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【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院44日目今朝は、いつもと違う身体の震えがあった。震えが止まらなかったが、理学療法のリハビリをして、自主トレーニングも軽めに朝昼晩とした。入院してから、体
⚠️注意⚠️とても口が悪く、文句です明日は、血漿交換1回目なのですがいつも都度両腕に刺してもらってるけど前回血の引きが悪かった?とかで今回はカテーテルでと言われました。仕方ないと思い足の鼠蹊部ちょい下にカテーテル手術したんですが…14:30〜呼ばれて終わったの17:45…痛すぎて痛すぎて…何度も何度もやり直しで…刺すのは麻酔で大丈夫だったんだけどカテーテルが入ってきた鼠蹊部通過の時なら痛みが耐えられないっ!!10回目くらいでもうやめてください!!って言ったら
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院93日目今日で血漿交換3クール目は終了となります。フェリチンも下がり、酸素濃度も安定、肺の影も薄まっている状況✨️ここまでの血漿交換27回長かったなぁとしみじみ