肺線維症

とても良いお天気だった一昨日と昨日、お弁当やお菓子を持って、父と兄と一緒に、2日続けてお花見に行きました。満開でちらほらと花びらが風に揺れ、まさに春爛漫という風情でした。父も満97歳、今年の桜が最後かもしれない、いや頑張って来年も見よう、そんなことを思ったかもしれません。この世の中に花の種類は数多くあれど、桜だけは命を考えさせる花ですね。2017年4月に書いたブログ記事、命の桜です。この時オフェブは認可されていましたが、まだその実力が臨床現場では確実視されてなかった時代です

今日は、夫の内視鏡検査（胃カメラ）の日でした。検査結果は、【異常無し】。画像も見ましたが、とても綺麗で、正直驚きました。主治医の判断で、「オフェブの服用を止めましょう」と。我が家にとっては、【最後の砦】的なオフェブを止めるなんて…主治医曰く「もしかしたら、オフェブがKさん（夫）に合わなくなっているのかも知れません。副作用の食欲不振で、身体が弱っていったら、オフェブを服用しても元も子もありません」と。オフェブが無理なら、と新薬の事を訊ねると、主治医「12月に新薬の治験があります。参加

3ヶ月毎の呼吸器内科の定期検査に行ってきました。自転車で行くはずが、あいにくの雨☂️仕方がないので早めに出てバスで。8:25に病院到着して、採血と胸部レントゲン検査、9時過ぎにはお会計（2,200円）も終わっていました。早い！新記録かも。1週間後に、この結果をもとに主治医の診察を受けます。朝食は、初めてのコメダモーニングを頂き、ジムに向かいました。パンもコーヒーも美味しかったです。『呼吸器内科の検査（1月16日）』昨日、呼吸器内科の検査に行ってきました。採血、胸部レントゲンに加えて、

明日，坪井病院間質性肺炎・肺線維症センター診療です！そこで巨匠先生のご意見も踏まえて、しっかり話し合ってきます！そしたら、ここにもご報告書きますね！いずれにせよ！なんと！なんと！なんとーー！4月！ライブ多！８回だわ。いや，病気前だったら普通でしたよ。全然普通。もっと多い時いっぱいあったし！でも、去年10月オフェブ副作用で，飲めなくなり，ダウンして、入院した時、仕事入れすぎですって、熱血監督に，すげーおこらっちゃのね、、、。(拙ブログきくちよ説教される、を、ご覧くださいま

昨日の診察は8:55にスタート。まず3月13日に新型コロナ発症、23日に陰性になったこと、後遺症のような痰の絡む咳が今も続いていることをご報告しました。血液検査でCK値が今までになく高いのですが、それは「咳のせいだと分かりかえって安心しました」とのこと。CRPは正常値、KL-6も499、胸部レントゲン画像も著変なしで、新型コロナは治っていて心配ないとのことでした。「咳は風邪でも2ヶ月くらい残ることもあるので心配ないですが、咳止めの薬は出しておきましょうか」と言って頂いたので、メジ

すげー待って！診察室のドア見たら、手書きで、代診って貼ってあり！え、えーと、どうなんだろう、別に普段の診療なら，いいんですが！今回は，巨匠先生との，お話も踏まえ，今後どうするかを決めていく大事なお話！なら，熱血監督、今日は，いませんって、受付の段階で言ってくれれば、多分撤退したのに。だって、監督が主治医の患者と、代診先生の予約の患者さんと，2倍診てるわけだから、いつも以上に待ったのも，当たり前、、だったしかも今日は、いろいろきちんと、聞きたいこともあるし、ちゃんとお聞きしてから決めた

今となれば、いつから発症したのかは本人にも分からず。。ただ、夫の身内２人（父、弟）が【肺気腫】で亡くなっているので、本人は「自分も肺が弱いのだろう」位の認識だったと思います。振り返ると・・・数年前から、夫は早朝ウォーキングを開始。朝の弱い私は年に数回しか同行しませんでしたが、時速5キロ～5.5キロを目標に歩いていたそう。2015年の秋に京都に行った時、夫の歩きの速度がとても速かったのを記憶してます。2016年の2月にインフルエンザに罹る（私も伝染った）。夫は生まれて初めて罹ったそうです

横浜診療の細かいことは、順に書いていきます。が、まずは，巨匠先生との診療終えて、わたしの心は，決まりました！とにかく、家族のためにも、できる治療は、なんでもしよう！と言うことでございます！やっぱり，行ってきてよかった！巨匠小倉先生！ありがとうございます！あとは，このひどい咳対策として、リフヌア処方していただきました。ほぼ味覚障害が出ますと言う，お話でしたが、障害というよりむしろ味覚異常！もう服用２回目から出ましたー常に、口の中に、薄い塩味がしますー。あとは，下痢，吐

行ってきました！丘の上，坪井病院間質性肺炎・肺線維症センター主治医熱血監督のお話聞いて、今後の治療方針決めるために！決めたこと、決まったこと、その前に横浜のことも書かなきゃだけど。まずは，リフヌアについても！聞いてみました。他にオンできる咳止めは，ないのか？熱血監督は、もう少し詳しく説明してくださったよ。すると、なんと！なんと！！なんとーーーー！ハイハイ、もうよかったですね、、。なんとリフヌア先生！いや，リフヌア！服用した人の，7割に味覚障害が出るお薬なんだそう〜〜

今まで何回か血ガス🩸抜いて来てひろさんは二酸化炭素溜まらないですねって言われてきて鵜呑みにしてた今回の体調の悪さ心不全プラスCO2ナルコーシスになりかけ？だったみたいとりあえず今、吸ってる流量を少なくしましょうってハイサンソを2台置くようになってから出し過ぎてたんやろなぁこまめに弄れば良いんだけどなかなか…お風呂で10リットル使ったもんやから基準がそこになってしまってふだんも6.7.8いつもspo2は最終的には99とか100だから10リットルで寝てることもsp

ご覧頂きありがとうございます。過去の回想記録になります。2023年7月18日入院3日目変わらず、足を高くして冷やして痛みにただただ耐えいる状態でした。この日の午後に担当医が決まり、担当医から手術が翌日の午前中になったと伝えられました。救急では、手術は必要だけど腫れがひどいとすぐできないもしかすると、２回（脛骨・腓骨/足の甲）になるかもと伝えられていましたが、担当医から腫れがどうとか言われなかったし足の甲は温存治療ですと言われたのでそれなりに覚悟していた私は

また，肺活量減ってる？のかな？最近，ちょっとまた、苦しい時が，増えて、、。しかも，私は，人より酸素飽和度の値がいいのよ？息の仕方が、上手いんじゃない？(←ただの自画自賛)だから，パルスオキシメーターで測っても，そんなに悪い数値は，出ないのね？(誰に聞いてる)とは，いえ、最近労作時90を切ったり、あれ？これ壊れてる？みたいな低い数値が一瞬だけど出たり？するように、、、、。ちょっとは，ハラハラするね？なので、今週末、新潟にミニツアーにいくので、登山用の酸素缶，買っちゃったよー。笑！ほ

100ミリにしたら、やっぱり胸の苦しさ復活！息を吸うときに，胸と背中が張り付くような，あの苦しい、やーな感じ。なによりも、リンコデの効いている時間も明らかに150ミリの時より短くなって、咳が増え、、。たった50ミリって言うけど三分の2だもんね、、。明日は，ライブだし、これはもう無理って思って。ともかくまだしばらくだけは、って，思って。先生の許可は取らず、昨晩から150に！今朝も150。すると咳は，一気に楽になったものの、胃痛がすごい⁉︎今まで，こんな痛かったことありました？って言

私の罹っている特発性肺線維症（IPF）は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が３～５年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、

■令和6年(2024年)2月19日(月・222日/8か月目(44歳))この数日、息苦しさを感じていました。しかし酸素飽和度を測ると99％だし…、と考えている間に収まって、落ち着くことが出来ました。強いストレスに晒されることがあったので、それが原因かも知れません。検査直後の違和感は、不安が募ります。次の検査がまだ先の、こんなときに限って…。ロングブレスや早歩きをして、肺を鍛えているから大丈夫！と、因果関係は無いようですが言い聞かせています。■3月1日(金・232日/8か月

この病気が発覚して、ずっと家族でかかりつけだった内科医のH先生に，ここへ！行ってくださいと。そう言われて行ったT病院間質性肺炎・肺線維症センター！そこでセンター長、主治医として関わってくださった、この病気に対して，患者にも熱く語り、熱く立ち向かおうと言う情熱を感じる，まさに熱血コーチ！(いまは，熱血監督，院長なんですが)と！熱血っぷりで、今や男性の患者さんにも，ファンが多いようで、もう，先生にお任せします，と言うたくさんの患者さんが多い中セカオピ聞きに行きたいです、だの、ステロイドは出

今日，出発！します。体調考えて、ユルスケジュールで、行ってきますー！考えてみれば，ほぼ一年前、まだ肺活量が1700くらいは，あったし!病気の進度も，3か4と，診断されてて、、。今、FVC努力性肺活量1230病気の進度は、5か、かなり6よりの6だそう。だけど体感的にはすごく苦しかった。肺生検ができなくて、治療の第一選択の提案が、ステロイドだったので、できればそれ以外の方法を、探してました！↓今，ネット環境があるから，本当にありがたいと思う！コメントでも、たくさんの情報，多くの方に

昨日の診察のまとめ。最近、KL6値が上昇⤴️トレンドのためこれについてどう対応していくかの相談でした。現在、体感も特に悪くない、肺機能検査も悪いながらも特に進行無し、画像診断的には、少し進行したのかな？と言う状況です。KL6値だけが炎上🔥中？！笑今回は、前回より少し下がったので季節的な上昇だったのかもの疑惑もあり今は、オフェブ100✖️2=200mg/日のみ。今後の治療の選択肢としては、①オフェブを150+100=250mg/日にする。線維化の進行を少しでも抑える。②オフェ

血圧がまた、すこーし上がり気味！オフェブの副作用で、どうやら，わたしは，血圧上がりやすいようです。そこから肝臓の値悪化，にならないよう！寒いせいかもだし。なんせお医者さま，熱血監督，そして巨匠先生にも，なんらかの加療が必要！と，のご判断をいただいている、、ここで，オフェブ飲めない事態だけは，絶対に避けておきたい！今日は目に見えるほど大粒の雪が，降ってます。10日、明日の東日本大震災復興チャリティーコンサートに向けて，美容院には，行ってこないとーー！ガンバっぺ！わたし！長崎の言葉

セカオピ(セカンドオピニオンセカオワみたいというのは置いといて…笑)を受けてから1週間。今回のセカオピでは肺生検の１つ、クライオバイオプシーについて最先端で取り組まれている病院であることや、間質性肺炎に詳しいドクターがいらっしゃるということで、肺生検で心配しているリスクや自分の状態について相談してきました。結論からお話しますと、クライオバイオプシーでの肺生検をすることにしました理由は持って行った画像や各種検査の結果から、間質性肺炎のタイプを見極め、肺移植の年齢のリミットまでに、難病認定も含

論文No3783AssociationsofPlasmaOmega-3FattyAcidsWithProgressionandSurvivalinPulmonaryFibrosisJohnS.Kim,Shwu-FanMa,JennieZ.Ma,...ShresthaGhosh,KrishnaraoMaddipati,ImreNothCHEST,VOLUME165,ISSUE3,P621-631,MARCH2024.＜背景＞前臨床実験

先週の検査の結果を受けて、呼吸器内科の定期診察を受けてきました。「今年もよろしくお願いします」とスタート。血液検査肝臓、腎臓問題なし、KL-6454で正常値ALB(アルブミン)3.9TP(総タンパク)8.1コレステロール値正常値213胸部レントゲン変化なし精密呼吸機能検査FVC3.03ℓDLCo11.58基準値の72.7%肺拡散能は2019年から70%前後で変わっていないので、オフェブで肺線維症の進行が抑えられています。12週分のオフェ

日本呼吸器学会から、間質性肺炎・肺線維症の疾患啓発ポスターが出ていました。間質性肺炎・肺線維症の患者さんは、背中から聴診器をあてて呼吸音を聞くと『バリバリ』という音が聞こえることが多いです。喫煙されているかた、関節リウマチなどの膠原病のあるかたなどは病院を受診された際には背中から胸部の聴診をしてもらうことが重要です。間質性肺炎が早期で見つかるかもしれません。聴診で異常があれば呼吸器科を受診するようにしましょう。特発性間質性肺炎、肺線維症という病気の場合には、ピレスパ、オフェブという

こんばんは明日退院です体調はいつもどおり不安定なままですでも、取り立ててする治療もないので帰ります🏠結局今回の入院は心不全利尿剤のお薬が増えましたなのでオシッコが近いですお昼は１時間に2回くらい12時から16時までに6回くらい行きますなので悩んだけどポータブルトイレ買いました💩はどうにか頑張って自宅トイレに❗️でも心拍数が130とかあると…トイレって1番大事な事やからなんとか頑張りますシャワーも今日病院で浴びました家に帰ってもすぐは無理だろうからと

■令和6年(2024年)4月2日(火・264日/9か月目(44歳))酸素飽和度。今までは99％で推移して来ましたが、一昨日の夜に測ると、95％。安静にしても97％までしか上がらず、焦りました。食後、風呂上がりなど、原因はあると思います。急いであれこれ検索すると、90％以上は正常の範囲と見なせるようです(93％以上と言う話もありました)。昨日の朝改めて測ると、99％。とりあえずホッとしました。ポジティブに考えようと言われましたが、少し違うかなと思います。だからと言

※記事の終わりの方に私が子分2号先生から直接聞いてきた「肺ストレッチ」についての話を書いています。◎呼吸リハビリテーションと日常生活の注意点近畿中央呼吸器センターリハビリテーション科理学療法士久保規彦作業療法士宮成昂平………………ここから後半に入ります。京大病院の半田先生から愛知県の公立陶生病院呼吸器・アレルギー疾患内科の近藤康博先生に座長の交代がありました。《近藤先生より》私の担当するところは、病気とどのように対応していくか？という所で、呼吸リハビリテ

​7月20日の夕方、地元かかりつけ病院の救急を受診し、採血とCTをとりました。その結果をいただいたのでアップしておきますブログに病気の経過を残していると、あとで見返し比較することもできて、そんな意味でもやってて良かったなぁと思ったりKL-6は3,948(前月より-325)LDHは316(前月より＋38)CRPは2.27KL値は5月16日に採ったものが過去最高値の4,562、6月が4,273、7月が3,948と順調に下がってきてくれてるので、気持ちホッとします6月に入って咳からの肋骨の

最近…。ものすごく仕事が過酷…非常にアクセスの悪い場所への通勤の為片道2時間30分…往復5時間朝は、3時30分に起床…（猫の世話やらあるので出発までに2時間必要）朝礼が8時のため、家を朝5時30分に出て、途中バス降りてから駅ホームまで走らないといけない（朝早いと電車の本数少ないので乗り損ねると遅刻してしまう…。）走ると言ってもわたくしは、85歳の肺機能なので小走りで2分が限界ですが…とはいえ、体調良いのかそんなに息切れしません仕事も大きなイベントのためバタバタ動き回り、先

明日から桜コンサートが目白押し！ですー。そんなコンディションを，気にしなければいけない肺線維症のわたしと，花粉症のよっちゃんの強い味方！今まで使っていた空気清浄機が，お手入れが大変な上に、しかも大して効いてる感が薄く！同病のみなさまの、買った，よかったとの声に押されまして！思い切って買いました！AIRDOGX5D！だって、黄砂のせいなのか、わたしが悪くなってるのか、本当，最近、咳辛いし、、、このままでは、せっかく治った肋骨も，反対側も行きかねない！しかもよっちゃんの花粉症も，

昨日、10月24日の検査結果をふまえ、呼吸器内科の定期診察がありました。特定医療費受給の更新ができたことのご報告と御礼を申し上げました。胸部レントゲン著変なし血液検査結果、KL-6は434、LDは177、CRPは0.02で正常範囲内でした。オフェブについても触れた、別ブログもご一読下さい。是非に及ばず603.定期診察（10月31日）|是非に及ばず特発性間質性肺炎(肺線維症）の初期から～経過と探求の日々kinseym.blog.fc2.comお支払いは280円、薬局へは