脊髄性筋萎縮症

卒業、春休みの沖縄旅行、入学、、、とまあ、けんたんたんファミリーには激動の1ヶ月が終わりました。すっかりブログ更新が滞ってましたが、我が家はみんな元気に、新年度を忙しく過ごしております。※沖縄旅行は別記事で！！小学校の卒業式は、けんたんたんも親も淡々と終えました。（幼稚園の卒園式は号泣した私なのに…自分でも意外💦）クラスメイトは体育館の舞台に上がって、校長先生から卒業証書を受け取るわけですが、体育館の舞台に車椅子で上がれる造りではなく、スロープも無いので、そこはどうしようかと学校と相

車椅子の背中に熱がこもって、手を差し込むとTシャツがびっしょり…この季節、『背中用ファン』はマストです。これまでは、けんたんたんパパがPC用の冷却ファンを使い、車椅子の背中に貼り付ける細工をしてきました。しかし昨年、車椅子を新調したときに、業者さんからイチ押しされたのが『空調服』さんの風神シリーズです。製品はこちら。空調風神服リチウムイオンバッテリーセット収納バッグ付き(2020年モデル)RD9090J最新型空調服ワークマンサンエス充電器

明日はクリスマス！けんたんたんは10歳ですが、まだサンタさんを信じてプレゼントを待っています❤️しかし、いつまでも続けるわけにもいかない...ので、今年はついに伝えました。「サンタさんは小学生の間しか来ないよ、中学生は半分オトナだからね」と。ママは10歳までしかプレゼントをもらえなかった話をして、渋々納得した様子でした。wでも本当は、中学生になってもプレゼントは欲しいそうです。（そりゃそうだ）さて本題。けんたんたんは

けんたんたんの愛車は、コーヤシステムデザイン社の「グルービーⅡ」です。そして今仙技研さんの電動ユニット「デイリーパル」を装着し、簡易電動車椅子にしてあります。↓7月末、東京駅前の広場にて。グルービーⅡを発注する際、たくさんの医療機器を積むこむため、荷台の広さを最大限まで確保してほしいと要望しました。荷台の板面はビスが出ないようフラットに直してもらい、座面はギリギリまで高くあげてもらい、「折り畳まないから」と不要なパーツも外してもらい、、、（抱っこでの乗せ下ろしがやり

20:27就寝7:20起床年明け早々に採血の日ASTは133、ALTは88くらいまで下がってたので、このまま順調に下がり続けるはず…ということで、次回から月一回の通院になりましたゾルゲンスマ投与から約2ヶ月半、毎週採血して、その後更に2ヶ月ちょっと2週間おきに採血してたので、娘は本当によく頑張ったと思います。これだけ採血してたら、看護婦さんが笑顔で「こんにちは〜」と言って採血のために娘を引取に来ても、もう娘は騙されません今日は、露骨に何さそうやって笑顔で来て、本当は嫌なことす

AmazonEchoShowやGoogleHome等の「スマートホーム（スマートスピーカー）」を導入された（or検討中の）医ケア児家庭に、いま超絶おすすめしたいのが、「スマートリモコン」です。※参考までに、うちにあるAmazonEchoShowはこちら。スマートリモコンと音声で連携するのに必須アイテムでもあります。↓↓↓EchoShow5(エコーショー5)第2世代-スマートディスプレイwithAlexa、2メガピクセルカメラ付き、チャコールAm

10/5、とてもいい表情で高校から帰宅してきた。授業が充実して楽しかったようだ。京香、地域の小学校普通学級就学から10年目！小学校、中学校と普通学級で過ごした積み重ねは高校受検へ、みんなと同じように挑戦し、現在は市立高校で存分に楽しんでいます。ともに学び生活する中で困難を感じることもあるが、先生方の理解も深まっており、それを常に改善していける環境があるのがとてもありがたい。高校でも共に学び生活する工夫が続いている。そして、CBC中部日本放送の方々の愛情深いドキュメンタリー❗小学

サイバーダイン社ニュース(2025年1月31日より)日本における医療用HAL小型モデルの医療機器承認取得のお知らせニュース【ニュース】日本における医療用ＨＡＬ®︎小型モデルの医療機器承認取得のお知らせwww.cyberdyne.jp従来モデル（身長150cm以上を対象）では使用が困難であった身長100cm〜150cm（目安）の患者にも、医療用ＨＡＬによるサイバニクス治療が可能となりました。

ALS（筋萎縮症側索硬化症）に症状がにているけれど治療可能な疾患がありますね。こうした病気について、「このような症状のかたは一度検査を。。」というパンフレットがでていました。（バイオジェン、サノフィ社発行、奈良医大、杉江教授監修→こちら）ポンぺ病、SMAの可能性もある。。。とのことです。ポンペ病も最近治療法がみつかり、またどの年齢でもありうるということがわかり、広報をしているようです。またSMA脊髄性筋萎縮症も（ご存じのとおり）治療可

ロゼバラミン筋肉注射を打つと、その後直ぐに全身が怠くなり眠くなるそうです。なので、自己注射は夕方にすることになりました。皆さまは怠くなったりしますか？国産重曹1kg【送料無料】【メール便で郵便ポストにお届け】【代引不可】【時間指定不可】東ソー製食品用[01]NICHIGA(ニチガ)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}国産クエン酸（結晶）1kg【送料無料】【メール便で郵便ポストにお届け】【代引不可】【時間指定不可】食品添加物規格粉末[01]NIC

SMA(脊髄性筋萎縮症）という病気があります。ALS（筋萎縮性側索硬化症）とおなじく運動ニューロン疾患に分類されますが、原因治療ともいうべき治療が始まっていますね。新治療スピンラザは、小児SMAの分野ではすでに標準治療となり、成人の分野でも治療がはじまっています（ただしSMN遺伝子型の場合です）。そして症例の集積によって、さまざまな病態がわかってきたようです。（関連ブログ→こちら）私どものALS（筋萎縮性側索硬化症）に関連する部分もあり、SMA治療の動向を少しみてみ

先週から夫はロゼバラミン筋肉注射を始めました。週に２回、１回は２瓶。週に４瓶打ちます。期限は決まっていなくてずっと続くそう。最初の２回は大学病院でレクチャー受けながら。今週からは自宅で自己注射です💉この注射、1カ月で50000円程の負担になります。医師の助言で区役所に難病の助成申請を済ませました。こういう援助は本当に有難いです😊注射の後にさだじい先生の施術を受けたら、反応が良くて先生も驚いていらっしゃいました。回復に効果があると信じます。いつもより筋肉が動いていて、この後ジ

夏休みの北海道12日間旅行について書こう、と思っていたのに。。。11月、ついに我が家3人が次々にコロナ感染。私が一番重症というか、コロナ後遺症が続いてしまいました。朝起きて、めまいで起き上がれない。夜中も咳き込んで眠りが浅い。嗅覚も味覚もない。熱はないのに、ずっと気だるく、すぐ横になりたい。頭に霞がかかったような感じで、PCに集中して向かったり、深い考え事ができない。TVで見たコロナ患者の様相は本当だったのか、、、と身をもって知りましたね。しんどい症状が