膠原病

毎日のように飲んでいたお酒。退院してきてからは飲まずにいました。それどころではなかったので💦退院してひと月ほど経ったところで、少しだけ飲んでみたら。。。まずい酷く薬臭く、飲めたものではありませんでした。それからしばらく経ち、再チャレンジ。やっぱり不味い薬臭い！！記憶にある味はとっても美味しいのに、めちゃくちゃ薬臭いです。普段なら絶対手を出さない、アセロラ味の、ジュースの延長のような酎ハイを試してみましたが。。。不味いそれでも、飲んでいたらだんだん慣れてきました🤣そこま

私は基本２食の生活をしています。朝とお昼一緒。ブランチです。毎日同じモノを食べています。あんバタートースト🍞これが1番カロリーが取れて麻痺って飲み込み辛く唾液の少ない私には食べやすい。この大きさが食べやすい。本題！絶対に来る事は、ないと思っていた化学療法センターに足を踏み入れちゃいました。第一印象は、空気が重いなーオプジーボの点滴は、３０分水で流して５分止血で５分なのであっという間に終わります。説明の方が長かった。昨日はルートとりで１時間www本

デジタル化の恩恵はどこへ？置き去りにされる患者たちある県において、指定難病の患者が医療費助成を受けるための更新手続きで、マイナ保険証への移行後も紙の書類提出が求められ、患者や家族から戸惑いの声が上がっている、という記事を見かけました。「マイナ保険証だけでは手続きできない」難病患者に紙の書類を求め続ける石川県、隣県は「画面を見せるだけ」で完了｜FNNプライムオンライン指定難病の患者が医療費助成を受けるための更新手続きで、マイナ保険証への移行後も紙の書類提出

通院先の病院は基本的に予約制です（大きい病院はだいたいそうかも）。私の場合は、慢性疾患だったり、術後の経過観察が必要な疾患だったり…で、基本的に終診がありません。たいていその日の外来が終わる時に次の予約を入れていただきます。現在通院している病院では、内科、眼科、整形外科にかかっています。先生の予約の取り方にそれぞれ特徴があります。内科の先生は、すべて患者に確認されるタイプです。だいたい2ヶ月後というのは先生からご提案があって、具体的な予約日は患者に一任

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。子供たちの卒業後は春休みはめまぐるしく過ぎていきました不思議なことにそれぞれ進路が決まったら妙に３人仲良くすごしていました３人で野球をやったり散歩に出かけたり長女と長男はまるで同級生の友達のように夜遅くまでよく話し長男と次男は喧嘩ばかりだったのに２人で遊びに行っていましたさて、春らしい暖かい日が増えてきた一方で、朝晩の冷え込みや気温差の大きさに、体調の変化を感じる

ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)mいいね履歴からご訪問させて頂いております不義理がありましたらごめんなさいm(__)m晴れかと思って期待してたのに午前中は曇りまぁガーデニングには良かったかな？午後からは晴れてお洗濯三昧だったので有難や〜薔薇が綺麗に咲いてたのに写真に撮らなくて１週間前位の写真を今頃アップします予約更新ですではお花蕾だった薔薇は写真撮る前にもう散ってますいつもスマホを身に着けてこまめに写真撮ればブログも充実するし

いつもお読みいただきありがとうございます。ヒーリングサロン和心主宰神薗香織です。レムリアン・ヒーリング®︎マスターレベル２プラクティショナー現代レイキマスターハープ奏者＆オカリナ演奏家です。家にテレビはありますがお正月と年末に２回ほど付けるだけでほぼ見ていません。でもAmazonprimeで映画やドラマ、アニメなどは見ます。最近オススメに上がってきたのがNHKで放送されていたしあわせは食べて寝て待て少し前の記

間質性肺炎のなみちゃんです。娘が大ケガをした。膝の靭帯を3ヵ所断裂。今から手術の相談に行く。7月は昔のママ友の団体とトラブルで精神的にとてもショックを受けた。8月は生ハムを食べて食中毒。20日間以上嘔吐下痢で苦しんだ。9月は、、、、、チワワが死んだ。闘病生活の支えだった最愛のチワワが。それで10月はこれですか！！！私はクリスチャンだけど。。。もういい加減にして！と叫びたい。もう神様なんて信じない、信じたくない！クリスチャンやめたい！娘は仕事も当分行けないし、大好きなスポー

おこんにちは本日は消化器内科の診察日気持ちの良いゾロ目運を使った？まぁ良い1日になりそうだからいいか皆さまも素敵な1日をお過ごしくださいませねありがとうございます

初診で多発転移前立腺がん初診で全身骨、リンパ節、肺転移緩和措置としてホルモン療法イクスタンジ＋ゴナックス＋ランマーク63歳2ヶ月膠原病の皮膚筋炎で緊急再入院9/9(水)イクスタンジとランマークとゴナックス一時休薬でステロイド投与未だ入院中です

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日小2の息子の個別面談で学校に行きました当日朝に「今日先生とお話しするけど何か言われるかな？」と聞いたら「やばいー。あー。授業集中してないって言われるー。」と焦っていました学校の壁に大きな作品が飾ってありました国語の授業のスイミーをモチーフにみんなで作った作品だそうですが、息子が作品の岩の部分を担当したようです可愛らしくカラフルで子供の感じる心は透明だなと思って帰ってきました7月に入り、暑さで外出や運動の

メトトレキサート飲んだ日、そして次の日は咳が出てる。勤めてるクリニックの感染対策はほぼゼロだから、なにかしらに感染してるんじゃないかとも不安になる⚫︎インフルエンザ、コロナ患者も待合にぎゅうぎゅうにいる⚫︎話す時何故かマスク外す老人(なんでよ💢)⚫︎院長、院長婦人が怖いため、風邪ごときでは休まない、休めない従業員。(熱でも出勤)免疫力下がってるわたし。早く逃げるがいいよね、感染する前に今日もゲホゲホしながら働きに行きます。これがまかり通るのが小さいクリニック経営なんだろな。医療

最近、本当にすぐ疲れ疲れて毎晩12時間くらい寝れちゃうしだるくて動けないくらいの日も『どこが何ってわけじゃないけど』特別どこか調子悪いとか痛いってわけじゃないんだけどなんか具合悪くてただ体力ないだけかなとにかく動けないしだるくて、具合悪い体がしんどい寝たい起きるのがしんどい…ameblo.jpどこか悪いのか！？とか入院して体力、筋力落ちたからとか色々考えたけどこの間の通院で先生にも相談『膠原病内科通院と帰ってきてから』退院してすぐの通院日私しか予約いなかったのかな！？って感じで先生

主治医から体重はそのままでいいから、筋肉量を増やそうと言われました。ステロイドが減ってくるにつれ、なんとなく体が重くて運動する気にもなれず1日平均5600歩位。ヨガ、ピラティスやりたいんだけど、自分じゃなかなかね。まずは、筋肉量がスマホで見たい。ということで体組成計を買いました✨今回、私が欲しかった条件は、・骨格筋が測れる・体脂肪率も分かる・内臓脂肪も見られる・基礎代謝も分かる・スマホに自動で記録できる・家族でも使える・場所を取らない・そして、お手頃価格！いろいろ比

主人がコロナ陽性になってから6日。『【皮膚筋炎・間質性肺炎】主人がコロナ陽性。えらいこっちゃ』土曜日の朝。主人が、「関節が痛い」と言い出しました。そしてお昼頃。熱を測ると38℃。えっ😱翌朝には熱は下がっていたのですが、念のため休日診療を受診。結果は、コ…ameblo.jp陽性が分かってからは、主人を別室に隔離して、家庭内感染対策をしてきました。幸い、主人の熱は2日ほどで下がり、咳もそれほどひどくならず。そして今日から出社しました。さて、残された家族はというと……今のところ全員無事で

眼科でされた話私の聞いた話なので間違った解釈とかもあるかもですステロイド多いし、期間も長いしステロイド白内障にはなるでしょうお年寄りはみんななるけど若いうちになると思いますでも、正直手術できるしそれで良くなるので大丈夫ですえ！！嫌だけどステロイド使ってると眼圧上がります気づかないこともあるので定期的に検査します眼圧上がると緑内障になります緑内障になって見えないところが視野が欠けるところが出ると治りませんなので、こっちの方が注意してみていきますベーチェットの目は炎

元気です♪ステロイドが10mgになり手足のだるさが少しずつよくなっていますと同時に食欲が出てきて体重がじわりじわりと・・・ステロイドによるインスリン抵抗性があるのでここで太るわけにはいかない最近は、もっぱら糖尿病関連にYouTubeを見てますが！いろんな情報を取りすぎるとどれがほんとでどれが違うかわからなくなってしまうのも事実なので、自分なりに整理をしています。それも簡単に糖質について白いものを避ける（白米、うどん、白いパン）炭水化物は最後に食べ

生きていて良かったミスチルのライブに行く度に言っている気がする桜井が「最高のアルバムが出来た」って言ってるのと同じかな毎回最高のアルバムが出来てライブに行ってるのだから生きていて良かったも更新されるんだよね2026年4月11日（土）Mr.ChildrenTour2026❝Saturdayinthepark❞横浜アリーナセンターB2ブロック2列12番01.キングスネークの憂鬱{2026.03.25アルバム「産声」1曲目アルバムを最初

『二次治療』たった9ヶ月で一次治療が終了してしまい二次治療は【イリノテカン】イリノテカンの主な副作用は下痢嘔吐脱毛骨髄抑制なかなか厳しそうな副作用。。。二次治療がスタート…ameblo.jpすぐに副作用が現れましたまずは下痢食欲も低下しましたその後、脱毛がおこりましたある日の夜お風呂から呼ばれ行くと大量の抜け毛が…。女性にとって髪の毛が抜けるのはやっぱりショック。元々膠原病で髪の毛が薄くなりそれを、気にしてたのに…。その日から母は家の中でも帽子をかぶるようになりまし

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。前回は、左手足の麻痺が出たときのことをお話ししましたあの出来事から数日が経ち、「少しずつ回復してきたかもしれない」と思い始めていた頃でした。しかし、体の中では確実に異変が進んでおり、この日を境に、いよいよ本格的な入院へとつながっていくことになります＃3閃輝暗点（せんきあんてん）が出て入院するまで最初に頭痛が出てから、ちょうど一週間後の月曜日のことでした。その日も、いつも通りに外来で診察をしていました。

2年ぶりくらいに、縮毛矯正に行ってきました😊私はだいたい秋頃に縮毛矯正をかけるのですが、去年の秋は入院中。退院してからもしばらく抜け毛が多くて、縮毛矯正をするのはちょっと怖くてできませんでした。その後、やっと抜け毛は落ち着いたものの、治療を始めてからなのか、髪の毛がなんだかゴワゴワに💦もう我慢できない😂ということで、久しぶりに縮毛矯正へ。久しぶりのツヤツヤ、サラサラ✨やっぱり髪がきれいになるとテンション上がりますね😊去年の今頃は入院中で、縮毛矯正どころではなかった私。こう

悪化する手のこわばりSLE(全身性エリテマトーデス)の病状のひとつとして「手のこわばり、痛み」があります。私も以前ひどかったのですが、ここ数年は落ち着いているほうでした。が。昨秋あたりからでしょうか。またこわばりと痛みが強くなってきて、特に右手に顕著に出ています。SLEの病状も落ち着いていて薬も変わらず飲んでいるのに…なぜ手と指の症状だけ再発するのかしら医学的には手指に腫れや変形がなければ問題ないようで…（そういう病気だから仕方がない）痛みだけはどう

寝ても寝ても眠い日😴「春眠暁を覚えず」という言葉の通り今日はほとんど横になったまま宅配を受け取ってクラクラしてまた横になって時々うつらうつら眠り過ごしてこのまま一日が終わりそう明日はアクテムラ注射の日。なのでリウマチの症状が大きく出ているのかも喉も痛いし風邪っぽさもありかなりしんどくても平熱🌡️アクテムラの免疫抑制なのかな💉体調だけでなく、気分も低いそんなこんなでこのままゆっくり過ごすことに

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。少し前のお話になってしまいますが、GWに帰省してきた子供達と京都に行ってきました最近の修学旅行は昔ながらの京都奈良というコースは少ないようで、長女は以前より京都に行ってみたい長男は本場の抹茶を飲んでみたい金色大好きな次男は金閣寺を見てみたいという３人の願いのつまった旅行でしたとにかく歩く歩くの旅行でしたが、稲荷大社・清水寺・嵐山・鴨川・金閣寺と堪能してきました普段よりも濃い学校の話や友達の話・恋愛の話もたくさ

ジャンママです。北海道から戻って、おくたびれ様の私。今日は今年最後の診察日💦大丈夫なのだろうか……💦と、オロオロで行きました🚗³₃夫ももちろん一緒に‼️早めに着いて採血と採尿として、お昼ご飯🍚病院のカフェで、Aランチ🍚🍚🍚(ホントは売り切れだったけど……自販機が反応してなくて発券しちゃった💦)唐揚げ1個、夫に食べてもらいました😋多すぎるくらい😊😊😊血液検査……毎度の怖さ😱お兄ちゃんと同じになってたら、白血病😭ま、どうにかなるけどさ💦と、結構、ノーテンキにならないと

このブログとのご縁に感謝します🐞✨🌈みなさまの中で、抗がん剤の治療が終わっても、何ヶ月も、何年も、手足のしびれやこわばりなどに悩まされている方いらっしゃいますか⁉️わたしもその1人です‼️抗がん剤終了から、2026年の3月で丸5年になりますが、両手🙌のしびれが残っています‼️わたしは、2020年7月に直腸がんの手術をして、2020年8月より2021年3月まで、ゼロックス療法（オキサリプラチンの点滴とゼローダの飲み薬）8クールの治療をしました。治療中、副作用で悩まされたのが、手足症候群

【なるりえのひとり言１７２１】夜のスマホは免疫低下？！〜まずは地球を味方につけるのが先！ストレスがいっぱいで、夜、つい、スマホいじって４時になったりしているんですって、今日まだVEBIA２回目の患者様が言っていたこと。だいたい寝れない人に、「夜に電磁波バキバキやってない？？」と聞くと、みんなこれね。多少はいいんですよ？用事をサクッと片付けるとか。でも夜にやりすぎはダメ！ほどほどにして手から放せ！って感じです。スマホのブルーライト、手には電磁波バキバキ！光浴びてたら、そ

金のギャッツビーがすごいらしいと聞いて、ようやくゲット近所のドラストに無かったので、ネット通販でゲットです。（ビックカメラオンラインで買いました）【送料込・まとめ買い×2個セット】マンダムギャツビーEXプレミアムタイプデオドラントロールオン無香料医薬部外品60ml楽天市場使ってみた感想。いいです！ちゃんと制汗されています！汗が抑えられているので、お洋服の汗じみも心配になりませんただ、推奨されている量を塗らな

あまりの嬉しさをタイトルへ。ここ最近増減増減増減の嵐だったけどなんとか2mgまで下げていいとの指示！辛くなったら3mg、調子良かったら2mgそうやってきっちり何ミリ！って決めない方が私の場合はステロイド減薬できる。というのが主治医の見解👨🏻‍⚕️10/2で発症から2年。やりたかった事に着手し始めてこっからバンバン体力の限り働いて伸ばしてくぞ〜という時にこやつ(EGPA)に邪魔されてすぐ治ると思いきや、だいぶ誤算。が、2年にして初の領域！嬉しい！ステロイドオフは目前。油

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします6日火曜日、晴れ。頭痛あり。仕事終わりました。昨日、同窓会の件で親友からLINEで「何か手伝えることがあれば連絡ください」と連絡あり。泣ける。これだけでもう、安心出来る。私はみんな子供さんとか居て忙しいだろうし、そもそも自分の体調に自信がないから、特