膠原病

こんにちは！病気もネガティブな出来事も価値に変容させ人生を再起動する🌈ウェルネス思考コーチnozomiです。はじめましての方は【こちら💁‍♀️】【プレゼントを受け取る🎁】受講者さんの変化■肺がんStage4から腫瘍消失、治療なしでも良好◎■出血していた褥瘡（床ずれ）が半日で治癒。■血糖値200以上で即入院→半年後には治療を卒業！■たった1週間で血圧5〜10mmHg低下、正常値に！■乳がん疑い→良性腫瘍も改善、疑いなしに

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

気がついたら3ヶ月以上も更新できておらず...見てくださってる方がまだいるかわからないけど自分の記録のためにもあまり期間を空けずに更新できたらなと思っているけどなかなか...最近はあまり調子が良くないなぁ〜。体調もだしメンタルもあんまり良くないなと最近自覚しています。体調が悪いことが原因で毎日の生活がしんどくてメンタルに影響が出てるかんじかなぁ。今ステロイドはいまだに飲んでいて。私の場合まだまだ軽度だしとりあえず一旦炎症を抑えるための手段としてプレドニン15mgを開始し

難病医療講演会「全身性エリテマトーデスの治療～患者の視点と医師の視点～」DesignedbyKeisuke全身性エリテマトーデス（SLE）患者を対象とした講演会が行われます。難病医療講演会「全身性エリテマトーデスの治療～患者の視点と医師の視点～」をZoomによるオンラインにて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2026年3月3日12時00分）難病医療講演会「全身性エリテマトーデスの治療～患者の視点と医師の視点～」をZoomによるオンラインに

中禅寺湖で大鳥居7時40分に飛行機✈️に乗り、鬼怒川温泉駅に着いたのは12時36分栃木県は遠いですね〜🤣💦駅前でレンタカーを借りて、中禅寺湖に行きました。前日夜に雪が降ったそうで、スタッドレスタイヤが着いた車を借りる事になり、➕2200円😱💦安全第一ですからね😆💦でも、その店員さんが親切な人で、明日の13時に返却なら予約した額より安くなると教えてくれました。おかげでスタッドレスタイヤのプラス2200円を入れても支払いが安くなりました。助かりました❤️鬼怒川温泉駅から中禅寺湖までは

働き盛り・・・こちらの記事の方は血液検査でリウマチ因子が「陽性」となり「おばあちゃんがかかる病気でしょ？」33歳・働き盛り女性が直面した“重大な病”の正体。「覚えのない痛み」が1年後、歩行困難に至るまで|女子SPA！33歳。働き盛りで、人生これからという時にその「異変」は突然やってきました。筆者が診断されたのは、ある免疫疾患。それから10年、今でこそ落ち着いた生活を取り戻していますが、ここに至るまでの道のりは決…joshi-spa.jp診断が早かったかと・・・わたしは血

２０２５年７月７日関節リウマチの診断が確定しました。そして、治療を早く進める目的で、入院を勧められました。アンカー的役割のお薬、メトトレキサートに加えて、今後使う予定のお薬、生物学的製剤のナノゾラを早く始めるためです。生物学的製剤の使用には身体の詳しい検査が必要です。「入院してしまったほうが、MRIや、CTの予約が、外来診療の場合よりも入れやすく、検査が早く進みます。外来だと三か月後のところ、一か月後に生物学的製剤を使えます。」というのが、「膠原病リウマチ科」の

長年通っていた「リウマチ・内科」の先生に『間質性肺炎』と言われてもあの『間質性肺炎ですか？』八代亜紀さんや美空ひばりさん上岡龍太郎さんなど亡くなったあの『間質性肺炎』ですか？とネットで色々調べると『間質性肺炎』と一括りには出来ないと知る。私の間質性肺炎は膠原病の全身性強皮症から来るものらしく『特発性間質性肺炎（特定不能）』と、私の間質性肺炎では難病指定にはならないそうだ。（原因不明の間質性肺炎「特発性間質性肺炎llPsは難病指定85）（全身性強皮症は難病指定51になって

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日外来でリウマチ患者さんとお話してたところ「インソールを入れている靴を履いていると痛みがでないのに家の中で歩いていると足の裏が痛くなります。」とよくよく聞いてみると室内では素足で歩かれているようでしたリウマチの方は室内でもスリッパや室内履きを履くのが大切ですその大切さをお話したら「先生言って下さいよー知らなかったわー」と・・。ちゃんとお伝え出来ていなかったので反省しましたこの記事を通して少しでも多くの

先日の通院帰り〜久々にうなぎ？丼を食べてみましたぁ〜あ。。。。。華屋与兵衛さんですなんか味変用のお出汁も付いてて1300円位？のリーズナブルランチです👛本当は成田山とかの？老舗鰻屋さん✨とかに食べに行ってみたいけれどもっいつ行ける事やらぁ〜今後の楽しみにとっておきまーす冬場は。。風邪やらインフルエンザやらコロナやらの感染が怖いので家でなるべーーーーくおとなしく暮らしてたけどこれからはだんだんと暖かくなって来ると思うので〜お出かけ備忘録が増やせたらいいなぁ〜と

いつも見ていただき、たくさんのいいねありがとうございますまた手術が確定しました。昨日は、総合病院の泌尿器科/整形外科受診でそのあと、別の総合病院の手外科。また夕方からは形成外科クリニック。1日病院まわってましたその昨日の手外科の診察のときに、お菓子の袋があけれないおしぼりもあけれないというのを先生に相談して左指は全然力が入らなくて…握力も右25左10という。そして…次の受診で手術のこと決めるかもう今しちゃうか、、、と言われ...『先生！そ

ねこちゃん飼ったことある？▼本日限定！ブログスタンプこんにちは。猫ちゃんは、実家暮らしのときに飼ったことあります。1番最後の猫は、「ダニエル」と名付けてました弟がOKしてくれたしわたしが、キティちゃんが好きなので弟が知り合いからもらってきたのですが間もなく弟は関西へ行ったのです。猫ちゃん…いつの間にか家に帰って来なくなりました家にいたの、6年くらいかな？たぶん。。。エクストラニール届く急遽の配達だったのでゆうパックで届きました。ゆうパックは玄関までです。日通

買って、届いて、満足して、開けてないダンボールがいくつかあるんだけど…全く記憶にないなんか顔に当てるなんか、出てきたEMSが出てくるものらしいブランフィーネスーパートリプルブースターとりあえず、顎関節に効きそうな？咬筋あたりをゴシゴシそして今、なんか顔がビリビリ？ピリピリ？変な感じしてて…え？ってなってるこれ、正解よね？？なんか、使うの怖いけどやった方がいいよね？いいよね？？咬筋のマッサージ代わりとわたくしの分厚いムーンフェイスにトリプルじゃな

9月も下旬に突入してやっとほんの少し秋を感じるようになりましたね9月17日5週間隔の定期通院でしたこのところ強烈な倦怠感と皮膚がどこもかしこも痒いというなんとも不快な状態が続いていたのでそれを申告一旦、ステロイドを4mgに戻そうかでもそうしたらタクロリムスもなぁ...しばしぐるぐると先生の独り言みたいな逡巡があった後あ！プラケニル...ジェネリックに変えたの3月かジェネリックになってから調子が悪い人がチラチラ出てるんだ

こんばんは先週末から地味に鼻の調子が悪いな…と思っていたら、やってしまいました、副鼻腔炎…お薬手帳を見たら2ヶ月ぶりでした！毎月かかっていたけどちょっと空いたな〜食生活気をつけてるからかも！と喜んでいたら久しぶりなせいで耳鼻科の先生にすっかり忘れられてました…また一から説明しましたもらった抗生物質があんまり効かず、いまだに喉にへばりつく痰と鼻詰まりがひどいです。毎日寝不足…ちゃんと寝られていないからか日中もやる気が出ずまともにご飯も作れない1週間でした。早く治って欲しい…ついで

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の間桃子です。先日は次男の卒園式で午前休診にさせて頂きましたありがとうございましたついこの前幼稚園生になったと思っていた次男が卒園で4月からは小学生です長く通って頂いている患者さんからは「この前お腹にいた子が」と驚かれます​本当に早いなぁ別れ難くて担任の先生もみくちゃ先日外来でお子様からこんな質問を頂きました「お薬はたくさんの水を飲んじゃうとおしっこと一緒に流れていって効かなくならないの」と。可愛いらしくて微笑ましい質問です確かに流れてい

2/18、母が押し買い詐欺に遭っておりました。人間国宝の茶の湯のお茶碗が1つ2,000円で買い取られていました。見積り書が母の財布の中にありました。解読不能な汚い字で書かれてました。母は全く覚えていませんでした。消費者センターに連絡しましたが、クーリングオフの期間も過ぎてますし、どーしよーもないらしいです。悔しいです。そして、今日、警察から母にこの様なハガキが来ました。母、狙われてますね。本当に怖いです。明日は警察に買取り詐欺の件も含めて相談に行きます。今日は実家で母が長年

​春が来た今日は昨日ほど風が強くなく、ウォーキングは1万歩を超えましたいつもの道を歩いているとたんぽぽが咲いていました。早くも3月になりましたね。ダンナさんは畑でジャガイモ🥔を植えに行きましたので、私はスーパーと薬局と百均に行って来ました。お米が少し安くなりましたね。ガソリンはちょっと高くなりましたが、、買い物を終えてウォーキングがてら畑に行くと、ブロッコリー🥦が出来てました。孫たちが好きなじいちゃんの作ったブロッコリー🥦柔らかくて美味しいと喜んでくれてます。無農薬の野菜で離乳

読んでいただきありがとうございます2008年12月にSLE診断を受け抗リン脂質抗体陽性も併せ持ってます夫と2人ゆるっと生活してますSLEを発症してから確定診断に行き着くまでの経緯はｺﾁﾗ⬇『過去日記発症』2008年春当時のぼにこのプロフィールとある障害者施設に介護士として勤務会社の寮にて一人暮らしをしていた当時はとにかく低賃金なのもあり仕事以外にも同じ会社…ameblo.jp昨日は膠原病の受診日前回の先生方の引き継ぎ不足により今回はサフネロー間隔が4週間から

私はほぼ確信していますが、パンデミック計画者であり、病的な嘘つきであるファウチ博士はこのことを知っていたに違いありません…このCIA文書は、寄生虫と癌が生物学的に類似した構造を持っていることを示しています。これが即座に抑圧され、機密扱いとされ、60年間封印されていたのです。I’malmostcertainthatPandemicPlannerandPathologicalLiar,Dr.Fauci,knewaboutthis…ThisCIAdocumentsh

寒暖の差が激しいですねこの前ちょこっとゾク！っとしたので、お！熱でるかも、ひゃっはー！熱はよ来い、体の掃除だ、やっほー！熱出ろ出ろ、カモン！！って待ってるのに、まったく出ない・・ちっ、時々熱出てくれー！と思う人からは理解されないあたい今週のウィークリーチャレンジお疲れ様でした月曜日に呼び出したり、呼び出されたり。(ΦωΦ)ﾌﾌﾌ…楽しいぜ！笑何気なくつぶやいた事が反応多いので、記事にしようかと。あくまで私視点なので、正しいとか正しくないとかはわからないです

こんばんは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。いつもは患者さんに向き合う医師として、症状についてや病気のことを綴らせていただいていますが、今日は少し、私自身のことについてご報告をさせていただきます7月のはじめ頃からひどい頭痛が続くようになり、そのときの診断は「麻痺性片頭痛」というものでしたが、その後も頭痛はなかなか治まらず、手足に麻痺の症状まで出てしまいました精密検査を受けたところ、右の内頸動脈が80％も狭くなっていることがわかりました。そして、あの麻痺

す【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院61日目今日は、こうなる前の私の話をしたいと思います。子供達が巣立ち、やっと自分のやりたい事が見つかったんです✨️リンパケアを自宅の空き部屋でやってみたいと決めました✨

三連休の旅行で食べたものを載せています。1日目、2日目の様子はこちら『【旅行】東名渋滞と川奈ホテルのサンパーラー』こんにちは。9/13～15の三連休は、伊東に旅行に行きました。あまり歩けないため、観光はせずのんびりするのが目的です。今回は保養所に宿泊したのでホ…ameblo.jp3日目①・伊豆高原3日目。チェックアウトを終えて、とりあえずは一目散に（笑）帰ることにしました。渋滞を避けたいためです。…とはいうものの、それでは

難病SLE日記今日はちょっと具合がいまいちです。というのも最近横になって寝ようとすると胸が苦しかったり、息がしにくい症状があって。これたまにブログでも最近ちょくちょく書いてますね数週間前の外来通院で主治医の先生にそれは伝えたのですが、リツキサン点滴がだんだん切れてきている(来月入院でまた治療予定)で、少しくすぶってるのかもと言われた。CRP数値は去年よりも上がっていて下がりませんが、基準値0.3以内なので一応クリアしているし再燃もしていないのですが、やはり治療前の1ヶ月

おはようございます昨日、夫の用事に付き添ったのですが、1時間半立ちっぱなしだったため、足腰ダメージが激しい私です途中から机にもたれたり、足をさすったりしてましたが、余力残らず帰宅です今日はSLEで初めて入院してから39年の記念日です初めての入院は、神奈川県にある「虎の門病院分院長期療養センター」(当時の名称です)で、名前の通り、長期入院患者さんが全国から集まっていました。私は3か月で出られたけど、半年以上入院してる方もザラでした🏥当時の私は、とにかく歩くのも

こんばんは写真は今更ながらバレンタインの催事で買ったオランジェットたちです。日本各地のドライ柑橘で作られたオランジェットはバリエーション豊かすぎて、買う時ものすごく時間をかけて吟味しました。が、食べるのは一瞬でした美味しかったな〜昨日3月1日で、シェーグレン発覚のきっかけになる不整脈での救急搬送から1年でした。次々にくる不調の波に、抗ってみたり流されてみたり…何だかあっという間の一年でした。ここから確定診断までは2週間ほどありますが、色々検査するきっかけになった始まりの日で、症状も

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

こんにちは😃今日はお昼からラストまでの通し勤務の私です💻水曜日の眼科を午前中に終わらせ。夕方から胃腸科へ行こうと思っていたのですが。。。まさかの午後休診今日しか行ける日がないので、朝イチ予約して行ってきました🚙いつくらいからか忘れましたが、胃の調子がイマイチ特にここ2〜3週間は食事量が減ってしまい。。。昨夜、お風呂上がりに体重測ったら43.8kgこれじゃ、元気も出ないわだいーぶ前に出してもらった事ある「六君子湯」を頂いてきました。速攻性はないけれど、何とか食

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。前回は、左手足の麻痺が出たときのことをお話ししましたあの出来事から数日が経ち、「少しずつ回復してきたかもしれない」と思い始めていた頃でした。しかし、体の中では確実に異変が進んでおり、この日を境に、いよいよ本格的な入院へとつながっていくことになります＃3閃輝暗点（せんきあんてん）が出て入院するまで最初に頭痛が出てから、ちょうど一週間後の月曜日のことでした。その日も、いつも通りに外来で診察をしていました。