脊髄髄膜瘤

大阪・光のルネサンスの翌日（12/20）には、ひらパーへ行って来ました🎡琉真の「ひらパー行きたいな。クリスマスのプレゼントでいいからひらパー行きたいな」「ユニバやと並ぶからひらパーやと並んでもしれてるし、とことん乗りまくりたいねん」のリクエストにこたえてもちろん、クリスマスプレゼントは別です。家族で楽しむんやから…ディズニーランド行きたいとなると話は別やけど和心と琉真はフリーパス。さっそくジェットコースター🎢いい顔してくれてるわ寒さ対策して挑んだけど、ダウンいらんぐらい暖かくてロ

12/19（金）に、大阪・光の饗宴2025へ和心と琉真と3人で行って来ました。仕事終わって急いで帰宅して制服から着替えて電車でGO2人は初。高速道路から見える御堂筋を見て和心が「キレイ」と毎回言うてるし連れて行きたかったんです。しかも、中之島公会堂でするプロジェクションマッピングが今年はズートピア。2人してドハマりしてるから今年こそ絶対に連れて行きたいと決行行くと2人に伝えたら「やったあ」って当日は「ママ急いで帰ってくるからな。すぐに着替えて家出るで」「暖かい格好しといてや」と2人

皆さん、お久しぶりです気づけば、2025年も後わずか娘の小学校を校区外に通っているからこそ、地域との関わりがなく、学校でもお世話になっているので、中々決まらなかったPTA学年長を去年引き受けたのがきっかけで、今年も学年長になり、学校と仕事、更に娘の介護でバタバタ過ごしていました言い訳になっちゃいますね近況ですが、娘の我慢が爆発し、とうとう学校に行けなくなってしまいました後から振り返ると、SOSを出してたんだなぁ〜と今年に入り、特に、お腹・背中・頭が痛いと学校を休んだり早退した

肉肉パークというイベントがありました。学校からチラシを持って帰って来ました。チラシ見て美味しそうとは思いつつ、食べたい物食べる分高くつきそうと思い「行こう」とは言えず職場が近くなのでテント設置されるのを見て、開催されて人が集まってるのを仕事帰りに見て、旦那に「結構人たくさん来てるで」と言うてみたけど「高いしきりないわ、行かん」だとさ和心「1人で行ってこよう思ってる。財布になんぼかあるし」って肉食女子発言琉真に行きたいか聞くと「行かん、高いだけやん」って自分が払うわけでもないのに謙虚な発

映画は、最近は和心と琉真の見たいのがわかれたりします。合わせて見たり、別で見たり…和心は1人映画鑑賞もデビューズートピアは私も見たい、和心も見たい、琉真も見たい、旦那は興味なしやけどついてきた公開日の次の日、土曜。私は仕事やったので終わってから合流。ポップコーンは2人で、1個。琉真「集中したいから、話しかけんといてな」って（笑）始まりポップコーンに手を伸ばすたんびに「食べるスピードゆっくりして。なくなるやん」って琉真に言われる私「可愛い」とかボソッとつぶやいてしまった私をシーって

今日は、娘ちゃん初めての母乳でした♡パパとママそれぞれ綿棒で口の中に入れさせてもらったよ✨️🍼まだスヤスヤ眠ってるから口からは飲めないけど…直接飲んでもらうのが楽しみ！手を握った時に少し反応があったのが嬉しかった〜担当の看護師さんがずっと可愛い可愛い！って言ってくれて嬉しかったな〜😊

もう12月。クリスマスやん、年末やん…焦る１１月まとめて一気にいっちゃいまーす１１月は5日に琉真の誕生日がありました（記録済）。11/24は結婚記念日でした。特に何する？ってわけでもないけど、忘れてはいなかった旦那（笑）琉真の服をサイズアップしようかと…着れるけど身長も伸びてちんちくりん。りんくうアウトレットへお買い物。琉真の服であっても本人興味なしレゴでちゃっかりおねだり。和心は、次から次にパパにおねだり。私もちゃっかり買ってもらった。結婚記念日もかねてやったから、旦那

8/23今日の娘ちゃんも薬でよく眠ってた。すでに点滴の管が1本外れたって！すごいすごい！浮腫もすこーしだけ取れてたかな？今日もとっても可愛い娘ちゃんです♡早く抱っこしたいよ〜そして初めての…！🥧🍼注射器みたいなやつに入れてNICUにお届け🛒ママからの初めてのプレゼントよ😘-̗̀🎁̖́-名前を書いてくださいと言われたから愛よ届け〜！！！と念じながら名前の後ろにハートマーク♡♡今日から3時間おきの搾乳スタート🥱💤やはり産後のメンタルでふとした時に悲しい気持ちになって

NICUに入ってから1時間後…⏱‪𓈒𓏸遂にお呼び出しがあって娘に会いに行くことに!!歩きだと時間がかかりすぎるから車椅子でNICUへと向かいました🚗³₃🚗³₃沢山の管に繋がれてうつ伏せで眠っている娘。。。約10時間にも及ぶ手術を産まれた次の日に、こんなに小さなからだでがんばったんだね。朝お見送りした時よりも顔がパンパンに腫れていて胸が締め付けられる。今すぐにでも頑張ったね〜って抱っこしてあげたいのに、してあげれない。昨日までお腹にいたのに。触れることも、授乳することも

⏱̖́10:36夫からいま手術が始まったみたいとLINE💬搬入から2時間、もう手術は始まっていると思ってたけど麻酔などに時間がかかったのかな？夫の居る家族控え室では手術の進捗が分かるモニターが設置されておりだいたいの手術予定時間などが分かる様になっています📺私はまだベットの上で立ち上がるのも禁止されてるので娘の状況は夫からの報告を待つしかなく、そわそわ💭💭手術が無事に終わることを祈りつつ私の方は歩行訓練が始まりMFICU▶︎一般病棟へお引越しをしたりなど慌ただしく過ごし

11/5琉真9才のお誕生日でしたあプレゼントのリクエストは、パパにはスイッチ2のソフト。私には、キッズスマートウォッチ↓毎年、パパへリクエストして私からは喜ぶやろなとかその時に必要な物をプレゼントしてきたけど…今年は「ママにリクエストはスマートウォッチ、トイザらスにあるねん」とおねだりしてきた「考えとくわ」と返事したけど、お値段チェックしたら思ってたより財布に優しいので🆗開けるのは当日って約束で家族で買い物。「これこれ」とパパにソフト2枚と「おまけやで特別」って言いながらレゴも買っ

8/22☀️遂に娘の初めての手術です。皮膚がなく飛び出たままの脊髄を閉じる手術。後弯がかなり重度なのでもしも皮膚がうまく閉じることが出来なければ骨をドリルで削ります。とにかく脊髄を閉じる事を最優先に手術を行います。と事前の説明で言われました骨をドリルで！？削る！？なにそれ怖すぎお願いしますから骨を削ることにはなりませんように。と願った。午前8:30~搬入開始予定絶対に絶対に娘を手術室まで見送るんだ！🔥車椅子に乗って会いに行く！！！！🔥と気合いを入れまくって昨日から麻酔

油断するとたちまち時差日記（記録）になってしまう毎回言うてる奴です私まだ、10月。今月内ならセーフ？←自分に甘い10/4（土）小学校の運動会でした和心5年、琉真３年。全学年の綱引き。和心は、リレーと団体競技（あれは何て言うんやろ？棒引きのアレンジ版？）とソーラン節。琉真は、リレーと台風の目とダンス。毎年5年はソーラン節。5年6年は見せ場です私も5年はソーラン節したなー…覚えてるもん気合出させるために踊って見せてたら爆笑の和心。寝る前、登校前に玄関で、もちろん運動会当日の登

NICUから戻ってきた夫と合流。さっそく赤ちゃんの写真を見せてもらった。見せる前に夫は足が可哀想だけど…と言った。写真を見ると足がピーンと伸びて固まっているようだった。ショックだった。やっぱり、足は動いてなかったんだ。だけど、それでも、顔を見ると可愛いと思った。確かに私のお腹の中に居たんだね。可愛くて可愛くてたまらない。早く会って触れたい。抱っこしたいよ。そう思えた自分にホッとした。夫が会えたのは手術室からNICUへと向かう一瞬と(この時は泣いてて泣き声も聞けたそう😊

帝王切開当日の朝遂にこの日がやってきました。9:00~オペ室に搬入予定で6:30頃から血圧測定や点滴導入手術着に着替えたりなどして過ごしました。夫はお兄ちゃんを保育園に預けてから9時にはこちらに来てくれるようにしましたが、到着より先にオペ室に呼ばれてしまいました😇手術の前に会いたかったのに〜😭😭心細い気持ちで歩いてオペ室へ向かいます🤰産まれたあとは私は動けないので赤ちゃんの写真いっぱい撮ってね！とだけ伝えました🤳📸手術室に入り、自分の足で手術台の上に登りますさすが大き

出産前日お兄ちゃんを保育園に預け10:00病院に到着。入院手続きを済ませ母体・胎児集中治療管理室(MFICU)にログインしましたとっても綺麗な個室で快適に過ごせそう✨️✨️明日の朝に帝王切開なのでお昼からのご飯はお腹に優しめのご飯🍚美味しくいただきました(ᵕᴗᵕ)そして先生達から手術の説明がありました。産婦人科小児科脳外科形成外科麻酔科沢山の人でいっぱいになる個室😂改めて、この病気は沢山の先生方にお世話になるんだな〜と再確認しました💡𓈒𓂂𓏸今後は泌尿器科

35w1d本日もエコー検査からスタート特に新たな異常もなく、脳室拡大も大きな変化は見られませんでした⭕️少しだけホッとする😌💭そして先生から軽く今後考えられる症状について説明をしてもらいました。脊髄髄膜瘤の子達には必ずと言っていいほど歩行障害や排泄障害があること水頭症の影響で知能にも遅れが見られること髄膜瘤の位置によって歩行可能かどうかが決まるみたいでおしりに近い位置にある方が今後足が動いたり歩ける可能性が高いとのこと。医療センターで受けたMRIの画像などを見る限り

医療センターから大学病院へ紹介状を書いてもらい3日後に受診しました。初めての大学病院。で、で、でけー！！！！あまりの大きさにビックリしました🤣そして待ち時間も…なげー！！！！笑これから母子ともにお世話になります。🙇🏼‍♀️お世話になる産科の先生との初対面。良い先生だといいな。と思いながら呼ばれた番号の部屋へ。第一印象は…とても物腰の柔らかそうな優しそうな先生😊エコーも丁寧に1つずつ見て、説明してくれて「とても見やすい所に居てくれて、いい子ちゃんですね〜」と言ってくれて

パパの育休期間が終わって毎日のNICUへの面会とワンオペでの日々が忙しくてなかなかブログが書けません🙄書きたいことはいっぱいあるのに〜🥶すごくゆっくり更新になりますが飽きずに見て行ってくれると嬉しいです🙇🏼‍♀️イイね！も頑張れ！って言われてるみたいで励みになっております☺️💖💖今回は娘の病気について書こうと思いますまずは脊髄髄膜瘤について。私自身初めて聞く名前で診断されてからとにかく調べまくりました。脊髄髄膜瘤とはお腹の中にいる胎児の成長の段階で脊椎(背骨)の一部が

この時期に琉真はつぶやく「ユニバ、ゾンビ始まってる」となハロウィン=ゾンビでユニバで楽しみたいってのが琉真の脳内なんやろなハロウィンの時期が1番人が多い。年パスあるから、ゾンビ目的で夕方から行って来ましたあれ？あれれ？思ったより、全然人少ない。ベンチも余裕で空いてたし、フードショップも並ぶ事もなくスムーズ。たまたま？なんなら、暑さもましになってきて涼しい風も出てるけど…いい時に来たわ入ってすぐに、パパと琉真、私と和心に別れて行動。和心は、絶叫系乗りたい人。琉真は、もう身長

医療センターで初めて病名を告げられたあの日奇しくも次の日は5年前に空へと旅立った父の誕生日でした。朝、お兄ちゃんを保育園に送ってその帰りに実家の仏壇へ手を合わせに行きました。毎年誕生日と命日にはこうやって会いに来て心の中でお話します。「誕生日おめでとう。そちらの生活はどうですか？今日はね、少しビックリする報告があるんだ。」赤ちゃんの事を報告して無事に生きて産まれてくるように空から見守っててください。と父にお願いをしました。きっとあなたと同じ8月生まれの太陽みたいな

病院から家に帰る車の中さっき告げられたことが何だか現実味がなくてぼーっと買い物して、お兄ちゃんのお迎え行ってって毎日のルーティンに思考を巡らす。「無」の状態のまま家に帰りついてベットに沈み込む。もう1度頭の中で考える。先生に言われた病名を1つずつ検索する。さっきまでリアルじゃなかったものが少しずつ鮮明になっていく。脊髄髄膜瘤は指定難病で下半身の運動障害や排泄障害がついてくること2000人に1人くらいの割合で産まれてくること早いとつわりが始まる前くらいから診断が可能なこと

7月31日妊娠33週この日は私の人生で忘れられない1日になった。今思い出しても胸がギュッと苦しくなる。いよいよ医療センターでの検診の日この1週間できる限り水頭症について調べ、心の準備をしてきたつもり。でも、きっと大丈夫でしょ！と謎の自信もあって、ながーい待ち時間を気楽に過ごしてた診察室に入るその瞬間まで本気で大丈夫と思ってた診察室に入り先生からの第一声は「前の病院からのエコー画像みました。水頭症はありますね。今からエコーで詳しく見ていきますね。」……え？あっさりすぎんか？

🗓7月23日この日は32週の健診でした「今日も待ち時間長いな〜」と思いながら1時間ほどで呼ばれてエコー検査へ。いつも冗談を言いながらエコーしてくれる先生が、この日は何度も頭のあたりを見ていて…少しだけ「ん？」と違和感。でもこれまで特に異常もなく順調に育ってくれていたので、私はあまり気にせずのんきにエコーを受けていました一度エコーが終わったものの、すぐに「ちょっともう1回見せてね！」と再度ベッドへ。第1子の時も同じ病院で出産したけど「もう1回！」なんて初めてのことで、胸が少

🌼はじめまして🌼もうすぐ2歳になる男の子と産まれたばかりの女の子を育てるママです娘はるたんは妊娠33週で脊髄髄膜瘤と診断され36週で脊髄髄膜瘤・水頭症・内反足をもって生まれてきました産まれてすぐに大きな手術を乗越え現在はNICUで毎日がんばっています👶🏻💪✨同じようなお子さんがいる方と情報交換ができたらと思って始めました🤲💞ブログを書くのは初めてで、文章も拙いかと思いますが💦娘の毎日や成長のこと、治療のことなどを少しずつ書きとめていけたらと思っています🐣🌷(日記感覚で書い

すあいかわらずの時差日記（記録）です7月後半は鳥取へ旅行に行って来ました皆生温泉です♨️子供達の楽しみは海水浴かなホテル目の前のビーチは透明度抜群景色でデトックスされるわぁ半日以上、遊んでるし…それに付き合ってる旦那はヤバイんとちゃうかな（笑）私より体力ないハズやから限界を超えてる事に気づいてないオッサン私は、持参したワンタッチテントに避難しつつ飲んだり（お酒やないよ（笑））食べたり熱中症も怖いから子供達には水分補給と休憩の声かけするも一瞬で海へ戻ってく…私も子供の頃そうやった

時差日記（記録）です。3月、4月の受診記録です。3月は脳外科１年ぶりのMRI。前回はキレイに空洞症が消えていて先生もテンション高く、報告をうけて私も安堵。今回はどうでしょう今までMRIして毎回クリアやったけども突然の空洞症の出現の事もあり、前回は大丈夫でもまた出現してたらと結果を受けるまではまた手術になるんかな？また様子見になるんかな？と思考はマイナスになる結果は〜「キレイになくなってるよー、琉真君頑張ったもんね」と言われました〜クリア〜私も「写真撮りますね。ヨカッタ〜、また出

子供達2人は夏休み突入〜親がつぶやいてた「早く学校始まればいいのに」ってセリフを親になって理解できたわ長期休みに入った時、ずっと言うであろうセリフ（笑）チケットを頂いたので、堺までさくらサーカス見に行ってきましたあいかわらずの時差日記（記録）です。行ったのは７月前半、夏休み前お出かけは好きやけど、年々体は家でゴロゴロを求めてるわぁ木下大サーカスはあるけど、さくらサーカスもアットホームな感じでなかなかヨカッタし楽しめましたクーラーも効いてるし外にはミニ遊園地や写真スポットがありま

気がつけば５月も終わりそう！☘️息子が小学生になって2ヶ月が経とうとしてます。学校どう？困った事ない？何が楽しかった？って息子に聞いても「楽しかったー！」「ドッチボールしてん」くらいしか言わないので、楽しくやれてるんだろうと思ってたら…個人懇談で先生と話したら色々起こってたそうで、、✳️収納ボックスの鍵が壊れた事件息子は体育館の横の身障者トイレで導尿しています。トイレの中にカテーテルなどの物品が入った収納BOX（保護者購入）を置いてもらってて、そこにも鍵がかかっています。導尿

今年のGWは４連休でした休み前は、写真の整理したい、大掃除ばりに掃除に片付けしたい、寝たいゴロゴロ〜と思っとりましたが…なんもできず廃人我が家、GWは特にお出かけせずであります。まだ、夫婦2人の時は日帰りで遠出〜ってしてたし、旦那からどこ行くか候補出してと言われ、日帰りでお出かけ行ってたなぁ…👁️‍🗨️←遠い目野崎参りがあるので参道に並ぶ屋台目当てにブラブラ、子供らはいくらでもしたいみたい。きりがないGW前に、和心と琉真はそれぞれ友達とお小遣いを決めて放課後も行ってました。性格が