脊髄空洞症

22年10月に脊髄内腫瘍と診断されていて近日手術を受けます。これまで色んな方々の投稿で情報を頂いて参考にさせていただきました。私の情報発信がお役に立てばと思い手術直前ですが発起して人生初のブログに登録した次第です。初心者で何かと不備があろうかと思いますがご容赦ください。2021年の夏か秋ごろから両手にしびれを感じ始めました。その少し前からゴルフに少々精を出すようになっていたので、ヘルニアか何かで少し神経に軟骨か何かが当たっての影響だろうと勝手に思っていました。身の回りの先輩でその

病院の4階・脳神経外科の前でボストンの担当者が到着するのを待ち、合流後に山名先生の診察を待ちます。担当の方とは自分の診察の順番が来るまでの間、今回の受診でSCSの埋め込みから１年が経過する事、埋め込みから刺激の調整と疼痛の変化についての話をしました。担当さんは「あっという間でしたね。」「SCSのブログの反響はどうですか？」など、お互いの近況について話をしました。診察室に呼ばれると、山名先生に笑顔で声をかけて頂き、診察が始まりました。山名先生は少し痩せられた感じがしました。レントゲン

質問がありました。首のうしろの手術跡は目立ちますか？というものです。私は手術後からの傷跡の経過を写真で残しているので、術後の回復の様子を載せていきます。まず、術後の写真です。術後、1ヶ月目です。術後、2ヶ月目です。術後、3ヶ月目です。術後、4ヶ月目です。この辺りからはもう変化はありません。髪の毛も生えてきて、傷跡は隠れていきます。そして、現在の状態です。経過を知らない人たちからは、「首はどうかしたの？」と聞かれます。そういえば、友の会の方はみんな私と同じ傷跡が同じ場所にあり

続きです。③調整作業・山名先生から「今から刺激を送るので伝わったら教えてくださいね」と話があった。その後にSCS機器のメーカーの方の自己紹介がある。・電気刺激が流れてくる。初めは左手の指先のみだが、調整を進めていくと電気刺激の位置が次第に左手の肘から指先にかけて全体に広がっていく。・体感的には接骨院の電気マッサージと同じだが、あの刺激は体外からの刺激とわかる。このSCSの刺激は体内から湧き出てくる感じで不思議だ。④リードの二本目挿入と調整・リードの２本目は１本目と同じ手

ボストンの担当者とSCS装置の調整を行いながら、このブログの闘病記録の話を聞いてもらいました。担当者の方にはトライアル手術の時からブログにて闘病生活を綴っている旨は知らせていたのですが、今回は具体的にアクセス数や訪問者の数などをお話ししました。SCS装置のテーマについては特に最近はアクセスが増えていて、ボストンの担当者の方も「このブログを見た事がきっかけでSCS治療が広がればいいですね。」と話していました。そして・・・山名先生の診察の時に先生から「ブログを見た方がきましたよ。」との

​脊髄空洞症5年検診今日は脊髄空洞症の術後5年検診へ行ってきました娘2人を無事に学童と保育園に送り出しその足で大学病院へ5年前はコロナど真ん中でしたが今は大学病院も大賑わい併設されている看護学校に「国家試験、全員合格💮」と張り紙がありホッコリしました春ですね〜MRIを撮り2時間は覚悟していていましたが今回は1時間半ほどで呼ばれました脊髄の空洞は縮小5年見てきて再発の傾向がないので外科的なフォローはここで卒業となりました後遺症に関しては薬が必要になったら

４月の上旬に脊髄空洞症・友の会が数年ぶりに行われました。コロナの流行により開催できない状態が続いていましたが、今年は夏ではなく、春での開催となりました。私は幹事の方に数年ぶりに会うのを楽しみにしていました。連絡が取れず、風の噂では体調を崩しておられたとの事。開催の知らせが届くとすぐに飛行機の予約をして、当日を楽しみにしていました。当日は少し早く会場に到着しました。幹事の方は会場におられました。初めてお会いした時と変わらず（少し痩せられたような気がしました。）すぐにわかりまし

5月末にトラブル続きの壮絶な(笑)出産を終え、無事元気な男の子が生まれました‼️そして、生後2日目に息子の背中にdimpleがあるのに気づき、昨日成育医療センターを受診してきました。産後、大量出血で倒れた翌日、はじめてのオムツ替えで見つけたdimple。それ自体は3%くらいの赤ちゃんにあると助産師さんに教えてもらいましたが、不安でした総合病院だったので毎朝、小児科の先生の診察があり聞いてみたのですが、異常がないことも多いので1ヶ月検診でと言われました。調べてみると、先天性皮膚洞という脊髄

本日ご紹介するのは、2013年に手術を受けた日本人患者の保護者の方の体験談です。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。-----------------------------佐藤なつ：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症手術日：2013年12月10日術前2013年６月７日術後2019年7月30日はじめまして。2013年12月（当時8歳）に日本人患者の4人目として、バルセロナキアリ研究所で終糸切断手術を受けました日本在住の娘の母です。娘はアーノルド＝キ

先日、公園を散歩していたら桜の蕾が膨らんでいました。寒暖の差が激しい今日この頃ですが、春がすぐそこまで来ているのがわかります。体は季節の変わり目は痛みが酷く、倦怠感や脱力感に悩まされますが、左腕が治療により楽になったのを実感する日々です。「脊髄空洞症・友の会」からお手紙を頂きました。コロナ前は夏に開催していた患者の会はコロナ後は春開催に変更されています。今回は前回と同様に、山名先生がSCS治療についてお話をしてくださるそうです。私のSCS治療の経過が良好な事や、治療の過

まだ脳脊髄液減少症にブラッドパッチをしている施設があります。人間は髄液産生細胞が1日、５００ml髄液を産生し、1日何回か髄液を漏らし、放出して圧を一定にしています。髄液漏れが病因ではありません。髄液産生低下が病因です。髄液漏れは正常人誰でもあります。図のように硬膜外に自家血を入れて硬膜外に血腫を作り脊髄を圧迫し、脊髄への血流の低下させると最悪な場合、脊髄空洞症ができ、多彩な後遺症（腰痛、下肢痛、麻痺、尿漏れなど）をきたすことを危惧します。実際当院に後

あけましておめでとうごさいます。今年、最初のブログ更新となります。本年もよろしくお願いいたします。先日、東京の慈恵会医科大学附属病院・脳神経外科を受診してきました。今回でSCSトライアル手術（２０２３．１２月）からのSCS本埋め込み手術（２０２４．３月）を受けて、１年が経過しました。SCS（脊髄刺激装置）を左側背に埋め込んでから、あっという間の１年でした。最初は埋め込んだ左側背の腫れと違和感・痛みが治らず、スポンジでカバーを作って覆っていましたが今は全く違和感は無くなり

私が脊髄空洞症の情報を探していると、この病気の治療で有名な病院がわかりました。その病院は「東京慈恵会医科大学附属病院」です。脳神経外科の阿部名誉教授はこの脊髄空洞症の治療に長年携わってきた有名な先生です。この病気の手術数もかなり多く、実際に私が見つけた患者さんの記事にはこの病院で手術を受けた方が多かったように思いました。東京慈恵会医科大学附属病院のホームページにも脊髄空洞症の説明が載っています。そこに患者の会「脊髄空洞症友の会」の説明がありました。

お久しぶりです。手術から1年ちょい経ちました。もう1年なのか、まだ1年なのか…この冬は頭痛になる日が度々あったし、手の痺れや感覚障害は相変わらずだけど、体調は良い日が多いかなーと。無理せずに過ごして行こうと思います。………………………………1/16今日はMRIのみ。予約時間の少し前に到着したけど、やっぱ待ち時間あるよねー。30分ほど待って検査だけして帰宅。1/20今日は診察の日。9時半予約。朝から「いかないで〜！」と泣く娘にバイバイして、保育園の送迎は夫に任せて病院へ

お久しぶりです。家の事や子供のことで、何だかんだとバタバタしてて、なかなか更新できず日々が過ぎていきました。仕事はまだしておらず…先日、年末まで働いていた職場に連絡して、現在調整中。短い時間でも働けるといいなぁ。この数ヶ月は、手術をした事なんて忘れてしまうくらいに体調が良い日もあれば、頭痛や体のだるさで寝込む日もあった。気圧の変化や梅雨も原因なのかな〜と思ったり。5〜6月は、たびたびロキソプロフェンを飲んだ。疲れてる時は右手の痺れも強くなっている気がする。区役所でヘルプマークをもら

1/236時起床時間。電気がついて目が覚めたけど、すぐ2度寝。気づいたら朝食が置かれていた。パパッと食べて下げる。歩けるようになってからは、食べ終わったら廊下のワゴンまでなるべく自分で持って行くようにしてました。朝の回診時に、先生から「付き添いありならコンビニOK」の許可が出た。やった！すぐにでも行きたかったけど、フロアの外には15時以降じゃないと出られないルールらしい。今日の午前中は特に予定無し。昨日との差が激しすぎる(笑)眠気もあったから、ベッドでゴロゴロしながら過ごす。

1/276時起床時間疲れていたから熟睡だった。2度寝して、気づいたら朝食の時間になっていた。9時リハビリ今日が最終日。歩いたり筋トレしながら、先生と色々おしゃべり。20代であろう可愛くてハキハキ喋る先生。説明もとてもわかりやすくて好きだったな。退院後に通院でリハビリがあるなら、何回か通いたいなと思ってたけど、今はコロナやインフルエンザの影響で外来のリハビリはお休み中らしい…先生に会えなくなるのは寂しいけど、最後にしっかりお礼を伝えて終了。10:15抜鉤ついに来た

みなさん、こんにちは。本日ご紹介する体験談は、2009年に終糸切断手術を受け、その後、長年に渡って他の患者さんを助けたいという思いから患者友の会の会長として活動していたイタリア人のマリーザさんの最新体験談です。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。--------------------------------------------手術日:2009年6月終糸切断手術から16年後の2025年2月3日、私は術後検診のためバルセロナを訪れました(最後の検診は5年

だいぶ痛みが落ち着きました。左足の脱力系も足裏のグニャっと感もナシ。生理中はホントきついな...3月に入ってからは、痛みがラクな日が多かったです。薬を飲む時間になると右腕の内側が痛んだり痒くなったり左脇下がズキズキしたりするくらい。日中、胸下がギューっとしたり痛痒い感じになったりするけど2月と比べたら回数も少なくなってきたし足のナイフも刺さってない日が増えてきた。だから余計に生理中の痛みがひどく感じるのよね疼痛>筋肉の突っ張り>痺れ痛みが和らぐと

たまに床についた足裏が術前みたいな時があります。足裏が床にピタッとくっついてる感じ。一瞬だけなんだけど、昔の感覚だって嬉しくなります。この一瞬だけってなんなんだろうベッドに寝てる時も一瞬だけ脚の力がフッと抜けて昔みたいに感じる時がある。錯覚なのかな？24時間、力が入りっぱなしの脚。寝返りも自然にはムリ。同じ向きで寝てるから身体が痛くて目覚めてよっこらしょって向き変える。昔の私の脚ってどんなだっただろう。忘れちゃった昨日、たくさん歩い

2/24、子供らに雪を見せようって旦那の毎年のセリフ。毎年のように同じ内容を記録してる気がする（笑）行き先も変化なし（笑）滋賀の高島の方までドライブどうせならカフェとかランチとか調べて私は行きたい。提案しても安定の私の意見はスルーされる滋賀やなくてもと行けそうな範囲で場所を言うもスルーされる京都に入るとすでに積もってはないけど吹雪いてる〜。「いつもの所まで無理でも行ける所まで行って遊ばせたら満足するやろ」って旦那。満足するのはアンタやろって心の中でつぶやくのも安定のセリフ（笑）