脳脊髄液減少症

皆さんこんばんわ。9月3日(水)になりました。昨日から広島入りして今日から硬膜外持続注入の入院となりました。硬膜外持続注入って？脳と脊髄を覆ってる髄膜硬膜、くも膜、軟膜の３つからなる膜。その硬膜の外側にある脂肪組織硬膜外腔にカテーテルを入れて時間/mmで生理食塩水を注入して⚫︎尾道では人工髄液アートセレブ。症状の改善が見られたら髄液漏れの可能性が高いのでブラッドパッチを行う。検査兼治療のことです。痛みはあるの？最初の局所麻酔がチクッと痛み普段水が通らないところ

びっくりでうれしい情報がなんと…突然。登校できない日にリモートで授業を受けることができるようになる『かも』しれないって。そんでもって出席扱いとか。今日、急遽。親子で学校に来れますか？とのことで、娘と高校にお話を聞きに行ってきた。これから学校が書類を揃えて準備して、県に申請して…という流れのようだ。なので正直まだ…正式には、決まっていないけど。いつからとかは、わからないけど。もちろんルールが、あるけど。うまく進むかも、わからないけど。けどー。けどー。夢じゃない

ブラッドパッチ予定だったので検査も合わせて入院は3泊4日でした。シャワーを浴びられるタイミングは治療の9月9日(火)の朝に一度、10日(水)の点滴終了後に一度でした。治療日の朝イチはしんどくて、10日(水)の夜のみ浴びられたそうです。ユニットバスが病室にありビジネスホテルのような構造でした。病院の方が高級感ありましたが。荷物はこちらを持っていきました。『入院準備』お盆休み中に入院に必要な荷物をまとめ始めました。山王病院から事前に書類が送られてきて同意書やアレルギー表の用紙に

2021年１０月の出来事です娘の2回目のブラッドパッチが終わり、５日経った１０月６日の退院の日。1回目のブラッドパッチ同様、ブラッドパッチから1週間程度は長距離移動を避けるため、娘とホテルに2泊することに。通常、ホテルのチェックインは15時くらいからのため、退院してすぐホテルに入れるよう、退院前日からホテルを予約。なるべく負担のないように娘を車椅子に乗せて移動させながら、娘の荷物を運ぶ、というのが1人では難しいので夫に付き添いを頼み、退院前日夜は車で2人で福山まで。ホテルに一泊し、翌

平均血圧の正常値は、90mmHg未満程度です。脈圧の正常値は、40～60mmHg以下程度です。収縮期血圧が100mmHg以下で低血圧とみなされます。診察室血圧の正常値は、最高血圧が140mmHg未満、最低血圧が90mmHg未満です。家庭血圧の正常値は、最高血圧が135mmHg未満、最低血圧が85mmHg未満です。【血圧の算出方法について】平均血圧は、【脈圧（収縮期血圧－拡張期血圧）÷3＋拡張期血圧】という式で算出することができます。血圧の低下により各臓器へ送られる血液量

2021年3月〜4月の出来事です元脳神経外科の医師に脳脊髄液減少症そのものを否定され、娘本人にも夫にも、この病気じゃないんじゃないかと思われてしまいましたが、でも、実際かなりの保護者の方達がブログで脳脊髄液減少症について発信している。その内容は真に迫っていて、ネットに溢れている情報の中で一番説得力がありました。だから、この病気自体がない、ということはあり得ないそれだけは確信が持てましたしかもこの冬には、娘の頭痛が目立たなくなり、少し体調も落ち着いたように見え、短い距離ですが散歩も再開

２回目のブラッドパッチが終わり、その後また激痛に。早く次のブラッドパッチをお願いしたい。〇〇病院はブラッドパッチをしてくれるが、期間が開きすぎるのか？疑問だったamebloの脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の方々の記述を読む。⁉️3ヶ月（児童、生徒）から半年（成人）で、打ち込んでもらっているようだ。何故、私は該当しないのだろう？症状を見ると私より軽い方々が受けている。だが、一律に皆様、若い人達だ。小学生〜高校生を優先するのは解る。医療資源は限られているから。

詳しく途中経過を書いておこうかと思ったのですが......今現状、まだまだ体調不良は続いてます....ブラッドパッチ後2数週間くらいで微熱はなくなりました。1ヶ月くらいで耳の閉塞感もなくなりました。続いているのは同じ場所で片側だけの痛み頭頂部がピリピリペリペリ後頭部が刺さるような痛み首から肩が、ちぎれるような痛み横になってても症状は、落ち着きません。気圧や生理痛は、もろに影響をうけるみたいで、めちゃくちゃしんどいです。ホルモンや自律神経の問題もあると思います。痛みが長いと

ミラノコルティナオリンピックに出場している、モーグル日本代表の柳本理乃選手。一昨年、脳脊髄液減少症の診断を受け、睡眠障害、眩暈、倦怠感などに襲われ、練習が出来ない日々が続きました。家族の支えにより、競技を諦めずオリンピック出場を決めました。脳脊髄液減少症は本人にはとても辛い病気です。1番の支えになるのはやっぱり家族なんだと思います。柳本選手が登場する女子モーグル予選は、明日10日の午後10時頃に開始。私もテレビで応援しようと思います！！

今年の1月6日に4回目のブラッドパッチを受けました。その時に残っていた症状は頭痛・めまい・ふらつき・倦怠感でした。癒着のことを考えると『最後のブラットパッチになるかもしれない』と初めての時と同じくらい、藁をもすがる思いでした。（主治医から5回目をする時は頸にはしない、腰や仙骨からと言われていました）緊張や不安もあるなか、期待もありました。これまでブラットパッチのたびに症状が軽減されてきたので、今回も必ず効果があると信じていたことそして4回目で寛解された方が何人かいたことが励みと

こんにちは😊あーるです😊7年間の体調に違和感を抱えながら生活していました今に至るまでを長々と細かくお話してましたが時系列ごちゃごちゃになりそうなので簡単バージョン置いときます🤣🤣🤣詳しくは↓↓↓『倒れてから診断がつくまで…Part1』こんにちは😊あーるです😊7年間体調に違和感を持って生活していました現在の状況になるまで長くなりそうなので数回に分けて載せさせていただきます😊😊2025年10…ameblo.jp『倒れてから診断がつくまで…Part2』こんにちは😊あーるです😊今の状態にな

こんばんは🙌前々回のブログでは、８月の通院で、頭痛予防薬をミグシスからトリプタノールにしたことを書きました。気になるその後のお話です。今日は、トリプタノールの副作用と、服用してからしばらくの間の体調について書きます。そういえば先日、運転を母に頼まれて、用事が済んだ後にカフェに行きました。産後、カフェに行くことなんて全然ないので、おしゃれな空間でいただくケーキがより一層美味しく感じられました☺️その時のケーキの写真です。かぼちゃのチーズケーキ！美味！✽.｡.:*・ﾟ✽.｡.:*・

娘さん、ブラッドパッチから76週間。今週も体調良く過ごせた１週間でした。この前の土曜日、通信制高校の後期単位認定試験の最終日でした。３教科受けて来て、これで今年度の通信制高校の予定はほぼ終了となりました。昨年４月から編入して、１年生からの再スタートでしたが、１日も欠席する事なく登校出来ました。まだあと２年あります。同い年の子達は来年の今頃は高校卒業を迎えます。複雑な気持ちはありますが、娘らしくあと２年の高校生活を送って欲しいと思います。

久しぶりに更新します_(˙꒳​˙_)ﾋｻｼﾌﾞﾘｯﾁｬﾝ全然ブログを更新できていないのは彼女による所業です(´・н・｀)色々投稿したい内容もありますが、今回は特に中身の無い話です(˙꒳​˙)というか、もうここまでで今回の話で言いたい内容はほぼ全部終わってます(´ᵕ`;)💦朝起きてからおやすみまで私は彼女に行動を縛られています。常に一緒に居ないと落ち込むので、ブログを投稿する時間が無いですもぉ～。就寝の際の僅かな時間は一人ですが他にもしたい事なんかがあり、手が回せませ

数ある中からご覧くださりありがとうございます。🌸前回のお話はコチラから『ようやく、ようやく復活…』数ある中からご覧くださりありがとうございます。🌸前回のお話はコチラから『初めての症状、ありがたい差し入れ』数ある中からご覧くださりありがとうございます。…ameblo.jpつい先日行ったスーパーでの出来事今日はなんだか雲呑が食べたいなぁと思って皮コーナーに行ったところ！！ついに！！皆さん！出てきましたよー！！大判焼売の皮✨大判来ましたよー！気づいてくれましたよー！

ご報告が遅くなりましたが、先月末に入院・手術を終え、無事に退院しております。ちょうど先日、金沢で行われた脳脊髄液減少症の勉強会においてワタシの手術をしてくださった横浜市立みなと赤十字病院の三宅先生が講演をされたようなので、手術内容に興味がある方の為にもワタシのご報告をこのタイミングでしておこうと思います。まず入院は3泊4日。手術内容は髄液が流れている静脈を塞ぐカテーテル手術。全身麻酔。カテーテルを入れる場所は腕からで実施時間は3時間程度。2日目の朝9時から手術予定だったので、1日目は午後

健康を失って気づいた、「普通」の尊さ•第4話：「死ぬんじゃないかと思った日」｜朝廣真之介薬を飲んでも良くならなかったオメプラゾールを処方してもらい、飲んでいた。でも、なかなか良くならなかった。お盆休みから1週間ほど休んだ。それでも改善せず、体調が悪いまま仕事に復帰した。造船の仕事は、やりがいがあった。頭も使うし、楽しかった。だけど体調が悪いと、心に余裕がなくなる。集中できず、仕事が捗らなかった。当時、造船所の給料だけで…note.com

今日、めちゃくちゃ曇天だったんですよ。分かりにくいかもしれないのは重々承知しているのですが街中がホント暗くて、私はA型作業所で働きながら｢あぁ〰️…これは今日のしょげは絶対シンドいじゃろなぁ…(˙꒳​˙)｣と思っていたのですが…、やっぱりしょげて泣きスタンプ連打が来ました(っ◞‸◟c)彼女は、ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが｢脳脊髄液漏出症▪️脳脊髄液減少症｣と呼ばれる病気でして、気圧の変化にとても影響を受けてしまうのです…💉😷💊彼女のもろもろの症状を過去に投

体験記のメモ当事者さんとご家族さんのお2人が発表された。1人は仕事中に交通事故で脳脊髄液漏出症になられた女性。もう1人は部活のスポーツ外傷で脳脊髄液漏出症になられた息子さんのお父様。壮絶過ぎて耳を塞ぎたくなる。涙が出る内容。初めに発表された女性は、20代の頃に養護教諭の仕事中に交通事故に遭われて（公務労災該当なのに厚生年金が認められていない）脳脊髄液減少症になられた。彼女の交通事故の過失割合は0。それなのに加害者側の保険会社は医療費を払わない。公務中の事故なのに学校側の、管理職が

娘さん、ブラッドパッチから53週間。今週は通信制高校の前期単位認定試験の残り３科目のテストがありました。テスト勉強で忙しかったのか、ご機嫌ナナメでしたが、体調も維持して過ごすことが出来ました。今日は異様にニコニコしていたので、お年頃の女子は接し方が難しいものです笑脳脊髄液減少症と診断されて１年２ヶ月になります。漏れを止めて、脳脊髄液を増やす事に注力してきましたが、漏れを止めるのは守山先生にお任せするしかないので、脳脊髄液を増やす事を考えてきました。栄養療法、有酸素運動、色々あ

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4時誰かに起こされて目が覚める夢を見たらしく…突然、目が覚めた。時間を携帯で確認すると4時くらい。誰か女性に急いで起こされる夢…変わった夢だと思った。メールが届いていた。あぁ、なるほどと思った。急いで返信が欲しいという思いは、相手に届くのかもしれない。今回はたまたま偶然が重なっただけかもしれないが。急いで返信を書こうとするが…如何せん高次脳機能障害+脳脊髄液減少症が邪魔をして返信を書くのにも時間がかかってしまう(ーー;)さて寝直そう。左鼻の奥が痛いし酷く眠い。

①7月16日右腕肩から15㌢下②7月21日左手の甲薬指と小指③7月22日右前腕④7月26日右前腕にフタクチ食べないダイエットしてるわけじゃなくても寝たきりだと要するに俺は自由に起き上がれるわけじゃない脊髄がシーツに貼り付いているかのような症状がありおきあがれない時間が続くから俯瞰すればそういうことになるという意味プレドニゾロン吉草酸エステル酢酸①ラウマーPVA8②ムヒアルファＥＸ③メソッドWOクリーム強いやつ出す悪化する数ヶ月経過する悪化する数ヶ月経過するに

YouTubeの高次脳機能障害者の動画を1.5〜2倍速で聞いていた。高次脳機能障害のある人達の恋愛と結婚ケース1恋愛や結婚をするのは、迷惑をかけなければ自由だと思う。ただし、障害の程度によっては子供を持つか持たないかを考える必要がある。高次脳機能障害者同士で自立、ご結婚をされて幸せに暮らされているご夫妻がいる。このカップルの話を聞いた時は、心が温かくなった。暗い気持ちが一瞬にして華やぐ。良いお話を聞けて本当に嬉しかった。末永くお幸せに🍀と願わずにはいられなかった。ケース

BPから35日目の記録左顔面と左半身が絶望的に痛い。身体を縦に真っ二つに切断して心臓もえぐり出せたら楽になるのか。痛みが凄まじい。回復していく途中に必ず激痛は来る。今回痛みがとれかけていたところに激痛が来たから、辛さが増す。目を閉じても脳の中が昼間のように明るい。頭の中に光がある状態で眠れない。これは何だろう…台風が3つ出来た。私は全く動けない…。目眩が復活してしまい気持ちが悪い。顔面痛と両手足の激痛。冷えピタを貼りつめる。ミイラ男のようになってしまった。首腰と背中も激痛

2023年５月の出来事です2年生となった娘のN高沖縄本校スクーリング。ちなみに、沖縄本校スクーリング、今N高のホームページを見ると、病気の場合、医師の診断があれば免除になると書かれていました。娘の頃も書いてあったんだったっけな？はっきり覚えていないのですが、見逃していたのか？どちらにしても診断書がとれるか微妙な体調だったかもしれませんお願いすれば、書いてもらえたかもしれませんが…そもそも３月１日に尾道で受診したときは、少々不安がありつつも、本校スクーリングはきっと大丈夫だろう？

今年も有難うございました！今年１年、不支給問題などで、障害年金の申請時期や書類の作成に大変、気を使った１年でした。また、審査グループからのカルテ開示や日常生活についての問いなど、通常の申請の２～３倍の労力がかかることも多く、審査グループからの医師照会などの多さに疲弊した１年でした。特に、１０月に新しいセンター長が就任してからの医師照会、カルテ開示は確実に増加していると思います。さらに、今日のニュースです。とんでもないことが審査グループで起きていることが配信されました

娘がブラッドパッチを受けていた2021年〜2022年当時、福山医療センターで勤務されていた守山先生。優れた技術で、それまで、お子さんを含むたくさんの患者さんにブラッドパッチを行い、救っていらっしゃいました。しかし、2022年３月末の定年に伴い、４月以降はブラッドパッチを実施しないことを福山医療センター側が決定したのです。背景には、低すぎる診療報酬点数があったのだと思われます。これまでこのブログでも綴ってきたように、特にお子さんの場合の診断や治療には、多くの経験値と知識、確かな技術が必

皆さんお久しぶりです！少しずつやれることをやれる範囲でやっていたのですがここ最近はブログを投稿できずにいました。5回目のブラッドパッチ5回目のブラッドパッチを行いました🙇ブラッドパッチのやり方も進歩してるようで前は1箇所集中だったのが色んなところに血液を注入するみたいで今回の5回目のブラッドパッチは「めちゃくちゃ痛かった😭」結構痛みに強い方だと思いますが思わず「やばいです」みたいな感じになりました。そしてその後バルーン効果なのか今もスッキリした感覚は続いてま