膠原病

２０２５年７月７日関節リウマチの診断が確定しました。そして、治療を早く進める目的で、入院を勧められました。アンカー的役割のお薬、メトトレキサートに加えて、今後使う予定のお薬、生物学的製剤のナノゾラを早く始めるためです。生物学的製剤の使用には身体の詳しい検査が必要です。「入院してしまったほうが、MRIや、CTの予約が、外来診療の場合よりも入れやすく、検査が早く進みます。外来だと三か月後のところ、一か月後に生物学的製剤を使えます。」というのが、「膠原病リウマチ科」の

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします5日日曜日、雨のちくもり。雨は、午前中、一時強く降りましたが、午後はやみました。今年も県から指定難病の更新手続きの書類が送られてきました。私は毎年、我が県の健康政策・感染症対策課の素晴らしさを書いているので、今年はもう、いいかな‥と思って今日、書類に目を通す

大きな観音様は今日も見えなくて。天気☀️が良ければ気分が違うのにな。着圧ソックスを履いて浮腫を予防するよりも誰かにさすって欲しい日があったり恐怖はよくも悪くも人を変える。昭和生まれは泣くのが苦手です。でも大丈夫🙆アテックスATEXマッサージ器腰肩背中肩こりルルドマッサージクッションミニベージュAX-HCL318be軽量小型【ACアダプター付】もみ玉3つのモードリラックスなめらかなもみ心地日本国内メーカー母の日父の日誕生日

金曜からは2週間に一度の点滴1泊入院でした。今日は日曜ですが、退院が延期となってしまいました右足がすごく浮腫んでいたんですが、皆さん浮腫はあるみたいなので、ステロイドのせいだと思っていたんですが、朝の外来では主治医じゃない違う先生でしたが、特に診察とかはなくて、血液検査も問題ないので、予定通り入院点滴しましょうということでした。その後、入院まで時間を潰していたら、たまたま主治医の先生が通り、どうですか？と聞いてくれて・・。浮腫が最近ひどくてと、足を見せたら、ちょっとひどいねと言うことで

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

でん！『病院で泣く』予約が午後からなので午前中はネイルへ💅１５時予約にギリギリ間に合いました。受付を済ませてトイレで歯磨きをしていたらN君からLINEが明日クリニック🏥…ameblo.jpR先生から昨夜電話がきて仲直りをしました。でも今会えば言ってはいけない事を言ってしまいそうなのでちょっと休むと言ったら予約はそのままにしておくと言われました。僕も昨日電話をしようと思っていたんだよねーと都合の悪いことがあるといつも連絡をよこさないよねーとチクリこの一件

​みんなが揃うと楽しい妹がダンナさんと一緒に母に会いに来てくれました。母が実家で一人暮らしをしている前から私達は実家に集い、お買い物や食事に行って楽しんで来ました。母がウチに引っ越して来た事で、5人が集うのは久しぶりです。これからはウチで集まる事になっていくわけですが、やっぱり、みんなが揃うと楽しいという事を実感しました。🍀🍀🍀🍀👌👌👌🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀お昼ご飯はどこにするかがなかなか決まらなくて大変でなんか本当にめんどくさいなと思ったりはしたんですけどね。ウチの近くで、美味しくて、

【ヒポクラテスの盲点】見てからコロナの時の記事を読み返してたんですけど、我ながら鋭いところついてるな！という記事がございましたので再度ご紹介します！『コロナと政治と経済と①by代表の雑談』コロナと政治と経済と①by代表の雑談誰もが思っていた通り緊急事態宣言を延長しましたね。ここまで私、沈黙を守ってきましたがいい加減に我慢の限界…ameblo.jp『コロナと政治と経済と②by代表の雑談』今回のコロナショック何故パニック状態になったのか？一言で片づけると

先日、台風の島の田舎に帰っておりました帰る飛行機の中、リーキーガットについて考えてた時、リーキーガットって言葉が広がって小麦が悪だ！って人は多いですが、酒飲み医者や指導者は、酒や薬もリーキーガットになる事はあんまり言わない。（私も酒のみなので気持ちはわかる笑）そもそもなんやけどタイトジャンクションが閉じない事が問題の本質では？腸粘膜を刺激して細胞間の結合を緩める物質がグルテンだとしたら、健康な人は開いても閉じる訳でして・・・。開閉に必要なATP、AMPKの活性化が

地震動いていたのでわたしは気付かなかったけど災害は怖い…リウマチ膠原病内科のかかりつけ病院に電話で『やらかした・・・心細い正月休み』・・・いえ、わたしは休職中だから正月休み・・って特別な休みでもなく医療機関が正月休みでもう心細くて元旦の日オットは仕事でのんびり一人と昼頃にふと耳…ameblo.jpかくかく然々説明して耳鼻科を受診したい…と切々と伝えるも｢紹介状がないと受診できません｣…と、けんもほろろじゃあもうエエか…とすると頭痛してきた🩸血液検査

膠原病という病気のこと自分が病気になるまでは「膠原病」なんとなく聞いたことはあるという程度で病気自体がどんなものか、とくに知りませんでした。膠原病といっても膠原病ってまずひとつの病気を指す名称ではない。膠原病は病気の種類が多く、同じ病気でも患者さんごとに症状のあらわれ方や進み方がかなり異なる。さまざまな臓器に炎症が見られる病気の総称ということ。免疫の暴走が発症原因だとされて自分自身を異物だと認識して排除しようとするリンパ球や抗体が作られてしまう。それらが慢性的な炎症を引

2026年7月5日（日）一昨日は友達とショッピングモールへ足の痛みはまだ気になりますが、インソールを入れてからは歩いている途中に急激に痛みが強くなる、ということがなくなったので多少は効果があるのかなぁと感じています。あとはもう『基本はとにかく安静』というところだと思うので、今回のお出かけも予定を変更してもらうか悩みましたが、このままだと気持ちのほうが沈んでしまいそうな気がしたので予定どおり行くことに。これで悪化したら自業自得ですが、楽しかったので良しとします来週はまた出かける

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。前回は、左手足の麻痺が出たときのことをお話ししましたあの出来事から数日が経ち、「少しずつ回復してきたかもしれない」と思い始めていた頃でした。しかし、体の中では確実に異変が進んでおり、この日を境に、いよいよ本格的な入院へとつながっていくことになります＃3閃輝暗点（せんきあんてん）が出て入院するまで最初に頭痛が出てから、ちょうど一週間後の月曜日のことでした。その日も、いつも通りに外来で診察をしていました。

落ち込んだからって誰かが機嫌を取ってくれるわけではないし結局のところは自分の機嫌は自分でとって前に進むしかない。温泉♨️に行って好きなパン屋とお肉屋さんに寄って本題！クリニック🏥に行った後考えて耳鼻咽喉科頭頸部外科お休みをするのは簡単だけど、、、R先生と話してキチンと通うからR先生と話し合える様に大学に連絡をしてほしいとN君に連絡をしたら『病人を辞めたい！』今日より明日がよい1日になりますように🙏久しぶりに悔しくて泣いたら見える世界が変わった気がします。優しさ

ここのところほんとうに体力…無い…というのが不安なくらい疲れやすくて仕事して趣味の事して家事して…それぞれ手抜きながらも出来ていたことが…半分くらいしかできず…ということでブログお休み…みたいな日に。好きな寿司のネタは？ヒカリモノイワシさんやサヨリちゃん季節限定の新鮮なネタ大好き❣️…で、大好きだったお寿司屋さんが閉店となり迷子になっています▼本日限定！ブログスタンプ

高市早苗さん和田アキ子さんリウマチやったん？人工関節の手術をしているとか月1回の注射をしているとか（バイオ？）はっきりしたことは知らないけどリウマチらしいとテレビか何かで言っていた。いつ発症して今どんな治療をしているんやろう。堀ちえみさんとか叶和貴子さんはリウマチを公表していて大久保佳代子さん？も、そうらしいと聞いたけど。膠原病のくくりでいうと亡くなった八代亜紀さんとか

間質性肺炎は、間質性肺炎の中のどの種類のなのかを特定するのが非常に厄介だ。また一つなのか複数の病気の混在なのかを把握しないとまずい。さらに見落しも相当多い。私の例では、以下の通りだ。炎症性変化、肺尖部の肥厚はあったが、数年見落とされた。その後、過敏性肺炎その後、分類不能型その後リウマチ発病によるRA-ILD早期治療が重要といわれても、医師による誤診、見落しがされると数年無治療と同じだ。さらに誤った治療が行われる可能性がある。厄介なのは誤った治療や見落しが長い間行われると

生きていて良かったミスチルのライブに行く度に言っている気がする桜井が「最高のアルバムが出来た」って言ってるのと同じかな毎回最高のアルバムが出来てライブに行ってるのだから生きていて良かったも更新されるんだよね2026年4月11日（土）Mr.ChildrenTour2026❝Saturdayinthepark❞横浜アリーナセンターB2ブロック2列12番01.キングスネークの憂鬱{2026.03.25アルバム「産声」1曲目アルバムを最初

いつもの如く点滴に苦戦初日は結局病棟に上がれてなんやかんや色々片付いた時にはもう夕方外来では肘のところでなんとか取ってもらったけど怪しくて持続は流れそうにないステロイドの点滴もまだできてないし痛み止めの点滴もあるし主治医についている若い先生がエコー持って来て取ってくれると腕中あちこち探すけどなかなかない主治医が来てちょっと見てくれたらいいところあって1発でさっと取ってくれた疲れてそのままお昼寝2時間くらい眠って起きたら腕がパンパン漏れてるじゃん主治医呼んでもらっ

「線維筋痛症」の症状の中でも、足の痛みが異常に強い私・全体的な痺れ・足首はアイスピックで突き刺されているような痛み・足の裏は血管内をガラスの破片が通っているうえに剣山の上を歩いているような痛み足の裏が1番最強の痛みその足の裏なんだけど…よ〜く見たら、常に赤みを帯びていて腫れているように見える気になって夫の足の裏を見せてもらったけど、明らかに違う体温のせいかなとも思ったんだけどね…寝起き(しばらく立っていなかった状態)冷えている状態(家事を終えた後

おはようございます🍀新薬は腎臓のお薬ではなくて、「免疫機能の異常を抑える薬」でした。名前は「ルプキネスカプセル」です。（その前に処方されてた「ジャディアンス」が腎臓病、心臓の働き、血糖値を下げる、という薬。）ルプキネスは新薬で2週間分しか一度に処方できないそうです。病院に月に2回行くことになったよ。夫が休みの日だったら送迎してもらえるけど、そうじゃない日は自力で行く。足が強くなるね！そう言えばこの前の通院の時に、足の筋肉鍛える為に毎日ステッパーしてますと伝えました。主治医が足

結節性多発動脈炎の診断までの道のり「失われた日常編」皮膚生検が終わり数ヶ月の時間が経過した。依然下肢の疼痛の軽快は見られず今後の見通しが立っていない状態であった。主治医は、この疾患に詳しくない様子経過観察のみで時間がどんどん過ぎていった。その間にも徐々にではあるが、足部の疼痛が増加していった。仕事にも徐々に支障が出てきていた・・・この病院では、この病気は治せない。。。病院を変えるしかない！そう思い立った時にネットでたくさんの情報収集を行った探し当てたのが、

こんにちはまたお久しぶりになってしまいました。今年の梅雨はとっても涼しくて過ごしやすいですね！去年は夏が長くて本当にキツかったのでありがたいです毎年蒸す時期になると胃腸を壊すんですが、胃腸を整えるサプリメントを飲んだり膠原病内科でもらっている補中益気湯を飲んだりしているからか、今年は快適に過ごせています。今年は上の子の小学校のPTA活動をしたり、減量のために何とか毎日少しずつリングフィットアドベンチャーをやって体力作りに勤しんだり…と体調がそこまで悪くなることなく来られているので、「

​副腎が好きな香り・ユーカリ精油「最近、呼吸が浅いな…」「朝からだるい…」「気を張りっぱなしで休まらない…」そんな時、おすすめしているのが、ユーカリ精油を使った“深呼吸ケア”です。ユーカリ精油業務用118mL【NOWFoods正規販売店】ユーカリオイル正規輸入品エッセンシャルオイルeucalyptusアロマオイル花粉症対策グッズ虫対策部屋干し7546nowfoodsナウフーズ楽天市場ユーカリ精油30mL【NOWFoods正規販売店】

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。2月といえば、バレンタインの季節ですね我が家では・・数個義理チョコをもらってきた小６長男が、本命チョコをもらった小１次男にヤキモチを妬いていました私は・・長男と次男からチョコのお裾分けを頂いて大満足です義理でも本命でも頂けるだけありがたいと思っています・・。チョコの季節ではありますが、空気が一年でいちばん乾燥する時期でもあります「チョコは好きだけれど、口の中が乾いて食べづらい」そんな声を、シェーグレン症候

5年間活動していたグリーフケアを終了し、本日より、「Auragarden」（オーラガーデン）としてスタートします。新しくできたサイトですAuraGardenauragarden.my.canva.site今後、ブログ記事も新しく更新していきます。詳細は新しいブログに書いています。アメブロはしばらく残しておきますのが、個人的なブログも、すべてこちらで更新していきます。（こちらから飛べます）https://auragarden33.blogspot.

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします17日金曜日、くもり。今日は朝から膠原病科受診でした。検査データもいつもと同じくらい。今日はもうちょっと元気になりたい私の希望から主治医が提案された『サフネロー』の点滴を初めて受けました。2〜3時間くらいかかるのかと思っていたら1時間で終わりました。これ

苦めのカラメルソースが好みです😋【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院75日目検査結果報告【KL−6】2026.1.131552026.1.19216（正常500未満）

皆さまこんばんは☺︎今日は午前中両親が鎌倉へお買い物行ってたから、私ひとりでお留守番。YouTube観たり寝たりしてました午後はひとりでリハビリ頑張って、あとはのんびりしてた今日結構嬉しいことがあって、、私ね、とうとうひとりでトイレから立ち上がれるようになったの膠原病の皮膚筋炎の影響で筋力が全く無くなって、一時は寝たきり一歩手前までなってて…それから今は歩けるまでは良くなったんだけど、低いところからの立ち上がりがいっさいできなかったの。今日何気なく頑張って立ち上がったらできた少