脊髄空洞症

星の数ほどのブログ記事の中からご覧頂きありがとうございます明日からゴールデンウイークですね多い人で12連休らしい美容室では考えられないさて昨日はMRI検査の結果が出て良好と判断されて一安心難病の脊髄空洞症と診断されて心配でしたが頸椎の手術と投薬治療で脊髄の手術回避できた神経の塊の脊髄手術怖いですからねまだまだ両手はしびれていますが

主催：キアリ＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金協力：バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所2025年に開催されたオンラインQ&Aセッションの成功を受けて、当研究所の脳神経外科医であり研究者でもあるホリア・サルカ医師が、患者さんおよびご家族を対象に新たなオンラインQ&Aセッションを開催いたします。本セッションでは、終糸病の病因的観点から以下の疾患について詳しく解説します。アーノルド・キアリI型症候群（キアリ奇形I型）特発性脊髄空洞症特発性脊柱側弯症その他の関連疾患専門

アーノルド・キアリ症候群I型は、患者さんの生活の質に大きな影響を与える可能性があります。無症状のまま経過する場合もありますが、多くの患者さんで何らかの症状が現れます。特に、特定のリスク要因を十分に認識し、適切にコントロールしない場合、症状が悪化することがあります。ここでは、アーノルド・キアリ症候群I型の症状を悪化させる可能性のある要因と、治療の前後に実践できる予防策について解説します。アーノルド・キアリ症候群I型とはアーノルド・キアリ症候群I型は、小脳扁桃が大後頭孔を通って脊柱管に下垂

姑シリーズで重い内容続いてます子供も私も元気です時差日記（記録）あるので間にはさみたいと思います。2月は琉真の泌尿器科受診と造影検査ありました。泌尿器科受診へは毎月1回。検査がない時は私のみ行き、導尿に必要なカテーテルをもらうのと持参した尿検査です。この日は、造影検査なので本人の琉真も小学校お休みして受診です。造影検査、動いたりしても駄目なようなので琉真にはじっとしとかなアカン、喋ってもアカンと声かけしておきましたが「わかってる」と慣れっこ（慣れっこ…冷静に考えると複雑です）。検

みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、2024年に終糸切断手術を受けたニコレッタ・ベルケイ(NikolettaVelkei)さんの術前・術後の回復の様子をまとめた最新動画です。術前は車椅子での生活を余儀なくされていたニコレッタさんですが、術後数時間後、補助なしで最初の一歩を踏み出すことができました。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。-----------------------------------------ニコレッタ・ベルケイ(Nikolett

みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、先日撮影された当研究所の紹介動画です。日本語字幕をつけて、ご覧ください。”当研究所は、スペイン・バルセロナに拠点を置き、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症、線維筋痛症など、世界中で多くの方々に影響を与えている疾患の専門的治療を行う医療機関です。当研究所では、上記疾患および終糸病に関連する疾患に対して、症状の緩和だけでなく病気の原因そのものに対する治療を重視しています。診断から治療、術後の経過観察まで一貫した医療を

我が家の娘のチワワちゃんが2月中旬にMRIを受けることになり脊髄空洞症という病気が発覚しました。かなりショックだったのですが、前向きに捉えてブログに時系列で書いていきます。全く気づかなかった2年くらい前（4歳くらい）、右耳の後ろを激しく掻き出しクゥークゥーって鳴きながら私に抱きついてくる。時間にして10分くらい。頻度は6ヶ月に１回くらい。大抵夜10時以降にある。最初は耳が痒いのかな？と思っていました。去年の夏ぐらいからその頻度は少し増える。3ヶ月に一回くらい

これ毎晩のことなんだけどね！ぽぷを抱っこして部屋を歩き回ってます‼️ぽ「眠れないの！🐶てへぺろー」って、もう昼夜完全に逆転しててですね！私も逆転させればいいんだけど、そういうわけにもいかないので、マジで睡眠不足でやんす…んで、今も立ったままスマホいじってるんだけど、座ると大声で吠えるのよねー！これ、「娘。りさ」の新生児時代思い出すわぁ！😅なんか、ここ数ヶ月の中で考えても、最近のぽぷはめちゃくちゃ食欲が増していて、とても元気‼️でも、手足動かないから歩くこともできなくて、体力有り余

約4年ぶりの投稿になります随分サボっちゃいましたこれまでいろいろなことがありました。左手と足が使えなくなり脊髄の再手術、息子が統合失調症になり入退院を繰り返し、大切な友達の突然の病死、ずっと隣で私を見ていてくれたぶーちゃんが🌈の橋を渡り、なんで自分にだけこんなに辛いことばかり起こるんだろうって凹んでた年月でした神様は乗り越えられない試練は与えないんだから！大丈夫、大丈夫って自分に言い聞かせながら毎日生活してます私の今は四年前と比べるとかなり悪くなり誰かの手をかりないと生きていけない状

終糸病は先天性の疾患であり、その発症時期や進行の仕方は患者さんによって大きく異なります。ヒトの胚発生の段階から中枢神経系や脊柱の発達に影響を及ぼし、生涯を通じて徐々に症状が進行していく場合があります。診断当研究所の症例から観察される終糸病によって引き起こされる病態は、以下の通りです。・アーノルド・キアリI型症候群（小脳扁桃下垂）：本疾患では、小脳扁桃の下垂が早期から進行することがあり、生後数か月の段階ですでに認められる場合があります。乳児に何らかの理由でMRI検査を実施した際

1月18日で手術をしてから2年が経ちました。相変わらず、手術前からの症状(右手の痺れと感覚障害)はあるけれど、家事に育児にパートに…とバタバタな毎日を送っています。もう2年？まだ2年？とりあえず、「無理をしない」をモットーに日常を過ごせる事に感謝しつつぼちぼちやっていきます。

メッセンジャー江美香です。ちょっと愚痴っぽくなるかもしれませんが自分の病気のことなので書いておきます。私は、脊髄空洞症と長年付き合ってきて、正直、楽な道ばかりではありませんでした。それでも私は、「なんとか良くなる方法はないのか？痺れや痛みが少しでも取る方法はないのか？」その問いを、今も手放していません。治らないと言われる病気。難病指定完治が難しいとされている現実。それは分かっています。でも、諦めるかどうかは、別の話だと思っています。だから私は、今も色々な事を試してい

【退院後あるある】家がカオスでも大丈夫！6人家族を立て直す“3日で整う”片付けルール🧺こんにちは。こまちです。何かのご縁で、このブログまで来てくださりありがとうございます。個性爆発の４児の母を楽しんでいます。6人家族です。退院して家に帰った瞬間、思いました。「……家が、カオス！！」😂でも同時に、心の底からも思ったんです。夫、よく生かしてくれました。4人の子供達のことを。私がいない23日間、正直“回るだけでも奇跡”ですよね。さて、我が家のカオス報告はこちらです。①服が、あるべ

実母の「でも」に傷つく私へ｜否定される会話がつらい…母娘の距離感を守る方法こんにちは。こまちです。何かのご縁で、このブログまで来てくださりありがとうございます。個性爆発の４児の母を楽しんでいます。6人家族です。今日は、実母との関係の話を書きます。実母は悪気がないのに「でも」を多用するタイプで、私が何か話すと、最後は否定されたように感じてしまいます。「そうだね」より先に「でもさ」が来ると、心がキュッとなるんですよね🥲実母は、いわゆる苦労して生きてきた人だと思います。だからこそ、物事

出遅れました2026今年もよろしくお願いします少し振り返り…2025クリスマスは無事に和心と琉真にもサンタさんが来てくれました琉真「ママありがとう」って言われて「何？」ととぼけると「ママやん！！」って言われた「知らんで！！何もらったん？サンタさん来てヨカッタやん」って大根役者（笑）パパからはそれぞれリクエスト通りのプレゼント。和心はあいかわらずTWICEのグッズ（普段から買ってもらってるやん）琉真はスイッチ2のソフト。私からは、旅行のプレゼント。旅行の行き先は三重県IN鳥

糖尿病患者向け障害年金リーフレットの提供を始めました『1型糖尿病患者向け障害年金リーフレットが出来ました☆』おはようございます社会保険労務士のまいですタイトル通りなのですが・・・1型糖尿病患者向け障害年金リーフレットが出来ましたこちらは埼玉県の内分泌・糖…ameblo.jp医療機関さま・支援機関さまを対象にリーフレットを送付しています該当する糖尿病患者さまに配布していただけると幸甚ですおはようございます社会保険労務士のまいです弊社HPの障害年金請求事例を更新し

【退院後あるある】家が散らかり果てていた…22泊の入院を経て気づいた「片付けの順番」と心の整え方🧹✨こんにちは。こまちです。何かのご縁で、このブログまで来てくださりありがとうございます。個性爆発の４児の母を楽しんでいます。6人家族です。退院して家の玄関を開けた瞬間、胸がギュッとなりました。「……家、散らかり果てている。」もちろん、家族は家族で毎日を回してくれていたわけで、誰も悪くない。分かっているのに、見た瞬間だけは、頭の中がフリーズしました🥹入院中は、病院のベッドの上で「帰った

【酸っぱい味が恋しかった】病院食で気づいた「梅干し・ゆかり・ドレッシング」の力🍋🥬こんにちは。こまちです。何かのご縁で、このブログまで来てくださりありがとうございます。個性爆発の４児の母を楽しんでいます。6人家族です。病院食で「おやつが欲しくならなかった話」を書いたのですが、もうひとつ思い出しました。それは…酸っぱい味が、適度に出て嬉しかったことです🍋家だと、なぜか酸味って避けがちじゃないですか？子どもが嫌がるかも…とか、メニューがまとまらないかも…とか、なんとなくで。でも

【野菜を食べると、おやつが欲しくならない】病院食で気づいた「満たされる献立」の秘密🥬🍵こんにちは。こまちです。何かのご縁で、このブログまで来てくださりありがとうございます。個性爆発の４児の母を楽しんでいます。6人家族です。入院中、もうひとつ驚いたことがあります。それは…病院食を食べていると、全然おやつが欲しくならなかったこと。不思議じゃないですか？病院って暇な時間もあるし、気分転換に何か食べたくなりそうなのに、私は本当に「おやつ欲しい！」が来なかったんです。◆病院食はちゃん

【退院後の食卓改革】病院食で気づいた「健康は魚と葉物」だった話🐟🥬こんにちは。こまちです。何かのご縁で、このブログまで来てくださりありがとうございます。個性爆発の４児の母を楽しんでいます。6人家族です。手術と入院を経て、いちばん考えさせられたことのひとつが「食事」でした。体のことって、普段は元気だとつい後回しにしがちですよね。でも病院にいると、毎日のごはんが“メッセージ”みたいに感じる瞬間があって…今日はそのお話です☺️◆病院食が教えてくれたこと＝健康には魚！病院食、びっくりする

脊髄髄内腫瘍の手術入院22泊23日｜「自分で立てる＝自分でトイレに行ける」歩行許可の日の感動記録こんにちは。こまちです。何かのご縁で、このブログまで来てくださりありがとうございます。個性爆発の４児の母を楽しんでいます。6人家族です。今日は、脊髄髄内腫瘍の手術での入院と、術後回復の節目を記録としてまとめます✍️今回の入院は22泊23日。振り返ると長くて、でも不思議と「今日を無事に終える」ことだけを考えていたら、気づけばここまで来ていました。手術そのものも大きな出来事ですが、入院生

メッセンジャー江美香です。東海地区も今年初の雪が降りました寒いですねここ数日寒いせいか？胃の調子があまり良くなく胃薬を飲んでもなかなか良くならない寒いと胃腸の動きも弱るようで年始年末はそこまで食べてないんだけど寒いとすぐ風邪気味になるせいか？胃にくるんです。ちょっと口臭も気になるのでなるべく良く噛むようにしているのですがとりあえず、体を冷やさないようによもぎ蒸しに入ってみました。体が冷えていると、中々汗が出ないんです。体の調子が悪い時も汗が出ません汗が出ない時は2、

症例番号:14236診断名:小脳扁桃下垂(アーノルド・キアリ奇形)、特発性脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群終糸切断手術日:2021年6月ドイツ出身の児童患者（ご両親の希望により匿名）は、6歳時に当研究所にて終糸システム®を用いた終糸切断手術を受けました。手術前、患者は頭痛、吐き気、視覚異常、めまい、言語表現力および集中力の低下、睡眠障害、不安発作、易刺激性、神経過敏、嚥下障害、頸部のこわばり、四肢の感覚異常、背部・腰部痛、下肢痛、30分以上の歩行困難、慢性便秘など、

現代はよくありますね医師にも原因が分からぬ未知の病やら新種の病のせいでたらい回しにされるパターン🤫それって新たな病を生む何かを打ってきた代償だったり農薬、添加物、薬害だったり色々なものが蓄積し新種病を生んでしまっていることもあります昔の生活に戻していきましょう昔の人はそんな病気ありませんでしたよhttps://news.yahoo.co.jp/articles/28155affb4ecd0ebbb3912f9be97c187ae56a7fa眠れないほどの右腕の

ここ２日、蓮の不審な行動が少し落ち着て来た感じがします昨夜は、数回いきなり飛び起きたけど以前の様に部屋を歩き回る事は無くなり横にしてあげてトントンしてあげると少し眠ってくれます一晩中騒いでいた夜に比べると、だいぶ落ち着いて来たんだなと実感一年前の１１月～１２月も、歩けなくなり騒いだけど年が明けた１月には落ち着きだしてた周期的に起こる不調、やっぱり何か原因があるはず９日の検査で原因がわかる事を祈るだけ今日も蓮くんだけパパと自宅でお留守番

謹賀新年みなさま新年明けましておめでとうございます我が家は夫が年末恒例の繁忙期で地獄のワンオペ育児に鬱まっしぐらでしたが無事に年を越すことができました去年は①仕事関係でワクチンの抗体を調べるとまさかの全部基準以下副校長からなんか体質的にヤバいの？と疑われインフルを含めて人生で最多6本も針を刺す(健康診断もあったから)これも闘病の子達を守るため②自分もADHDとわかり鬱やらその他諸々気分障害的な感じですかね即、自立支援医療申請へGOでしたでも1割は

今日は、ようやく蓮の診察日夕方の予約だったので、朝はのんびりしていたら急に蓮くんの左脚が着けなくなり又歩けないこれはマズイぞと慌てていたら、１５分ほどしたらひょこひょこ歩き出した昼頃まで様子を見て、普通に歩き出したので庭に出て脚の様子を確認小走りするまでに回復していたので一安心なぜ急に再び脚が歩けなくなったのかこれも気になるので病院で相談です。蓮くん、頑張ろうねあず・

大阪・光のルネサンスの翌日（12/20）には、ひらパーへ行って来ました🎡琉真の「ひらパー行きたいな。クリスマスのプレゼントでいいからひらパー行きたいな」「ユニバやと並ぶからひらパーやと並んでもしれてるし、とことん乗りまくりたいねん」のリクエストにこたえてもちろん、クリスマスプレゼントは別です。家族で楽しむんやから…ディズニーランド行きたいとなると話は別やけど和心と琉真はフリーパス。さっそくジェットコースター🎢いい顔してくれてるわ寒さ対策して挑んだけど、ダウンいらんぐらい暖かくてロ

12/19（金）に、大阪・光の饗宴2025へ和心と琉真と3人で行って来ました。仕事終わって急いで帰宅して制服から着替えて電車でGO2人は初。高速道路から見える御堂筋を見て和心が「キレイ」と毎回言うてるし連れて行きたかったんです。しかも、中之島公会堂でするプロジェクションマッピングが今年はズートピア。2人してドハマりしてるから今年こそ絶対に連れて行きたいと決行行くと2人に伝えたら「やったあ」って当日は「ママ急いで帰ってくるからな。すぐに着替えて家出るで」「暖かい格好しといてや」と2人

今日はクリスマスですねお友達のマロン・プリンちゃんママが可愛い画像をしてくれました可愛くて癒されたぁマロプリちゃんママ有難う昨日・今日と、たくさんのお友達が蓮を心配して連絡頂いてました。本当にお友達は有難く感謝しています昨夜も、蓮君は一睡もせず部屋とキッチンをウロウロ最後は、リビングに立ったままジッと動かず夜が明けましたそして今朝も、朝一でPP祭りです今日も病院がお休みで、持ち合わせてる下痢止めも最後の一錠に