脳脊髄液漏出症

※「BPから何日目の記録」記事は過去に書いたものを予約投稿している形式ですので、現在と時間軸に差があります。体調が安定しないためです。リアルタイムで投稿したブログ記事は現在の状況となりますm(__;)m私は…残念な醜態を晒しつつ、日々、生きています。BPから170日目の記録3回目のエムガルティから21日目202512月12日(金)朝、全く動けない…手足が重い砂袋を下げているようで動かせない。頭は重痛く吐き気まである。無理に立ち上がろうとしても倒れてしまう。起き上がることさえ

２０２１年１月〜２月の出来事です娘の話に戻ります。娘が3回目のブラッドパッチを終えた退院後。ブラッドパッチから1週間経つまで、長距離移動を避けるために、また駅前のホテルで過ごすため、夫の車で行きました。娘は後部座席で横になった状態でホテルまで。ホテルでは、車椅子を借り、娘を乗せてお部屋へ。夫は荷物を運び、帰宅。娘と私はホテルに2泊し、ご飯、トイレ、お風呂以外は、娘を横にならせ、安静に過ごさせましたそして、帰宅の日。この日も新幹線の多目的室と、車椅子を予約していました。

娘さん、昨日で年内の登校スクーリング終了。4月から通信制高校に編入し、もう一度1年生から再スタートしました。週１回のスクーリングですが、年内は一度も休まず登校し、課題レポートも全て提出できました。脳脊髄液減少症の回復には無理をしない事が本当に大切なので、身体に負担がかからずに勉強が出来る環境を選択してよかったと最近思えるようになりました。それでも娘の将来を考えると色々考える事は尽きませんが、とにかく再発せずに体調良く過ごせている状態に感謝です。

各種、メッセージの返信が、体調不良の為、遅れています。すみませんm(__)m

※「BPから何日目の記録」記事は過去に書いたものを予約投稿している形式ですので、現在と時間軸に差があります。体調が安定しないためです。リアルタイムで投稿したブログ記事は現在の状況となりますm(__;)m私は…残念な醜態を晒しつつ、日々、生きています。BPから169日目の記録3回目のエムガルティから20日目202512月11日(木)昨日から激痛過ぎて動けず。朝も起き上がれなかった。9時半を過ぎて起き上がり、手伝いに来てくれてきてくれた身内に持たせるためのアップルパイを焼く。お

久しぶりの投稿となりました。実は12月からパートを始めました。息子が発症初期の頃はパートをしていましたが眠り続けるようになり目を覚ました時にそばにいたくてパートはやめました。その後、登校できるようになってからも1日2時間の登校だったり、車椅子だったり。校内を歩けるようになってからも通学距離を歩くことができなくて付添いや送迎が必要でした。それが今春から3年ぶりに荷物を持って歩いて登下校するようになりました。1日学校で過ごせるようになりました。1学期は欠席も目立ちましたが

忘年会へ行って来ました〜めちゃくちゃ楽しかったです高速道路を使わないで途中の道の駅に寄ってお米を買いました前回タイヤ交換をする時に寄った道の駅でお米の値段の下調べをしていたので９㌔６８００円２袋買ってから栃木レザーのショップに寄ってその後に友達を迎えに行って居酒屋へ🍻只今ダウンしています耳鳴り？脳鳴りが爆音で起き上がっていても横になってもセミが１０００匹くらい頭の中で騒いでいます早く寝たい🐣

西高東低の冬型の気圧に急激な気圧の変化と気温の変化。そして雨が降る…激痛過ぎて。4回目のエムガルティの予約する時に、イミグランの点鼻薬を主治医にお願いしたいなぁと。…イミグランも値段が………高いようだ。激痛で眠れず、動けずよりは、QOLを上げて日常生活を充実させたほうが良いだろう。長い目で見れば、対効果費用はイミグランを使ったほうが安くなるかもしれない。9月からイミグランは入手出来るようになったらしいが、流通量は少なさそう…手に入るかどうか(＠_＠;)

ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/tiara-tiara-chan高校３年生、最後の後期スクーリングが始まりました月日が経つのが早すぎる中学生のとき、高校は、少しでも楽しく高校生活が送れたら嬉しいと思っていたのにそして、御縁があって小学生の時からのお友達Ｎちゃんと一緒に現在の通信制高校に一緒に入学しました『⑤進学？自宅療養？娘の気持ち

※「BPから何日目の記録」記事は過去に書いたものを予約投稿している形式ですので、現在と時間軸に差があります。体調が安定しないためです。リアルタイムで投稿したブログ記事は現在の状況となりますm(__;)m私は…残念な醜態を晒しつつ、日々、生きています。BPから168日目の記録3回目のエムガルティから19日目202512月10日（水）朝6時半に起き出してサンドイッチを作る。洗濯物を洗いつつカーテンとシャッターを開けた。アップルパイの残りを2つ食べ、ソーセージパンも1つ。かなりのカ

先日、Facebookにアップされていた、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会さんの記事です。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー久しぶりに尾道市民病院訪問2人の医師と長時間会議年間１８歳未満の患者数が100名を超えるそれもほぼ小児科医からの紹介です。その数に驚かされた。治癒率も凄い近いうちに超有名医学誌に特集されるそうです。専門医のいる県は18歳未満の患者さんは運が良いーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーと書かれてありました。娘を連れて行った

※「BPから何日目の記録」記事は過去に書いたものを予約投稿している形式ですので、現在と時間軸に差があります。体調が安定しないためです。リアルタイムで投稿したブログ記事は現在の状況となりますm(__;)m私は…残念な醜態を晒しつつ、日々、生きています。BPから167日目の記録3回目のエムガルティから18日目202512月9日(火)朝、起き上がれなかった。8時半起き出して着替え、自分で運転して病院に行く。どれくらい振りかなぁ!?胃カメラを飲むのは。昨日、検査前の診察で首に麻酔

娘がブラッドパッチを受けていた2021年〜2022年当時、福山医療センターで勤務されていた守山先生。優れた技術で、それまで、お子さんを含むたくさんの患者さんにブラッドパッチを行い、救っていらっしゃいました。しかし、2022年３月末の定年に伴い、４月以降はブラッドパッチを実施しないことを、福山医療センター側が決定したのです。背景には、低すぎる診療報酬点数があったのだと思われます。これまでこのブログでも綴ってきたように、特にお子さんの場合の診断や治療には、多くの経験値と知識、確かな技術が必

本日は脳外科受診日でした点滴する人は少ないけど酸素カプセル入る人は多いのか？点滴終わってから先に入ってた人を待つこと5分。カプセル入ってコナン見ながら過ごして無事に終了帰りは小雨🌂がちょっと降ってたけど、頭痛もなく無事に帰宅🏠👣しました

3日目朝から頭痛とめまいは特になく倦怠感とふらつきは今まで通りある感じ。午後からレントゲンとMRIの検査があったけど、それ以外は何もなくゆっくりゆったり過ごす。夜になって頭痛が出てきたので寝る時は病院からアイスノン借りて寝る。(入院中はずっと就寝時にアイスノン借りてました)4日目やること何もなし。笑前日の夜に点滴もとれたので一気に身軽。倦怠感はひどいけど病室が暑くて汗かいたり、ちょっと点滴刺した部分からの出血があったりしたので午後はシャワーを浴びて少しリフレッシュ。夜、三宅先生

明け方は足がつって悶絶午前中は身体の痛みは軽めで昨日家の中で目眩で転倒した時に収納ボックスに頭の右側をぶつけて今日になってたんこぶになって触るだけで痛いお昼頃には脊髄から放散痛で椅子に座っていられなくなって横になっています夕飯は長男へLINEをしてお弁当を買って来て〜と頼んでしまいました【傳濱野】《人気No.1黄金比シリーズ》MietiaWallet（ミーティアウォレット）でんはまのラウンドファスナー長財布本革長財布日本製本革高級レザー長財布ロングウォレッ

午前中をかけて、アップルパイ作り。なんとかグリルで、アップルパイらしきものがつくれるようになったかな!?………(＠_＠;)道程はまだまだ険しい。残りのパイ生地を、アンモナイトにしてみた。↑くっつけ方が弱かった私が力尽きている剥がれて形が崩れているまだ、味の確認は出来ていない(・_・;)

汚料理ブログを目指してるのではなくて、（美味しそうで綺麗なお料理ブログは素敵だ!!とは思うものの、ハードル高すぎ(´Д⊂ヽ）粘土等で立体物を作りたかったりする。ブロンズはお金がかかりすぎて無理だ。だから…球体関節人形を作りたいなぁと。…云10年と家や、身内から大反対を受け続けたこともあり、出来ないまま。理由は簡単で、神社やお寺が迷惑する払いきれない呪物が完成するからと…(ーー;)作ると買い手はつくだろう。しかし、その中の一体を私が絶対にお気に入りにして手放さくなり、それが夜中に動き出す…

激痛過ぎて眠れず、ameblo内を徘徊していた。家の外を徘徊するのとは違って、いつ倒れても布団の上という良い状態である。ここで問題が起きた。あるブログの写真に目が止まった。ある種類の木が複数写っている。木と青空なのだが…………。この木のサイズと配置にこの時期の色調からして、場所の特定が出来てしまったような気がした。いやいや、流石にそれはないと思いつつ、次々に写真見ていく。ビンゴ。ネットでどうやって特定されるというのは、わかった気がした。緯度経度、植物や気象条件等からピンポイ

鎖骨まわりから上症状増悪手術おわってから篠永先生が「あなたうしろへ反れないよはははは」手術前に言うべきだ上体そらしが不可能ぜんぜん首がひらいていかないうしろへ反れないゆえに反り腰にどんどんなっていくと。じつはなんかもっとひどいデメリットなんだろう。寒くて冷気で左おしりから指先まで氷左右とも趾からかかとまで氷くびつけねうしろくび右くびすじまえくび激痛各々べつべつの痛い右腕攣ってるのがもういつものことになってて血の気うせたつーんて感じ頭てっぺんもりあがり腫れてる

冬服に衣替えをしたいのに出来ないまま。辛い…部屋に服の山というか塚が出来ている。何とかしたいのに、出来ない…痛い。食事洗濯お風呂掃除通院生活必需品の買い出しこれだけで力尽きている。

今安静加療ということで、ベットに臥せっている。かれこれ起きてからだと11時間脳脊髄液漏出だと判明したのが昨日子宮内膜ポリープの診断から摘出手術が2025.11/26それから今日12/10だと14日目２週間が経ってしまっている。髄液が漏れて漏れて漏れまくっているにちがいない。後悔手術後は安静にしていたが、生まれてこの方、ありがたいことに手術を経験したことがない身としては2.３日寝そべり家事をお願いしていた位だった。後悔子どもは6歳になり、手術入院もあり不安もあり、園では少

名前なんかいも言い直せって！！自分の名前！！ダメ出し！！だれのせい！！こうなる異常な手術したやつらのせいだろがなんで名前ダメ出しくうはああのまんま九そびじいどものえじき構造さえなかったら〇〇〇〇〇〇だったこの俺に向かって20:39ゴミシャンプートリートメントセットが今現在５セットもあってこのあともう1セットくんのかゴミだらけ！！17:56なんという症状かわかんないがいつでも他人相手が出来るわけじゃない昨日や一昨日は不可能言葉うかばないひとりにしとかないと。予

今日は、面会の時間から付き添い交代で来ました面会の時間の３０分前に着いたので、すぐ側の乃木神社までお参りしてきました。都心の真ん中にあるとは思えない素敵な神社でしたつれそい守りと身体健康守を買いました♪そう！面会に行こうと家を出る前気づいたのですが、結婚指輪が指にはまってなくて！！いつの間にか失くしてました実は、失くすのこれで2回目。1回目は、私が病気で苦しんでいる時に、MRIの検査前に外して失くしてまして。これはもう、病気と一緒に厄を持って行ってくれてるのではないか？と思うことに

※「BPから何日目の記録」記事は過去に書いたものを予約投稿している形式ですので、現在と時間軸に差があります。体調が安定しないためです。リアルタイムで投稿したブログ記事は現在の状況となりますm(__;)m私は…残念な醜態を晒しつつ、日々、生きています。BPから165日目の記録3回目のエムガルティから16日目202512月7日(日)朝…2時に激痛で目が覚めて、意識を失ったりしつつ5時から布団の中で起きていた。痛み止めなどを飲む。6時起き出して塩麹に浸けておいた鶏肉を冷蔵庫から出す

こんばんは🙌前々回のブログでは、８月の通院で、頭痛予防薬をミグシスからトリプタノールにしたことを書きました。気になるその後のお話です。今日は、トリプタノールの副作用と、服用してからしばらくの間の体調について書きます。そういえば先日、運転を母に頼まれて、用事が済んだ後にカフェに行きました。産後、カフェに行くことなんて全然ないので、おしゃれな空間でいただくケーキがより一層美味しく感じられました☺️その時のケーキの写真です。かぼちゃのチーズケーキ！美味！✽.｡.:*・ﾟ✽.｡.:*・

２０２２年１月の出来事です１月３１日、3回目のブラッドパッチが無事終わった娘の退院の日。前泊したホテルから、夫とともに車で福山医療センターに向かい、私は病棟へ娘を迎えに。その後、一緒に守山先生の説明を聞きました。今回も第一頚椎の上、脳との境目に血液を注入したとのこと。「今回は、無理せず、12cc入れました。」と先生。ちなみに1回目と2回目は、すっかり聞き忘れていたため、果たして何cc注入されたかは、分からないままになってしまいました…1か月後に様子を見るため、次回は２月下旬に診察

昔から年末年始は地震が多いですね今回の地震は全身激痛でだんなさんには地震が大き目のが来るよと話していました旦那さんからはブログにはあまり書くなと言われているので書きませんでしたが地震予測が激痛なのが難点です昨日は歩けなくなったので大きくと予測はしていましたが東北の皆さん寒い夜に大変だったと思いますお見舞い申しあげます今も頭がガチ割れそうな痛みで鎮痛剤を沢山飲んでも効果有りませんまだ揺れが来そうなので気を付けて下さい今日は歩けないので歯医者をキャンセルしました一日寝た切り土

今回は、娘の体調の事では、ありません娘の推し活の為のハンドメイド🪡🧵✂️１１月上旬に、アイカツコラボカフェのイベントに予約した時に、やってみよう！っと、母が思いつく１ヶ月程あれば、できるかな🤔って簡単に考えていた😅布から決めるのに、娘を布屋に連れて行って、布を決めるのに３時間程かかった同じ色の生地が見つからない妥協して何とか生地を決めるそして、そこから母は、手が空いている時に、スマホでデザインの作り方などを検索したり、使えるパーツは、ないか５年以上前にハンドメイドをして

娘さん、ブラッドパッチから66週間。今週は通信制高校の登校スクーリングと、映画館での推しグループのデュレイビューイングが主な予定でしたが、１週間体調良く過ごせました。少しずつ家以外での活動も無理のない範囲内で増えていけばと思っています。通信制高校への登校は、今月は今週末の土曜日で最後となります。レポートの提出は26日まででOKなのですが、出来たら今週末の登校日に出してくださいと先生から全員に連絡があったそうです。先生の都合もよく分かりますが、無理に今週末までにしなくても良いと私