脊髄髄膜瘤

産む前は病気のこととても受け止められなくて毎日泣いていて今も全てを受け入れたわけではないけれど最近はこの腕の中ですやすやと眠る命をみてなんだか明るい未来が待っているようなそんな気持ちになってきた。私がこの子を幸せな子にするんだ。一緒に幸せになるんだよ。はーちゃん。気づけばNICUの中で1番長く入院中のお姉さんになった。ちいちゃなちいちゃな赤ちゃんたちの中で体も1番大きく成長した👶🏻☝🏻一際大きな泣き声の聞こえる角のお部屋に、明日も会いに行くよ。

🌼はじめまして🌼もうすぐ2歳になる男の子と産まれたばかりの女の子を育てるママです娘は妊娠33週で脊髄髄膜瘤と診断され36週で脊髄髄膜瘤(後弯あり)・水頭症・内反足をもって生まれてきました産まれてすぐに大きな手術を乗越え現在はNICUで毎日がんばっています👶🏻💪✨同じようなお子さんがいる方と情報交換ができたらと思って始めました🤲💞ブログを書くのは初めてで、文章も拙いかと思いますが💦娘の毎日や成長のこと、治療のことなどを少しずつ書きとめていけたらと思っています🐣🌷(日記感覚で

パパの育休期間が終わって毎日のNICUへの面会とワンオペでの日々が忙しくてなかなかブログが書けません🙄書きたいことはいっぱいあるのに〜🥶すごくゆっくり更新になりますが飽きずに見て行ってくれると嬉しいです🙇🏼‍♀️イイね！も頑張れ！って言われてるみたいで励みになっております☺️💖💖今回は娘の病気について書こうと思いますまずは脊髄髄膜瘤について。私自身初めて聞く名前で診断されてからとにかく調べまくりました。脊髄髄膜瘤とはお腹の中にいる胎児の成長の段階で脊椎(背骨)の一部が

🗓7月23日この日は32週の健診でした「今日も待ち時間長いな〜」と思いながら1時間ほどで呼ばれてエコー検査へ。いつも冗談を言いながらエコーしてくれる先生が、この日は何度も頭のあたりを見ていて…少しだけ「ん？」と違和感。でもこれまで特に異常もなく順調に育ってくれていたので、あまり気にせずのんきにエコーを受けていました一度エコーが終わったものの、すぐに「ちょっともう1回見せてね！」と再度ベッドへ。第1子の時も同じ病院で出産したけど「もう1回！」なんて初めてのことで、胸が少しザ

病院から家に帰る車の中さっき告げられたことが何だか現実味がなくてぼーっと買い物して、お兄ちゃんのお迎え行ってって毎日のルーティンに思考を巡らす。「無」の状態のまま家に帰りついてベットに沈み込む。もう1度頭の中で考える。先生に言われた病名を1つずつ検索する。さっきまでリアルじゃなかったものが少しずつ鮮明になっていく。脊髄髄膜瘤は指定難病で下半身の運動障害や排泄障害がついてくること2000人に1人くらいの割合で産まれてくること早いとつわりが始まる前くらいから診断が可能なこと