脊髄空洞症

4/27の琉真の入院・手術へ向けて。決まったとはいえ、約1ヶ月後。準備するっていってもしれてる、退屈しないように塗り絵に折り紙とか？紙パンツよりベッド上になるやろうし、テープ式のオムツとかタオルは多めにとか…私の物は私も退屈するから本とか？私の着る物は何でもいい気にしない入院・手術、先生にまかせるしかないので特に気持ち的には変化なく普通にいつもの日常。手術の数日前（２週間）からの風邪とか体調には注意との事だったので、コロナとかにもなりませんようにと願うばかり。信仰深いわけではない

こんにちわとってもとってもお久しぶりです出産報告ブログを書いてそのまま音信不通…結論から言いますと娘はハンデを持って(障害)生まれてきました詳しい病名を紹介すると脊髄髄膜瘤、脊髄空洞症、水頭症、キアリ奇形下肢の感覚が余りなく左足は足首から下の神経が無いので動かすことができません。右足は辛うじて力を入れれるけど感覚はかなりにぶいんじゃないかな…もう少し大きくなれば本人に聞けるんですけどもわりとよく聞く病名でざっくり言うと｢二分脊椎｣という病気の程度が重いやつって認識でokです二分

にゃんこの夫の話です。2021年夏頃より後頭部の頭痛に悩まされ始め、ある朝、起き上がることが出来ないほどの痛みがありました。「これはおかしい、病院に行く」と珍しく本人から言い始め、予約なしで見てもらえそうな病院はここかな？という脳外科がメインの地方病院を受診しました。もちろん紹介状なしでは初診時に高額徴収されちゃうので、勤務先の病院長に話し紹介状を書いてもらって、その日の午後専門医を受診しました。院長には脳外科宛に紹介状を書いてもらいましたが、訪れた病院ではその中身を見て神経内科

実は北海道に旅行に行った時に薬を家に忘れてしまいまして。サインバルタ・４日分の薬です。ロキソニンは別の鞄に入れていたのでそれを内服することで頭痛に対応していました。サインバルタは飲み始めてから既に数年が経過しています。一度も飲み忘れたことがありません。飲み忘れることで耐え難い痛みに襲われると思い、朝にアラームをセットして飲む習慣をつけました。それから初めての薬を飲まない4日間。不安でした。しかし旅行中は特に体の痛みが強くなることもなくロキソニンで対応することができて安心していたのですが・・

まだ時差日記続きます3/15は、泌尿器科受診でした。毎回、ドキドキ残尿はあるか？膀胱の形は？腎臓は？とか尿が出てても残尿あるかなんてわからない、膀胱の形なんてわからない、腎臓もわからない目に見える部分では異常なく元気でも検査するとわかる結果…見た目だけやとわからんから毎回ドキドキなんやろかな。ドキドキしたって結果次第、成るように成るってわかってるけどドキドキ。まずは、エコーに呼ばれる。残尿もなくクリア次は、診察室へ。膀胱の形も問題ないし、今回は大丈夫。ホッとして緊張感からか一

こんばんは(^^)今日は昼間に予約はありませんでしたが大学病院脳外を受診しました今年１月から介護保険に切り替え介護施設にてリハビリを行っていますがどうしても介護施設でのリハビリでは今の症状にはついていけないようでして…このままでは来月に復職して仕事を続けていく愚か日常の生活にもかなり支障をきてしてしまうような気がしまして医療保険適用とし病院でリハビリへ戻すよう主治医に相談しにいきました頸椎椎間板ヘルニアからきているのか脊髄空洞症からきているのか右前頭葉の海綿状血

いらっしゃいませ訪問してくださりありがとうございます娘は顕在性二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）というハンデをもって生まれてきました他にも水頭症、キアリ奇形、脊髄空洞症という合併症もあります将来は車椅子生活になると言われていますが現在、足の装具の力を借りて歩く練習を毎日頑張っています人生ちょっぴりハードモードの娘とそんな娘を溺愛するお気楽ママの日常ブログです良ければごゆっくり覗いて行ってくださいこんにちわ同じように障がい児ママとして頑張って

5月末にトラブル続きの壮絶な(笑)出産を終え、無事元気な男の子が生まれました‼️そして、生後2日目に息子の背中にdimpleがあるのに気づき、昨日成育医療センターを受診してきました。産後、大量出血で倒れた翌日、はじめてのオムツ替えで見つけたdimple。それ自体は3%くらいの赤ちゃんにあると助産師さんに教えてもらいましたが、不安でした総合病院だったので毎朝、小児科の先生の診察があり聞いてみたのですが、異常がないことも多いので1ヶ月検診でと言われました。調べてみると、先天性皮膚洞という脊髄

勤務する病院にひと月に1度東京から診察に訪れている神経内科の医師に、新たな症状(右顔面の痺れや痛みのような違和感)について本人が相談してみたそうです。「(悪さしてるのは)頸の神経かも」と頸部レントゲンを撮影。しかしそれに特に所見はなく、総合診療科の医師と相談し「帯状疱疹とみて薬出してみるよ」とアシクロビルが処方されました。その薬を服用すると症状がやや緩和され、奏効したように感じられました。頭痛も顔の痛みや痺れは無くなることはなく、しかしひどく悪化もせず数ヶ月がすぎました。その

雨がすごいし、風も強い明日は長女、800と1500mの記録会なので雨が止んでほしいです今日は、次女が側弯症の装具を着けてから3回目の預かり保育。預かりの教室に移動する前に制服から私服にお着替えするんだけど、装具が恥ずかしいみたいで上は指定のブラウスのままで下に私服のスカート。ヘンテコなスタイルに家ではあっけらかんとしてて、装具見られるの恥ずかしくなーい、全然平気って言ってたんだけど、実は気にしてたみたい。。。元々、家ではすごい激しめ次女も外ではとっても大人しい…猫かぶりタイ

今日、AKBの柏木由紀さんが脊髄空洞症を告白されました。凄く明るくYouTubeで報告されていました。夫と同じ脊髄の病気と知り、大変心配になりました。脊髄腫瘍と脊髄空洞症は病気は違えど症状はほぼ同じで、夫も初めは空洞症？？腫瘍？？そんな感じでした。空洞症の治療な関してはわからないですが、無事に治療が終わることを祈っています。なかなか分かりづらい病気なので、病気に気づけたことは良かったと思います。脊髄の病気は早く再生医療が発展して損傷してしまった脊髄神経が治るようになる事を心から願って

にゃんこです。2022年、春。にゃんこ家では『家長が病に伏す』というオオゴトが勃発いたしておりました。にゃんこ=妻、病院勤務パパ=夫、病の人、病院勤務世界中をにぎわせている新型コロナウィルス感染症をも凌ぐ驚異を、この我が家にもたらした病の名は『アーノルド・キアリ奇形Ⅰ型』そしてその先天性のキアリ奇形に伴い起こる『脊髄空洞症』指定難病でもあるこの病によって、我が家の日常が一変した!!そして、10万人に2人という(なぜか5万人に1人と表記しない謎に疑問を抱きつつ…)珍しい病気ゆ

こんばんは。バタバタと毎日がすぎ…気づいたらGWも終わる。ずーーっと仕事して、合間に陸上の付き添い。疲れたGW前に次女の検査結果がでました！そして、装具も完成！！！！午後から行ったけどすごく混んでて…次女が行く日は午後は側弯症専門の先生が揃ってる日。スペシャリストがいるとおすすめされ、紹介状を書いてもらった病院。まだ、５歳で小さいのに側弯症。何か病気が隠れてるかもしれないからと大きい病院を紹介されました。結果、４１度。本当なら手術するところだけどまだまだ小さいから装具

今年は家族全員でGWを利用し、北海道を旅行しています。私はポイ活が好きで、コツコツと貯めたポイントをANAのマイルやソラシドエアのマイルにしています。そして今年は家族を北海道旅行につれて行く事ができました。コロナ対策法が解除された今年のGWは新千歳空港に向かう飛行機も満席でビックリしました。他のお客さんもみんな、出掛けるのを我慢していたからかな？とても笑顔で嬉しそうに見えました。今日は旅行２日目。レンタカーを借りて小樽に来ました。小樽も沢山の人でした。六花亭やルタオに行ったり、

明日は、長女の陸上記録会中学入学してから毎週末のように陸上大会やら記録会やら相変わらずバタバタです前回、８００mは２分29と標準記録をギリ突破２分25を目指したいところ…。1500mは４分57。ひとまず5分をきる目標は達成。もう少し縮めないとなー。明日は、８００mだけにして来週は、２種目参加の予定。夏までに総体の記録を突破したいらしいけど。夏に弱い娘は今から対策しなくてはーー。明後日は誕生日笑顔で迎えられるといいなー次女は、装着着けてから１週間は過ぎて…汗ばむ&雨だと