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皆さま、こんにちは🎏今日は「こどもの日」去年も書いたけど、病棟からみるとやっぱり鯉のぼり🎏が少なく感じる、ぱちゃです。『入院5日目。グロブリンは4日目。ルート刺し延期。』皆さま、こんばんは🌃免疫グロブリン4日目。世の中は5/5。こどもの日。以前より、こいのぼり🎏を見かけなくなりましたね〜としみじみ思う、ぱちゃです。点滴開始は昼…ameblo.jp今日の重症筋無力症の体調は変化無し。複視も常時…左方向だけは視線が合うので問題無いが正面から右方向は😵💫😵💫😵💫複視。攣り問題。こちら
5月2日(木)グロブリンの副作用で軽い頭痛とだるさが残る朝カロナールだけ先に注入、栄養入れながら1時間半後終了!薬も入れてもらいボーッとしてる所に先生が…はやっ先生先週末から忙しそうで、結局ゆっくり話すことはできなかった。火曜日は声出なかったし、昨日はお休みだって聞いてた。とにかく、連休前に帰りなって言ってくれて。治療後の評価はなしでいいよって。疲れちゃうから退院当日にスコアとったりは絶対しないから。でも、どうにかして元気になったこと伝えたくて考えてたの。で、グロブリン5
皆さま、おはようございます🍃昨日の血漿交換でお疲れだったのか?20:30就寝→4:30起床のぱちゃです😶目覚めの感じ。重症筋無力症の複視。こちらは変化ありません😐さて、昨日の血漿交換③ですがその前にシャワー🚿タイムもありましたので久しぶりのヒゲ煽り。留置カテーテル周囲をテーピングしていただき、出来る限りジョリジョリ。お見苦しいかもしれませんが、ほぼ出来得る範囲はヒゲが剃れました🫣祝日の血漿交換。外来患者も治療予定患者も少ない。技士さんたちも多くはお休み。静かな中で3時間の
皆さま、おはようございます。昨日は20:30には眠りに堕ちましたが、23:50に起床(?)あとは微睡みながら5:00を迎えた、ぱちゃです。目覚めの複視チェック✅洗面台で顔をみても、瞼を左右開閉しても大きな変化はありません😕鏡で思ったのが、髭剃り問題。私が持参してきた電気シェーバーがちょうどこんなタイプ。ですが、ヒゲが剛毛系で普段は使わずにT字カミソリ派🪒病院内持ち込み🆖なので、電気シェーバー。首元のカテーテルが気になり数日おきに髭剃りをしていましたが、今日は血漿交換なので、そろそ
皆さま、こんにちは。血漿交換の2回目、特に副作用もアレルギー反応も無く無事に終わったぱちゃです。重症筋無力症の複視。こちらは入院した以降は改善はありません😕焦る部分は正直ありますが、暫く続く血漿交換治療に期待しています。入院先(通院先)の病院は、去年のGWに続いて2年連続。ナースコールの対応が忙しいのか?人員不足なのか?少し遅いですが、それ以外は皆さんよくしていただき毎度ありがたく思います😢今日は予定通りの血漿交換でした。この病院での血漿交換がほぼ初めて(?)のようで、先輩の透析技
本日、🪢血液適合検査の結果を聞きに家族3人で病院🏥に行ってきました🚙移植外来の問診が15時からで帰りが遅くなる為今年から小学生になった1人息子を学童に預けておけず学校に迎えに行き息子ちゃんを乗せて🚙慌てて病院に行きました。なんとか15時ぎりぎり🏥到着受付済ませて待合室で待機🛋️中看護師さんから夫婦2人の戸籍謄本📄を持って来たか聞かれましたが、持って来ておらず(前回聞き忘れてたかも?)運転免許証を提出しました。30分ぐらい待ち名前が呼ばれ診察室へ結果は…適合OK👌🙆でした〜
ついに入院しましたーーそして手術まで1週間切りました…あっという間だなぁ…1回目の移植が2002年5月。2回目の移植が2024年5月。ちょうど22年なんだよね。あの頃は2回目の移植があるなんて想像もしてなかった。一生この腎臓で行けると思ってた。さっそく手術に向けてお薬変更。メドロールいっきに増えすぎムーンフェイス確定やん…セルセプトお腹痛くならないといいなぁ。これから透析と血漿交換。血漿交換初めてだから体調悪くならないといいなぁ。どんな感じなんだろ。色々不安と
皆さま、おはようございます。本日は4時起きのぱちゃです。血漿交換の変化は特にありませんが、どうにも便通がよくないのです。首元のカテーテルの痛み😖もありますが、便通問題も喫緊の課題です。昨夜看護師さんが持って来てくれたのが、こちら💁🏻♂️便秘薬のセンノシド12mg❗️https://www.qlife.jp/meds/rx37112.htmlセンノシド錠12mg「セイコー」の基本情報(作用・副作用・飲み合わせ・添付文書)センノシド錠12mg「セイコー」の効果と副作用、飲み合わ
皆さま、こんばんは?でしょうか?おはようございます?でしょうか?21時消灯以降、即寝のため超早起きのぱちゃです🥱起きたての複視は相変わらずですが、すこし瞼の開閉が改善しているかもしれません。昨日4/24が入院3日目。1日2回行う指先からパッチン採血して、血糖値測定。いわゆるチックンタイムも慣れてきました🤭今日は153、173、167間食も我慢してお腹へのインスリン注射💉を回避しました。本題のステロイドパルスは2日目。昨日のルートは持たず🥲新ルート開拓。余り経験の無い二の腕に入
2024年3月14日~3月15日(1泊2日)血漿交換&献血ベニロン&ソル・メドロール奇数月(1ヶ月おき)メンテナンス入院前回の入院から2週間ほど早めの入院体調はさほど落ちてないので銀行を2ヶ所行って用事を済ませる留守番頼むにゃ10時受付外来で友達に会う私の病気は知ってるのでおしゃべりタイム10時30
ステージで歌う時・・・マイクが片手で持てません。(マイク、結構重いのです)大好きな料理・・・包丁が持てません。酒やめんつゆのボトルが片手で持てません。大さじ1なんて測れません(涙)他に、洗い物をするのも重い食器は出来ない。洗濯物を干す時、洗濯ばさみが一苦労。爪切りさえ物凄い力がいる。髪を洗うのも疲れるし、ドライヤーも重たいので自然乾燥!固いキャップを開けたりするのも出来ない。挙げたらキリがない。でも、これが免疫吸着4回終わっての今の私の現実。5回目とパルス(点滴)をやって
もう5日目になりました。昨日の夜、吐き気対策に先生が半夏瀉心湯を処方してくださいました。昨日の夜はレストレスレッグス症候群でよく眠れなかったリボトリールもってくればよかったです今日看護師さんにお願いしたけど伝達いってるかな…レストレスレッグス症候群、ホントきついのてす。じっとしてるのがしんどくて、睡眠に支障をきたします今日は血液透析と血漿交換がありました。血漿交換は初めてで少し緊張しました。アレルギー反応もでず、寒さ対策も病院のかたがしてくださり、一時間弱で終了透析のシャント
皆さま、こんばんは🌆ついに血漿交換のモードに入った、ぱちゃです。昨日はカテーテル挿入時の緊張と疲労とで、20時以降の記憶も無く、カテーテルをかわす体勢がかたまる前に寝落ちしたようです💤寝れたのは良いのですが、起きたのが24:20くらい???結局4時間程度の睡眠時間。この後はうたた寝っぽい時間もあったり、スマホ眺めたり、体制を入れ替えたり、6:00まで蠢いていました。しかし、入院した途端に指の攣りもフレミング左手の法則も発生しなくなりました。🤔イイことなんですがね🤔今日から
日曜日から症状がひどく、本当に最悪だったそりゃね、苦しくても吸引するほどではないし言葉は出にくくても声は少しでるから。来た時よりもいいよねってことで間違ってない。朝から眼瞼下垂で右眼がほぼ開かず、唯一下方向だけ見えてたのも全方向でガッツリ複視ここまでひどいと閉じたい…なのに眼瞼下垂でも全部は閉じてくれないから眼帯生活3日目口周りが動かなすぎて咀嚼がムリ首に力が入らないから座ってられない動くと苦しい…1度上がるようになった腕も上がらなくなった栄養中だけでも座ってようって思って
副作用でだるい症状的にはすごく良くなってもっと喜びたいのにテンションが追いつかない感じ?心の中では毎日感動レベルなんだけどね首の傷がキレイじゃなくて。またガーゼで圧迫だって。キズの治りが遅いのはいつもだけど、ちょっと気になるくらい。点滴のルート、時間かけて1回で成功!血管痛ないのマジでいいね。昨日あんなに我慢してた意味…腫れも痛みも引かない4本目で息苦しさが出てきたけど無事に終了!やっぱり早く終わるとあとがラク。カロナールは1日3回予防的にのんでたから、ひどい頭痛もなし。
2021年1月5日初入院🔰血漿浄化療法1回目の入院治療は血液浄化+ステロイドパルス併用療法血漿浄化鼠径部=太ももの付け根の部分からカテーテルを入れて体外に一旦血液を取り出し、病因物質が含まれる血漿をろ過して、健常な血漿に置き換える治療【一日目の流れ】・10時に入院(今は新型コロナウイルスの抗原検査をしてから病室へ)・看護師さんと体調やスケジュール確認のオリエンテーション・昼食・点滴の準備・パジャマからガウンに着替え(下着はT字帯)私は尿道カテーテル
皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣!朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った
一昨日から体調を崩していたけど、翌朝に酷い呼吸苦と全身の脱力、飲み込みが悪くなりました💦家族は不在だし頼れる人もいないし……、クリーゼになりそう……。そう思い急いで救急車を呼び、かかりつけの総合病院に搬送されました。とにかく喋るのもかなり厳しい状態でした診察の結果クリーゼでした人工呼吸器をとりつけ血漿交換療法をやるとの事で首の血管からカテーテルを通して1回目の透析治療開始‼️呼吸苦の中、首の血管にカテーテルがなかなか通らなくて1回出血が止まらず、止血が痛すぎてキツかった冷や
皆さま、こんにちは☺️昨日の血漿交換②も無事終わり、副作用も無い代わりに体調に変化も見えてこない、ぱちゃです。今日は多くの先生が回診🩺主治医も腎臓内科医も研修医さんも揃っての回診。眼球👁️の動きも変化はほぼ無く、皆さんちょっと困り顔。私も困り顔😟握力は先週より上がっていたのは◯です😊主治医🧑🏻⚕️は、今までの治療の経過もゆっくりよくなってきましたよね?ですので、血漿交換直後でも大きく変化が見えなくてもそこは想定内で考えましょう。あとは複視の原因が重症筋無力症では無い可能性があり
血漿交換がすべて終わり、入院14日目はリハビリで力の最終チェック。入院したとき、握力も指の力も蹴る力もすべてガクンと落ちていたのでそこからどのくらい改善があったかを調べます。結果は、ここ数年の間で一番良い状態に。全く動かなかった左足首もすこ~し動く気がするし、左手のパーも指と指の間が開き、薬指や小指も前よりも伸びるように。血漿交換、すごく効いたんだ!と嬉しくなりました。そして主治医の先生と今後どうしていくかの相談です。主治医の先生からは血漿交換はとても効いたので今後
今日は教授から今後の治療方針についてのお話があったので、午前中に病院に行ってきました。まず面会に行くと、娘は寝たフリをしていました笑色々と話しかけると、頷くか、いやなことはいやと首をふります。目はあけてくれませんでした。パパに体拭いてもらう?と聞くと、こくっと頷いたので、HCUで初めて体拭きをしたのですが、嫌がって体をよじったので、ほとんど拭けませんでした。また明日来るね、と言うと、また声を出さずに泣きました。ツンデレかな。切ないです。面会の後に、教授からお話があった、現状たてている
皆さま、こんにちは🙂昨日の血漿交換の効果は特に見えません。一休さん🧑🦲の、「慌てない。慌てない。一休み、一休み🧑🦲」を思い出している、ぱちゃです。さすがに血漿交換1回で変化があるとは思っていませんが、「変化あるとイイな〜🫣」と思いながら洗面台の鏡🪞を眺める自分がいるのも事実…どうやら毎日血漿交換は行わないので、GWの5月も長く入院となりそうです🏥2年連続のGW入院です。『今年のGWはグロブリンウイークです。』皆さま、グッドイブニングでございます。今日から「免疫グロブリン静注
1月20日に重症筋無力症と診断され、2月6日から入院しております(´・ω・`)今は、血漿交換で首にルートが入っている状態です。局所麻酔したが、2~3日首が痛くてしんどかった:;(∩´﹏`∩);:今は、慣れたって言うのもあれですが、大丈夫です(^-^)2回ぐらい、血漿交換をやっております。終わり頃になると、しんどい😭院内フリーなので売店とか行っております(^^)/リハビリをしたり、スマホをいじったりしております(*^^*)メスチノン(60mg)毎食後1回1錠プログラフ(1mg)朝食後
血漿交換4回して終了となりました(^^)今日、首にしていたルートをとりました。ようやくとれたかと思いましたが、今夜は圧迫テープを貼っているのでしんどい(,,•﹏•,,)はやく明日になってほしい(´・ω・`)抜く時、めちゃ痛いかと思いましたが大丈夫でした!(´▽`)ステロイドが明日から朝3錠、夕2錠になるからどうなるかだな(´-ω-)ウム余計に寝れなくなるかなー。QMGスコア的には、前よりもいいみたいだし、自分的にも前よりかは良くなっています(^^)/もう少しで退院みたい。※圧迫テ
ただいま入院中。特にする事は無く、院内フリーなので売店に良く行っています(^^)/リハビリも無かったりすると、売店行くぐらいしか動かない(´・ω・`)ずっとアイスが食べたかったのでついにアイスを買いました!(´▽`)久しぶりのアイス美味しかった(,,•﹏•,,)今度の治療は月曜日。いつも終わり頃になるとしんどくなる💦頑張ろう(^-^)
元気だった息子が川崎病に。退院して時間が経ってしまったので思いだしながら書いています。川崎病で闘病中に、私自身不安になりいろいろな方のブログを拝見しました。備忘録の為と、悩まれる方の参考になればと思い残しておきます。救急車に乗り、40分位かけて大学病院へ。息子は、高熱ながらも救急車に乗れたのが嬉しくて車内を見渡し「かっこい~」と何度も言っていました。大学病院について、小児科の入院病棟へ。個室に入り、採血をされました。転院前の病院では、採血は朝一でしかも子供は別部屋に連れて行かれ身体を
点滴前にシャワーと洗髪でもうぐったり行き帰りは車椅子でお願いしたけどやっぱり息苦しさがでちゃう。復活は早くなってるからもう少しって感じかな。今日も点滴は順調3本目からちょい息苦しくなってきて耐えてたら先生来てびっくり管抜くよ~ってすぐに3本目の点滴終わったからちょうど止めてる間でよかった。息苦しさも動悸も治まる。縫ってある糸を切るのに2回声が出るほど痛かったけど、抜くのはあっという間。そのあと先生が抑えて止血してくれるのが結構痛い。でも今回は短めで止まったみたい。1時間圧迫
入院4日目。昨日からなんとなぁくムカつきがあり、夕飯は缶詰しか食べれませんでしたとりあえず、体力温存したいので、栄養をとっておきたい…今朝は朝飯頑張ってとりました。散歩も少ししたり…もうすぐシャワーの時間…てところでいきなり気分が悪くなり嘔吐何が原因かはわかりません。薬の副作用?緊張?いろんな準備があるのですが、オペ前の入院て長く感じますこんなゆっくりした時間なかなかとれないから、ネトフリやHulu楽しもうと意気込んでいたけど、だんだんと余裕がなくなってきているようなホント
いよいよ初めての血漿交換をするための入院です。ステロイドも効かない、免疫グロブリンも効かなくなってきて緩やかに悪化している今、血漿交換が効くかどうかは私にとってはとても大きな分かれ道です。前日にPCR検査を受けて無事に陰性で予定通り入院しました。今回は約2週間の入院予定です。入院1日目10時に入院し、ゆっくり身の回りを整えたり病院着に着替えたのち、14時からICUに移動して首のカテーテル挿入でした。移動してすぐに心電図、血圧、血中酸素濃度の測定器をつけ、綺麗なシートを被され
いつも午後3時に面会に行くのですが、今日は朝に病院から電話があり、今日からスタートしたい治療があるとのことで、午前中にきてほしいとのことでした。午前11時に病院に行って、娘の面会と今後の治療についてお話を聞いてきました。先週の水曜日に取った血液検査の結果で、抗GBM抗体が高い数値で出ていたとのこと。通常、この数値が高いと、腎臓がやられてしまうことが多く、人工透析が必要になったりするらしいですが、肺胞出血も起こすそうです。そして、この数値から考えられる病名が、グッドパスチャー症候群。娘の