膠原病

こんにちは！病気もネガティブな出来事も価値に変容させ人生を再起動する🌈ウェルネス思考コーチnozomiです。はじめましての方は【こちら💁‍♀️】【プレゼントを受け取る🎁】受講者さんの変化■肺がんStage4から腫瘍消失、治療なしでも良好◎■出血していた褥瘡（床ずれ）が半日で治癒。■血糖値200以上で即入院→半年後には治療を卒業！■たった1週間で血圧5〜10mmHg低下、正常値に！■乳がん疑い→良性腫瘍も改善、疑いなしに

おっさんや読者さんへのお悩み相談のしかたはこちらから↓相談窓口がこの数か月不具合があったみたいで携帯から送れなくなっていた模様なのでアメブロのメッセージ機能使ってね。でっかいおっさんさまいつも興味深く拝読しております。今日は娘と息子のことについて御教示頂きたくよろしくお願い致します。私は先日満64歳になりました。俗に言う複雑な家庭で育ちました。実父母は聴覚障害があり父は子供がなかった実母の姉夫婦の養子となり、貰われた途端に体調を崩

おはようございます！matahariです10月の中旬から３週間ほどの急な一時帰国で唯一の外食だったインドカレー、しかも相手は妹。あとはほぼ毎日自炊に励んでいたら「あんたいつからお料理好きになったの？」と母。え、前から好きだよ！作ってくれる人がいたら作らないだけでそんな母から急に「帰ってきて」と言われたのはちょうど父の命日。（バリ島滞在中に急死した父の話はこちらから↓）『３泊５日のバリ島旅行』こんばんは、matahariです。バリ島滞在３日目

今日はちょっと体のことじゃないけどぼやきます。このところ高市総理の台湾有事発言を受け、世間はいろいろ騒がれておりますね。私も一応半分台湾人ということでご意見させていただこうかなぁと思いますよ。私の父は内省人です。もともと台湾という地に住んでいた人ですね。1930年生まれですので日本の植民地化で生まれてますので教育は日本の教育を受けて育ったと聞いております。なので日本語はペラペラでした。（おかげで私は台湾語一切しゃべれないですが）はい、ここで問題。台湾はどこの国から日

間質性肺炎のなみちゃんです。旦那はアスペルガー診断を受けていて、少し共感力や気が利く、とかが劣っているでも本当に本当に優しい人なので、そんなことは凌駕しているのだがタバコを止めてくれない。。。。妻が肺の難病で辛い闘病生活送ってて、苦しい検査や度々の入院、酸素ボンベ生活の大変さ、この病気の恐ろしい末路、色々たくさん知ってるのに、ナゼ旦那はタバコを止めれないんだろう私自身の病気と旦那の健康を心底心配して泣いて頼んでも止めてくれない何回これでケンカ(ケンカと言っても私が一人でギャーギャー

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪しまむら購入品先日ものすごく久しぶりに…しまむらに行ってみましたあったかインナーを買いたくてヒートテックで体に異変！我が家は家族全員もう何年もユニクロのヒートテックを愛用してきましたところが昨年あたりからアラフィフの私の体に異変がとにかくかゆいんですー今まではずっと何の問題もなくヒートテックもエアリズム

そういえば、、、リウマチ治療と休職のあれこれと・・・でなんだか気持ち的に忙しく整形外科クリニックに通院している記録は後回しに。『整形外科クリニックでの診断は・・・ミス・コミュニケーションなのか？』整形外科クリニックでX-p検査『整形外科クリニックへ行こうと・・・身支度がこんなに大変なものなのか・・・』こちらの続きです。。。『朝、目覚めたけど・・動けない…ameblo.jp第一印象が悪かったから、余計に忘れがちな・・・膠原病リウマチ内科からの診療情報提供書をいただいて『

新しいお薬は飲み薬自己注射からの卒業注射できるか心配だったのにそれどころでは無かった『ハプニングとショック』文章にするのが難しくて時系列で新しい薬の導入目的今より良くなる繰り返す悪化と入院を減らすステロイドを減らせるように先生のおすすめ効く割合が高い副作用も少ない使…ameblo.jpなかなか自己注射を習得できず苦戦しまくった過去今ではスッとできるようになったけど『1人で注射』いまさらだけど最近1人で、自分だけで自己注射ができるようになったなかなか習得できなくて怖さと、下手すぎて

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ

12月に入り一気に寒くなってきました。体調はいかがですか？無理のないように過ごしたい時期ですさて、アドセラでもあるポポさん。ピクミンウォークのお誘いがあり参加してみましたよっしゃー！歩くぞー！と思ったら残り日数1日切ってる・・・・残り1日で誘ってくるという天然すぎるアドセラ。ユキんこさんも同じ気持ちだったに違いない師匠がクセ強いとアドセラもクセ強くなるんか・・・。クセ強い人間、大好物だぜポポさん、ぴよちゃんと同じ匂いがする。ポポ恐ろしい子（月影先生）画像みて爆笑した昼笑い

2025年12月2日（火）の通院記録𓂃✍︎『2025年12月3日（水）│リウマチ科受診（12月2日）』2025年12月2日（火）の通院記録𓂃✍︎昨日はリウマチ科の通院日でした。今回の検査内容採血、尿検査、胸部レントゲン頭部CT▷血液、尿検査肝臓関係の数…ameblo.jp▷最近の体調について相変わらず足の重だるい感じやあちこちの痛みは気になるのですが、『まあでももうこれがベースだと思わなきゃいけないのかなぁ』と感じたりもしていて、そんな話を先生に。『今の検査結果は問題ない

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪アメトピ掲載先週に引き続きまたまたアメトピに掲載していただきました『義父から送られてきたLINEが激重すぎる件』ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪今年のお正月は…それぞれの実家…ameblo.jpたくさんのいいねやコメントメッセージ

こんにちは。ミリーです。金曜日の皮膚科の診察ですぐに切除が必要になりました。鼠蹊部のショーツの内側に出来た大きな大きな粉瘤当日はレミケードの点滴が夕方までありました。いつも穏やかな先生が険しいキリッとした顔になったんですそれを見逃さなかった私。やはりこれ、かなり不味い出来てる場所もかなり不味いけど､､､。その時の話はこちら『皮膚科受診恥ずかしい所に出来た大きな大きな粉瘤手術して切除が必要となりました』こんにちは。ミリーです。皮膚科受診今日は午前中に皮膚科を受診しました。検

おはようございます❢お加減いかかでいらっしゃいますか昨日からの急な冷え込みでリウマチのこわばリが強く、息を切らしながら……片付けをしています😓訪問看護師さんと連携してくださらなかった事業所(同行援護主体)さんから個人情報を記載した書類を返していただきました。そちらの会社が作成なさった書類の疾患名をみて愕然😱関節リウマチがリュウマチになっていることは、よくあるのですが(インスリンをインシュリンと言う人がいるように)全身性エリテマトーデスが全身性もついてなくエリテマトラスに

こちらの次で10回目『アクテムラ（トシリズマブ）9回目の自己注射(右)』こちらの次で9回目『アクテムラ（トシリズマブ）8回目の自己注射(左)』こちらの次で8回目『アクテムラ（トシリズマブ）7回目の自己注射(右)』この2-3日やた…ameblo.jp10回ということは・・・アクテムラだけに10万円超使っていると・・・鳥肌が立つ今日は🩸出血のトラウマがある左側の自己注射。だけど・・・🩸2,3滴・・・やや慣れてきた。ちょっとアクテムラの効果に期待して楽

今日は大変遅くなってしまったんですが。以前、メッセージで質問を頂いたお返事になります私がステロイドを服用しても食事療法を守った事で、痩せるキッカケになった事をお伝えします私が実際に食べていた入院食です見た目、この量を守っています。膠原病歴２１年(１９歳〜４０歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)に特定疾患で認定されました。現在、ループス腎炎、ＳＬＥ寛解。ステロイド

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます3月も今日でおしまいですパート先の上司が異動になりました。友だちの紹介で今の職場に行っていて、その上司も私の体調のことは知ってくれていたので、いろいろ配慮もしてもらい働きやすかったので残念です。3月前半に胃腸炎になって、軽めのものしか食べられない。好きなコーヒーも飲めない。という生活を3日過ごし、その後逆流があまりなくて咳込みも減って、体調が良くなっていました。しかし、胃腸炎から2週間経って、元の生活に戻るとまた逆流する

年末ということもあって、このところずっと仕事が忙しかったのですが、昨日は仕事量が多い上に、人数が昨年と比べて２人少なく、更に上の人たちの（上司とは違う。もっと上）思いつきにより余計な手間が増え、とにかくやってもやっても終わらないという地獄。これはまたそのうち書くかもしれませんけど、ほんと疲れた。２時間近く残業したけど終わらず、私は他のメンバーより定時が早いので後は他のメンバーにまかせて帰らせてもらいました。ご飯を作る気力もなく『あ、そうだ今日はクリスマスイブだ』とスーパーで我にかえる始末

リウマチによる手の痛みで眠れない方への整体。こんにちは！たった１か月で３４年間のつらい肩こりを卒業！【運動おんちさんでもできる、がんばらない、やさしいトレーニング】を指導している春整体院池田春江です。春整体院ってどんな事をするの？池田春江って？三つのコースと生徒さんの声しんどかったあの頃の話ハイ、今日も、京都亀岡市で開催して「身体革命」のレポの続きをお送りします。7人目の参加者さんはーーーー膠原病間質性肺炎リウマ

昨日お昼は丸源ラーメンと決めていたのですが何食べる？肉そばを普通は選ぶのかな？3日間食べ過ぎなので悩んで丸源ラーメンでは低カロリー麺もあるのですがカロリー表を見つけてメニュー名カロリー（目安）特徴肉そば907kcal丸源ラーメンの定番辛肉そば998kcalピリ辛で食欲をそそる野菜肉そば1000kcal野菜たっぷりで栄養満点味玉肉そば1020kcal味玉が加わりコクがアップ肉そば肉ダブル1100kcalお肉が増量された満足感のある一杯肉

こんにちはシェーグレンの強い症状は出ていない日々を送れている今日この頃でしたが、涼しくなってきてからというもの…冷えているのか、毎日ほんのり関節が痛いですあぁ、冬が来るのが怖い…診断された当時はまだダウンコートを着ているような季節だったので、レイノーがありました。それ以外にも、関節は痛み、身体中どこもかしこも冷え冷え…乾く舌を潤すために飲むので頻尿…ボロボロになりながら頑張って勉強して建てた高気密高断熱住宅に住んでいて、ほぼ家にいたのにこれですなので、初めて迎える冬を迎え撃つため、

「血尿」や「むくみ」を放置しないで：糸球体腎炎の初期サインと、腎臓を守るための新常識1.はじめに：沈黙の臓器「腎臓」のSOS私たちの体にとって非常に大切な臓器の一つである腎臓。この臓器は、血液をろ過し、老廃物や余分な水分を排出して、体内の環境を一定に保つという重要な役割を担っています。しかし、腎臓は**「沈黙の臓器」**とも呼ばれ、病気が進行しても初期には自覚症状が出にくいという特徴があります。特に注意が必要なのが、腎臓の働きの中核を担う「糸球体」に炎症が起こる**「糸球体腎

​待ち構える困難今回は短め8日間の母の滞在でした。現在、要介護1ですが、来年3月末までの認定で、来年1月以後に区分申請が有り、4月以降の介護認定が決まります。要介護1で月に22日、要支援2で月に15日要支援1で月に9日ショートステイを利用出来る日数は金額から割り出したものです。この日数を超える分については、1日に付き、4556円を支払って滞在させてもらっています。そんな私達の現状を揺るがす相談員さんのお話しがありました。"ケアマネさんでも知らない方もいらっしゃるのですが、一年

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約7年が過ぎましたみなさんお元気ですか？またまた久しぶりの投稿ですご存知の方も多いかもしれませんが、2025年の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催医療講演会の配信が始まりました。配信日程：2025年9月1日〜30日形式：オンデマンド配信全身性エリテマトーデス/抗リン脂質抗体症候群シェーグレン症候群混合性結合組織病多発性筋炎・皮膚筋炎成人発

はじめから読む『プロローグベーチェット病発覚まで』ベーチェット病を患って何年経ったかわからないそま子です！今回、初めて長編でベーチェット病発覚までの経緯を綴っていこうと思います！はてさて、どんな経緯で発覚した…ameblo.jp前回を読む『⑤ベーチェット病発覚まで初めての休職』はじめから読む『プロローグベーチェット病発覚まで』ベーチェット病を患って何年経ったかわからないそま子です！今回、初めて長編でベーチェット病発覚までの経緯を…ameblo.jpベーチェット病を患って何年経

入院してからずっと、睡眠導入剤を使っても2〜3時間で目が覚めるの繰り返しでした。でも昨日は、寝る時にあくびが出るタイミングだったので、思い切って薬なしで眠ってみました。YouTubeで焚き火の音🔥を聞きながら❤️かなりリラックスできて、自然に眠れました。5時間ぐらいは寝られたんじゃないかな。寝れない方は、ぜひ焚き火の音を試してみてください。昨日は休職中の職場とやり取りがあり、ちょっと仕事モードになったせいか、脳がほどよく疲れていたようです。いい疲れでした。フルタイムでの復帰予定で不

お待たせしました！第一回が好評に終わった棒のつどい、第二回を開催します！パチパチパチ↓この人も来ますフフフこの方は来ません（ゴルフ＆飲み会多忙）（注）こうやってふざけるから文章長くなるｗｗｗｗすみませんｗｗ～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～第二回棒のつどいＩＮ明石日時：2026年1月12日月曜日（祝日）場所：明石（参加者の方にはメールで場所をお伝えします）（JR明石駅から徒歩数分）時間：13時～16時参加人数

🌞頭の輪っかが外れた日―自然の力と自己指圧のつながり―自宅マンションの大規模修繕工事で、毎日続く塗装の溶剤臭…。あの刺激臭がこめかみに残り、まるで孫悟空の輪っかをはめられたように、頭がキューッと締め付けられていました。思い切ってホテルに避難したところ、隣接する健康入浴施設で炭酸露天風呂に入ることができました。温かなお湯に身をゆだねて、大きな青空を仰ぎながらぷかぷか浮いていると、自然と深呼吸がしたくなりました。流れる雲が描く美しい空模様を眺めながら、ただ呼吸を

​妹と長電話妹は週に二回のパートを始めました。義理母さんが施設に入り、家の片付けも済んで落ち着いたところでした。妹はやっぱり外で働く事が自分には合っていると言います。70歳まで働けるそうです。大手の食堂でランチタイムの食事の提供が仕事です。祝日は出勤になりますが、年末年始、G.W.、夏休みは大型連休になります。家からは通勤距離も長いし、時給も以前勤めていたところよりは良くないんですが、土日休みで大型連休がある方が家族の都合に合わせやすい事が決めてになったそうです。(ダンナさんは祝

朝からソワソワの久しぶりの弓道前の日に荷物の確認しながら結局、タオルを忘れましたあるある朝の9時から準備していざ巻藁に忘れたと思った型も弓と矢を持つと自然と体が動いてびっくり‼️嬉しかったけど細かいところは直しが何度も入って弓を引く力もなんとかあって良かったとただ足首の骨折から正座🧎をしていないのでゆっくり座りましたが少しぎこちなく痛かったですねもう少し柔軟とマッサージが必要なようです約2時間の練習立ちっぱなしで弓を引