膠原病

こんばんは。昨日は、日曜日だったので抗生剤の点滴以外することなくて体拭きと髪を洗ってもらって洗濯しました体拭きと髪を洗ってくれる看護師さん若い子でするんだけど昨日の担当した看護師さんは雑でした髪なんて半乾きで終わるし風邪ひいたらどうするんだ体拭きも適当みたいな。。。洗濯も車いすで連れてってもらったのです朝、検尿と採血がありました！月曜日は恒例行事ですね抗生剤の点滴をしてお昼ご飯のあと、またリハビリすることになったのでリハビリの先生が問診に来ました明日から、リハビ

＃今のケータイのロック画面は今のスマホのロック画面は、数年前に行ったホテルのロビーです（iPhoneで撮影）。クリスマスツリーが綺麗なので、12月になるとこの写真をよく使いです。ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。自分のことが心配になるこんにちは。

妻の大好きな数字エンジェルナンバー❣️トリプルセブン次回777回目の投稿をもってこの闘病ブログを完結します8才で患った難病高安動脈炎の闘病中に肺腺がんステージ4が発覚妻に代わって始めたブログ8年と10ヶ月にわたり温かく支えていただきありがとうございました心よりお礼申し上げます妻が花園さんに変身した時閉じようとしたブログですが妻に代わって始めたのだから妻のやり残したことを妻に代わってやり終えるまではと、、亡くなって3年2ヶ月もかかりましたが自分に出来るこ

ーご訪問ありがとうございますーーキャンプも登山もゆるゆるやってますー待ちきれません週末キャンプ二ヶ月ぶり今のところ天気予報⤵どうしてよりによって今月ほとんど雨なしなのにまだ良くなる可能性有るかなお願いだから晴☀にしてください今年の締めのキャンプを楽しくやらせて下さいそれでもそろそろメニューの検討に入ります。ワクワクが止まらない今後の山歩き・キャンプ１２月２１日anothaplace(キャンプ)１

こんばんは。なぜか、シャワーの許可がおりていて急になんでだろ？と思ってたら男性看護師くんが皮膚科の先生に聞いてくれたみたいで、OKが出たらしいでも、まだ足は腫れてるし、ひとりでは行けないので、車いすで連れてってもらい6日ぶりのシャワーでした自分でできることは自分でしてなんとか、手すりをもったり座ったりしてシャワーできました皮膚をチョキチョキしたところは泡で優しくさわるくらいでやめときましたしみるわー見たら、やっぱえぐられてるわズボンを履くのが、無理っぽかったので(

【夜明けのうた】作詞:岩谷時子作曲:いずみたく『夜明けのうた』と云ったらすぐに岸洋子さんの名が浮かんできます-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be～夜明けのうた岸洋子～でも実は最初に歌ったのは坂本九さんでした-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音

こんにちはよく寝てよく食べて、体調はまずまずの私です(手指や足腰痺れ痛みをはじめとした体の痛みは、カウントしてないです)仕事。金曜日の18時からは、毎週ワンオペなのですが、この金曜日は14時からワンオペ。夕方から、とんでもない事になりよく1人でこなせたなと、我ながらガッツポーズ指の先が左右に傾いていて痛みや腫れがあるため、レセコン入力に支障をきたしていますが、迷惑かけない程度の速さでは出来ています💻「指が傾いているから出来ない！」という考え方は私の中にはないの

いつもと同じ朝。今日は12月16日月曜日、晴れ。遺伝子組み換え治療（ベンリスタ皮下注射）の日です。なんかとてつもなく冴えない顔してるので、髪の毛ギュッとあげて強めにメイクしました💄自分の髪は産まれつき直毛ですが、夜会巻きにしていると、ほどいた時に巻いたようになり気に入っています。ストレートの髪は実父からの遺伝、母親は巻き毛の癖毛で姉は巻き毛です。昨日のブログで実の父の存在に触れたと思うので、もう少しだけ踏み込んだ話しを。私には実父の記憶がほとんどありません。記憶にあるのは、親がお

物忘れふたたび…こんにちは。昨日、おでんモドキを作りました。わりと美味しくできたのですが…ちくわぶを入れるのを忘れました冷蔵庫にぽつんと残されていて（笑）昨夜食べている時には気づきませんでした。何か使い道があるかしら…関連記事はこちら『自分のことが心配になる／＃今のケータイのロック画面は』＃今のケータイのロック画面は今のスマホのロック画面は、数年前に行ったホテルのロビーです（iPhoneで撮影）。クリスマスツリーが綺

間質性肺炎のなみちゃんです。以前主治医に言われました。「ガン患者は患者数が多いから、製薬会社も利益が見込めて研究費にお金を惜しまない。」「でも間質性肺炎肺炎は、患者数が少ないから利益が見込めず、研究費を出さないから研究する人も少なく、新薬もなかなか出ない。」それを聞いた時の私の暗澹たる気持ち。。。結局は医療の世界も利益か。。。マイナーな難病は研究が進まないんだ、儲からないから。。。でも言い方悪いですが、コロナのお陰で間質性肺炎の患者が増え、今は急に研究が進み始めてるそうです現金や

今日はダンナの白内障手術の付添いで、病院1泊お泊りのハズでしたが・・・。現在、自宅にいます話せば長いことながら・・・今朝、ほぼ完璧にまとめた入院荷物とともに意気揚々と病院へ向かいました。入院前には、付き添いの方も含めてPCR検査しますとは言われてました。その病院、新型コロナの対策に、今どきそこまでするくらい熱心です。(入り口での検温今も必須、マスクしてない人にはマスク着用促し、院内、待合室はクソ混雑してるため、換気にうるさく個室の診察室のドア開けっ放し、入院患者への面会禁

昨日満月、コールドムーン朝４時３０分輝いていました夜６時過ぎ？かな？東の空に綺麗にかなり北寄りに出ていました後で満月だと知る一昨日からお月さま綺麗で…今日もまた、朝見れると思う寒いかな？昨日は風が冷たくて寒かったです。それと車はガソリン満タンハイオクガソリンなのですガソリンスタンド混み合っていたそうです。火曜日主人の糖尿病内科の受診日で食べるものを気をつけていると私。。お腹が空く余分な買い置きあるけれどもストックなので…仕方なく、こっそり食べるの

皆さまこんばんは突然ですがオットの行動にイラついてしまうことありますか？私はたぶんホルモンに作用されてるからある一定の時期、オットのことが許せなくなったり離婚したくなったり挙げ句の果てにうっちゃんの障害が無かったらもっと楽しい子育てだったのにと思ってしまいますだいたいオットが休日一人で出かけて楽しそうに帰るのと例のホルモンに作用される時期が重なるとだめなんです今日がその日なんですねずっとうっちゃんのお世話してると疲れるから余計にいらつきます帰ったオットを軽く無視し

仕事がキツくてと言ってもほとんど休みでギリギリ医療費と少しの出費をなんとか稼ぐくらいしか働いてないんだけどなんか、人（上司が）変わってやりにくいのもあるけど割と寒いところで、負担の多い仕事融通は効くし、休みも取りやすいけど、、もう厳しいのかなだけど今仕事辞めて1ヶ月でもお金が入ってこないと病院にも行かれないし、治療も困るこんなにカツカツそれにもし辞めても今の私の病状や少ない日数、条件で雇ってくれるところないかも、、なかなか難しい、踏ん切りをつけにくい問

整体指導の醍醐味は何と言っても目の前で心身の変容が起こる瞬間に立会えることだと思う。終わった後に別人のように人相が変わってしまった人がいたり瞳が輝くようになったり瞬間を目撃したり何より、本当に喜んで震えている姿を目にすることが出来る。そのせいで以前、役者活動をしていたくせにフィクションであるドラマや映画への興味が全く無くなってしまった。自分も愉気を行うことで登場人物として参加しているノンフィクションのドラマが面白いからね。反対に整体指導で大変な

いつもいいね&フォローありがとうございます＊更年期世代で最近毎日体調が悪いです💧通ってる美容室の美容師さん（3歳下）と更年期の症状が一緒で安心しました若い頃は友達と恋愛やファッションの話などしてたけど今話すことといえば◎更年期◎薬・サプリ・漢方など◎白髪・抜け毛・薄毛◎肌のハリ・ツヤ・たるみ・シミ◎孤独死の話◎親の介護のこと他いろいろ…こんな話ばかりしてます『◆仮植え中のパピヨンワールド&パルムディレーヌ♩◆グラデーションがキレイなエマーラブ♡』いつもいいね&フ

大学病院に頻繁に行っているし先生はなんでも見てくれるけどできれば近くのかかりつけ医が欲しいでもなかなか田舎だせいなのかいいところがない家の近くに2件昔からあるところがあるけど1件は昔はすごく評判が悪くて今は他の先生もいるらしいけどもう1件は総合病院から先生が交代にくるところ行ったことあるけどなんかな〜当たりハズレあるし2年くらい前かな！？1度お金払ったのに未払いみたいな扱いで請求書や督促何度も電話がきて大変だった領収書探してわざわざ持っていくまで何度もしかも

ありがとうございますAmebaさんからお知らせが届いていました。読者の方からメッセージをいただきまして、ありがとうございますこの場をお借りしてお礼申し上げます。拙いブログですが、これからもみなさまと楽しく交流できたら嬉しいです。どうぞよろしくお願いします今日の写真・ビオラ今日の写真はビオラです（パンジーだったらすみません…）。濃いブルーなのかな？とてもきれいなお色です。寒さにも強い花のようで、こ

間質性肺炎のなみちゃんです。ガンが羨ましいなんてタイトル書くとガン患者の方々から総攻撃されそうですが、時々そう思ってしまいますだってガンて箇所や進行具合に寄っては治るんですよね。間質性肺炎は治らないんです。今の医療では。絶対に治らないんです。進行して死に至る病気です。ここ大きく違いますよね次にうらやましいのは、全員が全員ではないようですが、けっこうギリギリまで身体が動く方が多いことです末期の方が海外旅行に行ったりとか思い出作りしてる話をXで良く見掛けます。でも間質性肺炎の末期

おはようございます。ミリーです。乾癬の患者会Ｐ-PATさんの今後のキャラバンの予定です。患者会のないところへ患者会がやって来てくれるなんて、身体の痛みのある乾癬性関節炎の患者である私にはとても有り難いです私が行きたいと考えている沖縄もあります。詳しくはＰ-PATさんから頂いたこちらからご覧下さいね。http://womens.p-pat.org/Women’sCaravanforPsoriasisAwareness-乾癬ウィメンズキャラバン乾癬ウィメンズキャラバンの開

自宅療養5日目。なんとかかんとか生きております。毎日、誰かが“死ぬなよ〜！”と顔を出してくれます。有難い😊加えて、今日はサプライズで…来年1月の次女の成人式用の晴れ着が完成していることもあり、着付けの人を呼んで、晴れ姿を見せてくれました。もう実物は見れないだろうなぁ〜と思っていたので、大変嬉しかった。私は幸せ者です😊📗

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪漢検準2級合格後…無謀にも英検準二級にチャレンジする決意をした娘『漢検準２級の結果と父娘バトルの結末…』ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪娘の朝はナゾに早い…毎朝４時半…ameblo.jp10回ぐらい意志を確認しましたがやる頑張ると言う

今年も残すところあと15日。年末まですぐ来るから、ここで2024年の振り返りをしたいと思いますこれ2024年のやりたい事リスト（次のページまで続いていて、（100個書くスペースがあるのだけど、（17個までしか書けてないのが（わたしっぽい。（やりたい事なんて100個も出てこない…（何でもいいから来年は書こう…で、ですね、ウィッシュリストを見返していたら、ほとんど出来ていないでもね、１こだけあったんです。達成したことが。

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますタイトルの通り、私、人生最高体重になってしまいました背中、腕、腹にみっちりと脂肪がつき、体が重い。現実逃避であまり体重を測ってなかったのですが、今までの最高体重から軽く5キロも増加してましたこれがいわゆる中年太りなのか？漢方をだしてもらっているKクリニックへ行ったときに、先生に体重増加が止まらない件について報告しました。自分としては、暴飲暴食の自覚はなく…。あと、夜にトイレで起きることもあるとお伝えしました。先生は、浮

主人の糖尿病内科の診察日が今日、昨日の晩ごはんはイワシ画像はお借りしました数匹入ったパックを２回に分けます下処理して焼ける状態で残りは冷凍保存昨日は冷凍保存を焼くだけなので楽ちんですイワシの出番が多いです大好物のお魚ではありませんでも、頻繁にしてしまうのは安いからです脂ノリノリ。。美味しいですがイワシ鰯て節分の時には食べたがそんなに売っていなかったような？最近はよく出回っているような？他のお魚が値上がりしてつい鰯を買う私のような人がいる？

こんばんは。ミリーです。吐き出させて下さい。私は小学生の時から母に、「汚い」「気持ち悪い」「不潔病」「病気の問屋」「嘘つき病」「みんなが見てる」「綺麗に洗いなさい」などなど､､､こう言って、お風呂に連れて行かれてタワシで全身を擦られました当時は皮膚科ではまだ病名がなかったと診断されてから知りました。乾癬性関節炎って８年前に診断されたことも伝えてきました。強直性脊椎炎と診断とされた時は、母はもっと怒り狂いました。気持ち悪い汚いのは私が不潔にしているからだと母は言い続けました。

おはようございます2023年も残り3日皆さんにとってどんな一年でしたか？置かれてる状況は様々でしょうが前を向いて限られた時間をお得に使いたいです健康に暮らしていると忘れがちですが時間ほど尊いものはありません私にとって2023年は仕事もプライベートも100点満点にしておこう内容はさておき1年を通して達成を目指して計画＋実践全力疾走出来たと思いますもちろん新年も早々から全力疾走したいです行くよー！それではこれで2023年のブログ納めにいたしま

【なるりえのひとり言１５１５】子宮内膜症、チョコ嚢、それってよくなっているってことじゃないの？子宮内膜症、8センチ以上のチョコレート嚢胞、要手術といわれていたもの。サイズダウンで見事に手術回避に成功。その後、下腹部も触った感触はどんどんやわらかく張りがなくなってきました。しかし、生活のストレスは多々あり、悪くなる要因も多くありながらも、先日の病院の検査で、言われたこと。なんと、「子宮内膜症自体はもう普通の状態です」。

運命のスキンケアに出会いた〜い！今、スキンケアアイテムのトライアルをいろいろ取り寄せていますディセンシアは10日間のお試しセット。たっぷりめに使っていたので、10日目を待たずしてなくなったたっぷり使ったのも良かったのか、肌の調子がめちゃめちゃいい整った感じ。とくにいいな、って感じたのが、シワ改善美容液とクリーム。細かいシワがなくなったように感じる。私ね、ステロイドを長年使っているせいか同年代に比べて、皮膚が薄い気がする

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進