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書くことが少ないがずーっと腹痛さいごの肋骨くらいのとこ左の以前整形外科レントゲン毎回そこにもやもやうつり医者「ガスが溜まってますよ」ーー他の右側のナイフ刺す痛いのが激痛手裏剣とかいっぱいいっぱい刃物が刺す感じそっちに脳が意識するが左上腹部もいつも痛い深いところさわれないところがにぶいかんじの痛いＡＩ左結腸曲（ひだりけっちょうきょく）付近の痛みにお困りとのこと、ご心配ですね。ここは「脾彎曲（ひわんきょく）」とも呼ばれ、大腸が鋭角に折れ曲がっているため、便やガスが滞りやすく
娘さん、ブラッドパッチから88週間。この１週間も体調良く過ごせた１週間でした。そして、ついに通信制高校で友達ができたそうです！！土曜の登校日に実験で教室移動がありました。その教室は6階にあるのですが、娘は何故かエレベーターを使わず階段で向かいました。しかし途中の４階くらいで疲れてきたようで、ひと休みしていたら、後ろから来た子が大丈夫？と声をかけてくれたそうです。その後教室までしゃべりながら一緒に移動し、授業も隣で受けたそうです。通信制高校も授業は大体10人くらいで受ける事が
高校1年生になった息子の体力テスト50m走のタイムです体育の先生に『陸上やってたの？』と言われたらしく、喜んでいました50m走といえば、昨年は母子で揉めたすえに挑戦しました『体育祭3年ぶりの全力疾走』中学生になって初めての、そして最後の体育祭に参加しました。最後に走ったのは小学6年生の運動会。この時は寝たきりになる前で脳脊髄液漏出症の存在すら知らず、起立性…ameblo.jp昨年のタイムは7秒2くらいだったかな息子は6秒台を狙っていたので残念がっていましたあれから1年目標
体調が落ちる期間以外はかなり元気に過ごしている娘。しかし、生活のほとんどが家の中で、家族以外と接する事が無いのがやはり親としての悩みです。バイトや習い事等、短時間でもいいから外に出る機会を作って欲しいなーと思いますが、これからの時期は熱中症にも気をつけないといけませんし、重いものを持てない、当日参加出来なく可能性もある等、まだ色々制限がある中で、果たして受け入れてくれるところがそもそもあるのかと思います。また、本人的にもこのような心配を抱えながら世間に出るのも不安もあると思い
着物リメイクをほぼ毎日してる。でまた届いた。りお着物オークションで買ったり。これで３箱分。全部で～１００着ないくらいかな。もう着物は触ると正絹（シルク）かポリエステル（ポリエステルは石油由来の化学原料）なのか分かるようになった。天然繊維染め、手染め、インクジェットもだいたい分かる。この数か月で２００着は実際に触って（使うのはほぼ正絹シルク）ほどいて洗ってアイロンして裁断してミシンして。と。業者や。業者(笑)知人に送ってもらうこともあるけどその中で三分の一
激痛の日々で心が折れています吐き気と耳鳴りも酷いあ〰️空に帰りたい🐣
あーー単語と意味ペアを押してく俺の脳みそは確実に単語と意味しってるやつを押して、知らないところをやたらと押してくってことを絶対やらないでタイムアップするわからないことは答えないなにもしないじーーーっ画面みて時間くるの待ってるこれ症状だ。イタリア語より中国語のほうが理解している一回ずーっと１位とってた名残が脳みそにある。ーーさっきムカデ壁落ちて布団の下めくったけどいないこまったぞーー最近てか今年２月から詐欺師に尾行されてる喩え①2月17日②ワイモバイル
24時間ずっと頭あごおなかけいれん最近もしかしてもしかして他人が目の前にいて喋っててなんか質問されてじーっとこたえを考えるそういう頭で思考する時間ゆれてない気がするなにも考えることなく仰向いて枕にあたまつけてるときはガクガクゆれてますます寝れないあと書いたっけ？左目ねよう、寝たい思って左目とじると、もうあいてる左目そのまま１時間くらい仰向いてる右目はずーっと閉じたまま電気ついてない部屋だんだん耐えられなくなってスマホつけて左目に映像みせてるというバージョンとひた
おはようございます！子どもの脳脊髄液減少症「Leende」です！5月に入り少し爽やかな日が続いていますねお子さまの体調はいかがでしょうか？もし体調が良ければ少しだけ散歩をしてみたり無理なようならお庭やベランダで日向ぼっこなどして外の空気や太陽を浴びれるといいですね私の子どもはなかなか外に出る元気は無かったので天気の良い日はベランダに新聞ひいてクッション並べて時々日向ぼっこをしてましたこの貴重な爽やかな日をお子さま達が少しでも体調良く過ごせる事を願ってい
昨日（日曜）いつものお店ランチ🤗予約席のテーブルに着いてオーダーした後かなり高齢のお母さんを連れた私たちより少し上くらいの男性座敷とカウンターしか空いてなくてお母さんを座敷に上げようとする様子を見て「こちらの席へどうぞ🙂」夫とふたりでカウンターへ移動した息子さん「席、譲ってくれちゃったで。」お礼を言われ、お母さんを椅子へ私、店員さんに「席、変わったよー😉」背後に聞こえる高齢母子の会話素朴だけど優しい空気にうるっ🥹（良い母の日ですね）って声をかけたかったけど余計なこ
こんばんは！５月ですが、日によっては暑い日もありますね。でも夜はまだまだ気温が低い日もあったりして、体調を崩す人が増える時期ではないでしょうか🥲寒暖差で体調を崩さないよう、皆さんご自愛くださいね！今日は母の日だったので、母にプレゼントを渡してきました✨喜んでくれてよかった！実家のアヤメ！今の時期はアヤメがきれいで好き。アヤメとか花菖蒲とか大好きなんです🥰ではそろそろ本題へ。✽.｡.:*・ﾟ✽.｡.:*・ﾟ✽.｡.:*・ﾟ✽.｡.:*・ﾟ４月の通院2月の通院から
ONLINEの講演会や主治医主催のフォーラム以外は参加をしない事を決めた。リアルで当事者仲間を作りたい願望が消えてきた。…日常が忙し過ぎて余力が無いから｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡お会いしたい当事者の人達が九州から北海道までいるけれど、相手方もそう思ってくれているかは不明だしwwwさて、また明日が来る。頑張らなくては(´Д⊂ヽ
最近は車の事故のニュースが多く自分が衰えを感じることもあって（駐車の切り返しが多くなったような…）気をひきしめて運転しています。信号のない横断歩道でとまった時に息子の言葉を思い出しました。4年前の2022年6月、欠席が増えはじめた頃です。『横断歩道がグニャっと見えて怖い』物が二重に見える症状は、早いうちから訴えていました。土日は元気に遊ぶのに、月曜日は休むということが増えていき息子を責めたことも思い出しました。「サボるな！」「月曜日はみんなしんどい」「将来どうするつもり？
娘は中学2年生のとき、体調不良で学校に通えなくなりました。倦怠感、頭痛、易疲労感、ブレインフォグ、思考力低下、記憶力低下、聴覚過敏、羞明、握力低下、睡眠障害、乗り物酔い、抜け毛など様々な不調に見舞われ、起立性調節障害と診断されました。治療を試みましたが、悪化して一時は寝たきりのような状態になりました。そして、ドクターショッピングの末、脳脊髄液減少症(漏出症)と診断され、ブラッドパッチを3回経験。脳脊髄液減少症の方のブログや病院のホームページなどを読ませてい
小学生1年生の娘と高校の同級生だった夫との3人家族。初めての子育てに奮闘する中夫は病に伏せ当たり前の日常は当たり前のように失われた...そんなわが家の物語。ただの苦しい記憶からどこかの誰かの「何か」に変わったら...そんな想いを込めてつづります。どうも、みたこです！連載「私の夫は脳脊髄液漏出症」の第７話です↓1話目から読む方はコチラから↓『私の夫は脳脊髄液漏出症ー1』2018年12月生まれの娘と高校の同級生だった夫との3人家族。初めての子育てに奮闘する中夫は病に伏せ当
本日快晴☀️により長く行きたくて行けなかったしまむらに行ってきました片道30分、、、隣街だから行く機会がなくてけど行かなきゃ下着がダメージ受けてて寿命ばかりブラにパンツに🧦にインナーに全部買ってきました！しまパトしたけど洋服に興味ない私は欲しい物だけ買いました。さすがに運転は疲れますねゆっくりしよう、、。笑
GW明けダルそうに登校しました4日連続で友達と遊んだので、遊び疲れだと思っていました帰宅しても元気がなく、だんだん調子が悪くなりました明らかに疲労とは違います頭痛ーるは警戒マークそして台風5号が発生しんどいのにはちゃんと理由がありましただけど息子も私も熱帯低気圧の発生に気づきませんでしたそして倦怠感より空腹が勝ちましたなかなか食べる気にならなかったようなので白米を少なめで出したら『いつもの量でいい』と言われましたしんどそうですが良くなったな！と感じましたしんどい
来月18歳になる娘さん。年齢的に来月から教習所に通う事が可能です。通信制高校に確認しないといけませんが、地方は車が無いと移動が不便なので、通えるようなら早めに運転免許を取って欲しいと思います。しかし、車の運転となると、事故の可能性ももちろん出てきます。もし追突などされた場合、脳脊の心配がやはり頭をよぎります。あれこれ考えだすと何も出来なくなりますが、脳脊の症状を間近で見てきただけに、やはり不安と心配はつきものです。。。
本日の空庭の散策を少しだけしましたキレイなクレマチスが咲いてましたニゲラもいるよ！隣のお婆ちゃんちの竹やぶがBeforeAfterキレイに切られていてスッキリやはり何もない方がいいよね！
右うで鋭い激痛がまん限界右腕つけね肩の反対側ん～～なんて書く？右腕つけね肩の真下あ「わき」かわきの後面だから背中側骨のとこが激痛でプラス攣ってるずーっと血の気引いた右手いたいしびれてもいる血の気引いてる骨だけでなく一体の肉も痛い肋間神経痛ですかにほんブログ村脳・神経・脊髄の病気ランキング
昨夜は全身の痛みと睡眠薬が行方不明で眠れなくてYouTubeを見て時間潰しをしていましたショート動画をずーっと見ていたらBTSばかり出て来てせっかくだから顔と名前を覚えようとしましたが全然覚えらませ〰️ん老化が酷いです昔母親がたのきんトリオ（古い）を見分けが付かなくて覚えられなくてなんでと思っていましたが私も現在ビックリする程の記憶力の無さに驚いていますゴールデンウイーク中は腰椎椎間板ヘルニアの痛みが酷くて一歩も外に出ていませんベランダに洗濯物を干しに出たくら
昨年の年末にブログを更新して以来、今年「初」のブログです！昨年末に報道された「認定調書の不適切な取扱い」問題は、ブログでのご紹介した通りです。年金機構が、認定医の判定をこっそり破棄して別の医師に再依頼していたことが問題となりましたね。4月30日に厚生労働省が対応策を発表しました。https://www.mhlw.go.jp/content/12512000/001696686.pdf〇今後のルール原則：同じ認定医に確認する例外：別の認定医に依頼する場合は、必ず複数医
本日は、曇天☁️ですパンを買いに行った帰りに庭の散策また苺🍓発見！花はこんなもんかな？そしてこの実は何か分かりますか？あと、、、。これと？収穫はいつ頃やら？梅雨明けかしら？畑の写真もどうぞ。何を植えてるかは？植えた人しか分かりませんとりあえず散策出来たから満足です。
気圧とお天気のせいなのか身体の痛みが強くて何よりもずーっと続いている吐き気気持ちが鬱鬱としていてゴールデンウイークはずーっと布団の中洗濯をするくらいしか動いていません🐣
ねぇいま！！ふと頭のなかに！！うかんだ。左目とじないから一晩中スマホみてる手術からずっとコレってもしや症状ですか？睡眠薬と向精神薬１日規定量では脳過敏をどうもできなくて数日のみつづけると何日めかにずーっと眠り続ける。コンスタントに日々何時間て眠れるのでなく。失語症！なんて？説明むり左目は真っ暗でも目をとじてもあいてる！！そういえば！それでしかたなくスマホつけて左目に見えるようにしてるけど脳頭のなかはシーンなんも理解してない怖いこと書くと動画作成者の
娘さん、ブラッドパッチから87週間。今週はすこぶる元気に過ごせた１週間でした。体調が落ちる周期もいつもより短く終わり、買い物、外食と連休も満喫して過ごせています。今日のお昼は家族全員で多度津の成屋さんへ。息子は日替りのチキンカツ定食。このボリュームで何と１,000円です！娘もカツ丼を頂き、とても美味しかったようで大満足でした！！
初夏朝から明るい太陽ーーー朝晩ひんやり昨日は雨上がりから晴天今日は今すでに晴天ヒヨドリすずめがびちょうさえずる。鎖骨まわりの刺す痛み、かゆみのため無意識にかいてたらタコ？みたくなっててなにぬっても消えない鎖骨って横棒の骨に沿ってかゆくてちくちくなんてかわいいもんじゃないグサグサ🔪刃物たくさんの刃物で刺されている痛いあご右首すじ右みみした鎖骨まわり右かおくち右よこくちのなか右右ほほの内側が、熱もって熱くて腫れててたぷたぷしてグサグサ刺す痛い
庭の散策してたら苺🍓発見！収穫して美味しく頂きました！意外と酸っぱかったけどカラスより先にGETしました。
おうちごはんと休日ランチ世の中はゴールデンウィークわが家は毎年何も予定ナシ夫は連休だけど今回は２階の片付けがんばってる息子は販売業なので普段通りシフト勤務休みの日はアパートへ戻ってる息子がいないある日夕食がめっちゃ手抜きで二人とも食欲なくてピザトーストでいっかぁ〜ってなこともあったり😅息子が久しぶりに日曜休みだったのでいつものお店へ３人で🤗夫と私は日替わりの豚焼き肉定食今回も美味しゅうございました🥰息子はチキン南蛮定食雨のせいか午後は息子ずっと横になってた私も
