膠原病

今日も歯茎がバッチリ腫れている〜。もう、抜歯したら楽になれるんじゃないか…と思い初めてる。抗生物質もたびたび飲めないからロキソニンで凌いでいます。さて。自治会の事を呟きます。ついに、我が家リーダー的存在が回ってきました。昨日、リーダーは何をするのか、ということを説明されてきました。とりあえず、年会費の集金にまわらないとです。知らないおばさんが年会費くれって言いに来たら怖くないですか？？笑あとは。回覧板をまわす順番の名簿みたいのをパソコンで作成。ほかにも

おはようございます希望に満ちた桜のあとは若草の季節ですねもりもり元気が出そうです今夜は能登復興支援で新潟で活動したメンバーで同窓会です（笑）同窓会と言っても自分と30代2人の３人（笑）誘われるうちが華楽しんで来ようと思います花粉、黄砂、寒暖差色々ありますがどうぞご自愛くださいね​4月14日(日)ベランダ前のもみじ新緑が映える季節義妹と八百津へドライブ天気も良く新緑も美しくて素晴らしいドライブ日和いつものお花屋さんへ花園さんへのプレゼント💐妻の故郷

チャオーーーーーー！！！うううっ・・・(´;ω;｀)ずっと言いにくかった私の胸中・・・そっと聞いてくださってありがとうございました。見た目に関わることって悩んでるとか戸惑ってるとか・・親だからこそ言っちゃダメな気がして言いづらかったんですが、「わかるよ＞＜」「そう思っても不思議じゃないよ」と寄り添ってもらえて・・不謹慎だけど少し胸のつかえがとれた気がします・・。「どんな見た目になってもかわいい我が子！」とあっけらかんとどしんと構えてるほうがいい母親

今日は、先日の次女の唾液腺の検査結果が出る日です。先程、ラインがあり、膠原病の中のシェーグレン症候群確定だそうです。うーん(+_+)セーフとはなりませんでした💦ただ、今は症状は何もないので、投薬治療もなし。太陽光を避ける事と感染症にも注意する事のみです。ずっと気になっている事があります。私のお腹の不調……もしかして膠原病ではないかと💦どんな種類の膠原病でも、基本的に下痢は起こりやすくなるようです。こんなに長く続くのは、どう考えてもおかしいと思っています。明日、内視鏡検査を受け

こんばんは。ミリーです。デイケアで3ヶ月ごとに計測する握力などの機能検査。良く言えば繊細。悪く言うとポンコツの私がっかりしちゃった､､､今日は大学病院の医療福祉相談室からの電話を1日中待ってました。ついにかかってきませんでした。２月から何回も何回も問い合わせて、大学病院に通院する時は立ち寄っています。連絡すると言われたから待っていたけど、これもがっかりしちゃった､､､デイケアで身体のチェックをしてくれる唯一無二の女性の理学療法士さん。２月から総合病院から転職してきた若い

指定薬局にいくと「今日は顔が違うね！！今まで１番いいお顔よ」と薬剤師さんが言ってくれた。「精神科の医者が腹が立ってたまらないからじゃない？」と答えてしまった。話を少しだけ聞いてくれて感謝。「人生２回目、この腹が立って仕方ない事！私って腹が立ったら元気にいられるのね？あはは！」「名誉教授になるまで言ってくれと思ったけどまだまだ足りないって！あははは！」「あははは！すごい発想をしなら酷い事を言われたんだ！」「なんだ

朝から何時間泣いたりしていた事だろうか。どこかにもよったな。知人に会えば会うほど「どうしたの！気分が悪い？」など沢山きかれた。１秒しか立てない。左足までも激痛になった。私が思うに膠原病の悪化だと思う。シャワーを浴びながらなんてバカみたいな生き方なんだと思っていた。リクライニングチェアからベッドに移ろうとして怪我。あちこちブッ倒れたり気絶したりでシャワーは１からやりなおそう。心身ともにもう疲れ果てた。医者から１０年前

「患者をなめんなよ！」と思って病院を後にした。精神科がまたしても私を苦しめてあまりにも酷いことばかり言われた。バックミラーをみると自分の顔が完全に男性になっていた。まるで弟みたいな顔。若い時は弟にそっくりだった。今もだけど。私の弟とはイケメン。今は顔が変わっているけれど。精神科の医者がまた連荘チャンであまりにも酷い言葉ばかり言い放ち電話があると、そっちで盛り上がる。意味がないじゃないか！俺に病院

寒くてたまらず早朝５時に目覚めた。ストーブの前に移り暖をとっていた。「あぁ、今日も闘いの日がやってきたか」今も完全に目が覚めていないがそう思った。「１日の始まりで闘いの日がやってきた」というのは初めてだ。私は病気に寄り添うという事が出来ずただ敵でしかない。衣類を見て、こんなの薄着！と驚いた。記憶が完全に飛んでいて、友達に救われる毎朝。突然息苦しくなり呼吸は出来るのか？と冷蔵庫にノンアルを取りにいった。人間とはこんな時は瞬時に動

チャオーーーーーー！！！！昨日の記事も読んでくれてありがとう～！『息子のLINEを探したら・・・＆おそるおそる久々に体重計乗ってみた。』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがとう！「おばさん」をどう定義付けるか。「心がオバサン」にならないように、体力維持して元気に過ごし…ameblo.jpさて！ゆいたんの病状を心配してくださってるギャーミーも多いのでトントンと行きたいと思います！マイナーな症状なので、あまり共感できる部分はもしかしたらな

今日はよく晴れましたが、爆風。今日は予約してあった免許センターに行きました．15時予約です。持ち物は病院で出していただいた診断書。散々やったドライブシュミレーターで運転は出来ますと書かれた証明書です。それとお薬手帳と免許証を持参。初めて入る免許センター。15時きっかりに担当者現れまして、個室へ案内されました。身長、体重も聞かれたよ。ちなみに風呂入る時に測ったら５４.4Kg。よしよし。足だけが動き悪いといいながらも、上半身の診断もされました。両手を上に上、横に広げ、前に出し

シャワーを浴びて「こわい」という感情がある。昨夜というかもう日にちは変わったが夜の１０時半くらいに目覚めた時に何をしていたか考えながらシャワーを浴びた。思い出した。私は立つことが出来ない。歩くのは足をひきずったりで何とか歩ける。スーパーで買い物中にレジで待つときにしゃがみ込んでしまう。スーパーの方が２人態勢で私をたたせてくれたが足の裏のやけどについても知っているから私が過ごしやすい場所を探しつつ「椅子の方が早いわ」というなり椅子を持

目覚めて３０分以上はフラッシュバックが出て払いのけていた。フラッシュバックなのだが過去にあったトラウマや複雑性PTSDだけだった。ところは今現在進行形のフラッシュバックが起きたのは初めて。どの薬を飲んだらいいか医者に電話したところだがしないし医者も気分を害したと私の目の前で着信拒否にした。他のかかりつけ医の医者３名がうつ病の悪化と薬があっていないから精神科に通院して何とか合う薬を処方してと言われた。それを話すことで医者は気

昨日、ピロリ菌の検査に病院に行った主人帰りが遅い？朝から絶食で行ったので、さぞお腹空かしているだろうなぁバナナとおにぎりをと置いて行ったのに、パートから帰って来てもまだ戻って来ていなかった。お昼前にやっと戻って来ました。(自宅からは、隣のような病院)ピロリ菌の検査をして、先生が移動で新しい先生とも挨拶、そこで大腸のポリープの検査も決まり、説明に沢山の入院等の書類を貰い前日に食べる物とお薬も渡されて、やっと終わったと。。。検査入院は４日後えっ？はやっ！

中学生になった息子の塾代と私の毎月の、万を超える薬代のため仕事を探すことを決意して4日…web応募していた企業から連絡がきましたまず、履歴書を送ってから書類選考をしたい。。という事で気になったのが…リウマチのことを伝えるのって採用の確率をかなり下げるよね？ってこと…でも…もし採用してもらえた時に痛みを誤魔化せないのは確実…そう思うと、不利でも伝えておくべきかなーと、思います公平な採用選考をするために、企業側から病気について質問される事はないって、書いてるサイ

ぼくの彼女は病院と指定薬局で薬の間違いではないかと電話していた。指定薬局は薬剤師が出たのに毎度ながらの、のらりくらり＋とんちんかん＋勝手な思い込み。薬剤師さんが病院に確認してと頼んでも、あやふや。だから病院に電話をした。そこで分かったのが、病院と指定薬局と私の全員が同じ処方箋を出していない事。かなり振舞わせになり「私をこれ以上追い詰めないで！！」と泣きながら言った。電話を切り、出かける準備をしている。もう

#発熱を乗り切るこんにちは。4月の初旬から、断続的に熱が出ています。主な熱の特徴は、夜から朝にかけて発熱し、昼間は下がっているというもの。昨日も夜に発熱し、朝もありましたが、午後からは下がっています。原因が分からないのがもやもやします。まあ、両膝と両脇腹（広範囲）を傷めているので、炎症の可能性があり、ステロイド不足な気もします。次に発熱したときは、ステロイドを5㎎にしてみようか（現在4㎎）とも考え中です。少しくらいの痛みや不調は耐えられますが、熱は体力と気力

こんばんは。今日から、腹膜透析開始です(遊助の誕生日は叶わなかったけど)今日と明日は、13時、17時、21時です。3日目からは、9時、13時、17時、21時に。21時は透析液を出して寝るという感じ。1500㎖の透析液を入れてみてお腹パンパンになるけど、入ったね手順は、機械が凄く丁寧に教えてくれるのでやりやすいです。まぁ、まだ慣れなくてむずかしいところもあるけどねお昼前に、今日から腹膜透析が始まることと手術後に大変だったことをきょうだいのLINEにしました。手術は簡単

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ予想気温１５度ついこの間までは朝５時ころにこんな感じの空でしたが今はもう４時ごろにはこんな感じです私は２３時から２４時の間には夢の中（笑）そして朝４時ころに起床決して歳のせいではありませんまずは目覚めのコーヒー豆のコーヒーを淹れそのコーヒーを飲みながら窓を開け今日のお天気確認洗濯機を回しながら１度仕事をします自宅兼店舗なので中階段を降りれば職場（

昨日のブログで履歴書に病気の事を書くか…書かないか…いろいろ悩んだ末に書く事に決めたという話を投稿しました↓『履歴書に病気のこと、書く…？』中学生になった息子の塾代と私の毎月の、万を超える薬代のため仕事を探すことを決意して4日…web応募していた企業から連絡がきましたまず、履歴書を送ってから書類選…ameblo.jpが…思ってた以上に体調の事をグダグダと書くスペースがなくて送り状に書こうかな？と、下書きをしてみましたが履歴書見てもらう前の挨拶文に…「実は自己免疫疾患

こんにちは間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体で肺の治療を中心に進めています。一昨日の3回目の抗がん剤エンドキサン1600mg点滴をしました。翌日まで吐き気でグッタリでしたが、やっと普通に戻れました今回はどなたかの参考になればと思い私自身の皮膚筋炎の初期症状の写真を載せます。皮膚筋炎にも色々あるので私の場合です。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく

私が過呼吸が初めて出た時の事で彼氏がいないと怖くてたまらないと言ったらすぐさま彼氏が「ベットはいりません！床に寝ても構いません。彼女はぼくがいないとダメなんです」まだ付き合って時間がない時期だった。病院は「分かりました。ソファーで寝てください」と言ってくれた。素敵なだなと思ったことがある。私は車いすだった。彼氏と毎晩でかけていた(笑)もちろん内緒(笑)脱走時に一番怖い看護師が仕事が終わって帰宅中だった。目が合うとウィン

玄関のピンポーンがなった。友達がお誕生日おめでとうとプレゼントをしてくれた。心身の辛さも大変過ぎるが膠原病で声が全く出ない。「逢えて昨日の誕生日をさけたの。たんちゃんは友達が多いから」今は全然違うよ、ありがとうと伝えた。いつも眺めては欲しかった防水加工のスマホ入れ。その欲しかったバッグがお誕生日プレゼントだなんて！！と思いわずいいながら、ありがとうとも伝えた。裏はこんな感じ。友達はあえて言うよ、しまむら！というから

前回の採卵で0個で1週間後の内診でまだ卵巣腫れてるから１回生理で見送った方がいいねーと。じゃあその期間に検査したい旨を伝え先にこの検査をすることに。『なぜ着床しなかったのか』1月におこなった5日目胚盤胞移植。妊娠検査薬でわかってたけど、病院の血液検査でもかすりもしない数値でした先生は、妊娠すると思ってたんだけどね～うん、わたしも思…ameblo.jpフローラ検査、子宮鏡検査、血液検査は不育症検査とAPSセットを予約し、生理終わったらすぐに検査に子宮鏡検査とフローラ検査は採卵と同じ手術台で

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

チャオーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくださってありがとうございました。人気投票がわりと分散しております！！笑あとでインスタでも投票募ってみたいと思います。骨格別に似合うものを知りたいという質問もいただきました～！お店の方に聞いてみたいと思います！『【卒入学式×２回！】何を着たらいいか分からないマザーへ朗報！』チャオーーーーー！！！！昨日の記事もたくさんの応援ありがとうございました！たくさんの経験談教えていただいて少し気分が楽になったり、勉強になりました。『【

お花があちことと咲く季節になってきましたね。こちら玄関前。この植物が大好きで復活してよかったです。台風１４号で被害にあったからへへへ。勝手にのびてくる子もいるけどあたくしが巻き付けたりはありますか。ロールキャベツなんきかーい！！(笑)体調絶不調でうまく記事がかけずにごめんなさいね。難病リアル:私は勝つために、線維筋痛症に選ばれたKindle版￥890￥890い致します。楽天

こんにちは。土・日曜日のお夕飯は６時からと昔から決まっています（笑）鶏むね肉のホロホロ煮。今日は圧力鍋で作りました。愛犬達の好物です鶏皮も一緒に放り込みました。じゃがいも🥔を食べなきゃ!!と思い煮物にしました。穏やかな日曜日です。４２４２＆ももかむくまりんまあむ鶏むね肉のホロホロ煮

今週のふり返り4/15(月)夕方からバイト夜中急に両足首が痒くなって左に関しては蕁麻疹が出てしまってとりあえずシーツ洗濯して毛布を乾燥機に回して忙しかった本当は乾燥機ダメって書いてたけどちょっとならと思って始めたら終わるのが4時間後だったから2時間程で切った縮んだら困るからね夕方からバイト。また途中からしんどくなって省エネモードで仕事して。1人の時はしんどくなると何とかして動かないといけないから余計身体に負担かかってるかも...また帰りにミスド前と全く同じド

腰と足の激痛で目覚めた。体が全く動かず動くのを待つのみ。激痛に耐えぬいて１時間。線維筋痛症の症状か足の方か分からない。全く動けない時に「もうこれ以上、背負わない」と思っていた。起き上がった瞬間！強烈な激痛と痺れが一気に体を駆け巡りうまく動けない。これは初めての経験。毛布を移動出来ず、あしの激痛は強まるばかり。ベッドの上でハイハイするかとしたが無理膝をいためているから。尻もちついてしまうがベットのマットごと