膠原病

私が当たり前と思ってる事、例えば天気予報見るのと同じで今日の星のチャートを見るとか。なんかこう私が当たり前って思う事をもっと発信しないとなって思ってたら、こんなツイートがあり反応が大きかったのでブログにも書きます病気を良くする方法は無数にあると思っていて、よくあれが正しいこれが正しいとSNSでも喧嘩してますよね。笑私は体を良くしようと思った時に、徹底的に「良くなってない人」のブログをかたっぱしから読みました。共通点があると思ったからです。少し違うかもですが、病気をよくしよ

昨日は同病でギャンブル仲間胃ろう仲間だったけど裏切られた！ブロ友さんにメンタルダダ下がりの私は助けられました。私の一方的なコメントに対応をしてくれてありがとうございます😊コメントのやり取りだけですが私の欲しかった言葉を全てくれて。こういう場面から新たな恋❤️が生まれるのでしょうね。余命わずがなのに恋したらもっと生きたくなってしまうーwww😆優しさも罪ですね！ありがとうございます♪今日は昨日より良い朝☀️が迎えられました。本題！我が家の旦那さんは腹

こんにちは！病気もネガティブな出来事も価値に変容させ人生を再起動する🌈ウェルネス思考コーチnozomiです。はじめましての方は【こちら💁‍♀️】【プレゼントを受け取る🎁】受講者さんの変化■肺がんStage4から腫瘍消失、治療なしでも良好◎■出血していた褥瘡（床ずれ）が半日で治癒。■血糖値200以上で即入院→半年後には治療を卒業！■たった1週間で血圧5〜10mmHg低下、正常値に！■乳がん疑い→良性腫瘍も改善、疑いなしに

息子君が帰ってくると寒くなる我が家。エアコンの温度が3度下がります。旦那さんは長袖着用。盆明け風邪をひいている老人が多いのはこういう事なのではないか？孫が遊びに来てエアコンガンガン！久しぶりに今朝体温測定したらきっとこれが私の平熱。頭痛がある時は熱が高い。この前の高熱で判明しました。セレコキシブ様で全て解決するのでd(^_^o)微熱ならへっちゃらです。本題！１時間に１回は頭の中を駆け回るオプジーボしたくない。近頃はそれに➕プラスしてCT

お読みいただきありがとうこざいますアラフィフ主婦です。2025年9月にリウマチと診断されました。メトトレキサート14mg/週(7錠)フォリアミン5mg/週飲んでいます。​今日のリウマチ痛くない日です。今日も！といいたいところなんだけど、痛い日。小麦粉と砂糖食べた翌日は痛くなるのかも！？そんな日ですが、ジムにも行ったし、ご飯もつくった。普通なんだけど、コレもきついのよねぇ、、。生活するためのエネルギーが今までは20くらいでよかったのに、リウマチでは50くらいつかう感じ

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

いつもと同じ朝です。今日は8月17日、曇り。昨夜は1時頃就寝、5時に自然に目覚め、もう少し眠りたいと思い目を瞑り、6時近くまでウトウトしてました。体調は良好です。月曜日は遺伝子組み換えの日🙂💉おべんとさん🍱今日のお昼ごはん15時頃食べました。ハム、ベーコン、ウィンナーはほとんど毎日必ず食べています🫶こういう加工肉って【食べるタバコ】とか言われてますけど、実際タバコなんて食べたら死んじゃうし、加工肉食べて死んだ人なんて見たことないので、あんまり気にせず毎日食べてます😋今朝は簡単

こんにちは！今の東京の空です。久しぶりに夏らしい空のような気がします。今週後半は傘マークがついているので、大きな洗濯物は早めにしたいところなんですが・・・私の体調が絶不調で💦頭痛が治まらないうえに、自己注射の副作用で口内炎と舌炎が奥まで広がり、ついには鼓膜まで痛む始末。あちこちの関節の痛みも始まって、昨日は半日、床に臥せっていました。💦そんなところに昨日ネットスーパーで初めて注文した物が届いて、父に勘違いさせることが起きました。😅「えっ……！？

２０２５年７月７日関節リウマチの診断が確定しました。そして、治療を早く進める目的で、入院を勧められました。アンカー的役割のお薬、メトトレキサートに加えて、今後使う予定のお薬、生物学的製剤のナノゾラを早く始めるためです。生物学的製剤の使用には身体の詳しい検査が必要です。「入院してしまったほうが、MRIや、CTの予約が、外来診療の場合よりも入れやすく、検査が早く進みます。外来だと三か月後のところ、一か月後に生物学的製剤を使えます。」というのが、「膠原病リウマチ科」の

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。少し前のお話になってしまいますが、GWに帰省してきた子供達と京都に行ってきました最近の修学旅行は昔ながらの京都奈良というコースは少ないようで、長女は以前より京都に行ってみたい長男は本場の抹茶を飲んでみたい金色大好きな次男は金閣寺を見てみたいという３人の願いのつまった旅行でしたとにかく歩く歩くの旅行でしたが、稲荷大社・清水寺・嵐山・鴨川・金閣寺と堪能してきました普段よりも濃い学校の話や友達の話・恋愛の話もたくさ

ショックと言えばショックですが！毎日筋トレ💪行ってサウナ行って変わらない生活を送ってます。サウナで私の体の状態を知らない人とくだらない話しをする事が楽しい😀今の気持ちを歌にしたらガンだと告知された人が私のブログに辿り着くパーセンテージは1%も無いと思うけど私のブログを見てこんな不幸な人いるんだーまだ自分は大丈夫だなと思ってくれたらなんか私頑張れる気がする。もうすぐ50だし。今の時間はボーナスタイムを満喫していてのガンと健康な人が突然ガンになるとは別物ですがあくまで私の

前回は、入院3日目の尿量測定と血糖値の揺らぎについて書きました。今日は8月22日（Day4）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院3日目（Day3・8/21）『入院日記（Day3・8/21）―生活リズムと血糖値の揺らぎ』前回は、入院2日目の診断と治療方針について書きました。今日は8月21日（Day3）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇入院2日目（Day2…a

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！あれは忘れもしない…まるくじで夏油君をひけず…萎えまくっていた8月4日…（執念深い）

血液検査の結果肝臓値が良くないのと副作用の下痢・腹痛もありオフェブ150mg→100mgに減量になった。前回も下痢や副作用はあったものの肝臓の血液検査の結果が、さほど悪くないないので150mgだったが今回、副作用が変わらずあるので100mgに減った。これで副作用も減る予定である。

下痢がおさまるかと思ったら今日はひさびさに豪雨。夕飯後3回そんなに直ぐに下痢がおさまる訳もないよね。夕飯がお腹に良くなかったのかも、、、。反省。吐き気はないからちょっとは楽かもしれないがあちら立てればこちら立たずでもどかしい。明日は髪を切りに行く。全体カット。すっきりしてくるわ。

本日、膠原病内科を受診してきました前回は、２週間前の5月28日です①前回受診した5月28日からのプレドニゾロンの服用状況を報告しました。5月28日〜6月2日朝5.0mg夜7.5mg6月2日〜6月6日朝5.0mg夜6.25mg6月7日朝5.0mg夜7.5mg（両肩痛が酷くなったので）6月8日〜6月11日朝5.0mg夜6.25mg5月29日メトトレキサート朝6mg夜6mg5月31日フォリアミン朝5mg6月5日メトトレキサート朝6mg夜6mg6月7日フォリアミン朝5mg②現在の症

前回は、通院の負担を減らすためにしていることを書きました。今回は、仕事をしながら定期的な通院を続けるために、普段からしていることをまとめてみます😊🌸受診日は早めにスケジュールへ今の病院は基本的に2か月に1回の受診です。予約は2回分、4か月くらい先まで入れてくださいます。最初は、「そんな先の予定まで分からないよ。」と思っていました。でも復職してみると、先の受診日が分かっている方が仕事の予定を調整しやすいんですよね。先生から以前、「仕事をしているなら、先まで分かっていた方がいい

事務所のエアコンが、、、緑ランプが点滅、、、ズバだん！勘弁してくれー購入から10年買い替えかな？本題！中咽頭ガン首3回手術放射線治療☢️が終わって一年半でん！他人から目立たないと言われてもとても気になります。症状は口の中から舌が👅まっすぐでずねじれています。飲み込みは水分があれば問題なく飲み込めますがお菓子とか水分が無いと飲み込めません。右側麻痺のせいで食べ物を噛み砕くのが難しく柔らかいお肉は問題ありませんがハサミで切って食べています。特に牛タンア

先日、初めてブログを通じて知り合った方々(中学受験界隈のお仲間)とお会いする機会がありました。『2027年組暑気払い実際に会うということの価値』昨日、さくらさくらさん、ごはんおおもりさんが企画して下さった、オフ会に参加させて頂きました。ネット上で知り合った方に実際にお会いするのは初めてで🔰ものすごーく…ameblo.jpそもそも私は膠原病(皮膚筋炎)への罹患をきっかけに、ブログを始めたのですが、ブログを書きながら、同じ病気の方とお話してみたいって、ずっと思ってたんですよ。先日、中学

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします17日金曜日、くもり。今日は朝から膠原病科受診でした。検査データもいつもと同じくらい。今日はもうちょっと元気になりたい私の希望から主治医が提案された『サフネロー』の点滴を初めて受けました。2〜3時間くらいかかるのかと思っていたら1時間で終わりました。これ

早起きは三文の徳。今朝はちょっと早く起きて道の駅へ行ったけど早すぎて商品が少ないというwww😆まぁー仕方ない。体調が回復をしたけど大人しくしているお盆。なら好きな事をヤロー。チヂミを焼く！えび🦐は昨夜茹でて開いて。焼いていたら息子君登場。無煙グリルで温め直しながら一瞬で無くなるwwwチヂミの豚肉はロースがいいとか粉がもっと薄い方がいいとかパパと同じ事を言いながら食べていました。もうすぐ２５歳よく食べます。パパにまだ食べていたのwwwと足りなく

みなさんこんにちはTikTokの投稿を始めて、もうすぐ1ヶ月がきます始める前のフォロワーさんは23人ほどでした。全然知らない方も数人いたので、いつ、減るのかドキドキの中始めた投稿です投稿のやり方もよくわからない、手探り状態のスタート途中で操作のやり方が変わってしまってドキドキどうにかこうにか、続けてきましたその結果💡なんと、フォロワーさんが180人多く反響があった投稿は3万回視聴を越えましたコメントもたくさんいただけて、1型さんだけじゃなくていろんな病気とともに頑張っていらっ

このブログを開いてくださってありがとうございます！膠原病と向き合いながら綴る、日々のささやかな記録です。昨日は体調が悪く、リハビリ散歩・アクテムラの注射を中止しましたが、今日は少し上向いてきたので注射だけすることにしました。数えてみると、病院で看護師さんに打っていただいたのが1回、指導を受けながら自分で打ったのが1回、そして自宅での自己注射は今回で5回目。もうそんなに回数を重ねていたのかと、時の早さに驚くばかりです。😮‼️アクテムラを打つ日は、毎回アナ

2026年8月18日（火）今日はリウマチ科の通院日でした。今回の検査内容血液検査、尿検査、胸部レントゲンAST25（31）/ALT24（34）/γ-GTP96（83）ｸﾚｱﾁﾆﾝ0.83（0.86）/UPC比0.03（0.03）C3118（112）/IgG596（632）/ｶﾘｳﾑ3.6（3.6）（）内は前回の数値𓂃✍︎前回の検査で少し高くなっていたASTとALTは元に戻りひと安心。γ-GTPは相変わらず基準値オーバーですが、こ

ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)mいいね履歴からご訪問させて頂いております不義理がありましたらごめんなさいm(__)m昨夜は大雨でした雨でも酷暑でも被災地の生活を考えると胸が痛みます１日も早く復旧復興なされることを祈っておりますm(__)m昨日はバテて午後からは寝ていましたが２階の寝室は日中でもろぅたんが寝ている事があるので２４時間稼働しています夜ブログのご訪問中エアコンから音がしているのに気付いたのですが左側が近いのに右側から聴

Ｅ・メールでのお問い合わせどうぞ、ポチッ連絡先090-2647-1556E・ﾒｰﾙinfo@kousenchiryouin.comえっ！？えっ！？怖い怖い怖い怖い怖い怖い怖い怖い！！！#憲法改悪断固反対pic.twitter.com/WQssrLJqCK—爆熱ゴッドメガネ🐾(@kukadadadadadai)June18,2026【一発退陣】高市陣営「サナエトークン」の闇。金融庁は刑事告発できないのか。***************

この自己注射をした半日後『バイオ(生物学的)製剤アクテムラ（トシリズマブ）28回目の自己注射(左)』アクテムラの皮下注射💉こちらの次で28回目『バイオ(生物学的)製剤アクテムラ（トシリズマブ）27回目の自己注射(…ameblo.jpちょっと出かけたところものすごい眠気でしかも眠くなるより緊張するような場面なのに立ったまま寝落ちしそうになり、倒れそうに後ろにいた人にビックリされ友人からも「大丈夫」と何度か声をかけられた。アクテム

８月１３日、昨年のパパさんの大怪我から、丸一年あの日、前日に懐かしい友達からのお誘いがなければ、サーフィンに出かけることはなかったと思います。２人で1年間を振り返りこれも運命なのかな？とパパさんは、今も全身の痺れや痛みと戦っています。毎日、ストレッチを続けないと体が固まってしまう。普通に歩いているように見えるけれど、かなり踏ん張って歩いている。すぐに疲れてしまうので、長くは一度に歩けない。寒さ冷たさに弱い暑さ、暖かさを感じにくいいろいろあるけれど、頑張ってます。私はというと

全身性エリテマトーデス（SLE）治療薬「サフネロー皮下注120㎎オートインジェクター」発売以下、AIの説明です。全身性エリテマトーデス（SLE）治療薬「サフネロー皮下注120㎎オートインジェクター」が2026年8月7日に発売されました。従来の点滴に加えて、オートインジェクターも選択可能になります（医師の判断による）。サフネロー皮下注120mgオートインジェクターは、アストラゼネカが製造販売する、既存治療で効果不十分な全身性エリテマトーデス（SLE）