脊髄空洞症

時差日記（記録）です。６月27日（土）は、琉真がハマってる呪術廻戦展へ梅田まで和心、琉真と3人で行って来ました和心は渋々付き合い（笑）琉真はワクワク、和心は渋々。2人両極端2人には、「美味しいもん食べて帰ろー」「琉真はパパからもらった資金で呪術廻戦のショップで買ったらいいけど考えて買わなアカン。足りへんからママお願いとかは聞かへんからな」「和心は、この前TWICEのグッズ買ってるんやから何も買わんからな！！買うなら自分の財布から、貸してとかママ出しといては聞かんからな！！」子供やから

お越しくださりありがとうございます最近なかなかお風呂に入れなくて困ってますちょっと何かある日は疲れちゃった入ってくれません。最近、割と涼しいのが救いです。夕方は私も忙しいし、子どもたちもお風呂に入るので、午後の早い時間から入れないと入ってくれません。トイレに起きたタイミングで声をかけますが、トイレの隣にある。お風呂にはいかず、そのままベッドへ。それを何回か繰り返し、ようやく入ってくれる気に。今は暑いのでシャワーだけですというか、もう多分浴槽には入れないですよねぇ今はどうにか、イテ

お越しくださりありがとうございますデカドロン(ステロイド)を倍に増やし、タケキャブも追加、毎食前ナウゼリン(ドンペリドン)吐き気止めを飲み、だいぶ吐いてしまうことが減って、少しずつ食べられるよつに。8月11日今日は久しぶりに夕食のカレーを吐きました。せっかく完食したと思ったのにな痛いと言いながら腰を擦っていたので、腰痛いの？と聞くとうんと答えます。いつから痛いの？と聞くと。いつからってほどでもない昨日は痛くなかったの？と聞くうんと答えます。いつもなんですけど、なんでそんな

お越しくださりありがとうございますこの記事の続き↓↓↓『8月の通院①腰椎のMRI』お越しくださりありがとうございますこの日は近所の病院で診察＆腰の脊髄MRI＆アバスチン今日は朝から割と起きていて、お昼も食べて出かけられました。ほんと、いつも…ameblo.jpこの日は近所の病院に診察に来ています。MRI、血液検査、尿検査を終え、診察に呼ばれました。主治医にどうですか？とたずねられたか忘れましたが、多分旦那を見るなり悪くなっちゃいましたかぁ。って言ってた気がします。ふらつく旦那

お越しくださりありがとうございますこの日は近所の病院で診察＆腰の脊髄MRI＆アバスチン今日は朝から割と起きていて、お昼も食べて出かけられました。ほんと、いつもこうならいいのに。いつもずっと眠っているのに……。でも私が降りてないうちに、車降りてしまって、駐車場で転びそうになってる先月までは自分でできていた受付今回からは全部私です。尿検査するのに男子トイレに個室がないから、車椅子の所じゃないと入れないと、トイレ待っている間にMRIに呼ばれてしまいました。1度検査に向かいましたが、

おととい診察がありましたまぁ脊髄空洞症とキアリ奇形ですね脊髄空洞症（指定難病１１７）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jpある症状は｢くしゃみ、咳、鼻水を出すときの頭痛｣と｢めまい、フラつき｣それと｢腕と手に軽いしびれ｣です左右の皮膚の温度感覚の違いや触られた感触が無かったりはありません(小指のあたりの)頭蓋骨の開きが大きくて小脳の落ち込みが大きくて手術をしない選択はない(はっきりとは言われてないけどそんな感じ)早いうちにやろうとは思ってるけど、受診した段階ではま

夏になると、スペインをはじめ世界各地で気温が高くなります。このような高温環境は、さまざまな神経疾患の症状を悪化させる可能性があります。当研究所でも、終糸病、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、神経頭蓋脊柱症候群の患者さんから、猛暑時には症状や体調不良が強くなるとの報告を多くいただいております。暑さはなぜ神経症状を悪化させるのですか。一般的に、高温環境は既存の神経疾患の症状を悪化させることがあります。極端な暑さは脳の機能にも影響を及ぼし、特に神経疾患や精神疾患のある方、小児、

とーってもご無沙汰でした！そういえばブログまたサボってたなぁと思い深夜に投稿してみます。（笑）ひさしぶりすぎるので近況報告1番大きなことといえば！！！2026年から住処が変わりました〜！どうゆうことかというと実家暮らしになりました。更に詳しく書くと中古住宅を購入しリノベーションしました！人生最大の決断といっても過言ではありませんかなり悩みました。人によってはそこまで？！と思う人もいるでしょうしかし、母の介護のこと含め今後を考えると実家暮らしがいいなと。他の家族のサポートも

時差日記（記録）です今年も残り半年もないのに追いついてません4月は、和心と琉真と3人で京都へ行って来ました。桜も見たいし、ブラブラっとお出かけしたかった行き先は清水寺と参道でお土産屋さん見ながら楽しめばいいじゃないかと…行く前はどこでランチしようかなとか調べてはいたけど食べ歩きするか？どこも人でいっぱいやろうな、予約しても時間気にせずに楽しみたいとランチは行き当たりばったりでいいやとこの日はポカポカで歩いてると暑いぐらい。清水寺へ向かう前に2人を連れて行きたいなと思ったお店へ寄り道

時差日記（記録）です。3月は、琉真の脳外科受診とMRI。春休みやし、和心も一緒に行く事にしてランチ行けたらいいかなと…毎回、検査は不安。脊髄空洞症が発覚して、定期的なMRIでやっとこさ安心していいよーと言われては喜ぶものの…安心してたのに脊髄空洞症が発覚して先生もびっくりからの手術だった過去があるので、どうしてもまた新たに再発とかあるかも？とドキドキ。手術ってなれば仕事お休みしないとなって考えてしまう自分が嫌になる仕事よりも子供優先やんって思ってはいる、現実は頭下げてお休みもらう…

太陽の光輝く笑顔を届ける動物看護師＆魔法使いのみっちぃですこんばんは皆さま、今日も1日お疲れ様でした🐶🐱今日の独り言💕「キアリ奇形」や「脊髄空洞症」の疑いがある、すみれジャム🐶気圧やお天気の変化の影響を受けやすいこともあり、時々食欲にムラがあります。昨夜も今朝も、あまりご飯を食べてくれず心配していましたが…夜はしっかり食べてくれました💕✨すごい勢いでバクバク（笑）🐶「食べてくれた❣️」たったそれだけのことなのに、こんなにも嬉しい❣️動物さんたちと暮らしていると、幸せっ

毎年7月22日は、世界脳の日に制定されており、世界神経学連合が2014年から推進している取り組みです。その目的は、脳の重要性、その機能、脳の健康に影響を及ぼす要因、そして正常な機能を損なう可能性のある神経疾患についての認識を高めることにあります。当研究所は主に、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性側弯症など、脳幹・脊髄・脊柱に関連する疾患の研究と治療に取り組んでおりますが、この世界脳の日に際し、上記疾患の共通原因である終糸病が、脳を含む中枢神経系全体に影響を及ぼす可能性が

終糸病、アーノルド・キアリ奇形I型、および特発性脊髄空洞症と診断された女性患者からは、妊娠、分娩、ならびに妊娠・分娩期に選択可能な麻酔法について、多くの相談が寄せられます。これらの疾患は、妊娠中に生じ得るリスク、最も安全な分娩方法、さらに適切な麻酔法の選択に関して、患者本人だけでなく医療従事者にとっても大きな懸念事項となることがあります。アーノルド・キアリ奇形I型、特発性脊髄空洞症、終糸病患者における妊娠一般的に、これらの疾患を有する患者では、妊娠前に十分な医学的評価を受け、脳神経外科

​MRIを撮ったよなんとか大学病院から資料をたんまりいただきかかりつけ医へ紹介状はすぐ書いてもらえましたが資料画像の作成に1日かかりましたとのことほへ〜と思い受け取るとCD-ROM11枚！なかなかの厚みかかりつけ医に持って行くとさすがに膨大すぎて読み込みに時間がかかるとのこと今現在の状態も知りたいし急遽MRI撮影に結果.....まだ真っ白いハッキリとした空洞が脊髄にいらっしゃいました6年経ってもまだ吸収されてないぃぃぃ頸椎8番にいて

手術するときハイドレア飲んでると化膿するらしくハイドレアは一時お休みする血液サラサラの薬も手術の時に血が🩸🩸止まらないと困るからそこで！！！！ハイドレア飲んでる方血液サラサラの薬飲んでるで開頭手術でなくても何かしら手術した方どーしてなのかしら詳しくは今度先生に聞くんだけど脳梗塞になったって一時的に血液サラサラの薬飲まなかったから大丈夫なのかしらーいろいろ心配😟

脳の手術について髪バッサリ切るそうですワカメちゃんじゃなくタラちゃんだそうです傷口がハッキリわかります入院中は医療用帽子があるそうですがすぐ社会復帰したいのでいま心配なのは髪型バンダナで隠すかウィッグつけるかそれとも隠さずに堂々と行くか！みなさんどうされてましたか？

時差日記（記録）続きます姑の事が長引いてしまい…間に通常の事もはさみます。3月は、ユニバへ。琉真が呪術廻戦にハマっていて「行きたい」とパパはお留守番。3人で電車3人で作戦…いつもは年パスやからいつでも行けるしなんか乗れたらいいやろぐらい。今回はオープン前には並んでオープンと同時に入って乗りたいのん絞ってこなそうとなりましたまずは、呪術廻戦とハリウッドドリームザライドと予約乗りでエルモのゴーゴースケートボード。この日はニンテンドーエリアは行かんでいいとの事。朝は、パパが駅まで

この度入院することになりました久々なのでこれ役だったよこれ便利だよなどあったらおしえてください履き物（スリッパ不可）とありますが何がいいですか前回マジのパジャマ持って行ったらみんな普通に普段着着ててびっくりしましたよろしくお願いします🙇

みなさん、こんにちは。本日お届けするのは、ロシア人のグリゴリーさんが書いてくださった最新の体験談です。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーグリゴリー・ウラノフ(GrigoriUlanov)：脊髄空洞症、小脳扁桃の嵌入、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群体験談寄稿日：2026/05/08ロシアのクラスノダール地方ゲレンジーク在住2020年、私は初めて脊椎全体のMRI検査を受け、その際に胸髄および頸髄に脊髄空洞症が見つかりまし

脊髄空洞症の病院を探してるなかなか情報なくてツラい😅

星の数ほどのブログ記事の中からご覧頂きありがとうございます明日からゴールデンウイークですね多い人で12連休らしい美容室では考えられないさて昨日はMRI検査の結果が出て良好と判断されて一安心難病の脊髄空洞症と診断されて心配でしたが頸椎の手術と投薬治療で脊髄の手術回避できた神経の塊の脊髄手術怖いですからねまだまだ両手はしびれていますが

主催：キアリ＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金協力：バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所2025年に開催されたオンラインQ&Aセッションの成功を受けて、当研究所の脳神経外科医であり研究者でもあるホリア・サルカ医師が、患者さんおよびご家族を対象に新たなオンラインQ&Aセッションを開催いたします。本セッションでは、終糸病の病因的観点から以下の疾患について詳しく解説します。アーノルド・キアリI型症候群（キアリ奇形I型）特発性脊髄空洞症特発性脊柱側弯症その他の関連疾患専門

アーノルド・キアリ症候群I型は、患者さんの生活の質に大きな影響を与える可能性があります。無症状のまま経過する場合もありますが、多くの患者さんで何らかの症状が現れます。特に、特定のリスク要因を十分に認識し、適切にコントロールしない場合、症状が悪化することがあります。ここでは、アーノルド・キアリ症候群I型の症状を悪化させる可能性のある要因と、治療の前後に実践できる予防策について解説します。アーノルド・キアリ症候群I型とはアーノルド・キアリ症候群I型は、小脳扁桃が大後頭孔を通って脊柱管に下垂

姑シリーズで重い内容続いてます子供も私も元気です時差日記（記録）あるので間にはさみたいと思います。2月は琉真の泌尿器科受診と造影検査ありました。泌尿器科受診へは毎月1回。検査がない時は私のみ行き、導尿に必要なカテーテルをもらうのと持参した尿検査です。この日は、造影検査なので本人の琉真も小学校お休みして受診です。造影検査、動いたりしても駄目なようなので琉真にはじっとしとかなアカン、喋ってもアカンと声かけしておきましたが「わかってる」と慣れっこ（慣れっこ…冷静に考えると複雑です）。検

みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、2024年に終糸切断手術を受けたニコレッタ・ベルケイ(NikolettaVelkei)さんの術前・術後の回復の様子をまとめた最新動画です。術前は車椅子での生活を余儀なくされていたニコレッタさんですが、術後数時間後、補助なしで最初の一歩を踏み出すことができました。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。-----------------------------------------ニコレッタ・ベルケイ(Nikolett

みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、先日撮影された当研究所の紹介動画です。日本語字幕をつけて、ご覧ください。”当研究所は、スペイン・バルセロナに拠点を置き、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症、線維筋痛症など、世界中で多くの方々に影響を与えている疾患の専門的治療を行う医療機関です。当研究所では、上記疾患および終糸病に関連する疾患に対して、症状の緩和だけでなく病気の原因そのものに対する治療を重視しています。診断から治療、術後の経過観察まで一貫した医療を

我が家の娘のチワワちゃんが2月中旬にMRIを受けることになり脊髄空洞症という病気が発覚しました。かなりショックだったのですが、前向きに捉えてブログに時系列で書いていきます。全く気づかなかった2年くらい前（4歳くらい）、右耳の後ろを激しく掻き出しクゥークゥーって鳴きながら私に抱きついてくる。時間にして10分くらい。頻度は6ヶ月に１回くらい。大抵夜10時以降にある。最初は耳が痒いのかな？と思っていました。去年の夏ぐらいからその頻度は少し増える。3ヶ月に一回くらい

これ毎晩のことなんだけどね！ぽぷを抱っこして部屋を歩き回ってます‼️ぽ「眠れないの！🐶てへぺろー」って、もう昼夜完全に逆転しててですね！私も逆転させればいいんだけど、そういうわけにもいかないので、マジで睡眠不足でやんす…んで、今も立ったままスマホいじってるんだけど、座ると大声で吠えるのよねー！これ、「娘。りさ」の新生児時代思い出すわぁ！😅なんか、ここ数ヶ月の中で考えても、最近のぽぷはめちゃくちゃ食欲が増していて、とても元気‼️でも、手足動かないから歩くこともできなくて、体力有り余

約4年ぶりの投稿になります随分サボっちゃいましたこれまでいろいろなことがありました。左手と足が使えなくなり脊髄の再手術、息子が統合失調症になり入退院を繰り返し、大切な友達の突然の病死、ずっと隣で私を見ていてくれたぶーちゃんが🌈の橋を渡り、なんで自分にだけこんなに辛いことばかり起こるんだろうって凹んでた年月でした神様は乗り越えられない試練は与えないんだから！大丈夫、大丈夫って自分に言い聞かせながら毎日生活してます私の今は四年前と比べるとかなり悪くなり誰かの手をかりないと生きていけない状

終糸病は先天性の疾患であり、その発症時期や進行の仕方は患者さんによって大きく異なります。ヒトの胚発生の段階から中枢神経系や脊柱の発達に影響を及ぼし、生涯を通じて徐々に症状が進行していく場合があります。診断当研究所の症例から観察される終糸病によって引き起こされる病態は、以下の通りです。・アーノルド・キアリI型症候群（小脳扁桃下垂）：本疾患では、小脳扁桃の下垂が早期から進行することがあり、生後数か月の段階ですでに認められる場合があります。乳児に何らかの理由でMRI検査を実施した際