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産むことを最大にサポートしてくれて。大きな障がいも赤ちゃんのときは全力で助けてくれても、未就学児のときは、なかなか預けられる場所もなく。もちろん保育園なんか通えず。入退院を繰り返しても親が一息できる時間はなく。いざ学校に行き始めても、当たり前のことが当たり前じゃなく。登下校の送り迎えは当たり前。放課後デイなんか選択肢が少なくて学校の看護師さんが足りなければ行って導尿。9時に送って9時半から仕事して14時まで仕事して14時半に迎え。これが当たり前?7歳から、訪問介護や
肝心な記録ができていない3月は、脳外科受診にMRIと形成外科受診もありました。受診の記録って記録しながら感情があっちゃこっちゃとなり気合いがいる←言い訳ですね春休みなので和心も参戦。お留守番したがってたけど、パパも参戦なので一緒にむかう。車でパパと和心は待機。脳外科受診…普段の受診やと検査もなく普段の様子を伝えて終了となりドキドキ感はないけど、検査となるとドキドキ感はあるし結果聞くまではソワソワこの日はMRI。約半年ぶりのMRI。前回は少しの改善傾向ではあったものの、今回も?改
犬のおもちゃ、ひさびさに出してみたらこの顔。必死に泣くのをこらえてましたさて。先日、LINEサークルの方でスピーディカテーテルの話しになり、スピーディカテのコンパクトというものを知りました(゚∀゚)そこに食いついたわたし←すると、サークル仲間のかなさんからLINEを頂き、ありがたいことにお試しにどうぞと送って下さいましたすでに2本使ってしまった後ですが見とれてしまうほどキレイな直筆のお手紙まで添えてくれて、感動そして、カテもほんとにコンパクト!使用前のサイズ9cmですっ
みうの導尿に必要な物品らです⋆ネラトンカテーテル8Fr15㎝⋆K-Yルブリケーティングゼリー100g⋆キュアコットン清浄綿みうが生まれる前から、おそらく導尿は必要になるかと思います。と、話された時は先行き不安でした。コツをつかむまで大変でしたが、今や手慣れたもんです5時間置き、1日5回の導尿。生まじめな性格から、当初は指示通りに導尿してたけど、まじめすぎると自分がしんどくなって負担になるし、みうが寝ていたりなんかすると起こしてしまうのも可哀想だし、問題ない範囲で1~2時間ぐらい
人間の背中の中心には、神経が通っている脊髄というものがあります。脊髄は脊椎という神経管に包まれ、その上を皮膚が覆っています。胎児期の3~5週に、胎児の外胚葉という部分から脊髄と皮膚が分離していきます。この過程でなんらかの異常が起き、脊髄が上手く脊椎に閉じられずに露出してしまう神経管奇形を開放性二分脊椎といいます。露出してしまった脊髄が袋を作り、皮膚にも覆われずに瘤のようになっている状態を脊髄髄膜瘤といいます。細菌が入ると髄膜炎になる危険性があるので、出生後早急に脳神経外科医による瘤の閉
妊娠7ヶ月で脊髄髄膜瘤と診断され、生まれたぺぽちゃん2つの手術を乗り越えて、膀胱直腸障害があるとのことで、生後2ヶ月〜導尿開始。(現在1日4回)障害といえば!ということで、身体障害者手帳の申請をし、2種4級で通る申請したあと、障害児福祉手当特別児童扶養手当の存在を知り、なんでもいいから、申請できるものは申請してみよう!と思い立ち。。。申請をするために、泌尿器科の先生に診断書の依頼をしました(膀胱直腸障害だから泌尿器科の先生に。。。と思ったけど、当ってたのかな??)!!が
記事にするのが遅くなってしまいましたが、13(火)村上整形外科に行ってきましたここは二分脊椎症の診療科目があって、随分前から気になっていました。1歳半になり、整形外科にまだかかれていないこと。今のリハビリが合ったものなのか…いろいろと不安が募っていました。パパと話し合い、まずは整形外科にかかってみようか。それなら専門医に診てもらおう!となりました。まず、みうの足について。運動レベルは左L3、右L1でした。医師からレベルのことは聞かされてなく、小児慢性の診断書にth12~L3と書かれ
妊娠中の振り返りでもう一つ。誰かのお役に立てればと。私は安定期前の15週の検診でお尻にコブが見つかりました。普通の街の小さな産婦人科でしたが、ドクターが見つけてくれたんです。その時のエコーを載せます。苦手な方は見ないでくださいね。左のお尻にコブがあるのが分かりますか。解説をつけるとこんな感じ。この時点で、二分脊椎か仙尾部奇形腫かどちらかだろうと言われました。二分脊椎だと脳への影響などなかなか大変で、仙尾部奇形腫だと産まれてから手術で取るだけで軽傷で済むという事を言われました。
娘は二分脊椎の病気を持って生まれてくる運命だったのかなと、たまに思うことがあります。同時に、いやいや運命のせいにするな、葉酸をもっと早くからちゃんと飲んでいればとも思うけれど。私には2人の子供がいて、現在3歳の息子と、6ヶ月の娘。2人とも不妊治療の末、体外(顕微)受精にて妊娠しました。実は、娘の受精卵の方が息子の受精卵より1ヶ月前の月に出来ていたのです。それを移植するつもりでしたが、移植する月にももちろん排卵はあって、勿体無いからそれも採卵して体外受精することにしたんです。自
4月は桜見ると嬉しくなります桜が咲く期間って必ず雨ふるしタイミング逃すと葉桜。今年は、近所の歩いてでも行けちゃう緑地へ。ライトアップしてるみたいやから、夕方から行きました。お花見しながらお散歩してるワンちゃんに癒やされたり、屋台に並んだり、緑地なんでウォーキング桜見て癒やされて、食べて満腹なって、ウォーキングで程よく疲れて満足。今年の桜で少し後悔は、毎年家のすぐ側に咲く桜の所で子供達の写真撮っていてタイミング逃して撮れんかった後で見返すと成長がわかっていい記念になってたのに来年
3/27(火)2日目の朝。個室ではあるけど、TVはカード。カード購入するにも部屋から出れないので、ひたすらボーっとするか琉真と遊ぶ。琉真の朝食が運ばれてくる。熱はまだあるけど、あいかわらず元気で自分で食べる。ぐずる事なく機嫌よく過ごしてくれてるのが救い。まだ、2日目やけど。部屋からの景色は何も見えない。景色悪い、部屋から出れない、廃人になる材料揃いすぎ夜勤から日勤の看護士さんに交代。2人来て「小児におりて点滴見てもらってきます。お母さんは部屋にいてください」と言われて琉真を抱
おはようございます!お正月も終わり、いつもの日常が戻ってまいりましたが皆様いかがお過ごしでしょうか。今回は、先月20〜23日の洗腸練習入院についての記事です!我が家の洗腸のやり方については次回にしたいと思います。まず、どのような経緯で洗腸への切り替えに至ったかというところから…寒くなってきたあたりから、キヨカのうんちがいつにも増してガッチガチに。柔らかいうんちが大爆発なんて過去にはありましたが、そんな事も無くなっていました。今までは、浣腸をして最初に硬い便が何個か出たあとは柔らめの
2020年5月20日(水)無事に手術は終わりました。9:00病室から手術室へ移動パパが車椅子を押し、私が後ろからついて行きました。手術室に入る際に、私は防護服とネットを被り入りました。入口には葵が怖がらないように、看護師さん達が明るく出迎えてくれました。そのおかげで、今回、初めて泣かずに見送る事が出来ました手術室へ入り、昨日タブレットで見せてもらった手術の流れを見ながら麻酔の酸素マスクをはめられました。手術の流れを再現したビデオは、子供向けに分かりやすく説明をされていて、ぬいぐる
4/21(日)木下大サーカスへ行ってきました〜きっかけは、琉真の「行ってみたいなぁ」の1言で決定。そういや、イルカショーとかは見た事あってもサーカスは連れて行った事なかったな。チケット、いつでもゲットできるやろって思って甘くみてた私。開幕と同時か春休み中に連れて行きたかったけど思う席が満席でした思い出すなぁ、子供の頃…連れて行ってもらって何が始まるんやろ?ってドキドキワクワク感。琉真もCMを見ては「もうすぐや」とか「YouTubeで見てんけどこんなんあるらしい」とか楽しみにして
あけましておめでとうございますそして久しぶりの投稿をさせていただいております。脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん2歳10ヶ月になりました少し早めの七五三これからも、健やかにのびのびと育っていけますように。さて。タイトルにもあるように、いよいよ内反足をなおしていく手術をすることになりました立ちたい!という意欲がわくようになり、ちょうどよい高さをみつけると足の甲を足の裏がわりにして立位「みてー!立ったよー!」と喜んで報告を受けて、「すごいすごい!」と言いながらも、そっと座らせる毎日。こ
結婚して、赤ちゃん欲しいな〜☺️女の子がいいな!て話してすぐに出来たんだよね。幸運やなあ、絶対可愛いなあて。妊娠8ヶ月までは順調そのもの。8ヶ月の検診で、同じところ何回も見てる。なんかいつもと違うなあ。私でもわかった。あ、なんかやばい気がする。先生が、小脳が見えないなあ。え?小脳?どこ?それが見えんとどうなん?念のため、大きい病院で検査した方がいい。紹介状かくから待ってて。検診とかこっちで受けなくてもかまわないからね。え?真っ白←こんな感じ(笑)そこからは、あんま
10月12日。ちょうど生後6ヶ月。出産&手術した大学病院での受診。超音波検査と泌尿器科です。10時45分〜で上の息子の幼稚園の時間だったので、夫と娘と3人で行ってきました。まずは小児科の建物で受付を済ませてバーコードをもらい、超音波検査へ。博士みたいなモジャモジャ頭のドクター。超音波技師?まず診てもらったのは膀胱。バーっとドイツ語で話されて、すみませんが英語でお願いしますと。結果、20mlほど尿が残っているけど、形とか特に問題無さそうでした。次に腎臓。こちらも特に問題無く。
息子、7ヶ月になりました寝返り返りで自在に動き回り、元気なんですが、、ここ最近オムツかぶれが酷い。新生児の頃もオムツかぶれに悩んでましたが、それとは比較にならないくらい酷くなりました。。原因はうんち。この間までは割とまとまって出ていたので、このままいい感じに排便できたらいいなぁと思ってた矢先、離乳食が二回食になった途端、うんち、うんち、うんち。大袈裟でなく、15分に一回オムツ確認してもうんちがついてる。うんちがずーっとダラダラ出てる状態になってしまいました3日ほどで、真っ赤
毎日暑いセミが鳴き出すとさらに暑く感じる夏痩せって言葉は私にはないようです汗とともに脂肪も溶けてくれー和心はプレ?幼稚園ではプール遊びおやつはだったようで嬉しそうパンツ一丁どのお友達よりな和心お腹~ポンポコ~(笑)お迎えに行ってママを見つけた時の顔は私の宝物。嬉しそうに「ママ~」って言いながらママに向かって一直線。一時保育園でも同じ。たまらん生意気やけど、素直に可愛いって抱きしめる瞬間一緒に行ってる甥っ子と遊んで帰る事にして、妹の家へ。新築いいなぁ琉真もハイハイで仲
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
投稿したと思ったら、下書きに残されてました😱💦今年は、私が10年振りに仕事復帰しました🤗本当は娘が高校卒業するまでは、医療行為もある為、いつでもサポートが出来るように働くつもりは無かったのですが、人手が足りないと、友達の誘いにより働く事になりました✨働くにあたり、娘の生活に支障が出ない範囲・学校から呼び出しがあったり、体調崩し休んだり、病気の影響により入院したり、急に来れなくなるかもしれない事を伝え、それでも大丈夫と言われ働く事になりました☺️職場は、就労継続支援B型のスタッフです。将来
2019.12.17妊娠7ヶ月(27週0日)大学病院で初めてのMRIをし、結果を聞いてきました結果は。。。・脊髄髄膜瘤・キアリ奇形II形・水頭症でしたこの3つは、だいたいセットででてくるとのこと。それぞれの説明をちゃんと受けました。「今後、症状の悪化はありますか」「産んでみないとわからないです。人によります」「今、どのレベルですか?」「やはり、仙骨部分に瘤があるため、歩行障害はでないかな?というレベルです。これも、産んでみないとわからないです。」「産む病院と産んで
ネットで、パリスターキリアンについて調べたらまずリコの写真がいっぱい出てきてここのブログにたどり着くと思います。私は、リコがパリスターキリアンかも?と診断されてからネットで調べましたが何も載っておらず、情報を知りたい一心でこのブログをはじめました。何万人に1人、何百万人に1人など言われている珍しい染色体異常ではありますがこのブログを見た、パリスターキリアンのお子様をお持ちのご家族の方にたくさん知り合うことが出来、情報交換をすることも出来ています。全国にいるので、集まることはまだ難しい
なんか、いつでもミニーちゃんを着てる気がする…笑保育園に行きだして、2週間目に突入しました。本日は、登園が早かった為、朝の導尿もはやく、園に着いてから、もう一度することに…寝転ぶとこ…あるかな…寝転ばずにできた!!保育園の子供用の便器が、かなり導尿しやすく、余裕でできました!これなら、毎朝保育園に着いてから導尿して、帰宅時にもさせてもらうことができる!!『やったぁーーー!』今日も元気です!
2013年3月8日妊娠32週のあの日。呑気に生きてたわたしの人生が一変しました。お腹の中にいる子が脊髄髄膜瘤、とわかったからです。そんな中でたくさんのブログを読み漁り、「わたしも誰かの希望になれたら」「わたしも誰かの勇気になれたら」そんな一心でアメブロを始めました。いや、そんな烏滸がましいことを言いましたが。わたしのモチベーションでしかなかったです。アメブロで繋がったたくさんのお友達や、たくさんの先輩たちに囲まれて、周りを見渡しても〖誰も同じじゃない〗そんな孤独なはずの
最近..おしっこしようかー!と声をかけると、カテやおむつを取りに行ってくれます気まぐれではありますが𐤔𐤔さて。前の記事でまとめていたんですが、あまりに長すぎて引いたので𐤔𐤔別記事にしました。゚(゚^ω^゚)゚。9月は、保育園見学がありました。療育園を通して希望の園に見学に行くので、園によって他の保護者さんも一緒です。申込書には、第6希望まで記入(;´∀`)第6希望までなんて書けるかい!と思いつつ←面接で突っ込まれることを考え、(去年、記入してないと突っ込まれた