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今朝ようやく今年の第一号が咲いた母のゼフィランサス今年は遅かったな☁️☁️☁️安静期間を終えて少しずつ動き始めた息子と散歩がてら近所のスーパーへ🚶♀️風が吹くと涼しいけど風が止むと蒸し暑い☁️☁️☁️先週は（も）ずっと体調悪かった😭とにかくしんどくてでも息子と自分の昼食と夫と３人の夕食は用意せねばと…いつも以上に生協の冷凍に頼ってしのいだ💦土曜日は息子退院以来初めての外出夫が尾道へ連れて行ってくれた🚘️と言っても安静期間が明けたばかりで急に動
娘は中学2年生のとき、体調不良で学校に通えなくなりました。倦怠感、頭痛、易疲労感、ブレインフォグ、思考力低下、記憶力低下、聴覚過敏、羞明、握力低下、睡眠障害、乗り物酔い、抜け毛など様々な不調に見舞われ、起立性調節障害と診断されました。治療を試みましたが、悪化して一時は寝たきりのような状態になりました。そして、ドクターショッピングの末、脳脊髄液減少症(漏出症)と診断され、ブラッドパッチを3回経験。脳脊髄液減少症の方のブログや病院のホームページなどを読ませてい
娘さん、今日で前期の単位認定試験終了。通信制高校に転入し１年半。今のところ欠席なく登校する事が出来ています。体調も安定していますが、通信制高校に通う残りの１年半はあくまで回復期なので、身体に負担をかけずに無理のない生活をして、その先の進路で大きく羽ばたいて欲しいと思います。
小学生２年生の娘と高校の同級生だった夫との3人家族。初めての子育てに奮闘する中夫は病に伏せ当たり前の日常は当たり前のように失われた...そんなわが家の物語。ただの苦しい記憶からどこかの誰かの「何か」に変わったら...そんな想いを込めてつづります。どうも、みたこです！連載「私の夫は脳脊髄液漏出症」の第20話です↓1話目から読む方はコチラから↓『私の夫は脳脊髄液漏出症ー1』2018年12月生まれの娘と高校の同級生だった夫との3人家族。初めての子育てに奮闘する中夫は病に伏せ
早朝からブログ、、。昨日は心療内科受診日。台風🌀の影響も心配でしたが☔降るのも🌂程度で患者さんも少なく、早めに呼ばれまして安定の5分程度の診察でしたクタクタで帰宅🏠👣して少し横になって一瞬爆睡して夜は何故か身体中が痛くて寝付けなくて、、。背中の痛み？凝り？にて、、。結局寝ることが出来ず早朝から起きております。はぁ、、蒸し暑さにも起こされ散々な本日です。こちら、今ハマってるお茶です。うめすき好きにはたまらん美味でやんす
香川県の高校では、今、文化祭のが行われています。娘も高校の文化祭をとても楽しみにしていましたが、入学してすぐ脳脊髄液減少症を発症し、文化祭を経験する事なく、通信制高校に転入となりました。通信制高校では文化祭は無く、娘は高校の文化祭というものを経験する事なく人生を送る事になります。たかが文化祭かも知れませんが、本当に当たり前に経験出来る事が脳脊になると出来なくなり、周りより得られる経験値は圧倒的に少ないと感じます。
先生の予約ミスにより一日中青山にいましためちゃ疲れた〜午後の予約に脳脊髄液漏出症の予約が有ったので同じ日にギブス巻き直しをするねと言われて病院に予約日変更の電話をした方が良いですかと聞いた時に大丈夫と言われたけど大丈夫じゃなかった〰️３日後のままでしたそれでも粘って予約外で入れて貰って待合室で待機していましたが午後３時からになってしまうので先に山王病院を受診してから山王メディカル受診朝９時に家を出たのに眠くなってしまってベットを借りたかった山王病院では担当の先生が
こんばんは🌙子どもの脳脊髄液減少症「Leende」です！9月に入り学校は２学期が始まりましたね夏休みは少しゆっくり出来たでしょうか？暑すぎる日が続きなかなか体調良く過ごす事は難しかったと思いますがお子さまやご家族の皆さまが少しでもホッと出来る時間を過ごせていたらいいなと思っていますさて、ここで皆さまにお詫びとご報告がございます9月27日に開催を予定していましたLeende茶話会ですがスタッフの諸事情により中止をさせていただきます
先週ニトロを飲んだ。診察の日に。もし何かあっても病院だし(笑)と診察で待ってるとちょうど患者さんのお友達がいた。その方の祖母が心臓が悪かったようでペースメーカーやニトロを飲んでいたようで。ニトロ舌下というんだがこれは飲みこんじゃいけないんかね？と聞くとそうそう。飲んじゃいけない。舌の裏に置いて溶かすんだよ。それで胃よりも早く効果がでるから。（ということで口に含む）でそのままその方と別のこといろいろお話をしていた。たぶん5分はかかったかと思う。溶けるまで。そし
娘さん、ブラッドパッチから104週間。104週間と書くとピンときませんが、ちょうど2年が経ちました。2年前、娘は尾道市立市民病院でブラッドパッチを受けました。すぐに効果は現れませんでしたが、その年の年末くらいから、頭を起こせる時間が増え、おかげさまで、今は体調を気にする事も少なくなりました。通信制高校に通っていると学期感がありませんが、全日制高校や小中学校では今日から2学期で、夏休み明け、1番子供たちの自殺が多い時期です。このような時期なので、支持政党の議員さんが、気分が乗
習志野で開催された「ゆうこく連合」のタウンミーティングに参加し、少しではありますが登壇してご挨拶させて頂きましたその翌日、毎日朝早くから行われているXでの配信で脳脊髄液減少(漏出)症に触れてくれました99分くらいから#脳脊髄液減少症#脳脊髄液漏出症に2日連続で増えていただきましたhttps://t.co/5kFlc4JxDM—⭐️茨城１区★筑西市⭐️しのはら克子(@cha_cha_db)August31,202649分から少しだけ、#脳脊髄液漏出症#脳脊
9回目のブラッドパッチから4年6ヶ月が経ちました。主な症状は頭痛とめまいです。体を起こせる時間は1日のうち5〜6時間です。先月は3回ほど外出しました。先月も千葉や石川や福井で豪雨があり、茨城でも大きな地震がありました。被災された方に心からお見舞い申し上げます。9月は台風が多いですし、私も被災した時に必要な物をもう一度確認しておこうと思います。宅建試験まであと1ヶ月半となりました。8月半ばまで過去問を解く時は宅建試験を行う不動産適正取引推進機構のウェブサイトでダウンロードしたものを
瞬間かぞえられない書けなかった症状ふつう見ようとしてなくてもこんなの視界にはいった瞬間いくつかわかるでしょふつうなんの努力も不要で視界にいればわかるじゃんーー2019年5月9日胸郭出口症候群に対する鎖骨上鱗片切開術全身麻酔３００℃バイポーラ火傷神経刺激装置で横隔膜にあてるバイポーラ横隔膜にあてる血圧低下灌流不能全身異常広頚筋を横一文字に切離したわかんないの！！かず数えられないいちにん～～てなる。かぞえる⬆ふつう一瞬0.0001でわかるじゃん
週末は土曜も日曜も夫婦でぷちドライブ🚘️💨家ではまだ息子が寝てるからたまにはデートしなきゃということで🥰いつも通りランチしてぶらぶら買い物🛒お盆休み前からずっと体調不良続きで今もまだイマイチには変わりないそれでもやっぱ外出は大事🙂日曜は峠下牛の焼肉用を購入ホットプレートがないのでフライパンで😅野菜嫌いの夫も食べやすいように野菜は細くきって炒めた👍お肉美味しいんじゃけど少ししかよう食べんのよ🥺年齢を感じる今日この頃🍂夫も５年前を思えばだいぶ食が細くなったいや、
記事になりました⭐https://www.hotosena.com/article/15532072/野球の練習中、お腹にボールが当たった8歳息子。その後、寝たきりになってしまい→「怪我は治ったのに…」原因不明の病と向き合った家族に迫る。「昨日まで当たり前だった毎日が、ある日突然、なくなりました」とSNSで語る＠dolce_music_timeさん。息子さんは野球の練習中に怪我をしたことをきっwww.hotosena.comInstagramで多くの方が見てくださったおかげで、DMが来
11:29からじゆくすいしてさっきけいれんゆれてる！！目覚めてうちこんで送信したーーーーへそ下けいれんさわるとけいれんしてる胸骨けいれんよく聞いてきた「どこ揺れてるの？」あたま揺れてるへそ下揺れてる胸骨ゆれてるかおけいれんしてるーー2019年5月9日胸郭出口症候群に対する鎖骨上鱗片切開術全身麻酔３００℃バイポーラ火傷神経刺激装置で横隔膜にあてるバイポーラ血圧低下灌流不能全身異常広頚筋を横一文字に切離したけいれん心臓拍動と違う別のけいれんが体内で起き
8月の体調は頭が痛い日もあったし、倦怠感がある日もありました。ですが横になることはあっても、寝込む日はありませんでした。今月だけで台風が10個も発生しているのですが、ほとんど影響を受けることはなく息子も『想像していたより楽な8月だった』と言っています。小6〜中3までの過去4年の8月と比べると、別人のように元気に過ごした8月でした。まだ8月ですが、2学期も始まり、元気に学校へ通っています。気づけば朝に起こしに行くこともなくなり体調や食欲を確認することもなくなり「時間
小学生２年生の娘と高校の同級生だった夫との3人家族。初めての子育てに奮闘する中夫は病に伏せ当たり前の日常は当たり前のように失われた...そんなわが家の物語。ただの苦しい記憶からどこかの誰かの「何か」に変わったら...そんな想いを込めてつづります。どうも、みたこです！連載「私の夫は脳脊髄液漏出症」の第19話です↓1話目から読む方はコチラから↓『私の夫は脳脊髄液漏出症ー1』2018年12月生まれの娘と高校の同級生だった夫との3人家族。初めての子育てに奮闘する中夫は病に伏せ
2026年8月28日17:15午前7時55分買い物支援マスクしたそのゴムの跡が17:16まだ。⬆4月24日キズがふえてるくちもと右の皮膚！！コレ！！うつった2019年5月9日全身麻酔３００℃電気メス火傷血圧低下灌流不能全身異常皮膚第三層乾燥なにぬっても塗ったところでです。と言われた2019年5月9日以前と違う以前はつるつるハリがあった2019年5月9日スッカスカしぼんだ感皮膚が和紙にほんブログ村脳・神経・脊髄の病気ランキング
どんなひとでも手術できるわけじゃないから手術に耐えられるかどうか手術は大イベント身体がものすごく傷つけられるそれに耐えられるかもっと身体に肉がついたひとなら耐えられるけど身体が薄いひとは向いてない動けなくなりそうででもそこをなんとかしてやりくりして生きてるそんなひとだから手術なんかして全身麻酔っていうのは一旦どうにかこうにか動いてる臓器を一旦とめてしまうから一旦とまったところからまた手術前に戻すのがものすごく大変なひとなんですよふつうはねそんなになってでも手術するもんなの
細かく書くかお右殴られた痛そういう痛い顔右下部数えきれない数のナイフがグサグサ刺してる痛顔くち右しこりまわり毒がまわってる痛この毒は形状が時々刻々変化する今は2026年8月28日10:29高さ横幅ともに膨張している痛昨夜から今朝降雨いま曇湿度83気圧1000気温28右耳ゴー！！みみなり右みみの下部から右首すじ鎖骨まわりデコルテ熱い左右差ある右熱いたぷたぷして腫れてる刺す痛いと剥がした痛い。皮膚に強力粘着テープ貼って剥がした痛いが24時間と肉が縮ん出るのがよく分かるそれが痛みもうつかれ
「手術記録」をつけます。書いてあげるよどうしてこうなったか俺と会うたび言ってて結果書かないで逃げたうちの精神科医が言う「全能感あるひとだねまるで自分、神になったみたいな。この言い方、すごいね」あにほんブログ村脳・神経・脊髄の病気ランキング
娘が脳脊髄液減少症になり、2年が過ぎました。幸い体調はだいぶ良くなり、今は元気に過ごしています。娘の病気を通じて、人生は思い通りになりませんし、先の事は誰にも分かりません。そしてもちろん過去は変えられません。出来る事は今を大切に生きる事。これが分かった事が娘の病気を通じて私が得れたものです。
☁️今朝は一番近いスーパーへ相棒（キャスター付きバッグ）と買い物に行ってきた💦私の体調悪い日が続いて最近の夕食は夫に買ってもらう日が多かった🥲🌻🌻🌻先週土曜日息子退院🏠️前夜のLINE📱看護師さん「変わりないですか？」俺「はい、トトロ観てます。」同室の３人爆笑😆😆😆うちでも観てた📺️🤣🌻🌻🌻退院して一日中息子が隣の部屋で寝ている毎日小さな子どもじゃないので手がかかるワケじゃないけど昼食を準備するのがわりとしんどい😥時にはカップ麺ってこともある💦
↑これは…長年考えるのをやめていた事象。……ああぁ…やっぱりなぁ…とは思う。まして…高齢者&障害者専用プールとなると……(゜゜)だめだ…考えちゃ駄目だ…考えると…主治医からはプールを勧められているものの、そこまで行き着く体力と時間がなく…｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡この記憶は早く忘れたほうが良さそう…
ここ(し先生作成)に合併症がないって書いてますね頭頸部、のどくびここらへんは大事なものがいっぱいつまってるそこらへんは合併症がすごく多いんですげんにあなた合併症が出てるじゃないのあなたそういうことなんにも知らされてないあなたの感覚ではちょっとなんかしておわりっていうとても軽く。とうけいぶなんてこわいとこっていうそういう感じみじんもないそういうふうに篠永先生が教えたんでしょう聞きますけど医者が5人であなたの首の手術しますよと言ったらあなた手術やりますかしないなぜ
『高次脳機能障害のリハビリ①（リハビリ全体）』まず初めに区分けが必要。一括りに高次脳機能障害にされてはいるけれど、外傷性脳損傷（この中でも部分損傷か脳震盪症か分ける方が良い）か脳出血等による部分損傷かを分…ameblo.jp左半身麻痺になっていることに、当初は全く気が付いていなかった。（左足が折れていないのに動かない…変だ…と漠然と思っていた…）鏡に写る自分の姿は、相貌失認のため見えてはいない。身体が痛すぎて動かないのか…とも思っていたが、知能も激しく低下してしまい思考する能力もなく、理
鎮痛剤をがぶ飲みしています肘から手のひらまでギブスをしているのでギブスの重みで肩と肩甲骨まで痛みが出ていますしかも痒みが出て来てしまってん〰️割り箸でも入れて掻いてみようかでも傷が出来たら化膿しそうなので我慢しています旦那さんはうざい程LINEをして来ていましたが熱が出たり発疹が出たり口の中に口内炎が沢山出来て水も飲めないそうです放射線☢️治療の副作用らしいのですが全くLINEが来ないのも心配になりますでも入院しているから直ぐに医師に話しをして対処して貰えるので
娘さん、ブラッドパッチから103週間。今週は体調の下がる周期に入りましたが、週末の前期単位認定試験の勉強や夕飯のスープ作りなど、マイペースで生活が送れています。今週末の単位認定試験で、通信制高校の半分のカリキュラムが終了となります。ブラッドパッチから間も無く２年となり、本当によくここまで来れたなーと思いますが、同い年の子達はあと半年で高校卒業を迎えます。その時期になると、娘も私も複雑な気持ちになると思いますが、娘は娘らしく自分の人生を歩んで欲しいと思います。
