膠原病

無事に大学生としての試験も終わり、すごい食べてるのに体重が減ってるという。ふー、しんどかった笑脳みそダイエット流行るかもしれない（たぶん流行らない）（今年は午年）🏇さてさて、お待たせしました。第三回棒のつどいの告知です！第三回棒のつどい、集まれリウマチの森（どうぶつの森風）ドラックフリー8年目の私が、リウマチや関節炎の事をひたすらしゃべりまくる会です日時：2026年2月23日月曜日（祝日）場所：明石（参加者の方にはメールで場所をお伝えします）（JR明石駅から徒歩数分）

もう何回か書いてますが最近。。。より一層。。。。。。毛がっ。。。。。パねぇ〜抜け散らかしてますブラッシングして大量の抜け毛。。。。。シャンプーして大量の抜け毛。。。。。ドライヤーして大量の抜け毛。。。。。そして最近は手ぐしをして大量の抜け毛。。。。。。ですあのよくテレビのドラマ？とかでみる抗がん剤とかで脱毛です。。。みたいな感じのドバっとガサっと。。とまで大量ではないんだけど明らかに普通ではない位ガッツリハゲ散らかしてます！！！！！！ステロイドと脱毛の

いつも見ていただきたくさんのいいねありがとうございます前々回・前回の記事はこちら『形成外科術後の診察。（はじめてのVIO脱毛と間質性膀胱炎で毎日膀胱痛）』いつも見ていただき、たくさんのいいねありがとうございます前々回・前回の記事はこちら『頚椎MRIの日。頚椎のヘルニア？(謎の右手の痺れ...)…ameblo.jp『再びの転職活動と入院の用意（2/18~泌尿器科入院）』いつも見ていただき、たくさんのいいねありがとうございます前々回・

間質性肺炎のなみちゃんです。歯医者へ行ってきました。歯医者は苦手です～。気管支鏡検査など、地獄のような苦しい検査をしてるのに(私は眠剤を飲んでいて麻酔があまり効かない+2回もやった)、歯医者の痛みが怖くてたまりません。あと強皮症のせいで、口が小さくなってしまい、歯医者さんに迷惑かけてるのも申し訳なくて、つらいです。子供用の器具を使ってます。私の方も口を無理に開けるのも痛くてつらいし。それと酸素ボンベになってから、ますます歯医者が苦手に。私は迷惑かけると思って、カニューラを外す

丹毒その後『もしやひどくなっている？醜くなっていく顔』はじめて行った南京町のこととかそのうちブログにしようと思っていたのがあっという間に過ぎ去り…この時も歩くのが遅くてぼちぼちなワタシに機嫌よくつきあってくれた…ameblo.jp確かに目は開いてきた浸出液も減ってきたしかし・・・まだ腫れていて赤みは・・・写真では撮れないがかなりひどいしテープカブレもしているしそばかすみたいな茶色いシミが出てきていて・・・色素沈着それから上腕部こちらも

こんにちは。ミリーです。金曜日の皮膚科の診察ですぐに切除が必要になりました。鼠蹊部のショーツの内側に出来た大きな大きな粉瘤当日はレミケードの点滴が夕方までありました。いつも穏やかな先生が険しいキリッとした顔になったんですそれを見逃さなかった私。やはりこれ、かなり不味い出来てる場所もかなり不味いけど､､､。その時の話はこちら『皮膚科受診恥ずかしい所に出来た大きな大きな粉瘤手術して切除が必要となりました』こんにちは。ミリーです。皮膚科受診今日は午前中に皮膚科を受診しました。検

今日も寒かった・・・冬ですものね・・・寒くて当たり前。今日は朝から野暮用すませて、11時半過ぎにカーブス行きました。今日はガラガラ。帰りにミスドでコーヒー。そう言えば、夫はよくミスドのドーナツセット買ってきてたな。今は買って来ない。息子はいないし、私は食べないし、夫も軽く糖質制限してるから。ミスドはドーナツビュッフェを食べる人で賑わってました。私は多分2個が限界。以前ケーキバイキングに友達に誘われて行ったけど、気持ち悪くなって2個がやっとでした。煎餅バイキングなら勝算ありで

２０２５年７月７日関節リウマチの診断が確定しました。そして、治療を早く進める目的で、入院を勧められました。アンカー的役割のお薬、メトトレキサートに加えて、今後使う予定のお薬、生物学的製剤のナノゾラを早く始めるためです。生物学的製剤の使用には身体の詳しい検査が必要です。「入院してしまったほうが、MRIや、CTの予約が、外来診療の場合よりも入れやすく、検査が早く進みます。外来だと三か月後のところ、一か月後に生物学的製剤を使えます。」というのが、「膠原病リウマチ科」の

スチル病の症状としてはほぼ何もなくしいていえば左足首だけずっとちょっと違和感残りますが痛くも痒くもないので大丈夫。その以外のことで奮闘中難病の受給資格のややこしい話なので興味ない方はスルーしていただいてマムくんだけ見たい方は最後までスクロールを私は入院時から退院後もアクテムラという自己注射を打っていました。最初アクテムラのことを主治医の先生から聞いたとき先生はこう言ってました。「スチル病にはアクテムラがよく効く。ただ、ちょっと高価で１本３万円以上するんだけど

今日は油についてのお話。油の話って実はとっても奥が深いんです。原料や製法だったりといろいろな面で深堀できてしまうのですが、今回はちょっとイメージしたらわかるような浅い感じでまとめました。食の選択。普段の食べ方。ちょっとイメージしてみれば理解できることもありますよね。ではごゆっくりどうぞ！🧈動物性の油は、体の中で何をしているのか？冷えたキッチンで、ラードや牛脂が白く固まっているのを見たことはありませんか？スプーンですくおうとしても👉カチカチ👉ベタッ

距離をおいてる友人（？）がさぁ・・・誕生日みたいなんですよね。で、共通の知りあいたちのLINEグループで誕生日の話題になり、「おめでとう！」の言葉、スタンプが飛び交ってる模様。。私は・・・「おめでとう」してない。言いたくない。このままスルーでもいいかな・・・って思ってます。「おめでとう！」の流れのLINEは、まだ開いてない。今日はこのまま気付かないふりして、明日、あさってくらいにLINEを開いて（既読にして）、機を逃したらから

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！6月29日…。ちょうど一年前のこの日に私はループス腸炎の再発で入院しました

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。前回は、左手足の麻痺が出たときのことをお話ししましたあの出来事から数日が経ち、「少しずつ回復してきたかもしれない」と思い始めていた頃でした。しかし、体の中では確実に異変が進んでおり、この日を境に、いよいよ本格的な入院へとつながっていくことになります＃3閃輝暗点（せんきあんてん）が出て入院するまで最初に頭痛が出てから、ちょうど一週間後の月曜日のことでした。その日も、いつも通りに外来で診察をしていました。

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!なちゃんが大変なのですが、Alacanの具合も良くありません。鼻風邪の状態で受診し、「どうにかこの状態で留めたい」と治療を受けたのですが、効果が出ません。今は、上気道まで炎症が広がっている感じ。咳がほとんど出ないので、どうにかなっています。もしも咳が出始めたら、確実に

間質性肺炎のなみちゃんです。『頼む！生きてて！！！』間質性肺炎のなみちゃんです。前に書いた↓『死期は神様しか分からん！カツラさんを応援する！！』間質性肺炎のなみちゃんです。今ネットで知り合った方(カツラさん)…ameblo.jp応援していたカツラギングさんが亡くなったそうです。娘さんが投稿しておられました。『お知らせ』当ブログの主、絶好釣（絶ちゃん）こと、葛城修平は、2025年8月4日午後0時3分に病院にて家族に囲まれ逝去致しました。なお、葬儀は本人の希望によりささやかに…ame

高市早苗さん和田アキ子さんリウマチやったん？人工関節の手術をしているとか月1回の注射をしているとか（バイオ？）はっきりしたことは知らないけどリウマチらしいとテレビか何かで言っていた。いつ発症して今どんな治療をしているんやろう。堀ちえみさんとか叶和貴子さんはリウマチを公表していて大久保佳代子さん？も、そうらしいと聞いたけど。膠原病のくくりでいうと亡くなった八代亜紀さんとか

明日27日が受診日だと思うと寝なきゃと思うとなお眠れないストレッチしたり、催眠のYouTube聴いたり深呼吸したりするけどダメ今日昼寝で挽回して、夜眠れなかったら又ディエビゴ飲もうかな。6時ゴミ出し庭の水やり歩きがスムーズになったが、浮腫みがある。朝起きるとそうでもないのに、疲れて帰ってくると踝又と甲、足指が膨らんでいる。シャワー🚿して、53.88時朝食発芽玄米鰊煮たのゴーヤ炒め🥒モロヘイヤ🍎🍌半分酢玉ねぎ小豆煮枕を干したり、シーツなど大量に洗濯。暑

このブログとのご縁に感謝します🐞✨🌈みなさまの中で、抗がん剤の治療が終わっても、何ヶ月も、何年も、手足のしびれやこわばりなどに悩まされている方いらっしゃいますか⁉️わたしもその1人です‼️抗がん剤終了から、2026年の3月で丸5年になりますが、両手🙌のしびれが残っています‼️わたしは、2020年7月に直腸がんの手術をして、2020年8月より2021年3月まで、ゼロックス療法（オキサリプラチンの点滴とゼローダの飲み薬）8クールの治療をしました。治療中、副作用で悩まされたのが、手足症候群

ごらんいただきありがとうございます人間ドックは毎年受けていてリウマチ因子が出たのは昨年が初めてでした。人間ドックをした病院内のリウマチ科を大至急予約リウマチ科には娘がすでに通院しており先生にも何度かお会いした事がありました。娘は小学生の時から抗核抗体が高く、妊娠中は橋本病でチラージン飲みながら出産出産後も経過観察中でした。ところが、リウマチ科の先生が急に母校の理事長に就任される事になり退職されてしまいバタバタの末初診は後任の先生になりました初診の日は血

朝起きた瞬間から、もう疲れている。寝たはずなのに、体が重い。理由はわからないけれど、なんとなくずっとしんどい。それでも、仕事に行って家のことをして人の期待には応えて「大丈夫です」と笑ってしまう。——そんな毎日を送っている方、多いのではないでしょうか。不思議なことに、こういう不調を抱えているのは怠けてきた人ではありません。むしろ逆で、ちゃんと頑張ってきた人。我慢して、気を遣って、踏ん張ってきた人ほど、体の不調を長く抱えています。自律神経が乱れているから。ストレスが多い

こんばんは。指定難病受給者証の更新書類がわたしのところにも届きました受付期間は～8月1日まで。。。今月、主治医に臨床調査個人票をお願いして7月の受診日に受け取るようにしようかな。＊全身性エリテマトーデス(SLE)←腎臓内科＊免疫性血小板減少症(ITP)←血液内科腎臓内科主治医くんは書くの早いけど血液内科の准教授さまはどうなんだろ？で、血液内科は特発性血小板減少性紫斑病(ITP)という病名だったのにいつの間にか、免疫性血小板減少症と名前が変わってたわたしの申請書類にあ

リウマチ専門医から紹介された膠原病内科へ。たくさんの科があるのに膠原病内科だけ混んでるリウマチって良く聞いてた病名だけど膠原病だし、すべての種類の膠原病の人が来るとなると…そりゃ患者さん集中するよねあたしの番が来た！関節の痛みがほぼなくなってること、空咳もないし、メカニクスハンド以外は超元気なこと伝えたよ先生はおっとりした口調の優し〜い先生で、あたしの話をうなずきながらしっかり聞いてくれた（ここ大事よね）『かんなさん今痛みがないってことは一旦ぐーッと悪くなったけどその後また良くな

諸事情により1週間遡って書いています。先週火曜日朝起きてやはり息苦しさと痰絡みの咳はあるしーイタリア旅行前だし家族に今日大学病院に行こうと思うと話しました。在宅勤務している家族が「10時に会議が終わるから、10時30分着くらいでよければ車で大学病院まで送っていくよー」助かるわー病院前で落としてもらって、総合受付を済ませ2階の内科受付に向かいました。名前書いたり、事情説明したりーあれーなんだかとっても息が苦しーその場で酸素濃度測ると88くるし〜いー血圧測ってきてくだ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約7年が過ぎましたみなさんお元気ですか？またまた久しぶりの投稿ですご存知の方も多いかもしれませんが、2025年の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催医療講演会の配信が始まりました。配信日程：2025年9月1日〜30日形式：オンデマンド配信全身性エリテマトーデス/抗リン脂質抗体症候群シェーグレン症候群混合性結合組織病多発性筋炎・皮膚筋炎成人発

おはようございます本日はびっくらぽんなお知らせですわたくし全身性エリテマトーデス患者として本日まで入院・闘病しておりましたが！！！！母が持参した難病申請用紙をみまして病名が異なる事にビックリふぇ？？！！！となっております次第なのでこちらに記録を残します母が持参した難病申請用紙は医師に記載を頂く物と、私自身が記載をする用紙なんですが📝⇩💁‍♀️こちら※私は埼玉県民です記載書面は出せないのでこんな感じ〜だけ載せておきます書面に載っていた病名は成人発症

そこからは毎日が怒涛のスマホ膠原病、多発性筋炎、皮膚筋炎…調べまくり間質性肺炎、不治の病、難病、予後、痛い検査……悪いことしか出てこないあたし死ぬのどうなっちゃうの子供のことはどうしたら良いの今思えば調べすぎることで不安が募る一方だったんだけど、当時はいきなり突きつけられた【膠原病】をとにかく調べるしかできなかったよね急に世界が暗く見えたよ

今日もご訪問いただきありがとうございます🙇湯治♨️では全然眠れず💤(謎)スマートウオッチの睡眠点数もいつもより低め⤵️でしたが帰宅してから眠くて💤9時間～10時間寝てます😅感染症には気をつけていたのに昨年12月半ばに夫のインフルエンザが移り久しぶりに38度越えしましたゾフルーザ飲んで一晩で下がったのですがこの歳で38度越えはツラいし節々が痛すぎたインフル後夫と2人でR-1を箱買いして飲み始めました効果あると良いのですが…💦前はヤクルト1000飲んでま

かなりお久しぶりになってしまいました。去年は年間を通して見ても、多形滲出性紅斑が比較的に落ち着いておりブログも書かないようになってしまいました。が、去年の冬１２月頃に多形滲出性紅斑が脚や手などに出てから記録を付けていたのをここでupしようかなと思います。多形滲出性紅斑は、春先や夏紫外線が少しずつ強まって来る頃から秋口までが発症しやすいのですが去年は意外なことにも冬に、ばっと現れました。去年の夏は肘や手の指の関節にちょこちょこ出てきたものの、酷くはならず2年前とは大違いで落

今日は、こっそりガルボ二粒！タリーズコーヒーの無糖ラテと！美味しい！しかも、コーヒーとも合う！幸せなひと時です！明治ガルボチョコパウチ59gAmazon（アマゾン）伊藤園タリーズコーヒーバリスタズ無糖ラテ370mlボトル缶×24本入Amazon（アマゾン）チョコレート菓子って、なんで、こんなに美味しいのでしょうかね？チョコレート単体も良いけど・・・チョコレートケーキ、ガトーショコラ、フォンダンショコラ、チョコレートタルト、チョコレートクッキ