脊髄性筋萎縮症

振替休日を利用して、平日の多摩動物公園に行ってきました！多摩動物公園公式サイト-東京ズーネット多摩動物公園の最新情報や、動物に関するニュースがいっぱいの公式サイト。開園日、イベントカレンダー、見どころなどをわかりやすく紹介。www.tokyo-zoo.netコロナの感染者数は微妙なとこですが、動物園はもう予約不要だし、皆マスクをしているとはいえ、だいぶ日常が戻ってきた感じがありますね。さてさて、多摩動物公園。私は子供の頃に行ったきりで、けんたんたんはもちろん初めてです。

SMA(脊髄性筋萎縮症）という病気があります。ALS（筋萎縮性側索硬化症）とおなじく運動ニューロン疾患に分類されますが、原因治療ともいうべき治療が始まっていますね。新治療スピンラザは、小児SMAの分野ではすでに標準治療となり、成人の分野でも治療がはじまっています（ただしSMN遺伝子型の場合です）。そして症例の集積によって、さまざまな病態がわかってきたようです。（関連ブログ→こちら）私どものALS（筋萎縮性側索硬化症）に関連する部分もあり、SMA治療の動向を少しみてみ

こういうテーマでブログを書いたことがないし、変に誤解されるのも嫌なのですが、重要なことなのであえて書きます。先日、Yahoo!ニュースにこんな記事が載っていました。脳症まひの長男の突然の死。「なぜ気づけなかったんだろう・・・」と自分を責める日々。母は新たな道を模索する【体験談】（たまひよONLINE）-Yahoo!ニュース4人の子の親である美園環さん（40歳）、直人さん（40歳）夫婦。2022年、当時10歳だった脳性まひの長男・竜吾くんを亡くした美園さん家族。それでも3人の子

車椅子の背中に熱がこもって、手を差し込むとTシャツがびっしょり…この季節、『背中用ファン』はマストです。これまでは、けんたんたんパパがPC用の冷却ファンを使い、車椅子の背中に貼り付ける細工をしてきました。しかし昨年、車椅子を新調したときに、業者さんからイチ押しされたのが『空調服』さんの風神シリーズです。製品はこちら。空調風神服リチウムイオンバッテリーセット収納バッグ付き(2020年モデル)RD9090J最新型空調服ワークマンサンエス充電器

卒業、春休みの沖縄旅行、入学、、、とまあ、けんたんたんファミリーには激動の1ヶ月が終わりました。すっかりブログ更新が滞ってましたが、我が家はみんな元気に、新年度を忙しく過ごしております。※沖縄旅行は別記事で！！小学校の卒業式は、けんたんたんも親も淡々と終えました。（幼稚園の卒園式は号泣した私なのに…自分でも意外💦）クラスメイトは体育館の舞台に上がって、校長先生から卒業証書を受け取るわけですが、体育館の舞台に車椅子で上がれる造りではなく、スロープも無いので、そこはどうしようかと学校と相

明日はクリスマス！けんたんたんは10歳ですが、まだサンタさんを信じてプレゼントを待っています❤️しかし、いつまでも続けるわけにもいかない...ので、今年はついに伝えました。「サンタさんは小学生の間しか来ないよ、中学生は半分オトナだからね」と。ママは10歳までしかプレゼントをもらえなかった話をして、渋々納得した様子でした。wでも本当は、中学生になってもプレゼントは欲しいそうです。（そりゃそうだ）さて本題。けんたんたんは

夏休みの北海道12日間旅行について書こう、と思っていたのに。。。11月、ついに我が家3人が次々にコロナ感染。私が一番重症というか、コロナ後遺症が続いてしまいました。朝起きて、めまいで起き上がれない。夜中も咳き込んで眠りが浅い。嗅覚も味覚もない。熱はないのに、ずっと気だるく、すぐ横になりたい。頭に霞がかかったような感じで、PCに集中して向かったり、深い考え事ができない。TVで見たコロナ患者の様相は本当だったのか、、、と身をもって知りましたね。しんどい症状が

10/5、とてもいい表情で高校から帰宅してきた。授業が充実して楽しかったようだ。京香、地域の小学校普通学級就学から10年目！小学校、中学校と普通学級で過ごした積み重ねは高校受検へ、みんなと同じように挑戦し、現在は市立高校で存分に楽しんでいます。ともに学び生活する中で困難を感じることもあるが、先生方の理解も深まっており、それを常に改善していける環境があるのがとてもありがたい。高校でも共に学び生活する工夫が続いている。そして、CBC中部日本放送の方々の愛情深いドキュメンタリー❗小学

今夜は夫が夜勤だから、晴を病院に残して私は一時帰宅久しぶりに、次男とゆっくりご飯を食べて、お風呂に入って、寝かしつけて、フリータイム突入今回の入院中に、退院に向けて用意しなくちゃいけないものが・メラチューブ・持続吸引器・カニューレホルダー以上三点！！メラチューブもカニューレホルダーも高くてびっくり支給対象じゃないのかな、、この辺よくわかってない勉強せねば調べてみると、手作りしてる方が多いらしい。お裁縫苦手とか言ってないで、やるしかないかなぁ〜今夜は時間があるので早速メラチュ

AmazonEchoShowやGoogleHome等の「スマートホーム（スマートスピーカー）」を導入された（or検討中の）医ケア児家庭に、いま超絶おすすめしたいのが、「スマートリモコン」です。※参考までに、うちにあるAmazonEchoShowはこちら。スマートリモコンと音声で連携するのに必須アイテムでもあります。↓↓↓EchoShow5(エコーショー5)第2世代-スマートディスプレイwithAlexa、2メガピクセルカメラ付き、チャコールAm

先週から夫はロゼバラミン筋肉注射を始めました。週に２回、１回は２瓶。週に４瓶打ちます。期限は決まっていなくてずっと続くそう。最初の２回は大学病院でレクチャー受けながら。今週からは自宅で自己注射です💉この注射、1カ月で50000円程の負担になります。医師の助言で区役所に難病の助成申請を済ませました。こういう援助は本当に有難いです😊注射の後にさだじい先生の施術を受けたら、反応が良くて先生も驚いていらっしゃいました。回復に効果があると信じます。いつもより筋肉が動いていて、この後ジ

GW、皆様いかがお過ごしですか？うちはいつも通り、あんきんたん！w車で10分以内のところに出没して、地元を満喫しております。その一方で、遠出の計画をあれこれと妄想。。。時間がある時こそ、いろいろな懸案事項を片付けたりもしています。先日、学校で看護士さん＆支援員さんと避難訓練をした際に、「トリロジー（人工呼吸器）は背中に担ぎたい」とのリクエストをもらいました。現状、ブロ友さんに作ってもらったショルダーバッグを使っているのですが、けんた