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我が家のGWは、カレンダー通りで4日間。5/3〜6。毎年、のんびりゴロゴロしながらも普段できない事(子供サービス含む)しよう、衣替えしよう、お出かけもしたいと思うんです…振り返ると何もできてない(私、夏休み最終日に慌てて宿題する子供でした)結果今年も思っただけで、毎年と変わらないGWを過ごしましたどこかへ出かけようかって話も夫婦でしたんですが、どこも混むやろうしGW終わってから出かけようとなりました。子供達には説明して納得してもらう地元で野崎参りってのがあって5/1〜5/6に参道に
人間の背中の中心には、神経が通っている脊髄というものがあります。脊髄は脊椎という神経管に包まれ、その上を皮膚が覆っています。胎児期の3~5週に、胎児の外胚葉という部分から脊髄と皮膚が分離していきます。この過程でなんらかの異常が起き、脊髄が上手く脊椎に閉じられずに露出してしまう神経管奇形を開放性二分脊椎といいます。露出してしまった脊髄が袋を作り、皮膚にも覆われずに瘤のようになっている状態を脊髄髄膜瘤といいます。細菌が入ると髄膜炎になる危険性があるので、出生後早急に脳神経外科医による瘤の閉
2015年2月26日妊娠7ヶ月(26週0日)脳室が拡大していて脳内に水が溜まっていると突然告げられる。先生がPCに「水頭症の疑い」と入力していた。2015年3月5日~3月7日検査入院MRI、新たにわかったことが内臓逆位。水頭症の原因は詳しく分からず。設備が整った大学病院に紹介状を書くので、受診するようにと言われる。2015年3月9日大学病院受診いろいろ診てもらった結果、生まれてきてからではないと詳しいことが分からないので現段階では説明ができないと言われる。その後、妊婦健診
脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん③歳になりましたー知的な遅れは今は見られず、導尿は1日5回+ナイトバルーンが硬くなったら酸化マグネシウムを飲む毎日保育園毎週木曜日は児童発達支援施設利用月1泌尿器科最近足の手術をしたため、今はリハビリお休み中。術後1ヶ月が経ち(早いなぁ)、先日ギプスを一旦外して、新しい装具の仮合わせをしてきました久々に見るぺぽちゃんの生足真っ直ぐになっていて、感動〜!!と思ったのですが。。。テントをはるときに打ち込む金具のようなワイヤーが、ぺぽちゃんの足に刺さって
脊髄髄膜瘤を持って生まれたぺぽちゃん。保育園に通って早7ヶ月毎日元気に通ってます!!!そんな中、本日。市から、「保育園における医療的ケア児受け入れに関するガイドライン」というものを受け取り、説明があり、署名をしてくるように言われました。医療的ケア。。。ぺぽちゃんに関しては導尿です!導尿が必要なぺぽちゃん。保育園に入って7ヶ月経った今、ガイドラインをつくったから署名をしろと。このタイミングというのもモヤモヤポイントなのですが、その中身もモヤモヤしまして。受け入れは3歳から
肝心な記録ができていない3月は、脳外科受診にMRIと形成外科受診もありました。受診の記録って記録しながら感情があっちゃこっちゃとなり気合いがいる←言い訳ですね春休みなので和心も参戦。お留守番したがってたけど、パパも参戦なので一緒にむかう。車でパパと和心は待機。脳外科受診…普段の受診やと検査もなく普段の様子を伝えて終了となりドキドキ感はないけど、検査となるとドキドキ感はあるし結果聞くまではソワソワこの日はMRI。約半年ぶりのMRI。前回は少しの改善傾向ではあったものの、今回も?改
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
昨日、眼科を受診しました右目はだいぶよくなったのですが、左目が左に行かない。。。手術をして4日。毎朝起きるたびに、まず目のチェック。治ってなくて、シュン視神経は生きているのか。内転は治るのか。治るとしたらいつくらい?治らない場合は?色々聞いてきましたまず、黒目が大きくなり光がより眩しくなる。という効果の目薬をさして受診。ぺぽちゃん初めての目薬。意外と平気でした先生より「視神経は、生きていますよー!腫れてもいないし、異常なし!!脳圧が上がって、神経が押されてこう
2019.12.67ヶ月(25週と3日)前回、超音波で背中の部分が見えなくて、より詳しく診ていただける県No.1の信頼できるスペシャリストな医者がいる病院で診てもらってください!とまた紹介状を出され、大学病院へ行ってきたそのスペシャリストな先生は、超音波でぺぽちゃんをじーっくりみている。私には聞き取りづらいくらいの声で、なんだか助産師さんと話している30分くらい経っただろうか。「説明は、後ほどしますので」かわいいかわいいぺぽちゃんのお顔の3D写真をいただき、別室へ移される
脊髄髄膜瘤の2歳のぺぽちゃん手術をして、丸2日経ちました!コロナの関係もあり、母子同室での入院は❌面会は30分まで。仕事終わりに毎日会いに行ってきますいやいやいや。ぺぽちゃん、すごいです。全く泣かずに、大好きなアンパンマンをみて、看護士さんや同じ病室のお姉ちゃんたちとも仲良く遊び、ご飯もよく食べよく眠る!とのことテキストを入力看護士さんに、アンパンマンやバイキンマンをギプスに書いてもらって、ご機嫌点滴も取れて、なおご機嫌10日入院して、退院後は、保育園も預かってくださる
38歳3歳の男の子とお腹に32週の女の子がいますお腹の子(ぺぽちゃん)には病気があります。脊髄髄膜瘤キアリ奇形II形水頭症私はここのブログで、たくさんの同じ病気の方たちのブログを見て、たくさんの学びを得ました拙い日記になってしまうかと思いますが、こんな私でも誰かの役に立てるのではないかと思ったのと、ぺぽちゃんの記録をちゃんと残したくてブログを書くことを決めました気分屋さんなので、投稿はマメにできないかもしれませんが、読んでいただけると嬉しいですよろしくお願いします
なんか、いつでもミニーちゃんを着てる気がする…笑保育園に行きだして、2週間目に突入しました。本日は、登園が早かった為、朝の導尿もはやく、園に着いてから、もう一度することに…寝転ぶとこ…あるかな…寝転ばずにできた!!保育園の子供用の便器が、かなり導尿しやすく、余裕でできました!これなら、毎朝保育園に着いてから導尿して、帰宅時にもさせてもらうことができる!!『やったぁーーー!』今日も元気です!
4/21(日)木下大サーカスへ行ってきました〜きっかけは、琉真の「行ってみたいなぁ」の1言で決定。そういや、イルカショーとかは見た事あってもサーカスは連れて行った事なかったな。チケット、いつでもゲットできるやろって思って甘くみてた私。開幕と同時か春休み中に連れて行きたかったけど思う席が満席でした思い出すなぁ、子供の頃…連れて行ってもらって何が始まるんやろ?ってドキドキワクワク感。琉真もCMを見ては「もうすぐや」とか「YouTubeで見てんけどこんなんあるらしい」とか楽しみにして
脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん先生の診察脳のCT尿検査これらをクリアして、本日、無事退院することができました〜今回の入院は、ほんっっっとに大変でしたもう、ぺぽちゃん。ずっと目を開けないんじゃないかってすごく怖かったぺぽちゃんが身をもって教えてくれたから、手術ができたずっと嘔吐で悩まされていたけど、もうこれできっと大丈夫穏やかな生活をしていけるんじゃないかなって思っていますさて、気になる脳室ですが左が術前。右が術後。この、白い点がシャントの先っぽです。脳室の側面ギリギリ
投稿したと思ったら、下書きに残されてました😱💦今年は、私が10年振りに仕事復帰しました🤗本当は娘が高校卒業するまでは、医療行為もある為、いつでもサポートが出来るように働くつもりは無かったのですが、人手が足りないと、友達の誘いにより働く事になりました✨働くにあたり、娘の生活に支障が出ない範囲・学校から呼び出しがあったり、体調崩し休んだり、病気の影響により入院したり、急に来れなくなるかもしれない事を伝え、それでも大丈夫と言われ働く事になりました☺️職場は、就労継続支援B型のスタッフです。将来
妊娠中の振り返りでもう一つ。誰かのお役に立てればと。私は安定期前の15週の検診でお尻にコブが見つかりました。普通の街の小さな産婦人科でしたが、ドクターが見つけてくれたんです。その時のエコーを載せます。苦手な方は見ないでくださいね。左のお尻にコブがあるのが分かりますか。解説をつけるとこんな感じ。この時点で、二分脊椎か仙尾部奇形腫かどちらかだろうと言われました。二分脊椎だと脳への影響などなかなか大変で、仙尾部奇形腫だと産まれてから手術で取るだけで軽傷で済むという事を言われました。