脳脊髄液漏出症

先に「❷延期の理由」をご覧になった方、申し訳ありませんでした🙇‍♀️つづき娘のLINE食べると喉が痛い3月25日👨‍⚕️診察コロナ検査陰性でも、熱が37.2度あるので、３日間このまま隔離26日の朝まで、全粥全粥半分ぐらい食べれるようになりました喉の痛みあるけど、食べれるようになってきた26日の昼はうどんうどんの量が多くて、半分ぐらい食べたみたいです美味しかった26日の夜から白飯そして、ガリガリ君久しぶりのアイス喉だいぶ良くなってきたよ3月28日

こんばんわ～北の主婦からですあっという間に春になり黄砂＆花粉症？くしゃみや目のかゆみが出てきて雨が降ってほしいと思う今日この頃人生の中で起きたポジティブなこともネガティブなことも、魂の経験値ＵＰだと捉えて受け入れると楽になる北国より不定期で体験談や一個人としての意見を好きなように書いてます脳脊髄液減少症その５その４から引き続きのテーマです前回までのお話はコチラ↓『脳脊髄液減少症①』こんばんは～北の主婦からです私の中で目標にしていた一つの区切りが無事に終わりちょっと脱力

4月になり、新生活を始められた方も多い季節ですね。中学２年〜高校３年生までの約4年間、脳脊髄液減少症を患っていた息子は、大学からはいわゆる「普通」の学生生活に戻る事ができ、今月からは無事に３年生になりました。２歳違いの下の子は一般受験で頑張っていましたが、3月末ギリギリまで進路先が確定せず、少々ハラハラしました。それでもなんとか進学先が決まり、新たなスタートを切ることができました。大学受験についてですが、今は推薦と一般受験の進学率は、半々くらいなんだそうです。そのため、一般受験をする人

ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/me先程、間違えて💦「❷延期の理由」をブログに載せてしまっていました🙏先に読んでしまった方ごめんなさい🙏❶延期の理由3月25日ブラッドパッチ入院は延期中止になりました3月22日から急遽入院してました30日退院退院して少し落ち着いたのでブラッドパッチ入院、延期中止になった理由3月14日息子

情報を頂いたので追記です『令和５年度脳脊髄液減少症の治療出来る病院（更新）』２年前から順次更新していますが、在籍している医師が移動などしている場合がありますので、事前に問い合わせをして下さい＜お知らせ＞2022.8.3大阪府修正…ameblo.jp美馬先生の情報です日立の聖麗メモリアル病院毎週火曜9:00から24時間(午前午後の外来と当直)ここで、外来でMRIミエロ、入院でCTミエロ検査、人工髄液投与、ブラッドパッチの治療もできるそうです。浜田山のニューハートワ

先週は精神科通院日でした2週間前の受診時では主に薬の効果の話をしました。まず1つ目は小児科で処方されていたムズムズ足への薬効果1錠では全くといっていいほど効果が出ませんでした○○ペン錠200mg抗けいれん薬です日中も夜間も足のムズムズが落ち着かなくて苦しみました。同時に体調も悪くほぼ1日横になる生活でした。そこで前回受診時の時に1錠→2錠に増薬の変更それから2週間経過した今回の受診でした。2錠で内服して翌々日にはピタッと！！ムズムズが止んだのです😭1錠では効果乏しく

2018年高2の春、急に動けなくなった娘は起立性調節障害（POTS体位性頻脈症候群）と診断されましたが、2021年の春にようやく脳脊髄液減少症だと判明。同年夏８月に１回目、翌年冬２月に２回目、2022年10月に３回目のブラッドパッチを終了。2024年２月に４回目のブラッドパッチ予定。当時通っていた高校は、休学を経て退学。2023年12月、高卒認定試験に合格。只今、おうち療養生活継続中です。突然の不調から、現在５年と７ヶ月が経ちました娘の不調をきっかけに

今日はＩ先生の診察日仕事の関係で4・5週間後は受診できなかったので、前回Ｉ先生に3週間後でお願いしました。ではいつのもように診察内容を覚書しておきたいと思います。『変わりない？』《変わりないこともない･･･かなぁ》『そうかそうか。前回から期間短いからまだマシ？あんま変わらへん？』《うん、ちょこっと10ｍぐらいかる～く走ったら痛くなった(笑)》『(笑)そっか(笑)痛み止めはどうしてんの？そのままでいけてる？』《増やしたり増やさんかったりしてる。でもちょっと今週しんどいか

娘が小５になった頃から徐々に体調不良が増えだした娘。主に・頭痛・腹痛・車酔い・視力の低下・不機嫌・寝つきの悪さがありました。私自身、体調が良い日、というものがあまりないため、遺伝かな、、、ぐらいに思っていました。小学校の保健の先生に「頭痛が頻繁で、、、」と相談した際に、「頭痛外来というものもありますよ」とおっしゃってくださっていました。しかしながら娘が受験を急に希望したため、子供用頭痛薬を使うのみで頭痛外来は、受験が終わってから・・・と後回しになっていま

昨日の午後に爆睡😪💣️💤したのがいけなかったのか眠いのに眠れない最近は寒くて寒くて仕方なかったのに何故か暖かいもう自律神経が乱れているのかと思って寝るのを諦めて深夜に爆食🍚明け方に１時間程寝て起きたらすっごい頭痛と吐き気吐き気は食べ過ぎだと自覚あり頭痛と頚椎の痛みが酷くて首を横に動かしたらメリメリと音がした腕もめちゃ痛かったのですがメリメリはまずいだろうと思って首筋を優しくマッサージしたら頭痛も少し軽くなって来た様な良い感じでも痛い事には変わらないので午前中は横になっ

娘は小1の10月頃から頭痛がするや気持ち悪い、起きられないという症状が出始めました。徐々に寒くなり始める季節。日も短くなって、木枯らしが吹き始める頃だったのもあり、季節をも私の不安を倍増させる要因の一つでした。寒くなる季節、日が短くなる季節は今も苦手です。胸がギューっと苦しくなります。今、ブログを書きながらもその当時を思い出すと涙が出そうになります。可愛い可愛い我が子。まだまだ幼い娘の顔や姿。そんな娘が痛がったり、辛そうにしたり、この現実に向き合うには幼すぎました。私は3歳なろうと

皆さんこんばんわ🌙お久しぶりです！ブログを更新するのは久々になりました💦今日はとある言葉を恩師から教えてもらったので自分にも言い聞かせるつもりでブログを書いていこうと思い投稿します📓日本はしてもらうばかりこの言葉は読んでもらった通り「日本人はしてもらうことばかり考える」という言葉の意味です。なんでこんなことを話すかというと実は恩師と話してた時に「今年初日の出見ましたか？☀️」という話を僕からして僕は地元では有名な豊後二見ヶ浦というところで初日の出を見たので

数ヶ月ぶりに主治医の診察がありました広島での治療を聞かれ6月にブラッドパッチで入院すると伝えましたすると先生勘違いしていて2月の入院でブラッドパッチしたと思っていたようでこの勘違いが後に影響を及ぼすなんて思いもせずお会計で労災です〜と伝えたところ3月で終了してますと調べて貰ったら主治医に11月頃労基より問い合わせがあり3月に症状固定予定ですと返事をしたようだとえこれからまだ入院なのに事故から5年過ぎ今まで療養の給付を受けていた事に感謝すべきなのですが何

いつも訪問して頂きありがとうございます暫くの間、新しい記事更新はお休みいたしますこちらの休止とXでの投稿も休止にしますm(__"m)リアルでの活動を頑張りますのでよろしくお願いいたしますこちらも引き続きよろしくお願いしますあなたの声がチカラになります脳脊髄液減少(漏出)症の医療改善chng.it患者会は更新ありますホーム|OurWish脳脊髄液減少症脳脊髄液漏出症脳脊髄液減少症の患者会のホームページ脳脊髄液減少(漏出)症ourWish

肌涼しくて少し晴れ間もあった今日は精神科受診日でした。週末は汗ばむくらいの春の陽気になるそう(観葉植物残りの植え替えを一気にやろう)暖かくなるのはいいのですがこの気温差が体調にあらわれてしまい過ごしずらい日も多いこの時期本日､サポート校は始業式でした登校できていないしzoomも出席していないので実感がわきませんですが、、いよいよはじまります何故か私が緊張気味です1年後はどうなっているんだそれより今これからなのに、、！緊張か？不安の1番の理由はやってみようと話し合

2021年12月に、トフィソパムを処方されてから頭痛がなくなった娘。その後、お正月に少しお腹を壊し、全体に体調が悪い日を過ごしていました。その後、3学期が始まる直前に高熱・胃腸炎になりました。1週間もその状態が続き、やっと熱が下がったと思えば、また発熱しました。合計2週間も発熱・胃腸炎でずっと寝たきりでした。トイレに何とか行くぐらいで、ずっと寝たきりです。食欲もなく、少し口に入れるぐらいで、胃腸炎が続いていたせいで、栄養も取りずらかったです。2週間の発熱、胃腸炎のあと

一部、追記しました。（1/2823:20）「起立性調節障害の重症」と言われているお子さんのご家族の方へ私には、中2〜高3まで闘病生活を送っていた息子がいます。（今は寛解して大学生になっています。）息子は既に元気になっていますが、今でも闘病中のお子さんの事が気に掛かり、アメーバブログで闘病中のお子さんの記事を拝見しています。息子の病気について息子が中2だった時、ある日突然、登校する事が全くできなくなりました。微熱が何日も続き、頭痛などの症状もありました。病院で検

こんばんは～北の主婦からです靴下に貼るカイロ外出時に本当に温かいので足冷えさんにオススメです人生の中で起きたポジティブなこともネガティブなことも、魂の経験値ＵＰだと捉えて受け入れると楽になる北国より不定期で体験談や一個人としての意見を好きなように書いてます脳脊髄液減少症その４前回から引き続きのテーマです前回までのお話はコチラ↓『脳脊髄液減少症①』こんばんは～北の主婦からです私の中で目標にしていた一つの区切りが無事に終わりちょっと脱力気味になってます人生の中で起きたポジティ

こんにちは～北の主婦からです雪解けが進んでいたのにいきなりの大雪で真冬に逆戻り〜人生の中で起きたポジティブなこともネガティブなことも、魂の経験値ＵＰだと捉えて受け入れると楽になる北国より不定期で体験談や一個人としての意見を好きなように書いてます脳脊髄液減少症その３前回から引き続きのテーマです前回までのお話はコチラ↓『脳脊髄液減少症①』こんばんは～北の主婦からです私の中で目標にしていた一つの区切りが無事に終わりちょっと脱力気味になってます人生の中で起きたポジティブなこともネ

昨日からずーっと頚椎が痛いたまに身体が脱力する気圧が低いのかな南の方は☔️の予報です気圧の谷なのかな吐き気が酷いです明け方4時過ぎに寝たので凄く眠い二度寝をしたいけど今日は精神科だ気合いを入れてシャワー🛀を浴びます予定は９時になったらシャワー本音は寝ていたい💤🐤

今日は精神科の受診で午前中しか主治医がいないので(最近午後受診も始めた)１０日ぶり位にシャワー🛀を浴びた時点で体力を使い果たした感満載私の通う精神科は予約制では無いのでそこは凄く有難い朝一は高齢者で込み合う病院から駅までシャトルバスが出ているのでバスの最終時間間際に行けば空いているので最近は１１時半頃に受け付けする様にしています院内処方で受け付けから診察会計までで１時間で終わりましたいつものコースならお昼は丸亀製麺に行くのですが近くの丸亀製麺は季節限定品が販売していない事が最近

脳脊髄液減少症治療促進へ報酬アップ24年度から1000点、算定方法の変更もブラッドパッチ療法のイメージ脳と脊髄を覆う硬膜から髄液が漏れて頭痛や目まい、倦怠感などを引き起こす脳脊髄液減少症を巡って、2024年度診療報酬改定で厚生労働省は、同症に有効なブラッドパッチ療法の点数を800点から1000点に引き上げる。医療機関に同療法の実施を促すため、公明党が推進した。6月1日から施行される。脳脊髄液減少症は、交通事故などによる体への衝撃で硬膜が裂けたり、穴が開いたりして発症するとされる。ブ

直近の経過を書き残します。状態→学校は引き続き登校できていません。食事以外はソファーに横になって過ごしていることが多いです。2月下旬に下の子経由で娘と旦那にインフル感染しました。→お世話係が倒れるわけにはいかないので、自分の感染は死守。ワンオペ、フルタイム勤務、全員の食事飲み物確保とこの期間は辛かった。。。プラセンタも通院の予約もキャンセルで焦るばかり。プラセンタ皮下注射を2月と3月で2回実施→インフルでキャンセルしたけどその後なんとかいけました。今の所顕著な効果は見えませんが1

外は強風です４時に目が覚めましたが酷い頭痛と吐き気で薬も喉を通らない気がしたので旦那さんが出勤してから二度寝💤しました目が覚めたら体調が悪化していました最近のパターンで普通睡眠を取ると身体が回復するのにこの厄介な疾患は悪化しますそして強風🍃低気圧が近いかな朝の処方薬を先程ようやく飲んでまた横になっています全身が激痛〰️〰️これは昨日運転したからだと原因は分かっています身体の背面と腕が痛いこんな状態なので銀行は午後に行こうと思いますそれまでに薬が効いて来たらラッキー

今日は、筑西市で脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）の医療改善活動に熱心に携わっている篠原克子さんにお会いして、患者や医療の現状と社会的な理解についてお聞きしてきました。問題解決前進のために尽力したいと思います。脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）と一緒に向き合う+☆ちゃちゃ☆+さんのブログです。最近の記事は「髄液の流れが滞る（画像あり）」です。ameblo.jphttps://ameblo.jp/wanko4423/entry-12817523892.html篠原さんは、お子さん

久しぶりの投稿になります。3月4日に、4回目のブラッドパッチをしていただきました。中高一貫校の高校進学が決定し、高校までにできること、、、を考えれば考えるほど、「ブラッドパッチ」しかない、という考えにまとまり、担当の美馬達夫先生に、春休みにブラッドパッチをしてほしいと伝えました。先生に伝えましたら、日程を考えてくださり、ほっとしました。今までのブラッドパッチ・硬膜外気体注入治療で、何が良くなったのかは細かくは記録しておりませんが、・いつも出る冷や汗？が０になった。・叫ぶように歌って

兎にも角にも！脱水状態を作らない！症状が悪化します！髄液が慢性的に漏れてて髄液が不足する・・・これによって起こる症状で有名なのが「頭痛」や「めまい」ですが、日常での症状で一番多いとされているのは「頸部痛」だそうです！痛みで言うと背部痛・腰痛・肩甲部痛・手足痛・胸痛・・・・全身です脳脊髄液が減少すると、神経根の静脈が拡張し脊髄神経を刺激します。その結果、筋肉が異常に収縮し、筋肉痛が生じ、筋肉を貫く神経が締め付けられて、さらに痛みが強くなると考えられています。

頭がガチ割れそうに痛い頸椎を通って背中の真ん中辺りまで痛みが続いている🚙を運転したからだろうなぁ自分が事故に遭ってこんな身体になってしまったので運転する時には左右確認を念入りにしていますそこに低気圧一昨日から頭痛が強くなり出して水分補給をして髄液を増やす努力をしていますが上手く生産されないみたいです今夜こそ眠りたいなぁ💤🐤

こんばんは💫あっという間に、10月突入しましたねー！早い…脳脊髄液減少症脳脊髄液漏出症の入院です！※前日夜、ブラッドパッチの説明があった際、署名と、捺印が必要でしたので、持ち物には記載されていませんが、印鑑必要です！！記載漏れすみません😭。ブログにまた追記しておきます…【ブラッドパッチ当日の流れ】朝食なし9時半:一日のスケジュールの説明あり点滴開始10時半:バイタルサイン13時:バイタルサイン13時半:

こんばんは～北の主婦からです私の中で目標にしていた一つの区切りが無事に終わりちょっと脱力気味になってます人生の中で起きたポジティブなこともネガティブなことも、魂の経験値ＵＰだと捉えて受け入れると楽になる北国より不定期で体験談や一個人としての意見を好きなように書いてます脳脊髄液減少症いつから書こうかなぁとずっと思っていた題材です。楽しみにしていたイベントに参加する事を目標に治そうと思っていた症状でしたが間に合わず…でも参加できましたそれに関しては自分の判断と助けてく