脳室周囲白質軟化症

生まれた時から歯がある？NICUで発覚した息子の「魔歯」と、その謎の結末こんにちは、Aoパパです。NICUで初めてAoと対面した時、ふと口の中に光る小さな白いものを見つけました。「え、嘘でしょ...歯？」生まれたばかりの赤ちゃんに歯が生えているという、信じられない光景との出会い。これは、超レアケースと言われる「魔歯」を持つ息子との、ちょっと不思議な体験談です。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパ

しょうちゃんの診断MRI撮影しょうちゃんは今まで2度MRIを撮っています。・1度目は生後3ヶ月（修正0ヶ月）の退院時・2度目は生後11ヶ月（修正7ヶ月）の時加えて、修正9ヶ月の時に大阪のボバース記念病院で、2度目のMRI画像を見てもらったことがあります。『しょうちゃんの診断（1回目MRI退院時）』しょうちゃんの診断1回目のMRI（退院時）当時のボイスレコーダーを聞いて書いていますが、かなり専門的な内容になるので、参考程度にご覧いただければ幸いです…ameblo.jp『しょ

PVL（脳室周囲白質軟化症）とは？早産児に多い脳の障害とその向き合い方おはこんばんにちは！Aoパパです！Aoは生後２週間を迎える頃に、「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という診断を受けました。「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という言葉を初めて聞いたとき、私たち家族は不安でいっぱいでした。NICUで医師から説明を受けても、専門用語ばかりでピンとこない…。でも、少しずつ調べて、向き合って、今では我が子の成長を前向きに見守る毎日です。この記事では、PVLの基本的な情報から、診断・症

2021年からコラムの連載を持たせていただいている朝日新聞出版【AERA】で5月から月1で始まった『アエラボカフェ』。8／23(土)に朝日新聞本社で行われる第4回目のアエラボカフェにゲストとしてお招きいただき、『障害のある子の子育て』をテーマにインクルーシブ教育のお話をさせていただくことになりました。以下は、AERAがオフィシャルで出しているご案内です↓↓↓♢♢♢第4回アエラボカフェ参加者募集中！AERA編集部と読者の交流の場として今年５月にスタートした「アエラボカフ

日々、お子さんと向き合っている中で、こんな風に感じることはありませんか？「抱っこすると泣かれる…」「反り返って、まるで拒絶されてるみたい…」もし、そんな経験をして、「私の愛情が足りないのかな」「ママ失格なのかな」と自分を責めてしまっているとしたら、僕が伝えたい事は1つです。​それは、お母さんのせいではない！脳性麻痺や水頭症など、脳にダメージを負ったお子さん特有の「感覚の違い」が関係しています。今回のブログでは、お子さんがどんな感覚を持っているのかを知り、少しずつ安心を届けて