脳脊髄液減少症

『サインして』と入部届を渡されました。料理やお菓子を作るホームメイキング部に入部しました。あら、かわい。私立あるあるなのか運動部は活発すぎて、息子がトライできるような部はありません。興味のあった文化部も週5.6で活動していて大会やコンテストで遠方へ出かける話を聞き今の体調では自信ないな…と、一度は部活には入らないと決めました。それが担任の先生に『何かした方がいいよ』と言われ考え直し週2回のホームメイキング部へ入部しました。息子は運動部にコンプレックスを抱いています。

2回目のブラッドパッチを11月の半ばに受けてから約3ヶ月が経ちました。現状はあまり良くない、です😭ブラッドパッチ後の安静期間が終わってから2日くらいかな？少しだけ登校することができました。（安静期間終わったら12月で、すぐ学校が冬休みになってしまったのもある）友達と遊びに行ったりすると夜には手足に痛みが出てきたり、があったけどしっかり休むと痛みは消えていました。しかし…しかし！！年末に家族全員でインフルエンザになり、そこから頭痛が復活😂腹筋痛くなるほど咳してたし修復途中のところが

本日で２回目のブラッドパッチを受けて１か月になりますあっという間でしたブラッドパッチ後の安静期間もいつの間にか短くなり春休み中は、ピアノの先生とお茶に出かけたり友人とお花見したり、これまでおろそかになっていた科目の勉強をしたり精力的に日々を過ごしています2回目のブラットパッチでなくなったり軽くなった症状が安定してきたのでまとめてみました良くなった症状★倦怠感ゼロ疲れやすさ有いつの間にか当たり前になっていた倦怠感が当たり前でないんだと気つかされた硬膜外生食持

先日開催された第16回脳脊髄液減少症懇談会で息子が発表させていただいた体験談を掲載します。こんにちは。（息子の名前）、15歳。中学3年生です。今日は僕が「脳脊髄液漏出症」と診断されてからの体験を、お話しします。⸻【発症までの経緯】僕は小学6年生の時、「脳脊髄液漏出症」と診断され、これまでにブラッドパッチを4回、生食パッチを7回受けてきました。記憶があいまいな部分もあったので、今回の発表にあたって、両親と一緒にこれまでを振り返りました。はっきりした発症の原因はわかっていませんが、

ブラッドパッチから1週間経って、無事退院しました。今回は病院の近くかつ、博多まで新幹線乗り換えなしで帰れる駅近くのホテルに2泊しました。今回のブラッドパッチは3回目、入れた箇所は頸椎右側と仙骨。仙骨が痛すぎたけど刺した痛みは割と早く治り、前回2回した時と同様しっかりとバルーン効果も出て症状は消失しました。しかし今回は以前2回と違うこともありました。退院日（術後丁度一週間）の午前中から異様に喉が渇くみたいでその日1日ずーっとちょこちょこ水飲んでいた娘。前回2回のブラッドパッチでは症状が

あっという間に５月。ゴールデンウィークも終わってしまった３月あたまらへんに生食パッチをしてからは腹痛、下痢、食欲不振、胃もたれなどが続くも休んだり早退しながらもなんとか学校に行ってました。４月も基本お腹の不調が続いてました。４月の体調は・お腹の症状（腹痛、下痢、食欲不振、胃もたれ）慢性便秘で2歳から便秘薬を服用してたけど全く必要無くなるくらい…・光が眩しくて痛い（大きいスクリーンなど）・疲れやすいそして新症状？！４月の数日間・左足がつる！一回二回じゃなくて頻繁に１日何度も

2023年３月の出来事です2022年１月25日に3回目のブラッドパッチを受けた後、2022年３月からは、約2か月に1回福山医療センターで守山先生の診察を受けていた娘。2022年１２月下旬に福山医療センターに診察に行った際のこと、「次からは、尾道市民病院での診察になる」と先生から告げられました。前にも書いたとおり、2022年４月からは、病院側の方針として、福山医療センターではブラッドパッチを実施できなくなっていました。そのことについてのブログはコチラ『福山医療センターでブラッドパッチ

2019/08/11地球の灼熱のパワーにあたって体調崩していませんか？姉は3時間ほど鬱の極みに陥ってしまった。極みからでも３時間で復活！！「高次脳機能障害」病気やケガで脳を損傷したために残る障害。言語、思考、記憶、行為、学習、注意、性格多岐にわたり、日々症状も移り変わる。長距離移動は車椅子ですが、普段は一見、日常と変わりません。どこも悪くないじゃないか？！私たちだって暑い中バテているんだ！なぜ席を譲らないといけないのか？と、揶揄されることもあるのです。もし、これをお

効果があるような。飲まなかったらちょっと違う。昼間のものすごい眠気はおさまった。夜は深い睡眠になった。脳内が楽(^-^)心臓あたりの痛み肋間神経痛のお薬よりも効果があるような。（プレガバリン）リボトリールが１錠とプラス１錠今はそれだけ。今まで結構いろいろ飲んだけど全て断薬。リボトリールはちょっと飲まないとしんどい。今回のお薬は眠剤（導入剤）ではないけどよく眠れる。そうそう。導入剤などのような３時間できっちり目が覚めるとかもない。少しぼーっとしてる気もする。だ

ブラッドパッチから約3ヶ月が経ち、バルーン効果が切れて徐々に色々な症状が復活し始めてます😭主には•ひどい肩凝り、肩の痛み•消化器症状（胃もたれ、下痢、腹痛、吐き気）•倦怠感などブラッドパッチ後は学校に1日（2限）しか行けず💦そして最近本当にちょっと外に出るのも難しいくらいになり先週、明舞中央病院の電話診療を受けました。ブラッドパッチ後は症状が続くなら11月ごろに生食パッチしてそこから2回目のブラッドパッチ考えましょうか〜って退院時には話していたんですが、10月末でも生食パッチし

今朝は寒かったぁ…。年内最後の脳外科受診日でした待ち合い室はガラガラお陰で早く呼ばれて点滴注射💉してカプセル入って早々と帰りました身体をあまり動かさないからちょっと散歩しただけでお尻が筋肉痛です

速攻で迷惑メール通報をして、ブロックしました。色んな種類の詐欺を考える人は、頭が良いのだろうなぁ。このタイプの方は、普通の商売をしても充分に稼ぐ能力のある人なのではないかと思うのです…どうして詐欺をしているのだろう？？？不思議です。

数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話はコチラから↓『今日はイベントの日！』数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話はコチラから↓『POPを改良しよう！』数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお…ameblo.jp住まい工房ナルシマさまで開催されたお客様大感謝祭無事終了致しました！前日は風が冷たくて肉まん日和だったのに当日は暑いっ！予報も暑くなるとの予想でしたのでおまんじゅう系は少なめで初出店に臨みました。

９月にブログの更新ができず、本日になってしまいました💦昨日、深夜に色々と作業していましたが、疲れ果てて寝てしまい・・・👆は、事務所から見える、「三河安城駅」です。いつも、夜、事務所から見える、この眺めが癒しの様に感じます。さて、今年の３月から、今日に至るまで、障害年金の不支給の増加の問題報道が、頻繁に流されてきていますよね。2025年09月19日日本年金機構は、2024年度（R6年度）の統計を発表しました。障害年金の不支給、過去最多24年度は前年比1.5倍増

ふれあい平塚ホスピタルの篠永先生が、今日から２週間程入院加療されるようです。先生ご自身の健康が大切ではありますが、先生を頼られている患者さんも心配されている事と思います。脳脊髄液減少症は、本当に専門医の少ない病気です。第一線で治療にあたられた先生方も、少しずつご高齢になられて来ています。若い先生の育成に力を入れて欲しいと思いますし、診療報酬等、医療の環境も整えて欲しいと思います。早期発見、早期治療が行われ、重症化になる前に症状を食い止められる世の中になり、脳脊髄液減少症で苦

11月のブログです。ブログを待ってらっしゃる方々、10月は、ブログの更新ができず申し訳ありませんでした😢今年も残すところ１か月ですね。先日、仕事で名古屋へ行ったとき、街はクリスマス一色といった感じでした。時の流れに驚くばかりです。今年は障害年金の不支給問題などの新聞報道やニュース、国会などでも取り上げられた年になりましたね。令和6年度、不支給等事案にかかる点検作業が行われることとなり、進捗状況についの速報が出ています。https://www.nenk

先週は2週おきの精神科外来へ行ってきました以下はこれまで特に記事には書いてこなかった内容です。(おそらく)⬇3月あたりからだったか…診察室へ娘一人で入るようになりました(1対1)体調が落ち着き出した去年の秋頃から突然、『調子良いからこれからは私一人で大丈夫。』と、なんでもひとりでやりたがるようになっていたのです。それは私生活の面でも…今まで私がサポートしていた電話対応や様々な手続き、その他色々です。そんなに張り切って大丈夫かな…と心配しつつ見守っていました。娘の年齢か

先週にブラッドパッチ後、初の生食パッチ（通算6回目）をしたのですが効果は1日しかもたず…でした過去最速！！ということで予定より早く2回目のブラッドパッチをしました。前回首に血を入れた時思ったより広がらなかったのでもう少し上に注入したようです。今回は前回より痛かったぽい。ブラッドパッチ直後、お腹や肩などの症状は全部なくなったけど今回は前頭部と首の付け根に近い後頭部が痛くなったらしい。（安静解除になる頃には消失）頑張った…🥲今度こそ効果がありますようにさすがに来年は高校受験、という意

前回↓の続きです。『卒業シーズンですね』皆様、ご無沙汰しております😊3月に入り、いよいよ卒業式シーズンですね。ご卒業を迎えられた方々、おめでとうございます✨体調不良のお子さんにとっては、ちょっと複雑…ameblo.jp高校の卒業式卒業式前日の予行練習には参加できた息子でしたが…高校の卒業式は、まさかの体調不良（頭痛）で欠席しました😥「高校の卒業式は普通に参加できるね」と喜んでいたのですが、（4年前といえば、コロナが流行していた時期でもあり）大事をとって欠席にしました。中学の卒業式は

腹痛、胃痛、吐き気、下痢、手足肩の痛み、過眠、力が入らない、倦怠感、頭痛と体調が絶不調の娘さんですが最速で生食パッチする！！という強い希望で月曜日に早速外来予約して水曜日に生食パッチとなりました。今回は入院せず外来で💉ちなみに週末の体調悪化がしんどすぎたようで行かない！と言っていた点滴に月曜日に行きました。点滴うったら全ての症状が消失…！（効果は数時間でしたが）そして生食パッチ当日の朝。まさかの寝坊してギリギリ新幹線に飛び乗るそういうことするので頭痛悪化（反省しかない）O

ひどい自律神経失調症のような、慢性疲労症候群のような症状でかかっていた脳神経内科から紹介され、脳脊髄液減少症専門医の診察を受けた。結果はグレー。MRIで明らかな漏れは見られなかったものの、脊髄のところどころに普通の人にはない盛り上がりがあるそうだ。「インフルやコロナの検査で例えると、陽性の部分にうっすら線が出ているような感じ。全く感染してない人は線出ないでしょ」と医師は言った。ええ〜、まさかの結果。１年以上脳神経内科に通院し色々試したけど、倦怠感やふらつきや頭痛は抜けなかった。精神科医には

2021年7月の出来事です首の最上部へ針で直接注入するブラッドパッチの方法は、今は他の専門医の方も実施されているようですが、この頃は、守山先生の他は行われていなかったのでは?と思います。(カテーテルで注入するお医者様はいたようです。)これは当時としては先進的なやり方で、同病のお子さんの保護者の方のブログを読むと、この位置への注入のおかげで症状がかなり改善されたお子さんもいたらしく、守山先生の技術がすばらしいことは、言うまでもない。でも、外科的処置である限りは、リスクがないとは言い切れない

数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話はコチラから↓『夜のご飯問題。』数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話はコチラから↓『雨漏ってるみたい…』数ある中からご覧くださりありがとうございます！前回のお話…ameblo.jp急に背の伸びた息子の睡眠環境は昨年整えましたが自分の寝床もちょっと整えたく…このタイミングにはなりましたがちょうど大型家具の配送無料サービスもあったのでえいっとベルメゾンパレットベッドまじか…2

健康を失って気づいた、「普通」の尊さ｜第10話「神様。俺は何か悪いことしたかな？」｜朝廣真之介大分行きのチケットを買った。いつもは羽田空港経由やったけど、今回は成田国際空港を利用した。東京から帰郷した日は、朝から雨だった。住んでいた久我山駅から、京王井の頭線で渋谷まで乗ったはず。気分もずっと、どんよりしていた。成田から大分までは、ジェットスターという飛行機に初めて乗った。ボーッとしていたら、もう大分空港に着いていた。…note.com

初、ブラッドパッチ受けてきました。入院してすぐにMRIと採血。翌日にRI脳槽シンチ。娘はまず検査に怯えてたけど針も細くて全然痛くなかった〜って喜んでいました。しかしその後のトイレを3時間我慢😣がきつかったようで「無限城編…と思えば余裕」とか最初言ってたんですけど全然無理だったらしい🤣でも検査が思ったほどの苦痛じゃなかったらしくブラッドパッチもいけるかも？！となりました👏検査翌日に主治医から結果説明。漏れた箇所はうつっていなかったけど残存率は17%で症状が出てから一年、病名確定。