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現時点での手足の萎縮を画像&動画つきでまとめます！全身の症状などは、『私の症状』ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようにな…ameblo.jp↑の記事にまとめてあります！【足の萎縮】床の汚れは見ないでください笑すっごい微妙なんですが、へこんでます。これ、検査入院中に気がついて主治医の先生に伝えたら、主治医の先生はとっくに気づい
昨年1週間の検査入院をさせていただいた北海道医療センター西棟（神経筋／成育センター）で、今年も同じく1週間、検査入院しました。神経筋/成育センター｜国立病院機構北海道医療センター｜札幌市の総合病院筋ジストロフィーや重症心身障害といったセーフティネット分野の医療hokkaido-mc.hosp.go.jpその実態（スケジュール）は、、、水曜夕方入院（一晩ETCO2検査）木曜午前は採血後にOT室、午後は病棟夏祭り（検査スキップ）金曜午前はOT室、午後はレントゲン、CT、心
卒業、春休みの沖縄旅行、入学、、、とまあ、けんたんたんファミリーには激動の1ヶ月が終わりました。すっかりブログ更新が滞ってましたが、我が家はみんな元気に、新年度を忙しく過ごしております。※沖縄旅行は別記事で！！小学校の卒業式は、けんたんたんも親も淡々と終えました。（幼稚園の卒園式は号泣した私なのに…自分でも意外💦）クラスメイトは体育館の舞台に上がって、校長先生から卒業証書を受け取るわけですが、体育館の舞台に車椅子で上がれる造りではなく、スロープも無いので、そこはどうしようかと学校と相
けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD
あけましておめでとうございます！！！ゆっくりペースですが、このブログも続けていきますので、どうぞお付き合いくださいね🩷昨年末から（いつものことですが）大忙しなけんたんたん一家です。12月25日から2泊3日で、実に6年ぶりに成育医療センター内「もみじの家」を利用させていただきました。学校の終業式が12月23日なのでちょうどよいタイミング。もみじの家-国立成育医療研究センターの医療型短期入所施設国立成育医療研究センターの医療型短期入所施設“もみじの家”オフィシャルWeb
