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時差日記(記録)となりますがまだ許せる範囲かな(自分に甘い)すでに記憶がなくなりつつありますが1/17、泌尿器科受診。この日は、過去blogにも記録していますが自己導尿習得の為の入院日を決める事になってました。他はいつもと同じ検尿、エコーのつもりでした。病院についてから受付をすまして検尿を出してエコーに呼ばれるだろうと待つ、待つ、待つ…琉真と2人で「今日は待つの長いなぁ」と言いながらも待つ。するとエコーではなく診察室に呼ばれた(エコーは?)いつもやとエコー→診察室。先生からの前
6日目からは私も産婦人科を退院し、赤ちゃんと同じ部屋で、保育器の横のベッドで泊まりながら入院しました。こんな感じでかなりシンプルですが。それでも個室で、外出や外泊は自由なので、こんな事を言うのはおかしいと思いますが、親としては精神的に負担になる事も無く過ごしやすかったです。食事も出るし、シャワーもあっていつ入ってもいいし。もちろん婦人科などの一般病棟のようにテレビがある訳でもなく、Wi-Fiも無いので、本当にただ赤ちゃんの世話をする、という感じです。6日目の赤ちゃん。本当によく
もう3月来月には息子は5歳になりますもうすぐ年中さん排泄関係のケアは1日6回の3時間おきの導尿2日に1回の浣腸これで今のところ落ち着いてるんですが、、最近、トイレでうんちが出来るようになってきました💩!!週末に公園で遊んでたら「うんち出そう!トイレ行く!」と言い出し、、いつも公園とかで体動かすとオシッコもうんちもよく漏れるので、また漏れてるんやろうなと思ってのぞいてもまだ出てない。。とりあえずトイレまで連れて行って座らす🚽トイレで脇支えながら、足もつかないし踏ん張りにくいし
妊娠中の振り返りでもう一つ。誰かのお役に立てればと。私は安定期前の15週の検診でお尻にコブが見つかりました。普通の街の小さな産婦人科でしたが、ドクターが見つけてくれたんです。その時のエコーを載せます。苦手な方は見ないでくださいね。左のお尻にコブがあるのが分かりますか。解説をつけるとこんな感じ。この時点で、二分脊椎か仙尾部奇形腫かどちらかだろうと言われました。二分脊椎だと脳への影響などなかなか大変で、仙尾部奇形腫だと産まれてから手術で取るだけで軽傷で済むという事を言われました。
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
子供達は春休み。お留守番と児童クラブに行ってもらいます。和心は3月で児童クラブは終わり。琉真は4月からまだ利用しまーす…お留守番できるし行かんでもいいけど、和心が3年まで利用したので「ズルイ」となるし2年までは利用しようかな3/3の桃の節句にはユニバ。2人と過去の写真(スマホ内)を見てて「これこれ、まだくぐれるかなぁ?」「この時はガラガラやったなぁ」と見ながら盛り上がり行こうとなった場所は奈良の東大寺。↑これを見てたんです。和心5才、琉真3才。この時も3月やったかな?コロナでピリ
20時半過ぎ母が様子を見に来てくれた。「旦那くんから連絡あった?長女はじぃじとねんねしてるよ。」…長女のことをすっかり忘れてた。私じゃないと寝られない子がじぃじと大人しく寝んねしてるなんて。なんか感じとってたのかな。ごめんよ、長女。ちょっと冷静になった。私「ねぇお母さん、病気について調べた?」母「調べてない、まだわからへんやん。旦那くんの説明待とうや。」私「この病気の原因知ってる?」母「誰のせいでもない。今そんなこと考えてる場合でもないやろ。チーズケーキ買ってきたから食べや
息子を出産して1ヶ月くらいで落ち着いて泣くこともなくなりました。でも油断しきってるとふいに涙が出てくる時があります。それは「大丈夫。」と言ってもらえた時。息子がGCUにいる時、職場に現状説明に行って同じように働けなくなる可能性が高い事を伝えました。その時に社長、部長、上司、同僚に「大丈夫、こちらから出来るサポートはする。心配しないで。戻りたいと思っているなら戻っておいで。」と言っていただきました。中小企業の小さな会社の小さな部署なので、海外出張に行けない、外出出来ない戦力にならない
産むことを最大にサポートしてくれて。大きな障がいも赤ちゃんのときは全力で助けてくれても、未就学児のときは、なかなか預けられる場所もなく。もちろん保育園なんか通えず。入退院を繰り返しても親が一息できる時間はなく。いざ学校に行き始めても、当たり前のことが当たり前じゃなく。登下校の送り迎えは当たり前。放課後デイなんか選択肢が少なくて学校の看護師さんが足りなければ行って導尿。9時に送って9時半から仕事して14時まで仕事して14時半に迎え。これが当たり前?7歳から、訪問介護や
2013年3月8日妊娠32週のあの日。呑気に生きてたわたしの人生が一変しました。お腹の中にいる子が脊髄髄膜瘤、とわかったからです。そんな中でたくさんのブログを読み漁り、「わたしも誰かの希望になれたら」「わたしも誰かの勇気になれたら」そんな一心でアメブロを始めました。いや、そんな烏滸がましいことを言いましたが。わたしのモチベーションでしかなかったです。アメブロで繋がったたくさんのお友達や、たくさんの先輩たちに囲まれて、周りを見渡しても〖誰も同じじゃない〗そんな孤独なはずの
息子が保育園で導尿してもらえるようになってもうすぐ1ヶ月嫌がることなく毎日職員室の奥の医務室に向かうらしい。職員室に入る時にそこにいる先生達に「〇〇組さんの〇〇(名前)です!」と言いながら片手におもちゃもってニコニコらしいです。いい環境なんだろうな、、良かった😊導尿が始まった+靴の専用のインソールを作成した時に助成を使いたかったので身体障害者手帳を申請していました。無事に認定されて受けとりに行って他にどんな助成があるのか聞いてみました。●膀胱直腸障害●両下肢機能障害(3年後に
もう12月も中旬時間が経つのが早すぎてついていけない息子は元気ですこの間さらーっと連絡帳に「明日、新しい看護師が息子ちゃんの導尿の見学に来られます。市役所が新しくフリーで看護師を雇用しました。特定の園に所属ではなく色んな園で応援体制を整えるためです。医療ケア児のサポート体制が少し手厚くなってきたようです。直前の案内ですいません。」と書かれていましためっちゃええやん法律のおかげかなー来年年中さんになるのでだんだん就学時の事が気になってきました小児慢性の申請の時に不安な事を書く欄が
2022年8月に産まれた息子は、脊髄髄膜瘤を持って産まれました。この病気は、合併症がとても多く、症状も個人によって様々なようです。息子は、脊髄髄膜瘤キアリ奇形2型水頭症脊椎空洞症と診断されています。生後1日目で髄膜瘤の手術をしています。水頭症については、脳室拡大を認めるものの、シャントを入れる程でもないと脳外の先生に言われました。(水頭症になると、髄液が脳室に溜まり他の部分が圧迫されるので、それを改善するためにVPシャントという管を脳室から腹腔に入れ、髄液を流す道を人工的に作
2017年12月21週2回目の大学病院へ診察に行ってきました。1.超音波技師のドクター2.先天性疾患の事に詳しく大学で授業をされてる年配のドクター3.新生児科のドクター4.外科のドクターの4人それぞれのドクターと個室で話をしてきました。いろんなドクターの意見が聞けて、ゆっくり質問できました。10時のアポイントで、すべて終わったのが17時過ぎ。車で片道3時間弱なので、丸一日です。今度は息子も連れて。聞きたい事を夫が英語で紙にしてまとめてから行きました。結果、超音波の
2018年1月2日24週。胎児治療をするかしないかの決断の時期でした。胎児治療をするなら25,26週までに行うのが良いそうです。今まで同様、超音波エコーでの細かい確認。その後ドクター2人と話をして、結果、現段階では脊髄髄膜瘤以外のその他の問題も見られないし、水頭症やキアリ奇形にみられる、レモンサインもバナナサインもない。疾患の部分は1.5センチほど。女の子なので将来泌尿器系の何かの手術を受ける時にやりやすい。(男の子では難しい手術が女の子では受けれるとか。なってもいない先の
妊娠中は特に指摘も受けず、大きな問題なくマタニティライフを過ごしていました😌出産の日。陣痛に耐えて耐えてようやく会えた息子。先生に取り上げられて、なかなか泣かなくて、私は私で先生に処置してもらいながら、赤ちゃんがんばれがんばれーって祈るようにつぶやいてた。すると割とすぐに、小さいけど産声が聴こえて、良かった〜とホッとしたのを覚えています。赤ちゃんが助産師さんに体を拭いてもらってる時。助産師さんが息子のおしりにあるコブに気が付き、先生を呼びました。先生はそれを見て、「これ髄膜瘤だね、
熱が下がり、息子退院できました♡思ったより短く済みました。ヘルパンギーナのみだったもようです息子が入院したのは3回。3回とも違う病院です。1回目A病院脊髄髄膜瘤の手術をした病院。数ヶ月ごとに脳神経系、泌尿器科、新生児内科に通ってます。家から遠いのが難点。車で50分〜混んでると1時間以上かかります。2回目B病院インフルエンザ車で20分の市民病院。3回目C病院ヘルパンギーナ車で5分ほど。義実家から歩いていける近さ。A病院に入院したら養育医療認定証もらってるのでほ
2月の事は2月中に記録📝のはずが3月突入してました2/6は琉真の泌尿器科受診でした。最近の泌尿器科受診は検査がない限り琉真連れて行かず、私だけ行き前回の受診から変化はないか?とか検尿を提出して導尿に必要なカテーテルを受け取りに行くってスタイル。この日は、検査…VUDS膀胱機能検査って予約票には書いてある。膀胱にどれぐらい溜められるかとか?麻痺はしてるけどどれぐらいで反応があるか?とか尿が逆流してないか?とかなんかな?理解不足です結果次第では薬の服用をスタートする事になるとは聞かされて
2023年12月8日(金)の出来事事の始まりは、12/4(月)に学校が代休で、私が仕事だったので、AOIをデイサービスへ送った時、頭痛がすると少し元気が無かったです。デイサービスから帰って来てしばらくすると、久しぶりの嘔吐次の日には、吐き気も治まり、本人希望にて学校へ送り、私は仕事へ🚗³₃学校には、体調が急変した際には連絡下さいと伝えて仕事へ。昼過ぎに、熱は無いが体調悪そうと連絡があり、仕事を切り上げ迎えに行き、小児科へ。学校帰りに、かかりつけの小児科へ行っ
先日園長先生から、「お母さん、なんか色々とごめんなさいね、一度お話聞こうか?」と声を掛けられました。市役所で話し合いした事を報告しようと思っていたので、翌日話し合いをすることに。で、この時に思いました。この1ヶ月くらいの間、医療ケア云々ももちろん心配だけど、一番心に残ってもやもやしてしたこと。看護師さんから言われた〝いじめの対象にもなるよ〟この発言だけは絶対に謝ってもらおう。モヤモヤしてるだけじゃなくて、辛かったと伝えよう。当日は園長先生、看護師さん、私で話し合い。これ
ちゃっす!自己紹介の記事で少し触れましたが、ムスコの病気のことを需要のないまま書こうと思います。暇なので(笑)ムスコの病気は髄膜脳瘤。(病気と呼ぶには少々違和感があるが)(個人的に調べて噛み砕いたものを書いてます。あしからず)ざっくり言うと、私のお腹の中で人間になっていく過程で、頭蓋骨の閉じるべきところが閉じなくて、閉じきらなかった隙間から脳の組織がはみ出してコブになった。病気というか奇形だ。同じ病気の仲間に脊髄髄膜瘤というのがある。こちらは背骨を通る神経の管がうまく閉じなくて
息子には、キアリ奇形から来ているであろう嚥下障害呼吸障害が軽度あります。嚥下については、よく唾でむせています入院中に嚥下造影検査も行いました。今はARミルクというとろみが付いている粉ミルクをメインで飲んでいて、搾乳して溜まった母乳は市販のとろみ剤を付けて飲ませています。が、、まぁよくむせます時にはチアノーゼが出て顔色悪くなるくらい。。その時母は、めっちゃ焦りますですが、むせた時でも酸素など使わず自力で回復しています苦しそうな顔を見る本当辛い…本人は食欲旺盛なので、それは助か
あけましておめでとうございます🎍気がついたら1月になって、、息子は今年の4月から年長さんになります保育園生活の最後の1年なんだなぁと思ったら、時間が経つのがほんとに早い!最近気になってる事があって、保育園でパンツに200ミリの尿漏れパットですごしていますが3日に1回は漏れる…息子は足のハンデがほとんどなく、動き回れるぶん腹圧がかかりやすいみたいで、漏れる量がすごいですだからと言ってトイレに行きたい感覚もないようで…保育園だからお友達もわかってくれて、先生も看護師さんもいるけど、
ここで、一旦出生時の娘の状態をまとめます・38w6d計画帝王切開でドイツにて出産・2750g51㎝・開放性二分脊椎spinabifida(脊髄髄膜瘤MMC)・脊髄髄膜瘤の手術出産5時間後に行い、所要時間4時間ほど・疾患の場所のレベルS2(妊娠中のエコーで言われたものなのでおそらく)・水頭症なし・キアリ奇形なし・導尿なし・排泄はおしっこはよく出てウンチは常に下痢気味(どちらも常に出てるような。ドクターに溜められないのかな?と聞いても、新生児なのでこんなものとまだよく
出産翌日。息子は手術の日。県内の脊椎の専門の先生は1人だけのようでした。息子の手術のために、車で2時間程の距離にある病院から日中の仕事を終わらせてから息子のいる医大へ来て貰えることになったようです(私は産後のため入院していたので、その先生とは会えませんでしたが、是非1度お会いしてお礼を言いたいです)私は特別に外出許可を貰い、主人と共に息子のいる医大へ。NICUの赤ちゃん用のベッドにうつ伏せになっていた息子。手術のために小さな手からは点滴が入っていました。可愛いと思うと同時に、こんな小
2020.2.2810:17初の帝王切開にて、第二子、ぺぽちゃんを出産いたしましたこの日の流れをまずは記録します6:00起床→心拍と血圧測定7:00点滴(ソルラクト)9:00家族が到着し、手術着に着替える9:15手術室へ9:30帝王切開開始10:30終了その後はひたすら安静にしていましたいやぁ。痛かったぺぽちゃんは、脊髄髄膜瘤キアリ奇形水頭症です。まずは、産まれて24時間以内に脊髄髄膜瘤の閉鎖術を行わなければなりません。と
最近..おしっこしようかー!と声をかけると、カテやおむつを取りに行ってくれます気まぐれではありますが𐤔𐤔さて。前の記事でまとめていたんですが、あまりに長すぎて引いたので𐤔𐤔別記事にしました。゚(゚^ω^゚)゚。9月は、保育園見学がありました。療育園を通して希望の園に見学に行くので、園によって他の保護者さんも一緒です。申込書には、第6希望まで記入(;´∀`)第6希望までなんて書けるかい!と思いつつ←面接で突っ込まれることを考え、(去年、記入してないと突っ込まれた
入院前から保育園の園長先生より、退院したら次の泌尿器科の通院までに話し合いがしたいと連絡がありました。保育園での導尿関連の話だろうなぁ。あの感じからしてあまり嬉しい話ではないだろなぁ。と思いつつ、🏥入院中に先生に確認した事。今後導尿の可能性は?→もちろんあるよ。膀胱は変形してしまって低コンプライアンスの状態だからね。でもオシッコは綺麗で腎臓への逆流もないから経過みてからだから、すぐではない。尿道下裂と二分脊椎の関係は?→関係ないと思う。尿道下裂は500人〜600人に1人くらい
きょうは半年振りの脳外科外来でした。9時予約。7時半出発!10分前到着(´・_・`)朝早いと交通量が多いので疲れる瘤の閉鎖手術、シャント術をして頂いた主治医であるので、脳外科の先生に会うとなんだか安心します。そんなことわかってもないみうは、大泉門を触られただけで半泣きでしたが半年間、特に変わったこともなかったのでそのまま伝え、気になっていた背中の傷痕を診てもらいました。※期間をおいて写真は削除しました(。・人・`。)写真では分かりにくいですが、ぽこっと水膨れのようになっているのが
(当時別のブログで心境を書いていたものを引用しています)専門の病院には何人もの患者さんが来ていました。総合病院でもなく、産むことも手術することも多分ない、検査の為の病院のような感じ。街中の綺麗なビルの6階にワンフロアで広々とあります。来てる人はみんな何かしらの問題を抱えた妊婦さんなのかな…。アジア人は私たちだけでした。夫と息子と行って来ました。ちなみに先生との話は英語だったので、夫に通訳してもらいました。(私は英語もドイツ語もカタコトなので、この先ずっとそうです。夫は日本人です