脳脊髄液漏出症

今回も久しぶりの投稿になりました。実は、15(月)に投稿しようとして下書きに入れていたら…娘の体調が急下降火、水、木曜日(本日)と学校を久しぶりに欠席です。投稿しようとしていた記事娘の近況について。脳脊の症状は・・・出ていない！寛解しちゃったかもうれし涙がこぼれるんですけどーーー。治るんだ本当に治るんだ。未だに信じがたいけど。同病の先輩ママさんたちの話で寛解したよ、と聞いてもどこかで「ほんまに？」と思っていたので（す

娘がブラッドパッチを受けていた2021年〜2022年当時、福山医療センターで勤務されていた守山先生。優れた技術で、それまで、お子さんを含むたくさんの患者さんにブラッドパッチを行い、救っていらっしゃいました。しかし、2022年３月末の定年に伴い、４月以降はブラッドパッチを実施しないことを福山医療センター側が決定したのです。背景には、低すぎる診療報酬点数があったのだと思われます。これまでこのブログでも綴ってきたように、特にお子さんの場合の診断や治療には、多くの経験値と知識、確かな技術が必

2022年5〜７月の出来事です3回目ブラッドパッチ後3〜6か月頃。N高での学校生活では、引き続き、自宅で映像授業を受けつつ、レポートを期限までに仕上げようと四苦八苦していた娘。レポートはネットでの提出ですが、いつも期限の少し前にやっと提出するような状態でした初めの頃は、授業の後やレポートをやった後は「疲れた」とやたら言っていましたが、それは脳脊髄液減少症からくる脳疲労だったのか、それとも、普通に疲れていたのか？ズームは、私も仕事で使っていましたが、特に使い始めは対面とは違う独

こんばんは🙌前々回のブログでは、８月の通院で、頭痛予防薬をミグシスからトリプタノールにしたことを書きました。気になるその後のお話です。今日は、トリプタノールの副作用と、服用してからしばらくの間の体調について書きます。そういえば先日、運転を母に頼まれて、用事が済んだ後にカフェに行きました。産後、カフェに行くことなんて全然ないので、おしゃれな空間でいただくケーキがより一層美味しく感じられました☺️その時のケーキの写真です。かぼちゃのチーズケーキ！美味！✽.｡.:*・ﾟ✽.｡.:*・

※2020年9月の出来事です「起立性調節障害」について調べていて見つけた「脳脊髄液減少症」という病名。娘ももしかしてこの病気なんじゃないだろうかと思いはじめた私ー通常、脳は神経に繋がれて髄液に浮かんでいますが「脳脊髄液減少症」は、なんらかの原因で脳と脊髄のまわりを満たしている髄液が減少することで、脳神経や血管、脊髄神経がけん引されたり、栄養や老廃物が流されなくなるなどで頭痛や倦怠感などの不調が生じる病気とされています。脳脊髄液が減少する原因は、脳や脊髄を覆っている硬膜が損傷

息子の体調不良時は私たちが迎えに行く・合流するということになっていました。息子が心配していた2つ・対策①2日目のディズニーでダウンするその時は親付き添いのもと救護室で休むもしくは親とホテルに戻り家族の部屋で休む②3日目はみんなと同じ行動は無理かもしれないその時はみんなが出発したあとも家族の部屋で休み、帰りの新幹線に間に合うよう東京駅へ行くもしくは家族で帰宅する学校から許可をもらい、緊急連絡用に携帯を持って行っていたのですが2日目の夜に息子から電話がありました。『先生が電話し

ミラノコルティナオリンピックに出場している、モーグル日本代表の柳本理乃選手。一昨年、脳脊髄液減少症の診断を受け、睡眠障害、眩暈、倦怠感などに襲われ、練習が出来ない日々が続きました。家族の支えにより、競技を諦めずオリンピック出場を決めました。脳脊髄液減少症は本人にはとても辛い病気です。1番の支えになるのはやっぱり家族なんだと思います。柳本選手が登場する女子モーグル予選は、明日10日の午後10時頃に開始。私もテレビで応援しようと思います！！

2022年４月〜５月の出来事です保護犬ちゃんの引取りを相談したその日の夕方。N高の入学式がありました。といっても、いわゆる学校へ出向いて体育館で、というものではなく、メタバース入学式娘と2人で視聴しました。校長先生や代表の生徒さんなどが仮想空間に登場し、こういう世界に疎い私達には新鮮な世界でした日頃の学習は、３月下旬から４月上旬頃に教科書が送られて来て、映像授業での学習がスタート。入学前に聞いていた話だと、１日1時間半くらい学習すれば、1年間のカリキュラムが終わるように設計され

CSF静脈瘻（脳脊髄液静脈瘻、CVF）は、脳や脊髄の硬膜内で動脈と静脈が異常に接続（瘻孔）する病気です。高圧の動脈血が静脈に流れ込むことで静脈圧が上昇し、脳脊髄液の流れに影響を与え、頭痛、めまい、しびれ、視力障害、認知機能障害など、さまざまな症状を引き起こします。原因は不明なことが多いですが、外傷や手術などが引き金になることもあります。原因原因不明（特発性）:多くの場合は原因が特定できません。後天的な要因:硬膜の動静脈の異常な接続が、生後に形成されると考えられています。外傷（ケガ）

息子はこれまでにブラットパッチを4回受けています。3回目までは半年間隔4回目は3回目から1年開きました。当初は4回目も3回目の半年後を予定していましたが宿泊学習を控えていたので主治医が見送ろうと言いました。（ブラットパッチ後は体調の変化が大きく安定しないため）ホッとしました。なぜならその頃はブラットパッチに希望を持てなかったからです。息子はブラットパッチを受けるたびにひとつずつ・少しずつ症状を改善してきました。効果があるのは事実。だけど寛解まで遠すぎてこれ以上ブラットパッチ

2021年3月〜4月の出来事です元脳神経外科の医師に脳脊髄液減少症そのものを否定され、娘本人にも夫にも、この病気じゃないんじゃないかと思われてしまいましたが、でも、実際かなりの保護者の方達がブログで脳脊髄液減少症について発信している。その内容は真に迫っていて、ネットに溢れている情報の中で一番説得力がありました。だから、この病気自体がない、ということはあり得ないそれだけは確信が持てましたしかもこの冬には、娘の頭痛が目立たなくなり、少し体調も落ち着いたように見え、短い距離ですが散歩も再開

先日開催された第16回脳脊髄液減少症懇談会で息子が発表させていただいた体験談を掲載します。こんにちは。（息子の名前）、15歳。中学3年生です。今日は僕が「脳脊髄液漏出症」と診断されてからの体験を、お話しします。⸻【発症までの経緯】僕は小学6年生の時、「脳脊髄液漏出症」と診断され、これまでにブラッドパッチを4回、生食パッチを7回受けてきました。記憶があいまいな部分もあったので、今回の発表にあたって、両親と一緒にこれまでを振り返りました。はっきりした発症の原因はわかっていませんが、

あけましておめでとうございます昨年は、拙いブログを読んでくださり、いいねやコメントをくださった方もいらっしゃり、本当にありがとうございました2020年、中学生だった娘が不調になった後、なかなか病名に辿り着けずに苦しみ、そして、ブログでこの病名に辿り着けた経験から、同じように別の病名がついていたり、病名が分からず苦しんでいる方がきっといらっしゃるはず、また、お子さんの場合は起立性調節障害と診断されることも多く、起立性調節障害とされているお子さんの中には、必ず一定数、脳脊髄液減少症のお子

ブラッドパッチから4週間たちました。ブラッドパッチ後、脳脊の症状はほぼなかなったけど•やたら眠たい•お腹の症状（下すか便秘）•寝る前の鼻詰まりが最近出てきました。あと6月から体調が悪化してそこからほぼ寝たきりだったので筋力の低下で起き上がるとか動くのがきついみたいです。起き上がってしまえば問題は無いけど筋肉を動かすのが大変らしい。体重は少し減ったのに下半身とかぷよぷよしてきている！！と本人は嘆いています😂まともに運動なんて丸1年してないもんね…マッスルメモリーは5年もつらしい

８年ぶりにスキーの体験取材に行って来ました。『スキーに行きたい』先月、８年２か月ぶりにスキーに行って来ましたその思いに至るまで、行く事になってからのハプニング。そしてスキーが出来た喜びを記事にしたいと思います。思い起こせば…ameblo.jp『スキーに行きたいその2準備編』事故に遭って８年、体験取材が出来てませんでしたが、久々にスキーの体験取材に行って来ました。『スキーに行きたい』先月、８年２か月ぶりにスキーに行って来ましたその…ameblo.jpヘブンスそのはらには１４年ぶり。６時

追突事故に遭い頭を強く打ったのは覚えている。脳の画像を撮らなくては危ないと思えるぐらいには、（脳震盪を起こしていると思った）立ち上がれなかった。病院に運ばれて、CT等ざっくり診てもらったものの、異常は見られず2週間の絶対安静になった。頭蓋底骨折も無かったが、この後、鼻からサラサラした透明な液体が大量に出てくるようになった。この時はまさか脳脊髄液だとは考えもしなかった。鼻水かと思っていたが、いつ出てくるのか予測不能で、常に流れている感じだった。垂れている状態は、既に皮膚感覚を失っていたの

https://x.com/Drkandregula/status/2010137480738275827?s=20https://x.com/Drkandregula/status/2010137480738275827?s=20SandeepKandregula@Drkandregula英語からの翻訳クラシックなCSF静脈瘻-ほぼ3年間まともに座れなかったこの患者は、塞栓術後に回復を遂げました-ペン神経外科でこの仕事ができることに感謝@PennNSG@spinal

1月末の金曜日のこと体調が良くなかったので欠席しました。最近は欠席しても、元気なおうち生活を送っているのですがこの時は倦怠感が強く、ずっと横になっていました。音楽を聴くことも携帯を触ることもありません。食欲も減退し、起き上がるのがしんどいのか、めんどくさいのか、食事の回数や時間がズレます。闘病中は何年もこれが当たり前でしたが最近はなかったので嫌な予感がしました。それでも1日で回復すれば心配ないのですが倦怠感が続き、息子はヤバイと思ったようです。『この怠さが続くようなら、2月

皆さんお久しぶりです！少しずつやれることをやれる範囲でやっていたのですがここ最近はブログを投稿できずにいました。5回目のブラッドパッチ5回目のブラッドパッチを行いました🙇ブラッドパッチのやり方も進歩してるようで前は1箇所集中だったのが色んなところに血液を注入するみたいで今回の5回目のブラッドパッチは「めちゃくちゃ痛かった😭」結構痛みに強い方だと思いますが思わず「やばいです」みたいな感じになりました。そしてその後バルーン効果なのか今もスッキリした感覚は続いてま

2018年12月生まれの娘と高校同級生夫婦の3人家族。初めての子育てに奮闘する中2020年に夫は病に伏せる。原因不明の体調不良は1年半に渡り続いたものの何とか日常生活を取り戻し、以降は徐々に回復。元気に過ごせるようになり、もう大丈夫！と思っていたのに...2024年の夏、再び病に伏せる。現在、2度目の闘病中です。もちろん、1番ツライのは本人。だけど、だけどね...家族もつらいよ...それでも娘の笑顔に救われたりちょっとしたハプニングに笑ったり。そんなわが家の日常と

2021年7〜8月の出来事です1回目のブラッドパッチ後、新幹線の多目的室を利用して帰宅した後、、、守山先生からは、退院後1週間は安静に…と言われたけれど、同病のお子様を持つお母様に、「1か月安静にしていて回復したお子さんがいる」と聞いていたので、実践することに娘ができるだけ移動しなくてすむように、そして、横になれるように、リビングにマットを敷いて、朝はおにぎりやソーセージなど、横になったままでも食べやすいものを食べさせ、入浴、トイレ、食事以外はできるだけ横にならせていました。

2022年８月の出来事ですN高に入学以来、どうにかこうにか、一生懸命映像学習、レポート提出を頑張っていた娘。そして、初めてのスクーリング(課外活動含む)この年は、スクーリングについては、５月締め切りで、希望の日程・会場を専用のフォームから申請。本来なら、１年のうち前期、後期に各1回、合計2回のスクーリング会場での参加が必要ですが、この頃はまだコロナの影響で、どちらか1回はオンラインによるスクーリングも認められていました後期のスクーリング会場については、一番近い会場の予約？が取れなか