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先日開催された第16回脳脊髄液減少症懇談会で息子が発表させていただいた体験談を掲載します。こんにちは。（息子の名前）、15歳。中学3年生です。今日は僕が「脳脊髄液漏出症」と診断されてからの体験を、お話しします。⸻【発症までの経緯】僕は小学6年生の時、「脳脊髄液漏出症」と診断され、これまでにブラッドパッチを4回、生食パッチを7回受けてきました。記憶があいまいな部分もあったので、今回の発表にあたって、両親と一緒にこれまでを振り返りました。はっきりした発症の原因はわかっていませんが、
※「BPから何日目の記録」記事は過去に書いたものを予約投稿している形式ですので、現在と時間軸に差があります。体調が安定しないためです。リアルタイムで投稿したブログ記事は現在の状況となりますm(__;)m私は…残念な醜態を晒しつつ、日々、生きています。BPから168日目の記録3回目のエムガルティから19日目202512月10日（水）朝6時半に起き出してサンドイッチを作る。洗濯物を洗いつつカーテンとシャッターを開けた。アップルパイの残りを2つ食べ、ソーセージパンも1つ。かなりのカ
2021年7月の出来事です娘のブラッドパッチが無事に終了したため、私は翌日から一時帰宅。そして、その夜ー何と伊予灘を震源とする地震が福山市は震度1だったようですが、娘の病室は6階だったこともあり、結構揺れたようです娘と「ブラッドパッチ中でなくて良かった…」とラインで連絡し合い、胸をなでおろしました。ブラッドパッチから5日目、娘の退院日。私は再び福山医療センターへ。娘のキャリーバッグと私のキャリーバッグなどの荷物を運ぶため、夫に付き添ってもらうことにし、車で2人で現地まで。娘と落
娘さん、ブラッドパッチから53週間。今週は通信制高校の前期単位認定試験の残り３科目のテストがありました。テスト勉強で忙しかったのか、ご機嫌ナナメでしたが、体調も維持して過ごすことが出来ました。今日は異様にニコニコしていたので、お年頃の女子は接し方が難しいものです笑脳脊髄液減少症と診断されて１年２ヶ月になります。漏れを止めて、脳脊髄液を増やす事に注力してきましたが、漏れを止めるのは守山先生にお任せするしかないので、脳脊髄液を増やす事を考えてきました。栄養療法、有酸素運動、色々あ
２０２２年１月の出来事です１月３１日、3回目のブラッドパッチが無事終わった娘の退院の日。前泊したホテルから、夫とともに車で福山医療センターに向かい、私は病棟へ娘を迎えに。その後、一緒に守山先生の説明を聞きました。今回も第一頚椎の上、脳との境目に血液を注入したとのこと。「今回は、無理せず、12cc入れました。」と先生。ちなみに1回目と2回目は、すっかり聞き忘れていたため、果たして何cc注入されたかは、分からないままになってしまいました…1か月後に様子を見るため、次回は２月下旬に診察
1剣道部の指導中に生徒を突き飛ばしたか傷害容疑で元顧問の教諭逮捕、容疑を否認茨城2025/10/2820:36社会事件・疑惑産経新聞茨城県警本部茨城県桜川市の市立中で令和5年、剣道部の指導中に男子生徒を突き飛ばし、🔴全治不詳の脳脊髄液漏出症を負わせたとして、同県警は28日、傷害の疑いで、教諭の谷中達也容疑者（37）＝同市青木＝を逮捕した。県警によると「指導の一環だった」との趣旨の供述をし、否認している。生徒は今も頭痛やめまい、ふらつきなどの症状があり、市教育委員会によると
先日、Facebookにアップされていた、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会さんの記事です。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー久しぶりに尾道市民病院訪問2人の医師と長時間会議年間１８歳未満の患者数が100名を超えるそれもほぼ小児科医からの紹介です。その数に驚かされた。治癒率も凄い近いうちに超有名医学誌に特集されるそうです。専門医のいる県は18歳未満の患者さんは運が良いーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーと書かれてありました。娘を連れて行った
注意事項２年前から順次更新していますが、在籍している医師が移動などしている場合がありますので、事前に問い合わせをして下さいNEW追加事項R７年５月追記鹿児島市の南風病院ペインクリニックは担当の先生が非常勤にて、新規の受け入れが難しい鹿児島市厚地病院の川原先生は退職されて、他の先生が診察＜お知らせ＞2022.8.3大阪府修正しました2022.8.4北海道一件追加しました2022.8.5宮城県修正しました2022.8.6神奈川県一件追加しました
本日は脳外科受診日でした点滴する人は少ないけど酸素カプセル入る人は多いのか？点滴終わってから先に入ってた人を待つこと5分。カプセル入ってコナン見ながら過ごして無事に終了帰りは小雨🌂がちょっと降ってたけど、頭痛もなく無事に帰宅🏠👣しました
息子修学旅行に参加しました！今日が最終日です！！中学校と修学旅行について話しをしたのは3月その時に宿泊先やざっくりした行程や息子が体調不良時の学校の対応を教えてもらいました。3月は4回だけの登校で参加できる可能性は高くはなく、参加できてもみんなと同じ行程で動けるとは思えませんでした。『参加できるかどうか、参加の場合はこちらで出来るサポートを考えてまた連絡します。』と伝えました。夫が東京のホテルでテレワークしながら、息子の不調時に備えることにしました。息子も中学校も私たち
YouTubeの高次脳機能障害者の動画を1.5〜2倍速で聞いていた。高次脳機能障害のある人達の恋愛と結婚ケース1恋愛や結婚をするのは、迷惑をかけなければ自由だと思う。ただし、障害の程度によっては子供を持つか持たないかを考える必要がある。高次脳機能障害者同士で自立、ご結婚をされて幸せに暮らされているご夫妻がいる。このカップルの話を聞いた時は、心が温かくなった。暗い気持ちが一瞬にして華やぐ。良いお話を聞けて本当に嬉しかった。末永くお幸せに🍀と願わずにはいられなかった。ケース
2021年１２月〜2022年１月の出来事です2022年１月２５日に3回目のブラッドパッチをすることになった娘入院用の書類のコピーが出てきたので見てみるとコロナ禍だったゆえ、入院2週間前からは、前回までの入院と同じように体温を測って用紙に記録しないといけませんでした。咳、痰、息苦しさの症状がないかもチェック。(今も体調が悪かったらもちろんダメでしょうけど)ほかにも入院2週間前から・同居家族以外の人と食事したか・同居家族以外とマスクなしで接触歴があるか・人が密集する場所に１５分以上
久しぶりに更新します_(˙꒳˙_)ﾋｻｼﾌﾞﾘｯﾁｬﾝ全然ブログを更新できていないのは彼女による所業です(´・н・｀)色々投稿したい内容もありますが、今回は特に中身の無い話です(˙꒳˙)というか、もうここまでで今回の話で言いたい内容はほぼ全部終わってます(´ᵕ`;)💦朝起きてからおやすみまで私は彼女に行動を縛られています。常に一緒に居ないと落ち込むので、ブログを投稿する時間が無いですもぉ～。就寝の際の僅かな時間は一人ですが他にもしたい事なんかがあり、手が回せませ
主人が脳脊髄液漏出症(低髄液圧症候群)とわかるまで。21日(日)子どもたちの剣道お稽古から帰ってきた午後、昼寝したあとから発症。目の奥が痛いから始まり、眼精疲労？ホットアイマスクで様子見る。22日(月)寝てる間は痛くなかったと話すも毎朝の日課であるシャワー浴びてる最中から再び痛み始め、シャワーから出てきても痛くて動けず。この時から横になると楽になると話していた。主人があまり好まない(元々あまり薬に頼りたくない人だから)ロキソニン飲んで車で眼科受診。一通り検査するも異常なし。肩凝りの薬やホ
昨日は念願の靖国神社へ行って来ました戦後８０年英霊のお参りですとても空気が澄んでいる場所でした朝一で行く予定が体調をみていたら午後になってしまってでもかえって空いていたので良かったかな〜海外の方も多く参拝に来ていました海外の御婦人２人がお互い写真を取っていたので中学一年生レベルの英語力なのに何故かエクスキューズミーと声を掛けてしまいお二人のお写真を撮りましょうかと言ったら通じてパチリ写した写真をチェックして貰いありがとうと日本語で言われて笑顔でさようならをしてめちゃ脳
2021年10月〜11月の出来事ですこの頃、結局、誰よりも私が、まだまだ全日制高校に通うことにこだわっていました。2年生の途中から中学校に通えないままの娘。対面の学生生活を存分に味わって欲しいから、やはり、大学には通わせたい。体調的にも、例えば、高校を出て就職するというのも難しいだろうし娘も大学には行きたいと言っていました。…そして、全日制に行かないと受験や将来に響いてしまう、そう思い込んでいましたなかなか、それまでの刷り込みというか、染みついた価値観を手放せない…けれど、過去
こんばんは🙌前々回のブログでは、８月の通院で、頭痛予防薬をミグシスからトリプタノールにしたことを書きました。気になるその後のお話です。今日は、トリプタノールの副作用と、服用してからしばらくの間の体調について書きます。そういえば先日、運転を母に頼まれて、用事が済んだ後にカフェに行きました。産後、カフェに行くことなんて全然ないので、おしゃれな空間でいただくケーキがより一層美味しく感じられました☺️その時のケーキの写真です。かぼちゃのチーズケーキ！美味！✽.｡.:*・ﾟ✽.｡.:*・
皆さんこんばんわ🌙もうすぐ12月になりますね。12月は師走と言ってお坊さんが走り回るほど忙しいという意味も込められてます。僕もSNSの活動で東京に6日間ほど滞在することになりました。このイベントにて撮影担当を任せられました📷https://www.tokyotower.co.jp/event/jigokumushimaturi2025/おんせん県おおいた「地獄蒸し祭りin東京タワー2025」開催|東京タワーwww.tokyotower.co.jpなので東京タワーもし
