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病院によって違うとは思いますが、持ってきたら良かったなー!と思ったものを書いておきますちなみに私は県外から母子2人で入院したので、途中で物が無くなっても買ってきてもらうことはできずの状態でした病院によっても持ち物は違うと思うので、基本的な持ち物以外で私が必要と感じたものを挙げます●掛け布団、ブランケット沖縄だし暑いからいらんな!と思いきや、病室は寒ーい‼︎術後は高熱が出るので暑がる娘に空調を合わせたら、大人には寒すぎて…。付き添い人の寝具も用意して貰えるならいらな
2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生。pipiは前日から彼やお世話になった先輩のためにいろいろと準備をしていたのだが、どうやら途中で私が地雷を踏んだらしく過去最高にチンピラ化してめちゃくちゃな状態になってしまい、耳鳴りがするくらい寝不足のまま出席した。そして只今またギックリ腰中…それでも式が始まると具合が悪いのなんて飛んでしまうから不思議よね。
病み上がりshunくん保育園復活したけど、まだ咳が少しお家でリアルお寿司屋さんごっこしました手巻き寿司はするけど、にぎにぎお寿司🍣は初めてだから楽しかったねshunくん用にハンバーグ寿司もあり🍣パパが手際よく握ってくれたお寿司を食べるだけのママshunくんが納豆巻きを作ってくれた来週は卒園式のため、スイミングお休みで、春休みに振替予約したから次回進級テストだ
2017年3月8日(水)けんけんお誕生から1歳6ヶ月と23日今日は晴れ。けんけん鼻水出てるけど、元気。今日はリハビリアイテムについて。PVLのけんけんは、今一歳半になったけどズリバイ以外の発達はまだ特訓中。寝返り・・・あともーちょっと!と思っていて早半年、、、バランスボールを中心に日々体力トレーニング中。お座り・・・緊張入らなければガニ股座り出来るが、やっぱり転倒率高い。ポイントはハムストリングの柔軟性かなと。時間があればマッサージ。などなど、、、日々やる事いっぱいだけど、生活の
娘5歳9ヶ月。4月のある雨の日のこと。靴を脱いだら娘の靴下の指先がビッショリ濡れていた。そんなにひどい雨じゃなかったけど、おかしいな。水たまりの中を歩いたっけ???靴に穴そして気付いた、靴のすり減り。これはひどい。足先の外側の糸の縫い目がなくなり、うっすら亀裂が入っている。12月にこの靴を履き始めてから時々すり減りは確認していて、問題無かったので安心していた。それが、4月に入った頃から明らかに急速に靴の擦り減りが進んだ模様。同時に、内反が
先生への質問事項をまとめるために、最初にもらったMRIの報告書をよく見返すことにしました。MIRの報告書には、以下のようなことが書いてありました【所見】・側脳室広角周囲に空洞があり、嚢胞性PVLと考えられます。・脳室拡大。白質減少も認められます。・右側側脳室周辺にわずかな出血跡があります。・右小脳にも小さな出血があった可能性があります。・髄鞘化の遅れはありません。【診断】・嚢胞性PVL疑い・脳室拡大・小脳出血後疑い以上を踏まえて、娘の退院まであと数日。事前に先生にもう一
2022.12.20先週からゆうの不調が続いている。12日にレスパイトから帰って来て13日に装具診…と、そこまでは元気だったのだが、14日の明け方に大きな発作を起こしてから別人のようになってしまった。とにかくずーっとウトウトしていて日中何度も眠ってしまうのに夜も普通に寝る。寝てしまうと呼吸器があってもSpO2値が保てず、夜間は1時間に1回くらいサチュレーションのアラームが鳴ってしまうような状態…うまく換気できず、呼吸器のアラームは鳴りっぱなし。この寝不足、本当にメ
今年もなかなかの猛暑ですねコロナの影響で、今年は保育園の水遊びは中止かな〜?と思いきや梅雨明けとともに水遊びスタート!園庭にいくつかビニールプールが置かれ、先生がホースを持って時々シャワーで子供たちを楽しませたり、水鉄砲があったり。保育園の水遊びではオムツが取れた子は水着でビニールプールに入れる。オムツの子は、プールには入らず、Tシャツとオムツ一丁で水を使う遊び。園庭で全学年の園児が遊ぶので、水着の子とオムツの子が入り混じってワイワイやっている。年少の時は、オム
ひさびさに真面目なブログ結構センシティブな話題というか、、ずっとブログを読んでくださっている方でもびっくりしてしまうかもしれないようなことなんですが。実は、たいちゃんとそーくんふたりとも出生後間もない頃に脳室内出血があって。たいちゃんはグレード1でまあ現状見る限り特にその影響はないのかなというところなんですがそーくんは、なんとグレード4の出血でした。早産・超低出生体重児の親御さんならピンとくる方が多いとおもいますが、、脳室内出血において、グレード4は最重度です。(
保育園では年長さんの娘、この春にK式発達検査、秋に田中ビネー知能検査を受けた。WISCⅣは知能検査として一般的だけど、娘には質問が大人っぽく難しいだろうということで今のところ却下されている。いつか受ける日はくるのかな?さて、身体不自由については0歳のときからジワジワと受け入れてきた。3歳を過ぎたころから、周囲の目を気にせず前を向けるようになったと思う。しかし、知的な遅れや一つ前に書いた情緒面のことについては、二度目の障害受容のまっただなか。受け入れられているような、いな
AERAdot.コラム連載40今回はきょうだい児のpipiの話を書いた。小さな頃から家庭内で普通に医療的ケアが行われている環境で育っているため、pipiは自分がケアを手伝うことに大きな疑問を持っていないようだが、たまに少し引いて支援者目線で見ると、私がpipiにさせていることはヤングケアラーと同じなのではないか?と考えてしまうこともある…というお話。実は今回この原稿を書くにあたり、エピソードを入れて良いかとpipiに聞いてみたところ「めちゃくちゃ可愛く書いてよ〜」と
2023.3.16何だか、バタバタのうちに3月が半分終わってしまった。誰かに会うと必ず「忙しい?」と聞かれるのだが、何気に今の多忙の原因はpipiとKokiの学校のPTAだったりして(笑)社会が戻ってきたなぁと一番感じる場所が私はPTAの役員会かも?やっぱり、オンライン会議ではなく直接会うってすごく良いね。…と、そんな訳で、母親の私は最近ほぼ毎日学校にいるのだが、子どもたちは学年末テストが終了してからずーっとお休み中。テスト返却のために登校した日は次年度のIDの写
予約時間間違えて遅刻したらDr.に今日来ないかと思ったって言われました←ボトックスは夏にまた相談することになりました。ほんとは股関節に打ったほうがいいってなったのですが股関節は立つ歩くに重要な場所です。ふくらはぎよりも歩く時の違和感は強くなって歩きづらさがあるかもしれない。車椅子もないし4月から仕事も変わるので慎重に。でも緊張強すぎてこのままだと無理だから多分打つことになります。PTは月一で継続します。
脳室周囲白質軟化症(PVL)の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す
2024.3.3ひなまつりの日。…が、pipiもKokiも学年末テスト真っ最中でまったくお祝いの気配なし。特にpipiは今回のテストで大学受験の評定平均値がほぼ確定するのでとにかくイライライライライライラ…とばっちりを受けるのであまり関わらないように過ごしている(笑)私は珍しく土日とも家にいたので、特に日曜日は結構ヒマで昼食中(スタサプやノートを見ながら食べてる)のKokiにちょっかいを出して今それやるか?と真顔で言われ嫌がられた。2人とも大人になってしまい、手が
少し遡り2023.9.21。夜、ゆうを寝かせようとしていつも通り人工呼吸器を着けたらまだ眠くなかったのか?ものすごく嫌がり、バスタオルで右手をぐるぐるに巻いてみても何度も手がシャキーンと出て来て指でマスクを取ろうとするので一旦諦めて呼吸器を外し眠るのを待つことにした。バスタオルから手が抜けるとニヤリと笑います笑隣でスマホを見ながら眠るのを待っているうちに私が先に寝てしまい…2時間以上経ってからゆうの異変で目が覚めた。明らかに呼吸がおかしくて目を見開いたまま苦しんでい
さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと
2歳半の時まだ歩くことができないと書いていた次女ちゃん。4歳になりました。やっぱりまだ歩けません。MRIを前に取って特に問題はありませんという話だったのですが、なかなか原因がわからない中、柳原可奈子さんの娘さんが脳性麻痺であるということを公表したインスタの写真を見て娘と似てるなぁと感じ、病院の先生に脳性麻痺の可能性はないのですか?と聞いてみました。すると脳性麻痺ではないという返事。そして、前のMRIの写真を出して、脳にPVL(脳室周囲白質軟化症)があるということ、出産の時などに酸素が行きにく
2022.3.15国家試験合格発表日。結果は…不合格でした…涙150点満点中、60%程度(90点)というのが合格基準で、『問題の難易度で補正』されるのだが今年に限り合格点は105点以上…15点の補正ってありなの??どこにも書いてないけれど、なぜか合格率が30%から上がらないようになってる(°_°)しかも105点は150点の70%だよ〜自己採点は100〜101点。専門科目は良かったと思うけれど、現代社会や歴史など元々の社会科の苦手さが出てしまったな。まさかボーダーが1
以前にもブログに書いたけど、双子の弟・そーくんはPVLの影響で左足に少し麻痺があって。『PTさんとのお話』今日のリハビリであった話とても重要そうだったので半分くらいは自分の備忘録として。まず、今日はっきり言われたのが、現時点で、そーくんは身体面において軽度ではある…ameblo.jp左足の足首が固いというかつっぱるというか。そういうところがあって、さらにそれが原因で、左足の外側がちょっと浮いちゃうみたいなかんじ。なので、本人の発達具合としてはもう本当はスタスタ歩けるんだろう
娘が通う英語教室でのこと。クラスメイトの男の子が「お母さんのお腹にいるとき、僕寝てたんだ!」と。その子いわく、普通の赤ちゃんは寝ないのに、僕だけお母さんのお腹で寝てた!という自慢。よく分からないけど、かわいい(笑)。小さな子は胎内記憶が残ってるとか言うけど、うちは聞いたことなかったな〜なんて、ちょっと気になってきた。夜、娘とお風呂に入っているときに、「○○ちゃん、ママのお腹にいるとき何してたか覚えてる?」「うん」(おお!?期待高まる)
初めて脳性麻痺だと宣告されたのは次女がNICUに入院して2ヶ月たった頃、その時はまだ脳のMRIが撮れないからエコー検査して脳室周囲が軟化してると言われ、足の麻痺が出て装具を履かないと歩くのが困難になると医師に言われた。(この時は脳のダメージは軽度だと言われてました。後にMRIで重度に近いとわかりました。)脳性麻痺と言われた日私は気が狂って泣きまくり同居してる義母と長女(3才)と夫の前で、「私が早産で産んだせいで子供を障害者にしてすみません。」と土下座で謝っていた。初めて見る母の泣いてる姿を3
わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です!お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは
2022.2.22AERAdot.コラム連載24回目。今回は、障害のある子どもの旅行について。実はコロナが比較的落ち着いていたお正月に2年ぶりに大好きなHiltonに2泊した。2日目は大雪でした…ゆうが酸素を使うようになってからは旅行時はレスパイトを利用していたため、本格的な医療機器を持っての移動は初。呼吸器や専用の加湿器を安定して使うためにワゴンごと入れたら車の中が大変なことになったけれど(笑)家族みんなで行かれて良かった。ついに2台で移動しました(笑)私はゆうを
「2019年のテーマはトイレと着替え」と抱負を掲げたものの、はじめるタイミングや方法が分からず、気になりつつも何もしていなかったトイレトレーニング。保育園のクラスメイトたちがトイレを頑張っているのを横目で見つつ、うちはどうしたら良いんだろうと、もやもやしていたところ。発達を見てくださってる静岡の小児科の先生から「〇〇ちゃんは、もうトイレできると思うよ〜!!おしゃべりもたくさんできるんだから、やってみよう。」言われ。3歳半にして、先生に背中を押してもらってやっと重い腰をあげました
ゆうが明け方に大きな発作を起こした。立て続けに10秒くらい呼吸を止める✖️5回。こういう時はセルシンを入れて深く眠らせるように言われているのだが、うまく効かずウトウト…で、その浅い眠りがまた発作を引き起こしてしまうのだ。薬のおかげで呼吸は止めなくなったものの、まだ数分おきに軽い発作を繰り返すので次の薬を最短で何時に使えるかと病院に確認すると、2回目を使うなら受診した方が良いとのこと。「先生が(16歳だけど)今まで通り小児救急で診るし、医療機器があるので救急車で良い
昨年6月に書いた産科医療補償制度認定されましたの続き。正直、思いっきりお金に関することだし、ブログに書くことに若干の不安はあったけれど歩ける子でも申請したほうが良い、と伝えたくて記録を残した。その後、特に嫌な思いをすることはなく(ビビりすぎ?)、感心を持ってくださる方々に読んでいただけて良かった。認定直後のこと認定されたことを撮影で協力していただいたPTさんに報告。「娘ちゃんより症状重めでも通らない子もいるので、私達にはよく分からないのよ。」と、素直な反
15日(月)の昨日、大学病院の小児科の医師に発作のこと相談してきました。6月6日(土)から毎日発作がある。15分ぐらいの発作が1日に1回~3回ある。9秒に1回ぐらいのペースで両目が右をむいて、手足を左右に動かす。心配なのですぐに脳波撮って欲しい。と説明してから動画を観ていただくと医師から「目の動きと手足の突っ張りあるし、点頭てんかんの発作の疑いがあるので脳波撮ってみましょう。」と言われたので今日脳波撮ってもらいました。結果は点頭てんかんでした。早く点頭てんかんとわかって良かった
2023.5.10前回更新してから1か月以上経っていた〜!時間が経つのが早くてビックリ。今は、月曜日の午前中は小児科で医療ソーシャルワーカー(MSW)、火曜日と水曜日は県の教育委員会でスクールソーシャルワーカー(SSW)社会福祉士は結構オールマイティに働けるのです笑そしてその他の時間はほぼPTA会長で夜間にちょこっとだけ院生になるという、なかなか立ち位置が安定しない日々(笑)でも、本当に社会が戻ってきたよね。時間に余裕がないとzoomは便利だけどやっぱり私は直接会える
切迫早産入院(26週〜)から前期破水(32週0日)を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP