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「第８回闘病記フェスティバル」（4月29日～5月1日：近鉄百貨店上本町10階近鉄文化サロン上本町）のお話会の最後を締めくくるのは・・・この女性の方です！！脊髄性筋萎縮症で、車いすネイリスト＆モデル。プライベートではシングルマザーで子育て奮闘中の上田菜々さんです！！そして、そして、スペシャルゲストとして車いす仲間の〇〇〇〇さんも登場します💛これは当日までのお楽しみ！さて、どんなお話が聞けるのか、今からワクワクです。皆さんも、ぜひお越しください。
卒業、春休みの沖縄旅行、入学、、、とまあ、けんたんたんファミリーには激動の1ヶ月が終わりました。すっかりブログ更新が滞ってましたが、我が家はみんな元気に、新年度を忙しく過ごしております。※沖縄旅行は別記事で！！小学校の卒業式は、けんたんたんも親も淡々と終えました。（幼稚園の卒園式は号泣した私なのに…自分でも意外💦）クラスメイトは体育館の舞台に上がって、校長先生から卒業証書を受け取るわけですが、体育館の舞台に車椅子で上がれる造りではなく、スロープも無いので、そこはどうしようかと学校と相
こんにちわKyonです。昨日ブログに書いたネズミ🐀騒動…もう完全に原因はネズミ🐀だよねっていう事が起こりました昨日の夜も壁から音がしたんです昨日はシャワールーム＆トイレの方の壁から(お隣さんの家がある方ですね)カリカリ…ドンっって聞こえて来たのでまた旦那さんを呼びました「今日はこっちの壁から聞こえるよ！」「ん…？なんかこの音は人間じゃない？」「違うよ！昨日の音と一緒だもん！」「屋根裏見てこような」⬆️このフックを引っ掛けて階段を出すと屋根裏に行
本日午前中、椙山女学園大学の障がい者ICT支援サークル「YELLTECH」の向先生や学生の皆さんと一緒に、私と同じSMA（脊髄性筋萎縮症）を抱える双子の仲川美玲ちゃん・琴美ちゃんを再び訪問してきました。今回も、向先生や学生さんたちが手がけた視線入力対応のオリジナルゲームに挑戦！順番待ちしながら一生懸命プレイする姿に、こちらまで自然と笑顔がこぼれました。そして何より驚いたのは、ふたりの変化！治療薬の効果もあってか、前より声がはっきり聞こえるようになり、手を握る力も少し強
エブリスディは唯一の非侵襲的な疾患修飾性SMA治療薬であり、100カ国以上で承認されている。エブリスディ錠剤は室温保存が可能で、現在販売されている経口薬と同様の有効性と安全性が実証されている。新しい錠剤は、投与が簡素化されるため、SMA患者により自由と自立をもたらす可能性がある。GlobeNewswire2月12日FDAapprovesRoche’sEvrysditabletasfirstandonlytabletforSpinalMuscularAtrop
サイバーダイン社ニュース(2025年1月31日より)日本における医療用HAL小型モデルの医療機器承認取得のお知らせニュース【ニュース】日本における医療用ＨＡＬ®︎小型モデルの医療機器承認取得のお知らせwww.cyberdyne.jp従来モデル（身長150cm以上を対象）では使用が困難であった身長100cm〜150cm（目安）の患者にも、医療用ＨＡＬによるサイバニクス治療が可能となりました。
StraitsResearchによると、脊髄性筋萎縮症(SMA)治療市場は、予測期間中に大幅な成長を遂げると予想されています。2023年にXX億ドルと評価される市場規模は、2024年のXX億ドルから2032年までにXX億ドルに増加すると予想されており、目覚ましいCAGRを記録しています。予想されるタイムラインでは29.3%の割合でした。この大幅な拡大は、意識の高まり、遺伝子治療の進歩、世界的なSMA症例の有病率の増加によって推進されています。レポートの完
ハッピーマインドプロデューサーIkeyaです。先週までの暖かさとは打って変わって今日はまた寒い日となりましたが、体調の変化に気をつけていきたいと思います！最近、友達やクライアントさん、うちの職員さん達から『Ikeyaに良く似ている人がいるけどご存知ですか？！』と言われることやメールをいただくことが増えて参りました。一体誰に似ているのか？と言いますと、最近メディアにも積極的に出演されたり、YouTube等のSNSでも多くのフォロワーを獲得されている、松元拓也さ
ロゼバラミン筋肉注射を打つと、その後直ぐに全身が怠くなり眠くなるそうです。なので、自己注射は夕方にすることになりました。皆さまは怠くなったりしますか？国産重曹1kg【送料無料】【メール便で郵便ポストにお届け】【代引不可】【時間指定不可】東ソー製食品用[01]NICHIGA(ニチガ)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}国産クエン酸（結晶）1kg【送料無料】【メール便で郵便ポストにお届け】【代引不可】【時間指定不可】食品添加物規格粉末[01]NIC
「グローバル脊髄性筋萎縮症治療市場2024」というテーマに関する調査レポートについて議論することに興味があるようです。ただし、提供される情報はかなり限られています。この調査レポートに関して具体的なご質問や詳細が必要な場合は、お気軽にお問い合わせください。関連する情報と洞察を提供できるよう最善を尽くします。レポートの無料サンプルコピーは、グローバル市場調査レポート2024:脊髄性筋萎縮症治療市場市場を理解する#2列導入2024脊髄性筋萎縮症治療市場グローバル調査レポートで
先週から夫はロゼバラミン筋肉注射を始めました。週に２回、１回は２瓶。週に４瓶打ちます。期限は決まっていなくてずっと続くそう。最初の２回は大学病院でレクチャー受けながら。今週からは自宅で自己注射です💉この注射、1カ月で50000円程の負担になります。医師の助言で区役所に難病の助成申請を済ませました。こういう援助は本当に有難いです😊注射の後にさだじい先生の施術を受けたら、反応が良くて先生も驚いていらっしゃいました。回復に効果があると信じます。いつもより筋肉が動いていて、この後ジ
"脊髄性筋萎縮症市場の概要：2025-2031グローバル脊髄性筋萎縮症市場2025-2031は、業界の専門家からの入力による詳細な市場分析に基づいて作成されています。レポートは、今後数年間で市場の風景とその成長見通しをカバーしています。レポートには、この市場で動作している主要ベンダーの議論が含まれています。このレポートで提供される独占的なデータは、研究および業界の専門家チームによって収集されます。サンプルレポートのリクエスト@https://www.marketreportsin
先週1月7日は、けんたんたん12歳の誕生日でした🎉ついに3月に小学校を卒業、4月からはいよいよ中学生です。けんたんたんは年男だし、この節目は思い出深いバースデーにしたいなぁと思い、、、今年は誕生日当日ディズニーしよう！と決定😁（決めたのは前日の夜ね）我が家は3年おきにTDRへ行っています。けんたんたん3歳ではランド、6歳はシー、9歳（コロナ禍でガラガラ）はランド、と3年おきの順番なので、今年はシーにしました。当日はのんびり出発し、10時過ぎにTDS到着。駐
あっという間に大晦日ですね！春に小6になったけんたんたんは、4月に広島、6月は移動教室（修学旅行）で箱根、7月に京都、7月下旬〜8月は12日間の北海道旅行、8月下旬に山梨、、、とまぁ、人工呼吸器つけた子としてはとんでもなく移動した年だったと思います。おかげですっかり旅好きな子になりました。旅は冒険だと息子は感じているらしく、見知らぬ土地で、新しいことにチャレンジするガッツも身についたようです。（6月の箱根では親と離れて2泊できたし！）ちなみに、けんたんたんは勉強とかコミュ
毎週木曜あさ6時30分から8時50分まで生放送のラジオ日本「町亞聖のスマートNEWS」コロナ禍からピンチヒッターを務め、今は週1回ですが、2024年も無事にオンエア終わりましたこの時期はまだ朝家を出る時は真っ暗ですが、ゴミ収集の人や新聞配達の人はすでに働いています。もちろん番組のスタッフも。本当に感謝です年内最後の〈気になる話題〉は知り合いを見つけたシリーズで、まずは〈車椅子でも諦めない社会をつくる〉を目標に移動に困難を抱える人にバリアフリー情報を届ける活動をしているWheeLog代表の織
夏休みの北海道12日間旅行について書こう、と思っていたのに。。。11月、ついに我が家3人が次々にコロナ感染。私が一番重症というか、コロナ後遺症が続いてしまいました。朝起きて、めまいで起き上がれない。夜中も咳き込んで眠りが浅い。嗅覚も味覚もない。熱はないのに、ずっと気だるく、すぐ横になりたい。頭に霞がかかったような感じで、PCに集中して向かったり、深い考え事ができない。TVで見たコロナ患者の様相は本当だったのか、、、と身をもって知りましたね。しんどい症状が
妊娠を望む女性は以下の難病3種類の遺伝子検査がBulkbilling(自己負担の差額なし)で受けられるという案内がメールで来た。受けたい場合はGP(かかりつけ医)に遺伝子検査を受けたいことを伝えて紹介状を書いてもらい、それを持って指定の検査場に来てくださいと書いてあった。女性の検査結果で遺伝子疾患を持っているかキャリア(疾患の症状は出ていないが遺伝子を持っていて遺伝する可能性がある)ということがわかった場合に、男性もBulkbilling(自己負担な
会員限定記事のため途中までですーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー「ミキサーごはん」格別のおいしさ転機に難病の女性がレシピ本出版「ミキサーごはん」格別のおいしさ転機に難病の女性がレシピ本出版|毎日新聞https://t.co/RUjaSUdgVD—毎日新聞社会部東京グループ(@mainichi_shakai)2024年12月5日「みきのミキサーごはん」を出版した藤原美紀さん。傍らに置くのは愛用する岩谷産業のミキサー＝さいたま市で2024年11月23日午後0時
8月のお話。暑い暑い中。長男の大学オープンキャンパスに行ってきました。長男は今現在薬学部を志望しています。色々あって😅の、とりあえず今の第一志望の大学の見学でした。軟膏作りの実習を体験してきました。めちゃめちゃ真剣にやっていて、こちらもドキドキしちゃった楽しかったらしいですこちらの大学はキャンパス内も狭く、薬学棟があるので、動く範囲狭め。エレベーター付き。長男くんの体力に合っているなと、感じました。後一年くらいで受験期間に入ります。しっかり考えて進路を決めてほしいです。
あっという間に11月7月のお話を🙇♀️7月は次男13歳のお誕生日でした🎂中学生になり、体も心もとっても成長した次男くん背はささっと抜かされました一丁前に反抗的な態度をとったり、私を気遣って家事を手伝ってくれたり。心の中は大忙しのようです部活に楽しく参加し、お友達や先輩とたくさん遊び、給食を毎日おかわりして沢山食べて。大嫌いだと宣言した勉強も塾に通ったりしてなんとか頑張っています今年のケーキはサーティワンのアイスケーキに、部活で頑張っているチューバのチョコプレートをのせて毎日キラキ
社会保険料は上がるばかり…医療費月額1000万円以上の人14年度300人以降増加し続け23年度2,156人最高額1億7815万円1億円超14人1億越えは「脊髄性筋萎縮症」患者薬価が約1億6,708万円のゾルゲンスマを使用https://t.co/ZcB9WJuc3Xpic.twitter.com/J4ZhX5jZ77—macaron(@fraisst)October29,2024
遺伝子治療情報サイト「なるほど！遺伝子治療」から一部を紹介遺伝性疾患は、DNAの塩基配列が異常を起こすことで引き起こされます。遺伝⼦治療とは、異常な配列をもったDNAに対して正常な配列をもったDNA、つまり正常な遺伝⼦を追加する治療法です。正常な遺伝⼦の導⼊は、ウイルスベクターという遺伝⼦を体内に送り込むための運び屋を⽤いて⾏われるのが主流となっています。ウイルスベクターは現在、レンチウイルスベクター、アデノ随伴ウイルス（AAV）ベクターなどさまざまな種類が開発されており、それぞ
痛みと引き換えに、寿命延ばしてきました。現代医療に感謝。#愛知医科大学病院#脊髄性筋萎縮症#SMA#スピンラザ
ロシュ社による脊髄性筋萎縮症（SMA）の小児に対するエブリスディの2年データ発表について中外製薬株式会社（本社：東京、代表取締役社長CEO：奥田修）は、ロシュ社が10月14日、エブリスディ®（一般名：リスジプラム）の未発症の脊髄性筋萎縮症（初回投与時点で生後6週まで）に対するRAINBOWFISH試験の2年データに関するプレスリリースを行いましたのでお知らせいたします。プレスリリースの詳細につきましては、以下のURLをご参照ください・Majorityofchildrenwith
脊髄性筋萎縮症（SMA）患者へのScholarRock社のミオスタチン活性化阻害抗体apitegromab（アピテグロマブ）のPh3試験SAPPHIREで運動機能改善効果が認められましたhttps://investors.scholarrock.com/static-files/693dd276-5581-4b1a-9834-b24e16dbe17fマサチューセッツ州ケンブリッジ-バイオ医薬品企業のScholarRock（NASDAQ:SRRK）は本日、脊髄性筋萎縮症（SMA）
