膠原病

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!なちゃんが大変なのですが、Alacanの具合も良くありません。鼻風邪の状態で受診し、「どうにかこの状態で留めたい」と治療を受けたのですが、効果が出ません。今は、上気道まで炎症が広がっている感じ。咳がほとんど出ないので、どうにかなっています。もしも咳が出始めたら、確実に

無事に大学生としての試験も終わり、すごい食べてるのに体重が減ってるという。ふー、しんどかった笑脳みそダイエット流行るかもしれない（たぶん流行らない）（今年は午年）🏇さてさて、お待たせしました。第三回棒のつどいの告知です！第三回棒のつどい、集まれリウマチの森（どうぶつの森風）ドラックフリー8年目の私が、リウマチや関節炎の事をひたすらしゃべりまくる会です日時：2026年2月23日月曜日（祝日）場所：明石（参加者の方にはメールで場所をお伝えします）（JR明石駅から徒歩数分）

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。４月25日～27日日本リウマチ学会に出席する為に福岡に行ってきました年1回の総会です1年に1度は必ず出席するようにしていますが福島から福岡に行くのはなかなか大変です初日は子供の授業参観を途中で抜け車に飛び乗って空港へ。車の中でサンドイッチをほおばりながら向かいました・・。授業参観途中で抜けることも前日夜に子供に泣かれましたし、未だに働くことと子育ての両立は難しいと感じました学会会場には託児ルームもあり赤

おはようございます本日はびっくらぽんなお知らせですわたくし全身性エリテマトーデス患者として本日まで入院・闘病しておりましたが！！！！母が持参した難病申請用紙をみまして病名が異なる事にビックリふぇ？？！！！となっております次第なのでこちらに記録を残します母が持参した難病申請用紙は医師に記載を頂く物と、私自身が記載をする用紙なんですが📝⇩💁‍♀️こちら※私は埼玉県民です記載書面は出せないのでこんな感じ〜だけ載せておきます書面に載っていた病名は成人発症

いよいよ、今月で派遣3年ルールの3年が満了します。なので、辞めないといけない。派遣社員は同じ部署に3年以上在籍できないという謎ルールです。でも、3ヶ月と1日経つとまた同じ部署で働けます。（同じとこで5年以上働くと派遣会社の無期雇用になれて、そのまま同じとこで働けるという制度もあります。）前回、一旦辞めて3ヶ月おいてからまた同じ部署で働き始めて…今、合計6年経ったわけです。まじこのルール無くした方がいい。3年って何から導き出した年数なの？ということで。お世話

ニポカリマブ（J＆J）成人全身性エリテマトーデス（SLE）対象P2b試験で好結果DesignedbyKeisuke全身性エリテマトーデス（SLE）に対するニポカリマブの治験で、好結果が得られたという記事がありました。ニポカリマブ成人全身性エリテマトーデス対象P2b試験で好結果J&JJohnson&Johnson（J&」）は21日、ニポカリマブについて、全身性エリテマトーデス（SLE）の成人患者を対象としたP2b相JASMINE試験

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院70日目今日は、私自身の肌対策をご紹介いたします☺️私は、突然、この病気になり、入院生活に入り、悩みの一つが、肌の乾燥やひりつきでした。オリジナルで試してみた方法を、今

落ち込む私に勧められた薬物治療の公開講座昨日は以前に申し込んでいた市民公開講座に参加しました。昨年末の退院後に色々あって落ち込んでいた時、友人から「気分転換になれば」と誘ってもらったのです。その時は正直言って気乗りがしませんでした。そもそも無気力で悩んでいたし、「落ち込んでいる時に薬物治療の講義とは…」と思っていたからです。でも･･･考え直しました。せっかくのお誘いだし、友人からは「そういう人」(講義に参加すると元気になる)だと思われていて勧めてくれたかもしれ

いつもいいね&フォローありがとうございます＊​ラナンキュラスラックスアポロン昨年12月25日に購入したラナンキュラスが昨日やっと届きました♪年末年始のお休みを挟んだため届くまで時間がかかりましたラックス苦手なのに懲りずにまたお迎えしましたよ今季はアポロンにしました＊苗が小さいので花が咲くか分かりません以前も咲かずに花を見ることなく枯れたので今回もやらかしそうな気がします・笑ラナンキュラスマシェチョコレート花色は渋いです🤎ちなみに昨年別のお店でラックスペ

こんにちは。ミリーです。金曜日の皮膚科の診察ですぐに切除が必要になりました。鼠蹊部のショーツの内側に出来た大きな大きな粉瘤当日はレミケードの点滴が夕方までありました。いつも穏やかな先生が険しいキリッとした顔になったんですそれを見逃さなかった私。やはりこれ、かなり不味い出来てる場所もかなり不味いけど､､､。その時の話はこちら『皮膚科受診恥ずかしい所に出来た大きな大きな粉瘤手術して切除が必要となりました』こんにちは。ミリーです。皮膚科受診今日は午前中に皮膚科を受診しました。検

今年初投稿からかなりご無沙汰してしまいました。今月は膠原病関連の通院がいつもよりも増えています。膠原病内科に関してはなかったのですが、腎臓内科、消化器内科、糖尿病内科を梯子の1日でした。腎臓内科で新しい薬が始まっておりましたので、その副作用（カリウム値の増加）の有無のための検査、その前に受けたMRI検査の結果聞き、そして糖尿病内科で出ている膵臓に働く注射ビクトーザが近いうちに製造中止になるということで、新薬切り替えのため腎臓内科に合わせて今月２回目の受診日になりました。消化器内科のMRIで

間質性肺炎のなみちゃんです。『頼む！生きてて！！！』間質性肺炎のなみちゃんです。前に書いた↓『死期は神様しか分からん！カツラさんを応援する！！』間質性肺炎のなみちゃんです。今ネットで知り合った方(カツラさん)…ameblo.jp応援していたカツラギングさんが亡くなったそうです。娘さんが投稿しておられました。『お知らせ』当ブログの主、絶好釣（絶ちゃん）こと、葛城修平は、2025年8月4日午後0時3分に病院にて家族に囲まれ逝去致しました。なお、葬儀は本人の希望によりささやかに…ame

頬の丹毒で顔が変形してひどい赤みもありもともと美人でもないごく平均的な十人並みの顔でも『もしやひどくなっている？醜くなっていく顔』はじめて行った南京町のこととかそのうちブログにしようと思っていたのがあっという間に過ぎ去り…この時も歩くのが遅くてぼちぼちなワタシに機嫌よくつきあってくれた…ameblo.jp心までかなり凹んでいてほんの数日前に友人とまつ毛パーマをして楽しかった日がものすごく遠くに・・・50代の人でまつ毛エクステ続

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日AI生成術の講義を受けてきました🤖その２時間で無限の可能性にワクワクする一方で、不安も感じましたAIによる自動化や効率化が紹介されてその技術はため息レベル聞いているうちに「AIにできない仕事は？」「人間は何をすればいい？」という疑問が…講師の先生や出席した方と話して感じことは、AIは道具でありどう使うかは私たち次第で、AIにできないことや人間ならではの創造性や共感力を磨くことなんだということでしたこれからはどんな未来

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院76日目朝（パンプキン🍞とスープ＆ハーブチキン）今日から、念願の食事メニューになりました✨数えてみると、朝昼夜のお粥生活は55日間😭関西弁で、言いたい事をいってたの

２０２５年７月７日関節リウマチの診断が確定しました。そして、治療を早く進める目的で、入院を勧められました。アンカー的役割のお薬、メトトレキサートに加えて、今後使う予定のお薬、生物学的製剤のナノゾラを早く始めるためです。生物学的製剤の使用には身体の詳しい検査が必要です。「入院してしまったほうが、MRIや、CTの予約が、外来診療の場合よりも入れやすく、検査が早く進みます。外来だと三か月後のところ、一か月後に生物学的製剤を使えます。」というのが、「膠原病リウマチ科」の

はじめから読む『プロローグベーチェット病発覚まで』ベーチェット病を患って何年経ったかわからないそま子です！今回、初めて長編でベーチェット病発覚までの経緯を綴っていこうと思います！はてさて、どんな経緯で発覚した…ameblo.jp前回を読む『⑥ベーチェット病発覚まで事務職への異動』はじめから読む『プロローグベーチェット病発覚まで』ベーチェット病を患って何年経ったかわからないそま子です！今回、初めて長編でベーチェット病発覚までの経緯を…ameblo.jpベーチェット病を患って何年

今年の抱負を宣言しよう！とりあえず、ケガを減らそう。昨年は3月の腰椎圧迫骨折からスタート。骨粗鬆症だといわれ、腎臓専門クリニックに行ったら全身性強皮症の確定診断を受けちゃって。小指を骨折したり重曹が目に入って大騒ぎになったり、（アルカリ性のものは角膜を溶かしていくから危ないのよ）年末に包丁で指を切って縫ったり、やんやねん…とまぁ散々な年でした。厄年か今年は穏やかに、現状の体調を維持しつつ生きて行こうと思います。

おはようございます☀️少し更新空いてしまいました(´・ω・｀)先日、今年一発目の外来受診でした🙌受給者証をようやく提示することができたので9～10月の入院費用&外来受診の医療費を精算してもらえましたε-(´∀｀*)上限があるから、10月の外来はゼロ円になったぞ(*'ᵕ')☆ありがたや〜〜でも、今の私の状態では、月イチの外来で上限金額までは到達しないので、たぶん恩恵としては2割負担で済むというとこかな？いや、いいことなんですがね💧でも、それなりに毎月かさむよね、医療費。寛解

年明け最初の満月は2026年1月3日土曜日19時03分蟹座14度で起こります。月は蟹座でルーラーとなり普段の満月よりもパワフルです。この満月は11ハウスと12ハウスの境界線で起こりとても内向きで静かな意味を持つ満月です。表に出る成果よりも心の奥で起きていること自分でも言葉にしてこなかった感情に光が当たりやすいタイミングだと言えるでしょう。蟹座満月リーディングメッセージと手放しのキーワードBest10こちらからお読みくださいませ

膠原病記録です４０歳・膠原病歴２1年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病2019年11月ループス腎炎・ループス脳炎にて、ステロイド６０mgスタート。エンドキサン治療入院ステロイド２年８ヶ月服用して。2022年８月に断薬して治療中ですステロイド多量服用による、副作用で脳障害が出現し。ステロイド精神病と診断。2021年５月～2022年４月まで。家事炊事が出来ず、言語障害で会話が困難。感情も無い身体になり１年間寝たきりでした。現在は、身内ならスムーズ

今日もごらんいただきありがとうございます今日は少し暖かい～なんて喜んでいたらむむっアレの気配がする…早くもスギ花粉の気配がっ昨年の花粉症シーズンはまだシェーグレンを発症していなかったので目薬はアレジオンＬＸだけでしたが今回はムコスタにヒアレインにジクアスに時々リンデロン…これ➕アレジオンか～1日中目薬タイムじゃん来週からまた病院通いが始まるので三連休は孫と遊んだりバレエレッスンに行ったりお買い物にいったりしたいと思います

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！１月も早くも、半月以上が過ぎましたね！さて、皆さんは「やりたいことリスト」（別名wishリ

ブログヘのご訪問ありがとうございます美容家ナース近藤吉美です。原点に戻るわたしのお勉強日記＾＾再投稿です今回は免疫学１１についてのレポその前に免疫学レポ免疫学１免疫学２免疫学３免疫学４免疫学５免疫学６免疫学７免疫学８免疫学９免疫学１０免疫学１１ではアレルギーのメカニズムについて私たちのカラダは最近やウイルスなどの異物が入ってきたときにそれをやっつけようとしたり、悪さをしないようにしてくれたりしますや

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の間桃子です。先日は次男の卒園式で午前休診にさせて頂きましたありがとうございましたついこの前幼稚園生になったと思っていた次男が卒園で4月からは小学生です長く通って頂いている患者さんからは「この前お腹にいた子が」と驚かれます​本当に早いなぁ別れ難くて担任の先生もみくちゃ先日外来でお子様からこんな質問を頂きました「お薬はたくさんの水を飲んじゃうとおしっこと一緒に流れていって効かなくならないの」と。可愛いらしくて微笑ましい質問です確かに流れてい

いつもいいね&フォローありがとうございます＊昨年末に予約購入したラナンキュラスラックス『ペネロペ』とビジューマムが昨日届きましたビジューマムマーガレット✖️ローダンセマムを掛け合わせたお花です🌸ビジューマム他4色あります🩷ラナンキュラスラックス「ペネロペ」ラックスうまく育てられないのに懲りずに買ってしまう今年はペネロペとアポロンを育てます🌱アポロンはかなり小さいので花が咲くかどうか分かりませんおひとり様のビオラミルフルアンティークフリルお迎えした頃は小さかっ

高市早苗さん和田アキ子さんリウマチやったん？人工関節の手術をしているとか月1回の注射をしているとか（バイオ？）はっきりしたことは知らないけどリウマチらしいとテレビか何かで言っていた。いつ発症して今どんな治療をしているんやろう。堀ちえみさんとか叶和貴子さんはリウマチを公表していて大久保佳代子さん？も、そうらしいと聞いたけど。膠原病のくくりでいうと亡くなった八代亜紀さんとか

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。22日木曜日、晴れ。最高気温8℃で低いのですが、寝る時に羽毛布団と毛布を掛けて寝るとここ3日くらい、朝方は暑くなります。ゆたぽんも使っていないのですが。何の変化でしょう。朝、室温が16～17℃くらいあるのでそんなものなのかな？ちなみにハチは

大分空港の足湯♨️【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院73日目②待ちに待った9階への移動となりました☺️4階個室部屋から、9階の相部屋の廊下部屋の移動となります。相部屋では、イヤホン使用になります