脊髄空洞症

今日の長女のお弁当今日、スープジャーのお弁当をアマゾンで注文した。明日到着予定みたい。金曜日からはスープ付きのお弁当に出来るかな？昨日の晩御飯昨日は次女の通院があり、帰宅が遅くなりそうなので午前中のうちに何品か作っておいた。豚トロ＆白菜塩昆布和えピーマンチーズ肉巻き＆小松菜炒め病院帰りに買って帰ったおにぎりあごだし鍋マーボー豆腐でした～。昨日は１５時半から次女の病院の予約が入っていて、次女は給食食べて１３時半頃帰宅。次女は「脊柱

我が家の娘のチワワちゃんが2月中旬にMRIを受けることになり脊髄空洞症という病気が発覚しました。かなりショックだったのですが、前向きに捉えてブログに時系列で書いていきます。全く気づかなかった2年くらい前（4歳くらい）、右耳の後ろを激しく掻き出しクゥークゥーって鳴きながら私に抱きついてくる。時間にして10分くらい。頻度は6ヶ月に１回くらい。大抵夜10時以降にある。最初は耳が痒いのかな？と思っていました。去年の夏ぐらいからその頻度は少し増える。3ヶ月に一回くらい

昨年16歳を迎えた時、「奇跡」と表現したから、17歳の今日は何と表現すれば良いのか…とにかく余命3ヶ月ほどと言われてから2年8ヶ月！脊髄空洞症で、もう歩くこともできないどころか、背骨はS字状に曲がり、まともに寝ることもできないけれど、今日もご飯をパクパク食べて、今はすやすや寝て、元気に過ごしている！すごい！！！！！👏今日も散歩に行って、生きてるだけで褒めてもらい、誕生日も祝ってもらった〜🎉↑散歩に行ったものの、まだ誰も友達が来なくて、つまらなそうなぽぷ😅

アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症およびその他の関連疾患（エーラス・ダンロス症候群、線維筋痛症、尾骨脱臼）に関するオンラインQ&Aセッション主催:キアリ＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金協力:バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所当研究所では、先日発表した科学論文で得られた知見をもとに、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群、およびその他の関連疾患(終糸システム®に基づく治療後、改善が見られる可能性があります)についての理解を、患者の皆さまやご家族の方々と共有したい

アーノルド・キアリ症候群I型は、患者さんの生活の質に大きな影響を与える可能性があります。無症状のまま経過する場合もありますが、多くの患者さんで何らかの症状が現れます。特に、特定のリスク要因を十分に認識し、適切にコントロールしない場合、症状が悪化することがあります。ここでは、アーノルド・キアリ症候群I型の症状を悪化させる可能性のある要因と、治療の前後に実践できる予防策について解説します。アーノルド・キアリ症候群I型とはアーノルド・キアリ症候群I型は、小脳扁桃が大後頭孔を通って脊柱管に下垂