけどやっぱり息苦しさがでちゃう。復活は早くなってるからもう少しって感じかな。今日も点滴は順調3本目からちょい息苦しくなってきて耐えてたら先生来てびっくり管抜くよ~ってすぐに3本目の点滴終わったからちょうど止めてる間でよかった。息苦しさも動悸も治まる。縫ってある糸を切るのに2回声が出るほど痛かったけど、抜くのはあっという間。そのあと先生が抑えて止血してくれるのが結構痛い。でも今回は短めで止まったみたい。1時間圧迫
皆さま、おはようございます。本日は4時起きのぱちゃです。血漿交換の変化は特にありませんが、どうにも便通がよくないのです。首元のカテーテルの痛み😖もありますが、便通問題も喫緊の課題です。昨夜看護師さんが持って来てくれたのが、こちら💁🏻♂️便秘薬のセンノシド12mg❗️https://www.qlife.jp/meds/rx37112.htmlセンノシド錠12mg「セイコー」の基本情報(作用・副作用・飲み合わせ・添付文書)センノシド錠12mg「セイコー」の効果と副作用、飲み合わ
皆さま、こんにちは🙂昨日の血漿交換の効果は特に見えません。一休さん🧑🦲の、「慌てない。慌てない。一休み、一休み🧑🦲」を思い出している、ぱちゃです。さすがに血漿交換1回で変化があるとは思っていませんが、「変化あるとイイな〜🫣」と思いながら洗面台の鏡🪞を眺める自分がいるのも事実…どうやら毎日血漿交換は行わないので、GWの5月も長く入院となりそうです🏥2年連続のGW入院です。『今年のGWはグロブリンウイークです。』皆さま、グッドイブニングでございます。今日から「免疫グロブリン静注
午前中のシャワーで脱力1時間後、少し腕が復活したので洗髪へ連れてってもらった。たったこれだけのことがまだひとりでできない。昨日までは体のシャワーの日と洗髪台での洗髪の日は別々にしてた。それを同じ日にしただけで、終わった普通に髪洗って体洗ってのシャワーは絶対ムリじゃんね。。午後から5回目の血漿交換!やっとここまできたって感じ。毎日苦しいし話せない…からやっと抜け出せた。これが終わればもっと良くなるのがわかってるからね。気分も上がる。今日はICUがバタバタしてるあれ、主治医が
皆さま、こんばんは🌆ついに血漿交換のモードに入った、ぱちゃです。昨日はカテーテル挿入時の緊張と疲労とで、20時以降の記憶も無く、カテーテルをかわす体勢がかたまる前に寝落ちしたようです💤寝れたのは良いのですが、起きたのが24:20くらい???結局4時間程度の睡眠時間。この後はうたた寝っぽい時間もあったり、スマホ眺めたり、体制を入れ替えたり、6:00まで蠢いていました。しかし、入院した途端に指の攣りもフレミング左手の法則も発生しなくなりました。🤔イイことなんですがね🤔今日から
4回目の副作用もなくなり今日はいい感じ昨日の夜は苦しくて頭上げて寝たけど、朝方まっすぐにして2時間くらい大丈夫だった。上向いて横になって苦しくないことが久しぶりで嬉しい朝イチの歩き、足にも力が少しだけど入ってるのがわかる!腕が上がる!声が普通にでる!全ての症状が良くなってるけど、目の調子が朝から悪いまま夕方から眼帯動いたあとの息苦しさがなくならない回復は早くなってるからもう少しかなあとは、首がダメで座ってるのが大変夕方になれば声もガラガラになってくるし、嚥下もまだまだだけ
皆さま、こんにちは。今週の個人的ドキドキのカテーテル挿入が終わった、ぱちゃです😌皆さんからのいいねやコメントが頑張りに繋がりました。ありがとうございました😊忘れないうちにレポします。今日は10:30からステロイドパルス3日目。ルートも状態がよく順調に点滴は終了。お昼を挟んで、15:30からの処置ということでしたので、それまでは読書📖したり、カテーテル挿入や血漿交換についての予習をしていました。ブロ友のカテーテル、血漿交換での予習、参考になりました。ありがとうございました🙇1
皆さま、こんばんは?でしょうか?おはようございます?でしょうか?21時消灯以降、即寝のため超早起きのぱちゃです🥱起きたての複視は相変わらずですが、すこし瞼の開閉が改善しているかもしれません。昨日4/24が入院3日目。1日2回行う指先からパッチン採血して、血糖値測定。いわゆるチックンタイムも慣れてきました🤭今日は153、173、167間食も我慢してお腹へのインスリン注射💉を回避しました。本題のステロイドパルスは2日目。昨日のルートは持たず🥲新ルート開拓。余り経験の無い二の腕に入