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重症筋無力症になって・その1はこちら『重症筋無力症になって・その1(病名が判明するまでの経緯)』2月に国指定の難病「全身型重症筋無力症」を発病しました。国立大学の附属病院に2月後半から1ヶ月ほど入院となり、3月末に退院しています。(病院での治療やその効…ameblo.jp2月に国指定の難病「全身型重症筋無力症」を発病しました。国立大学の附属病院に2月後半から1ヶ月ほど入院となり、3月末に退院しています。(病院での治療やその効果についてはまた後で載せます。)
↑旭化成メディカルよりプラズエクスチェンジ血漿交換療法(プラスマフェレシス)とは|血漿交換療法|旭化成メディカル血液浄化事業部医療従事者向けWEBサイト血漿交換療法(プラスマフェレシス)とはに関するページです。旭化成メディカル血液浄化事業の医療従事者向けWEBサイトです。www.am-blood-purif.com血液から取り出された血漿を戻すプラズマエクスチェンジ(血漿交換)は2.5リットルの血漿をフィルタリングしコレステロール、酸化LDL、トリグリセリド、炎症性サイトカイン—サプ
すごい事になっています!江戸川病院での新型コロナワクチン後遺症患者向けの治療法が米国でFDA承認の道を開くかもしれません!メアリー・ボーデン医師「最も有望な治療法の1つは現在日本で行われている二重濾過血漿交換」「我々はこの治療法を米国に導入しようとしている」私たちは、日本で使用されている潜在的に画期的な治療法を、ワクチンで被害を受けたアメリカ人に提供します。素晴らしいレポートです!江戸川病院の前で新型コロナワクチンによる後遺症の治療を受けた患者本人が話しています!https://t
すごい事になっています!江戸川病院での新型コロナワクチン後遺症患者向けの治療法が米国でFDA承認の道を開くかもしれません!メアリー・ボーデン医師「最も有望な治療法の1つは現在日本で行われている二重濾過血漿交換」「我々はこの治療法を米国に導入しようとしている」https://t.co/muPr1SpxKypic.twitter.com/gFCUpZOcvw—JMAX(@JmaxTopics)2026年4月23日
いつもお読みいただきありがとうございます。アトピー性脊髄炎と言う病気に罹り20年以上。椎間板ヘルニアから始まり、最近は脊柱管狭窄症にも悩まされる日々。ただいま血漿交換で入院中のため、グチとか多めの内容になっております。おはようございます。何とか昨日無事に大腸内視鏡検査が終わりました。火曜日大腸内視鏡検査の検査のため、前々日から低残渣食に切り替えたり下剤を飲み始めたり少し早めの対応が始まりました。日曜日の夜からピコスルファート1本、センノシド1錠飲んで。月曜日の朝センノシド1錠にグ
ViewthispostonInstagram何十回、何百回と受けてきた治療。でも、針を刺す前のあの「心臓のドキドキ」だけは、どうしても慣れません💦そんな時、私を支えてくれるのが「呼吸」。「吸う息」は頑張るスイッチ(交感神経)「吐く息」はお休みスイッチ(副交感神経)と言われています🌿意識して吐く息を長〜くしていくと、面白いほどモニターの数値が落ち着いていく🤣体は思っている以上に、脳(意識)とつながっているんだなと改めて実感する時間。エニワンヨガの生徒さんの中には、入
いつもお読みいただきありがとうございます。アトピー性脊髄炎と言う病気に罹り20年以上。椎間板ヘルニアから始まり、最近は脊柱管狭窄症にも悩まされる日々。ただいま血漿交換で入院中のため、グチとか多めの内容になっております。こんばんは。血漿交換無事に5回終わり、少しずつ手の動きが良くなってきました足のつっぱりもかなり改善してきて、内転筋ギュンギュンしてたのもだいぶ柔らかくなってきました。あんなに痛くて痛くてシンドかった膀胱痛もかなり改善してきてます。ギューってなる痙性が入らなくなったか
昨年のこの日、血漿交換をやっていた時期首に太い管を刺して、ある血漿を抜いて、機械に通してまた、体に戻すという怖い治療これは、怖い治療だけど効いたのだと思う透析みたいな機械で、ICUにお見舞いに行くと子供の所に置いてあったのを見たことがある4月1日は、いろんなアニメやゲームなどのサイトでエイプリルフールのコンテンツが現れる去年は、プロセカのエイプリルフール動画を見せてあげた今年は、色々と楽しめるかな?
いつもお読みいただきありがとうございます。アトピー性脊髄炎と言う病気に罹り20年以上。椎間板ヘルニアから始まり、最近は脊柱管狭窄症にも悩まされる日々。ただいま血漿交換で入院中のため、グチとか多めの内容になっております。こんにちは。あの日から絶叫はないものの毎日爆音の寝言を言ってた方は、金曜日別の科から転科してきたおばあちゃんを受け入れるため、一番動ける彼女が移動になりました。そして、木曜日の夜中お隣のおばあちゃんがなにやらゴソゴソしてるなぁと思って様子伺ってたけど、寝る気配なさそうだ
14日丁度母の命日に退院しました今回はステロイドパルスだけではなく血漿交換を5年半ぶりにやりましたそう言えば前回は最終日に王子が危ないからって無理言って退院させて貰ったなぁ。。結果間に合わなかったけど丸1日は一緒にいられたから幸せだったと思うことにしたんですね15日にライブがあったからこれもちょっとお願いして帰って来ました外出でも間に合ったけどシャバの空気吸ったらもう病院へは戻りたくなくなっちゃうから。。体調万全とはいかないけど無事ライブに行けて良く会う車椅子の方
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院113日目検査結果【フェリチン】2026.2.242632.27353
先日、録画した下記番組を視聴した。ヒューマンエイジ人間の時代第5集不老長寿|NHKスペシャル【NHK】古代より人間が追い求めてきた究極の欲望“不老長寿”が現実になろうとしている。最新の遺伝子操作で20歳も若返ったという女性、“血液成分の交換”や“幹細胞の注入”の臨床試験に挑む人々、さらには“老化を遅らせる薬”の研究も進む。なぜ人間は若さを求めるのか?もし誰もが100歳まで健康に生きられる時代が来たら、社会はどう変わるのか?ナビゲーター・鈴木亮平が第…www.web.n
血漿交換とIVIg点滴(ピリヴィジェン)を矢継ぎ早に行い、昨日IVIg5日目完了今日の血液検査の経過も良好なため、もういつでも退院していいとのこと体は動くようになった一応ただ筋力値や体力最大値が入院を重ねるごとに落ちているそれに対しての8割回復までにしか及んでいないので以前の10(max)に対しての7くらいしか筋力値がない今後の経過治療の計画としては二ヶ月おきのIVIg入院で様子を見るとのこと毎回血漿交換はやはり負担がおおきいとのこと経過治療のIVIgが効けばハイゼントラ(宅内療養
2月20日昨日血漿交換5回完了2月21日9時首のバスキャス抜かれる10時作業療法1h11時理学療法1h12時半筋電図検査(f波の経過)13時半グロブリン点滴開始初日のため1h15mlの流量終わるのは深夜かなかなり濃密な治療になってるあとは維持療法として外来で血漿交換やってくれるところがあればなぁー、とそもそも定期的に血漿交換する人なんて極めて稀たびたびの血漿交換は病院としても患者としてもハイリスクなのでおおっぴらに外来で血漿交換できるとしている病院は少ないらし
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院103日目昨日のリツキシマブ2回目点滴の副反応もなく順調なのですが、相変わらずの腰痛なので、理学療法士さんとのリハビリは歩くのと、肩周りの体操という軽いものとなりました。
2026年2月19日~2月20日(1泊2日)血漿交換&献血ベニロン&ソル・メドロール偶数月(1ヶ月おき)メンテナンス入院もふもふにゃんず留守番よろしく今日も入院前に銀行回り🚗³₃久しぶりの地吹雪(寒いっ)💦🏥10時00分コロナ検査10時30分入院受付完了で病棟10時40分看護師さんと問診・採血11時30分先生の回診12時10分昼食チキンのトマト
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院101日目血漿交換をやめて初めてのCTですが、結果肺の影はなく安心しました☺️そして、相変わらずの腰痛です⚡⚡⚡昨夜は、膝下にクッションを入れて寝るといいとネ
はじめに抗GBM糸球体腎炎は、急速進行性糸球体腎炎の代表的原因のひとつであり、数日から数週間で腎機能が急激に悪化する疾患です。血尿、蛋白尿、Crの急上昇を認めた場合は必ず鑑別に挙げます。呼吸苦や血痰を伴う場合には肺胞出血の可能性を考え、胸部CTでびまん性浸潤影がないかを確認します。抗GBMが疑われる時点で、抗GBM抗体、ANCA、ANAを速やかに提出し、感染症を除外します。同時に、可能であれば24時間以内に免疫蛍光を含む腎生検を行います。治療は診断確定を待たないKDIGO2021が強
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院99日目検査結果【フェリチン】2026.2.94022.122962.
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院95日目午前中、血漿交換の右首の管が外れました。管を抜く時ですが、吐く呼吸をして、その瞬間に抜き取られます。その後、止血で押さえてもらい、その後は30分間寝たままで、動
6回目のエンドキサンをしました。入院が100日を超えていることに気付き、改めて長く入院しているなと実感しました。でも、体調はとても良くなっているように感じます。今日も少しだけお見舞いに行きました。エンドキサンが終わった翌日にも関わらず、元気な母でした。イヤホンが壊れたので、新しいイヤホンを渡すと「これで毎日楽しみにしている”ばけばけ”が見れる」と喜んでいました入院中、体調の悪い時はテレビを見るのもしんどい。と言っていたので元気
3週間の血漿交換が終わり元居た病院に戻ってきました。3週間前、転院した時は、歩けても、ゆっくりゆっくり、一歩ずつ歩いていましたが3週間後、一人でスタスタ歩けるようになっている現在。とても元気になっていてびっくりですこれも転院先での血漿交換の治療を行ったお陰で肺の進行を止めることが出来母が悪化することなく過ごせているんだと思います。本当にありがたいです感謝の気持ちを忘れずにいたいです。そして、元居た病院に戻ると看護師さんが母の
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院93日目今日で血漿交換3クール目は終了となります。フェリチンも下がり、酸素濃度も安定、肺の影も薄まっている状況✨️ここまでの血漿交換27回長かったなぁとしみじみ
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院92日目CTと血液検査の結果【CT】前回よりも肺の影はなくなりました✨️【白血球(WBC)】2026.2.2172.
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院90日目今日は血漿交換26回目窓の外は、雪が降っています☃️血漿交換中は、身体が冷えるので、今日は厚めの洋服にしています。理学療法士さんとリハビリがありましたが、
血漿交換から2日経過筋力は交換前と比べて横ばい、もしくは落ちてる。してなかったらさらに動いてなかったと思う。筋力上がってきてないのが嫌なところ。これで回復しないならもう諦めて車椅子を受け入れよう。しかし全ての動作がダルい。シュッと動けないもどかしさ。パンツ一枚履くのに1分も2分もかかる。この時間かかる感じ、早く慣れたい。
朝10時20分から血漿交換のオーダーが入っていた。朝9時半くらいに主治医がMRIの造影剤の同意書を持ってきて今日明日、空きがあればMRIしますからという話。MRIに行く前に心落ち着かせる薬を処方してもらえるとのことでそこまで心配はしてなかったが15分後にもう検査室に呼ばれる。早っ。そしてタイミング悪。精神安定の薬もナースステーションに届いてない。ので飲まずに検査室にいった。(寝ぼけてて薬のこと言うのも忘れていた)血漿交換のオーダー時間にズレ込む。作業と理学のリハビリもあって洗髪もあって面会も
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院88日目検査結果【白血球数】2026.2.2172.566(正常値33~86)【CRP】2026.2.2
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院87日目②午後、不在者投票が病院内でありましたまさか、もう無理だと思っていたので、病院で、投票ができたのでよかったです☺️明日は、内視鏡なので、朝食はなしですですが、
仕事の関連先に電話で入院の連絡を入れましたがスマホを持つ手がプルプルと震えて長時間持てなくなってた。さらに今日から血漿交換という話でしたが主治医の勘違いで火曜木曜やった。なので明日が血漿交換。あと、いつかわからないけどMRIもするとのこと。体が動かない状態で閉所に入れられるのが自分は大の苦手。しかも体がビタイチ動かないように拘束される。なんかあったらこの右手のやつ押してください、と言われても握力ないから押せない。ほんなら腕あげて知らせてくださいっても腕上がらんし。(造影剤の同意書とかまだ書い